Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

“An diesem Tag werden in erster Linie die Patienten das Thema in die Öffentlichkeit tragen. Der Rare Disease Day gibt ihnen die einmalige Gelegenheit, sich Gehör zu verschaffen und die Seltenen Krankheiten als eine Priorität der öffentlichen Gesundheit darzustellen. Aufgrund seiner Erfahrung gilt der Patient heute als anerkannter Experte für seine Krankheit…”, erklärt Esther Neiditsch, Präsidentin von ProRaris.

Man kennt heute über 7’000 Seltene Krankheiten… Einige davon sind inzwischen sogar sehr bekannt. Wer hat nicht schon die uralt aussehenden “Greisenkinder” in Fernsehberichten gesehen (Progerie). Wer kenn nicht den Astrophysiker Stephen Hawking, der „Amyotrophen Lateralsklerose“ leidet und darum nur noch via Computer kommunizieren kann. Wir haben also alle schon mal von einer seltenen Krankheit gehört oder gelesen. Doch dieses Wissen allein nützt den Betroffenen nicht viel. Der Tag der Seltenen Krankheiten soll den Betroffenen eine Stimme geben. Denn über 75% aller Seltenen Krankheiten betreffen Kinder. Mehr als 35% der betroffenen Kinder sterben, ehe sie fünf Jahre alt sind – ohne dass ihre Stimme je gehört wird.

Artikel der NZZ vom 14.11.2010: “Die Waisenkinder der Medizin”

Weshalb einen Tag der seltenen Krankheiten?
Das Wissen über die Seltenen Krankheiten ist begrenzt. Der Tag der Seltenen Krankheiten will das Bewusstsein für diese Problematik schaffen, indem er auf folgende Fakten aufmerksam macht:

• Heute sind über 7’000 Seltene Krankheiten bekannt.
• Einer von zehn Menschen leidet an einer seltenen Krankheit.
• In Europa leben mehr als 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit.
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft.
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder, 35% davon sterben, bevor sie das fünfte Lebensjahr erreicht haben.
• Für die meisten der seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme.
• Die wenigsten Ärzte verfügen über geeignete Mittel oder ein ausreichendes Wissen, um die Diagnose einer seltenen Krankheit zu erstellen.
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente.
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert, weil das Wissen über ihr Leiden kaum vorhanden ist.

Der Tag der Seltenen Krankheiten findet statt in Bern (19.02.2011) und in Basel (26.02.2011).

Links:

ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten Schweiz (Bern, 19.02.2011)

Wissen heilt, Tag der Seltenen Krankheiten (Basel, 26.02.2011)

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10’000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10’000

Bis zum Grenzwert 5 / 10’000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

Hier der Text von SF und das Video dazu: