Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole? Speranze, aspettative ed esperienze dal punto di vista di un paziente con morbo di Crohn o colite
Oggi ho dovuto nuovamente sottopormi a un esame dell’intestino e dello stomaco tramite colonscopia. È andata benissimo! Desidero ringraziare cordialmente il Dr. Christoph Knoblauch e la sua équipe per il loro modo delicato, comprensivo e anche molto aperto di condurre l’esame! Ringrazio anche per aver consentito a mia moglie  di scattare qualche fotografia.

Il testo seguente è una relazione che terrò in occasione di un corso di aggiornamento della SVEP/ASPE (Associazione Svizzera del Personale di Endoscopia). Non si tratta quindi dell’esame odierno…che è stato perfetto!
La colonscopia, un’esperienza sgradevole?
Ringrazio la SVEP/ASPE e, in particolare, il Signor Bernasconi per avermi dato l’opportunità di parlare da paziente al personale di endoscopia. Purtroppo, durante la colonscopia non c’è molto tempo per parlare; questa è quindi una buona occasione per illustrare il punto di vista del paziente.
Mi chiamo Bruno Raffa, soffro di colite ulcerosa e lavoro da oltre 10 anni come volontario per la SMCCV/ASMCC. Uno dei nostri compiti principali è informare i pazienti e le persone direttamente interessate. Molto importante è però anche l’informazione del vasto pubblico, per far conoscere e quindi comprendere meglio le malattie infiammatorie croniche intestinali.

Il titolo della mia relazione è Speranze, aspettative ed esperienze dal punto di vista di un paziente. Potrei concludere qui la mia relazione e fornire subito le risposte al titolo:
1.    Speriamo in una preparazione all’esame con una soluzione dal sapore gradevole.
2.    Ci aspettiamo un esame possibilmente non sgradevole e non doloroso.
3.    Non auguriamo le esperienze negative vissute con la colonscopia neppure al nostro peggior nemico.
Da ormai 15 anni circa convivo con una malattia infiammatoria cronica intestinale, ma ne soffrivo già da tempo. In questi anni ho vissuto molte esperienze positive e alcune esperienze negative. È difficile tracciare un quadro generale dei pazienti, ma un aspetto è comune alla maggior parte dei diretti interessati: le esperienze vissute in occasione degli esami in generale e della colonscopia in particolare.
La fase peggiore per chi soffre di questa malattia – e questo vale sicuramente per ogni malattia – è l’inizio, cioè il periodo che precede la diagnosi. La diagnosi di per sé per molti non è drammatica, perché finalmente si viene a sapere di quale malattia si soffre e si apprende che esistono determinati tipi di trattamento.
La fase che precede la diagnosi è la peggiore perché devo sottopormi a molti esami. Non importa che si tratti di colonscopia, radiografia, risonanza magnetica, ecc. Sono tutti esami che mi spaventano. C’è la paura di avvertire dolore, la sensazione di vergogna e la paura di avere disturbi dopo o durante gli esami.

L’inizio della mia malattia è stato caratterizzato da insicurezza, dolori all’addome e diarree interminabili. Non osavo più uscire di casa, non facevo più niente con la famiglia e ovviamente non potevo più lavorare… Quando ho iniziato a stare sempre peggio e non potevo più trattenere né cibi solidi né liquidi, sono stato ricoverato in ospedale contro la mia volontà.
In ospedale è iniziato un altro brutto periodo…Già il primo esame è stato orribile. I medici hanno palpato il mio ventre, ma già il minimo contatto mi causava dolori fortissimi. È stato effettuato anche un esame rettale con un tubo, senza che mi siano state fornite ulteriori spiegazioni. Questi dolori sono stati un vero inferno.
Ma poi è successo di peggio…
Gli esami del sangue hanno mostrato la presenza di un’infezione massiccia e mi è stato detto che la colonscopia era inevitabile. Mi hanno quindi preparato all’esame. Mi è stato consegnato un foglio fotocopiato in formato A4, sul quale c’era scritto che cosa non dovevo mangiare – come se fossi stato in grado di mandare giù qualcosa.

L’infermiera mi ha quindi portato 2 litri di quella soluzione per la preparazione all’esame. Mi è stato detto di bere fino a farla di nuovo uscire dall’altra parte con lo stesso colore di quello che bevevo. Il sapore era terribile! Già dopo il primo sorso mi è venuta una nausea pazzesca. Ogni volta guardavo pieno di panico cosa avevo lasciato nel water. Che sollievo quando finalmente quello che usciva era “limpido”…
Il mattino prima dell’esame ho avuto uno shock, mi è stato detto di bere un altro litro di quella roba…
Non riuscivo a mandarla giù, avevo i conati di vomito solo a sentirne l’odore. Quindi giù direttamente nel water, per la strada più breve. Credevo che il peggio fosse ora passato. Non sapevo ancora cosa mi aspettasse durante la colonscopia.
Sono stato portato nella sala d’esame e per prima cosa mi è stato fatto un clistere. Sono stato colto talmente di sorpresa che non ho neanche avuto il tempo di chiederne la ragione. Dopo questo intermezzo, l’infermiere mi ha lasciato da solo sul lettino. Non c’era nessuno, nessuna infermiera, nessun medico. Solo io, seminudo sul lettino. Osservavo tutti quegli strumenti tremendi e i monitor. Emanavano un’aria di gelo e io avevo paura.

L’idea di stare sdraiato con i glutei per aria davanti a un medico a me sconosciuto mi creava disagio. Non sono particolarmente pudico o vergognoso, mi dava semplicemente fastidio. Strani pensieri mi passavano per la testa. “Quanti glutei avrà già visto oggi il medico? Quanti in tutta la sua carriera? Cosa avrà pensato nei vari casi? Mi sentivo completamente allo sbaraglio…”
Poi è arrivato il medico. Mi ha salutato brevemente e ho subito capito che non aveva tempo, che con la testa era altrove…. Non ha percepito la mia paura. Mi ha spiegato brevemente cosa sarebbe successo. Sonniferi, tranquillanti? Purtroppo non me ne ha parlato. A quei tempi non sapevo neanche che li avrei potuti avere.

Il tubo rigido e freddo sembrava enorme e come appena uscito dal congelatore. Al primo tentativo di introdurlo ho provato il dolore più terribile di tutta la mia vita. Stringere i denti non è servito a niente, ho iniziato a gridare. Chiedevo un antidolorifico, qualunque cosa e gridavo: “Mi fa male!” Il medico ha detto che sarebbe passato presto…Non so quanto sia durato, per me il tempo non passava mai e la situazione era insopportabile.
Quando finalmente tutto era finito mi hanno portato in camera. Ero sollevato e allo stesso tempo mi sembrava di avere ancora più disturbi di prima. Le flatulenze erano molto sgradevoli e mi chiedevo perché non finisse ancora? Anche il dolore all’addome diventava più forte e non c’era verso di rilassarmi dopo l’esame.
Ma perlomeno la colonscopia era passata e presto mi è stata comunicata la mia diagnosi. Nel periodo successivo mi sono informato meglio e ho saputo che la malattia non è curabile. E ho saputo che per la colonscopia viene somministrato un sonnifero o un tranquillante.

Come vedete, la mia storia descrive come non dovrebbe essere la colonscopia. Purtroppo continuo a sentire storie dell’orrore come questa. Sono convinto che negli ultimi 15 anni molte cose siano migliorate, che storie come questa oggi sono l’eccezione e che voi tutti comunque svolgete il vostro compito in modo corretto e con molta comprensione. Ciò nonostante vorrei richiamare l’attenzione su alcuni aspetti che anche oggigiorno potrebbero passare in secondo piano.
•    Spiegazione dei concetti di base della colonscopia (magari con un volantino come questo). Che cos’è l’endoscopia? Spiegazioni sul tubo dell’aria?
•    Che tipo di dolori devo aspettarmi?
•    Che cos’altro succede durante l’esame? Quali sono i rischi?
•    Devo farmi accompagnare?
•    È possibile avere un sonnifero? Sono pericolosi i sonniferi? Effetti indesiderati? Quando mi risveglierò?
•    Disturbi dopo la colonscopia? Ricaduta? Flatulenze?
•    Parlare della sensazione di vergogna.
•    Come faccio a mandare giù la soluzione da bere? Esiste qualche trucco? Devo davvero bere anche un altro litro al mattino? Esiste un’alternativa?
•    Devo davvero berne 3 litri anche se ho già la diarrea? E se mi mancano tratti di intestino in seguito a interventi chirurgici?
•    Esistono film o illustrazioni sulla colonscopia?
•    Davvero non posso mangiare niente il giorno precedente? Mi sento male se non mangio niente per 5 ore. Qual è l’alimentazione ideale prima dell’esame? Cosa posso bere?
•    Ascoltare le richieste di aiuto del paziente. Ma mi sentite? Sono in grado di parlare oppure quanto è profondo il sonno? Magari anche parlare con il paziente.
•    È davvero tutto a posto se il medico lo dice direttamente dopo l’esame? E per quanto riguarda gli esami di laboratorio? Si possono riconoscere i tumori già durante il trattamento?
•    Dopo l’esame posso mangiare di tutto o devo stare attento con l’alimentazione? La mucosa dell’intestino non ha subito danni?
•    Di che altro occorre tenere conto? Devo prendermi un periodo di riposo o posso subito tornare al lavoro?

Vengo alla conclusione. Esistono certamente ancora molti altri consigli, domande e suggerimenti dal punto di vista del paziente. Le esperienze negative per fortuna diventano sempre più rare, anche grazie a iniziative come questa. Vorrei però ricordare ancora una cosa: il nostro volantino. Cercate di consegnarlo ai pazienti con morbo di Crohno colite, anche se il tempo è limitato. Perché la cosa più importante per chi ha questa malattia invisibile è di non restare soli.
E durante la colonscopia voi tutti, il personale addetto alla colonscopia, siete importantissimi per noi. Perché voi siete sempre accanto a noi e state attenti che vada tutto bene. Ci date sicurezza e ci tranquillizzate. Le informazioni “tecniche” sono meno importanti, importanti siete voi come persone che ci aiutate a dimenticare le nostre paure, forse immotivate. Grazie!