Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

«Aus dem Bauch heraus = www.ausdembauchheraus.ch» ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV.

Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?

Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.

Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.

Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.

Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…

Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).

Film ab!

Schreib einen Leserbrief zum Thema Nette Toilette!

Danke für deine Unterstützung!!!

Bruno

Facebook-Gruppe

Hier der Leserbrief, der nicht veröffentlicht wird:

Abschaffung aller öffentlichen Toiletten!

Der Stadtrat beantragt, für die Umsetzung des “Masterplans öffentliche WC-Anlagen” einen Rahmenkredit von Fr. 2’500’000.– zu bewilligen. In der Medienmitteilung vom 25.01. wird gesagt, dass die Stadt Luzern mit “29 modernen, sauberen und sicheren öffentlichen WC-Anlagen bestückt” werden soll. Wenn man aber den Masterplan genau liest, sind lediglich rund 8 neue WC-Anlagen geplant. Viele andere Toiletten werden “beobachtet, ev. saniert oder eher aufgehoben”. Der Grosse Stadtrat wird also am 04.03.2010 über 8 neue WC-Anlagen und ein paar Sanierungen abstimmen – für 2,5 Mio Franken.
Die geplanten neuen Toiletten (und Sanierungen) bedeuten Investitionen von 2,5 Mio. Franken.
Die Pflege und Wartung gemäss Masterplan ist mit Fr. 360’000 jährlich immer noch enorm teuer.
Die insgesamt rund 24 Standorte sind zuwenig und nur zentral vorhanden.

Ich schlage eine radikale Lösung vor: nach einer Anlaufzeit der “Netten Toilette” die Abschaffung von allen öffentlichen Toiletten (ausser natürlich die Behinderten-Toiletten mir Eurokey)! Es gibt nur noch die “Netten Toiletten”. Mit diesem Konzept könnte die Stadt sehr viel Geld sparen, die Restaurants und Läden hätten mehr Kunden und der Vandalismus von öffentlichen Toiletten wäre vorüber. Der Aufwand für die Nette Toilette ist gering und bei dieser Lösung gewinnen einfach alle!

Kosten für die Stadt: pro Nette Toilette höchstens Fr. 1’200.– jährlich an Pflege- und Unterhalt für die Läden und Restaurants. Dies ergibt pro Jahr für beispielsweise 30 Toiletten Fr. 36’000.– an Pflege und Wartungskosten – ein Bruchteil der geplanten Kosten aus dem Masterplan! Der Betrag reicht gerade mal für zwei öffentliche Toiletten jährlich… Die Kosten sind also angesichts der heutigen Finanzlage ein überzeugendes Argument.

Der Restaurant- oder Ladenbesitzer erhält eine Entschädigung für seine bereits bestehenden Toiletten und – sogar den einen oder andern neuen Kunden!

Die Bevölkerung kann über die ganze Stadt verteilt Toiletten benutzen. Diese sind sauber und gepflegt. Sie befinden sich an Orten, wo man keine Angst zu haben braucht und sie sind auch bis spät in die Nacht geöffnet.

In Deutschland funktioniert das System in über 90 Städten erfolgreich! Im Masterplan wurde jedoch lediglich die Stadt Konstanz erwähnt…

Probleme, die die Stadt Luzern im Masterplan beschreibt:

Jedes Unternehmen kann selber über eine Beteiligung entscheiden und dadurch sei die optimale Verteilung nicht gewährleistet. Ich sage: jedes Unternehmen ist interessiert, seine Kunden an sich zu binden und wird da mitmachen, erst recht gegen eine Entschädigung. Im übrigen ist die optimale Verteilung mit dem Masterplan sowieso nicht gewährleistet.

Begrenzte Öffnungszeiten der Betriebe: die Kontinuität ist gewährleistet, denn es haben ja nicht alle Gaststätten gleichzeitig Ferien.

Jederzeitige Rückzugsmöglichkeit der Restaurants: einmal eingeführt, wird kein Restaurant seine Kunden enttäuschen und die Nette Toilette wieder abschaffen.

Und hier noch ein paar interessante Links zu deutschen Städten:

Die erste Stadt war meines Wissens Aalen (66’000 Einwohner, siehe http://www.aalen.de/sixcms/detail.php?id=12877&_bereich=6). In Aalen gibt es neben ein paar Behinderten-Toiletten nur noch die “Netten”.

Ebenfalls eine grosse Stadt ist Tübingen (85’000 Einwohner, siehe http://www.tuebingen-info.de/nettetoilette.htm). Auch hier nur noch wenigen öffentliche und mehr “Nette”.

Oder Heidelberg mit 140’000 Einwohnern (http://www.heidelberg.de/servlet/PB/menu/1202778_l2/index.html).

Es gibt noch viele weitere Beispiele. Insbesondere habe ich keine negativen Beispiele gefunden…

Fehlende Toiletten sind nicht nur ein Problem für die rund 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz. Wir sind ja da eher die Ausnahme. Ebenfalls darunter leiden z.B. Menschen mit einem Reizdarm. Diese Krankheit gilt als Volkskrankheit schlechtin: in der Schweiz ist rund 10 bis 20% der Bevölkerung davon betroffen. Andere Begriffe für das Reizdarmsyndrom sind: Irritables Darmsyndrom (IDS) bzw. Irritable Bowel Syndrome (IBS), Reizkolon, Colon irritabile und „nervöser Darm“. Wie beim Morbus Crohn und der Colitis ulcerosa sind die Ursachen weitgehend unbekannt und es gibt nur eins: Symptombehandlung.

Obwohl diese Krankheit so weit verbreitet ist, gibt es keine Patientenorganisation für diese Menschen. Im Netz habe ich bisher nur dieses Forum gefunden: RDS-Forum.de.

Im “Puls” wird auch von einer Studie “Reizdarm” gesprochen, hier der Link dazu: Reizdarm-Studie Universität Zürich.

Kommentar folgt , danke auf jeden Fall dem Schweizer Fernsehen und dem Team von 10vor10 für die Unterstützung!

In Facebook gibt es bereits eine “Nette Toilette” – Gruppe! Danke an Thomas Senn für die Gründung!

“Nette Toilette” für Luzern? (Artikel in der NLZ Neue Luzerner Zeitung vom 21.09.2009).

Nette Toilette - auch in der Schweiz!

Link zu 10vor10

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10’000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10’000

Bis zum Grenzwert 5 / 10’000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

Hier der Text von SF und das Video dazu: