Chronische Krankheiten während des Jugendalters können in vielerlei Hinsicht auf die Entwicklungsaufgaben verzögernd wirken und psychische Probleme auslösen. Lara Elia hat sich in ihrer Bachelorarbeit intensiv damit beschäftigt und als Beispiel für eine chronische Erkrankung Morbus Crohn gewählt.

Ganze Bachelorarbeit als PDF herunterladen.

 

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Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

Wir wissen alle am besten, welchen Einfluss Stress auf unsere Gesundheit hat. Besonders interessiert uns aber, wie sich das mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa und Stress verhält. Ich bin überzeugt, dass da jeder Mensch anders reagiert und man nicht verallgemeinern kann. Sicher ist  – immer aus meiner Sicht – dass Stress sich negativ auf unsere chronisch entzündliche Darmerkrankung auswirken kann.

Nun, der folgende Artikel von Dr. med. Rafael J. A. Cámara bringt uns vielleicht neue Erkenntnisse.

Stress

Bessert Stressreduktion Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen?

Rafael J. A. Cámara, MD, Stefan Begré, MD, Roland von Känel, MD.

Department of General Internal Medicine, Division of Psychosomatic Medicine, Bern University Hospital, Inselspital, and University of Bern, Switzerland

Korrespondenzadresse:
Dr. med. Rafael Cámara
Klinik für Allgemeine Innere Medizin, Abteilung für Psychosomatische Medizin
Universitätsspital Bern / Inselspital, Freiburgstrasse, CH-3010 Bern, Schweiz
Tel. +41 31 632 45 74, Fax +41 31 382 11 84, e-mail Rafael.Camara@insel.ch

Acknowledgments:
This work was supported by grant 33CSC0-108792 from the Swiss National Science Foundation to R.v.K. & S.B. (Mental Health Core Project of the Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study, SIBDCS).

Hintergrund
Aus medizinischer Sicht wird Stress am besten als Drei-Stufen-Kaskade verstanden. Die erste Stufe sind Stressoren, welche physisch (Schmerz, Kälte, Erschöpfung) oder psychisch sein können. Oft kann bereits die Vorahnung, dass in Zukunft eine unangenehme Situation auftreten könnte, ein Stressor sein. Die zweite Stufe ist die Art und Weise, wie Stressoren wahrgenommen, interpretiert und bewältigt werden.1  Hier spielen familiärer Hintergrund, Erfahrungen, soziale Unterstützung und aktueller Gemütszustand eine Rolle.2 Die Stressantwort ist die dritte Stufe. Diese soll den Körper durch momentane Steigerung der Aktivität und Unterdrückung von Schmerz, Fieber, etc. auf eine Kampf/Flucht-Situation vorbereiten.3 Die Stresshormone Adrenalin und Cortisol sind hierbei von Bedeutung.
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind kaum in erster Linie stressbedingt.4 Es ist jedoch gezeigt worden, dass kontinuierlicher Stress von Menschen und anderen Säugetieren nicht gut toleriert wird; und zwar seelisch und körperlich; egal, ob eine chronische Erkrankung schon vorhanden ist oder nicht. Ein spannendes und einfach zu lesendes Buch veranschaulicht, dass die Stressantwort nur für kurze Stressphasen geeignet ist, wie Beispielsweise die Verfolgung durch ein Raubtier.5 Wir aber neigen dazu, mit unseren gegenwärtigen und zukünftigen Alltagsproblemen dauerhaft Stressantworten in uns auszulösen (Arbeitsplatz, soziale Situation, Gesundheit, etc.).

Fragestellung
Da Stressantworten schon durch blosse Antizipation von Schwierigkeiten ausgelöst werden können, sollte es möglich sein, durch passendes Training überflüssige Stressantworten zu minimieren und so die Gesundheit positiv zu beeinflussen. Wir wollten wissen, ob sich dieses Prinzip auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen anwenden liesse.

Methode
Im Online-Zeitschriftenkatalog PubMed haben wir nach Studien gesucht, in denen versucht worden war, durch Reduktion von Stressantworten den Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen positiv zu beeinflussen. Die genaue Methode, die wir bei der Suche und Analyse der Studien angewendet haben, wurde in einem Artikel erläutert, der im Frühjahr 09 in der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie veröffentlicht wird.6

Ergebnis
Wir haben insgesamt 10 verschiedene zwischen 1986 und 2007 publizierte Studien untersucht, an welchen teilweise dieselben Patienten teilgenommen haben.7-16 Je nach Studie wurde vorwiegend autogenes Training durchgeführt, diverse Entspannungstechniken geübt, oder Strategien zur Bewältigung von Stressoren besprochen. In drei Studien hatten die Teilnehmer einem Morbus Crohn, in weiteren drei eine Coltis Ulcerosa und in vier waren die Diagnosen gemischt. Für eine detaillierte Beschreibung der Planung und Durchführung der Studien sei auf den Artikel der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie verwiesen.6 Deters Gruppe fand, dass die Zahl der krankheitsbedingten Arbeitsausfälle durch Entspannungstechniken abnehmen würde.7 Die Gruppe von Garcia-Vega fand, dass Stressmanagement zu weniger Bauchschmerzen führen würde.10 Künsebecks Gruppe fand, dass psychologische Unterstützung während akuten Schüben zu einer Reduktion der Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte führen würde.15 Die Gruppe um Milne fand, dass sich die Krankheitsaktivität durch Stressmanagement vermindern liesse.16

Diskussion
Für die akademisch interessierte Leserschaft, die mehr über die Stärken und Schwächen der untersuchten Studien erfahren möchte, ist der Artikel der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie zu empfehlen.6 Dort ging es darum, Vorschläge auszuarbeiten, wie Studien in Zukunft geplant werden sollten, um schlüssigere Ergebnisse zu erhalten.
In diesem Text wollten wir die Frage nach einem positiven Einfluss stressreduzierender Verfahren auf den Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen diskutieren. Diese Frage liess sich jedoch nicht schlüssig beantworten, da die Zahl der bisher durchgeführten Studien zu klein und die Langzeitverläufe unbekannt waren. Wohl wurden einige positive Effekte gefunden, aber das waren verhältnismässig wenige, verglichen mit der grossen Zahl an krankheitsbezogenen Aspekten, an denen der Verlauf gemessen worden war. Im Übrigen wäre es noch nicht damit getan, nachzuweisen, dass der Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen durch Stressreduktion positiv beeinflusst wird. Dieser Einfluss müsste gross genug sein, um sich für die Patienten zeitlich und finanziell zu lohnen. Es besteht also ein Bedarf an weiterer Forschung, um das Potential von Stressreduktion zu ergründen. Bei genügend grossem Nutzen wären die Vorteile dieser Methode vor allem darin zu sehen, dass die Nebenwirkungen gering wären und die Patienten die Techniken, einmal gelernt, für sich weiterentwickeln könnten.

Literaturverzeichnis
1.     Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer Pub. Co.; 1984.
2.     Adler N, Matthews K. Health psychology: why do some people get sick and some stay well? Annu Rev Psychol. 1994;45:229-259.
3.     Chrousos GP, Gold PW. The concepts of stress and stress system disorders. Overview of physical and behavioral homeostasis. JAMA. 1992;267:1244-1252.
4.     Baumgart DC, Carding SR. Inflammatory bowel disease: cause and immunobiology. Lancet. 2007;369:1627-1640.
5.     Sapolsky RM. Why Zebras don’t get ulcers. New York: Holt Paperback, 3rd ed.
6.     Cámara RJ, Begré S, von Känel R. Der Effekt stressreduzierender Interventionen auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen: Qualitätskontrolle von 10 therapeutischen Studien. Z Psychosom Med Psychother. 2010; Heft 2.
7.     Deter HC, Keller W, von Wietersheim J, et al. Psychological treatment may reduce the need for healthcare in patients with Crohn’s disease. Inflamm Bowel Dis. 2007;13:745-752.
8.     Langhorst J, Mueller T, Luedtke R, et al. Effects of a comprehensive lifestyle modification program on quality-of-life in patients with ulcerative colitis: a twelve-month follow-up. Scand J Gastroenterol. 2007;42:734-745.
9.     Elsenbruch S, Langhorst J, Popkirowa K, et al. Effects of mind-body therapy on quality of life and neuroendocrine and cellular immune functions in patients with ulcerative colitis. Psychother Psychosom. 2005;74:277-287.
10.     Garcia-Vega E, Fernandez-Rodriguez C. A stress management programme for Crohn’s disease. Behav Res Ther. 2004;42:367-383.
11.     Keller W, Pritsch M, von Wietersheim J, et al. Effect of psychotherapy and relaxation on the psychosocial and somatic course of Crohn’s disease: main results of the German Prospective Multicenter Psychotherapy Treatment study on Crohn’s Disease. J Psychosom Res. 2004;56:687-696.
12.     Maunder RG, Esplen MJ. Supportive-expressive group psychotherapy for persons with inflammatory bowel disease. Can J Psychiatry. 2001;46:622-626.
13.     Jantschek G, Zeitz M, Pritsch M, et al. Effect of psychotherapy on the course of Crohn’s disease. Results of the German prospective multicenter psychotherapy treatment study on Crohn’s disease. German Study Group on Psychosocial Intervention in Crohn’s Disease. Scand J Gastroenterol. 1998;33:1289-1296.
14.     Schwarz SP, Blanchard EB. Evaluation of a psychological treatment for inflammatory bowel disease. Behav Res Ther. 1991;29:167-177.
15.     Künsebeck HW, Lempa W, Freyberger H. Kurz- und Langzeiteffekte ergänzender Psychotherapie bei Morbus Crohn. In: Lamprecht F, ed. Spezialisierung und Integration in Psychosomatik und Psychotherapie. 3 Berlin: Springer; 1987:253-262.
16.     Milne B, Joachim G, Niedhardt J. A stress management programme for inflammatory bowel disease patients. J Adv Nurs. 1986;11:561-567.

Sie ist unverzichtbar für das Überleben des Menschen – und kann gleichsam tödlich sein: Entzündung, jene fein austarierte Abwehrleistung des Körpers gegen Eindringlinge. Gegen Bakterien, Viren, Pilze. Diese Reaktion des Immunsystems ist allerdings lebensgefährlich, wenn sie chronisch wird. Dann zerstört Entzündung gesunde Organe. Immer mehr Menschen sind davon betroffen, vor allem in den Industriegesellschaften. Ein Zivilisationsphänomen.

Video von “Exzellenzcluster Entzündungsforschung”.

Eine Diskussion um Risiken von der Anti-TNF-Therapie mit Remicade®, Humira®, Cimzia® und Co. finden Sie auf der Seite von der Deutschen Crohn-/Colitis-Vereinigung (DCCV). Diese Medikamente greifen ja schon ziemlich massiv in unser Immunsystem ein. Wir Patienten stellen uns daher daher einige Fragen und eine Unsicherheit bleibt… Vorallem interesseren uns die Langzeiterfahrungen (über 5 bis 10 Jahre) und damit zusammenhängende Wirkungsverluste und/oder Nebenwirkungen (Amerikanische Arzneimittelbehörde verschärft die Warnung vor Krebs bei TNF-alpha-Blockern, via DCCV).

Aus aktuellem Anlass folgt ein Artikel von Prof. Dr. med. Frank Seibold zur Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn und Colitis ulcerosa). Weitere Infos findet ihr auf der offiziellen Seite zur Schweinegrippe des BAG: http://www.pandemia.ch/.

Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen
Prof. Dr. med. Frank Seibold

Die Schweiz wie auch viele andere Länder weltweit sind in heller Aufregung wegen der Schweinegrippe. Täglich bekomme ich die Frage gestellt: „habe ich als Crohn- oder Colitis-Patient ein höheres Risiko an einer Schweinegrippe zu erkranken als die Normalbevölkerung“ oder „soll ich meine Medikamente pausieren bis die Schweinegrippe vorbei ist?“.

Influenza-A-Virus

Leider besteht eine deutliche Hysterie bezüglich der Schweinegrippe. Das Schweinegrippevirus ist ein neues Grippevirus. Nachdem was bisher bekannt ist, ist es sehr ansteckend, allerdings scheinen die Erkrankungsverläufe nicht so dramatisch zu sein wie es zuerst angenommen wurde. Einen 100%igen Schutz sich nicht anzustecken, gibt es leider nicht. Dennoch sind etliche Verhaltensregeln durch das Bundesamt für Gesundheit publiziert worden. Diese umfassen den Ratschlag, dass Patienten, die an Fieber erkranken, zu Hause bleiben sollen, um zu verhindern, dass weitere Personen angesteckt werden. Das gründliche Waschen von Händen, das Meiden von engen persönlichen Kontakten insbesondere zu Personen die evtl. infiziert sein können, gehören zu diesen Richtlinien.

Hausschwein

Wenn Sie dennoch an der Schweinegrippe erkranken sollten, ist es ratsam, sofern sie eine Therapie haben, die ihr Immunsystem beeinflusst, Ihren behandelnden Gastroenterologen zu informieren. Insbesondere wenn Sie an schweren Grippesymptomen leiden, ist die Information Ihres betreuenden Arztes von Wichtigkeit. Gegebenenfalls kann eine immunsuppressive Therapie – beispielsweise eine Therapie mit Azathiopin, 6-Mercaptopurin oder auch Methotrexat – für eine kurze Zeit pausiert werden, damit Sie die Grippe wieder schneller loswerden. Eine Infusion mit Infliximab (Remicade) oder Injektionen mit Adalimumab ( Humira) oder Certolizumab (Cimzia) sollte im akuten Krankheitsstadium natürlich nicht verabreicht werden. Ansonsten dürfen wir hoffen, dass möglichst bald ein geeigneter Grippeimpfstoff auf den Markt kommt. Alle Patienten die mit einem Immunsystem unterdrückenden Medikament (z.B. Imurek, Azarek, Purinetol, Methotrexat und TNF-Blocker) behandelt werden, sollten sich einer Grippeimpfung unterziehen.

Prof. Dr. med. Frank Seibold

Chefarzt Gastroenterologie
Crohn-Colitis Zentrum
Spital Netz Bern
Spital Tiefenau
Tiefenaustr. 112
3004 Bern

La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin La Suisse, ainsi que de nombreux autres pays, est au qui-vive face à la menace de la grippe porcine. Chaque jour, on me demande: “En tant que patient de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, est-ce que j’ai un risque plus élevé que la population normale d’attraper la maladie ? », ou : “est-ce que je dois arrêter de prendre mes médicaments jusqu’à ce que la grippe porcine soit terminée?”.

Il y a malheureusement une véritable hystérie concernant la grippe porcine. Le virus de la grippe porcine est un nouveau virus de grippe. Selon nos connaissances actuelles, bien qu’elle soit très contagieuse, la maladie ne semble pas être aussi dramatique qu’envisagé de prime abord. Il n’existe malheureusement pas un moyen de protection à 100% efficace. Pourtant, plusieurs règles de comportement ont été publiées par l’Office Fédéral de la Santé Publique, qui donne les conseils suivants: les patients ayant de la fièvre doivent rester chez eux afin d’empêcher la contamination d’autres personnes. Se laver minutieux les mains, éviter les contacts de proximité avec des personnes, particulièrement avec celles susceptibles d’être contaminées, font partie de ces directives.

Si vous deviez cependant attraper la grippe porcine et que vous soyez sous thérapie ayant une action sur le système immunitaire, il est conseillé d’en informer votre gastro-entérologue. Surtout si vous souffrez d’importants symptômes grippaux, il est essentiel d’en informer votre médecin traitant. S’il y a lieu, il faudrait arrêter pour un court laps de temps votre thérapie immunosuppressive – par exemple une thérapie à l’azathioprine, au 6-mercaptopurine ou encore au méthotrexate – pour vous débarrasser rapidement de la grippe. Une perfusion d’Infliximab (Remicade) ou des injections d’Adalimumab (Humira) ou de Certolizumab (Cimzia) ne devraient bien entendu pas être administrées dans une phase aiguë de la maladie. Sinon, il ne nous reste plus qu’à espérer qu’un vaccin antigrippal adéquat soit rapidement disponible. Tous les patients traités avec des médicaments abaissant le système immunitaire (comme par exemple l’Imurek, l’Azarek, le purinétol, le méthotrexate et les anti-TNF), devraient se faire vacciner contre la grippe.

Prof. Dr. med. Frank Seibold

http://www.pandemia.ch/

Download the factsheet (flu and “swine” flu), from EFCCA breaking news,  Swine Flu and IBD (PDF).

EFFCA breaking news nr. 4 – SPECIAL ISSUE
- FLU AND IBD -
Influenza is a viral infectious disease caused by some influenza viruses. These viruses are characterized by some surface proteins (called H and N) that distinguish the different kinds of agents. Common seasonal influenza is caused by the type A virus, with two subtypes, H1N1 and H3N2 that affect million of people every year. Recently, a new H1N1 virus has widespread in all continents determining a new pandemic influenza (known as swine flu), that resulted more contagious than seasonal flu. The WHO is monitoring the spreading of this new kind of illness and morbidity and mortality rate. Even though more contagious, mortality rate is rather low (about 0,3% in Europe), especially concerning people with severe comorbidities. Both seasonal flu and “swine” flu can have a mild severity up to lead to death. They usually cause asthenia, fever, cough, muscular and joints pain, and are often self-limiting. Some patients with cardiac or respiratory diseases may have complications of their diseases due to influenza. The best way to prevent the infection is to vaccine against the infection as well as behaving according to general hygienic rules.
A new vaccine for this new kind of influenza has been quickly developed and tested, resulting to be efficacious and safe as well as the seasonal flu vaccine. It is thus recommended to vaccine as more people as possible, in order to stop the diffusion of this new virus and to protect high risk population. Patients with IBD are strongly recommended to vaccine themselves against several infectious agents, especially when under immunosuppresant therapy, that is steroids, azathioprine and 6-mercaptopurine, cyclosporine, methotrexate and anti TNF-a agents. The medical immunosuppression increases the risk to get infections, then the patient should carefully follow everyday preventive actions. The possibility to vaccinate should be discussed carefully together with the gastroenterologist, considering individual risks and benefits. It has been reported that patients on immunosuppression may not develop an adequate immune response against the vaccine, then the eventuality to boost the vaccine effects should be considered (dosing immunoglobulines, following preventive hygienic rules, repeating vaccination if needed).
Considering the WHO recommendations, EFCCA suggests to all patients:
Vaccinate yourself. The EFCCA recommends a yearly seasonal flu vaccine. Because seasonal flu vaccine will not protect against H1N1 2009, it is appropriate to vaccinate against both viruses. The optimum time to get vaccinated against the flu is from late October to mid-November. A flu shot takes one to two weeks to be effective. You are not protected from the flu until the flu shot takes effect. For “swine” influenza you should be vaccinated twice, again after 3 weeks after first shot. All three vaccines which are approved by EMEA are acceptable for IBD patients and those who take any immunosuppressive drug. If you are on anti-TNF therapy you should got influenza vaccine shot at the middle of period between two anti-TNF therapy Take everyday preventive actions: Cover your nose and mouth with a tissue when you cough or sneeze; wash hands frequently with soap and water (take 20 seconds at least); avoid touching your eyes, nose, or mouth; avoid close contact with sick people as much as possible.
Take flu antiviral drugs if recommended by your doctor. If you get seasonal or “swine” H1N1 flu, antiviral drugs can treat the flu. Antiviral drugs are medicines (pills, liquid or an inhaled powder) that keep the viruses from reproducing in your body. Please, remember that antiviral drugs are effective in the earliest stage of the disease and that must be taken only after medical prescription.

References
http://www.emea.europa.eu/influenza/vaccines/home.htm
http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/FactSheets/flufinal.pdf
http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/FactSheets/flufinal.pdf

edited by:
Prof. Silvio Danese – Humanitas Clinical Institute Milan
In collaboration with Dr. Dusan Baraga – EFCCA Director

Der folgende Artikel ist dem neuen SMCCV-Info Nr. 67 entnommen. Als Mitglied der SMCCV erhalten Sie dieses Heft mit wichtigen Informationen rund um Crohn und Colitis 3mal jährlich gratis.

Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

med. pract. Jonas Zeitz und PD Dr. med. Stephan Vavricka, Universitätsspital, Klinik für Gastroenterologie, Zürich

Häufig stellt sich die Frage nach der Rolle der Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Diese Frage ist nicht immer einfach zu beantworten, und es gibt noch sehr viele offene Fragen. Aus diesem Grund widmen wir in der aktuellen Ausgabe der SMCCV einen Artikel diesem sehr interessanten Thema. Der Beitrag wurde von Dr. Reinhard Imoberdorf und Professor Peter E. Ballmer, vom Kantonsspital Winterthur, redigiert.  Diese zwei Mediziner haben zahlreiche Beiträge im Bereich Ernährung veröffentlicht und beschäftigen sich schon seit Jahrzehnten mit diesem spannenden Thema.

Die Autoren, med. pract. Jonas Zeitz und Privatdozent Dr. med. Stephan Vavricka, führen zusammen mit Professor Dr. med. Gerhard Rogler die Sprechstunde für CED am Universitätsspital Zürich.

Einleitung

Typische Symptome wie Verdauungsbeschwerden, Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Gewichtsverlust werden bei Patienten mit CED häufig direkt mit der Nahrungsaufnahme in Verbindung gebracht, da sie oft nach dem Essen auftreten. Es besteht deshalb eine grosse Verunsicherung, welche Nahrungsmittel für diese Patienten verträglich sind. Ein schlechter Ernährungszustand wirkt sich ungünstig auf die Aktivität der CED aus. Eine qualifizierte Ernährungsberatung und –therapie leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit CED. Allerdings gibt es kein allgemein gültiges Ernährungskonzept für Patienten mit CED. Die Ernährung in den Remissionsphasen und während eines akuten Schubes muss in hohem Masse die individuellen Gegebenheiten der Betroffenen berücksichtigen.

Hat die Ernährung einen Einfluss auf die Entzündung bei CED?

Bei Kindern mit einem Morbus Crohn, bei denen ein Befall des Dünndarms vorliegt, kann man diese Frage mit „ja“ beantworten. In manchen Ländern wird die Ernährungstherapie als Primärtherapie vor allem bei Kindern mit Morbus Crohn angewandt. Die Ernährungsbehandlung besteht vor allem in der Einnahme von Trinknahrung (Engl. ONS, oral nutritional supplements), welche alle Grundbestandteile einer normalen Ernährung enthalten (Fett, Proteine und Kohlenhydrate). Es handelt sich im Prinzip um sozusagen bereits „vor-verdaute Nahrung“.

Es konnte gezeigt werden, dass eine solche Ernährung einen Effekt auf die Entzündungsaktivität bei Kindern mit Morbus Crohn haben kann. Bei erwachsenen Patienten mit Morbus Crohn konnte in Studien kein Vorteil einer solchen Ernährungstherapie gefunden werden.

Eine weitere, oft gut vom Patienten akzeptierte, Möglichkeit diese Therapieform anzuwenden besteht in der nächtlichen Verabreichung über eine nasogastrale Sonde (ein kleines Schläuchlein, welches via Nase in den Magen geschoben wird). Viele Kinder mit Morbus Crohn führen diese simple Technik gar selbst durch. Sie können die Sonde am morgen selbständig entfernen und eine neue am Abend platzieren. Leider kann mit einer Ernährungstherapie mit Sondennahrung oder ONS keine anhaltende Besserung der Krankheit erreicht werden – nach Absetzen dieser Ernährungsform kommt es nicht selten zu einem baldigen Rückfall.

In neuen Studien wird auch von einer entzündungshemmenden Wirkung von Omega-3-Fettsäuren bei Morbus Crohn berichtet. Omega-3-Fettsäuren sind besonders in Fisch (vor allem Hering, Lachs, Makrele und Thunfisch) enthalten. Deshalb ist der Konsum von zwei Fischmahlzeiten pro Woche aus medizinischer Sicht grundsätzlich zu empfehlen. Die damit verbundenen ökologischen Probleme sollen hier nicht im Detail erörtert werden.

Die Colitis ulcerosa hingegen kann im Allgemeinen nicht durch eine spezielle Diät behandelt werden. Es ist noch keine Ernährungstherapie bekannt, welche die Entzündung bei Colitis ulcerosa verringern könnte. Eine ausgewogene Ernährung kann sich jedoch positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und eine Gewichtsabnahme verhindern.

Probiotika

Probiotika sind apathogene (nicht krank machende) Mikroorganismen (z.B. Bakterien oder Pilze), die nach Ihrer Einnahme eine gesundheitsfördernde Wirkung entfalten können. Die am längsten als Probiotika angewendeten Organismen sind Milchsäurebakterien, aber auch Hefen und andere Spezies sind in Gebrauch. Probiotika können als Zugabe in Lebensmitteln (hierzu zählen auch Nahrungsergänzungsmittel oder diätetische Lebensmittel) oder in Form von Arzneimitteln dargereicht werden. Abgegrenzt werden Probiotika von den Präbiotika (lösliche Nahrungsfasern), die eine positive Wirkung (Wachstumsanregung) auf bereits sich im Darm befindende Bakterien haben, und den Synbiotika, einer Kombination aus beidem. Das spannende Thema der Präbiotika und Probiotika ist aktuell sehr intensiv umforscht, und hat bereits zu sehr vielversprechenden Ergebnissen geführt. Zum Beispiel konnte in klinischen Studien gezeigt werden dass spezielle Probiotika (E. coli Nissle) genauso effektiv sind bei der Verhinderung eines Rückfalls einer Colitis ulcerosa wie 5-ASA Präparate (hoch wirksame entzündungshemmende Medikamente). Solche Ergebnisse geben viel Hoffnung für zukünftige neue Behandlungsmöglichkeiten bei CED und helfen uns zu verstehen, welchen Stellenwert Probiotika in der Therapie von CED haben. Aktuell scheint es so zu sein, dass Probiotika lediglich zur Behandlung von leichten bis mittelschweren Formen der Colitis ulcerosa in Frage kommen.

Gibt es spezifische Diäten die helfen können, meine Beschwerden zu kontrollieren?

Bis auf einige Ausnahmen gibt es keine klaren Ernährungsgrundsätze, die befolgt werden müssten. Bei Patienten mit Colitis ulcerosa, oder Morbus Crohn mit Befall des Dickdarms sollte es keine Probleme mit der Aufnahme (Resorption) von Nahrungsmitteln geben, da der Dünndarm, der diese Aufgabe hat, nicht betroffen ist. Im Allgemeinen ist alles was der Patient toleriert (verträgt) erlaubt. Der einfachste Weg, Beschwerden auslösende Nahrungsmittel zu erkennen ist es, ein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch zu führen. Leider funktioniert dies nicht immer problemlos. Als Alternative empfehlen wir die Durchführung einer Eliminationsdiät unter Anleitung einer qualifizierten Ernährungsberaterin. Dadurch wird sichergestellt, dass die Diät nicht zu einschränkend ist und alle wichtigen Nährstoffe und genügend Kalorien enthält.

In den Ruhephasen, in denen die Krankheit nicht aktiv ist (Remmissionsphasen), ist eine ausreichende Nährstoffzufuhr von grosser Wichtigkeit, da der Ernährungszustand verbessert und Mangelzustände behoben werden können.

Ernährung im akuten Schub

Im akuten entzündlichen Schub der CED gestaltet sich die Ernährung besonders schwierig. Auch hier ist eine Anleitung durch eine qualifizierte Ernährungsberaterin wichtig, um eine ausreichende Nährstoffzufuhr zu gewährleisten. Dies kann in vielen Fällen durch spezielle  Trinknahrung erreicht werden. In seltenen Fällen ist eine künstliche Ernährung über das Blut (sog. parenterale Ernährung) notwendig.

Nahrungsinhaltsstoffe

Koffein und Alkohol

Koffein und Alkohol können Beschwerden einer CED bei manchen Patienten verstärken. Wenn diese in geringer Menge oder in Verbindung mit anderen Nahrungsmitteln eingenommen werden, können diese Effekte minimiert werden.

Kohlenhydrate

Bei CED werden die meisten Beschwerden durch die Entzündung selbst verursacht, aber manche Patienten haben das Gefühl durch Streichung von bestimmten Kohlenhydraten aus der Ernährung, Durchfall und Blähungen reduzieren zu können. Eine Meidung der Kohlenhydrate hat jedoch keinen Einfluss auf die Entzündung.

Kohlenhydrate sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Kohlenhydratmoleküle unterscheiden sich in ihrer Grösse in kleine (z.B. Zucker wie Sucrose, Fruktose und Laktose), mittlere (z.B. Raffinose) und grosse Moleküle (z.B. Inulin und Stärke). Die Verdauung und Aufnahme von Kohlenhydraten ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Zum Beispiel kann jeder von uns Glukose in gleichem Masse leicht aufnehmen. Fruktose hingegen wird von manchen Menschen leichter aufgenommen als von anderen. Alle Kohlenhydrate, die nicht im Dünndarm aufgenommen werden, erreichen den Dickdarm und werden dort von Bakterien vergärt, was Blähungen und auch Bauchschmerzen erzeugen kann.

Kleine Zuckermoleküle

Manche Menschen können keine Laktose aufnehmen (der Zucker der in Milch enthalten ist), da ihnen ein Enzym, die sogenannte Laktase, fehlt. Diese Menschen leiden unter der sogenannten Laktoseintoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit). Diese Intoleranz ist bei manchen ethnischen Gruppen (z.B. Asiaten) häufiger als bei anderen und findet sich etwas gehäuft bei Patienten mit Morbus Crohn. Menschen, die unter einer Laktoseintoleranz leiden, können von einer Ernährung, die nur geringe Mengen Laktose enthält, profitieren. Hartkäse, Joghurt und Hüttenkäse enthalten im Gegensatzsatz zu Milch und Sahne nur geringe Mengen an Laktose. Es ist auch möglich Milch mit geringem Laktosegehalt oder Soja-Milch zu verwenden. Als Alternative kann die Laktase mit speziellen Enzympräparaten ersetzt werden. Ihr behandelnder Arzt kann sie über die verschiedenen Möglichkeiten informieren. Immer sollte gleichzeitig daran gedacht werden, genug Kalzium und Vitamin D einzunehmen.

Bei gewissen Patienten mit Colitis ulcerosa lassen sich Antikörper gegen in der Milch enthaltene Proteine nachweisen. Daher wird diesen Patienten angeraten, Milch und Milchprodukte strikt zu meiden.

Fruktose ist ein weiterer Zucker der sich in unserer Nahrung befindet. Es gibt eine maximale Menge an Fruktose die unser Körper aufnehmen kann. Wenn diese Menge Fruktose überschritten wird, gelangt Fruktose in den Dickdarm und verursacht Beschwerden wie Blähungen. Wie viel Fruktose man aufnehmen kann variiert individuell. Manche Patienten mit CED können von einer Verringerung der Fruktoseaufnahme profitieren.

Grosse Kohlenhydratemoleküle

Grosse Kohlenhydratmoleküle passieren den Dünndarm ohne verdaut zu werden, da dem menschlichen Körper die Enzyme fehlen, welche diese grossen Kohlenhydrate in kleinere Zucker abbauen. Nahrungsmittel wie Kohl, Weizen und Zwiebeln enthalten grosse Kohlenhydratmoleküle. Wenn diese den Dickdarm erreichen, werden sie rasch durch Bakterien der Darmflora vergärt und können Beschwerden wie Durchfälle und Blähungen verstärken.

Es ist wichtig hier zu sagen, dass eine Veränderung der Ernährung keine Alternative zu der konventionellen medikamentösen Therapie darstellt. Mit Ausnahme von Elementardiäten hat eine Veränderung der Ernährung keine relevante Wirkung auf die akute und/oder chronische Entzündung des Darms. Es werden lediglich die Nahrungsmittelbestandteile eingeschränkt, welche die Beschwerden verstärken können.

Ganz wichtig ist zu erwähnen, dass eine ausreichende Ernährung für Patienten mit CED unbedingt notwendig ist um Mangelzuständen und insbesondere einer schwer wiegenden Unterernährung vorzubeugen. Um sicher zu stellen, dass die Patienten qualitativ und quantitativ adäquat ernährt werden empfehlen wir deshalb eine regelmässige Betreuung durch eine professionelle Ernährungsberaterin.

Wie viele Ballaststoffe darf ich essen?

Ballaststoffe sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Ballaststoffe sind unverdauliche, pflanzliche Fasersubstanzen, die aus verschiedenen unverdaubaren Kohlenhydraten aufgebaut sind und die sich in Früchten, Gemüse, Hülsenfrüchten, Nüssen und Körnern finden. Sie helfen, unseren Stuhlgang weich zu machen, damit dieser den Darm gut passieren kann. Manche Ballaststoffe fügen dem Stuhl nur Volumen hinzu. Andere Ballaststoffe werden durch Bakterien verstoffwechselt und fördern dadurch das Wachstum der üblichen, „gesunden“ Bakterien im Darm. Mit oder ohne CED ist die Verstoffwechselung von Ballaststoffen wichtig für einen gesunden Darm. Daher ist eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen von grosser Bedeutung. Es gibt jedoch Ausnahmen. Die erste ist, dass Ballaststoffe bei Patienten mit aktiver CED Durchfälle verstärken können. Daher haben einige Patienten, bei denen die Erkrankung aktiv ist, die Erfahrung gemacht, dass Sie von einer Ernährung mit wenigen Ballaststoffen profitieren. Des Weiteren führt eine Vergärung von Ballaststoffen zur Gasproduktion. Daher führt bei Patienten mit starken Blähungen eine Verminderung der Ballaststoffmenge in der Nahrung zu einer Linderung der Beschwerden.

Morbus Crohn mit Befall des Dünndarms

Patienten mit Morbus Crohn können entzündliche Strikturen (Verengungen) des Dünndarms entwickeln. Gewisse Nahrungsmittel können bei diesen Patienten zur Obstruktion des Darms führen; dies wurde z.B. nach Einnahme von Maiskörnern beobachtet. In der Folge entstehen Beschwerden wie Bauchkrämpfe und –schmerzen, Übelkeit, und wenn die Blockade hochgradig ist Erbrechen. Glücklicherweise lösen sich solche Obstruktionen meist spontan. Als Vorbeugung einer Obstruktion wird Patienten mit Strikturen allgemein empfohlen eine faserarme Diät einzuhalten. Nüsse, Körner und manche Früchte und Gemüse sollten in diesen Fällen gemieden werden.

Patienten mit Morbus Crohn und Befall des Dünndarms (vor allem wenn grosse Teile des Darms befallen sind oder wenn ein Teil des Darms entfernt wurde) können Probleme haben, Nahrungsmittel aufzunehmen. Dies kann zu einer unzureichenden Nährstoffzufuhr, Gewichtsverlust und Unterernährung führen und den Durchfall verstärken.

Diese Patienten machen oft die Erfahrung, dass der Verzehr von Lebensmittel mit hohem Fettanteil zu fettigen, übel riechenden Stuhlgängen führt. Dann sollte die Zufuhr von fetthaltigen Lebensmitteln eingeschränkt werden.

Nahrungsergänzungsmittel

Gesunde Menschen brauchen keine Nahrungssupplemente, wie Spurenelemente und Vitamine (die sog. Mikronährstoffe), solange sie auf eine ausgewogene Ernährung achten. Patienten mit CED haben hingegen ein erhöhtes Risiko, einen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen zu entwickeln.

Vitamin B₁₂

Nahrungsmitteln wie Fleisch, Eiern, und Milchprodukte enthalten Vitamin B₁₂. Dieses Vitamin wird im letzten Teil des Dünndarms (dem terminalen Ileum) absorbiert, dem Bereich der am häufigsten bei Morbus Crohn befallen ist. Daher neigen Patienten die eine aktive Entzündung im terminalen Ileum haben, oder bei denen dieser Teil des Darms operativ entfernt werden musste, zu Vitamin B₁₂-Mangel, welcher durch regelmässige Tabletteneinnahme oder (sicherer) mittels Spritzenbehandlung  korrigiert werden muss.

Folsäure

Folsäure ist ein weiteres Vitamin, welches Patienten mit CED häufig abgegeben werden muss. Besonders wenn gleichzeititg eine Behandlung mit Medikamenten besteht die mit der Verstoffwechslung und/oder der Aufnahme von Folsäure interagieren, wie z.B. Sulfasalazin und Methotrexat, besteht ein hohes Risiko eines Folsäuremangels. Natürlich sollte jede Frau, die im gebärfähigen Alter ist und keine aktiven Verhütungsmassnahmen trifft, täglich Folsäure einnehmen, unabhängig davon, ob sie an einer CED leidet oder nicht. Folsäure verhindert die Entstehung einer Spina bifida („offener Rücken“) bei Neugeborenen.

Vitamin D

Vitamin D ist ein wichtiges Vitamin für den Knochenstoffwechsel  Gerade bei Patienten mit CED besteht ein erhöhtes Risiko für eine verminderte Knochendichte (Osteoporose, Knochenschwund). Die Einnahme von Vitamin D und Calcium  ist besonders für Patienten, welche regelmässig Kortison einnehmen müssen, unabdingbar, um einer Osteoporose vorzubeugen. Deshalb sollte jeder Patient mit Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa von einem Arzt beurteilt werden und bei Bedarf eine Therapie mit Vitamin D und Calcium begonnen werden.

Eisen

Eisenmangel ist ein häufiges Problem bei CED Patienten. Besonders bei der Colitis ulcerosa können chronische Sickerblutungen zu einer Eisenmangelanämie (einer Blutarmut aufgrund von Eisenverlust durch eine chronische Darmblutung) führen. Daher sollte auf eine eisenreiche Ernährung geachtet werden. Besonders in Fleisch, Vollkornprodukten und grünem Gemüse ist viel Eisen enthalten. Die gleichzeitige Einnahme von Vitamin C-reichen Lebensmitteln (Beeren, Zitrusfrüchte und –Säfte, Kohlgemüse) kann die Eisenaufnahme unterstützen. Manchmal ist die Eisenaufnahme über die tägliche Nahrung nicht ausreichend. Viele Multivitaminpräparate die man kaufen kann enthalten zwar Eisen, jedoch sind die darin enthaltenen Mengen meist zu gering. Leider führen Eisen-Tabletten oft zu Magen-Darm-Beschwerden, sodass Eiseninfusionen (direkt in das Blut) notwendig werden. Diese werden in der Regel gut vertragen und sind sehr wirksam um die Eisendepots wieder aufzufüllen.

Zink

Zink gehört zu den sogenannten essentiellen Spurenelementen und wird mit der Nahrung aufgenommen. Schweinefleisch ist eine gute Zinkquelle ebenso wie Geflügel, Eier, Milch und Käse. Ein Zinkmangel ist beim Morbus Crohn relativ häufig, vor allem dann, wenn er schlecht kontrolliert ist und viele Durchfallepisoden bestehen. In diesem Fall sollte Zink substituiert werden.

Andere Vitamine und Mineralien

Ausser bei Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom, ist ein Mangel an anderen als den zuvor beschriebenen Spurenelementen und Vitaminen ungewöhnlich.

Flüssigkeit

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist bei Patienten mit CED sehr wichtig, besonders wenn sie unter Durchfällen leiden. Patienten mit CED aber auch gesunde Menschen sollten täglich mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit trinken. Ein Wassermangel verursacht unspezifische Symptome wie Müdigkeit und Schwäche. Im Sommer bei heissen Temperaturen und bei einem akuten Entzündungsschub kann sich das Problem verschärfen. Getränke, die Salz (z.B. Bouillon) und Zucker (z.B. Colagetränke mit Zucker, nicht „light“) enthalten, sind geeignet für den akuten Flüssigkeitsersatz.

Fruchtsäfte können bei vielen Patienten den Darm reizen und Tee und Kaffee können den Durchfall fördern, da sie die Darmtätigkeit anregen. Patienten die unter einem Kurzdarmsyndrom leiden müssen sich darüber im Klaren sein, dass das Trinken von Getränken, denen kein Salz oder Zucker zugesetzt ist, die Gefahr birgt, Durchfälle zu verschlimmern. Ihr behandelnder Arzt und die Ernährungsberaterin können Ihnen sagen, ob dies für Sie zutrifft. Patienten bei denen der Dickdarm operativ entfernt wurde (Kolektomie) laufen Gefahr zu dehydrieren, da sie über ein Stoma oder einen Pouch viel Wasser und Salz verlieren können.

Zu guter letzt: Tipps für eine gesunde Ernährung

Die Grundnährstoffe die wir benötigen sind Fette, Kohlenhydrate und Proteine. Diese sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Wie bereits erwähnt, sind bei Patienten mit Colitis ulcerosa und bei Morbus Crohn Patienten, bei denen nur der Dickdarm betroffen ist, keine Probleme mit der Aufnahme von Nährstoffen zu erwarten. Ernährungsprobleme kommen in diesen Fällen meistens durch eine Unterernährung, hervorgerufen durch einen Mangel an Appetit oder dem Versuch die Durchfälle zu verringern, zustande. Es ist auch wichtig zu wissen, dass der Körper mehr Nährstoffe benötigt wenn eine Entzündung  des Darms vorliegt. Das bedeutet, dass Patienten bei denen eine aktive CED vorliegt ein deutlich erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Unterernährung besteht. Einfache Massnahmen wie häufige kleine Mahlzeiten und Getränke mit hohem Nährstoffgehalt können in diesen Fällen helfen. Vor allem in der Remissionsphase, wenn sich die Krankheit ohne wesentliche Symptome ruhig verhält, muss man versuchen, eine allfällige Unterernährung zu korrigieren.

Hier soll nochmals erwähnt werden, dass eine adäquate Einschätzung des Ernährungszustands und vor allem eine Ernährungstherapie durch professionelle im Krankenhaus geschulte Ernährungsberaterinnen erfolgen muss.

Wenn der Morbus Crohn den Dünndarm befallen hat, oder wenn Teile des Dünndarms operativ entfernt werden mussten, können Probleme mit der Nährstoffaufnahme entstehen. Symptome einer leichten Unterernährung können sehr unspezifisch sein und können sich in Müdigkeit, Antriebslosigkeit und erhöhter Infektionsneigung zeigen. Natürlich ist das augenscheinlichste Symptom einer Unterernährung der ungewollte Gewichtsverlust. Regelmässige Gewichtskontrollen, und das Achten auf andere Zeichen eines Gewichtsverlustes wie das zu-weit Werden von Kleidungsstücken oder Schmuck sind einfache Parameter, welche  Problem früh erkennen lassen.

Ernährung ist besonders wichtig bei Kindern und Jugendlichen mit CED, da eine Unterernährung zu einem verringerten Wachstum und einer verspäteten Pubertät führen kann. Das ist ein weiterer Grund warum eine Ernährungstherapie in dieser Altersgruppe so wichtig ist: es wird nicht nur der Morbus Crohn behandelt, es wird auch der Ernährungsstatus verbessert.

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) verleiht zum zweiten Mal einen Forschungsförderungspreis auf dem Gebiet der beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der mit 10’000 Franken dotierte Preis wird einzig durch Spenden der Betroffenen und deren Angehörigen finanziert.

Inhalt:
Der Forschungsförderungspreis soll als Inhalt das Thema “Ernährung und chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ haben. Insbesondere soll thematisiert werden, ob bestimmte Nahrungsmittel einen Einfluss auf die Erkrankungen haben, ob mit einer bestimmten Diät ein Schub verhindert werden kann, ob Medikamente einen Einfluss auf die Ernährung haben, usw.

Termine:
Arbeiten können bis zum 31.12.2009 eingereicht werden. Die Verleihung des Preises findet im Rahmen der Generalversammlung der SMCCV im Frühjahr 2010 statt.

Allgemeine Voraussetzungen:
Die Mitglieder der SMCCV haben an der Generalversammlung im Jahr 2005 beschlossen, sich näher mit dem Thema der Forschungsförderung zu befassen und im Interesse der CED-Patienten auf dem Wissenschaftsmarkt mitzubieten, wenn auch nur mit geringen Mitteln. Bedenkt man, wie viele Jungakademiker heute wertvolle wissenschaftliche Arbeiten ganz umsonst erarbeiten, so ergibt sich für uns die Chance, hier Ressourcen in unsere Richtung zu lenken, die derzeit im akademischen Gedankenraum verpuffen.

In diesem Sinne erhofft sich die SMCCV eine möglichst rege Teilnahme am Wettbewerb um den Forschungsförderungspreis und eine Menge neuer Erkenntnisse, mit denen entweder den Patienten direkt geholfen werden kann oder mit deren Hilfe politischer Druck ausgeübt werden kann, um unseren Interessen zum Durchbruch zu verhelfen.

Der Teilnehmerkreis, die Teilnahmebedingungen, Einreichekriterien usw. können in den Bestimmungen der SMCCV-Forschungsförderung eingesehen werden. Diese können Sie bei uns bestellen oder Sie können sie hier abrufen:

Ausschreibung (PDF)

Reglement (PDF)

By Wouter Miedema

(Deutsche Version siehe unten)

The idea for a research foundation originated within the European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). The representatives from these associations considered it important to support scientific research in order to improve treatments for Crohn’s disease and Ulcerative Colitis (together known as “Inflammatory Bowel Disease”; IBD).

What’s more, they concluded that a joint initiative to raise funds for research, would have a much better chance of success than individual initiatives.

So the IBD Research Foundation is a cross European initiative to raise funds for scientific research in order to improve IBD treatments. The structure of the foundation guarantees that it represents the patient‘s perspective when deciding which kind of research to sponsor

When the first discussions about the foundation began, we called the project “Quest for the cure”. And still our ultimate goal is to find a cure for Crohn’s and Ulcerative Colitis.

Yet we have to keep in mind that for other – more common – auto immune diseases, many years of intensive research did not result in an actual cure. So our primary goal is to improve IBD treatments, which should subsequently lead to a better quality of life of people with IBD.

We want to solve the puzzle that causes IBD and therefore we need to get into the tiny parts of the immune system, to understand how substances react to each other, to understand possible influence of environmental factors, to understand the role of genetic factors, etcetera.

We also want to investigate why existing medication causes certain side effects.

The results of this research should provide pharmaceutical companies with leads to develop new medication or to change existing medication in a way it has less or no side effects.

In order to assess the quality of research projects, we will establish a committee of qualified medical professionals.

Before we can actually grant sponsorship for research projects, we need to raise funds.

Therefore the foundation will be involved in promotional activities, in close collaboration with the national associations for people with IBD. After all, they know best how to make the people in their country aware of the IBD Research foundation. The foundation may be supported by people who people who have IBD and by their family and friends. Moreover, the foundation may be supported by organizations that have an interest in IBD. The foundation will try to reach them all. As there are over 1 million people with IBD in Europe, the potential is very promising.

As this time the website of the foundation ( www.ibdresearch.org ) is being improved. Shortly we will be able to keep everyone updated via the website of the latest developments within the foundation. What’s more, a feature for online donations will be implemented.

Another way the foundation is going to raise funds and improve visibility, is by providing a few kinds of merchandise with the foundation logo on it, such as caps and T-shirts. These will be available either via the website, or via the national IBD associations

The foundation received heartwarming reactions and expressions of support from people all over Europe. We received the first donations from European associations for people with IBD. A number of these associations declared to be ready and willing to start working together in raising funds, including SMCCV.

We feel that research can be the key to a better life and therefore we need the help of everyone to make the IBD Research foundation successful. Over one million people with IBD in Europe are potentially one million ambassadors for the foundation. Please keep in mind when fighting your next flare up of Crohn’s or Ulcerative Colitis: you’re not on your own!

IBD Research Foundation – contact and bank account details

Secretary Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Website: www.ibdresearch.org

Bank account details:

Fortis Bank the Netherlands

Account number: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Registration number chamber of commerce Utrecht – the Nether­lands : 30234377

Von Wouter Miedema

Die Idee, eine Forschungsstiftung zu gründen, entstand innerhalb der European Federation of Crohn‘s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). Die Vertreter dieser Verbände hielten es für wichtig, die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, um die bisherigen Therapien für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (beide Erkrankungen werden unter dem Oberbegriff „entzündliche Darmerkrankungen“ [IBD] zusammengefasst) zu verbessern.

Ausserdem kamen sie zu dem Schluss, dass eine gemeinsame Initiative zum Sammeln von Geldmitteln für die Forschung viel grössere Erfolgschancen haben dürfte als diverse Einzelinitiativen.

Die IBD-Forschungsstiftung ist eine europaweite Initiative zur Sammlung von Geldern für wissenschaftliche Forschungszwecke, um die IBD-Therapien zu verbessern. Die Struktur der Stiftung garantiert, dass die Entscheidung, welche Forschungsprojekte gesponsert werden sollen, aus der Perspektive der Patienten gefällt wird.

In den ersten Diskussionen über diese Stiftung tauften wir das Projekt „Quest for the cure“ („Suche nach Heilung“); und unser letztendliches Ziel besteht nach wie vor darin, eine Heilung für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu finden.

Aber man darf auch nicht vergessen, dass langjährige intensive Forschungsarbeiten bei anderen – häufigeren – Autoimmunerkrankungen nicht zu einer wirklichen Heilung geführt haben. Daher ist es unser primäres Ziel, die bereits bestehenden Therapien der IBD zu verbessern, was auch zu einer besseren Lebensqualität der Patienten führen dürfte.

Wir möchten das Rätsel lösen, wie IBD entstehen. Zu diesem Zweck müssen wir die winzigen Einzelelemente untersuchen, aus denen das menschliche Immunsystem besteht, um zu verstehen, wie verschiedene Substanzen aufeinander reagieren, wie die Krankheit möglicherweise durch Umweltfaktoren beeinflusst wird, welche Rolle genetische Faktoren spielen usw.

Ausserdem möchten wir herausfinden, warum die derzeit eingesetzten Medikamente bestimmte Nebenwirkungen verursachen.

Die Ergebnisse dieser Forschungsarbeiten dürften pharmazeutischen Unternehmen Anhaltspunkte dafür liefern, was für neue Arzneimittel sie entwickeln oder wie sie bereits existierende Medikamente so modifizieren könnten, dass diese weniger oder gar keine Nebenwirkungen mehr verursachen.

Wir werden eine Kommission qualifizierter Mediziner gründen, die die Qualität der Forschungsprojekte beurteilen.

Ehe wir mit dem Sponsoring von Forschungsprojekten beginnen können, müssen wir zunächst einmal Geldmittel sammeln.

Daher wird die Stiftung in enger Kooperation mit den nationalen IBD-Patientenvereinigungen an Promotion-Aktivitäten mitwirken. Die Patienten wissen schliesslich am besten, wie sie die IBD-Forschungsstiftung ins Bewusstsein der Menschen in ihrem jeweiligen Land rücken können. Die Stiftung kann beispielsweise von IBD-Patienten sowie von deren Familien und Freunden unterstützt werden. Auch Organisationen, die sich für IBD interessieren, können die Forschungsstiftung unterstützen. Die Stiftung wird versuchen, alle diese Zielgruppen zu erreichen. Da es in Europa über 1 Million Menschen mit IBD gibt, ist das Potenzial sehr vielversprechend.

Die Webseite der Stiftung (www.ibdresearch.org) wird zurzeit überarbeitet und verbessert. Bald werden wir über diese Webseite alle Interessenten über die neuesten Entwicklungen innerhalb der Stiftung auf dem Laufenden halten können. Wir werden auch eine Funktion für Online-Spenden einrichten.

Die Stiftung kann sich ausserdem durch Merchandising finanzielle Mittel beschaffen und damit gleichzeitig ihren Bekanntheitsgrad steigern: Denkbar wären beispielsweise Kappen und T-Shirts mit dem aufgedruckten Logo der Stiftung. Diese könnten entweder über die Webseite oder die nationalen IBD-Vereinigungen erworben werden.

Menschen in ganz Europa haben die Gründung der Stiftung mit grosser Anteilnahme begrüsst und ihr ihre Unterstützung zugesagt. Wir haben auch bereits die ersten Spenden von europäischen IBD-Patientenvereinigungen erhalten. Einige dieser Vereinigungen (darunter auch die SMCCV) haben sich bereit erklärt, bei der Sammlung von Spendengeldern zusammenzuarbeiten.

Wir sind der Meinung, dass Forschung der Schlüssel zu einem besseren Leben sein kann; daher brauchen wir die Hilfe jedes Einzelnen, um die IBD-Forschungsstiftung zum Erfolg zu führen. Über eine Million Menschen mit IBD in Europa – das sind eine Million potenzielle Botschafter für unsere Stiftung. Bitte denken Sie daran, wenn Sie gegen Ihren nächsten Morbus-Crohn- oder Colitis-ulcerosa-Schub ankämpfen: Sie sind nicht allein!

IBD-Forschungsstiftung – Kontaktdaten und Bankverbindung

Sekretär Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Webseite: www.ibdresearch.org

Bankverbindung:

Fortis Bank, Niederlande

Kontonummer: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Die Registernummer bei der Handelskammer Utrecht (Niederlande) lautet: 30234377