Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

“An diesem Tag werden in erster Linie die Patienten das Thema in die Öffentlichkeit tragen. Der Rare Disease Day gibt ihnen die einmalige Gelegenheit, sich Gehör zu verschaffen und die Seltenen Krankheiten als eine Priorität der öffentlichen Gesundheit darzustellen. Aufgrund seiner Erfahrung gilt der Patient heute als anerkannter Experte für seine Krankheit…”, erklärt Esther Neiditsch, Präsidentin von ProRaris.

Man kennt heute über 7’000 Seltene Krankheiten… Einige davon sind inzwischen sogar sehr bekannt. Wer hat nicht schon die uralt aussehenden “Greisenkinder” in Fernsehberichten gesehen (Progerie). Wer kenn nicht den Astrophysiker Stephen Hawking, der „Amyotrophen Lateralsklerose“ leidet und darum nur noch via Computer kommunizieren kann. Wir haben also alle schon mal von einer seltenen Krankheit gehört oder gelesen. Doch dieses Wissen allein nützt den Betroffenen nicht viel. Der Tag der Seltenen Krankheiten soll den Betroffenen eine Stimme geben. Denn über 75% aller Seltenen Krankheiten betreffen Kinder. Mehr als 35% der betroffenen Kinder sterben, ehe sie fünf Jahre alt sind – ohne dass ihre Stimme je gehört wird.

Artikel der NZZ vom 14.11.2010: “Die Waisenkinder der Medizin”

Weshalb einen Tag der seltenen Krankheiten?
Das Wissen über die Seltenen Krankheiten ist begrenzt. Der Tag der Seltenen Krankheiten will das Bewusstsein für diese Problematik schaffen, indem er auf folgende Fakten aufmerksam macht:

• Heute sind über 7’000 Seltene Krankheiten bekannt.
• Einer von zehn Menschen leidet an einer seltenen Krankheit.
• In Europa leben mehr als 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit.
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft.
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder, 35% davon sterben, bevor sie das fünfte Lebensjahr erreicht haben.
• Für die meisten der seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme.
• Die wenigsten Ärzte verfügen über geeignete Mittel oder ein ausreichendes Wissen, um die Diagnose einer seltenen Krankheit zu erstellen.
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente.
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert, weil das Wissen über ihr Leiden kaum vorhanden ist.

Der Tag der Seltenen Krankheiten findet statt in Bern (19.02.2011) und in Basel (26.02.2011).

Links:

ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten Schweiz (Bern, 19.02.2011)

Wissen heilt, Tag der Seltenen Krankheiten (Basel, 26.02.2011)

Der Artikel von Prof. Dr. Frank Seibold (Gastroenterologie Spital Netz Bern, Spital Tiefenau) ist in unserem SMCCV Info 67 (August 2009) erschienen.

TNF-α-Blocker, welcher ist der Beste? Remicade®, Humira® oder Cimzia®?

Immer wieder macht die pharmazeutische Industrie Werbung, zum Teil auch mit sehr ansprechenden Patientenberichten. Nachdem mich an einem Tag fünf Patienten damit konfrontierten, ob sie denn auch von dem neuen Crohn-Medikament, von welchem sie gelesen hätten, man könne es problemlos unter die Haut spritzen, möchte ich gerne zu diesem Thema kurz Stellung beziehen.

Die Therapie mit TNF-α-Blocker gibt es in der Schweiz seit über 10 Jahren. Das erste Medikament das auf den Markt kam (Infliximab, Markenname Remicade®) ist als Infusion anzuwenden. Diese Therapie macht jedoch nur Sinn bei Patienten mit schweren Schüben, die auf sonstige Therapien, beispielsweise mit Kortison oder Immunsuppressiva, wie Methotrexat und Azathioprin (Imurek®, Azarek®) nicht ansprechen. Ebenso verhält es sich mit den zwei neuen Präparaten (Adalimumab, Markenname Humira®) und Certolizumab, Markenname Cimzia®), welche seit einem Jahr in der Schweiz verfügbar sind und unter die Haut gespritzt werden können. Dieses sind relativ starke Medikamente, die auch gelegentlich gravierende Nebenwirkungen haben können.

TNF-Rezeptor 1 und 2 und nachfolgende Zelltod- und Zellüberlebenssignalkaskaden. Bildquelle: Wikipedia

Prinzipiell ist diese Therapie Patienten mit Morbus Crohn (nur Infliximab ist für Colitis ulcerosa zum aktuellen Zeitpunkt zugelassen) vorbehalten. Patienten, die bisher auf einem TNF-α-Blocker waren, sollten die Therapie mit dieser Medikation nie beenden, um auf ein anderes, vielleicht einfacher anzuwendendes Medikament umzuwechseln. Der Grund dafür ist, dass es bei einem Teil der Patienten zu einem Wirkungsverlust unter einer TNF-α-Blocker-Therapie kommt, so dass der Wechsel ohnehin gelegentlich durchgeführt werden muss. Meistens kann man jedoch nicht mehr zu dem Medikament zurück wechseln, mit dem früher schon einmal vorbehandelt wurde, da sich häufig während der Therapiepause Antikörper gegen dieses Medikament entwickeln, so dass es zu Nebenwirkungen oder auch zu einem Nicht-Ansprechen auf diese Therapie kommen kann. Leider verfügen wir zum aktuellen Zeitpunkt nur über drei solcher Medikamente, und wenn diese vorschnell verschossen wurden, hat der behandelnde Arzt sehr grosse Probleme, für den Patienten eine weiter wirksame Therapie zu finden. Wenn dagegen ein TNF-α-Blocker nicht mehr wirkt, kann problemlos auf einen anderen TNF-α-Blocker gewechselt werden. Ein Teil der Patienten wird auf jeden Fall noch von der Therapie mit einem alternativen Präparat profitieren können.

Tumornekrosefaktor, Bändermodell nach PDB 1TNF. Bildquelle: Wikipedia

Bezüglich der Wirksamkeit gibt es zwischen den drei TNF-α-Blockern wahrscheinlich keine grossen Unterschiede. Es gibt keine direkt vergleichenden Studien, so dass keine ganz exakten Aussagen getroffen werden können. Grundsätzlich sind die TNF-α-Blocker eine grosse Bereicherung der Therapie-Palette bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und waren in Vergangenheit für sehr viele Patienten mit schwer verlaufenden Erkrankungen die Rettung in der Not. Grundsätzlich sollte jedoch ein leichtfertiger Umgang mit diesen Medikamenten vermieden werden.

Sie ist unverzichtbar für das Überleben des Menschen – und kann gleichsam tödlich sein: Entzündung, jene fein austarierte Abwehrleistung des Körpers gegen Eindringlinge. Gegen Bakterien, Viren, Pilze. Diese Reaktion des Immunsystems ist allerdings lebensgefährlich, wenn sie chronisch wird. Dann zerstört Entzündung gesunde Organe. Immer mehr Menschen sind davon betroffen, vor allem in den Industriegesellschaften. Ein Zivilisationsphänomen.

Video von “Exzellenzcluster Entzündungsforschung”.

Eine Diskussion um Risiken von der Anti-TNF-Therapie mit Remicade®, Humira®, Cimzia® und Co. finden Sie auf der Seite von der Deutschen Crohn-/Colitis-Vereinigung (DCCV). Diese Medikamente greifen ja schon ziemlich massiv in unser Immunsystem ein. Wir Patienten stellen uns daher daher einige Fragen und eine Unsicherheit bleibt… Vorallem interesseren uns die Langzeiterfahrungen (über 5 bis 10 Jahre) und damit zusammenhängende Wirkungsverluste und/oder Nebenwirkungen (Amerikanische Arzneimittelbehörde verschärft die Warnung vor Krebs bei TNF-alpha-Blockern, via DCCV).

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10’000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10’000

Bis zum Grenzwert 5 / 10’000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

Hier der Text von SF und das Video dazu:

So müde...

Endlich gibt es einen Nachweis, dass unsere chronische Müdigkeit einen direkten Zusammenhang hat mit einer chronisch entzündlichen Krankheit. Scheinbar dringen gewisse Zellen durch einen komplizierten Vorgang (Monozyten) ins Gehirn ein. Der Nachweis ist zwar erst an Mäusen gemacht, doch die Forscher sind doch recht tief gedrungen und konnten den Weg von der Entzündung bis ins Gehirn nachweisen. Wieder einmal (oder wie immer) ist dabei der Botenstoff Tumornekrose-alpha (TNF-alpha).

Wir hoffen nun natürlich, dass der Weg frei ist für eine Behandlung unserer chronischen Müdigkeit. Nun ist mir auch klar, warum die ganzen Vitaminpräparate, Kaffee und sonstigen Aufwecker mich niemals wecken konnten…

Hier der Artikel dazu: Warum chronische Entzündungen müde machen.