Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

Der Titel dieses Artikels soll provozieren. Ich bin selbstverständlich nicht geheilt. Es gibt keine “Heilung” bei Crohn oder Colitis wie es auch keine Heilung gibt bei vielen andern chronisch entzündlichen Erkrankungen wie z.B. Asthma, Schuppenflechte, Multiple Sklerose, Parkinson oder Parodontitis. Warum also dieser provozierende Titel?

Wege zur Heilung

Wegen einer Seite im Internet, auf die mich Ina von Bloggerpatenschaften hingewiesen hat: Mut-Mach-Geschichten. Der Titel der Seite ist schön, aber die Internetadresse gefällt mir gar nicht: www.endlich-geheilt.de. Als langjähriger Betroffener einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung bin ich ziemlich skeptisch bis ablehnend auf solches – ja ich bin voller Vorurteile – “New Age Zeugs”… Die Seite wird von Birgit Sonnenschein unterhalten – das ist dann wirklich der Punkt, an dem viele Menschen sich abwenden werden. Wo gibt es denn ein solcher Name? Doch inzwischen weiss ich, dass der Name echt ist…

Nun, ich habe mir die Seite “Mut-Mach-Geschichten” trotzdem genauer angesehen. Insbesondere aus folgenden Gründen lohnt sich ein Besuch.

• Birgit Sonnenschein zeigt verschiedene individuelle “Heilungsgeschichten” von Glauben bis zu Operationen. Die “Heilungsmethoden” werden absolut nicht gewertet. Das heisst, Operation ist z.B. gleichwertig mit Glauben an Gott.
• Der Name Birgit Sonnenschein passt, obwohl man im ersten Moment meinen könnte, er sei erfunden…
• Die positive Haltung, die durch die Geschichten ausgestrahlt wird, kann Menschen helfen und sie inspirieren, ihren eigenen Weg zu gehen.
• Die Seite ermöglicht es, seine persönliche Heilungs-Geschichte zu erzählen.

Leider gibt es aus meiner – persönlicher Sicht ein paar negative Punkte bei der Seite “Mut-Mach-Geschichten“.

• Der erste Eindruck der Seite: was will hier verkauft werden? Der Name www.endlich-geheilt.de tönt für viele wahrscheinlich einfach unseriös. Hätte ich persönlich nie angeklickt, wenn mir die Seite nicht empfohlen worden wäre. Aber das ist wirklich nur ein subjektiver Eindruck.
• Insbesondere die “Medikamenten-Geschichten” könnten gefährlich werden. Verzweifelte Patienten probieren beispielsweise irgendwas aus, das bei einem andern laut der Seite gewirkt hat. Wenn dies ohne Überwachung durch den Arzt geschieht, kann es böse enden…
  Vorbildlich ist aber der Hinweis der Kontextspalte auf jeder Seite: “Hinweise dieser Homepage sind ungeeignet für Selbsttherapien und Selbstdiagnosen. Wenn Sie eine schwere Krankheit haben, gehören Sie unbedingt in die Hände eines erfahrenen Arztes oder Heilpraktikers!” Birgit macht also weder Werbung für Medikamente noch möchte sie, dass man ohne Rücksprache mit dem Arzt irgendwelche Medikamente ausprobiert.
• Die Seite sollte interaktiv sein. Es sollte die Möglichkeit bestehen, die Geschichten direkt zu kommentieren. Es fragt sich aber auch, ob solche Geschichten überhaupt kommentiert werden sollen oder möchten. Die Seite wurde bewusst nicht interaktiv gestaltet, denn die ganz persönlichen Geschichten sollen ja nicht bewertet oder beurteilt werden. Jeder Mensch hat seine Geschichte und sein eigener, persönlicher Weg.

So, genug gemeckert! Grundsätzlich finde ich es toll, dass Birgit Sonnenschein (so ein wunderschöner Name!) diese Seite aufgebaut hat. Ich als Patient empfehle einfach meinen “Mit-Kranken” immer: tut nichts ohne ärztliche Kontrolle. Geniesst das Leben, die positive Einstellung – aber hört trotzdem auf euren Arzt.

Also, wenn ihr euren Weg zur Heilung mit andern teilen möchtet, sendet eure Geschichte doch bitte an Birgit Sonnenschein -> “Mut-Mach-Geschichten“.

By Wouter Miedema

(Deutsche Version siehe unten)

The idea for a research foundation originated within the European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). The representatives from these associations considered it important to support scientific research in order to improve treatments for Crohn’s disease and Ulcerative Colitis (together known as “Inflammatory Bowel Disease”; IBD).

What’s more, they concluded that a joint initiative to raise funds for research, would have a much better chance of success than individual initiatives.

So the IBD Research Foundation is a cross European initiative to raise funds for scientific research in order to improve IBD treatments. The structure of the foundation guarantees that it represents the patient‘s perspective when deciding which kind of research to sponsor

When the first discussions about the foundation began, we called the project “Quest for the cure”. And still our ultimate goal is to find a cure for Crohn’s and Ulcerative Colitis.

Yet we have to keep in mind that for other – more common – auto immune diseases, many years of intensive research did not result in an actual cure. So our primary goal is to improve IBD treatments, which should subsequently lead to a better quality of life of people with IBD.

We want to solve the puzzle that causes IBD and therefore we need to get into the tiny parts of the immune system, to understand how substances react to each other, to understand possible influence of environmental factors, to understand the role of genetic factors, etcetera.

We also want to investigate why existing medication causes certain side effects.

The results of this research should provide pharmaceutical companies with leads to develop new medication or to change existing medication in a way it has less or no side effects.

In order to assess the quality of research projects, we will establish a committee of qualified medical professionals.

Before we can actually grant sponsorship for research projects, we need to raise funds.

Therefore the foundation will be involved in promotional activities, in close collaboration with the national associations for people with IBD. After all, they know best how to make the people in their country aware of the IBD Research foundation. The foundation may be supported by people who people who have IBD and by their family and friends. Moreover, the foundation may be supported by organizations that have an interest in IBD. The foundation will try to reach them all. As there are over 1 million people with IBD in Europe, the potential is very promising.

As this time the website of the foundation ( www.ibdresearch.org ) is being improved. Shortly we will be able to keep everyone updated via the website of the latest developments within the foundation. What’s more, a feature for online donations will be implemented.

Another way the foundation is going to raise funds and improve visibility, is by providing a few kinds of merchandise with the foundation logo on it, such as caps and T-shirts. These will be available either via the website, or via the national IBD associations

The foundation received heartwarming reactions and expressions of support from people all over Europe. We received the first donations from European associations for people with IBD. A number of these associations declared to be ready and willing to start working together in raising funds, including SMCCV.

We feel that research can be the key to a better life and therefore we need the help of everyone to make the IBD Research foundation successful. Over one million people with IBD in Europe are potentially one million ambassadors for the foundation. Please keep in mind when fighting your next flare up of Crohn’s or Ulcerative Colitis: you’re not on your own!

IBD Research Foundation – contact and bank account details

Secretary Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Website: www.ibdresearch.org

Bank account details:

Fortis Bank the Netherlands

Account number: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Registration number chamber of commerce Utrecht – the Nether­lands : 30234377

Von Wouter Miedema

Die Idee, eine Forschungsstiftung zu gründen, entstand innerhalb der European Federation of Crohn‘s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). Die Vertreter dieser Verbände hielten es für wichtig, die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, um die bisherigen Therapien für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (beide Erkrankungen werden unter dem Oberbegriff „entzündliche Darmerkrankungen“ [IBD] zusammengefasst) zu verbessern.

Ausserdem kamen sie zu dem Schluss, dass eine gemeinsame Initiative zum Sammeln von Geldmitteln für die Forschung viel grössere Erfolgschancen haben dürfte als diverse Einzelinitiativen.

Die IBD-Forschungsstiftung ist eine europaweite Initiative zur Sammlung von Geldern für wissenschaftliche Forschungszwecke, um die IBD-Therapien zu verbessern. Die Struktur der Stiftung garantiert, dass die Entscheidung, welche Forschungsprojekte gesponsert werden sollen, aus der Perspektive der Patienten gefällt wird.

In den ersten Diskussionen über diese Stiftung tauften wir das Projekt „Quest for the cure“ („Suche nach Heilung“); und unser letztendliches Ziel besteht nach wie vor darin, eine Heilung für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu finden.

Aber man darf auch nicht vergessen, dass langjährige intensive Forschungsarbeiten bei anderen – häufigeren – Autoimmunerkrankungen nicht zu einer wirklichen Heilung geführt haben. Daher ist es unser primäres Ziel, die bereits bestehenden Therapien der IBD zu verbessern, was auch zu einer besseren Lebensqualität der Patienten führen dürfte.

Wir möchten das Rätsel lösen, wie IBD entstehen. Zu diesem Zweck müssen wir die winzigen Einzelelemente untersuchen, aus denen das menschliche Immunsystem besteht, um zu verstehen, wie verschiedene Substanzen aufeinander reagieren, wie die Krankheit möglicherweise durch Umweltfaktoren beeinflusst wird, welche Rolle genetische Faktoren spielen usw.

Ausserdem möchten wir herausfinden, warum die derzeit eingesetzten Medikamente bestimmte Nebenwirkungen verursachen.

Die Ergebnisse dieser Forschungsarbeiten dürften pharmazeutischen Unternehmen Anhaltspunkte dafür liefern, was für neue Arzneimittel sie entwickeln oder wie sie bereits existierende Medikamente so modifizieren könnten, dass diese weniger oder gar keine Nebenwirkungen mehr verursachen.

Wir werden eine Kommission qualifizierter Mediziner gründen, die die Qualität der Forschungsprojekte beurteilen.

Ehe wir mit dem Sponsoring von Forschungsprojekten beginnen können, müssen wir zunächst einmal Geldmittel sammeln.

Daher wird die Stiftung in enger Kooperation mit den nationalen IBD-Patientenvereinigungen an Promotion-Aktivitäten mitwirken. Die Patienten wissen schliesslich am besten, wie sie die IBD-Forschungsstiftung ins Bewusstsein der Menschen in ihrem jeweiligen Land rücken können. Die Stiftung kann beispielsweise von IBD-Patienten sowie von deren Familien und Freunden unterstützt werden. Auch Organisationen, die sich für IBD interessieren, können die Forschungsstiftung unterstützen. Die Stiftung wird versuchen, alle diese Zielgruppen zu erreichen. Da es in Europa über 1 Million Menschen mit IBD gibt, ist das Potenzial sehr vielversprechend.

Die Webseite der Stiftung (www.ibdresearch.org) wird zurzeit überarbeitet und verbessert. Bald werden wir über diese Webseite alle Interessenten über die neuesten Entwicklungen innerhalb der Stiftung auf dem Laufenden halten können. Wir werden auch eine Funktion für Online-Spenden einrichten.

Die Stiftung kann sich ausserdem durch Merchandising finanzielle Mittel beschaffen und damit gleichzeitig ihren Bekanntheitsgrad steigern: Denkbar wären beispielsweise Kappen und T-Shirts mit dem aufgedruckten Logo der Stiftung. Diese könnten entweder über die Webseite oder die nationalen IBD-Vereinigungen erworben werden.

Menschen in ganz Europa haben die Gründung der Stiftung mit grosser Anteilnahme begrüsst und ihr ihre Unterstützung zugesagt. Wir haben auch bereits die ersten Spenden von europäischen IBD-Patientenvereinigungen erhalten. Einige dieser Vereinigungen (darunter auch die SMCCV) haben sich bereit erklärt, bei der Sammlung von Spendengeldern zusammenzuarbeiten.

Wir sind der Meinung, dass Forschung der Schlüssel zu einem besseren Leben sein kann; daher brauchen wir die Hilfe jedes Einzelnen, um die IBD-Forschungsstiftung zum Erfolg zu führen. Über eine Million Menschen mit IBD in Europa – das sind eine Million potenzielle Botschafter für unsere Stiftung. Bitte denken Sie daran, wenn Sie gegen Ihren nächsten Morbus-Crohn- oder Colitis-ulcerosa-Schub ankämpfen: Sie sind nicht allein!

IBD-Forschungsstiftung – Kontaktdaten und Bankverbindung

Sekretär Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Webseite: www.ibdresearch.org

Bankverbindung:

Fortis Bank, Niederlande

Kontonummer: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Die Registernummer bei der Handelskammer Utrecht (Niederlande) lautet: 30234377

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10’000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10’000

Bis zum Grenzwert 5 / 10’000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

Hier der Text von SF und das Video dazu:

Unsere Medien bestimmen entscheidend mit, wie Menschen Krankheiten wahrnehmen. Wird viel über Krankheiten berichtet (z.B. Vogelgrippe), wird die davon ausgehende Bedrohung ziemlich überschätzt – sogar von angehenden Medizinern.

In einer Untersuchung der kanadischen McMaster-Universität sollten Studenten die Gefahren von zehn Krankheiten einschätzen. Davon tauchte eine Hälfte – wie etwa Vogelgrippe, Borreliose oder Sars – regelmässig in den Medien auf, die andere Hälfte – darunter Gelbfieber, Bebesiose oder Tularämie – nicht.

Lasen die Teilnehmer der Studie sowohl Namen als auch Beschreibungen der Erkrankungen, wurde die Krankheit viel objektiver eingeschätzt.

Dies schreiben Psychologen der McMaster Universität in Hamilton im Online-Journal “PLosOne“.

Es wäre also schön, wenn sich die Medien an eine objektivere Berichterstattung gewöhnen würden. Vielleicht auch über andere, seltenere Krankheiten berichten würden… wie z.B. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Sicher möchten die Medien lieber Horrormeldungen über die Vogelgrippe. Wer interessiert sich schon für eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die ein ganzes Leben andauert und – nicht tödlich ist?

Auf der anderen Seite stellt sich da die – verschwörerische – Frage, wer denn die medizinischen Seiten und Berichte in den Medien steuert. Ich denke da an bestimmte Artikel, die von Pharmakonzernen “subventioniert” werden. Selbstverständlich sind wir Patienten froh über jede Berichterstattung, wir müssen schliesslich wissen, wenn es neue Medikamente auf dem Markt gibt…

Fortsetzung folgt