Aujourd’hui, on a dû examiner mon intestin et mon estomac au moyen d’une coloscopie. Tout s’est bien passé! Je voudrais remercier le docteur Christoph Knoblauch et son équipe pour leur façon pleine d’empathie, de compréhension et d’ouverture d’esprit au cours de cet examen! Merci aussi à ma femme qui a pu prendre ces photos.

Ce qui suit est un compte rendu que j’ai fait à l’occasion d’une séance de formation permanente à la SVEP (Association suisse pour le personnel d’endoscopie). Il ne s’agit pas de l’examen d’aujourd’hui, qui a été parfait!

L’endoscopie, une mauvaise expérience?

Merci au SVEP et particulièrement à M. Bernasconi pour m’avoir donné l’opportunité de parler du point de vue du patient au personnel d’endoscopie. Malheureusement, on n’a pas beaucoup de temps pour discuter pendant une endoscopie, c’est donc un privilège de  parler ici directement et ce, du point de vue des patients.

Je m’appelle Bruno Raffa, je souffre de colite ulcéreuse et travaille depuis plus de 10 ans comme bénévole pour l’ASMCC. L’une de nos tâches essentielles est d’informer les patients et leur entourage. Les relations publiques sont très importantes pour parler des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et ainsi faire de la publicité pour une meilleure compréhension de la maladie.

Le titre de mon compte-rendu est: espoirs, attentes et expériences du point de vue du patient. Je pourrais déjà conclure mon exposé et vous donner les réponses au titre:
Nous espérons un lavement d’intestin ou un médicament à boire qui sentent vraiment bon.
Nous attendons un examen agréable et indolore.
Même pas à notre pire ennemi, nous ne souhaiterions nos mauvaises expériences avec les endoscopies de l’intestin.

Je vis depuis environ 15 ans avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, bien que cela faisait longtemps que j’en souffrais. Au cours de ces 15 ans, j’ai fait beaucoup d’expériences positives et quelques-unes négatives. Il est difficile de généraliser tous les cas des malades, mais sur certains points, la plupart des patients ont vécu les mêmes expériences pendant leur “carrière”: soit lors des examens en général et des endoscopies en particulier.

La pire des périodes dans la maladie – et c’est probablement identique pour toutes les maladies – est le début, c’est-à-dire le moment précédant le diagnostic. La plupart ne ressentent pas mal au diagnostic, car on apprend enfin ce qui ne va pas et qu’il y a des traitements.

La période précédant le diagnostic est difficile, car il faut passer par de nombreux examens, que ce soient des endoscopies, des radiographies, des IRM, etc. Ce sont des examens que j’appréhende. Peur des douleurs, d’avoir honte et de troubles pendant ou après les examens.

L’incertitude, les maux de ventre et les diarrhées qui n’en finissent pas déterminent le début de la maladie. Je n’osais plus sortir, je n’entreprenais plus rien avec ma famille et n’osais pas aller au travail… Comme cela empira et que je n’arrivais à retenir ni la nourriture ni le liquide, on m’a admis – contre ma volonté – à l’hôpital.

Ce furent là le début des pires moments…  déjà avec le premier examen qui fut horrible. Le moindre contact des médecins avec mon ventre causait les plus vives douleurs. On me fit aussi un examen rectal avec un tube sans me donner d’explications. Et les douleurs devenaient infernales. Mais malheureusement le pire restait à venir…
Après que le bilan sanguin indiquât la présence d’une inflammation massive, c’était clair que je ne pouvais plus éviter l’endoscopie. On me prépara à l’examen. Je reçus une feuille A4, où était écrit que je ne pouvais plus rien manger avant – comme si je pouvais encore manger d’ailleurs…

L’infirmière apporta 2 litres d’une solution de lavement. Elle m’expliqua que je devais boire maintenant jusqu’à ce que la couleur à la sortie devienne identique à celle que j’avalais. Cela avait un goût terrible! Après deux verres, je n’arrivais plus à avaler et tout tournait autour de moi. Je regardais chaque fois que j’allais aux toilettes paniqué ce que j’avais fait. Je fus soulagé lorsque enfin c’était devenu clair…

Le matin de l’examen, je fus choqué d’apprendre que je devais encore une fois boire un litre du liquide … ça ne descendait pas, j’avais une telle envie de vomir dès que je sentais cette odeur. Vite et sans détour aux toilettes pour me rincer. Puis j’ai pensé que le plus dur avait été fait. Je ne savais pas ce qui m’attendait à cette endoscopie.

On m’amena dans la salle d’examen où un lavement m’attendait. Cela alla si vite que je n’eus même pas le temps d’en demander la raison. Après cet interlude, l’infirmier me laissa seul sur le lit d’examen. Personne, ni infirmière, ni médecin. Seul, pratiquement nu sur le lit. Avec tous ces instruments terribles et ces écrans devant moi qui rayonnaient de froid et m’angoissaient! Le médecin va arriver et je me retrouverai avec mes fesses nues devant lui. Ce sera désagréable, non que je sois très prude ou timide, mais ce sera tout simplement désagréable pour moi. J’avais des pensées absurdes qui trottaient dans ma tête: “combien de fesses a déjà vu ce médecin peut-être aujourd’hui ? Combien dans toute sa carrière? Est-ce qu’il les voyait différentes?” Je me sentais assez vulnérable…

Puis le médecin arriva. Il me salua brièvement et je remarquai immédiatement qu’il n’avait pas de temps, que son esprit était ailleurs … il ne sentait pas ma peur. Il m’expliqua peut-être brièvement ce qui allait se passer. Somnifères, sédatifs? Il n’en a pas parlé malheureusement. Je ne savais même pas qu’on pouvait en avoir à ce moment. Le tuyau froid et rigide était très désagréable. A la première tentative pour l’introduire, j’ai eu les pires douleurs de ma vie. Les mâchoires n’arrivaient plus à rester fermées et je commençai à crier. J’exigeai un analgésique, quelque chose, je criais simplement: “Cela fait si mal!”. Le médecin disait que c’était bientôt terminé… je ne sais pas combien de temps cela a duré, mais pour moi c’était un temps infiniment long et cruel.

Quand enfin cela se termina, on me ramena à la chambre. J’étais soulagé mais ressentais encore plus de souffrances. Les flatulences étaient très désagréables et je pensais qu’elles n’allaient jamais arrêter. Les maux de ventre empiraient et je n’arrivais pas à me détendre même après l’examen… au moins cette endoscopie était finie et j’eus bientôt le diagnostic. Par la suite, je m’informai et appris que la maladie était incurable. Et qu’on pouvait avoir un somnifère ou un sédatif lors d’endoscopie.

Vous voyez que mon histoire est l’exemple d’une endoscopie comme elle ne devrait pas se passer. Malheureusement, j’entends encore aujourd’hui de telles histoires d’horreur. Je suis convaincu qu’au cours de 15 ans passés, on s’est beaucoup amélioré et que c’est actuellement une exception. Et que vous effectuez cette tâche correctement et avec compréhension. Mais je voudrais essayer de discuter sur quelques points qu’on pourrait négliger de nos jours encore.

L’explication fondamentale de l’endoscopie (avec un tel flyer par exemple). Qu’est-ce que l’endoscopie? Expliquer le tube à air?
Quelles douleurs éprouverai-je?
Qu’est-ce qui se passe pendant l’examen? Quels sont les risques?
Est-ce que quelqu’un peut m’y accompagner?
Est-ce qu’on peut avoir un somnifère ou un sédatif? Quels en sont les risques? Les effets secondaires? Quand est-ce que je vais me réveiller?
Quelles sont les douleurs après l’endoscopie? Poussées? Flatulences?
Parler de la honte.
Comment est-ce qu’on me fait un lavement? Y a-t-il quelques trucs? Est-ce que je dois vraiment encore prendre un litre le matin? Y a-t-il une alternative?
Est-ce que je dois vraiment boire 3 litres même si j’ai tout le temps des diarrhées? Ou même si j’ai perdu certaines parties d’intestin suite aux opérations?
Existe-t-il des films/illustrations sur la coloscopie?
Est-ce que vraiment je ne dois plus rien manger le jour d’avant? Est-ce que je me sens mal si je ne mange rien 5 heures avant? Quelle est l’alimentation idéale avant l’examen? Que boire?
Ecouter les appels à l’aide du patient. Est-ce que vous m’écoutez? Est-ce que je peux parler ou est-ce que je dors profondément? Peut-être parlez aussi avec le patient.
Est-ce que tout va bien, si le médecin le dit directement après l’examen? Quels sont les résultats de laboratoire? Peut-on reconnaître une tumeur déjà pendant l’examen?
Est-ce que je peux manger de tout après l’examen ou est-ce que je dois faire attention à ce que je mange? Est-ce que la muqueuse de l’intestin ne va pas être blessée?
A quoi faut-il faire aussi attention? Ai-je besoin d’une phase de repos ou est-ce que je peux travailler immédiatement après?

J’en viens à la conclusion. Il y a sûrement encore beaucoup de conseils, questions et attentes du point de vue du patient. Les mauvaises expériences deviennent de plus en plus rares, heureusement, aussi grâce à de telles séances comme celle d’aujourd’hui. Je voudrais vous donner cependant encore quelque chose: notre flyer. Essayez de le passer, même si vous avez peu de temps, à vos malades de Crohn/Colite. Car c’est une chose essentielle avec cette maladie invisible: ne pas se sentir seul.

Et lors de coloscopie ou d’endoscopie, vous, personnel médical, êtes très importants pour nous. Car vous êtes tout le temps auprès de nous et faites attention à nous. Vous nous donnez la sécurité et le calme. Les renseignements “techniques” ne sont pas si importants, ce qui est essentiel, c’est vous en tant qu’être humain qui nous aidez à oublier les peurs (peut-être inutiles). Merci!

D’autres infos sur l’endoscopie:
Wikipedia : une coloscopie (en langage courant endoscopie) permet l’examen du côlon et le plus souvent aussi des derniers centimètres de l’intestin grêle.
Bulletin d’infos de l’ASMCC numéro 64, page 14: article du Dr Alain Schoepfer, l’endoscopie chez le patient avec maladies inflammatoires chroniques de l’intestin – à télécharger sur le site de l’ASMCC.