Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

Das PACE Race ist eine Velofahrt mit dem Zweck Spenden für die beteiligten wohltätigen Organisationen zu sammeln. Zusammen mit Vertretern von anderen Betroffenenorganisationen (HIV, Morbus Bechterew, Psoriasis, Rheuma), Ärzte sowie Mitarbeitern der Abbott AG radeln wir quer durch die Schweiz. Pro Kilometer, den wir fahren, wird Abbott AG einen Betrag an die SMCCV spenden. Im letzten Jahr kamen auf diese Weise für die SMCCV rund Fr. 6‘500.- zusammen.
In diesem Jahr wird eine Sternfahrt mit Ankunft in Luzern organisiert. Wir möchten Sie herzlich einladen, mit uns am Samstag, 20. Juni 2009, eine Strecke nach Ihrem Wunsch zu bewältigen. Ob Sie nun mitradeln oder der Logistik mithelfen…, wir freuen uns über Ihre Beteiligung!

Es gibt vier verschieden Strecken mit vier verschiedenen Startpunkten. Sie entscheiden also selbst, welche Strecke am besten zu Ihnen passt!
Die Verpflegung (Morgen- und Nachmittagssnack, Mittagessen und Abendessen nach Ankunft in Luzern) ist organisiert. Ebenfalls organisiert wird ein Fahrrad sowie der Transport zurück zum Ausgangsort.
Machen Sie mit und sammeln Sie Kilometer für Crohn und Colitis!

Information zur Strecke
Etappen:

Sie können aus vier verschiedenen Möglichkeiten auswählen:

Zürich – Luzern (ca. 55km):
-Treffpunkt 09.00 Uhr am Hauptbahnhof auf dem Parkplatz vis à vis dem Landesmuseum
-Abfahrt um 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Bützen in Hünenberg

Rapperswil – Luzern (ca. 80km):
-Treffpunkt um 08.30 am Bahnhofsplatz
-Abfahrt um 09.00 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Schmidtli in Neuägeri

Aarau – Luzern (ca. 55km):
-Treffpunkt 09.00 Uhr hinter dem Bahnhoff SBB (Hintere Bahnhofstrasse vor dem Wynental-Suhrental Bahnhof)
-Abfahrt 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Sonne in Eich

Innerschweizer Rundfahrt (ca. 55km):
-Treffpunkt um 09.00 Uhr beim Brunnen vor dem KKL
-Abfahrt um 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Schiff in Vitznau

Wir planen gegen 16.00 Uhr in Luzern einzutreffen. Danach sind Sie herzlichst zu einem Abendessen eingeladen! Ab ca. 18.30 Uhr findet der Rücktransport an den Bahnhof Luzern statt.

Anmeldung hier!

Update vom 28.07.2009

Hier können Sie die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel herunterladen:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein

Stellen Sie sich Ihren Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… trotz Medikamente. Einverstanden, besser als ohne Medikamente. Was bedeutet, ohne Medikamente ist es noch grauenvoller.

Und nun stellen Sie sich vor, niemand versteht Ihr Problem. Sie können mit niemandem darüber sprechen. Sie sind allein mit Ihrer Krankheit.

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn oder Colitis abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheit ist man allein. Denn Magen-Darm-Erkrankungen sind ja oft peinlich und es ist grundsätzlich schwierig, darüber zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit dieser unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trauen Sie sich, treten Sie der SMCCV bei und sprechen Sie mit andern Betroffenen über Ihre Probleme. Erfahren Sie, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Sie Antworten, echte und viele Antworten! Sie werden Ihre Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Sie werden erfahren, wie Sie Ihr Arbeitsleben organisieren können und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben können.

Eine gute Gelegenheit dazu bietet sich am alljährlichen Weekend der SMCCV. Es findet dieses Jahr in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt und die Themen sind wirklich sehr spannend!

1. Thema: Wie ernähre ich mich richtig als Crohn/Colitis-Patient, Referentin: Frau Andrea Leisibach, dipl. Ernährungsberaterin HF, Universitätsspital Basel.

2. Thema: „Was heisst es denn, krank zu sein?”, Referenten: Lic. phil. Theres Steck, Philosophin und lic. phil. Herbert Bichsel, Philosoph. Sie betreiben gemeinsam eine philosophische Praxis in Rubigen.

An diesem Wochenende können Sie sich Zeit nehmen mit andern zu sprechen und dies zu einem ausserordentlich günstigen Preis von nur Fr. 60.– für das ganze Wochenende inklusive Nacht- und Mittagessen (Mitgliederpreis)!

Also, melden Sie sich an! Sie sind nicht allein mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa!

Homepage: www.smccv.ch
Blog: http://blog.smccv.ch
Facebook: http://groups.to/crohncolitis/
Forum: http://www.smccv.ch/phpbb3/
Twitter: http://twitter.com/smccv

SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
CH-5000 Aarau

Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

Postcheck-Konto 50-394-6

Update vom 28.07.2009

Hier die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10’000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10’000

Bis zum Grenzwert 5 / 10’000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

Hier der Text von SF und das Video dazu: