«Aus dem Bauch heraus = www.ausdembauchheraus.ch» ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV.

Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?

Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.

Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.

Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.

Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…

Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).

Film ab!

Erinnern Sie sich: warum sind Sie damals Mitglied der SMCCV geworden? Wahrscheinlich traten Sie der SMCCV bei, als Sie von Ihrem Gastroenterologen die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten hatten. Sie waren auf der Suche nach andern Menschen mit dieser Krankheit oder nach sinnvollen Informationen. Indem Sie Mitglied der SMCCV wurden, konnten Sie der Diagnose auch von einem andern Blickwinkel begegnen.

Als Neumitglied versorgten wir Sie mit einer Menge weiterer Hintergrundinformationen sowie Berichte über die Auswirkungen im täglichen Leben mit CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen). Sie stellten unserem Beratungstelefon konkrete Fragen – Fragen, die Sie vielleicht nicht Ihrem Arzt stellen wollten oder konnten. Wir waren auch Anlaufstelle für medizinische Fragen, welche wir jeweils von einem kompetenten Gastroenterologen beantworten liessen. Als Mitglied erhielten Sie unbeschränkten Zugriff auf unsere Homepage, wo Sie z.B. Zusammenfassungen von unseren Vorträgen herunterladen konnten. Wir luden Sie an unsere Patientenveranstaltungen in einer Stadt in Ihrer Nähe ein. Dort trafen Sie zum ersten Mal andere Menschen mit CED und konnten sich untereinander über Probleme und Sorgen austauschen. Sie hörten kompetenten Spezialisten zu, die über die neusten Entwicklungen im Bereich CED sprachen. Sie hatten die Möglichkeit, den Referenten persönliche Fragen zu stellen. Wir informierten Sie auch über Schwierigkeiten mit Krankenkassen und in Ihrem täglichen Berufsleben. Regelmässig bekamen Sie unser SMCCV-Info mit aktuellen Beiträgen zu diversen Themen im Zusammenhang mit CED.

Die wichtigste Aufgabe der SMCCV ist es, Sie mit umfassenden Informationen und mit kompetenter Unterstützung zu bedienen. Doch auch Sie als Mitglied spielen eine genau so wichtige Rolle innerhalb der SMCCV und vielleicht sind Sie sich dessen gar nicht bewusst… Indem Sie SMCCV-Mitglied wurden, traten Sie auch einer Gemeinschaft (neudeutsch: Community) bei. Dies bedeutet wiederum, dass Sie einen Betrag zur Verminderung der Isolation mit der Krankheit geleistet haben, unter der so viele Erkrankte leiden. Sie können aber noch viel mehr für die SMCCV und damit für die CED-Erkrankten tun:

Erzählen Sie Ihre ganz persönliche Geschichte, sei dies als Text für unser SMCCV-Info oder vielleicht auch als Video für unsere Homepage.

Senden Sie uns Ihre Fragen und/oder Erfahrungen oder schreiben Sie sie ins Forum unserer Homepage. Beteiligen Sie sich in unserer Facebook-Gruppe.

Arbeiten Sie mit bei einer unserer Arbeitsgruppen (Kinder-/Jugendgruppe, Patientenveranstaltungen, Alternativmedizin, Pouch, Datenschutz, usw.)

Werben Sie Mitglieder. Auch Ihre Familienangehörigen und Freunde können Mitglieder der SMCCV werden.

Verteilen Sie unsere Flyer in Ihrem Spital oder bei Ihrem Arzt.

Es gäbe noch viel mehr aufzuzählen. Wichtig ist, dass Ihre Mitarbeit im Gegenzug ein grosser Beitrag für uns ist, um vielen weiteren Menschen mit CED zu helfen. Selbstverständlich ist uns Ihre Mitgliedschaft genau so wichtig, denn Ihr jährlicher Mitgliederbeitrag sowie Ihre Spenden geben uns Gewähr, damit wir mit unserer Arbeit fortfahren können.

Am wichtigsten jedoch ist, dass Sie Mitglied der SMCCV bleiben! Nur so kann auch Ihre Stimme in der Öffentlichkeitsarbeit gehört werden. Je mehr Mitglieder wir sind, umso mehr werden wir gehört, sei dies nun bei der Allgemeinheit, bei Ihrem Arbeitgeber oder vielleicht bei der Krankenkasse. Dank unserer Mitgliederzahl von nahezu 2000 werden wir ja jetzt schon wahrgenommen, wir sind also nicht eine unbedeutende, rumpelnde Gruppe im Hintergrund… Es könnte ja auch sein, dass wir irgendwann einmal Ihre Unterschrift benötigen, sei dies, weil ein für uns wichtiges Medikament nicht mehr von den Kassen bezahlt wird oder weil die Arbeitsbedingungen von chronisch erkrankten Menschen verschlechtert werden. Je mehr Mitglieder wir also sind, umso eher sind wir in der Lage, die Entscheidungsträger von für uns wichtigen Änderungen zu beeinflussen.

Es gibt leider immer wieder CED-Erkrankte, die die SMCCV verlassen und Ihre Mitgliedschaft kündigen. Der Austrittsgrund ist dann nicht etwa Unzufriedenheit mit der Vereinigung. Vielfach sagt man uns, dass sie unsere Hilfe nicht mehr brauchen. Ihr Crohn oder Colitis habe sich beruhigt und sie seien nun zu einem relativ normalen Leben zurückgekehrt und sehen sich selbst nicht mehr als “krank” an. Die SMCCV solle doch das Geld für den Versand des SMCCV-Info und weiteren Unterlagen oder Einladungen sparen.

Denken Sie daran, was ich oben versucht habe zu beschreiben. Erinnern Sie sich, wie wichtig die SMCCV für Sie war, als Sie Ihre Diagnose erhielten. Genau so wichtig sind Sie nun für die SMCCV. Ohne Sie können wir nicht weiter arbeiten. Es gibt noch so viele Erkrankte, die noch nicht richtig informiert sind und mit ihrer Krankheit alleine dastehen. Nur mit Ihrem Mitgliederbeitrag und/oder Ihrer Spende werden wir diesen Neu-Erkrankten und natürlich auch uns selbst weiter helfen können.

Übrigens: Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Wer ist die SMCCV?

Die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist ein gesamtschweizerischer Verein, der sich um Patienten deren Angehörige mit den beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kümmert.

SMCCV ist die Abkürzung für die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigung. Sie wurde am 5. April 1986 von 20 Mitgliedern gegründet. Dank dem grossen Einsatz verschiedener Personen konnte sie während den vergangenen Jahren ihre Mitgliederzahl stetig erhöhen. Die Vereinigung zählt heute rund 2’000 Mitglieder.

Die SMCCV ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist auch Mitglied der EFCCA, eine Europäische Föderation. In ihr haben sich 22 nationale Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen aus Europa, mit insgesamt über 90’000 Mitgliedern, zusammengeschlossen und versuchen durch verschiedene gemeinsame Projekte ihre Mitglieder zu informieren und ihnen zu helfen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen. Sie ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im weiteren hoffen wir durch unser Beratungstelefon den Mitgliedern eine optimale Betreuung anzubieten. Sie können bei der SMCCV verschiedene Informationsbroschüren zu den beiden Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa anfordern.

Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Erkrankten und es werden Fragen durch einen Facharzt beantwortet. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten mit der gleichen Krankheit. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen.

Homepage: www.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
WC-Suche: www.wc-guide.ch/

Ein historischer Landsitz aus dem 16. Jahrhundert. Das Bijou des Manoirs ist die stimmungsvolle Orangerie aus der Zeit der Belle Epoque.

Morbus Crohn / Colitis ulcerosa: Stell dir deinen Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… und trotz Medikamente immer wieder Schübe. Ein ständiger Stress und Angst, keine Toilette in der Nähe zu haben…

Morbus Bechterew: Oder stell dir diesen Alltag vor: ständige Rücken- und Gelenkschmerzen. Du kommst am Morgen fast nicht aus dem Bett und bist wie gerädert. Schmerzschübe in den Knien und der Wirbelsäule bei der geringsten Bewegung… Nur schon Einatmen verursacht stechende Schmerzen in der Wirbelsäule. Du wachst morgens um 4 auf und weisst nicht mehr, wie du schmerzfrei liegen kannst…

Ausbildungsgebäude

Und als ob das nicht genug wäre: du bist die ganze Zeit müde, abgespannt und hast keine Lust auf gar nichts… Die Nebenwirkungen der Medikamente sind eine Belastung. Doch ein Absetzen führt innert kürzester Zeit zum nächsten Schub oder Schmerz…

Und nun stell dir vor, niemand versteht dein Problem. Du kannst mit niemandem darüber sprechen. Du bist allein mit deiner Krankheit. Es wird dir sogar vorgeworfen, du seist selber schuld und es spiele sich alles in deinem Kopf ab (du hättest ein psychologisches Problem). Oder du seist ein Simulant und wirst anders behandelt wegen deiner Krankheit. Mit dir kann man sowieso nichts anfangen…

Schulungsraum

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn/Colitis oder Morbus Bechterew abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheiten ist man allein. Es ist grundsätzlich schwierig, über eine Krankheit zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit einer unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trau dich! Trete einer Patientenvereinigung bei. Die SMCCV (Schweiz. Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung) oder die SVMB (Schweiz. Vereinigung Morbus Bechterew) sind Patientenvereinigungen von Patienten für Patienten. Sprich mit andern Betroffenen über deine Probleme. Erfahre, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Antworten, echte und viele Antworten! Du wirst deine Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Du wirst erfahren, wie du dein Arbeitsleben organisieren kannst und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben kannst.

Wohnpavillons

Eine gute Gelegenheit, sich mit andern Betroffenen auszutauschen, bietet sich am gemeinsamen Weekend der SMCCV und SVMB. Es findet am 18./19. September in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt. An diesem Wochenende kannst du dir Zeit nehmen und dich mit andern Erkrankten austauschen. Nutze die Gelegenheit und melde dich jetzt an: Anmeldetalon.

Zimmer

Zwei Ärzte halten je ein Referat über Bechterew und Morbus Crohn. Gemeinsam kommen alle Teilnehmende in den Genuss eines Bewegungs- und Entspannungsprogrammes, welches von Sporttherapeutin Anja Hasslinger geleitet wird. Ein mentales Training mit einer Psychologin/einem Psychologen ist ebenso Bestandteil des Info-Wochenendes wie Workshops in Gruppen. Den Teilnehmenden wird zudem ein Mittag- und Nachtessen serviert. Der Anlass endet am Sonntag, 19. September, um ca. 14 Uhr.

Du bist nicht allein mit Crohn/Colitis oder Bechterew!

Restaurant

Fantastique! Merci beaucoup pour cette soirée! Aussi et surtout au nom des enfants atteints de la Maladie de Crohn et Colite Ulcéreuse. Un grand, grand merci au comité de l’Association Espoir!

Wow, das war wohl einsame Spitze! Die Eltern von Crohn- und Colitis-erkrankten Kindern im Val de Travers haben einen tollen Abend organisiert – einfach perfekt! Es waren über 400 Personen anwesend, einfach super! Ich danke den Organisatoren Jeannette Buchilly, Stéphane Kneissler, Mike Cortese. Da haben noch viele andere mitgearbeitet, freiwillig und die ganze Nacht… Danke allen für diesen super Einsatz!

Danser pour Crohn et Colite - Tanzen für Crohn und Colitis

Die Häufigkeit von Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen hat sich in den vergangenen 20 Jahren fast verdreifacht! In Deutschland erkranken rund 800 Kinder pro Jahr… Ein wichtiger Grund, die beiden Krankheiten vermehrt in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Die “Association Espoir” hat sich dies zum Ziel gesetzt. Es ist ein ganz neuer Verein, der erste seiner Art in der Westschweiz. Die Information der Bevölkerung über Crohn und Colitis ist wohl mit diesem Anlass mehr als gelungen. Die Association Espoir hatte sogar einen sehr spannenden und interessanten Auftritt im Radio RTN, siehe hier: Radio RTN.

L’association Espoir, la première en Suisse Romande, vient d’être créée dans la région pour informer la population de l’existence de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéreuse. Stéphane Kneissler en est le président…

La maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse sont encore méconnues. Explications avec le docteur Christian Mottet, médecin chef du service de gastro-entérologie de l’hôpital neuchâtelois.

En Suisse, environ 1 personne sur 1000 est concernée par la maladie de Crohn, et autant par la rectocolite ulcéreuse, une maladie cousine. Mégane, la fille de Stéphane Kneissler, qui vient de fonder l’association Espoir, est atteinte de rectocolite ulcéreuse. Son papa revient sur les premiers signes de la maladie.

Die SMCCV hat den Anlass selbstverständlich unterstützt – dies trotz Bedenken und unbegründeten Ängsten meinerseits. Aber nach diesem Erfolg sind wir fast ein wenig neidisch in der Deutschschweiz… bringen wir es auch fertig, mal so eine Party zu organisieren – so erfolgreich? Versuchen werden wir es auf jeden Fall mal (liebe DJ’s, wir brauchen dann eure Unterstützung…).

Der Gewinn des Anlasses kommt logischerweise der Forschung und weiterer Öffentlichkeitsarbeit zugute. Wir sind gespannt auf die Zahlen

Anmeldung bis spätestens 12.05.2010 an die SMCCV (Link hier).

Fahrräder, Helme, usw. werden gratis zur Verfügung gestellt! Jeder Teilnehmer erhält gratis eine SBB-Tageskarte für die An- und Heimreise. Verpflegung ist offeriert! Kein Startgeld nötig! Neben Velofahren ist auch Walking, Volleyball, Tischtennis, Darts und anderes mehr möglich!

Schreib einen Leserbrief zum Thema Nette Toilette!

Danke für deine Unterstützung!!!

Bruno

Facebook-Gruppe

Hier der Leserbrief, der nicht veröffentlicht wird:

Abschaffung aller öffentlichen Toiletten!

Der Stadtrat beantragt, für die Umsetzung des “Masterplans öffentliche WC-Anlagen” einen Rahmenkredit von Fr. 2’500’000.– zu bewilligen. In der Medienmitteilung vom 25.01. wird gesagt, dass die Stadt Luzern mit “29 modernen, sauberen und sicheren öffentlichen WC-Anlagen bestückt” werden soll. Wenn man aber den Masterplan genau liest, sind lediglich rund 8 neue WC-Anlagen geplant. Viele andere Toiletten werden “beobachtet, ev. saniert oder eher aufgehoben”. Der Grosse Stadtrat wird also am 04.03.2010 über 8 neue WC-Anlagen und ein paar Sanierungen abstimmen – für 2,5 Mio Franken.
Die geplanten neuen Toiletten (und Sanierungen) bedeuten Investitionen von 2,5 Mio. Franken.
Die Pflege und Wartung gemäss Masterplan ist mit Fr. 360’000 jährlich immer noch enorm teuer.
Die insgesamt rund 24 Standorte sind zuwenig und nur zentral vorhanden.

Ich schlage eine radikale Lösung vor: nach einer Anlaufzeit der “Netten Toilette” die Abschaffung von allen öffentlichen Toiletten (ausser natürlich die Behinderten-Toiletten mir Eurokey)! Es gibt nur noch die “Netten Toiletten”. Mit diesem Konzept könnte die Stadt sehr viel Geld sparen, die Restaurants und Läden hätten mehr Kunden und der Vandalismus von öffentlichen Toiletten wäre vorüber. Der Aufwand für die Nette Toilette ist gering und bei dieser Lösung gewinnen einfach alle!

Kosten für die Stadt: pro Nette Toilette höchstens Fr. 1’200.– jährlich an Pflege- und Unterhalt für die Läden und Restaurants. Dies ergibt pro Jahr für beispielsweise 30 Toiletten Fr. 36’000.– an Pflege und Wartungskosten – ein Bruchteil der geplanten Kosten aus dem Masterplan! Der Betrag reicht gerade mal für zwei öffentliche Toiletten jährlich… Die Kosten sind also angesichts der heutigen Finanzlage ein überzeugendes Argument.

Der Restaurant- oder Ladenbesitzer erhält eine Entschädigung für seine bereits bestehenden Toiletten und – sogar den einen oder andern neuen Kunden!

Die Bevölkerung kann über die ganze Stadt verteilt Toiletten benutzen. Diese sind sauber und gepflegt. Sie befinden sich an Orten, wo man keine Angst zu haben braucht und sie sind auch bis spät in die Nacht geöffnet.

In Deutschland funktioniert das System in über 90 Städten erfolgreich! Im Masterplan wurde jedoch lediglich die Stadt Konstanz erwähnt…

Probleme, die die Stadt Luzern im Masterplan beschreibt:

Jedes Unternehmen kann selber über eine Beteiligung entscheiden und dadurch sei die optimale Verteilung nicht gewährleistet. Ich sage: jedes Unternehmen ist interessiert, seine Kunden an sich zu binden und wird da mitmachen, erst recht gegen eine Entschädigung. Im übrigen ist die optimale Verteilung mit dem Masterplan sowieso nicht gewährleistet.

Begrenzte Öffnungszeiten der Betriebe: die Kontinuität ist gewährleistet, denn es haben ja nicht alle Gaststätten gleichzeitig Ferien.

Jederzeitige Rückzugsmöglichkeit der Restaurants: einmal eingeführt, wird kein Restaurant seine Kunden enttäuschen und die Nette Toilette wieder abschaffen.

Und hier noch ein paar interessante Links zu deutschen Städten:

Die erste Stadt war meines Wissens Aalen (66’000 Einwohner, siehe http://www.aalen.de/sixcms/detail.php?id=12877&_bereich=6). In Aalen gibt es neben ein paar Behinderten-Toiletten nur noch die “Netten”.

Ebenfalls eine grosse Stadt ist Tübingen (85’000 Einwohner, siehe http://www.tuebingen-info.de/nettetoilette.htm). Auch hier nur noch wenigen öffentliche und mehr “Nette”.

Oder Heidelberg mit 140’000 Einwohnern (http://www.heidelberg.de/servlet/PB/menu/1202778_l2/index.html).

Es gibt noch viele weitere Beispiele. Insbesondere habe ich keine negativen Beispiele gefunden…

Rebekka Bühlmann und Rahel Oswald studieren im dritten Semester Pflege an der ZHAW Winterthur. Für das Modul Chronic Condition mussten die beiden eine Arbeit über chronisch kranke Menschen schreiben. Dazu konnten sie eine Person über die Herausforderungen im Alltag interviewen. Die beiden haben an jemanden mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa gedacht und die SMCCV um Hilfe gebeten.

Wir haben natürlich sofort zugesagt und den Kontakt mit Tanja hergestellt. Diese Arbeit ist somit auch Teil der Öffentlichkeitsarbeit der SMCCV. Die SMCCV wird jede solche Möglichkeit wahrnehmen, denn je mehr Menschen Crohn und Colitis kennen, umso weniger einsam sind die Betroffenen, umso besser werden die Behandlungen und umso mehr Verständnis gibt es.

Hier also die Arbeit von Rebekka Bühlmann und Rahel Oswald, vielen Dank euch beiden und danke auch Tanja, dass sie sich für das Interview zur Verfügung gestellt hat!

Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

1. Darstellung des Fallbeispiels

1.1 Personalien

Unser Interview konnten wir mit Tanja (Name geändert) durchführen. Sie stammt aus Basel, ist 22 Jahre alt und studiert im dritten Jahr Biologie an der Universität Basel. Seit viereinhalb Jahren lebt sie mit der Diagnose Morbus Crohn.

1.2 Wohnsituation / Soziales Umfeld

Tanja wohnt zusammen mit ihrer älteren Schwester bei ihren Eltern in einer zentral gelegenen Wohnung in der Stadt Basel. Tanjas Vater leidet an Colitis ulcerosa. Die Familie unterstützt sie in vielen Hinsichten, wobei Tanja aber auf eigenen Beinen steht und selber Entscheidungen fällt.

1.3 Definition

Die Website der Schweizerischen Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung gibt folgende Angaben zur Diagnose an:

Morbus Crohn ist eine entzündlich-degenerative Darmerkrankung, welche die unterschiedlichen Abschnitte des Gastrointestinaltraktes betrifft. Die Diagnose wird häufig zwischen 20-40 Jahren und ab dem 60. Lebensjahr gestellt. Ausser den genetischen Anlagen ist die Ursache unbekannt. Jedoch existieren Annahmen von bakteriellen, viralen und weiteren Einflussfaktoren. Die wesentlichsten Symptome sind Diarrhö, Schmerzen im unteren Bauchbereich, Kraftlosigkeit und Müdigkeit. Es kann zusätzlich zu Gelenkproblemen, Hautveränderungen und Augenentzündungen kommen.

2. Krankheitsverlaufskurve (als PDF-Download)

2.1 Stadien

Vor Beginn der Krankheit hat Tanja nie wirklich das Gefühl gehabt krank zu sein. Die Beschwerden mit dem Magendarmtrakt hat sie immer auf psychische Faktoren abgeschoben. „Ich dachte es könnte an der Nervosität und Ungewissheit, vor dem was kommt, liegen.“ Seit Tanja die Diagnose kennt, muss sie regelmässig starke Medikamente einnehmen. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit Morbus Crohn ist nun ein wichtiger Faktor den sie zu bewältigen hat. Trotz Medikamenten ist ihre Krankheit über die Dauer nie in eine stabile Phase gelangt. Es gibt Zeiten in denen sie gravierende Einschränkungen der Lebensqualität prägen. Dann leidet sie unter andauernder Diarrhö, Obstipation, Gelenkschmerzen und allgemeinem Unwohlsein.

Im Jahre 2006 hat sie mit den Medikamenten Pentasa® und Weihrauch einen ersten Erfolg erzielen können. Die Schübe sind nur noch halbjährlich ausgebrochen. Dennoch hat Tanja auch während den guten Phasen mit Nahrungsmittel-unverträglichkeiten und Magendarmbeschwerden umzugehen. „Es gibt Zeiten, da ist nichts erträglich. Dann bekomme ich Bauchweh weil ich nichts essen kann.“ Seit kurzem ist für Tanja klar, dass sie die Medikamente erneut wechseln muss. Sie hat eine Allergie auf Pentasa® entwickelt und zusätzlich greift die Entzündung die Gelenke an, womit eine neue Therapie eingeleitet werden soll. Diese basiert auf starken Immunsuppressiva. Die Liste der Nebenwirkungen ist für Tanja noch zu beängstigend, als dass sie zur Therapie gleich eingewilligt hätte. Da sie keine Medikamente nimmt, muss sie stets damit rechnen, dass es zu einem erneuten Schub kommen kann. Ihre Situation ist sehr instabil. Zusätzlich schwebt sie in einer Symptomunsicherheit. Wäre ihr nicht von Grund auf positives Gemüt in die Wiege gelegt worden, würde sie sich vermutlich im Krisenstadium befinden.

2.2 Behandlungsplan

Tanjas Gastroenterologe hat als Erstes versucht die Krankheit mit dem entzündungshemmenden Pentasa® (Aminosalicylate, Mesalazin) in den Griff zu bekommen. Leider haben die Medikamente nur gering gewirkt, so dass sich die Krankheit weiter verschlechtert hat. Cortison hat, als akuter Einsatz zur Entzündungshemmung, innert kürzester Zeit die Symptome verbessert. Neben-wirkungen wie Konzentrationsschwierigkeiten, Aufdunsen des Gesichtes oder die hohe Infektionsanfälligkeit haben sich schnell bemerkbar gemacht. Nach zweiwöchiger Cortisoneinnahme von ca. 40-90mg hat Tanja 5-10 mg der Dosis absetzten können. Als Folge hat sie wieder ein Schub heimgesucht. Erneut hat die hohe Cortisondosis die Situation verbessert, wobei sich die Prozedur später ein weiteres Mal ereignet hat.

Eine neue Therapie, kombiniert aus einem Antibiotikum mit einem Immunsuppresiva, ist injiziert worden. Bauchschmerzen und Erkältungsanfälligkeit sind dabei stark ausgefallen und das Medikament wurde abgesetzt. Die Therapie mit Pentasa® ist daraufhin wieder aufgenommen worden, dazu hat man Weihrauch komplementär dazu verwendet. Diese Medikation hat bei Tanja gute Wirkung gezeigt. Tanja litt nur noch halbjährlich an Schüben, welche man jeweils mit Cortison kuriert hat. Vor zwei Wochen hat sie die Cortison Medikation ein weiteres Mal beendet und hat die Pentasa® und Weihrauch Therapie wieder aufgenommen. Leider hat sich bei Tanja eine Allergie auf Mesalazin entwickelt. Im jetzigen Zeitpunkt steht Tanja ohne Therapieplan da. Es geht ihr soweit gut, jedoch muss sie sich darauf achten, nicht zu fettig, rahmig und üppig zu essen, da dies Symptome wie Bauchschmerzen und Diarrhö auslösen würde. Eine neue Therapie steht momentan zur Diskussion. Diese hat die Vorteile, dass Tanjas Gelenkbeschwerden mittherapiert werden. Das erhöhte Infektionsrisiko durch das Medikament stimmen sie aber nachdenklich. In nächster Zeit wird sie mit einer Rheumatologin zusammensitzen, mit der sie über diese mögliche Massnahme sprechen wird. Sie erhofft sich dadurch die Klärung ihrer Fragen.

2.3 Umstände die sich auf die Behandlung auswirken

Positive Umstände:

Bücher über die Krankheit haben ihr geholfen, das ganze Ausmass dieser Diagnose besser zu verstehen und damit umzugehen. Zudem unterhielt sie sich gerne in einem Forum mit ebenfalls Betroffenen. „Es ist schön zu wissen, dass es auch noch andere gibt. Der Gedanke, ah der geht’s genau gleich, beruhigt irgendwie“. Das angelernte Wissen vom Studium kann sie optimal mit der Krankheit in Verbindung bringen. Mit einer guten Freundin pflegt sie regen Kontakt. Durch ihren Vater ist die Familie an gastrointestinalen Erkrankungen gewöhnt. Für Tanja wurden durch die Diagnose  keine speziellen Extramassnahmen ergriffen. Zudem überlassen sie die Entscheidung zur neuen Therapie Tanja selber. „Ich werde mit dem gleichen Erziehungsstil wie dem meiner älteren Schwester erzogen.“ Das führt wohl dazu, dass auch Tanja mit sich selber nicht zimperlich umgeht.

Negative Umstände:

Zu ihren Ärzten hat sie kein gutes Verhältnis aufbauen können. Informationen sind ihr nicht ausreichend abgegeben worden. Sie hat zu Beginn überhaupt nicht gewusst was auf sie zukommen wird. Auch für die neue, empfohlene Therapie fehlt ihr das fundierte Wissen von Seiten des Gastroenterologen.

2.4 Krankheitsmanagement / Bewältigung

Als Ausgleich zum Studium zeichnet Tanja gerne, hört Musik, macht Spaziergänge oder trifft sich mit Freunden. Dabei ist zu betonen, dass sich Tanja durch ihre Krankheit nicht so schnell einschüchtern lässt. Auch wenn sie Bauchweh und Darmbeschwerden hat, versucht sie die Treffen mit Freunden einzuhalten. Sie nimmt dabei in Kauf, dass sie sich vielleicht nach zwei Stunden bereits wieder verabschieden muss. Es liegt ihr am Herzen, ein annähernd normales Leben zuführen. Ihr Umgang mit der Krankheit ist ein Spiel zwischen Ablenkung, Verdrängung und persönlicher Konfrontation. Sie mag nicht immer darüber sprechen, da sie bereits jede Minute damit leben muss. „Ich will nicht ständig auf Menschen zugehen und sagen, mir geht es schlecht […] ich gebe keine grossen Hinweise, dass es mir manchmal nicht gut geht.“ Dennoch ist sie erfreut, wenn sich jemand nach ihrem Gesundheitszustand erkundet. Für unser Interview hat sie sich viel Zeit genommen. Offen und interessant hat sie über ihr Leben mit der Krankheit berichtet. Ihr Bewältigungsstil ist vom Gegensatz der Vermeidung und der Annäherung, wenn sie sich über ihre Krankheit auszutauschen kann, geprägt. Diese unspezifische Vermeidung erweist sich für Tanja als effektiv. Als leidenschaftliche Sportlerin hat sie zurzeit einen schweren Stand. Ihre Gelenkbeschwerden machen das Sporttreiben unmöglich. Eine wichtige Ressource wird ihr dabei genommen.

Die Medikamentennebenwirkungen lässt sie über sich ergehen und erträgt diese ohne auf andere Massnahmen zurückzugreifen. Ihre grösste Sorge zurzeit betrifft die Entscheidung für die neue Therapie sowie die Ungewissheit wann ein neuer Schub ausbrechen wird. Viele Fragen und Ängste liegen in der Luft.

2.5 Biografische Einflüsse

Tanja hat viele Jahre Leistungssport getrieben. Sie hat das Sportgymnasium besucht und hat somit beinahe täglich trainieren können. „Ich wollte eigentlich mit dem Sportstipendium nach Amerika, das kann ich nun nicht mehr.“ Heute dient ihr Sport als Ressource und Herausforderung.

Die Diagnose ist im Jahre 2004 gestellt worden. Tanja ist damals noch ins Gymnasium zur Schule gegangen. Der psychosoziale Stress, der die Krankheit in sich birgt ist für Tanja eine grosse Belastung gewesen. Nur einige Kolleginnen und Lehrer haben gewusst, was ihr wirklich fehlte. Da man ihr die Krankheit nicht offensichtlich angesehen hat, ist das Gerücht, sie leide an Anorexie, in der ganzen Schule kursiert. Es mangelte an ausreichender Unterstützung durch die Klasse und später auch durch die Lehrer. Zusätzlich stand noch die Matura an. Sie hat aber alles gemeistert und studiert nun Biologie an der Universität in Basel. Dort hat sie sich ein liebevolles Umfeld aufgebaut. Das Studium gefällt ihr sehr und hegt bereits Pläne für eine Masterarbeit.

Vielleicht hat der Sport sie als Kämpferin heranwachsen lassen oder es sind die vererbten Gene des positiven Denkens ihrer Mutter. Wünsche wie in die Toskana in die Ferien zu gehen oder im Winter Ski zu fahren lässt sie nicht aus den Augen. Es sind Antriebspfeiler, die sie das Leben geniessen lassen.

3. Schlusswort

Das Interview mit Tanja hat uns beeindruckt und es ist bemerkenswert wie Tanja mit der Erkrankung umgeht. In Bezug auf die Pflegerelevanz ist zu verdeutlichen, dass die Betreuung der ganzen Familie und vor allem die Informationsgabe ein wichtiger Bestandteil des Begleitens und Behandelns einer chronischen Krankheit ist. Trotzdem steht der Patient im Mittelpunkt, wobei die verschiedenen Einflüsse wie zum Beispiel Familie, Umfeld, Studium oder Kultur zusätzlich berücksichtig werden müssen. Durch das Kombinieren aller Faktoren kann sich ein optimaler Behandlungsweg ergeben.

Wir bedanken uns bei Tanja und wünschen ihr für die Zukunft alles Gute und hoffen, dass ihre Wünsche in Erfüllung gehen und sie weiterhin so viel Kraft hat wie bis anhin.

4. Literaturverzeichnis

Inhaltliche Quellen

SMCCV (Schweizerische Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung) [Online Aviable:] http://www.smccv.ch/ (25.11.2009)

[On-Line] Available: http://www.kompetenznetz-ced.de/ (25.11.2009)

Visuelle Quellen:

[On-Line] Available: http://www.n24.de/news/newsitem_1190737.html (25.11.2009)

Ganzes Dokument als PDF-Download.

Fehlende Toiletten sind nicht nur ein Problem für die rund 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz. Wir sind ja da eher die Ausnahme. Ebenfalls darunter leiden z.B. Menschen mit einem Reizdarm. Diese Krankheit gilt als Volkskrankheit schlechtin: in der Schweiz ist rund 10 bis 20% der Bevölkerung davon betroffen. Andere Begriffe für das Reizdarmsyndrom sind: Irritables Darmsyndrom (IDS) bzw. Irritable Bowel Syndrome (IBS), Reizkolon, Colon irritabile und „nervöser Darm“. Wie beim Morbus Crohn und der Colitis ulcerosa sind die Ursachen weitgehend unbekannt und es gibt nur eins: Symptombehandlung.

Obwohl diese Krankheit so weit verbreitet ist, gibt es keine Patientenorganisation für diese Menschen. Im Netz habe ich bisher nur dieses Forum gefunden: RDS-Forum.de.

Im “Puls” wird auch von einer Studie “Reizdarm” gesprochen, hier der Link dazu: Reizdarm-Studie Universität Zürich.

Hey, mach mit und filme deinen Crohn- oder Colitis-Alltag!

Nein, du bekommst kein GRATIS iPhone, aber die Flip Cam wird dir zur Verfügung gestellt!

Mehr zur Flip Cam hier: PC-Tipp zur Flip Cam.

Coole Beispiele von Crohn- und Colitis-Patienten hier: http://www.crohnjuwelen.nl/ (holländisch).

Also, trau dich!!! Meld dich jetzt bei der SMCCV!

Facebook-Gruppe:
http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=78414082103&ref=ts

Video-Tipps hier: http://www.bloggerpatenschaften.de/wie-erstelle-ich-eigentlich-videobotschaften/trackback/

Die Stadt Luzern hat am 17.08.2009 zur Info-Veranstaltung über den geplanten WC-Abbau eingeladen. Es geht letztendlich darum, wie im Masterplan der Stadt beschrieben, die WC-Anlagen von heute 40 auf rund 24 zu reduzieren.

WC-Anlage: muss abgebrochen werden

An der Info-Veranstaltung war ich anwesend und habe selbstverständlich für Menschen mit Crohn/Colitis aber auch für Menschen mit Blasenschwäche oder älteren Menschen gesprochen. Heute steht im Zisch, dass nur die Patientenvereinigung SMCCV den Masterplan kritisiert habe. Wir sind aber überzeugt, dass sich andere Betroffene und Organisationen im weiteren Vernehmlassungsverfahren kritisch zum geplanten WC-Abbau in der Stadt Luzern äussern werden.

WC-Anlage: auch diese muss abgebrochen werden

Das Gebäudemanagement verstehe unsere Anliegen, müsse aber auf die Mehrheit der Leute eingehen. Nur, was ist die Mehrheit der Leute? Wieviele Menschen leiden an Krankheiten wie Blasenschwäche, Reizdarm, Crohn/Colitis? Es handelt sich hier nicht um Minderheiten wie man meinen könnte:

• Reizdarmsyndrom: ca. 20% der Bevölkerung (= 14’000 Luzerner)
• Blasenschwäche: ca. 6% der Bevölkerung (= 4’200 Luzerner)
• Crohn/Colitis: ca. 0,3% der Bevölkerung (= 210 Luzerner)
• Ältere Menschen, die nicht mehr so beweglich sind (über 21% der Luzerner ist über 65jährig!) -> übrigens ist diese Zahl höher als in andern Städten (siehe www.lustat.ch)

Die Schliessung von WC-Anlagen ist für uns Patienten angesichts unserer Symptome unverständlich. Selbstverständlich begrüssen wir jede Erneuerung von WC-Anlagen. Jedoch gerade auch in den Aussenquartieren und Parkanlagen sind öffentliche Toiletten notwendig.

Die Umfrage von Zisch zum Thema: für 83% sind weniger Toiletten ein Problem.

Es gäbe viele weitere Lösungsansätze als die Schliessung von Toiletten. Warum wurde im Masterplan beispielsweise die “Nette Toilette” nicht gründlicher geprüft? Dieses System wird in vielen deutschen Städten mit Erfolg angewendet. Restaurants und Läden stellen ihre Toiletten öffentlich zur Verfügung. Im Gegenzug erhalten sie von der Stadt einen Zuschuss. Das Ziel, eine quantitative und qualitative Verbesserung des Angebots an kostenlosen, öffentlichen Toiletten im innerstädtischen Bereich kann auch so erreicht werden. Man könnte auf teure Chromstahltoiletten verzichten, mit dem Geld Toiletten in den Quartieren modernisieren und diese auch behindertengerecht ausrüsten.

Moderne WC-Anlage

Links:

NLZ 18.08.2009

Artikel im Zisch

Umfrage im Zisch

Masterplan öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern

Leserbrief SMCCV WC Luzern (Zisch)

WC-Kontroverse: «Nette Toiletten» als Lösung? Artikel im Zisch.

Wie man mit “öffentlichen Toiletten” Geld verdienen kann, der Inder Bindeshwar Pathak wird auf der Weltwasserwoche geehrt.

Die Klo-Offensive: Hamburg will mehr Toiletten!

Weitere Leserbriefe in der Neuen Luzerner Zeitung vom 25.08.2009: Leserbriefe (via Zisch).

VBL kämpfen für Toiletten (Blick am Abend vom 27.08.2009)

Aus dem Beobachter:

“In der Gruppe verstehen alle, wovon ich rede, weil sie täglich Gleiches oder Ähnliches erfahren. Ich brauche mich nicht zu rechtfertigen, brauche nichts zu erklären.
Klar, wir können uns gegenseitig die Krankheit in der Familie nicht abnehmen. Aber gemeinsam lässt sich die schwierige Situation besser akzeptieren und es hilft die Isolation zu überwinden. Wir ermutigen uns gegenseitig neue Ansätze zu finden und Schritte zur Veränderung zu wagen.”
(“M. W., Selbsthilfegruppe für Angehörige von psychisch Leidenden)

Allein

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa können uns von unseren Mitmenschen isolieren. Besser gesagt: viele von uns isolieren sich selbst von den andern. Kein Wunder bei Symptomen wie ständigem Durchfall und Blähungen. Wer will sich da schon unter die Leute mischen? Das kann sehr peinlich sein und wir stossen schnell mal auf Unverständnis. Manchmal halten uns auch die Behandlungen davon ab, unser zuhause zu verlassen. Denken wir nur mal an die, die ständig Cortison zu sich nehmen und an die damit verbundenen Mondgesichter. Also bleiben wir lieber zuhause…

Doch es gibt ja viele andere, die an Crohn oder Colitis leiden – rund 16’000 in der Schweiz. Also warum sich nicht mit diesen Menschen treffen? Sich austauschen über die speziellen Probleme, die wir haben? Als ich – nach etwa 2 Jahren Isolation – zum ersten mal mit andern Erkrankten zusammengekommen bin, ging es mir viel besser. Die Gespräche mit andern Betroffenen taten mir so gut, dass ich mich auch wieder unter andere Menschen getraute. Der Erfahrungsaustausch kann uns helfen, aus der Isolation und der Einsamkeit herauszutreten.

Möglichkeiten, sich mit andern Erkrankten zu treffen, gibt es viele. Es gibt einige Selbsthilfegruppen in vielen grösseren Städten der Schweiz, die Kontaktadressen gibt Ihnen gerne die Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) weiter. Ebenfalls Gelegenheit zu Kontakten mit andern Betroffenen sind die Info-Veranstaltungen der SMCCV (siehe Kalender der SMCCV).

Hier die nächsten Veranstaltungen der SMCCV:

• SMCCV Vereinsreise: 12. September 2009 (Anmeldeschluss verlängert bis 22.08.2009)
• Info-Veranstaltung Chur: 24. September 2009
• Info Veranstaltung Fribourg: 24. September 2009
• Info-Veranstaltung Zürich: 3. Oktober 2009
• Info-Veranstaltung in Winterthur: 4. November 2009
• Info-Veranstaltung in Bern: 6. November 2009

SMCCV Vereinsreise 2008

Selbstverständlich gibt es auch online die Möglichkeit, mit andern Betroffenen zu chatten und sich auszutauschen. Diese Online-Kontakte haben den grossen Vorteil, dass ich trotz Krankheit und Schub nicht alleine sein muss. Ich kann mitten in der Nacht mit jemanden “sprechen”, wenn ich z.B. aufgrund von (zuviel) Cortison wieder mal eine Heisshungerattacke habe und nicht schlafen kann. Die Gruppen und Foren sind 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche geöffnet… und ich finde sicher jemanden, mit dem ich chatten kann. Hier ein paar wichtige Links:

• SMCCV Homepage: www.smccv.ch
• SMCCV auf Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
• SMCCV Forum: www.smccv.ch/phpbb3/
• SMCCV Twitter: www.twitter.com/smccv
• DCCV Forum (Deutschland): www.tinyurl.com/o6vp3v
• Cröhnchen-Klub Forum: www.croehnchen-klub.de

Nun, offline oder online: wichtig ist der Kontakt mit andern Betroffenen so oder so. Ich kann dort mehr erfahren über Behandlungen, Ärzte, Symptome und viele andere gemeinsame Probleme. Egal was das Problem ist, es ist sehr wahrscheinlich, dass jemand anders bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und kann mir weiterhelfen kann. Ebenso ist das Einfühlunsvermögen und das Verständnis für die Krankheit in solch einer Gruppe sehr viel höher als eines Nicht-Betroffenen.

SMCCV Info-Veranstaltung Luzern 2009

Viele Infos zu Selbsthilfegruppen findet man auch hier: www.kosch.ch. KOSCH ist die Dachorganisation der regionalen Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in der Schweiz.

Definition Selbsthilfegruppe:

Was ist eine Selbsthilfegruppe?
”Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind. Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in ihr soziales und politisches Umfeld. In der regelmässigen, oft wöchentlichen Gruppenarbeit betonen sie die Authentizität, Gleichberichtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe. Die Gruppe ist dabei ein Mittel, die äussere (soziale gesellschaftliche) und die innere (persönliche seelische) Isolation aufzugeben. Die Ziele von Selbsthilfegruppen richten sich vor allem auf ihre Mitglieder und nicht auf Aussenstehende. Darin unterscheiden sie sich von anderen Formen des Bürgerengagements. Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet. Manche ziehen jedoch gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu.” Definition des Fachverbands Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Keine Selbsthilfegruppe ist:

Nicht als Selbsthilfegruppen gelten Gruppen,

• die über die Startphase hinaus von einer nicht selber betroffenen Fachperson geleitet werden, welche – noch eindeutiger – dafür ein Honorar bezieht und – ganz eindeutig – deren Vertragspartner nicht die Gruppe, sondern jedes einzelne Mitglied ist
• bei denen die Verantwortung bei einer Organisation und nicht bei der Gruppe selber liegt, z.B. über die Aufnahme neuer Mitglieder, über Zielsetzungen, über die Zuteilung der Leitungsfunktionen, über Dauer und Häufigkeit der Treffen
• in denen nicht die Erfahrungen der Mitglieder, sondern das Bekanntmachen und Einüben einer bestimmten Methode im Vordergrund stehen, insbesondere wenn diese Methode von einer nicht selber betroffenen Fachperson gelehrt wird
• die in krasser Weise von einem Mitglied dominiert werden
• die kommerzielle Ziele verfolgen
• Kurse aller Art.
• Organisationen und Verbände, auch wenn die Mitglieder eine Krankheit oder Behinderung haben, und auch wenn die Förderung von Selbsthilfe ein Verbandsziel ist

Nicht mehr alleine!

Nachdem die Stadt Luzern 27 öffentliche Toiletten schliessen möchte, habe ich mir mal den Masterplan runtergeladen und durchgelesen. In diesem sind alle WC-Anlagen der Stadt Luzern aufgelistet. In der Liste findet man dann auch was mit den entsprechenden WC-Anlagen passieren soll (Schliessung, Abbruch, Sanierung, neue Anlage, usw.). Mich interessieren natürlich vor allem jene WC-Anlagen, die geschlossen werden sollen. So habe ich mir vorgenommen, alle diese Toiletten zu besuchen und mir persönlich eine Meinung zu bilden.

Heute habe ich vier WC-Anlagen in Luzern besichtigt, die gemäss Masterplan bis im Jahr 2010 aufgehoben werden sollen. Es handelt sich um die Toiletten Churchill-Quai, Lido Carparkplatz, Musikhochschule Dreilinden und Zwyssigplatz.

Churchill-Quai

WC-Anlage Churchill-Quai Luzern - Aufhebung geplant 2010

Die Anlage macht einen guten Eindruck. Selbstverständlich nicht modern und ohne Chrom. Ist jedoch sehr sauber und auch gut frequentiert. In der halben Stunde, die ich am See verbrachte, habe ich mindestens 5 Personen gesehen, die die Toilette benutzt habe. Die – meist älteren – Menschen, die ich zu der bevorstehenden Schliessung befragt habe, waren nicht besonders begeistert darüber. Die Frage war insbesonders wie soll ich als Behinderter oder älterer Mensch diesen schönen Teil von Luzern geniessen, wenn ich weiss, dass die nächste Toilette ungefähr ein Kilometer weit weg ist (Lido im Sommer, Verkehrshaus ganzes Jahr)? Mehr Bilder zu dieser WC-Anlage finden Sie hier.

Lido Carparkplatz

WC-Anlage Lido Carparkplatz - gesamte Toilette wird abgebrochen. 2010

Dieses kleine Häuschen ist in einem sehr guten Zustand. Auch hier: nichts modernes und keine Chrombestandteile. Ein einfaches und dem Nutzen entsprechendes WC. Es ist sauber und ich hatte keine Probleme, es auch zu benutzen… Auf dem Parkplatz hatte es mindestens fünf Cars und ich gehe davon aus, dass die Chauffeure und auch Touristen froh um diese Toilette sind. Die nächsten WC-Anlagen sind im Lido (Sommer) oder Verkehrshaus (oder eben Churchill, wenn nicht aufgehoben). Wahrscheinlich kann man aber auch das Restaurant ganz in der Nähe benutzen (Fragen kostet ja nichts). Nach meiner Meinung ist auch hier der Abbruch nicht nötig und diese Toilette ist ein echtes Bedürfnis. Auch hier gibt es mehr Bilder dazu.

Musikhochschule Dreilinden

WC-Anlage Musikhochschule Dreilinden - Schliessung 2010

Der wunderschöne englische Park mit vielen alten Bäumen und sogar einer Höhle! Eine atemberaubende Aussicht auf die Stadt! Ein Paradies – wenn wir denn die Möglichkeit haben, unser Geschäft auf anständige Weise zu verrichten. Auch diese Anlage ist eine alte Anlage, aber dem Nutzen entsprechend. Was braucht es mehr? Und warum soll man diese WC-Anlage aufheben? Ich denke, sogar für einen “Nicht-Kranken” ist es ein Problem, wenn es dort keine Toiletten mehr geben sollte. Ein paar Bilder dazu finden Sie wieder hier.

Zwyssigplatz

WC-Anlage Zwyssigplatz Luzern - Soll 2010 geschlossen werden.

Dieses kleine WC-Häuschen an der Bushaltestelle ist sauber, zweckmässig und sogar ein wenig renoviert worden. Für die Chauffeure der VBL und die wartenden Fahrgäste oder Passanten sicher eine weitere Möglichkeit, sich zu erleichtern. Im übrigen gibt es im Quartier keine Ausweichmöglichkeit. Ausser vielleicht hinter einem Auto auf dem Parkplatz gegenüber… Hier ein paar Bilder vom Zwyssigplatz.

Fazit

Diese ersten vier von mir persönlich besichtigten Toiletten sind zwar nicht modern und nicht behindertengerecht, sie sind jedoch sehr zweckmässig und sauber. Sie stinken nicht und können auf alle Fälle bedenkenlos benutzt werden. Wenn sie nicht mehr da sind, werden die Quartiere entwertet. Alle vier Toiletten sind nicht zuwenig benutzt, denn alle sind an Orten, wo viele Menschen vorbeikommen oder sich aufhalten.

In der Stadt Luzern sollen 27 WC-Anlagen geschlossen werden. Dies zugunsten von “modernen, sauberen und sicheren” WC-Anlagen. Ich würde meinen: Luxus-Anlagen.

Luxus?

Das sind nicht angenehme News für Patienten mit Crohn oder Colitis. Ebenfalls nicht für weitere an Durchfällen und Inkontinenz leidenen Menschen. In der Schweiz sind dies rund 16’000 Menschen, die an Crohn oder Colitis leiden. Noch viel mehr sind es, die am verschwiegenen Leiden der Blasenschwäche leiden: laut der Schweiz. Gesellschaft für Blasenschwäche sind dies über 400’000 Menschen in der Schweiz!

Auslöser für den Masterplan war die Motion «Moderne WC-Anlagen entsprechen einem wichtigen Bedürfnis», die die FDP-Fraktion im November 2007 eingereicht hatte. Sie forderte unter anderem die Modernisierung und der bedürfnisgerechte Ausbau der städtischen WC-Anlagen. Die im Bericht enthaltene Bestandsaufnahme der rund 40 öffentlichen WC-Anlagen zeigt, dass im Stadtzentrum verhältnismässig zu wenige WC-Anlagen vorhanden sind. Zudem seien viele überdimensioniert, in einem schlechten und veralteten Zustand, nur zum Teil behindertengerecht und schlecht auffindbar, wie die Stadt Luzern in einer Medienmitteilung schreibt.

Kartenausschnitt aus dem Masterplan, Rot: aufzuhebende WC-Anlagen

Selbstverständlich sind wir Patienten nicht für eine Reduzierung der WC-Anlagen, wir sind aber auch nicht für eine Erhaltung des Status quo. Scheinbar sind viele der WC-Anlagen veraltet und nicht mehr modern genug. Der Reinigungsaufwand sei enorm. Ebenfalls wird im Masterplan über das schlechte Image der WC-Anlagen gesprochen. Sie würden von der Bevölkerung gemeinhin als unhygienisch und unsicher angesehen. Man benutze sie nur im Notfall, wenn keine Alternative zur Verfügung steht.

Frage dazu: Was benutze ich in Zukunft im Aussenquartier (siehe Karte), wenn nicht mal mehr diese veraltete Alternative zur Verfügung steht?

Es bestehe die Möglichkeit der Zweckentfremdung (wegen Vorräumen) durch Randständige, Drogen, Prostitution, Vandalismus und Sprayereien. Also schliessen wir doch diese WC-Anlagen und die Probleme mit den Randständigen sind gelöst? Liebe Politiker, wenn es doch nur so einfach wäre!

Ein weiteres Argument des Masterplans für die Schliessung: Die Stadt Luzern weise im Vergleich mit anderen Schweizer Grossstädten eine wesentlich höhere Dichte an öffentlichen WC-Anlagen auf. Da müsste man doch mal die Patienten in Zürich oder Basel anfragen: ist es nicht eher so, dass die andern Städte zuwenig WC-Anlagen haben?

Schön auch die definierten Ziele im Masterplan: Das Angebot sei auf den städtischen Normalbetrieb auszurichten. Was ist denn ein Normalbetrieb? Und weiter: Die Möglichkeiten zur Zweckentfremdung sind zu unterbinden. Das heisst also, wenn wir Toiletten schliessen, werden wir keine Zweckentfremdungen mehr haben?

Witzig auch das Ziel der “geschlechterneutralen Anlagen”, d.h. “Gleichstellung der Geschlechter auch in den WC-Anlagen” (sogenannte Unisex-Anlage…)! Also Männer, bitte sitzen beim Pinkeln. Es wird keine Pissoirs mehr geben!

Nun, immerhin wird im Masterplan auch ein Informations- und Mitwirkungsverfahren erwähnt. Während der Erarbeitung des Masterplans sollen zu verschiedenen Zeitpunkten Informations-
und Mitwirkungsverfahren durchgeführt werden. Die städtische Verwaltung sowie externe Organisationen, Verbände und Gruppierungen sollen stufengerecht in den Prozess eingebunden werden und die Inputs fliessen laufend in die Arbeiten ein. Leider hat die SMCCV davon bis jetzt nur aus der Zeitung erfahren. Wir haben daher der Stadt Luzern ein Mail geschrieben. Dieses Schreiben haben wir ebenfalls den wichtigsten Stadt-Parteien sowie einigen Patientenorganisationen zugesandt. Wir sind ja gespannt auf die Möglichkeiten unserer Mitwirkung!

Hier das Mail an die Stadt Luzern:

Sehr geehrter Herr Odermatt

Präsident
(Colitis ulcerosa)

Homepage: www.smccv.ch
Blog: www.blog.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
Forum: www.smccv.ch/phpbb3/
Twitter: www.twitter.com/smccv
Community: www.wearecrohns.org/swisscrohns

SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
CH-5000 Aarau
Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

Postcheck-Konto 50-394-6

Update (23.07.2009):

Ein paar kleine Artikel zum Thema in 20 Minuten, Neue Luzerner Zeitung und zentralschweiz news. Die Antwort von der Stadt haben wir ebenfalls erhalten:

 “Danke für Ihre Rückmeldung. Wie ich aus der cc-Liste ersehe, sind darin verschiedene Organisationen und Parteien aufgeführt, die auch auf unserer Verteilliste für die erweiterte Vernehmlassung stehen. Sie werden sich sicher Ihrem Anliegen annehmen. Zudem kann der Masterplan über www.stadtluzern.ch/wc heruntergeladen werden. Freundli…. Bruno Odermatt, Leiter Gebäudemanagement.”

Die Zeitungsartikel sind ja sicher interessant für die Öffentlichkeit, doch nun sollte noch was “gearbeitet” werden. Denn es besteht ja die Möglichkeit, bis Ende August unsere Meinung kund zu tun. Wir haben nun an verschiedene Patientenorganisationen aber auch Politiker folgende Fragen gestellt:

- Was halten Sie grundsätzlich von der Schliessung von WC-Anlagen in der Stadt Luzern?
- Wären Sie bereit, in der Vernehmlassung mit uns zusammenzuarbeiten?
- Bestehen in Ihrer Organisation Kapazitäten, spezielles Wissen für eine solche Vernehmlassung (die SMCCV arbeitet ehrenamtlich)?
- Welche Organisationen sind in die Vernehmlassung involviert?
- Wo finden bereits Diskussionen statt?
- Wie können wir unsere Anliegen wirkungsvoll einbringen?

Wir hoffen sehr, dass wir zusammen mit andern Organisationen etwas erreichen können. Die SMCCV arbeitet nämlich ehrenamtlich – und der gesamte Vorstand leidet auch an Crohn oder Colitis…

Der folgende Artikel ist dem neuen SMCCV-Info Nr. 67 entnommen. Als Mitglied der SMCCV erhalten Sie dieses Heft mit wichtigen Informationen rund um Crohn und Colitis 3mal jährlich gratis.

Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

med. pract. Jonas Zeitz und PD Dr. med. Stephan Vavricka, Universitätsspital, Klinik für Gastroenterologie, Zürich

Häufig stellt sich die Frage nach der Rolle der Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Diese Frage ist nicht immer einfach zu beantworten, und es gibt noch sehr viele offene Fragen. Aus diesem Grund widmen wir in der aktuellen Ausgabe der SMCCV einen Artikel diesem sehr interessanten Thema. Der Beitrag wurde von Dr. Reinhard Imoberdorf und Professor Peter E. Ballmer, vom Kantonsspital Winterthur, redigiert.  Diese zwei Mediziner haben zahlreiche Beiträge im Bereich Ernährung veröffentlicht und beschäftigen sich schon seit Jahrzehnten mit diesem spannenden Thema.

Die Autoren, med. pract. Jonas Zeitz und Privatdozent Dr. med. Stephan Vavricka, führen zusammen mit Professor Dr. med. Gerhard Rogler die Sprechstunde für CED am Universitätsspital Zürich.

Einleitung

Typische Symptome wie Verdauungsbeschwerden, Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Gewichtsverlust werden bei Patienten mit CED häufig direkt mit der Nahrungsaufnahme in Verbindung gebracht, da sie oft nach dem Essen auftreten. Es besteht deshalb eine grosse Verunsicherung, welche Nahrungsmittel für diese Patienten verträglich sind. Ein schlechter Ernährungszustand wirkt sich ungünstig auf die Aktivität der CED aus. Eine qualifizierte Ernährungsberatung und –therapie leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit CED. Allerdings gibt es kein allgemein gültiges Ernährungskonzept für Patienten mit CED. Die Ernährung in den Remissionsphasen und während eines akuten Schubes muss in hohem Masse die individuellen Gegebenheiten der Betroffenen berücksichtigen.

Hat die Ernährung einen Einfluss auf die Entzündung bei CED?

Bei Kindern mit einem Morbus Crohn, bei denen ein Befall des Dünndarms vorliegt, kann man diese Frage mit „ja“ beantworten. In manchen Ländern wird die Ernährungstherapie als Primärtherapie vor allem bei Kindern mit Morbus Crohn angewandt. Die Ernährungsbehandlung besteht vor allem in der Einnahme von Trinknahrung (Engl. ONS, oral nutritional supplements), welche alle Grundbestandteile einer normalen Ernährung enthalten (Fett, Proteine und Kohlenhydrate). Es handelt sich im Prinzip um sozusagen bereits „vor-verdaute Nahrung“.

Es konnte gezeigt werden, dass eine solche Ernährung einen Effekt auf die Entzündungsaktivität bei Kindern mit Morbus Crohn haben kann. Bei erwachsenen Patienten mit Morbus Crohn konnte in Studien kein Vorteil einer solchen Ernährungstherapie gefunden werden.

Eine weitere, oft gut vom Patienten akzeptierte, Möglichkeit diese Therapieform anzuwenden besteht in der nächtlichen Verabreichung über eine nasogastrale Sonde (ein kleines Schläuchlein, welches via Nase in den Magen geschoben wird). Viele Kinder mit Morbus Crohn führen diese simple Technik gar selbst durch. Sie können die Sonde am morgen selbständig entfernen und eine neue am Abend platzieren. Leider kann mit einer Ernährungstherapie mit Sondennahrung oder ONS keine anhaltende Besserung der Krankheit erreicht werden – nach Absetzen dieser Ernährungsform kommt es nicht selten zu einem baldigen Rückfall.

In neuen Studien wird auch von einer entzündungshemmenden Wirkung von Omega-3-Fettsäuren bei Morbus Crohn berichtet. Omega-3-Fettsäuren sind besonders in Fisch (vor allem Hering, Lachs, Makrele und Thunfisch) enthalten. Deshalb ist der Konsum von zwei Fischmahlzeiten pro Woche aus medizinischer Sicht grundsätzlich zu empfehlen. Die damit verbundenen ökologischen Probleme sollen hier nicht im Detail erörtert werden.

Die Colitis ulcerosa hingegen kann im Allgemeinen nicht durch eine spezielle Diät behandelt werden. Es ist noch keine Ernährungstherapie bekannt, welche die Entzündung bei Colitis ulcerosa verringern könnte. Eine ausgewogene Ernährung kann sich jedoch positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und eine Gewichtsabnahme verhindern.

Probiotika

Probiotika sind apathogene (nicht krank machende) Mikroorganismen (z.B. Bakterien oder Pilze), die nach Ihrer Einnahme eine gesundheitsfördernde Wirkung entfalten können. Die am längsten als Probiotika angewendeten Organismen sind Milchsäurebakterien, aber auch Hefen und andere Spezies sind in Gebrauch. Probiotika können als Zugabe in Lebensmitteln (hierzu zählen auch Nahrungsergänzungsmittel oder diätetische Lebensmittel) oder in Form von Arzneimitteln dargereicht werden. Abgegrenzt werden Probiotika von den Präbiotika (lösliche Nahrungsfasern), die eine positive Wirkung (Wachstumsanregung) auf bereits sich im Darm befindende Bakterien haben, und den Synbiotika, einer Kombination aus beidem. Das spannende Thema der Präbiotika und Probiotika ist aktuell sehr intensiv umforscht, und hat bereits zu sehr vielversprechenden Ergebnissen geführt. Zum Beispiel konnte in klinischen Studien gezeigt werden dass spezielle Probiotika (E. coli Nissle) genauso effektiv sind bei der Verhinderung eines Rückfalls einer Colitis ulcerosa wie 5-ASA Präparate (hoch wirksame entzündungshemmende Medikamente). Solche Ergebnisse geben viel Hoffnung für zukünftige neue Behandlungsmöglichkeiten bei CED und helfen uns zu verstehen, welchen Stellenwert Probiotika in der Therapie von CED haben. Aktuell scheint es so zu sein, dass Probiotika lediglich zur Behandlung von leichten bis mittelschweren Formen der Colitis ulcerosa in Frage kommen.

Gibt es spezifische Diäten die helfen können, meine Beschwerden zu kontrollieren?

Bis auf einige Ausnahmen gibt es keine klaren Ernährungsgrundsätze, die befolgt werden müssten. Bei Patienten mit Colitis ulcerosa, oder Morbus Crohn mit Befall des Dickdarms sollte es keine Probleme mit der Aufnahme (Resorption) von Nahrungsmitteln geben, da der Dünndarm, der diese Aufgabe hat, nicht betroffen ist. Im Allgemeinen ist alles was der Patient toleriert (verträgt) erlaubt. Der einfachste Weg, Beschwerden auslösende Nahrungsmittel zu erkennen ist es, ein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch zu führen. Leider funktioniert dies nicht immer problemlos. Als Alternative empfehlen wir die Durchführung einer Eliminationsdiät unter Anleitung einer qualifizierten Ernährungsberaterin. Dadurch wird sichergestellt, dass die Diät nicht zu einschränkend ist und alle wichtigen Nährstoffe und genügend Kalorien enthält.

In den Ruhephasen, in denen die Krankheit nicht aktiv ist (Remmissionsphasen), ist eine ausreichende Nährstoffzufuhr von grosser Wichtigkeit, da der Ernährungszustand verbessert und Mangelzustände behoben werden können.

Ernährung im akuten Schub

Im akuten entzündlichen Schub der CED gestaltet sich die Ernährung besonders schwierig. Auch hier ist eine Anleitung durch eine qualifizierte Ernährungsberaterin wichtig, um eine ausreichende Nährstoffzufuhr zu gewährleisten. Dies kann in vielen Fällen durch spezielle  Trinknahrung erreicht werden. In seltenen Fällen ist eine künstliche Ernährung über das Blut (sog. parenterale Ernährung) notwendig.

Nahrungsinhaltsstoffe

Koffein und Alkohol

Koffein und Alkohol können Beschwerden einer CED bei manchen Patienten verstärken. Wenn diese in geringer Menge oder in Verbindung mit anderen Nahrungsmitteln eingenommen werden, können diese Effekte minimiert werden.

Kohlenhydrate

Bei CED werden die meisten Beschwerden durch die Entzündung selbst verursacht, aber manche Patienten haben das Gefühl durch Streichung von bestimmten Kohlenhydraten aus der Ernährung, Durchfall und Blähungen reduzieren zu können. Eine Meidung der Kohlenhydrate hat jedoch keinen Einfluss auf die Entzündung.

Kohlenhydrate sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Kohlenhydratmoleküle unterscheiden sich in ihrer Grösse in kleine (z.B. Zucker wie Sucrose, Fruktose und Laktose), mittlere (z.B. Raffinose) und grosse Moleküle (z.B. Inulin und Stärke). Die Verdauung und Aufnahme von Kohlenhydraten ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Zum Beispiel kann jeder von uns Glukose in gleichem Masse leicht aufnehmen. Fruktose hingegen wird von manchen Menschen leichter aufgenommen als von anderen. Alle Kohlenhydrate, die nicht im Dünndarm aufgenommen werden, erreichen den Dickdarm und werden dort von Bakterien vergärt, was Blähungen und auch Bauchschmerzen erzeugen kann.

Kleine Zuckermoleküle

Manche Menschen können keine Laktose aufnehmen (der Zucker der in Milch enthalten ist), da ihnen ein Enzym, die sogenannte Laktase, fehlt. Diese Menschen leiden unter der sogenannten Laktoseintoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit). Diese Intoleranz ist bei manchen ethnischen Gruppen (z.B. Asiaten) häufiger als bei anderen und findet sich etwas gehäuft bei Patienten mit Morbus Crohn. Menschen, die unter einer Laktoseintoleranz leiden, können von einer Ernährung, die nur geringe Mengen Laktose enthält, profitieren. Hartkäse, Joghurt und Hüttenkäse enthalten im Gegensatzsatz zu Milch und Sahne nur geringe Mengen an Laktose. Es ist auch möglich Milch mit geringem Laktosegehalt oder Soja-Milch zu verwenden. Als Alternative kann die Laktase mit speziellen Enzympräparaten ersetzt werden. Ihr behandelnder Arzt kann sie über die verschiedenen Möglichkeiten informieren. Immer sollte gleichzeitig daran gedacht werden, genug Kalzium und Vitamin D einzunehmen.

Bei gewissen Patienten mit Colitis ulcerosa lassen sich Antikörper gegen in der Milch enthaltene Proteine nachweisen. Daher wird diesen Patienten angeraten, Milch und Milchprodukte strikt zu meiden.

Fruktose ist ein weiterer Zucker der sich in unserer Nahrung befindet. Es gibt eine maximale Menge an Fruktose die unser Körper aufnehmen kann. Wenn diese Menge Fruktose überschritten wird, gelangt Fruktose in den Dickdarm und verursacht Beschwerden wie Blähungen. Wie viel Fruktose man aufnehmen kann variiert individuell. Manche Patienten mit CED können von einer Verringerung der Fruktoseaufnahme profitieren.

Grosse Kohlenhydratemoleküle

Grosse Kohlenhydratmoleküle passieren den Dünndarm ohne verdaut zu werden, da dem menschlichen Körper die Enzyme fehlen, welche diese grossen Kohlenhydrate in kleinere Zucker abbauen. Nahrungsmittel wie Kohl, Weizen und Zwiebeln enthalten grosse Kohlenhydratmoleküle. Wenn diese den Dickdarm erreichen, werden sie rasch durch Bakterien der Darmflora vergärt und können Beschwerden wie Durchfälle und Blähungen verstärken.

Es ist wichtig hier zu sagen, dass eine Veränderung der Ernährung keine Alternative zu der konventionellen medikamentösen Therapie darstellt. Mit Ausnahme von Elementardiäten hat eine Veränderung der Ernährung keine relevante Wirkung auf die akute und/oder chronische Entzündung des Darms. Es werden lediglich die Nahrungsmittelbestandteile eingeschränkt, welche die Beschwerden verstärken können.

Ganz wichtig ist zu erwähnen, dass eine ausreichende Ernährung für Patienten mit CED unbedingt notwendig ist um Mangelzuständen und insbesondere einer schwer wiegenden Unterernährung vorzubeugen. Um sicher zu stellen, dass die Patienten qualitativ und quantitativ adäquat ernährt werden empfehlen wir deshalb eine regelmässige Betreuung durch eine professionelle Ernährungsberaterin.

Wie viele Ballaststoffe darf ich essen?

Ballaststoffe sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Ballaststoffe sind unverdauliche, pflanzliche Fasersubstanzen, die aus verschiedenen unverdaubaren Kohlenhydraten aufgebaut sind und die sich in Früchten, Gemüse, Hülsenfrüchten, Nüssen und Körnern finden. Sie helfen, unseren Stuhlgang weich zu machen, damit dieser den Darm gut passieren kann. Manche Ballaststoffe fügen dem Stuhl nur Volumen hinzu. Andere Ballaststoffe werden durch Bakterien verstoffwechselt und fördern dadurch das Wachstum der üblichen, „gesunden“ Bakterien im Darm. Mit oder ohne CED ist die Verstoffwechselung von Ballaststoffen wichtig für einen gesunden Darm. Daher ist eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen von grosser Bedeutung. Es gibt jedoch Ausnahmen. Die erste ist, dass Ballaststoffe bei Patienten mit aktiver CED Durchfälle verstärken können. Daher haben einige Patienten, bei denen die Erkrankung aktiv ist, die Erfahrung gemacht, dass Sie von einer Ernährung mit wenigen Ballaststoffen profitieren. Des Weiteren führt eine Vergärung von Ballaststoffen zur Gasproduktion. Daher führt bei Patienten mit starken Blähungen eine Verminderung der Ballaststoffmenge in der Nahrung zu einer Linderung der Beschwerden.

Morbus Crohn mit Befall des Dünndarms

Patienten mit Morbus Crohn können entzündliche Strikturen (Verengungen) des Dünndarms entwickeln. Gewisse Nahrungsmittel können bei diesen Patienten zur Obstruktion des Darms führen; dies wurde z.B. nach Einnahme von Maiskörnern beobachtet. In der Folge entstehen Beschwerden wie Bauchkrämpfe und –schmerzen, Übelkeit, und wenn die Blockade hochgradig ist Erbrechen. Glücklicherweise lösen sich solche Obstruktionen meist spontan. Als Vorbeugung einer Obstruktion wird Patienten mit Strikturen allgemein empfohlen eine faserarme Diät einzuhalten. Nüsse, Körner und manche Früchte und Gemüse sollten in diesen Fällen gemieden werden.

Patienten mit Morbus Crohn und Befall des Dünndarms (vor allem wenn grosse Teile des Darms befallen sind oder wenn ein Teil des Darms entfernt wurde) können Probleme haben, Nahrungsmittel aufzunehmen. Dies kann zu einer unzureichenden Nährstoffzufuhr, Gewichtsverlust und Unterernährung führen und den Durchfall verstärken.

Diese Patienten machen oft die Erfahrung, dass der Verzehr von Lebensmittel mit hohem Fettanteil zu fettigen, übel riechenden Stuhlgängen führt. Dann sollte die Zufuhr von fetthaltigen Lebensmitteln eingeschränkt werden.

Nahrungsergänzungsmittel

Gesunde Menschen brauchen keine Nahrungssupplemente, wie Spurenelemente und Vitamine (die sog. Mikronährstoffe), solange sie auf eine ausgewogene Ernährung achten. Patienten mit CED haben hingegen ein erhöhtes Risiko, einen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen zu entwickeln.

Vitamin B₁₂

Nahrungsmitteln wie Fleisch, Eiern, und Milchprodukte enthalten Vitamin B₁₂. Dieses Vitamin wird im letzten Teil des Dünndarms (dem terminalen Ileum) absorbiert, dem Bereich der am häufigsten bei Morbus Crohn befallen ist. Daher neigen Patienten die eine aktive Entzündung im terminalen Ileum haben, oder bei denen dieser Teil des Darms operativ entfernt werden musste, zu Vitamin B₁₂-Mangel, welcher durch regelmässige Tabletteneinnahme oder (sicherer) mittels Spritzenbehandlung  korrigiert werden muss.

Folsäure

Folsäure ist ein weiteres Vitamin, welches Patienten mit CED häufig abgegeben werden muss. Besonders wenn gleichzeititg eine Behandlung mit Medikamenten besteht die mit der Verstoffwechslung und/oder der Aufnahme von Folsäure interagieren, wie z.B. Sulfasalazin und Methotrexat, besteht ein hohes Risiko eines Folsäuremangels. Natürlich sollte jede Frau, die im gebärfähigen Alter ist und keine aktiven Verhütungsmassnahmen trifft, täglich Folsäure einnehmen, unabhängig davon, ob sie an einer CED leidet oder nicht. Folsäure verhindert die Entstehung einer Spina bifida („offener Rücken“) bei Neugeborenen.

Vitamin D

Vitamin D ist ein wichtiges Vitamin für den Knochenstoffwechsel  Gerade bei Patienten mit CED besteht ein erhöhtes Risiko für eine verminderte Knochendichte (Osteoporose, Knochenschwund). Die Einnahme von Vitamin D und Calcium  ist besonders für Patienten, welche regelmässig Kortison einnehmen müssen, unabdingbar, um einer Osteoporose vorzubeugen. Deshalb sollte jeder Patient mit Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa von einem Arzt beurteilt werden und bei Bedarf eine Therapie mit Vitamin D und Calcium begonnen werden.

Eisen

Eisenmangel ist ein häufiges Problem bei CED Patienten. Besonders bei der Colitis ulcerosa können chronische Sickerblutungen zu einer Eisenmangelanämie (einer Blutarmut aufgrund von Eisenverlust durch eine chronische Darmblutung) führen. Daher sollte auf eine eisenreiche Ernährung geachtet werden. Besonders in Fleisch, Vollkornprodukten und grünem Gemüse ist viel Eisen enthalten. Die gleichzeitige Einnahme von Vitamin C-reichen Lebensmitteln (Beeren, Zitrusfrüchte und –Säfte, Kohlgemüse) kann die Eisenaufnahme unterstützen. Manchmal ist die Eisenaufnahme über die tägliche Nahrung nicht ausreichend. Viele Multivitaminpräparate die man kaufen kann enthalten zwar Eisen, jedoch sind die darin enthaltenen Mengen meist zu gering. Leider führen Eisen-Tabletten oft zu Magen-Darm-Beschwerden, sodass Eiseninfusionen (direkt in das Blut) notwendig werden. Diese werden in der Regel gut vertragen und sind sehr wirksam um die Eisendepots wieder aufzufüllen.

Zink

Zink gehört zu den sogenannten essentiellen Spurenelementen und wird mit der Nahrung aufgenommen. Schweinefleisch ist eine gute Zinkquelle ebenso wie Geflügel, Eier, Milch und Käse. Ein Zinkmangel ist beim Morbus Crohn relativ häufig, vor allem dann, wenn er schlecht kontrolliert ist und viele Durchfallepisoden bestehen. In diesem Fall sollte Zink substituiert werden.

Andere Vitamine und Mineralien

Ausser bei Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom, ist ein Mangel an anderen als den zuvor beschriebenen Spurenelementen und Vitaminen ungewöhnlich.

Flüssigkeit

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist bei Patienten mit CED sehr wichtig, besonders wenn sie unter Durchfällen leiden. Patienten mit CED aber auch gesunde Menschen sollten täglich mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit trinken. Ein Wassermangel verursacht unspezifische Symptome wie Müdigkeit und Schwäche. Im Sommer bei heissen Temperaturen und bei einem akuten Entzündungsschub kann sich das Problem verschärfen. Getränke, die Salz (z.B. Bouillon) und Zucker (z.B. Colagetränke mit Zucker, nicht „light“) enthalten, sind geeignet für den akuten Flüssigkeitsersatz.

Fruchtsäfte können bei vielen Patienten den Darm reizen und Tee und Kaffee können den Durchfall fördern, da sie die Darmtätigkeit anregen. Patienten die unter einem Kurzdarmsyndrom leiden müssen sich darüber im Klaren sein, dass das Trinken von Getränken, denen kein Salz oder Zucker zugesetzt ist, die Gefahr birgt, Durchfälle zu verschlimmern. Ihr behandelnder Arzt und die Ernährungsberaterin können Ihnen sagen, ob dies für Sie zutrifft. Patienten bei denen der Dickdarm operativ entfernt wurde (Kolektomie) laufen Gefahr zu dehydrieren, da sie über ein Stoma oder einen Pouch viel Wasser und Salz verlieren können.

Zu guter letzt: Tipps für eine gesunde Ernährung

Die Grundnährstoffe die wir benötigen sind Fette, Kohlenhydrate und Proteine. Diese sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Wie bereits erwähnt, sind bei Patienten mit Colitis ulcerosa und bei Morbus Crohn Patienten, bei denen nur der Dickdarm betroffen ist, keine Probleme mit der Aufnahme von Nährstoffen zu erwarten. Ernährungsprobleme kommen in diesen Fällen meistens durch eine Unterernährung, hervorgerufen durch einen Mangel an Appetit oder dem Versuch die Durchfälle zu verringern, zustande. Es ist auch wichtig zu wissen, dass der Körper mehr Nährstoffe benötigt wenn eine Entzündung  des Darms vorliegt. Das bedeutet, dass Patienten bei denen eine aktive CED vorliegt ein deutlich erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Unterernährung besteht. Einfache Massnahmen wie häufige kleine Mahlzeiten und Getränke mit hohem Nährstoffgehalt können in diesen Fällen helfen. Vor allem in der Remissionsphase, wenn sich die Krankheit ohne wesentliche Symptome ruhig verhält, muss man versuchen, eine allfällige Unterernährung zu korrigieren.

Hier soll nochmals erwähnt werden, dass eine adäquate Einschätzung des Ernährungszustands und vor allem eine Ernährungstherapie durch professionelle im Krankenhaus geschulte Ernährungsberaterinnen erfolgen muss.

Wenn der Morbus Crohn den Dünndarm befallen hat, oder wenn Teile des Dünndarms operativ entfernt werden mussten, können Probleme mit der Nährstoffaufnahme entstehen. Symptome einer leichten Unterernährung können sehr unspezifisch sein und können sich in Müdigkeit, Antriebslosigkeit und erhöhter Infektionsneigung zeigen. Natürlich ist das augenscheinlichste Symptom einer Unterernährung der ungewollte Gewichtsverlust. Regelmässige Gewichtskontrollen, und das Achten auf andere Zeichen eines Gewichtsverlustes wie das zu-weit Werden von Kleidungsstücken oder Schmuck sind einfache Parameter, welche  Problem früh erkennen lassen.

Ernährung ist besonders wichtig bei Kindern und Jugendlichen mit CED, da eine Unterernährung zu einem verringerten Wachstum und einer verspäteten Pubertät führen kann. Das ist ein weiterer Grund warum eine Ernährungstherapie in dieser Altersgruppe so wichtig ist: es wird nicht nur der Morbus Crohn behandelt, es wird auch der Ernährungsstatus verbessert.

Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.

Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!

Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?

Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) verleiht zum zweiten Mal einen Forschungsförderungspreis auf dem Gebiet der beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der mit 10’000 Franken dotierte Preis wird einzig durch Spenden der Betroffenen und deren Angehörigen finanziert.

Inhalt:
Der Forschungsförderungspreis soll als Inhalt das Thema “Ernährung und chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ haben. Insbesondere soll thematisiert werden, ob bestimmte Nahrungsmittel einen Einfluss auf die Erkrankungen haben, ob mit einer bestimmten Diät ein Schub verhindert werden kann, ob Medikamente einen Einfluss auf die Ernährung haben, usw.

Termine:
Arbeiten können bis zum 31.12.2009 eingereicht werden. Die Verleihung des Preises findet im Rahmen der Generalversammlung der SMCCV im Frühjahr 2010 statt.

Allgemeine Voraussetzungen:
Die Mitglieder der SMCCV haben an der Generalversammlung im Jahr 2005 beschlossen, sich näher mit dem Thema der Forschungsförderung zu befassen und im Interesse der CED-Patienten auf dem Wissenschaftsmarkt mitzubieten, wenn auch nur mit geringen Mitteln. Bedenkt man, wie viele Jungakademiker heute wertvolle wissenschaftliche Arbeiten ganz umsonst erarbeiten, so ergibt sich für uns die Chance, hier Ressourcen in unsere Richtung zu lenken, die derzeit im akademischen Gedankenraum verpuffen.

In diesem Sinne erhofft sich die SMCCV eine möglichst rege Teilnahme am Wettbewerb um den Forschungsförderungspreis und eine Menge neuer Erkenntnisse, mit denen entweder den Patienten direkt geholfen werden kann oder mit deren Hilfe politischer Druck ausgeübt werden kann, um unseren Interessen zum Durchbruch zu verhelfen.

Der Teilnehmerkreis, die Teilnahmebedingungen, Einreichekriterien usw. können in den Bestimmungen der SMCCV-Forschungsförderung eingesehen werden. Diese können Sie bei uns bestellen oder Sie können sie hier abrufen:

Ausschreibung (PDF)

Reglement (PDF)

Dieser Text ist ein Auszug aus dem Kapitel „Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung“, welches aus dem Buch Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich kommunizieren (von Caroline Cornelius, Erschienen September 2008, Rüegger Verlag) stammt. Den gesamten Text können Sie im Special Nr. 6 der SMCCV lesen. Werden Sie jetzt Mitglied der SMCCV und unterstützen Sie die 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz.

www.smccv.ch

Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung

Von Tanja

Ich bin 21 Jahre alt, studiere Biologie und lebe seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn, wobei ich schon länger unter der Krankheit litt. Heute weiss ich, dass die Beschwerden vom Morbus Crohn schon in meiner Kindheit auftraten, nur habe ich sie nicht als solche registriert, schliesslich hat jeder einmal Durchfall und Bauchschmerzen. Ich schob es immer auf Essen, welches ich nicht vertrage. Die Beschwerden verschwanden immer wieder, also gab es keinen Grund zur Beunruhigung, bis zum Sommer 2004, als ich kurz vor den Sommerferien wieder so eine „Phase“ hatte, wo ich vor allem unter Durchfall litt. Aber auch dann fand ich einen Grund, denn ich ging für drei Wochen alleine nach England, für einen Sprachaufenthalt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt und besuchte das Gymnasium.  Auch nach dem Englandaufenthalt verschwanden die Beschwerden nicht, sondern wurden immer stärker. Es kamen Bauchschmerzen, Müdigkeit und Gewichtsverlust dazu. Nach den sechs Wochen Schulferien fing die Schule wieder an. Am Montagmorgen hatte ich wieder Durchfall. Konnte das die Aufregung vor dem ersten Schultag nach den Ferien sein? Nach einer Woche wusste ich, als es nicht besser wurde, dass es nicht die Aufregung sein konnte, und ging zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen stellte dieser im Herbst 2004 die „wahrscheinliche“ Diagnose Morbus Crohn. Während der folgenden zwei Schuljahre hatte ich häufig mit Schüben zu kämpfen, welche die Diagnose rasch bestätigten. Ich merkte früh, dass sich die Krankheit bei jedem Betroffenen etwas anders äussert. Zwischen den Schüben hoffte ich immer auf symptomfreie Zeiten, die bei mir ausblieben.

Ich hatte vor der Diagnose noch nie etwas von Morbus Crohn gehört. Die Diagnose habe ich zunächst gar nicht als schlimm erlebt. Ich war froh, dass ich endlich wusste, was mir fehlte und man die Krankheit behandeln konnte. Ich wusste natürlich noch nicht, was alles auf mich zukommen würde. Mein Arzt informierte mich nicht genau über die Krankheit und was es konkret bedeutet, an Morbus Crohn erkrankt zu sein. Um mich zu schonen, sagte er, dass die Diagnose noch nicht vollständig bestätigt sei, ich vielleicht nur einen Schub habe und danach das ganze Leben symptomfrei sein könne. Er warnte mich auch davor, im Internet Texte über Morbus Crohn zu lesen, weil da viele falsche Informationen drin stünden. Deshalb dachte ich, dass ich krank wäre, und bald wieder gesund werden würde. Erst mit der Zeit, als ich merkte, dass die Beschwerden trotz starker Medikamente nur bedingt nachliessen, realisierte ich, dass ich nie mehr „gesund“ werden würde, ausser der Morbus Crohn wäre eines Tages heilbar. Mir hätte es geholfen, wenn mich der Arzt richtig über meine Krankheit aufgeklärt hätte, denn so versuchte ich lange die Krankheit zu verdrängen. Ich musste mir mein Wissen über den Morbus Crohn aus dem Internet zusammen suchen, oder in Büchern nachlesen und habe durch den Erfahrungsaustausch gemerkt, dass es vielen Betroffenen gleich ergangen ist. Heute komme ich mit der Krankheit relativ gut klar, man kann ja doch nichts daran ändern und sollte das Beste daraus machen. Das Leben ist heute für mich viel lebenswerter und ich schätze die Tage, an denen es mir gut geht, umso mehr.  

Meine Familie hat die Krankheit gut aufgenommen und auch Rücksicht darauf genommen. Sie unterstützte mich in schweren Zeiten und half mir wieder neuen Mut zu fassen. In der Schule war es ganz anders. Da es bis zur Diagnose mehrere Monate dauerte, konnte ich meinen Mitschülern nicht erklären, was mir tatsächlich fehlte und als ich immer dünner wurde, brodelte die Gerüchteküche. Von den Mitschülern wurde ich als „Magersüchtige“ oder „psychisch Kranke“ hingestellt. Es war nicht schwer, solche Gerüchte hinter meinem Rücken zu verbreiten, da ich oft in der Schule fehlen musste. Ich hatte auch die Kraft nicht, mich mit den Anschuldigungen auseinander zu setzten und beschloss, nichts zu sagen, wenn ich über meine Krankheit Bescheid weiss. Nachdem die Diagnose gestellt war, informierte ich die Lehrer nur soweit, dass ich krank wäre, und vielleicht immer wieder Krankheitsphasen haben würde. Ich wollte niemandem erzählen, was mir fehlte, weil ich unsicher war, wie meine Umgebung wohl darauf reagieren würde, vor allem in der Schule. Die Gerüchte flauten zunächst ab, bis wieder neue Gerüchte in die Welt gesetzt wurden, nach denen ich wieder psychisch krank wäre und Antidepressiva nehmen müsste. Auch diese Geschichte war mir zu blöd. Ich brachte wiederum den Mut nicht auf, mich dagegen zu wehren, und beschloss, definitiv kein Wort mehr über meine Krankheit zu verlieren, obwohl ich immer wieder darauf angesprochen wurde. Mit dem Umgang meiner Krankheit bin ich auch heute immer noch unsicher, obwohl ich mittlerweile seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn lebe. Für mich ist es schwierig damit in der Öffentlichkeit umzugehen, weil ich nicht gerne darüber spreche.

Auch mit einem Teil der Lehrer hatte ich so meine Probleme. Einige Lehrer waren sehr einfühlsam und unterstützten mich in der Schule, wofür ich sehr dankbar bin. Es gab aber auch einige, die auf meine Erkrankung keine Rücksicht nahmen. Ein Lehrer sagte mir ins Gesicht, dass wenn ich an seinen Prüfungen nicht anwesend sei, er in der Nachholprüfung dafür sorgen werde, dass ich nicht mehr als die Note zwei erreichen kann. Derselbe Lehrer erklärte mir, dass kranke Schüler sowieso nicht ans Gymnasium gehörten. Auch andere Lehrer verteilten mir schlechte Noten, weil sie dachten, dass ich simuliere.

Zu Beginn des Studiums hatte ich grosse Mühe mit der Umstellung vom Gymnasium auf die Universität. Ich konnte mich in der Zeit zwischen Matur und Studienanfang nicht vollständig erholen, und war nicht motiviert, das Studium nun in Angriff zu nehmen. Mein Arzt riet mir, ein Zwischenjahr einzulegen, weil ich von den vielen verschiedenen Medikamenten, den Nebenwirkungen und den Begleiterkrankungen körperlich total am Ende war, jedoch was sollte ich in dem Jahr tun? Ich wollte keinen Sprachaufenthalt im Ausland absolvieren und hatte auch keine Lust, mir einen Job zu suchen, also begann ich trotzdem mit dem Studium.  Ich war schon von Beginn an völlig überfordert und kam in den Vorlesungen nicht mit. Ich konnte mich nicht auf den Stoff konzentrieren. Jeden Mittag legte ich mich vor Erschöpfung ins Bett, und schlief eine Stunde, ehe ich wieder an die Uni ging. Die Probeprüfungen, die zum Glück nicht zählten, setzte ich alle in den Sand – so konnte es nicht weitergehen. Ich beschloss im Winter nicht alle Prüfungen zu schreiben und ein Zusatzjahr am Studium anzuhängen. Im Frühling kam der nächste Schub, zum Glück war er relativ schwach, so dass ich die meiste Zeit an die Uni gehen konnte. Ich studiere nun zwar schon im sechsten Semester, besuche aber immer noch Vorlesungen vom zweiten Studienjahr. Bis jetzt konnte ich alle Fächer erfolgreich abschliessen und bin froh, dass ich mir ein Jahr Zeit gegeben und  nun Gefallen am Studium gefunden habe. Mit dem Lernen geht es mittlerweile viel besser. Ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher, und brauche auch öfters Pausen, jedoch teile ich mir die Zeit nun besser ein, damit ich kurz vor den Prüfungen nicht in einen riesigen Stress gerate.

Vor dem Beginn der Krankheit trieb ich leistungsmässig Sport. Ich trainierte wöchentlich bis zu zwanzig Stunden und nahm an Meisterschaften teil. Meine Sportler Laufbahn kam schon vor dem ersten richtigen Krankheitsschub ins Stocken, als ich mich ein Jahr zuvor verletzte, und operiert werden musste. Der Heilungsprozess ging viel länger als erwartet, ich konnte erst nach einem Jahr wieder mit dem Training beginnen. Dieser Trainingsbeginn fiel genau in den ersten Schub, trotzdem trainierte ich weiter. Lange trainierte ich, obwohl es mir schlecht ging, bis ich irgendwann das Training reduzieren und schliesslich ganz aufgeben musste. Ich dachte, dass ich nach überstandenem Schub mein Training bald wieder so fortsetzten könne wie vorher, jedoch kamen Gelenkschmerzen hinzu und verunmöglichten das Training. Das „Karriere-Ende“ war für mich zu Beginn nicht so schlimm, weil die gesundheitlichen Probleme im Vordergrund standen, doch kam ich irgendwann an den Punkt, an dem es schmerzte zu wissen, dass jetzt alles vorbei ist. Ich würde auch heute noch gerne mehr als eine Stunde pro Woche trainieren und wieder Wettkämpfe bestreiten, weil ich immer noch grossen Spass am Sport habe. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

Weiter im Special Nr. 6 der SMCCV…

Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und bedanke mich ganz herzlich bei der SMCCV, welche den Druck der Broschüre möglich gemacht hat.

Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit der Sozialberatung der Universität Basel und des Diskussionsforums für Studierende mit Handicaps und Kommilitonen. Sechs Studierende erzählen über ihr Studium mit Behinderung.

Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich Kommunizieren
Herausgegeben von Caroline Cornelius
Rüegger Verlag
Zürich/ Chur 2008

Ein weiterer Link- und Buchtipp:

“52 Dienstage – Ein Frauentagebuch” geschrieben von 51 Frauen (und einem Ehemann) an 52 Dienstagen des Jahres 2005. Herausgeber ist der Verein Lebendiger Leben! e.V., bei dem Sie das Buch erwerben können. Hier finden Sie einen Auszug aus dem Buch: Link zu Blogpatenschaften.

Im Vorwort zum Buch schreibt Angelika Weirauch:

“Die im Buch versammelten schreibenden Frauen sind fast alle Vereinsmitglieder oder dem Verein in anderer Weise verbunden: als regelmäßige oder sporadische Veranstaltungsbesucherinnen, als aktuelle, frühere oder ehrenamtliche Mitarbeiterinnen, als Spenderinnen, ideelle Unterstützerinnen, frühere Praktikantinnen, ausstellende Künstlerinnen, als Beratene und Beratende …

Es sind Frauen der Geburtsjahrgänge 1915 – 1974 vorwiegend aus Dresden und der näheren Umgebung (Radebeul, Pirna), aber auch einige aus anderen Orten Sachsens (Flöha, Niederlausitz) und einige “Fortgezogene”, die uns aber verbunden geblieben sind. Alle Schreiberinnen eint, dass sie behindert sind: körperlich oder seelisch, seit Geburt oder seit einem Unfall, durch eine chronische Krankheit oder durch einen “Blitz aus heiterem Himmel”. Manchen Tagebuchberichten ist anzumerken, dass die Behinderung oder Krankheit das Leben stark prägt, bei anderen wiederum kommt eine solche Vermutung nicht auf.

Genau das soll die Veröffentlichung: Andere Menschen merken zu lassen, wie normal das Leben auch mit Behinderung ist – wie schön, wie schrecklich, wie reich an Erlebnissen und Kontakten, wie vielfältig, wie geprägt von Familie und FreundInnen, wie eingeschränkt und wie abhängig von Alltagserlebnissen, von Stimmungen und von großer und kleiner Politik.”

Unsere Hauskatzen stammen ursprünglich von der nordafrikanischen Wildkatze ab und leben seit mindestens 9500 Jahren mit uns Menschen zusammen. Sie zählen zu den beliebtesten Heimtieren.

Katzen schmusen gern, ich kann sie streicheln und auf den Schoss nehmen. Sie sind die besten Spielkameraden und machen alle Kinder glücklich – das ist bekannt. Ich persönlich könnte mir ein Leben ohne Katzen nicht mehr vorstellen! Aber Katzen leisten noch einiges mehr: sie helfen mir, glücklicher und entspannter zu sein und so vielleicht sogar den einen oder andern Schub zu verhindern. Es gibt diesbezüglich Studien, die den positiven gesundheitlichen Effekt auf den Menschen beweisen! Es konnte gar ein Abbau von Stress und Aggressionen beobachtet werden. In erster Linie haben sie aber einen guten Effekt auf unsere Psyche. Vielfach werden Ängste und Missstimmungen abgeschwächt.

Es ist doch faszinierend, welch feines Gespür eine Katze hat: sie kommt fraglos zu mir – vor allem wenn es mir schlecht geht. Sie hört mir zu und widerspricht nicht – ihr kann ich alles anvertrauen…

Doch eine Katze gibt nicht nur, sie fordert mir – und vor allem meiner Frau :-) – auch einiges ab. Ich muss Verantwortung übernehmen und mich mit ihr beschäftigen, sie füttern, Katzenklo putzen und vieles mehr. Und auch dies wirkt sich auf mein eigenes Leben förderlich aus. Mein Alltag wird strukturierter und planbarer. Denn ich muss – auch wenn es mir nicht gut geht – mich um meine Katze kümmern. So kann ich zeitweise meine Krankheit “vergessen”. Besonders bei Kindern aber können so soziale Fähigkeiten erlangt oder weiter ausgebaut werden.

Leider gibt es auch Katzen, die krank werden können. Es ist sogar die Sprache von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei Katzen! In diesem Zusammenhang werden nun gesunde Katzen gesucht.

Das Tierspital Zürich sucht kooperative gesunde Katzen (und ihre Besitzer) um Normalwerte für Vitamin B12 und dessen Stoffwechselprodukte zu erstellen.

Katzen mit Darm- und Bauchspeicheldrüsenerkrankungen haben häufig tiefe Vitamin B12 (=Cobalamin)-Spiegel im Blut, da sowohl eine intakte Bauchspeicheldrüse, als auch ein funktionell intakter Dünndarm Voraussetzung für die vollständige Resorption des mit der Nahrung aufgenommenen Vitamin B12 in die Blutbahn sind…

Weiter siehe PDF: Cobalamin Katze Aufruf

Dr. med. vet Peter Kook, Diplomate ACVIM
Oberassistent, Klinik für Kleintiermedizin, Vetsuisse Fakultät Universität Zürich

Foto: Claudia Raffa

Es ist eine Ironie des modernen Lebens. Ständig erleichtern neue Technologien unser Leben, wir haben immer mehr Zeit. Doch diese Zeit nutzen wir nicht, um das Leben zu geniessen. Nein, wir leben hektischer und schnelllebiger als je zuvor.

Das Leben bewegt sich in einem derart schnellen Tempo, dass wir das Gefühl haben, es sei bereits alles vorbei. Bevor wir es richtig genossen haben.

Auch uns als Menschen mit einer chronischen Krankeit wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa geht es nicht besser als den Gesunden. Ständig sind wir irgendwo auf der Suche nach einer Heilung, nach dem neuesten Medikament oder nach der besten Ernährung…

Doch es soll nicht so sein. Lasst uns rebellieren gegen diese Hetze, gegen diesen hektischen Lebensstil. Bremsen wir und geniessen wir unser Leben!

Ein langsameres Tempo bedeutet, sich morgens (ja, trotz Crohn oder Colitis) mehr Zeit zu nehmen – statt ohne Frühstück zur Arbeit zu hetzen. Es bedeutet, sich bei jeder Tätigkeit Zeit zu nehmen, es bewusst zu tun und es zu geniessen. Es bedeutet, raus zu gehen und den Regen zu geniessen. Sich im Gespräch auf das Gegenüber zu konzentrieren, zuzuhören. Statt immer online zu sein, ständig mit dem Blackberry oder iPhone zu spielen. Statt immer an bevorstehende oder unerledigte Aufgaben zu denken. Es bedeutet “Single-Tasking” anstelle von “Multi-Tasking”…

Verlangsamung soll eine bewusste Entscheidung sein und nicht immer einfach. Verlangsamung führt aber zu einer grösseren Wertschätzung des Lebens und bringt ein höheres Mass an Glück.

Und wie soll das nun gehen?

1. Tue weniger! Es ist nicht einfach, auf die Bremse zu treten, wenn du versuchst, eine Million Dinge gleichzeitig zu tun. Entscheide dich bewusst, weniger zu tun – weniger auf einmal zu tun. Konzentrier dich auf das, was wirklich wichtig ist und getan werden muss. Der Rest kann warten. Mach Pausen zwischen verschiedenen Aufgaben und Terminen. So kannst du den Tag gemütlicheren Schrittes gehen.

2. Sei präsent! Es reicht nicht, nur das Tempo zu verlangsamen. Du musst auch bewusst darauf achten, was du gerade tust. Wenn du dich während einer Aufgabe also ertappst, dass du an etwas anderes denkst, was du noch tun sollest oder was du getan hast oder an etwas denkst, was noch passieren könnte oder passiert ist… usw. Dann bring dich sanft zurück in die Gegenwart. Konzentrier dich nur auf das, was jetzt gerade passiert oder was du jetzt gerade tust. Konzentrier dich auf deine Umgebung, auf die Menschen, die jetzt bei dir sind. Das braucht Übung, ist aber von entscheidender Bedeutung.

3. Log dich aus und gehe offline! Sei nicht immer online. Wenn du ein Handy (iPhone, Blackberry, und wie sie alle heissen) bei dir hast: schalt es aus. Noch besser: lass es zuhause. Falls du den ganzen Tag am Computer arbeitest: schalte auch dann mal das Mailprogramm aus, konzentrier dich so auf wesentliche Aufgaben. Ständig verbunden zu sein bedeutet, dass wir immer unterbrochen werden. Dass wir ständig das Gefühl haben, die neuesten Mails zu lesen und die darin enthaltenen Forderungen zu erfüllen. Es ist schwer, das Tempo zu verlangsamen, wenn wir ständig das Mailprogramm checken.

4. Fokussier und konzentrier dich auf die Menschen. Oft verbringen wir Zeit mit unserer Familie, unseren Freunden und Kollegen – und doch sind wir nicht echt bei und mit ihnen. Wir sprechen mit ihnen, sind aber abgelenkt z.B. durch iPhones oder Blackberrys. Wir sind da bei ihnen, doch unsere Gedanken sind bei unerledigten Aufgaben. Wir hören sie sprechen, doch in Wirklichkeit denken wir über uns selbst nach und was wir sagen wollen. Keiner von uns ist immun dagegen, doch mit einer bewussten Anstrengung kann ich den Rest der Welt abschalten und ganz für meine Familie da sein. Das bedeutet, dass auch eine kurze Zeit mit meiner Familie eine intensive Zeit sein kann. Die Zeit ist so einfach viel effizienter genutzt. Es bedeutet, dass wir mit Menschen so eine wirkliche Verbindung eingehen können.

5. Schätze die Natur. Viele von uns sind die ganze Zeit eingeschlossen. Eingeschlossen in unseren Wohnungen, im Auto und der Eisenbahn, in Büros… Viel zu selten sind wir in der freien Natur. Und auch wenn wir draussen sind: wir haben unserer Handys dabei oder denken an die nächste Toilette. Stattdessen geh hinaus, nimm einen tiefen Atemzug der frischen Luft und beobachte intensiv die Natur. Geniess die Ruhe des Wassers und der grünen Wiese, die Regentropfen auf dem Schirm oder den Sonnenschein in deinem Gesicht. Wenn du kannst, treib Sport wie Jogging, Biken oder Schwimmen. Fühl das Wasser und den Wind auf deiner Haut. Versuch dies täglich, allein oder mit deinen Liebsten.

6. Iss langsamer! Statt sich das Essen so schnell wie möglich in sich hineinzustopfen, lerne langsamer zu essen. Zu schnelles Essen führt zu Übergwicht und von Genuss keine Spur. Jeder Bissen soll bewusst gekaut werden. Fühle geniess die Kräuter oder die Aromas auf deiner Zunge. Langsam zu essen hat einen doppelten Vorteil: du verträgst es besser und es schmeckt auch besser. Ich empfehle, mehr sogenannt gesunde Nahrungsmittel zu essen und diese mit frischen Gewürzen. Verzichte auf Fast Food à la McDonalds…

7. Fahre langsamer! Schnelles Fahren ist eine ziemlich verbreitete Gewohnheit in unserer schnelllebigen Welt. Schnelles Fahren bedeutet aber auch Verkehrsunfälle, Stress und vergeudetes Benzin. Stattdessen mach es dir zur Gewohnheit, langsamer zu fahren. Geniess die Umgebung. Mach dir während der Fahr eine friedliche Zeit, versuch über dein Leben nachzudenken während der gemütlichen Fahrt. Das Fahren wird dir so mehr Spass bereiten – und es wird auch sicherer sein. Und im übrigen wirst du so weniger Energie (sprich Benzin) verbrauchen.

8. Erfreue dich an jeder Tätigkeit. Dies bedeutet, immer präsent und bewusst zu sein. Bei allem was du tust, tu es bewusst. Geniess jeden Aspekt der Tätigkeit und finde heraus, was dir Freude macht. Der Abwasch ist ein typisches Beispiel (für die, die keine Abwaschmaschine haben). Entweder du machst es schnell und hoffst, dass es bald vorbei sein wird. Oder aber, du empfindest etwas dabei: das warme Wasser, der Schaum in deinen Fingern, die verschiedenen Arten des Geschirrs… Auch dies kann eine Aufgabe sein, die Freude macht. Dasselbe gilt auch für viele andere – ungeliebte – Aufgaben wie zum Beispiel Auto waschen, Kehren, Staubwischen und vieles mehr. Das Leben kann soviel mehr Freude machen, wenn wir uns diese einfache Gewohnheit aneignen.

9. Single-Tasking. Das Gegenteil von Multi-Tasking. Konzentrier dich auf nur eine Sache zur selben Zeit. Wenn du das Bedürfnis hast, eine andere Aufgabe zu erledigen, nimm eine Auszeit, atme tief durch und lehn dich zurück.

10. Atme! Wenn du dich gestresst fühlst und das Gefühl hast, alles geht viel zu schnell, dann nimm einen tiefen Atemzug. Und ein paar Atemzüge mehr. Spür die Luft, die in deine Lungen kommt und fühl den Stress, der aus deinem Körper verschwindet. Wenn du dich voll auf jeden Atemzug konzentrierst, bringst du dich selbst in die Gegenwart zurück und du wirst langsamer. Es tut immer gut, ein oder zwei bewusste Atemzüge zu machen. Tu es jetzt und du wirst sehen, was ich meine .

Adaptiert aus zenhabits.

Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!

Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?

Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.

An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.

Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!