Erinnern Sie sich: warum sind Sie damals Mitglied der SMCCV geworden? Wahrscheinlich traten Sie der SMCCV bei, als Sie von Ihrem Gastroenterologen die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten hatten. Sie waren auf der Suche nach andern Menschen mit dieser Krankheit oder nach sinnvollen Informationen. Indem Sie Mitglied der SMCCV wurden, konnten Sie der Diagnose auch von einem andern Blickwinkel begegnen.

Als Neumitglied versorgten wir Sie mit einer Menge weiterer Hintergrundinformationen sowie Berichte über die Auswirkungen im täglichen Leben mit CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen). Sie stellten unserem Beratungstelefon konkrete Fragen – Fragen, die Sie vielleicht nicht Ihrem Arzt stellen wollten oder konnten. Wir waren auch Anlaufstelle für medizinische Fragen, welche wir jeweils von einem kompetenten Gastroenterologen beantworten liessen. Als Mitglied erhielten Sie unbeschränkten Zugriff auf unsere Homepage, wo Sie z.B. Zusammenfassungen von unseren Vorträgen herunterladen konnten. Wir luden Sie an unsere Patientenveranstaltungen in einer Stadt in Ihrer Nähe ein. Dort trafen Sie zum ersten Mal andere Menschen mit CED und konnten sich untereinander über Probleme und Sorgen austauschen. Sie hörten kompetenten Spezialisten zu, die über die neusten Entwicklungen im Bereich CED sprachen. Sie hatten die Möglichkeit, den Referenten persönliche Fragen zu stellen. Wir informierten Sie auch über Schwierigkeiten mit Krankenkassen und in Ihrem täglichen Berufsleben. Regelmässig bekamen Sie unser SMCCV-Info mit aktuellen Beiträgen zu diversen Themen im Zusammenhang mit CED.

Die wichtigste Aufgabe der SMCCV ist es, Sie mit umfassenden Informationen und mit kompetenter Unterstützung zu bedienen. Doch auch Sie als Mitglied spielen eine genau so wichtige Rolle innerhalb der SMCCV und vielleicht sind Sie sich dessen gar nicht bewusst… Indem Sie SMCCV-Mitglied wurden, traten Sie auch einer Gemeinschaft (neudeutsch: Community) bei. Dies bedeutet wiederum, dass Sie einen Betrag zur Verminderung der Isolation mit der Krankheit geleistet haben, unter der so viele Erkrankte leiden. Sie können aber noch viel mehr für die SMCCV und damit für die CED-Erkrankten tun:

Erzählen Sie Ihre ganz persönliche Geschichte, sei dies als Text für unser SMCCV-Info oder vielleicht auch als Video für unsere Homepage.

Senden Sie uns Ihre Fragen und/oder Erfahrungen oder schreiben Sie sie ins Forum unserer Homepage. Beteiligen Sie sich in unserer Facebook-Gruppe.

Arbeiten Sie mit bei einer unserer Arbeitsgruppen (Kinder-/Jugendgruppe, Patientenveranstaltungen, Alternativmedizin, Pouch, Datenschutz, usw.)

Werben Sie Mitglieder. Auch Ihre Familienangehörigen und Freunde können Mitglieder der SMCCV werden.

Verteilen Sie unsere Flyer in Ihrem Spital oder bei Ihrem Arzt.

Es gäbe noch viel mehr aufzuzählen. Wichtig ist, dass Ihre Mitarbeit im Gegenzug ein grosser Beitrag für uns ist, um vielen weiteren Menschen mit CED zu helfen. Selbstverständlich ist uns Ihre Mitgliedschaft genau so wichtig, denn Ihr jährlicher Mitgliederbeitrag sowie Ihre Spenden geben uns Gewähr, damit wir mit unserer Arbeit fortfahren können.

Am wichtigsten jedoch ist, dass Sie Mitglied der SMCCV bleiben! Nur so kann auch Ihre Stimme in der Öffentlichkeitsarbeit gehört werden. Je mehr Mitglieder wir sind, umso mehr werden wir gehört, sei dies nun bei der Allgemeinheit, bei Ihrem Arbeitgeber oder vielleicht bei der Krankenkasse. Dank unserer Mitgliederzahl von nahezu 2000 werden wir ja jetzt schon wahrgenommen, wir sind also nicht eine unbedeutende, rumpelnde Gruppe im Hintergrund… Es könnte ja auch sein, dass wir irgendwann einmal Ihre Unterschrift benötigen, sei dies, weil ein für uns wichtiges Medikament nicht mehr von den Kassen bezahlt wird oder weil die Arbeitsbedingungen von chronisch erkrankten Menschen verschlechtert werden. Je mehr Mitglieder wir also sind, umso eher sind wir in der Lage, die Entscheidungsträger von für uns wichtigen Änderungen zu beeinflussen.

Es gibt leider immer wieder CED-Erkrankte, die die SMCCV verlassen und Ihre Mitgliedschaft kündigen. Der Austrittsgrund ist dann nicht etwa Unzufriedenheit mit der Vereinigung. Vielfach sagt man uns, dass sie unsere Hilfe nicht mehr brauchen. Ihr Crohn oder Colitis habe sich beruhigt und sie seien nun zu einem relativ normalen Leben zurückgekehrt und sehen sich selbst nicht mehr als “krank” an. Die SMCCV solle doch das Geld für den Versand des SMCCV-Info und weiteren Unterlagen oder Einladungen sparen.

Denken Sie daran, was ich oben versucht habe zu beschreiben. Erinnern Sie sich, wie wichtig die SMCCV für Sie war, als Sie Ihre Diagnose erhielten. Genau so wichtig sind Sie nun für die SMCCV. Ohne Sie können wir nicht weiter arbeiten. Es gibt noch so viele Erkrankte, die noch nicht richtig informiert sind und mit ihrer Krankheit alleine dastehen. Nur mit Ihrem Mitgliederbeitrag und/oder Ihrer Spende werden wir diesen Neu-Erkrankten und natürlich auch uns selbst weiter helfen können.

Übrigens: Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Wer ist die SMCCV?

Die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist ein gesamtschweizerischer Verein, der sich um Patienten deren Angehörige mit den beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kümmert.

SMCCV ist die Abkürzung für die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigung. Sie wurde am 5. April 1986 von 20 Mitgliedern gegründet. Dank dem grossen Einsatz verschiedener Personen konnte sie während den vergangenen Jahren ihre Mitgliederzahl stetig erhöhen. Die Vereinigung zählt heute rund 2’000 Mitglieder.

Die SMCCV ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist auch Mitglied der EFCCA, eine Europäische Föderation. In ihr haben sich 22 nationale Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen aus Europa, mit insgesamt über 90’000 Mitgliedern, zusammengeschlossen und versuchen durch verschiedene gemeinsame Projekte ihre Mitglieder zu informieren und ihnen zu helfen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen. Sie ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im weiteren hoffen wir durch unser Beratungstelefon den Mitgliedern eine optimale Betreuung anzubieten. Sie können bei der SMCCV verschiedene Informationsbroschüren zu den beiden Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa anfordern.

Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Erkrankten und es werden Fragen durch einen Facharzt beantwortet. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten mit der gleichen Krankheit. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen.

Homepage: www.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
WC-Suche: www.wc-guide.ch/

Shreddies - Spezial-Unterwäsche mit eingebautem Aktivkohlefilter

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Funktionsweise des Aktivkohlefilters der Shreddies

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Sexy, sportlich – und vorallem sicher. Der Favorit bei Shreddies-Liebhaberinnen.

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Der Alleskönner – 100% Sicherheit, Genitalkomfort, Bewegungsfreiheit und Style. Der absolute Renner bei Shreddies-Fans.

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.

Der Grosse Stadtrat von Luzern hat am 4. März 2010 entschieden: Der “Masterplan öffentliche WC-Anlagen” wird gutgeheissen…

Wieviele öffentliche Toiletten braucht eine Stadt? Wie modern müssen diese Toiletten sein? Wer profitiert von Toiletten in den Quartieren und  Naherholungsgebieten? Gehören öffentliche Toiletten zum “Service Public”?

In der Stadt Luzern hat das Parlament entschieden, die Anzahl der  öffentlichen Toiletten zu reduzieren und im Gegenzug neue und modernere Anlagen zu errichten. Leider findet man dann statt jetzt 40 nur noch rund 24 öffentliche Toiletten in Luzern… Bei dem Beschluss hat kein Politiker an die vielen Leute gedacht, die unbedingt auf öffentliche Toiletten angewiesen sind: ältere Menschen, Frauen mit Kindern, Leute mit Blasenproblemen und Patienten mit Crohn oder Colitis. Für uns Crohn- und Colitis-Patienten ist die Schliessung von WC-Anlagen logischerweise unverständlich.

Die SMCCV hat versucht, sich dagegen zu wehren. Wir haben dabei auch die neuen Möglichkeiten der Vernetzung genutzt (Internet, Facebook, Twitter)… So gibt es seit 2009 die Facebook-Gruppe “Nette Toilette – Schweiz” mit über 200 Mitgliedern. Über den Twitter-Account “smccv” haben wir auf unser Anliegen hingewiesen und in unserem Blog wurde ein Leserbrief veröffentlicht, den die Neue Luzerner Zeitung aufgrund einer “Hausregel” nicht veröffentlichen wollte. Wir konnten unsere Meinung in der Zeitung und im Lokalfernsehen kundtun – doch leider hat alles nichts gefruchtet. Die Parlamentarier haben entschieden und viele öffentliche Toiletten werden geschlossen.

Ein kleiner Hoffnungsschimmer bleibt: in der ganzen Diskussion haben wir die Stadt Luzern mehrmals auf die sogenannte “Nette Toilette” hingewiesen. Restaurants und Läden stellen dabei ihre Toiletten öffentlich zur Verfügung und im Gegenzug erhalten diese von der Stadt einen Zuschuss. Gemäss Aussagen eines Stadtrates wird das Projekt weiterverfolgt… und wir erhalten vielleicht mal ein flächendeckendes Netz an frei zugänglichen Toiletten…

Der Grosse Stadtrat von Luzern,
nach Kenntnisnahme vom Bericht und Antrag 47 vom 11. November 2009 betreffend

Masterplan öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern,

gestützt auf den Bericht der Baukommission,
in Anwendung von Art. 13 Abs. 1 Ziff. 2, Art. 29 Abs. 1 lit. c, Art. 61 Abs. 1, Art. 68 Ziff. 2 lit. a
und Art. 69 lit. a Ziff. 3 der Gemeindeordnung der Stadt Luzern vom 7. Februar 1999 sowie
Art. 87 des Geschäftsreglements des Grossen Stadtrates vom 11. Mai 2000,

beschliesst:

I. Für die Umsetzung des Masterplans öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern wird ein
Rahmenkredit von Fr. 2’500’000.– bewilligt.

II. Die Motion 341, Trudi Bissig-Kenel namens der FDP-Fraktion, vom 26. November 2007:
„Moderne WC-Anlagen entsprechen einem wichtigen Bedürfnis“, wird als erledigt abgeschrieben.

III. Der Beschluss gemäss Ziffer l unterliegt dem fakultativen Referendum.

Luzern, 4. März 2010
Namens des Grossen Stadtrates von Luzern

Marcel Lingg, Ratspräsident

Hans Büchli, Leiter Seketariat Grosser Stadtrat

StadtLuzern
Grosser Stadtrat

Wir wissen alle am besten, welchen Einfluss Stress auf unsere Gesundheit hat. Besonders interessiert uns aber, wie sich das mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa und Stress verhält. Ich bin überzeugt, dass da jeder Mensch anders reagiert und man nicht verallgemeinern kann. Sicher ist  – immer aus meiner Sicht – dass Stress sich negativ auf unsere chronisch entzündliche Darmerkrankung auswirken kann.

Nun, der folgende Artikel von Dr. med. Rafael J. A. Cámara bringt uns vielleicht neue Erkenntnisse.

Stress

Bessert Stressreduktion Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen?

Rafael J. A. Cámara, MD, Stefan Begré, MD, Roland von Känel, MD.

Department of General Internal Medicine, Division of Psychosomatic Medicine, Bern University Hospital, Inselspital, and University of Bern, Switzerland

Korrespondenzadresse:
Dr. med. Rafael Cámara
Klinik für Allgemeine Innere Medizin, Abteilung für Psychosomatische Medizin
Universitätsspital Bern / Inselspital, Freiburgstrasse, CH-3010 Bern, Schweiz
Tel. +41 31 632 45 74, Fax +41 31 382 11 84, e-mail Rafael.Camara@insel.ch

Acknowledgments:
This work was supported by grant 33CSC0-108792 from the Swiss National Science Foundation to R.v.K. & S.B. (Mental Health Core Project of the Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study, SIBDCS).

Hintergrund
Aus medizinischer Sicht wird Stress am besten als Drei-Stufen-Kaskade verstanden. Die erste Stufe sind Stressoren, welche physisch (Schmerz, Kälte, Erschöpfung) oder psychisch sein können. Oft kann bereits die Vorahnung, dass in Zukunft eine unangenehme Situation auftreten könnte, ein Stressor sein. Die zweite Stufe ist die Art und Weise, wie Stressoren wahrgenommen, interpretiert und bewältigt werden.1  Hier spielen familiärer Hintergrund, Erfahrungen, soziale Unterstützung und aktueller Gemütszustand eine Rolle.2 Die Stressantwort ist die dritte Stufe. Diese soll den Körper durch momentane Steigerung der Aktivität und Unterdrückung von Schmerz, Fieber, etc. auf eine Kampf/Flucht-Situation vorbereiten.3 Die Stresshormone Adrenalin und Cortisol sind hierbei von Bedeutung.
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind kaum in erster Linie stressbedingt.4 Es ist jedoch gezeigt worden, dass kontinuierlicher Stress von Menschen und anderen Säugetieren nicht gut toleriert wird; und zwar seelisch und körperlich; egal, ob eine chronische Erkrankung schon vorhanden ist oder nicht. Ein spannendes und einfach zu lesendes Buch veranschaulicht, dass die Stressantwort nur für kurze Stressphasen geeignet ist, wie Beispielsweise die Verfolgung durch ein Raubtier.5 Wir aber neigen dazu, mit unseren gegenwärtigen und zukünftigen Alltagsproblemen dauerhaft Stressantworten in uns auszulösen (Arbeitsplatz, soziale Situation, Gesundheit, etc.).

Fragestellung
Da Stressantworten schon durch blosse Antizipation von Schwierigkeiten ausgelöst werden können, sollte es möglich sein, durch passendes Training überflüssige Stressantworten zu minimieren und so die Gesundheit positiv zu beeinflussen. Wir wollten wissen, ob sich dieses Prinzip auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen anwenden liesse.

Methode
Im Online-Zeitschriftenkatalog PubMed haben wir nach Studien gesucht, in denen versucht worden war, durch Reduktion von Stressantworten den Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen positiv zu beeinflussen. Die genaue Methode, die wir bei der Suche und Analyse der Studien angewendet haben, wurde in einem Artikel erläutert, der im Frühjahr 09 in der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie veröffentlicht wird.6

Ergebnis
Wir haben insgesamt 10 verschiedene zwischen 1986 und 2007 publizierte Studien untersucht, an welchen teilweise dieselben Patienten teilgenommen haben.7-16 Je nach Studie wurde vorwiegend autogenes Training durchgeführt, diverse Entspannungstechniken geübt, oder Strategien zur Bewältigung von Stressoren besprochen. In drei Studien hatten die Teilnehmer einem Morbus Crohn, in weiteren drei eine Coltis Ulcerosa und in vier waren die Diagnosen gemischt. Für eine detaillierte Beschreibung der Planung und Durchführung der Studien sei auf den Artikel der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie verwiesen.6 Deters Gruppe fand, dass die Zahl der krankheitsbedingten Arbeitsausfälle durch Entspannungstechniken abnehmen würde.7 Die Gruppe von Garcia-Vega fand, dass Stressmanagement zu weniger Bauchschmerzen führen würde.10 Künsebecks Gruppe fand, dass psychologische Unterstützung während akuten Schüben zu einer Reduktion der Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte führen würde.15 Die Gruppe um Milne fand, dass sich die Krankheitsaktivität durch Stressmanagement vermindern liesse.16

Diskussion
Für die akademisch interessierte Leserschaft, die mehr über die Stärken und Schwächen der untersuchten Studien erfahren möchte, ist der Artikel der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie zu empfehlen.6 Dort ging es darum, Vorschläge auszuarbeiten, wie Studien in Zukunft geplant werden sollten, um schlüssigere Ergebnisse zu erhalten.
In diesem Text wollten wir die Frage nach einem positiven Einfluss stressreduzierender Verfahren auf den Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen diskutieren. Diese Frage liess sich jedoch nicht schlüssig beantworten, da die Zahl der bisher durchgeführten Studien zu klein und die Langzeitverläufe unbekannt waren. Wohl wurden einige positive Effekte gefunden, aber das waren verhältnismässig wenige, verglichen mit der grossen Zahl an krankheitsbezogenen Aspekten, an denen der Verlauf gemessen worden war. Im Übrigen wäre es noch nicht damit getan, nachzuweisen, dass der Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen durch Stressreduktion positiv beeinflusst wird. Dieser Einfluss müsste gross genug sein, um sich für die Patienten zeitlich und finanziell zu lohnen. Es besteht also ein Bedarf an weiterer Forschung, um das Potential von Stressreduktion zu ergründen. Bei genügend grossem Nutzen wären die Vorteile dieser Methode vor allem darin zu sehen, dass die Nebenwirkungen gering wären und die Patienten die Techniken, einmal gelernt, für sich weiterentwickeln könnten.

Literaturverzeichnis
1.     Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer Pub. Co.; 1984.
2.     Adler N, Matthews K. Health psychology: why do some people get sick and some stay well? Annu Rev Psychol. 1994;45:229-259.
3.     Chrousos GP, Gold PW. The concepts of stress and stress system disorders. Overview of physical and behavioral homeostasis. JAMA. 1992;267:1244-1252.
4.     Baumgart DC, Carding SR. Inflammatory bowel disease: cause and immunobiology. Lancet. 2007;369:1627-1640.
5.     Sapolsky RM. Why Zebras don’t get ulcers. New York: Holt Paperback, 3rd ed.
6.     Cámara RJ, Begré S, von Känel R. Der Effekt stressreduzierender Interventionen auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen: Qualitätskontrolle von 10 therapeutischen Studien. Z Psychosom Med Psychother. 2010; Heft 2.
7.     Deter HC, Keller W, von Wietersheim J, et al. Psychological treatment may reduce the need for healthcare in patients with Crohn’s disease. Inflamm Bowel Dis. 2007;13:745-752.
8.     Langhorst J, Mueller T, Luedtke R, et al. Effects of a comprehensive lifestyle modification program on quality-of-life in patients with ulcerative colitis: a twelve-month follow-up. Scand J Gastroenterol. 2007;42:734-745.
9.     Elsenbruch S, Langhorst J, Popkirowa K, et al. Effects of mind-body therapy on quality of life and neuroendocrine and cellular immune functions in patients with ulcerative colitis. Psychother Psychosom. 2005;74:277-287.
10.     Garcia-Vega E, Fernandez-Rodriguez C. A stress management programme for Crohn’s disease. Behav Res Ther. 2004;42:367-383.
11.     Keller W, Pritsch M, von Wietersheim J, et al. Effect of psychotherapy and relaxation on the psychosocial and somatic course of Crohn’s disease: main results of the German Prospective Multicenter Psychotherapy Treatment study on Crohn’s Disease. J Psychosom Res. 2004;56:687-696.
12.     Maunder RG, Esplen MJ. Supportive-expressive group psychotherapy for persons with inflammatory bowel disease. Can J Psychiatry. 2001;46:622-626.
13.     Jantschek G, Zeitz M, Pritsch M, et al. Effect of psychotherapy on the course of Crohn’s disease. Results of the German prospective multicenter psychotherapy treatment study on Crohn’s disease. German Study Group on Psychosocial Intervention in Crohn’s Disease. Scand J Gastroenterol. 1998;33:1289-1296.
14.     Schwarz SP, Blanchard EB. Evaluation of a psychological treatment for inflammatory bowel disease. Behav Res Ther. 1991;29:167-177.
15.     Künsebeck HW, Lempa W, Freyberger H. Kurz- und Langzeiteffekte ergänzender Psychotherapie bei Morbus Crohn. In: Lamprecht F, ed. Spezialisierung und Integration in Psychosomatik und Psychotherapie. 3 Berlin: Springer; 1987:253-262.
16.     Milne B, Joachim G, Niedhardt J. A stress management programme for inflammatory bowel disease patients. J Adv Nurs. 1986;11:561-567.

Im Auto - oder auf dem Auto

Seit ein paar Wochen probiere ich es aus: Power Napping, eigentlich nichts anderes als ein kurzer Mittagsschlaf. Nach dem Mittagessen war ich immer sehr müde und es dauerte meist bis mindestens 15.00 Uhr bis ich wieder voll da war. Also hab ich mir gedacht: ein Mittagsschlaf könnte vielleicht helfen. Und es hilft tatsächlich!

Powernapping ist einfach eine moderne Bezeichnung für diesen schnellen und leistungsfördernden Schlaf. Laut Wikipedia gibt es noch andere Bezeichnungen wie Kraftnickerchen, Energieschlaf, Catnap, Nicker, Power nap oder Superschlaf. Kraftnickerchen ist mir sehr sympathisch.

Auf einem Stuhl

Wie das funktionert? Am besten wäre, man hätte einen Ruheraum am Arbeitsplatz (wie dies in amerikanischen Firmen angeboten wird). Doch leider gibt es das bei uns nicht. Doch es gibt noch andere Möglichkeiten, denn dieses Kraftnickerchen soll ja kurz (zwischen 10 und 20 Minuten) aber intensiv sein!

Schönwettervariante: über Mittag auf eine Bank, unter einen Baum oder sonst ein lauschiges Plätzchen im Schatten. Bei Regen setze ich mich z.B. ins Auto und lasse eine entspannende Musik laufen. Ich hab’s auch schon im Büro ausprobiert, aber als dann der Chef kam… Nein, im Geschäft selbst denk ich zuviel an die Arbeit und kann mich nicht entspannen.

Auf dem Markt

Damit ich wieder rechtzeitig aufwache, nehm ich z.B. einen Schlüsselbund in die Hand. Sobald dieser zu Boden fliegt, sind mindestens 15 Minuten vorbei und ich bin wieder frisch und munter für den Nachmittag! Ich fühle mich total erholt und fit. Für Anfänger empfiehlt sich übrigens einen Wecker zu stellen .

Es ist ganz wichtig, nicht länger als 20 Minuten zu schlafen! Man fällt sonst in zu tiefe Schlafphasen und man ist dann fast noch müder als vorher. Wenn ihr ein wenig googelt, findet ihr viele wertvolle Hinweise und interessante Facts zum Powernapping. Hier ein paar empfehlenswerte Links:

• Mittagsschlaf stärkt Gedächtnis
• Mittagsschlaf erhöht Leistung und hilft gegen Burnout
• Gesammelte Studien und wissenschaftliche Arbeiten zu Powernapping
• Strategisches Nickerchen (Inemuri, japanische Schlafkultur)

Nun, vielleicht ist das wirklich die Lösung gegen die ständige Müdigkeit bei Crohn oder Colitis? Was meint ihr? Habt ihr weitere Tipps zu Powernapping?

Am Tisch

Aarau: Oberer Turm

Ich war heute in Aarau bummeln und selbstverständlich habe ich – wie jeder Crohn- oder Colitis-Patient – speziell auf die öffentlichen WC-Anlagen geachtet. Als es soweit war und ich eine Toilette benötigte, fand ich ohne langes Suchen bald eine moderne WC-Anlage. Leider gibt es nirgends Wegweiser zu den Toiletten, ich musste mich kurz durchfragen.

WC-Anlage Aarau - wow, modern!

Der “Eintritt” in die WC-Anlage kostet 50 Rappen. Also, rein mit dem Geld und Türe öffnen. Drinnen empfängt mich ein beissender Geruch (nicht Urin) und der Boden ist eklig nass. Ich frage mich, was das ist und bemerke dann, dass es sich um eine selbstreinigende Toilette handelt. Drinnen ist es auch dementsprechend sauber. Es fehlt aber eine Klo-Brille und das wichtigste überhaupt: es findet sich nirgends WC-Papier! Somit ist dieses WC nicht für das grosse Geschäft geeignet – und ein entsprechender Hinweis habe ich draussen nicht gefunden. Zum Glück habe ich immer mein “Notfallset” dabei (Papier-Taschentücher und Feuchttücher).

Alles in allem: das WC ist sauber und besteht nicht nur aus Chromstahl (was viele Menschen nicht angenehm finden z.B. wegen den Flecken). Es fehlt aber Klo-Papier und ohne das ist diese Toilette ziemlich nutzlos… Ebenfalls störend die fehlende WC-Brille. Positiv wieder: es gibt eine Notfall-Taste.

Ich muss sagen: lieber ein altmodisches WC mit Klobrille und WC-Papier wie z.B. eines in Luzern – das es ab 2010 nicht mehr geben soll.

WC-Anlage Aarau - Eintritt 50 Rappen

WC-Anlage Aarau - Türe ist offen

WC-Anlage Aarau - Schüssel ohne Klobrille

WC-Anlage Aarau - Wo ist das WC-Papier?

Dieser Text ist ein Auszug aus dem Kapitel „Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung“, welches aus dem Buch Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich kommunizieren (von Caroline Cornelius, Erschienen September 2008, Rüegger Verlag) stammt. Den gesamten Text können Sie im Special Nr. 6 der SMCCV lesen. Werden Sie jetzt Mitglied der SMCCV und unterstützen Sie die 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz.

www.smccv.ch

Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung

Von Tanja

Ich bin 21 Jahre alt, studiere Biologie und lebe seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn, wobei ich schon länger unter der Krankheit litt. Heute weiss ich, dass die Beschwerden vom Morbus Crohn schon in meiner Kindheit auftraten, nur habe ich sie nicht als solche registriert, schliesslich hat jeder einmal Durchfall und Bauchschmerzen. Ich schob es immer auf Essen, welches ich nicht vertrage. Die Beschwerden verschwanden immer wieder, also gab es keinen Grund zur Beunruhigung, bis zum Sommer 2004, als ich kurz vor den Sommerferien wieder so eine „Phase“ hatte, wo ich vor allem unter Durchfall litt. Aber auch dann fand ich einen Grund, denn ich ging für drei Wochen alleine nach England, für einen Sprachaufenthalt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt und besuchte das Gymnasium.  Auch nach dem Englandaufenthalt verschwanden die Beschwerden nicht, sondern wurden immer stärker. Es kamen Bauchschmerzen, Müdigkeit und Gewichtsverlust dazu. Nach den sechs Wochen Schulferien fing die Schule wieder an. Am Montagmorgen hatte ich wieder Durchfall. Konnte das die Aufregung vor dem ersten Schultag nach den Ferien sein? Nach einer Woche wusste ich, als es nicht besser wurde, dass es nicht die Aufregung sein konnte, und ging zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen stellte dieser im Herbst 2004 die „wahrscheinliche“ Diagnose Morbus Crohn. Während der folgenden zwei Schuljahre hatte ich häufig mit Schüben zu kämpfen, welche die Diagnose rasch bestätigten. Ich merkte früh, dass sich die Krankheit bei jedem Betroffenen etwas anders äussert. Zwischen den Schüben hoffte ich immer auf symptomfreie Zeiten, die bei mir ausblieben.

Ich hatte vor der Diagnose noch nie etwas von Morbus Crohn gehört. Die Diagnose habe ich zunächst gar nicht als schlimm erlebt. Ich war froh, dass ich endlich wusste, was mir fehlte und man die Krankheit behandeln konnte. Ich wusste natürlich noch nicht, was alles auf mich zukommen würde. Mein Arzt informierte mich nicht genau über die Krankheit und was es konkret bedeutet, an Morbus Crohn erkrankt zu sein. Um mich zu schonen, sagte er, dass die Diagnose noch nicht vollständig bestätigt sei, ich vielleicht nur einen Schub habe und danach das ganze Leben symptomfrei sein könne. Er warnte mich auch davor, im Internet Texte über Morbus Crohn zu lesen, weil da viele falsche Informationen drin stünden. Deshalb dachte ich, dass ich krank wäre, und bald wieder gesund werden würde. Erst mit der Zeit, als ich merkte, dass die Beschwerden trotz starker Medikamente nur bedingt nachliessen, realisierte ich, dass ich nie mehr „gesund“ werden würde, ausser der Morbus Crohn wäre eines Tages heilbar. Mir hätte es geholfen, wenn mich der Arzt richtig über meine Krankheit aufgeklärt hätte, denn so versuchte ich lange die Krankheit zu verdrängen. Ich musste mir mein Wissen über den Morbus Crohn aus dem Internet zusammen suchen, oder in Büchern nachlesen und habe durch den Erfahrungsaustausch gemerkt, dass es vielen Betroffenen gleich ergangen ist. Heute komme ich mit der Krankheit relativ gut klar, man kann ja doch nichts daran ändern und sollte das Beste daraus machen. Das Leben ist heute für mich viel lebenswerter und ich schätze die Tage, an denen es mir gut geht, umso mehr.  

Meine Familie hat die Krankheit gut aufgenommen und auch Rücksicht darauf genommen. Sie unterstützte mich in schweren Zeiten und half mir wieder neuen Mut zu fassen. In der Schule war es ganz anders. Da es bis zur Diagnose mehrere Monate dauerte, konnte ich meinen Mitschülern nicht erklären, was mir tatsächlich fehlte und als ich immer dünner wurde, brodelte die Gerüchteküche. Von den Mitschülern wurde ich als „Magersüchtige“ oder „psychisch Kranke“ hingestellt. Es war nicht schwer, solche Gerüchte hinter meinem Rücken zu verbreiten, da ich oft in der Schule fehlen musste. Ich hatte auch die Kraft nicht, mich mit den Anschuldigungen auseinander zu setzten und beschloss, nichts zu sagen, wenn ich über meine Krankheit Bescheid weiss. Nachdem die Diagnose gestellt war, informierte ich die Lehrer nur soweit, dass ich krank wäre, und vielleicht immer wieder Krankheitsphasen haben würde. Ich wollte niemandem erzählen, was mir fehlte, weil ich unsicher war, wie meine Umgebung wohl darauf reagieren würde, vor allem in der Schule. Die Gerüchte flauten zunächst ab, bis wieder neue Gerüchte in die Welt gesetzt wurden, nach denen ich wieder psychisch krank wäre und Antidepressiva nehmen müsste. Auch diese Geschichte war mir zu blöd. Ich brachte wiederum den Mut nicht auf, mich dagegen zu wehren, und beschloss, definitiv kein Wort mehr über meine Krankheit zu verlieren, obwohl ich immer wieder darauf angesprochen wurde. Mit dem Umgang meiner Krankheit bin ich auch heute immer noch unsicher, obwohl ich mittlerweile seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn lebe. Für mich ist es schwierig damit in der Öffentlichkeit umzugehen, weil ich nicht gerne darüber spreche.

Auch mit einem Teil der Lehrer hatte ich so meine Probleme. Einige Lehrer waren sehr einfühlsam und unterstützten mich in der Schule, wofür ich sehr dankbar bin. Es gab aber auch einige, die auf meine Erkrankung keine Rücksicht nahmen. Ein Lehrer sagte mir ins Gesicht, dass wenn ich an seinen Prüfungen nicht anwesend sei, er in der Nachholprüfung dafür sorgen werde, dass ich nicht mehr als die Note zwei erreichen kann. Derselbe Lehrer erklärte mir, dass kranke Schüler sowieso nicht ans Gymnasium gehörten. Auch andere Lehrer verteilten mir schlechte Noten, weil sie dachten, dass ich simuliere.

Zu Beginn des Studiums hatte ich grosse Mühe mit der Umstellung vom Gymnasium auf die Universität. Ich konnte mich in der Zeit zwischen Matur und Studienanfang nicht vollständig erholen, und war nicht motiviert, das Studium nun in Angriff zu nehmen. Mein Arzt riet mir, ein Zwischenjahr einzulegen, weil ich von den vielen verschiedenen Medikamenten, den Nebenwirkungen und den Begleiterkrankungen körperlich total am Ende war, jedoch was sollte ich in dem Jahr tun? Ich wollte keinen Sprachaufenthalt im Ausland absolvieren und hatte auch keine Lust, mir einen Job zu suchen, also begann ich trotzdem mit dem Studium.  Ich war schon von Beginn an völlig überfordert und kam in den Vorlesungen nicht mit. Ich konnte mich nicht auf den Stoff konzentrieren. Jeden Mittag legte ich mich vor Erschöpfung ins Bett, und schlief eine Stunde, ehe ich wieder an die Uni ging. Die Probeprüfungen, die zum Glück nicht zählten, setzte ich alle in den Sand – so konnte es nicht weitergehen. Ich beschloss im Winter nicht alle Prüfungen zu schreiben und ein Zusatzjahr am Studium anzuhängen. Im Frühling kam der nächste Schub, zum Glück war er relativ schwach, so dass ich die meiste Zeit an die Uni gehen konnte. Ich studiere nun zwar schon im sechsten Semester, besuche aber immer noch Vorlesungen vom zweiten Studienjahr. Bis jetzt konnte ich alle Fächer erfolgreich abschliessen und bin froh, dass ich mir ein Jahr Zeit gegeben und  nun Gefallen am Studium gefunden habe. Mit dem Lernen geht es mittlerweile viel besser. Ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher, und brauche auch öfters Pausen, jedoch teile ich mir die Zeit nun besser ein, damit ich kurz vor den Prüfungen nicht in einen riesigen Stress gerate.

Vor dem Beginn der Krankheit trieb ich leistungsmässig Sport. Ich trainierte wöchentlich bis zu zwanzig Stunden und nahm an Meisterschaften teil. Meine Sportler Laufbahn kam schon vor dem ersten richtigen Krankheitsschub ins Stocken, als ich mich ein Jahr zuvor verletzte, und operiert werden musste. Der Heilungsprozess ging viel länger als erwartet, ich konnte erst nach einem Jahr wieder mit dem Training beginnen. Dieser Trainingsbeginn fiel genau in den ersten Schub, trotzdem trainierte ich weiter. Lange trainierte ich, obwohl es mir schlecht ging, bis ich irgendwann das Training reduzieren und schliesslich ganz aufgeben musste. Ich dachte, dass ich nach überstandenem Schub mein Training bald wieder so fortsetzten könne wie vorher, jedoch kamen Gelenkschmerzen hinzu und verunmöglichten das Training. Das „Karriere-Ende“ war für mich zu Beginn nicht so schlimm, weil die gesundheitlichen Probleme im Vordergrund standen, doch kam ich irgendwann an den Punkt, an dem es schmerzte zu wissen, dass jetzt alles vorbei ist. Ich würde auch heute noch gerne mehr als eine Stunde pro Woche trainieren und wieder Wettkämpfe bestreiten, weil ich immer noch grossen Spass am Sport habe. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

Weiter im Special Nr. 6 der SMCCV…

Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und bedanke mich ganz herzlich bei der SMCCV, welche den Druck der Broschüre möglich gemacht hat.

Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit der Sozialberatung der Universität Basel und des Diskussionsforums für Studierende mit Handicaps und Kommilitonen. Sechs Studierende erzählen über ihr Studium mit Behinderung.

Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich Kommunizieren
Herausgegeben von Caroline Cornelius
Rüegger Verlag
Zürich/ Chur 2008

Ein weiterer Link- und Buchtipp:

“52 Dienstage – Ein Frauentagebuch” geschrieben von 51 Frauen (und einem Ehemann) an 52 Dienstagen des Jahres 2005. Herausgeber ist der Verein Lebendiger Leben! e.V., bei dem Sie das Buch erwerben können. Hier finden Sie einen Auszug aus dem Buch: Link zu Blogpatenschaften.

Im Vorwort zum Buch schreibt Angelika Weirauch:

“Die im Buch versammelten schreibenden Frauen sind fast alle Vereinsmitglieder oder dem Verein in anderer Weise verbunden: als regelmäßige oder sporadische Veranstaltungsbesucherinnen, als aktuelle, frühere oder ehrenamtliche Mitarbeiterinnen, als Spenderinnen, ideelle Unterstützerinnen, frühere Praktikantinnen, ausstellende Künstlerinnen, als Beratene und Beratende …

Es sind Frauen der Geburtsjahrgänge 1915 – 1974 vorwiegend aus Dresden und der näheren Umgebung (Radebeul, Pirna), aber auch einige aus anderen Orten Sachsens (Flöha, Niederlausitz) und einige “Fortgezogene”, die uns aber verbunden geblieben sind. Alle Schreiberinnen eint, dass sie behindert sind: körperlich oder seelisch, seit Geburt oder seit einem Unfall, durch eine chronische Krankheit oder durch einen “Blitz aus heiterem Himmel”. Manchen Tagebuchberichten ist anzumerken, dass die Behinderung oder Krankheit das Leben stark prägt, bei anderen wiederum kommt eine solche Vermutung nicht auf.

Genau das soll die Veröffentlichung: Andere Menschen merken zu lassen, wie normal das Leben auch mit Behinderung ist – wie schön, wie schrecklich, wie reich an Erlebnissen und Kontakten, wie vielfältig, wie geprägt von Familie und FreundInnen, wie eingeschränkt und wie abhängig von Alltagserlebnissen, von Stimmungen und von großer und kleiner Politik.”

Unsere Hauskatzen stammen ursprünglich von der nordafrikanischen Wildkatze ab und leben seit mindestens 9500 Jahren mit uns Menschen zusammen. Sie zählen zu den beliebtesten Heimtieren.

Katzen schmusen gern, ich kann sie streicheln und auf den Schoss nehmen. Sie sind die besten Spielkameraden und machen alle Kinder glücklich – das ist bekannt. Ich persönlich könnte mir ein Leben ohne Katzen nicht mehr vorstellen! Aber Katzen leisten noch einiges mehr: sie helfen mir, glücklicher und entspannter zu sein und so vielleicht sogar den einen oder andern Schub zu verhindern. Es gibt diesbezüglich Studien, die den positiven gesundheitlichen Effekt auf den Menschen beweisen! Es konnte gar ein Abbau von Stress und Aggressionen beobachtet werden. In erster Linie haben sie aber einen guten Effekt auf unsere Psyche. Vielfach werden Ängste und Missstimmungen abgeschwächt.

Es ist doch faszinierend, welch feines Gespür eine Katze hat: sie kommt fraglos zu mir – vor allem wenn es mir schlecht geht. Sie hört mir zu und widerspricht nicht – ihr kann ich alles anvertrauen…

Doch eine Katze gibt nicht nur, sie fordert mir – und vor allem meiner Frau :-) – auch einiges ab. Ich muss Verantwortung übernehmen und mich mit ihr beschäftigen, sie füttern, Katzenklo putzen und vieles mehr. Und auch dies wirkt sich auf mein eigenes Leben förderlich aus. Mein Alltag wird strukturierter und planbarer. Denn ich muss – auch wenn es mir nicht gut geht – mich um meine Katze kümmern. So kann ich zeitweise meine Krankheit “vergessen”. Besonders bei Kindern aber können so soziale Fähigkeiten erlangt oder weiter ausgebaut werden.

Leider gibt es auch Katzen, die krank werden können. Es ist sogar die Sprache von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei Katzen! In diesem Zusammenhang werden nun gesunde Katzen gesucht.

Das Tierspital Zürich sucht kooperative gesunde Katzen (und ihre Besitzer) um Normalwerte für Vitamin B12 und dessen Stoffwechselprodukte zu erstellen.

Katzen mit Darm- und Bauchspeicheldrüsenerkrankungen haben häufig tiefe Vitamin B12 (=Cobalamin)-Spiegel im Blut, da sowohl eine intakte Bauchspeicheldrüse, als auch ein funktionell intakter Dünndarm Voraussetzung für die vollständige Resorption des mit der Nahrung aufgenommenen Vitamin B12 in die Blutbahn sind…

Weiter siehe PDF: Cobalamin Katze Aufruf

Dr. med. vet Peter Kook, Diplomate ACVIM
Oberassistent, Klinik für Kleintiermedizin, Vetsuisse Fakultät Universität Zürich