Chronische Krankheiten während des Jugendalters können in vielerlei Hinsicht auf die Entwicklungsaufgaben verzögernd wirken und psychische Probleme auslösen. Lara Elia hat sich in ihrer Bachelorarbeit intensiv damit beschäftigt und als Beispiel für eine chronische Erkrankung Morbus Crohn gewählt.

Ganze Bachelorarbeit als PDF herunterladen.

 

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Winterthur, 04.11.2009, Kantonsspital

Kantonsspital Winterthur

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist, den Betroffenen bei der Bewälti­gung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen. Damit dies auch effektvoll geschehen kann, sind Informationen über die Probleme und deren Behandlung von grosser Wichtigkeit.

Zum  zweiten Mal  nach  2007  findet  in Winterthur eine Informationsveranstaltung  zum  Thema  chronisch entzündliche Darmkrankheiten statt. Dazu möchten wir Sie herzlich einladen. Die Teilnahme ist selbstverständlich kosten­los und erfordert keine Anmeldung. Für Fragen stehen die Organisatoren gerne zur Verfü­gung.

Weitere Informationen (PDF)

Bern, 06.11.2009, Hotel Bern

Hotel Bern

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist, den Betroffenen bei der Bewälti­gung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen. Damit dies auch effektvoll geschehen kann, sind Informationen über die Probleme und deren Behandlung von grosser Wichtigkeit.

Alle 2 Jahre führen wir einen Informationsabend zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Bern durch. Zu unserer Veranstaltung im 2009 laden wir Sie sehr herz­lich ein. Patienten, welche an chronisch entzünd­lichen Darmerkrankungen leiden, sind häufig nicht nur dazu verpflichtet,  regelmässig Medikamente einzunehmen, sondern sie begegnen in ihrem Patientendasein auch unterschiedlichen medizi­nischen Disziplinen. Aus diesem Grunde gibt es an unserem Informationsabend Informationen durch einen Röntgenfacharzt, einem auf Morbus Crohn spezialisierten Viszeralchirurgen, einen Psychosomatiker und einen Gastroenterologen. Wir würden uns freuen, wenn Sie zu dieser Ver­anstaltung am 06.11.2009 um 18.00 Uhr kommen. Ihre Teilnahme ist selbstverständlich kosten­los und erfordert keine Anmeldung. Für Fragen stehen die Organisatoren gerne zur Verfügung.

Weitere Informationen (PDF)

Aus dem Beobachter:

“In der Gruppe verstehen alle, wovon ich rede, weil sie täglich Gleiches oder Ähnliches erfahren. Ich brauche mich nicht zu rechtfertigen, brauche nichts zu erklären.
Klar, wir können uns gegenseitig die Krankheit in der Familie nicht abnehmen. Aber gemeinsam lässt sich die schwierige Situation besser akzeptieren und es hilft die Isolation zu überwinden. Wir ermutigen uns gegenseitig neue Ansätze zu finden und Schritte zur Veränderung zu wagen.”
(“M. W., Selbsthilfegruppe für Angehörige von psychisch Leidenden)

Allein

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa können uns von unseren Mitmenschen isolieren. Besser gesagt: viele von uns isolieren sich selbst von den andern. Kein Wunder bei Symptomen wie ständigem Durchfall und Blähungen. Wer will sich da schon unter die Leute mischen? Das kann sehr peinlich sein und wir stossen schnell mal auf Unverständnis. Manchmal halten uns auch die Behandlungen davon ab, unser zuhause zu verlassen. Denken wir nur mal an die, die ständig Cortison zu sich nehmen und an die damit verbundenen Mondgesichter. Also bleiben wir lieber zuhause…

Doch es gibt ja viele andere, die an Crohn oder Colitis leiden – rund 16’000 in der Schweiz. Also warum sich nicht mit diesen Menschen treffen? Sich austauschen über die speziellen Probleme, die wir haben? Als ich – nach etwa 2 Jahren Isolation – zum ersten mal mit andern Erkrankten zusammengekommen bin, ging es mir viel besser. Die Gespräche mit andern Betroffenen taten mir so gut, dass ich mich auch wieder unter andere Menschen getraute. Der Erfahrungsaustausch kann uns helfen, aus der Isolation und der Einsamkeit herauszutreten.

Möglichkeiten, sich mit andern Erkrankten zu treffen, gibt es viele. Es gibt einige Selbsthilfegruppen in vielen grösseren Städten der Schweiz, die Kontaktadressen gibt Ihnen gerne die Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) weiter. Ebenfalls Gelegenheit zu Kontakten mit andern Betroffenen sind die Info-Veranstaltungen der SMCCV (siehe Kalender der SMCCV).

Hier die nächsten Veranstaltungen der SMCCV:

• SMCCV Vereinsreise: 12. September 2009 (Anmeldeschluss verlängert bis 22.08.2009)
• Info-Veranstaltung Chur: 24. September 2009
• Info Veranstaltung Fribourg: 24. September 2009
• Info-Veranstaltung Zürich: 3. Oktober 2009
• Info-Veranstaltung in Winterthur: 4. November 2009
• Info-Veranstaltung in Bern: 6. November 2009

SMCCV Vereinsreise 2008

Selbstverständlich gibt es auch online die Möglichkeit, mit andern Betroffenen zu chatten und sich auszutauschen. Diese Online-Kontakte haben den grossen Vorteil, dass ich trotz Krankheit und Schub nicht alleine sein muss. Ich kann mitten in der Nacht mit jemanden “sprechen”, wenn ich z.B. aufgrund von (zuviel) Cortison wieder mal eine Heisshungerattacke habe und nicht schlafen kann. Die Gruppen und Foren sind 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche geöffnet… und ich finde sicher jemanden, mit dem ich chatten kann. Hier ein paar wichtige Links:

• SMCCV Homepage: www.smccv.ch
• SMCCV auf Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
• SMCCV Forum: www.smccv.ch/phpbb3/
• SMCCV Twitter: www.twitter.com/smccv
• DCCV Forum (Deutschland): www.tinyurl.com/o6vp3v
• Cröhnchen-Klub Forum: www.croehnchen-klub.de

Nun, offline oder online: wichtig ist der Kontakt mit andern Betroffenen so oder so. Ich kann dort mehr erfahren über Behandlungen, Ärzte, Symptome und viele andere gemeinsame Probleme. Egal was das Problem ist, es ist sehr wahrscheinlich, dass jemand anders bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und kann mir weiterhelfen kann. Ebenso ist das Einfühlunsvermögen und das Verständnis für die Krankheit in solch einer Gruppe sehr viel höher als eines Nicht-Betroffenen.

SMCCV Info-Veranstaltung Luzern 2009

Viele Infos zu Selbsthilfegruppen findet man auch hier: www.kosch.ch. KOSCH ist die Dachorganisation der regionalen Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in der Schweiz.

Definition Selbsthilfegruppe:

Was ist eine Selbsthilfegruppe?
”Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind. Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in ihr soziales und politisches Umfeld. In der regelmässigen, oft wöchentlichen Gruppenarbeit betonen sie die Authentizität, Gleichberichtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe. Die Gruppe ist dabei ein Mittel, die äussere (soziale gesellschaftliche) und die innere (persönliche seelische) Isolation aufzugeben. Die Ziele von Selbsthilfegruppen richten sich vor allem auf ihre Mitglieder und nicht auf Aussenstehende. Darin unterscheiden sie sich von anderen Formen des Bürgerengagements. Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet. Manche ziehen jedoch gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu.” Definition des Fachverbands Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Keine Selbsthilfegruppe ist:

Nicht als Selbsthilfegruppen gelten Gruppen,

• die über die Startphase hinaus von einer nicht selber betroffenen Fachperson geleitet werden, welche – noch eindeutiger – dafür ein Honorar bezieht und – ganz eindeutig – deren Vertragspartner nicht die Gruppe, sondern jedes einzelne Mitglied ist
• bei denen die Verantwortung bei einer Organisation und nicht bei der Gruppe selber liegt, z.B. über die Aufnahme neuer Mitglieder, über Zielsetzungen, über die Zuteilung der Leitungsfunktionen, über Dauer und Häufigkeit der Treffen
• in denen nicht die Erfahrungen der Mitglieder, sondern das Bekanntmachen und Einüben einer bestimmten Methode im Vordergrund stehen, insbesondere wenn diese Methode von einer nicht selber betroffenen Fachperson gelehrt wird
• die in krasser Weise von einem Mitglied dominiert werden
• die kommerzielle Ziele verfolgen
• Kurse aller Art.
• Organisationen und Verbände, auch wenn die Mitglieder eine Krankheit oder Behinderung haben, und auch wenn die Förderung von Selbsthilfe ein Verbandsziel ist

Nicht mehr alleine!

Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!

Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?

Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.

An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.

Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!

Das PACE Race ist eine Velofahrt mit dem Zweck Spenden für die beteiligten wohltätigen Organisationen zu sammeln. Zusammen mit Vertretern von anderen Betroffenenorganisationen (HIV, Morbus Bechterew, Psoriasis, Rheuma), Ärzte sowie Mitarbeitern der Abbott AG radeln wir quer durch die Schweiz. Pro Kilometer, den wir fahren, wird Abbott AG einen Betrag an die SMCCV spenden. Im letzten Jahr kamen auf diese Weise für die SMCCV rund Fr. 6‘500.- zusammen.
In diesem Jahr wird eine Sternfahrt mit Ankunft in Luzern organisiert. Wir möchten Sie herzlich einladen, mit uns am Samstag, 20. Juni 2009, eine Strecke nach Ihrem Wunsch zu bewältigen. Ob Sie nun mitradeln oder der Logistik mithelfen…, wir freuen uns über Ihre Beteiligung!

Es gibt vier verschieden Strecken mit vier verschiedenen Startpunkten. Sie entscheiden also selbst, welche Strecke am besten zu Ihnen passt!
Die Verpflegung (Morgen- und Nachmittagssnack, Mittagessen und Abendessen nach Ankunft in Luzern) ist organisiert. Ebenfalls organisiert wird ein Fahrrad sowie der Transport zurück zum Ausgangsort.
Machen Sie mit und sammeln Sie Kilometer für Crohn und Colitis!

Information zur Strecke
Etappen:

Sie können aus vier verschiedenen Möglichkeiten auswählen:

Zürich – Luzern (ca. 55km):
-Treffpunkt 09.00 Uhr am Hauptbahnhof auf dem Parkplatz vis à vis dem Landesmuseum
-Abfahrt um 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Bützen in Hünenberg

Rapperswil – Luzern (ca. 80km):
-Treffpunkt um 08.30 am Bahnhofsplatz
-Abfahrt um 09.00 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Schmidtli in Neuägeri

Aarau – Luzern (ca. 55km):
-Treffpunkt 09.00 Uhr hinter dem Bahnhoff SBB (Hintere Bahnhofstrasse vor dem Wynental-Suhrental Bahnhof)
-Abfahrt 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Sonne in Eich

Innerschweizer Rundfahrt (ca. 55km):
-Treffpunkt um 09.00 Uhr beim Brunnen vor dem KKL
-Abfahrt um 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Schiff in Vitznau

Wir planen gegen 16.00 Uhr in Luzern einzutreffen. Danach sind Sie herzlichst zu einem Abendessen eingeladen! Ab ca. 18.30 Uhr findet der Rücktransport an den Bahnhof Luzern statt.

Anmeldung hier!

Update vom 28.07.2009

Hier können Sie die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel herunterladen:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein

Stellen Sie sich Ihren Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… trotz Medikamente. Einverstanden, besser als ohne Medikamente. Was bedeutet, ohne Medikamente ist es noch grauenvoller.

Und nun stellen Sie sich vor, niemand versteht Ihr Problem. Sie können mit niemandem darüber sprechen. Sie sind allein mit Ihrer Krankheit.

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn oder Colitis abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheit ist man allein. Denn Magen-Darm-Erkrankungen sind ja oft peinlich und es ist grundsätzlich schwierig, darüber zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit dieser unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trauen Sie sich, treten Sie der SMCCV bei und sprechen Sie mit andern Betroffenen über Ihre Probleme. Erfahren Sie, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Sie Antworten, echte und viele Antworten! Sie werden Ihre Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Sie werden erfahren, wie Sie Ihr Arbeitsleben organisieren können und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben können.

Eine gute Gelegenheit dazu bietet sich am alljährlichen Weekend der SMCCV. Es findet dieses Jahr in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt und die Themen sind wirklich sehr spannend!

1. Thema: Wie ernähre ich mich richtig als Crohn/Colitis-Patient, Referentin: Frau Andrea Leisibach, dipl. Ernährungsberaterin HF, Universitätsspital Basel.

2. Thema: „Was heisst es denn, krank zu sein?”, Referenten: Lic. phil. Theres Steck, Philosophin und lic. phil. Herbert Bichsel, Philosoph. Sie betreiben gemeinsam eine philosophische Praxis in Rubigen.

An diesem Wochenende können Sie sich Zeit nehmen mit andern zu sprechen und dies zu einem ausserordentlich günstigen Preis von nur Fr. 60.– für das ganze Wochenende inklusive Nacht- und Mittagessen (Mitgliederpreis)!

Also, melden Sie sich an! Sie sind nicht allein mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa!

Homepage: www.smccv.ch
Blog: http://blog.smccv.ch
Facebook: http://groups.to/crohncolitis/
Forum: http://www.smccv.ch/phpbb3/
Twitter: http://twitter.com/smccv

SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
CH-5000 Aarau

Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

Postcheck-Konto 50-394-6

Update vom 28.07.2009

Hier die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein