Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

Erinnern Sie sich: warum sind Sie damals Mitglied der SMCCV geworden? Wahrscheinlich traten Sie der SMCCV bei, als Sie von Ihrem Gastroenterologen die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten hatten. Sie waren auf der Suche nach andern Menschen mit dieser Krankheit oder nach sinnvollen Informationen. Indem Sie Mitglied der SMCCV wurden, konnten Sie der Diagnose auch von einem andern Blickwinkel begegnen.

Als Neumitglied versorgten wir Sie mit einer Menge weiterer Hintergrundinformationen sowie Berichte über die Auswirkungen im täglichen Leben mit CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen). Sie stellten unserem Beratungstelefon konkrete Fragen – Fragen, die Sie vielleicht nicht Ihrem Arzt stellen wollten oder konnten. Wir waren auch Anlaufstelle für medizinische Fragen, welche wir jeweils von einem kompetenten Gastroenterologen beantworten liessen. Als Mitglied erhielten Sie unbeschränkten Zugriff auf unsere Homepage, wo Sie z.B. Zusammenfassungen von unseren Vorträgen herunterladen konnten. Wir luden Sie an unsere Patientenveranstaltungen in einer Stadt in Ihrer Nähe ein. Dort trafen Sie zum ersten Mal andere Menschen mit CED und konnten sich untereinander über Probleme und Sorgen austauschen. Sie hörten kompetenten Spezialisten zu, die über die neusten Entwicklungen im Bereich CED sprachen. Sie hatten die Möglichkeit, den Referenten persönliche Fragen zu stellen. Wir informierten Sie auch über Schwierigkeiten mit Krankenkassen und in Ihrem täglichen Berufsleben. Regelmässig bekamen Sie unser SMCCV-Info mit aktuellen Beiträgen zu diversen Themen im Zusammenhang mit CED.

Die wichtigste Aufgabe der SMCCV ist es, Sie mit umfassenden Informationen und mit kompetenter Unterstützung zu bedienen. Doch auch Sie als Mitglied spielen eine genau so wichtige Rolle innerhalb der SMCCV und vielleicht sind Sie sich dessen gar nicht bewusst… Indem Sie SMCCV-Mitglied wurden, traten Sie auch einer Gemeinschaft (neudeutsch: Community) bei. Dies bedeutet wiederum, dass Sie einen Betrag zur Verminderung der Isolation mit der Krankheit geleistet haben, unter der so viele Erkrankte leiden. Sie können aber noch viel mehr für die SMCCV und damit für die CED-Erkrankten tun:

Erzählen Sie Ihre ganz persönliche Geschichte, sei dies als Text für unser SMCCV-Info oder vielleicht auch als Video für unsere Homepage.

Senden Sie uns Ihre Fragen und/oder Erfahrungen oder schreiben Sie sie ins Forum unserer Homepage. Beteiligen Sie sich in unserer Facebook-Gruppe.

Arbeiten Sie mit bei einer unserer Arbeitsgruppen (Kinder-/Jugendgruppe, Patientenveranstaltungen, Alternativmedizin, Pouch, Datenschutz, usw.)

Werben Sie Mitglieder. Auch Ihre Familienangehörigen und Freunde können Mitglieder der SMCCV werden.

Verteilen Sie unsere Flyer in Ihrem Spital oder bei Ihrem Arzt.

Es gäbe noch viel mehr aufzuzählen. Wichtig ist, dass Ihre Mitarbeit im Gegenzug ein grosser Beitrag für uns ist, um vielen weiteren Menschen mit CED zu helfen. Selbstverständlich ist uns Ihre Mitgliedschaft genau so wichtig, denn Ihr jährlicher Mitgliederbeitrag sowie Ihre Spenden geben uns Gewähr, damit wir mit unserer Arbeit fortfahren können.

Am wichtigsten jedoch ist, dass Sie Mitglied der SMCCV bleiben! Nur so kann auch Ihre Stimme in der Öffentlichkeitsarbeit gehört werden. Je mehr Mitglieder wir sind, umso mehr werden wir gehört, sei dies nun bei der Allgemeinheit, bei Ihrem Arbeitgeber oder vielleicht bei der Krankenkasse. Dank unserer Mitgliederzahl von nahezu 2000 werden wir ja jetzt schon wahrgenommen, wir sind also nicht eine unbedeutende, rumpelnde Gruppe im Hintergrund… Es könnte ja auch sein, dass wir irgendwann einmal Ihre Unterschrift benötigen, sei dies, weil ein für uns wichtiges Medikament nicht mehr von den Kassen bezahlt wird oder weil die Arbeitsbedingungen von chronisch erkrankten Menschen verschlechtert werden. Je mehr Mitglieder wir also sind, umso eher sind wir in der Lage, die Entscheidungsträger von für uns wichtigen Änderungen zu beeinflussen.

Es gibt leider immer wieder CED-Erkrankte, die die SMCCV verlassen und Ihre Mitgliedschaft kündigen. Der Austrittsgrund ist dann nicht etwa Unzufriedenheit mit der Vereinigung. Vielfach sagt man uns, dass sie unsere Hilfe nicht mehr brauchen. Ihr Crohn oder Colitis habe sich beruhigt und sie seien nun zu einem relativ normalen Leben zurückgekehrt und sehen sich selbst nicht mehr als “krank” an. Die SMCCV solle doch das Geld für den Versand des SMCCV-Info und weiteren Unterlagen oder Einladungen sparen.

Denken Sie daran, was ich oben versucht habe zu beschreiben. Erinnern Sie sich, wie wichtig die SMCCV für Sie war, als Sie Ihre Diagnose erhielten. Genau so wichtig sind Sie nun für die SMCCV. Ohne Sie können wir nicht weiter arbeiten. Es gibt noch so viele Erkrankte, die noch nicht richtig informiert sind und mit ihrer Krankheit alleine dastehen. Nur mit Ihrem Mitgliederbeitrag und/oder Ihrer Spende werden wir diesen Neu-Erkrankten und natürlich auch uns selbst weiter helfen können.

Übrigens: Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Wer ist die SMCCV?

Die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist ein gesamtschweizerischer Verein, der sich um Patienten deren Angehörige mit den beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kümmert.

SMCCV ist die Abkürzung für die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigung. Sie wurde am 5. April 1986 von 20 Mitgliedern gegründet. Dank dem grossen Einsatz verschiedener Personen konnte sie während den vergangenen Jahren ihre Mitgliederzahl stetig erhöhen. Die Vereinigung zählt heute rund 2’000 Mitglieder.

Die SMCCV ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist auch Mitglied der EFCCA, eine Europäische Föderation. In ihr haben sich 22 nationale Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen aus Europa, mit insgesamt über 90’000 Mitgliedern, zusammengeschlossen und versuchen durch verschiedene gemeinsame Projekte ihre Mitglieder zu informieren und ihnen zu helfen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen. Sie ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im weiteren hoffen wir durch unser Beratungstelefon den Mitgliedern eine optimale Betreuung anzubieten. Sie können bei der SMCCV verschiedene Informationsbroschüren zu den beiden Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa anfordern.

Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Erkrankten und es werden Fragen durch einen Facharzt beantwortet. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten mit der gleichen Krankheit. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen.

Homepage: www.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
WC-Suche: www.wc-guide.ch/