Bruno Raffa

Switzerland, born on 26 January 1964

Married with Claudia Raffa on 08.08.08

Action, not reaction.

Always with love.

Baby steps.

Live your values.

Love is all around.

Choose not to take things personally.

Enjoy simplicity.

Identify the problem.

There is only love.

Mein Name ist Bruno Raffa und ich habe mit vielen von Ihnen etwas gemeinsam: auch ich leide seit über 15 Jahren an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (Colitis Ulcerosa).
 
Wir haben Bauchkrämpfe.
Wir haben Durchfälle.
Wir haben einen Riesenstress, bis wir am Morgen bei der Arbeit sind.
Sitzungen sind eine nervöse Angelegenheit. Im Stau zu stehen ist der reinste Horror.
Wir würden gerne ins Kino oder Theater gehen, uns abends mit Freunden treffen – doch leider sind wir nicht normal…
 
Wie manchmal wurde uns vorgehalten, unsere Erkrankung würde sich im Kopf abspielen – wir würden uns alles nur einbilden? Wir seien selbst verantwortlich für die Durchfälle? Wie manchmal wurden wir übergangen – z.B. am Arbeitsplatz? Wie oft wurden wir anders behandelt wegen unserer Krankheit?
Nach jedem Gang zur Toilette, nach jedem Krampf im Bauch, immer wenn wir uns so müde und krank fühlen und wenn wir uns unverstanden fühlen. Immer dann wünschen uns nichts anderes als ganz normal zu sein, normal zu leben wie jeder andere auch. Doch wie schaffen wir das? Mit einer chronischen Krankheit? Mit dieser chronischen Krankheit?
 
Der ehemalige US-Präsident Bill Clinton hat zum Thema Behinderung gesagt: “Entscheidend ist, ob jemand seine persönlichen Fähigkeiten nutzt oder nicht.” Das bedeutet, dass die persönliche Bewältigung unseres “Unglücks” schlussendlich entscheidend ist. Wir dürfen oder sollten also nicht daran denken, welches Leben wir verloren haben, sondern welche Fähigkeiten uns noch bleiben. Wir müssen die Entscheidung treffen, dass wir in der Gegenwart leben und nicht in der Vergangenheit!
 
Und wir müssen akzeptieren, dass die Krankheit bleibt – solange es keine Heilung gibt. Glücklicherweise sind wir gut versorgt von unseren Ärzten und von der Pharmaindustrie. Die Medizin ist auf einem sehr hohen Stand, für viele von uns gibt es ein fast normales Leben.  Und darum müssen wir trotz oder wegen der Krankheit rausgehen! Dies vor allem zum Wohle der Patienten, die noch zuhause sind, die noch nicht wissen, dass es viele andere Betroffene gibt.

Ich war um die 30, und wer denkt da schon an eine Krankheit. Mitten im Leben, mitten in einer Karriere, die ersten Kinder sind da… Man fühlt sich gut, hat noch viel vor sich und dann BUMM – nichts geht mehr. Aus einem jungen und dynamischen Mensch wird ein chronisch Kranker… Die Gesellschaft schaut dich plötzlich komisch an… Meine Familie war die ganze Zeit bei mir, sorgte sich um mich. Ich wurde (im Gegensatz zu heute) immer dünner und sie machten sich noch mehr Sorgen. Ich versuchte, meine schrecklichen Bauch- und Gelenkschmerzen zu verstecken. Ich wollte nicht, dass sie sich ständig Sorgen machten, versuchte, sie zu beruhigen…
 
Es war sehr schwierig, über die Krankheit zu sprechen. Am liebsten war ich alleine, wollte mit niemandem sprechen. Über was schon? Über die Müdigkeit, die Schmerzen, die Durchfälle? Nicht gerade interessant für einen gesunden Menschen… Das bedeutete denn auch, dass ich mich mehr und mehr isolierte. Ich möchte behaupten, diese Krankheiten können die soziale Isolation bedeuten. Nur wenige Menschen verstanden meine Unlust, mich zu bewegen, ins Kino zu gehen oder sonst irgendwo mitzumachen… Denn man sieht uns die Krankheit ja nicht mal an. Äusserlich alles normal, womöglich noch eine schöne Haut vom Cortison – aber innen tobt ein Krieg.
 
Nun, warum Isolation? Warum nicht rausgehen und von der Krankheit erzählen? Weil es hier um eine Krankheit geht, die mit immer noch mit vielen Tabus belegt ist: es geht um Ausscheidungen, um Geräusche und Gerüche – es geht um Kot, Scheisse oder Kacke. Jedesmal, wenn ich das sage, schockiere ich mein Gegenüber. Und das gewollt. Ich möchte damit zu verstehen geben, es geht darum, dass man mit dieser Krankheit sein Selbstvertrauen verlieren kann, wenn man allein ist.
 
Ich hatte mein Selbstvertrauen verloren, ich lebte in ständiger Angst, die Hose vollzumachen. Ich schämte mich, auch gegenüber meiner Familie, meinen Kindern. Ich wollte nicht, dass sie mich so sahen. Ich fühlte mich total dreckig. Ich fühlte mich aber auch gefangen. Gefangen zuhause von meiner Krankheit. Ich brauchte dringend Menschen, die mich verstehen würden, die Verständnis hatten für meine Gefühle und Ängste.

Als ich dann die SMCCV bzw. andere Betroffene “gefunden” habe, ging es mir von einem Tag auf den andern besser, zumindest psychisch! Endlich konnte ich sprechen ohne Scham, ohne irgendwelche Rechtfertigungen. Alle verstanden mich sofort. Die Gespräche mit andern Betroffenen machten mir Mut und ich getraute mich wieder unter andere Menschen.

Ich möchte Sie einladen, Mitglied der SMCCV zu werden. Trauen Sie sich, es wird Ihnen gut tun! Sie werden nicht mehr allein sein mit Crohn oder Colitis!
Es gibt viele Möglichkeiten, sich mit andern Erkrankten zu treffen. Zum Beispiel in den Selbsthilfegruppen in vielen grösseren Städten der Schweiz (die Kontaktadressen geben wir Ihnen gerne weiter). Ebenfalls Gelegenheit zu Kontakten mit andern Betroffenen sind die Info-Veranstaltungen der SMCCV. Und natürlich online:

SMCCV – Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

SMCCV: Forum

Facebook: Crohn/Colitis Gruppe

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Google-Werbeeinnahmen gehen zugunsten der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung.