La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole?

La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole? Speranze, aspettative ed esperienze dal punto di vista di un paziente con morbo di Crohn o colite
Oggi ho dovuto nuovamente sottopormi a un esame dell’intestino e dello stomaco tramite colonscopia. È andata benissimo! Desidero ringraziare cordialmente il Dr. Christoph Knoblauch e la sua équipe per il loro modo delicato, comprensivo e anche molto aperto di condurre l’esame! Ringrazio anche per aver consentito a mia moglie  di scattare qualche fotografia.

Il testo seguente è una relazione che terrò in occasione di un corso di aggiornamento della SVEP/ASPE (Associazione Svizzera del Personale di Endoscopia). Non si tratta quindi dell’esame odierno…che è stato perfetto!
La colonscopia, un’esperienza sgradevole?
Ringrazio la SVEP/ASPE e, in particolare, il Signor Bernasconi per avermi dato l’opportunità di parlare da paziente al personale di endoscopia. Purtroppo, durante la colonscopia non c’è molto tempo per parlare; questa è quindi una buona occasione per illustrare il punto di vista del paziente.
Mi chiamo Bruno Raffa, soffro di colite ulcerosa e lavoro da oltre 10 anni come volontario per la SMCCV/ASMCC. Uno dei nostri compiti principali è informare i pazienti e le persone direttamente interessate. Molto importante è però anche l’informazione del vasto pubblico, per far conoscere e quindi comprendere meglio le malattie infiammatorie croniche intestinali.

Il titolo della mia relazione è Speranze, aspettative ed esperienze dal punto di vista di un paziente. Potrei concludere qui la mia relazione e fornire subito le risposte al titolo:
1.    Speriamo in una preparazione all’esame con una soluzione dal sapore gradevole.
2.    Ci aspettiamo un esame possibilmente non sgradevole e non doloroso.
3.    Non auguriamo le esperienze negative vissute con la colonscopia neppure al nostro peggior nemico.
Da ormai 15 anni circa convivo con una malattia infiammatoria cronica intestinale, ma ne soffrivo già da tempo. In questi anni ho vissuto molte esperienze positive e alcune esperienze negative. È difficile tracciare un quadro generale dei pazienti, ma un aspetto è comune alla maggior parte dei diretti interessati: le esperienze vissute in occasione degli esami in generale e della colonscopia in particolare.
La fase peggiore per chi soffre di questa malattia – e questo vale sicuramente per ogni malattia – è l’inizio, cioè il periodo che precede la diagnosi. La diagnosi di per sé per molti non è drammatica, perché finalmente si viene a sapere di quale malattia si soffre e si apprende che esistono determinati tipi di trattamento.
La fase che precede la diagnosi è la peggiore perché devo sottopormi a molti esami. Non importa che si tratti di colonscopia, radiografia, risonanza magnetica, ecc. Sono tutti esami che mi spaventano. C’è la paura di avvertire dolore, la sensazione di vergogna e la paura di avere disturbi dopo o durante gli esami.

L’inizio della mia malattia è stato caratterizzato da insicurezza, dolori all’addome e diarree interminabili. Non osavo più uscire di casa, non facevo più niente con la famiglia e ovviamente non potevo più lavorare… Quando ho iniziato a stare sempre peggio e non potevo più trattenere né cibi solidi né liquidi, sono stato ricoverato in ospedale contro la mia volontà.
In ospedale è iniziato un altro brutto periodo…Già il primo esame è stato orribile. I medici hanno palpato il mio ventre, ma già il minimo contatto mi causava dolori fortissimi. È stato effettuato anche un esame rettale con un tubo, senza che mi siano state fornite ulteriori spiegazioni. Questi dolori sono stati un vero inferno.
Ma poi è successo di peggio…
Gli esami del sangue hanno mostrato la presenza di un’infezione massiccia e mi è stato detto che la colonscopia era inevitabile. Mi hanno quindi preparato all’esame. Mi è stato consegnato un foglio fotocopiato in formato A4, sul quale c’era scritto che cosa non dovevo mangiare – come se fossi stato in grado di mandare giù qualcosa.

L’infermiera mi ha quindi portato 2 litri di quella soluzione per la preparazione all’esame. Mi è stato detto di bere fino a farla di nuovo uscire dall’altra parte con lo stesso colore di quello che bevevo. Il sapore era terribile! Già dopo il primo sorso mi è venuta una nausea pazzesca. Ogni volta guardavo pieno di panico cosa avevo lasciato nel water. Che sollievo quando finalmente quello che usciva era “limpido”…
Il mattino prima dell’esame ho avuto uno shock, mi è stato detto di bere un altro litro di quella roba…
Non riuscivo a mandarla giù, avevo i conati di vomito solo a sentirne l’odore. Quindi giù direttamente nel water, per la strada più breve. Credevo che il peggio fosse ora passato. Non sapevo ancora cosa mi aspettasse durante la colonscopia.
Sono stato portato nella sala d’esame e per prima cosa mi è stato fatto un clistere. Sono stato colto talmente di sorpresa che non ho neanche avuto il tempo di chiederne la ragione. Dopo questo intermezzo, l’infermiere mi ha lasciato da solo sul lettino. Non c’era nessuno, nessuna infermiera, nessun medico. Solo io, seminudo sul lettino. Osservavo tutti quegli strumenti tremendi e i monitor. Emanavano un’aria di gelo e io avevo paura.

L’idea di stare sdraiato con i glutei per aria davanti a un medico a me sconosciuto mi creava disagio. Non sono particolarmente pudico o vergognoso, mi dava semplicemente fastidio. Strani pensieri mi passavano per la testa. “Quanti glutei avrà già visto oggi il medico? Quanti in tutta la sua carriera? Cosa avrà pensato nei vari casi? Mi sentivo completamente allo sbaraglio…”
Poi è arrivato il medico. Mi ha salutato brevemente e ho subito capito che non aveva tempo, che con la testa era altrove…. Non ha percepito la mia paura. Mi ha spiegato brevemente cosa sarebbe successo. Sonniferi, tranquillanti? Purtroppo non me ne ha parlato. A quei tempi non sapevo neanche che li avrei potuti avere.

Il tubo rigido e freddo sembrava enorme e come appena uscito dal congelatore. Al primo tentativo di introdurlo ho provato il dolore più terribile di tutta la mia vita. Stringere i denti non è servito a niente, ho iniziato a gridare. Chiedevo un antidolorifico, qualunque cosa e gridavo: “Mi fa male!” Il medico ha detto che sarebbe passato presto…Non so quanto sia durato, per me il tempo non passava mai e la situazione era insopportabile.
Quando finalmente tutto era finito mi hanno portato in camera. Ero sollevato e allo stesso tempo mi sembrava di avere ancora più disturbi di prima. Le flatulenze erano molto sgradevoli e mi chiedevo perché non finisse ancora? Anche il dolore all’addome diventava più forte e non c’era verso di rilassarmi dopo l’esame.
Ma perlomeno la colonscopia era passata e presto mi è stata comunicata la mia diagnosi. Nel periodo successivo mi sono informato meglio e ho saputo che la malattia non è curabile. E ho saputo che per la colonscopia viene somministrato un sonnifero o un tranquillante.

Come vedete, la mia storia descrive come non dovrebbe essere la colonscopia. Purtroppo continuo a sentire storie dell’orrore come questa. Sono convinto che negli ultimi 15 anni molte cose siano migliorate, che storie come questa oggi sono l’eccezione e che voi tutti comunque svolgete il vostro compito in modo corretto e con molta comprensione. Ciò nonostante vorrei richiamare l’attenzione su alcuni aspetti che anche oggigiorno potrebbero passare in secondo piano.
•    Spiegazione dei concetti di base della colonscopia (magari con un volantino come questo). Che cos’è l’endoscopia? Spiegazioni sul tubo dell’aria?
•    Che tipo di dolori devo aspettarmi?
•    Che cos’altro succede durante l’esame? Quali sono i rischi?
•    Devo farmi accompagnare?
•    È possibile avere un sonnifero? Sono pericolosi i sonniferi? Effetti indesiderati? Quando mi risveglierò?
•    Disturbi dopo la colonscopia? Ricaduta? Flatulenze?
•    Parlare della sensazione di vergogna.
•    Come faccio a mandare giù la soluzione da bere? Esiste qualche trucco? Devo davvero bere anche un altro litro al mattino? Esiste un’alternativa?
•    Devo davvero berne 3 litri anche se ho già la diarrea? E se mi mancano tratti di intestino in seguito a interventi chirurgici?
•    Esistono film o illustrazioni sulla colonscopia?
•    Davvero non posso mangiare niente il giorno precedente? Mi sento male se non mangio niente per 5 ore. Qual è l’alimentazione ideale prima dell’esame? Cosa posso bere?
•    Ascoltare le richieste di aiuto del paziente. Ma mi sentite? Sono in grado di parlare oppure quanto è profondo il sonno? Magari anche parlare con il paziente.
•    È davvero tutto a posto se il medico lo dice direttamente dopo l’esame? E per quanto riguarda gli esami di laboratorio? Si possono riconoscere i tumori già durante il trattamento?
•    Dopo l’esame posso mangiare di tutto o devo stare attento con l’alimentazione? La mucosa dell’intestino non ha subito danni?
•    Di che altro occorre tenere conto? Devo prendermi un periodo di riposo o posso subito tornare al lavoro?

Vengo alla conclusione. Esistono certamente ancora molti altri consigli, domande e suggerimenti dal punto di vista del paziente. Le esperienze negative per fortuna diventano sempre più rare, anche grazie a iniziative come questa. Vorrei però ricordare ancora una cosa: il nostro volantino. Cercate di consegnarlo ai pazienti con morbo di Crohno colite, anche se il tempo è limitato. Perché la cosa più importante per chi ha questa malattia invisibile è di non restare soli.
E durante la colonscopia voi tutti, il personale addetto alla colonscopia, siete importantissimi per noi. Perché voi siete sempre accanto a noi e state attenti che vada tutto bene. Ci date sicurezza e ci tranquillizzate. Le informazioni “tecniche” sono meno importanti, importanti siete voi come persone che ci aiutate a dimenticare le nostre paure, forse immotivate. Grazie!

5 thoughts on “La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole?

  1. Pingback: Darmspiegelung, (k)eine schlechte Erfahrung? Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus der Sicht eines Crohn- oder Colitis-Betroffenen. | Morbus Crohn - Colitis ulcerosa

  2. spero di essere d’aiuto a chi deve affrontare la colonscopia perchè so bene come ci si sente nell’attesa di farla. premettendo che tutto è soggettivo, vi consiglio per la preparazione il Klean prep che non è sgradevole al palato e non provoca nausea. Se potete chiedete la sedazione con analgesia, io dell’esame non ricordo praticamente nulla, solo le voci ovattate della dottoressa e degli infermieri. la mia è durata circa un’ora perchè ho un intestino molto tortuoso, ma non me ne sono neanche accorta. Dei dolorini molto lontani, questo è tutto. Al risveglio un megapanino vista la fame dei giorni precedeni.

  3. Ciao, sono Deborah, trovo molto interessante ciò di cui parli in questo post. Mi dispiace per la brutta esperienza che hai avuto con la tua prima colonscopia, io al posto tuo non so come avrei reagito!
    Ho 23 anni anni e da 2 so di soffrire di RCU (rettocolite ulcerosa). Ho già affrontato 2 colonscopie, la prima 2 nel 2010 qui a Latina, presso l’ospedale civile e la seconda nel 2011 alla Clinica di Tor Vergata, Roma. La prima volta l’ho effettuata in un giorno un po’ particolare perchè la sera stessa dovevo partire per Venezia, affrontare 8 ore di treno per poi ripartire per la Svizzera in auto, infatti date le mie condizioni, sia il gastroenterologo che le infermiere che erano presenti mi vietarono assolutamente di partire, ma era un viaggio troppo importante e partii lo stesso dato che per fortuna non accusavo dolori all’intestino, ma evacuavo “solo” muco e sangue dalle feci che erano sempre sotto forma di diarrea. Il gastroenterologo mi diede una dieta di farmaci da prendere, cominciando da 12 pillole al giorno, tra anti-infiammatori, mesalazina, cortisone ecc.. Una cura della durata di 3 mesi che è stata azzeccatissima e presto cominciai a tornare in una situazione quasi normale. Vorrei chiedere ai lettori di questa pagina, se avete acutizzazioni in periodi e condizioni particolari e se avete notato fastidi dopo aver mangiato qualche tipo di cibo. Vi ringrazio. Se qualcuno volesse contattarmi per confrontarsi, questa è la mia email: debynem @ hotmail. it

  4. Salve, mi chiamo Gianni, ho 42 anni e ieri mi sono sottoposto alla mia prima colonscopia, visita che ho sempre rinviato con svariate scuse, per imbarazzo e timore. Premetto che è da circa 20 anni che soffro di dolori, talvolta anche acuti al bassoventre ed in vari punti dell’addome, accuso inoltre periodicamente alvo irregolare, fremito, prurito e sudorazione anale. A causa di ciò, dopo aver parlato con il mio medico (2 anni fa), egli mi consigliò di sottopormi ad un’ eco-addome completa, visita che avevo puntualmente eseguito e che aveva riscontrato una grossa quantità di aria nell’intestino. Mi venne quindi consigliato di evitare, caffè, bibite gasate, succhi di frutta, alcuni tipi di carne (eliminare completamente le carni bianche), frutta e verdura…insomma la mia alimentazione da allora si dovrebbe limitare ad alcuni tipi di pesce cotti a vapore e/o pasta con un pò di olio crudo e parmigiano. Dopo aver nuovamente parlato con il mio medico, egli mi disse: ok, adesso abbiamo visto i tuoi organi dall’esterno, vediamoli ora al loro interno… devi eseguire la Gastroscopia . Aiuto, qui cominciarono i guai, essendo ipocondriaco e ansioso (non vado nemmeno dal dentista per paura), l’idea di sottopormi a visita invasiva, non mi attraeva neanche un pò, ma il timore di avere qualche patologia grave (tumore) e il senso di responsabilità di padre ( ho 3 figli, tutti piccoli) , mi diedero il coraggio di affrontare anche questa esperienza, cosa che poi alla fine non fu assolutamente traumatica e nemmeno dolorosa, solo un pò fastidiosa per lo stimolo al rigurgito. Mi venne riscontrata un’esofagite da riflusso piuttosto seria e steatosi, e mi venne consigliata una dieta da seguire (identica a quella citata in precedenza) ed una terapia farmacologica per circa 3 mesi ed infine terapia di mantenimento per altri 3 mesi. Dopo un nuovo colloquio con il medico di famiglia, preso atto del tutto, mi consiglia di sottopormi anche ad una colonscopia, che prenoto e rinvio per pudore e timore diverse volte. La cura consigliatami dopo la gastro, mi dava giovamento e quindi decido che forse non era proprio il caso di sottopormi a quella che credevo potesse essere una tortura.
    Alcuni mesi orsono, dopo aver defecato, riscontro del sangue rosso vivo nella carta igienica e taccio il tutto alimentando dentro di me nuove ansie e timori. Nello scorso mese di agosto, ho sofferto di dolori all’addome e le mie evacuazioni erano dolorose e davano sensazione di essere incomplete quindi mi reco nuovamente dal dottore e gli racconto del mio stato d’essere e anche del sangue nelle feci,ed egli, senza girarci intorno mi dice che davanti alla presenza di sangue la cosa che rimaneva da fare era la tanto temuta Colonscopia, . Prenoto la visita e ieri dopo una settimana di notti insonni, di continua ricerca nel web di esperienze vissute da altre persone sottoposte a questa visita, dopo aver alimentato timore su timore e dopo aver cercato invano una nuova scusa per evitare la visita, mi trovo faccia a faccia con il medico che avrebbe dovuto infilare (scusate l’espressione poco elegante e volgare) quel “coso mostruoso” nel mio ano e frugare le mie viscere. Chiedo al medico se sia proprio il caso di essere sottoposti a questa visita e lui mi consiglia come già fatto dal medico di base, di farla perchè la presenza del sangue potrebbe essere causato da emorroidi ma anche essere un campanellino di allarme di patologie ben più gravi. Chiedo di essere sottoposto a sedazione, possibilmente profonda, ma i modi affabili del medico e del suo collaboratore mi convincono (e questo ha dell’incredibile) di sottopormi all’ispezione senza alcuna anestesia. L’ingresso dello strumento è stato agevole e nient’affatto doloroso, nonostante non abbia mai fatto uso di supposte. Dopo 10 min., di esplorazione con fasi di distensione e rilassamento seguito ad alcuni intervalli di dolore, simili a mal di pancia dovuti a mancata espulsione di aria, il collaboratore del medico mi comunica, con mia incredulità, che, siamo a buon punto e che lo strumento è vicino all’appendice, dialoghiamo di lavoro e già con rimpianto di vacanze estive appena concluse (beato lui, io stavo a casa a tarlarmi con i miei timori). Con fasi di alternanza di dolori sopportabilissimi e nessun dolore, inizia il percorso a ritroso dello strumento sino alla fuoriuscita dello stesso, per una durata totale della colon di 20min. ca. Mi viene consegnato dopo alcuni minuti il referto che come già preannunciato durante la visita ha riscontrato: malattia emorroidaria (emorroidi interne) in quadro endoscopico colico e dell’ileo terminale nella norma. Lascio il reparto in compagnia di mia moglie e di una delle mie bimbe e per circa un’ora e trenta persiste un certo mal di pancia sino alle prime espulsioni dell’aria insuflata durante la visita, quindi torniamo a casa prepariamo un pranzo leggero a base di orate al forno e via con un bel riposino pomeridiano.
    Finalmente, ora posso dirlo…Per esperienza, mi permetterei di consigliare a chi si deve sottoporre alla prima colonscopia le seguenti cose:
    - Mai ( quasi impossibile, lo so ) farsi vincere dall’ansia,
    - Evitare di leggere e rileggere i commenti di esperienza vissuta da altri soggetti che generano comunque timore (anche quelle più rassicuranti), ognuno è fatto a suo modo, ed ha una propria soglia di sopportazione del dolore.
    - Importantissime e anche queste soggettive, sono le capacità da parte del personale medico e dei suoi collaboratori nel mettervi a vostro agio e soprattutto la capacità d’uso del tecnico con lo strumento.
    - In presenza di sangue e comunque se consigliato dal medico, meglio levarsi ogni dubbio che può diventare un tarlo insopportabile, ed eseguire la visita che è un’ ottimo strumento per diagnosticare l’insorgere di patologie gravi.

    Scusate se mi sono dilungato, ma spero d’essere stato d’aiuto a quelle persone che come me evitano anche per anni di sottoporsi per timore ad una visita che assolutamente tollerabile e che potrebbe con la diagnosi precoce salvare la vita.

Hinterlasse eine Antwort

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind markiert *

Du kannst folgende HTML-Tags benutzen: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>