Darmspiegelung, (k)eine schlechte Erfahrung? Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus der Sicht eines Crohn- oder Colitis-Betroffenen.

English: Colonoscopy, a bad experience?

Français: L’endoscopie, une mauvaise expérience?

Italiano: La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole?

Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.

Instrumente und Bildschirm Untersuchungszimmer

 

Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!

Darmspiegelung, eine schlechte Erfahrung?

Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.

Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.

Unterschrift Risikoerklärung Unterschrift Aufklärungsprotokoll

 

Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:

  1. Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
  2. Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
  3. Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.

Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.

Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.

Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.

Vorbereitung der Medikamente Vorbereitung der Medikamente

 

Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.

Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.

Doch leider kam es noch schlimmer…

Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…

Erklärung über das Vorgehen Erklärung über das Vorgehen

 

Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…

Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.

Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!

"Instrument" “Instrument”

 

Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…

Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.

Und weg war er... Und weg war er…

 

Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.

Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…

Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.

Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung

 

Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.

  • Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
  • Welche Schmerzen werde ich empfinden?
  • Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
  • Sollte mich jemand begleiten?
  • Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
  • Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
  • Über Schamgefühle sprechen.
  • Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
  • Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
  • Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
  • Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
  • Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
  • Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
  • Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
  • Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?

 

Alle Anschlüsse ok... Alle Anschlüsse ok…

 

Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.

Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!

Weitere Infos zur Darmspiegelung:

  • Wikipedia: Eine Koloskopie (umgangssprachlich Darmspiegelung) dient der Untersuchung des Dickdarmes und meistens auch der letzten Zentimeter des Dünndarmes.
  • SMCCV-Info Nr. 64, Seite 14: Artikel von Dr. Alain Schoepfer, Endoskopien bei Patient/innen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung – hier herunterladen SMCCV Info Nr. 64
  • Say Hi to Magen-Darmspiegelung – Blog: Maingold
  • What’s up Dad? Darmspiegelung

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