Aug 23

Sendung «Reporter»: Kämpferherzen – Patricia und Anja kämpfen für eine Lehrstelle

Sonntag, 2. September 2012, 21.45 Uhr, SF1Wiederholungen: Montag, 3. September 2012, 04.05 Uhr / Freitag, 7. September 2012, 15.15 Uhr auf SF1

Danke nochmals Patricia und Anja für euren Mut – ihr helft so vielen andern weiter!

Hier der Link zum Video:
http://www.videoportal.sf.tv/video?id=de6d8976-9d76-48db-a2a1-3badda866103

Reporter SRF

 

Sendung «Reporter»: Kämpferherzen – Patricia und Anja kämpfen für eine Lehrstelle

Für Patricia Kneubühl und Anja Nussbaum war die Schulzeit alles andere als einfach. Die beiden 17-jährigen Frauen haben in der Schule oft gefehlt,  wurden ausgelacht, ausgegrenzt und hatten kaum Freunde.  Anja Nussbaum kam mit einer leichten Form von Spina Bifida, einem offenen Rücken, zur Welt. Sie ist gehbehindert und hat eine eingeschränkte Nierenfunktion. Patricia Kneubühl leidet unter Morbus Crohn, einer chronischen Darmentzündung.

Als Patricia und Anja endlich die Schule beendet hatten, mussten sie merken, dass die Arbeitswelt nicht auf Jugendliche wie sie gewartet hat. Wer nicht ganz gesund ist, bekommt die Realität unserer leistungsorientierten Gesellschaft oft mit voller Wucht zu spüren. Aber Anja Nussbaum und Patricia Kneubühl wollen einen Platz in unserer Arbeitswelt. Beide träumen von einer Lehrstelle als medizinische Praxisassistentin. Aber mit den vielen Absenzen in ihren Zeugnissen haben die beiden Frauen, die zur Überbrückung als Au-Pair in der Westschweiz arbeiten, einen schweren Stand.  Dutzende von Absagen mussten sie schon einstecken. Aber Aufgeben kommt nicht in Frage. Auf keinen Fall wollen sie ihren Familien oder dem Staat zur Last fallen. Sie wollen ihr Leben selbständig meistern und finanziell auf eigenen Füssen stehen. So bleibt ihnen nichts anderes übrig: Anja Nussbaum und Patricia Kneubühl kämpfen weiter für eine Lehrstelle.

 

Patricia Kneubühl (links) und Anja Nussbaum (rechts) geben nicht auf: Sie kämpfen für eine Lehrstelle.

Patricia Kneubühl (links) und Anja Nussbaum (rechts) geben nicht auf: Sie kämpfen für eine Lehrstelle.

 

SRF Schweizer Radio und Fernsehen
Media Relations
Fernsehstrasse 1-4
8052 Zürich

E-Mail mediarelations@srf.ch

*** www.medienportal.srf.ch  ***

Jun 24

La Maladie de Crohn

Vous trouverez ci-dessous le lien de l’émission de la chaîne «la télé».
http://www.santemedia.ch/fr/emissionsnbspmedicales.1193/goutte-a-goutte.521/morbus-crohn.1554.html

Maladie de <a href=

Crohn” width=”300″ height=”180″ /> Maladie de Crohn

Sur la chaîne «léman bleu», l’émission sera diffusée comme suit:
Mercredi, 20 juin, 20h00 et 23h30
Jeudi, 21 juin, 08h00
Vendredi, 22 juin, 02h55, 11h30 et 15h00
Samedi, 23 juin, 08h00
Dimanche, 24 juin, 00h30 et 09h00
Lundi, 25 juin, 04h30
Mardi, 26 juin, 11h30

Nous remercions très sincèrement tous les participants!
Une autre trés bonne émission qui aide à faire publique pour nos problèmes.

S’il vous plaît faites circuler et aidez vous aussi à faire connaître les maladies.

 

Mai 18

Patientenbefragung zeigt: korrekte Diagnose erfolgt erst nach Jahren – 19. Mai: World IBD Day!

19. Mai: World IBD Day  -  Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Patientenbefragung zeigt: korrekte Diagnose erfolgt erst nach Jahren

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen können den Alltag eines Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Hauptsymptome wie schubartige Durchfälle, Bauchkrämpfe sowie allgemeine Müdigkeit beeinträchtigen nicht nur die Arbeitsfähigkeit, sondern auch das Privatleben. Eine aktuelle Patientenbefragung, IMPACT (*) genannt und durchgeführt in 24 europäischen Ländern, zeigt klar: eines der Knackpunkte ist die korrekte Diagnose. Auch Diskriminierung am Arbeitsplatz ist ein Thema.

 

Bei der IMPACT-Patientenbefragung konnten insgesamt 4’990 Fragebogen ausgewertet werden. Bei 18% der Befragten dauerte es fünf Jahre oder länger, bis die korrekte Diagnose gestellt wurde. Was die Lebensqualität betrifft, so fühlen sich 96% der Betroffenen während eines Schubes schwach, müde und ausgelaugt. 40% der Befragten gaben an, aufgrund ihrer Erkrankung keine Beziehung eingehen zu können. Auch Spitalaufenthalte gehören zum CED Alltag: 85% wurden in den letzten 5 Jahren hospitalisiert. Insbesondere am Arbeitsplatz gestaltet sich die Situation schwierig: 21% der IMPACT-Teilnehmer klagten über Diskriminierung aufgrund der Erkrankung und 66% sind der Meinung, dass CED ihre berufliche Karriere behindert bzw. negativ beeinflusst habe.

 

16’000 Menschen in der Schweiz betroffen

CED werden zu den Autoimmunerkrankungen gezählt. Dabei greift das Immunsystem körpereigene Zellen des Intestinaltraktes an, was chronische Schäden wie Erosionen und Fisteln an der Darmwand zur Folge haben kann. In der Schweiz sind rund 16’000 Menschen von CED betroffen. Neben den Hauptsymptomen schubartige Durchfälle, Bauchkrämpfe, grosse Müdigkeit kommen Gewichtsverlust, Fieber, Appetitlosigkeit und Übelkeit hinzu.

 

Keine Heilung, aber Kontrolle durch Medikamente möglich

CED können bis heute nicht geheilt werden, aber die Schübe können mit der geeigneten Therapie immerhin kontrolliert bzw. vermindert werden. Dabei ist die auf den Patienten individuell abgestimmte Behandlung wichtig. In Frage kommen Kombinationen von Steroiden, 5-Aminosylicylate (5-ASA) oder Immunsuppressiva. Junge Patienten mit sehr aggressiven Krankheitsformen werden vermehrt mit den neuesten Biologika behandelt. Es handelt sich dabei um Antikörper, die gezielt den Botenstoff TNF-alpha lahmlegen. TNF-alpha spielt eine aktive Rolle, wenn das Immunsystem eigenes Darmgewebe angreift.

(*) Wilson BS et al., The true impact of IBD: A European Crohn’s and Ulcerative Colits Patient Life IMPACT Survey 2010-2011. www.efcca-solutions.net/impact/


World IBD Day: http://www.worldibdday.org/

Sprecht mit euren Bekannten, Freunden und Arbeitgebern über eure Krankheit (CED = chronisch entzündliche Darmerkrankung).
  • Wir sind nicht ansteckend!
  • Wir geben unser Bestes, um 100% Leistung oder mehr zu erbringen.
  • Die Krankheit tritt in Schüben auf.
  • Wir haben nicht immer die Kraft, etwas zu unternehmen und Party zu machen. Wir haben einfach nicht die gleiche Energie wie ihr.
  • Wir müssen vielfach lang vorher geplante Aktivitäten absagen.
  • Wir wollen nicht mehr Zuwendung oder Aufmerksamkeit von unserer Familie oder von unseren Freunden.
  • Wir wollen “normal” sein.
  • Über 80% von uns haben DAUERND Durchfälle. Bitte habt Verständnis, wenn wir dauernd wegspringen.
  • Es plagen Bauchschmerzen, Übelkeit und Gewichtsab- oder zunahme.
  • Die Ursachen sind weitgehend unbekannt.
  • Wir sind nicht psychisch krank.

 

Und was erzählt ihr so???

 

World IBD Day 2011:

 

SMCCV: die Patientenorganisation für Betroffene in der Schweiz

Die Schweizerische Morbus Crohn & Colitis ulcerosa Vereinigung ist eine Non-profit-Organisation mit über 2’000 Mitgliedern. Neben diversen Dienstleistungen und Services wie schweizweite Publikumsveranstaltungen in Zusammenarbeit mit Fachärzten, dem Mitgliederheft SMCCV Info sowie diversen Events für Betroffene und ihre Angehörigen, ist die Organisation auch in den neuen Medien stark vertreten. Verfolgen Sie alle News auf Facebook und Twitter oder informieren Sie sich direkt auf den beiden Websites:

www.smccv.ch und www.ausdembauchheraus.ch. Für eine Mitgliedschaft rufen Sie uns an unter: 041 670 04 87.

 

Medizinische Auskünfte:

 

Prof. Dr. med. Dr. phil. Gerhard Rogler

Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie

Universitätsspital Zürich

Rämistrasse 100

8091 Zürich

Mail: gerhard.rogler@usz

+41 (0) 44 255 94 77

 

Prof. Dr. med. Frank Seibold

Gastroenterologie Spital Netz Bern

Tiefenaustr. 112

3004 Bern

Mail: frank.seibold@spitalnetzbern.ch

+41 (0) 31 308 89 44 

Jan 27

Spaziergang durch den Darm – BaZ online vom 17.01.2012

Spaziergang durch den Darm

Von Joel Gernet. Aktualisiert am 17.01.2012

Der Alltag mit einer chronischen Darmerkrankung ist kein Spass. Mit einem begehbaren Darmmodell soll dem Thema heute in Basel spielend begegnet werden. Wir haben den Riesendarm besichtigt.


«Die Leute sensibilisieren»: Bruno Raffa erklärt Sinn und Zweck des 8 Meter langen Darmmodells.
Video: Joël Gernet

Über die beiden Darmkrankheiten

In der Schweiz leben gemäss SMCCV rund 16’000 Personen mit den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, deren Ursache und Entstehung noch weitgehend unbekannt sind. Bei beiden Krankheiten vermuten Mediziner eine genetisch bedingte, krankhaft gesteigerte Immunreaktion gegen die Darmflora. In westlichen Staaten erkranken gemäss Wikipedia jährlich pro 100’000 Einwohner durchschnittlich etwa 7-8 Personen mit Morbus Crohn; unter Colitis ulcerosa leiden etwa 200 von 100’000 Einwohnern. Symptomatisch für beide Erkrankungen sind Durchfall und Bauchschmerzen.

Bauchweh und blutiger Durchfall, jederzeit und überall. Mal endlos, mal in Schüben. Eine chronische Darmerkrankung kann Betroffenen das Leben zur Hölle machen und in die soziale Isolation führen. Aus Angst vor unangenehmen Geräuschen und plötzlichem Stuhlgang werden Kino- und Restaurantbesuche ebenso gemieden wie Gespräche über die Erkrankung. Wer redet schon gerne über die eigenen Ausscheidungen? So erging es auch Bruno Raffa, der seit über fünfzehn Jahren an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Colitis ulcerosa leidet. «Das Thema ist noch immer mit einem Tabu behaftet, weil es um Toiletten und Durchfall geht», sagt der 47-Jährige.

Anfang Dreissig hat es Raffa erwischt, völlig unvermittelt. Zuerst verkroch er sich damals, verschämt und verunsichert. Dann gelangte er an die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa-Vereinigung (SMCCV), deren Präsident der Innerschweizer inzwischen ist und mit welcher er heute Abend in Basel zu einem speziellen Anlass lädt: einer Darmbegehung. Acht Meter lang ist das Modell, durch welches man spazierend die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichten und ertasten kann. Hätte man die Länge des Riesendarms originalgetreu nachgebaut, müsste der Arschtunnel sogar mehrere hundert Meter lang sein. Denn das Verdauungsorgan eines Erwachsenen misst auch ohne Vergrösserung satte acht Meter. Auf den Spaziergang durch den Plastikdarm folgen Vorträge und Fragerunden zu den beiden chronischen Darmkrankheiten.

«Ich nerve mich noch immer jeden Tag»

«Wir wollen die Leute aus der Isolation holen», erklärt Bruno Raffa, der heute seine Erkrankung in Basel zum ersten Mal von innen beschreitet. Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, nutzt der 47-Jährige auch die Vorzüge sozialer Medien wie FacebookTwitter und flickr. «Es gibt Leute, die hatten gestern die Diagnose und heute kennen sie zwanzig Betroffene, mit denen sie sich austauschen können.» Auch Handy-Programme (Apps), welche den Erkrankten den Weg zur nächsten öffentlichen Toilette weisen, helfen bei der Bewältigung des alltäglichen Kampfes mit dem Darm.

In den Augen von Bruno Raffa werden viele Erkrankte zu spät oder falsch behandelt. Das liegt natürlich auch daran, dass man das Thema tendenziell eher unter dem Deckel hält, als ein chronisches Rückenleiden. Besonders wenn man zwischen zwanzig und dreissig Jahre jung ist und mitten im Leben steht. Doch genau in diesem Alter treten diese Darmerkrankungen oft zum ersten Mal auf. Je schneller diese erkannt werden, desto besser gelingt gemäss Raffa die Behandlung und desto kleiner sind die Spätschäden. «Eine Heilung gibt es meines Wissens noch nicht», sagt der 47-Jährige und erklärt, dass die Krankheiten individuell völlig unterschiedlich verlaufen können – während für die einen der Durchfall ständiger Begleiter ist, trifft es andere nur selten und schubweise. «Ich nerve mich noch immer jeden Tag über diese Krankheit», sagt Raffa, «ich versuche sie zu akzeptieren, aber das gelingt nicht immer.»(baz.ch/Newsnet)

Erstellt: 17.01.2012, 16:25 Uhr

Dez 06

Chronische Darmerkrankungen frühzeitig erkennen und behandeln – Videos von Betroffenen

Dr. med. Thomas Ferber, 5.9.2011

Die IBD erhält ein Gesicht – Betroffene brechen Tabu – www.ausdembauchheraus.ch

In der Schweiz haben sich Betroffene mit chronisch entzündetem Darm, englisch «Inflammatory Bowel Disease» (IBD) – wie etwa der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa mit Angehörigen in der Vereinigung SMCCV zusammengeschlossen. Sie feiern derzeit nicht nur das 25 jährige Bestehen: Bei einer Zusammenkunft haben sie unter Anleitung des Dokumentarfilmers Stefan Haupt erste Videostatements gedreht, die ihrem Leiden ein Gesicht geben und gängige Tabus brechen sollen.

«Unsere Öffentlichkeitsarbeit ist ganz wichtig, denn ich merke immer wieder, dass wir dadurch anderen helfen können. Dies indem wir uns zeigen und etwas von unserer Krankheit und unserer Geschichte erzählen» sagte der Präsident der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV) Bruno Raffa zu Beginn des SMCCV Workshops „Movies & More.“

Beim Start der Vereinigung vor 25 Jahren konnte sich niemand vorstellen, zur eigenen Krankheit Stellung zu nehmen. Das Leiden galt als schmutzig, weil es mit dem Darm und der Ausscheidung zu tun hat. «Es geht um Bauchweh, WC und die Psyche, » so Raffa. Alles Vorurteile, welche die Betroffenen ins Abseits stellen. Doch letztlich geht es für den Präsidenten der Patientenvereinigung darum, mit Öffentlichkeitsarbeit das Leiden bekannt zu machen. Dies schafft ein grösseres Bewusstsein seitens der Öffentlichkeit und der Haus- und Familienärzte, an die sich die meisten Patienten zuerst wenden. Dies soll eine schnellere Diagnose gewährleisten und damit Betroffenen zu einer rechtzeitigen professionellen Behandlung und damit einer besseren Lebensqualität verhelfen.

 

Einführung vom Profi

Mit Stefan Haupt konnte Raffa einen renommierten und für seine einfühlsamen Interviews bekannten Dokumentarfilmer gewinnen. Haupt gab den Anwesenden einen kurzen aber beeindruckenden Einblick in sein Schaffen und seine Vorgehensweise, speziell bei Interviews zu Themen mit grosser persönlicher Betroffenheit. Seine Worte illustrierte er mit Beispielen aus DOK-Filmen über Elisabeth Kübler-Ross sowie über Argyris, einen Griechen, der als Kleinkind seine Eltern bei einer brutalen NAZI-Vergeltungsaktion in Griechenland verlor. Mit dieser Einführung waren die Teilnehmerinnen und Teilnehmer gut gewappnet, sich gegenseitig über ihr Leiden zu befragen und die Antworten auf kürzere Videosequenzen zu bannen. Die besten Sequenzen sollen im Anschluss gesichtet, geschnitten und auf die Webseite von «ausdembauchheraus.ch» gestellt werden. Die neue Website «zoomt auf den Alltag mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa» und unterstützt damit das Anliegen des SMCCV.

 

Krankheit oft falsch eingeschätzt

In der Schweiz leiden rund 15‘000 Menschen an unterschiedlichen Formen des IBD. Bei diesem Leiden spielt das Immunsystem der Darmwand verrückt. Als Folge davon vermag die chronisch entzündete Darmwand den Austausch von Flüssigkeit und Stoffen nicht mehr reibungslos zu gewährleisten (vgl. Kasten).

Leider wird die Krankheit oft nicht sofort erkannt. Einige Betroffene warten gemäss einer kürzlich publizierten Nationalfondsstudie jahrelang auf ihre Diagnose, auch wenn sie schon einige Monate nach Ausbruch des Leidens medizinischen Rat einholen. Junge Menschen tragen das höchste Risiko, dass eine frühzeitige Diagnose verpasst wird. Bei jungen Leuten schätzten viele Ärzte offenbar die Krankheit zuerst falsch ein, weil die Symptome denen eines Reizdarms sehr ähnlich seien, schreiben die Autoren der Studie.

 

Schlechterer Krankheitsverlauf

Die Folgen einer verspäteten Diagnose und damit nicht behandelten Krankheit sind Komplikationen und irreversible Schädigungen des Darmtraktes sowie eine stark eingeschränkte Lebensqualität. «Die Verzögerung wirkt sich nicht nur nachteilig auf die Lebensqualität der Betroffenen aus, sondern wahrscheinlich auch auf den Krankheitsverlauf», sagt der Leiter der Studie Gerhard Rogler, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsspital Zürich.

Die Untersuchung wurde im Rahmen der vom Schweizerischen Nationalfonds geförderten Schweizer IBD-Kohorten-Studie durchgeführt. Gemäss Rogler sind in Ländern mit einem westlichen Lebensstil die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auf dem Vormarsch. Es mehren sich Hinweise, dass das bessere Hygieneverhalten etwas mit der Zunahme der Erkrankungen zu tun hat. Gleiches wurde auch schon bei der Zunahme der Allergien beobachtet. In beiden Fällen ist letztlich das Immunsystem betroffen.

 

Trotzdem wirksame Behandlung

Die Therapie richtet sich nach dem Schweregrad der Erkrankung. In leichteren Fällen genügen schon so genannte 5-ASA Präparate. In mittleren bis schweren Fällen werden zusätzlich auch Azathioprin und 6-Mercaptopurin, Kortison Präparate sowie Biologika eingesetzt. Bei letzteren handelt es sich um Antikörper, die mit gentechnologischen Methoden hergestellt werden. Diese Präparate sind äusserst wirksam. Die so genannten TNF-alpha-Blocker hemmen den Tumornekrosefaktor-alpha (TNFα), ein entzündungsvermittelnder Botenstoff des Immunsystems. Er ist bei Erkrankungen des rheumatoiden Formenkreises und bei der IBD von zentraler Bedeutung. Denn er beeinflusst eine Vielzahl von Signalsystemen des Immunsystems. Der Antikörper bindet diesen Botenstoff und unterbricht somit den Angriff gegen den eigenen Körper. Oft muss auch chirurgisch behandelt werden.

Wann welche Präparate eingesetzt werden entscheidet der behandelnde Spezialist zusammen mit dem Patienten. Alle genannten Präparate haben Vor- und Nachteile, die es jeweils zusammen sorgfältig abzuwägen gilt.

 

Nov 26

Im Darm spazieren gehen! Begehbares Darmmodell am 17. Januar an der Uni Basel.

Wann waren Sie zuletzt auf einem Darmspaziergang?
Kommen Sie am 17. Januar an die Uni Basel und staunen Sie!
Wir laden Sie ein zu einem Spaziergang im rund 8 Meter langen und begehbaren Modell des menschlichen Darms. Erkunden Sie, wie ein gesunder und ein kranker Darm aussieht. Der begehbare Darm wurde von einem Ärzteteam entwickelt und ermöglicht die Visualisierung komplexer Strukturen im menschlichen Körper.
Anschliessend Referate zu den Themen Dickdarmuntersuchung (Koloskopie), neue Medikamente bei Crohn/Colitis und Patientencoaching.

Der begehbare Darm wurde von einem Ärzteteam entwickelt und ermöglicht die Visualisierung komplexer Strukturen im menschlichen Körper.
Die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa werden sichtbar gemacht und sind darüber hinaus zu ertasten. Schautafeln im Inneren des beleuchteten Modells erklären die jeweiligen Stadien der Krankheit.

Darmmodell innen CED und Polypen
Nutzen Sie diese einmalige Gelegenheit auch zum Austausch mit andern Betroffenen. Die Veranstaltung ist kostenlos und es ist keine Anmeldung nötig.
Wir würden uns über Ihren Besuch freuen!
Sep 25

Im Darm spazieren gehen – informiert sein über Würmer, Stuhltransplantationen, Darmspiegelung und vieles mehr!

Wann waren Sie zuletzt auf einem Darmspaziergang?

Darmmodell CED und Polypen

Sind Sie informiert über die Therapie mit Wurmeiern? Haben Sie schon von Stuhltransplantationen gehört?

Wissen Sie, wie eigentlich eine Darmspiegelung abläuft?

Auf was muss eine schwangere Frau mit Crohn/Colitis achten? Welche Medikamente muss ich absetzen?

Was ist wirklich dran an der Komplementär- oder Alternativmedizin? Gibt es etwa gar gefährliche Therapien?

Dies und vieles mehr erfahren Sie an unseren öffentlichen Info-Veranstaltungen in Bern (18. November) und Zürich (2. Dezember).

Nutzen Sie diese Gelegenheiten auch zum Austausch mit andern Betroffenen. Die Veranstaltungen sind kostenlos und es ist keine Anmeldung nötig.

Hier können Sie die Programme als PDF herunterladen: Link.

 

Sep 05

“Movies & more”, der Jubiläumsevent mit Stefan Haupt war ein voller Erfolg!

Wenn 30 motivierte SMCCV – Mitglieder zur Kamera greifen, sich gegenseitig interviewen, filmen und aus dem Bauch heraus über ihre Krankheit sprechen, kann es nur ein Erfolg werden!

Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Stefan Haupt - www.fontanafilm.ch - Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Am 3./4. September 2011 fand der Event „Movies & More“ in Solothurn statt.

Von seiner eindrücklichen Arbeit berichtete der Schweizer Regisseur Stefan Haupt (www.fontanafilm.ch), was die Teilnehmer motivierte und ermutigte selbst eine Kamera in die Hand zu nehmen und über Dinge zu reden, über welche die meisten Betroffenen schweigen.

Die entstandenen Filme werden so schnell wie möglich auf www.ausdembauchheraus.ch veröffentlicht.

Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

1. Preis: ein iPad! Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Man glaubt es kaum. Im SMCCV – Wettbewerb hat Silvia Steiner diesen einmaligen Preis gewonnen. Zehn weitere Personen konnten sich ebenfalls über tolle Preise freuen.

Die SMCCV dankt allen Teilnehmern und Helfern und freut sich auf die gelungenen Filme.

Die Videos findet ihr dann natürlich hier: www.ausdembauchheraus.ch.

 

Vielen Dank für die freundliche Unterstützung!

Abbott AG 

Swiss Holiday Park AG

 

 

 

 

 

Seminar- und Wellnesshotel Stoos

 

 

 

 

 

Aug 03

“Movies & more”, Jubiläumsevent am 3./4. September in Solothurn

Videos von BetroffenenVor 25 Jahren haben wir mit unserer Arbeit angefangen – und immer noch ist viel zu tun! In der Schweiz sind rund 16’000 Menschen von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen. Obwohl wir in den letzten 25 Jahren viel auf die Beine gestellt haben, sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen nach wie vor ein Tabu-Thema. Neueste Studien belegen, dass die Diagnose in vielen Fällen immer noch mit einer Verzögerung von über sechs Monaten erfolgt. Über die Krankheit zu sprechen, ist daher wichtiger als je zuvor. Im letzten Jahr haben wir darum die Website „Aus dem Bauch heraus“ realisiert (ausdembauchheraus), auf welcher diverse Filme von Betroffenen einsehbar sind. Wir möchten diese Plattform nun mit Ihrer Hilfe weiter ausbauen.

Gerne laden wir Sie in unserem Jubiläumsjahr, zusammen mit Angehörigen, Freunden oder Bekannten zu einem spannenden Nachmittag in die Filmstadt Solothurn ein. Das Programm ist denn auch dem Thema Film gewidmet: Vor Ort wird uns der renommierte Zürcher Filmemacher und Dokumentarfilmer Stefan Haupt (fontanafilm) Einblicke in seine Tätigkeit geben sowie die anschliessenden Gruppenworkshops mit Tipps & Tricks unterstützen.

Ziel ist es, im Jubiläumsjahr den Angehörigen, Freunden & Bekannten von Crohn & Colitis Betroffenen das Wort zu geben. Das bestehende Angebot auf der Website „Aus dem Bauch heraus“ soll so mit neuen Filmen ergänzt werden. Mit einem Jubiläums-Quiz und einem Apéro klingt das Samstagprogramm aus. Wer Lust und Zeit hat, kann das Programm bis am Sonntagmittag verlängern. Eure Anmeldung (siehe Link) oder per Mail an welcome@smccv.ch freut uns sehr.

Auf ein gelungenes und inspirierendes „Movies & more“ in Solothurn!

Programm und Anmeldung (nur für SMCCV-Mitglieder)

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Berücksichtigung erfolgt nach Eingang der Anmeldung.
EINSENDESCHLUSS: 17. AUGUST 2011

Vielen Dank für die freundliche Unterstützung!

Abbott AG

Swiss Holiday Park AG

Seminar- und Wellnesshotel Stoos

Mrz 23

“Gesundheit” – TV-Sendung über Crohn/Colitis auf Tele 1 und Tele M1

In der Sendung “Gesundheit” wird über Crohn/Colitis, den WC-Guide und die IBD-Kohorte gesprochen. Danke ganz herzlich für die Beteiligung und Unterstützung an Dr. Christoph Knoblauch (Spital Stans), Bernadette (Patientin) und Silvi Herzog (Tele 1 / Tele M1).

Jan 24

Kurt AESCHBACHER interviewt mich…, danke für diese Öffentlichkeitsarbeit

In der Sendung “Aeschbacher” interviewt mich Kurt Aeschbacher zu meiner Krankheit, der Colitis ulcerosa. Was soll ich sagen… ich bin total nervös und hoffe, dass ich die Crohn-/Colitis-Patienten gut vertreten werde. Drückt mir doch einfach alle möglichen Daumen :-).

Hier das Originalvideo vom Schweizer Fernsehen:

Danke an Kurt Aeschbacher für diese grossartige Unterstützung! Ich freu mich auf das Gespräch.

Aeschbacher

 

Aug 02

Aus dem Bauch heraus – neue Internet-Seite mit Videos von Crohn- und Colitis-Patienten.

«Aus dem Bauch heraus = www.ausdembauchheraus.ch» ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV.

Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?

Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.

Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.

Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.

Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…

Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).

Film ab!

Mai 24

Shreddies – geruchsneutralisierende Unterwäsche? Funktioniert das? Ein kleiner Erfahrungsbericht.

Shreddies - Spezial-Unterwäsche mit eingebautem Aktivkohlefilter

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Funktionsweise des Aktivkohlefilters der Shreddies

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Sexy, sportlich – und vorallem sicher. Der Favorit bei Shreddies-Liebhaberinnen.

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Der Alleskönner – 100% Sicherheit, Genitalkomfort, Bewegungsfreiheit und Style. Der absolute Renner bei Shreddies-Fans.

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… :-) und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.

Feb 03

Nette Toilette – wir brauchen DEINE Unterstützung! Wir fordern die Abschaffung aller öffentlichen Toiletten in der Stadt Luzern!

Leider wird der folgende Leserbrief nicht veröffentlicht, da bereits am vergangenen Samstag ein Brief von mir veröffentlicht wurde. Ich habe Verständnis für diese “Hausregel” der NLZ. Doch am 04.03. wird das Stadtparlament über den WC-Masterplan entscheiden und wir sollten das Thema doch ein wenig beeinflussen.
Also, du willst doch helfen, oder?

Schreib einen Leserbrief zum Thema Nette Toilette!

Unterstütze mit deinem Leserbrief die Nette Toilette in der Schweiz!
Die Nette Toilette existiert noch nirgends in der Schweiz und wenn wir da ein wenig pushen, wäre doch Luzern dank deiner Hilfe mal sowas wie ein Pionier, oder?

Danke für deine Unterstützung!!!

Bruno

Facebook-Gruppe

Hier der Leserbrief, der nicht veröffentlicht wird:

Abschaffung aller öffentlichen Toiletten!

Der Stadtrat beantragt, für die Umsetzung des “Masterplans öffentliche WC-Anlagen” einen Rahmenkredit von Fr. 2’500’000.– zu bewilligen. In der Medienmitteilung vom 25.01. wird gesagt, dass die Stadt Luzern mit “29 modernen, sauberen und sicheren öffentlichen WC-Anlagen bestückt” werden soll. Wenn man aber den Masterplan genau liest, sind lediglich rund 8 neue WC-Anlagen geplant. Viele andere Toiletten werden “beobachtet, ev. saniert oder eher aufgehoben”. Der Grosse Stadtrat wird also am 04.03.2010 über 8 neue WC-Anlagen und ein paar Sanierungen abstimmen – für 2,5 Mio Franken.
Die geplanten neuen Toiletten (und Sanierungen) bedeuten Investitionen von 2,5 Mio. Franken.
Die Pflege und Wartung gemäss Masterplan ist mit Fr. 360’000 jährlich immer noch enorm teuer.
Die insgesamt rund 24 Standorte sind zuwenig und nur zentral vorhanden.

Ich schlage eine radikale Lösung vor: nach einer Anlaufzeit der “Netten Toilette” die Abschaffung von allen öffentlichen Toiletten (ausser natürlich die Behinderten-Toiletten mir Eurokey)! Es gibt nur noch die “Netten Toiletten”. Mit diesem Konzept könnte die Stadt sehr viel Geld sparen, die Restaurants und Läden hätten mehr Kunden und der Vandalismus von öffentlichen Toiletten wäre vorüber. Der Aufwand für die Nette Toilette ist gering und bei dieser Lösung gewinnen einfach alle!

Kosten für die Stadt: pro Nette Toilette höchstens Fr. 1’200.– jährlich an Pflege- und Unterhalt für die Läden und Restaurants. Dies ergibt pro Jahr für beispielsweise 30 Toiletten Fr. 36’000.– an Pflege und Wartungskosten – ein Bruchteil der geplanten Kosten aus dem Masterplan! Der Betrag reicht gerade mal für zwei öffentliche Toiletten jährlich… Die Kosten sind also angesichts der heutigen Finanzlage ein überzeugendes Argument.

Der Restaurant- oder Ladenbesitzer erhält eine Entschädigung für seine bereits bestehenden Toiletten und – sogar den einen oder andern neuen Kunden!

Die Bevölkerung kann über die ganze Stadt verteilt Toiletten benutzen. Diese sind sauber und gepflegt. Sie befinden sich an Orten, wo man keine Angst zu haben braucht und sie sind auch bis spät in die Nacht geöffnet.

In Deutschland funktioniert das System in über 90 Städten erfolgreich! Im Masterplan wurde jedoch lediglich die Stadt Konstanz erwähnt…

Probleme, die die Stadt Luzern im Masterplan beschreibt:

Jedes Unternehmen kann selber über eine Beteiligung entscheiden und dadurch sei die optimale Verteilung nicht gewährleistet. Ich sage: jedes Unternehmen ist interessiert, seine Kunden an sich zu binden und wird da mitmachen, erst recht gegen eine Entschädigung. Im übrigen ist die optimale Verteilung mit dem Masterplan sowieso nicht gewährleistet.

Begrenzte Öffnungszeiten der Betriebe: die Kontinuität ist gewährleistet, denn es haben ja nicht alle Gaststätten gleichzeitig Ferien.

Jederzeitige Rückzugsmöglichkeit der Restaurants: einmal eingeführt, wird kein Restaurant seine Kunden enttäuschen und die Nette Toilette wieder abschaffen.

Und hier noch ein paar interessante Links zu deutschen Städten:

Die erste Stadt war meines Wissens Aalen (66’000 Einwohner, siehe http://www.aalen.de/sixcms/detail.php?id=12877&_bereich=6). In Aalen gibt es neben ein paar Behinderten-Toiletten nur noch die “Netten”.

Ebenfalls eine grosse Stadt ist Tübingen (85’000 Einwohner, siehe http://www.tuebingen-info.de/nettetoilette.htm). Auch hier nur noch wenigen öffentliche und mehr “Nette”.

Oder Heidelberg mit 140’000 Einwohnern (http://www.heidelberg.de/servlet/PB/menu/1202778_l2/index.html).

Es gibt noch viele weitere Beispiele. Insbesondere habe ich keine negativen Beispiele gefunden…

Okt 16

Fehlende Toiletten, nicht nur ein Problem für Crohn- und Colitis-Patienten!

Fehlende Toiletten sind nicht nur ein Problem für die rund 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz. Wir sind ja da eher die Ausnahme. Ebenfalls darunter leiden z.B. Menschen mit einem Reizdarm. Diese Krankheit gilt als Volkskrankheit schlechtin: in der Schweiz ist rund 10 bis 20% der Bevölkerung davon betroffen. Andere Begriffe für das Reizdarmsyndrom sind: Irritables Darmsyndrom (IDS) bzw. Irritable Bowel Syndrome (IBS), Reizkolon, Colon irritabile und „nervöser Darm“. Wie beim Morbus Crohn und der Colitis ulcerosa sind die Ursachen weitgehend unbekannt und es gibt nur eins: Symptombehandlung.

Obwohl diese Krankheit so weit verbreitet ist, gibt es keine Patientenorganisation für diese Menschen. Im Netz habe ich bisher nur dieses Forum gefunden: RDS-Forum.de.

Im “Puls” wird auch von einer Studie “Reizdarm” gesprochen, hier der Link dazu: Reizdarm-Studie Universität Zürich.

  

Sep 18

Notstand bei der Notdurft – Beitrag von 10vor10 zum Thema Schliessung von öffentlichen Toiletten

Kommentar folgt :-), danke auf jeden Fall dem Schweizer Fernsehen und dem Team von 10vor10 für die Unterstützung!

In Facebook gibt es bereits eine “Nette Toilette” – Gruppe! Danke an Thomas Senn für die Gründung!

“Nette Toilette” für Luzern? (Artikel in der NLZ Neue Luzerner Zeitung vom 21.09.2009).

 

Nette Toilette - auch in der Schweiz!

Nette Toilette - auch in der Schweiz!

Link zu 10vor10

Jul 27

Darmspiegelung, (k)eine schlechte Erfahrung? Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus der Sicht eines Crohn- oder Colitis-Betroffenen.

English: Colonoscopy, a bad experience?

Français: L’endoscopie, une mauvaise expérience?

Italiano: La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole?

Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.

Instrumente und Bildschirm

Untersuchungszimmer

Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!

Darmspiegelung, eine schlechte Erfahrung?

Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.

Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.

Unterschrift Risikoerklärung

Unterschrift Aufklärungsprotokoll

Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:

  1. Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
  2. Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
  3. Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.

Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.

Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.

Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.

Vorbereitung der Medikamente

Vorbereitung der Medikamente

Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.

Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.

Doch leider kam es noch schlimmer…

Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…

Erklärung über das Vorgehen

Erklärung über das Vorgehen

Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…

Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.

Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!

"Instrument"

"Instrument"

Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…

Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.

Und weg war er...

Und weg war er...

Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.

Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…

Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.

Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung

Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung

Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.

  • Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
  • Welche Schmerzen werde ich empfinden?
  • Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
  • Sollte mich jemand begleiten?
  • Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
  • Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
  • Über Schamgefühle sprechen.
  • Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
  • Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
  • Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
  • Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
  • Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
  • Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
  • Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
  • Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?
Alle Anschlüsse ok...

Alle Anschlüsse ok...

Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.

Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!

Weitere Infos zur Darmspiegelung:

  • Wikipedia: Eine Koloskopie (umgangssprachlich Darmspiegelung) dient der Untersuchung des Dickdarmes und meistens auch der letzten Zentimeter des Dünndarmes.
  • SMCCV-Info Nr. 64, Seite 14: Artikel von Dr. Alain Schoepfer, Endoskopien bei Patient/innen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung – hier herunterladen SMCCV Info Nr. 64