“An diesem Tag werden in erster Linie die Patienten das Thema in die Öffentlichkeit tragen. Der Rare Disease Day gibt ihnen die einmalige Gelegenheit, sich Gehör zu verschaffen und die Seltenen Krankheiten als eine Priorität der öffentlichen Gesundheit darzustellen. Aufgrund seiner Erfahrung gilt der Patient heute als anerkannter Experte für seine Krankheit…”, erklärt Esther Neiditsch, Präsidentin von ProRaris.
Man kennt heute über 7’000 Seltene Krankheiten… Einige davon sind inzwischen sogar sehr bekannt. Wer hat nicht schon die uralt aussehenden “Greisenkinder” in Fernsehberichten gesehen (Progerie). Wer kenn nicht den Astrophysiker Stephen Hawking, der „Amyotrophen Lateralsklerose“ leidet und darum nur noch via Computer kommunizieren kann. Wir haben also alle schon mal von einer seltenen Krankheit gehört oder gelesen. Doch dieses Wissen allein nützt den Betroffenen nicht viel. Der Tag der Seltenen Krankheiten soll den Betroffenen eine Stimme geben. Denn über 75% aller Seltenen Krankheiten betreffen Kinder. Mehr als 35% der betroffenen Kinder sterben, ehe sie fünf Jahre alt sind – ohne dass ihre Stimme je gehört wird.
Artikel der NZZ vom 14.11.2010: “Die Waisenkinder der Medizin”
Weshalb einen Tag der seltenen Krankheiten?
Das Wissen über die Seltenen Krankheiten ist begrenzt. Der Tag der Seltenen Krankheiten will das Bewusstsein für diese Problematik schaffen, indem er auf folgende Fakten aufmerksam macht:
- Heute sind über 7’000 Seltene Krankheiten bekannt.
- Einer von zehn Menschen leidet an einer seltenen Krankheit.
- In Europa leben mehr als 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit.
- Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft.
- Über 75% der Betroffenen sind Kinder, 35% davon sterben, bevor sie das fünfte Lebensjahr erreicht haben.
- Für die meisten der seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme.
- Die wenigsten Ärzte verfügen über geeignete Mittel oder ein ausreichendes Wissen, um die Diagnose einer seltenen Krankheit zu erstellen.
- Für nur 52 der insgesamt 7’000 seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente.
- Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert, weil das Wissen über ihr Leiden kaum vorhanden ist.
Der Tag der Seltenen Krankheiten findet statt in Bern (19.02.2011) und in Basel (26.02.2011).
Links:
ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten Schweiz (Bern, 19.02.2011)
Wissen heilt, Tag der Seltenen Krankheiten (Basel, 26.02.2011)














