Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

Von Andrea C. Mülhaupt (Vorstandsmitglied der SMCCV)

21 Uhr 15. Ich sitze auf einem unbequemen Stuhl und schaue auf die Uhr, die direkt vor mir an der Wand hängt. Es ist eine grosse, runde Uhr mit einem weissen Zifferblatt und drei schwarzen, schlanken Zeigern. Die Uhr hat keine Zahlen. Ich höre das Ticken und ich sehe den Sekundenzeiger von Strichlein zu Strichlein hüpfen. Dieses regelmässige Ticken macht mich nervös. Ich habe kalte Hände und doch ist mir heiss. Ich bin unruhig und schaue wieder auf die Uhr.

 

21 Uhr 20. Ich warte bereits seit drei Stunden. Es ist dunkel draussen, aber hier in diesem Gang ist es taghell. Der Gang ist gelb und hat keine Fenster, dafür unzählige Zimmertüren. Alle Türen sind geschlossen. Es riecht nach Urin, nach Hustentee, nach Desinfektionsmittel und nach Medizin. Ich bin ganz allein hier. Ab und zu geht eine Schwester vorbei, lächelt mich ermutigend an.
21 Uhr 25. Ich stehe auf und gehe den Gang entlang. Ein langer Gang, beleuchtet von sich aneinanderreihenden Neonlampen. Nur wenige Bilder hängen an der gelben Wand. Es sind Fotografien von Wäldern, Bächen und Tieren. Ich betrachte diese Bilder, nehme sie aber doch nicht richtig wahr. Ich gehe langsam weiter. Meine Schritte sind schwer und mühevoll. Ich gehe immer weiter, obwohl ich eigentlich nicht weiss warum. Am Ende des Ganges entdecke ich das Leitbild des Spitals. Es hängt eingerahmt an der Wand. Ich lese die Buchstabenreihenfolge auf dem roten Blatt, verstehe aber nicht, was ich lese. Meine Gedanken schweifen ab.

 

Ich denke an unsere gemeinsame Zeit. Ich denke an Dinge, die ich viel zu wenig geschätzt und genossen habe. An die frischen Blumen, die sie immer auf den Küchentisch stellte. An den selbstgebackenen Zopf am Sonntagmorgen. An unsere Picknicke am Rhein. Ach, es war so schön mit ihr auf der Decke zu sitzen, Kleinigkeiten zu essen und den Schwänen zuzusehen. Warum habe ich diese Momente nicht bewusst genossen?  Was gäbe ich jetzt darum, mit ihr auf der roten Decke am Rhein zu sitzen. Jetzt würde ich jeden Moment bewusst geniessen.

Ich darf nicht so denken. Noch ist nichts endgültig. Und ich hoffe weiter.

Langsam schreite ich den Gang wieder zurück. Ich setzte mich zurück auf den Stuhl und schaue auf Uhr. Es ist 21 Uhr 40. Die Schwester bringt mir einen Kaffee. Dankend nehme ich das warme Getränk an. Der Kaffee schmeckt mir nicht. Ich stelle ihn neben mir auf das kleine Glastischlein. Erneut  schaue ich auf die Uhr. Ich verfolge den Sekundenzeiger mit den Augen. Tick. Tick. Tick. Dieses Geräusch macht mich wahnsinnig. Warum hängt diese Uhr genau hier? Ich möchte sie am Liebsten abnehmen und sie das Treppenhaus hinunterwerfen. Mit voller Wucht würde sie auf den Stufen aufprallen und zerschellen. Dann hätte dieses regelmässige, rastlose Ticken endlich ein Ende. Natürlich nehme ich die Uhr nicht ab. 22Uhr.

Wieder schweife ich ab. Ich denke an die Nächte, die ich neben ihr einschlief. Es war ganz normal neben ihr einzuschlafen. Es war nichts Besonderes. Es war etwas Gewöhnliches, etwas Alltägliches.  Warum habe ich ihr nicht gesagt, dass ich mich wohl fühle und es geniesse? Vielleicht werde ich nie wieder neben ihr einschlafen.

Ich habe Angst. Grosse Angst. Sehr grosse Angst. Ich bemerke, wie mir das Wasser in die Augen steigt. Ich darf nicht an solche Sachen denken. Noch ist nichts endgültig. 22 Uhr 20. Ich stehe auf und gehe den Gang entlang. Ich öffne eine Tür, die mit „Aufenthaltsraum“ angeschrieben ist. Ich mache Licht und trete ein. Da stehen ein Sofa und fünf Sessel. Auf dem Tisch liegen viele Zeitschriften und die Fernbedienung des Fernsehers. Ich schalte den Fernseher ein und zappe von einem Kanal zum andern. Ich wusste schon zuvor, dass ich nichts anschauen würde. Auch die Nachrichten auf SF-Info interessieren mich nicht. Ich schalte die Kiste wieder aus. Mein Blick fällt auf die Zeitschriften. Charles und Camilla lächelnd auf der Titelseite der Schweizer Illustrierten. Ein Gorilla an einem Baum hängend auf der GEO-Titelseite. George W. Bush arrogant auf der Facts-Titelseite. All diese Köpfe und ihre Geschichten interessieren mich jetzt überhaupt nicht. Ich habe auch keine Lust die Bilder zu betrachten. Ich verlasse den Raum, lösche das Licht und schliesse die Tür.

22 Uhr 30. Diese Uhr! Warum geht die denn nicht schneller? Warum verfliegen die schönen Stunden und warum dauern die unschönen unendlich lange? Könnte es nicht umgekehrt sein? Ich stehe auf und gehe den Gang entlang. Ohne Ziel schreite ich in die eine Richtung und dann wieder in die andere. Ich schaue auf den grauen, sterilen Linoleumboden.

22 Uhr 40 ich setze mich wieder auf den Stuhl. Der Kaffee auf dem Tischlein ist kalt und die Uhr tickt rastlos weiter.

Wenn ich abends spät nach Hause kam und sie bereits im Bett war, lag mein Schlafanzug im Badezimmer. „Gute Nacht, mein Schatz“ stand auf einem Zettelchen, welches am Badezimmerspiegel klebte. Ich möchte weinen. Ich möchte schreien, aber ich habe keinen Grund dazu. Noch ist nichts endgültig.

23 Uhr. Warum dauert denn das so lange? Gibt es Komplikationen? Haben die mich vergessen? Ich entschliesse mich zu beten. Ich bete, obwohl ich seit Jahren nicht mehr gebetet habe. Beten ist das Einzige, was ich jetzt für sie tun kann. Ich bete und hoffe, dass Gott meine Gebete erhört.

23 Uhr 15. Die automatische Schiebetüre öffnet sich. Der Oberarzt erscheint. Er kommt mit langen, schweren Schritten auf mich zu. Sein Blick ist gesenkt. Innert Sekunden flitzen die Bilder unseres gemeinsamen Lebens durch meinem Kopf. Mein Herz pocht laut und schnell. Mein Mund ist trocken. Meine Hände sind kalt. Ich zittere. Mir wird übel.

Ich lese es aus seinem Gesicht.

Es gibt keine Hoffnung mehr.

Jetzt ist es endgültig!

Und die Uhr tickt einfach weiter.

Das Schweizer PC-Magazin “PC-Tipp” hat in seiner neuesten Ausgabe die 50 besten Schweizer Apps gewählt.

Dabei ist “unsere” App – WC-Guide  - auf dem 6. Platz gelandet! Wir gratulieren herzlich!

Der WC-Guide ist das erste schweizweite Verzeichnis öffentlicher Toiletten. Die Daten wurden von den einzelnen Gemeinden und Städten gesammelt. Mit der App kann man auf einfachste Weise selber neue Toiletten eintragen oder bestehende Einträge korrigieren.

 

 

Hier die Features:

• Karte mit verschiedenen Toilettentypen (Normal, Behindertengerecht, Eurokey, Pissoir)
• Detail-Informationen zu jeder Toilette
• Standortbestimmung mit GPS
• Suche nach Standorten
• Auswahl des Kartentyps
• Wegberechnung zur nächsten Toilette
• Eintragen fehlender Toiletten
• Liste der nächstgelegenen Toiletten
• Deutsch, Englisch und Französisch

Der WC-Guide und die dazu gehörende iPhone-App ist ein Sonnenschauer-Projekt und entstand aus privater Initiative von Corinne Grond und Adriano Brun. Nähere Infos finden Sie auf http://www.sonnenschauer.net.

Unterstützt wurde das Projekt von Eurokey (www.eurokey.ch) und der Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (www.smccv.ch). Entwickelt wurde die App von Philippe H. Regenass (www.treeinspired.com). Gesponsert hat selbstverständlich: Hakle Toilettenpapier, Kimberly-Clark GmbH (www.hakle.ch). DANKE euch allen für dieses sehr nützliche Hilfsmittel!

WC’s suchen, WC’s eintragen oder Gratis-iPhone App runterladen und das nächste WC immer in Griffweite haben!

 

Kein iPhone? Die WC-Daten können auf den meisten modernen Handys am einfachsten über die kostenlose App “Wikitude” aufgerufen werden.

 

von Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz, www.spo.ch

Das Bundesgericht hat am 23.11.2010 einmal mehr gegen die Patienten entschieden. Ohne dass das Gericht danach gefragt wurde, nahm es sich die Kompetenz, über Leben und Tod zu entscheiden. Es befand: Um ein Menschenleben zu retten, müssen CHF 100‘000 pro Jahr genügen. Für Kinder, die mit einem Gendefekt auf die Welt kamen, hat das katastrophale Folgen. Die IV bezahlt die teuren Medikamente nur bis zum 20. Altersjahr, dann musste bisher die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Diese kann sich nach diesem Gerichtsentscheid nun weigern, die Kosten zu übernehmen. Die Politiker sind jetzt gefragt: Sie müssen dringend eine Korrektur vornehmen!

Bundesgericht verordnet Rationierung im Gesundheitswesen

Mit einem Gerichtsentscheid vom 23.11.2010 hat das Bundesgericht die Rationierung im Schweizerischen Gesundheitswesen auf richterlichem Weg eingeführt. Für die Patienten und Patientinnen hat dies enorme Konsequenzen, denn die Krankenversicherung werden sich künftig weigern, teure Therapien weiterhin zu bezahlen.

Es drängt sich die Frage auf, woher sich die Bundesrichter und –richterinnen die Kompetenzen und das Recht herausnehmen, ausgerechnet bei Patienten und Patientinnen mit seltenen Krankheiten eine Rationierung einzuführen. Was berechtigt sie dazu, die Kosten, um ein Menschenleben zu retten, ungefragt auf CHF 100‘000 pro Jahr zu limitieren? Das ist Sache der Gesellschaft und der Politiker, aber sicher nicht der Gerichte. In der Schweiz verfügen wir noch über genügend Ressourcen, damit wir auch unseren Mitmenschen , die an einer seltenen Erbkrankheit leiden, die erforderlichen teuren Medikamente (Orphan drugs) bezahlen können, um ihr Leid zu lindern.

Das heisst nicht, dass wir mit unseren Ressourcen nicht sparsam umgehen sollten. Wir haben jedoch immer noch genügend anderweitiges Sparpotenzial. So wandern jährlich Medikamente für eine halbe Milliarde Franken in den Abfalleimer, weil die Patienten und Patientinnen nicht den Mut haben, ihren Arzt mitzuteilen, dass sie die Medikamente nicht einnehmen werden.

Auch verfügen wir über zu viel Hightech-Technologie in der Schweiz, die, weil sie pekuniär interessant ist, entsprechend genutzt und amortisiert wird. Dies kann jedoch auch grossen Schaden anrichten. Röntgenstrahlenuntersuchungen des BAG haben etwa ergeben, dass die Strahlenbelastung für die Bevölkerung durch die häufige Anwendung von Computertomographien (CT) in den letzten 5 Jahren um 20% zugenommen hat. Sollten wir nicht eher bei solchen Untersuchungen sparen, die nicht immer notwendig sind?

Es ist an der Zeit, dass sich die Gesellschaft und Politiker dem Thema Kosten im Gesundheitswesen stellen. Umstrittene Leistungen sollten durch das Medical Board hinterfragt werden, ein Fachgremium, das von Verwaltung, Leistungserbringern und Industrie unabhängig ist. Seine Aufgabe ist es, diagnostische Verfahren und therapeutische Interventionen aus der Sicht der Medizin, der Ökonomie, der Ethik und des Rechts zu analysieren.

Nach dem fatalen Bundesgerichtsentscheid ist der Bundesrat gefordert, die Arzneimittel für seltene Krankheiten so schnell wie möglich in die Spezialitätenliste aufzunehmen und ihren Anwendungsbereich auch ausserhalb der zugelassenen Indikationen zu erweitern. Wir dürfen unsere Mitmenschen mit seltenen Krankheiten nicht diskriminieren!

Link zum Urteil 9C_334/2010 (23.11.2010)

Antworten des Bundesrates vom 7. Juni 2011

11.3306	s	Ip. Gutzwiller. Ein Schwellenwert von 100 000 Franken für medizinische Therapien? Ip. Gutzwiller. Une limite de coûts de 100 000 francs pour les thérapies médicales? Ip. Gutzwiller. Un tetto massimo di 100 000 franchi per i costi delle terapie mediche?	EDI
11.3154	n	Ip. Humbel. Bundesgerichtsurteil als Startschuss zur medizinischen Rationierung? Ip. Humbel. Un arrêt du Tribunal fédéral marquant le coup d’envoi du rationnement médical? Ip. Humbel. Una sentenza del Tribunale federale che apre la strada al razionamento delle cure mediche?	EDI
11.3218	n	Po. Cassis. Wie viel soll die Gesellschaft für ein Lebensjahr zahlen? Po. Cassis. Combien vaut une année de vie? Po. Cassis. Quanto deve pagare la società per un anno di vita?	EDI

 

 

Kann ich mit einer Behinderung an einer Schweizer Universität oder Hochschule studieren? Eigene Erfahrungen.

Von Sandra M. Frei, Vorstandsmitglied der SMCCV

(Texte français en bas)

Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW hat kürzlich im Auftrag von AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz eine Studie durchgeführt, in welcher es darum ging, die Zugänglichkeit an Schweizer Hochschulen und Universitäten für Studenten mit einer Behinderung zu untersuchen.

Es stellt sich schon zu Beginn ein Problem: wie definiert man überhaupt „Behinderung“? Sind nur Leute im Rollstuhl behindert oder gelten auch blinde und taube Menschen oder auch Personen mit  Krankheiten wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa als behindert?

Laut WHO gibt es drei Begriffe in der Definition von Behinderung: die Schädigung (impairment) beinhaltet Mängel oder Abnormitäten der anatomischen, psychischen oder physiologischen Funktionen und Strukturen des Körpers; die Beeinträchtigung (disability) mit Funktionsbeeinträchtigung oder -mängel aufgrund von Schädigungen, die typische Alltagssituationen behindern oder unmöglich machen; und die Behinderung an sich (handicap), wobei eine Person Nachteile aufgrund einer Schädigung oder Beeinträchtigung erfährt (1). Somit zählen wir auch chronisch entzündliche Darmkrankheiten zu den Behinderungen.

Die Studie befasste sich damit, ob es an Hochschulen Anlaufstellen für Studenten mit Behinderung gibt, wie es mit der Zugänglichkeit steht oder auch, was denn die Herausforderungen für die Hochschulen und Universitäten sind. Dabei ist herausgekommen, dass es leider noch viele Hochschulen gibt, die keine Anlaufstelle für Studierende mit Behinderung anbieten, und zwar waren es von 34 untersuchten Hochschulen 15. Immerhin haben zehn Hochschulen eine zentrale Anlaufstelle. Es besteht also dringend noch Handlungsbedarf (2).

Es besteht teilweise die Möglichkeit auf Nachteilsausgleiche bezüglich Curriculumanpassung (z.B. Verlängerung des Studiums) oder bezüglich Klausuren (z.B. eine vorgesehene schriftliche Prüfung mündlich abzuhalten). Diese Nachteilsausgleiche müssen jeweils individuell angepasst werden (2). Damit kommen schon einige Hochschulen Studierenden mit Behinderungen entgegen.

Gerne möchte ich nun selber ein bisschen aus eigener Erfahrung als Studentin mit Beeinträchtigung berichten.

Ich studiere seit 2005 Pharmazeutische Wissenschaften an der ETH Zürich. Aufgrund langer Krankheit mit akutem Beginn direkt nach den Bachelorprüfungen musste ich das Studium im ersten Mastersemester unterbrechen. Der Masterstudiengang, der normalerweise vier Semester inklusive Assistenzjahr dauert, kann in maximal sechs Semestern abgeschlossen werden. Deswegen habe ich mir nicht mehr gross Gedanken darum gemacht. Meine Masterarbeit konnte ich dann unter erschwerten Umständen einigermassen normal durchführen. Da ich jedoch schon zu Krankheitsbeginn die Situation mit Studiensekretariat und Professoren diskutiert habe, konnte ich die Zeit der Masterarbeit etwas verlängern und habe sie doch erfolgreich abschliessen können. Und hatte direkt nach Einreichen des Dokuments wieder einen Schub… Im darauffolgenden Herbstsemester holte ich dann das erste Masterjahr nach. Soeben ist die Prüfungssession zu Ende gegangen. Die meisten Prüfungen waren schriftlich. Ich suchte mir meinen Platz also so aus, dass ich möglichst nahe dem Ausgang sitzen konnte und erklärte den Aufsichtspersonen schon am Anfang, dass ich vielleicht plötzlich zur Toilette rennen muss. Ich bekam immer Verständnis zu spüren – vielleicht lag es auch daran, dass die meisten unserer Professoren selber Medizinalpersonen oder Personen mit grossem medizinischem Fachwissen sind und erkennen, was Crohn bedeutet? Was, hätte ich Germanistik oder Philosophie studiert? Hätte man mein Anliegen verstanden?

Zu dem Zeitpunkt, als ich mich durch meine Masterarbeit kämpfte, war noch nicht klar, dass ich möglicherweise an Morbus Crohn leide. Leider ist auch jetzt, nach mehr als 1.5 Jahren, die Diagnose noch nicht gesichert. Ich denke, es war gut, dass ich schon zu Beginn meiner vielen Spitalaufenthalte meine Situation an der ETH kommuniziert und auch immer wieder Arztzeugnisse eingereicht habe. Ansonsten habe ich mir noch nie Gedanken darüber gemacht, ob es eine Anlaufstelle für Studierende mit Behinderung gibt oder ob ich von gewissen Nachteilsausgleichen profitieren könnte. Vielleicht, weil ich nicht krank sein will, weil ich normal behandelt werden will, weil ich nicht möchte, dass alle wissen, dass ich krank bin, weil ich keine Sonderregelungen möchte. Auch wenn ich fürs Lernen mehr Zeit brauchen könnte, da ich oft sehr müde bin und mich schlecht konzentrieren kann. Ich mache einfach, was ich kann. Je nach Schweregrad der Krankheit wird es vielleicht doch einmal nötig sein, sich an eine Anlaufstelle zu wenden und nach Nachteilsausgleichen zu fragen.  Ich hoffe, es kommt nicht schlimmer – schliesslich habe ich „nur“ noch zwei Semester beziehungsweise mein Assistenzjahr inklusive Staatsexamen vor mir. Wie ich die Zeit in der Apotheke durchbringe, weiss ich noch nicht. Ich denke jedoch, dass es am besten sein wird, mit den Ausbildner zu reden – diese sind immerhin Pharmazeuten und wissen, was chronisch entzündliche Darmkrankheiten sind.

Summa summarum ist zu sagen, dass tatsächlich nicht alle Hochschulen und Universitäten für Studierende mit Behinderung ausgerüstet sind. Trotzdem: wer studieren will, soll das tun! Wichtig ist die Kommunikation mit den Verantwortlichen, Vorbereitung und Abklärung von behinderungsrelevanten Informationen. Bei diversen Behinderungen wie Paraplegie etc.  ist es vermutlich schwieriger als bei uns mit Darmproblemen, da wir hauptsächlich auf Toiletten angewiesen sind – und die gibt es normalerweise an jeder Hochschule. Kleines Problem nur, dass die älteren Gebäude der ETH mehr Toiletten für Männer anbieten… Bei vielen Vorlesungen besteht kein Präsenzobligatorium und so kann man sich den Prüfungsstoff auch selbstständig aneignen, z.B. im Spital. Problematischer wird es mit Praktika oder Präsentationen. Die meisten Probleme sind lösbar – man muss sie nur früh genug kommunizieren.

“Kraft kommt nicht aus körperlichen Fähigkeiten – Sie entspringt einem unbeugsamen Willen.” Mahatma Gandhi

 

Informationsquellen:

(1)   Pro Infirmis (www.proinfirmis.ch)

(2)   Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW, Schlussbericht „Bestandesaufnahme hindernisfreie Hochschule“, November 2010, Sylvie Kobi und Kurt Pärli

 

 

Puis-je suivre des études universitaires ou dans une haute école en suisse avec mon handicap ? Expériences personnelles.

De Sandra M. Frei, membre du Comité ASMCC

La Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW) a récemment effectué une étude commissionnée par AGILE Entraide Suisse Handicap, et qui s’est intéressé à la question de l’accessibilité des universités et hautes écoles suisses pour les étudiants handicapés.

Dès le début, la ZHAW s’est heurtée à un problème : Comment définie-t-on un handicap ? Le terme se limiterait-il aux personnes en fauteuil roulant ou s’applique-t-il aussi aux malvoyants, aux sourds, et voir même aux personnes souffrant de maladies telles que la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse ?

Selon l’OMS, la définition d’un handicap regroupe trois caractéristiques : la déficience (impairment) comprend les déficiences ou altérations des fonctions et structures anatomiques, psychiques ou physiologiques ; l’incapacité (disability) concerne des perturbations ou limitations résultant d’une déficience, qui limitent ou empêchent des activités essentielles à la vie et le désavantage (handicap), où une personne est désavantagée en raison d’un préjudice ou d’une incapacité (1). Ainsi, les maladies inflammatoires de l’intestin sont donc considérées comme des handicaps.

L’étude cherchait à savoir si les universités et les hautes écoles disposent de centres d’accueil pour les étudiants handicapés, si elles sont accessibles aux handicapés, et quels étaient les défis à relever. Il en est ressorti que malheureusement de nombreuses écoles ne disposent pas de centres d’accueil pour les étudiants handicapés, au total 15 des 34 universités analysées. Toutefois, dix hautes écoles disposent d’un centre d’accueil centralisé. Ainsi, il est urgent d’agir (2).

Dans certains cas, il est possible de compenser partiellement les désavantages en adaptant le curriculum (p.ex. prolongation des études) ou les modalités d’examen (p.ex. possibilité de passer à l’oral un examen écrit). Ces compensations doivent être adaptées à chaque individu (2). De cette manière, certaines hautes écoles soutiennent déjà les étudiants handicapés.

Je souhaiterais en profiter pour décrire ce que j’ai vécu personnellement en tant qu’étudiante handicapée.

Depuis 2005 j’étudie les sciences pharmaceutiques à l’ETH à Zurich. En raison d’une maladie prolongée survenue de manière aigue tout juste après les examens Bachelor, j’ai été contrainte d’interrompre mes études au cours du premier semestre de Master. Le Master, qui en temps normal est effectué sur  quatre semestre et une année d’assistanat, peut être achevé en six semestres au maximum. Malgré des circonstances plus difficiles, j’ai pu rédiger mon travail de Master plus ou moins normalement. Mais grâce au fait d’avoir discuté de ma situation dès le début de ma maladie avec le secrétariat et les professeurs, j’ai pu prolonger le délai pour le travail de Master, ce qui m’a permis de le mener à bien. Et directement après avoir déposé mon travail, la maladie s’est manifestée à nouveau… En automne j’ai rattrapé la première année du Master. Je viens tout juste de terminer les examens. Il s’agissait principalement d’examens écrits. Je choisissais ma place pour être le plus proche possible de la sortie et j’expliquais aux surveillants dès le début qu’il se pouvait que je doive courir aux toilettes tout d’un coup. J’ai rencontré beaucoup de compréhension ; peut-être parce que la plupart des professeurs viennent eux-mêmes du domaine médical ou qu’il s’agit de personnes disposant de grandes connaissances dans ce domaine et qu’elles savent ce que signifie la maladie de Crohn ? Et si j’avais étudié la philologie allemande ou la philosophie ? Mon problème aurait-il été compris ?

Au moment où j’écrivais mon travail de Master, je ne savais pas encore que je souffrais potentiellement de la maladie de Crohn. Même aujourd’hui, après plus d’un an et demi, le diagnostic n’est toujours pas sur. Je pense qu’il était important de communiquer ma situation à l’ETH dès de début de mes nombreux séjours à l’hôpital et de leur amener régulièrement les certificats médicaux. Mais à part ça je ne me suis jamais posée la question de savoir s’il existait un centre d’accueil pour les étudiants handicapés ou si j’aurais pu profiter d’une compensation des désavantages. Peut-être parce que je ne veux pas être malade, peut-être  parce que je veux être traitée normalement, que je ne souhaite pas que tout le monde sache que je suis malade, peut-être que je ne veux pas de régime spécial. Même s’il me faut plus de temps pour apprendre, car je suis souvent fatiguée et que j’ai des difficultés de concentration. Mais je fais ce que je peux. Peut-être qu’un jour je devrais m’adresser à un centre d’accueil et demander une compensation des désavantages, en fonction de la gravité de la maladie. J’espère que ma situation ne s’aggravera pas – après tout il ne me reste plus « que » deux semestres, à savoir mon année d’assistance et l’examen final. Je ne sais pas encore comment je ferai quand je travaillerai en pharmacie. Mais je pense que le mieux serait d’en parler avec les formateurs – après tout ils sont pharmaciens et savent ce qu’est une maladie inflammatoire de l’intestin.

Pour résumer on peut dire qu’on est loin d’avoir des universités et hautes écoles adaptées aux étudiants handicapés. Pour autant : ceux qui veulent étudier, peuvent le faire ! Ce qui est important, c’est la communication avec les responsables, la préparation et la vérification des informations ayant trait à l’handicap. Pour certains handicaps, tels la paraplégie, etc., la situation est probablement plus compliquée que pour nous avec nos problèmes intestinaux, car tout ce dont nous avons besoin ce sont des toilettes – et  normalement toutes les universités en disposent. Reste juste le petit problème des plus anciens bâtiments de l’ETH : il y a beaucoup plus de toilettes pour les hommes… Mais la présence des étudiants n’étant pas obligatoire dans de nombreux cours, on peut apprendre la matière de manière indépendante, p.ex. à l’hôpital. Les stages et les présentations sont déjà plus compliqués. Mais il existe une solution pour la plupart des problèmes – il suffit de les communiquer suffisamment tôt.

 

« La force ne vient pas des capacités physiques, mais d’une volonté invincible. » Mahatma Gandhi

 

Sources :

(1)   Pro Infirmis

(2)   Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW), rapport final « Hautes écoles sans obstacles : état des lieux », Novembre 2010, Sylvie Kobi et Kurt Pärli

 

 

Liebe Patienten, liebe Angehörige

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist es, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen.
Sie über chronisch entzündliche Darmerkrankungen auf dem Laufenden zu halten ist eine dieser bedeutenden Aufgaben der SMCCV. Denn die Information der Betroffenen ist ein wichtiger Schritt aus der Isolation der Krankheit. Im übrigen ist eine kompetente Information über die Behandlungsmöglichkeiten der CED ein massgeblicher Grundstein für eine erfolgreiche Behandlung. An unserer Veranstaltung erfahren Sie einiges über die konventionellen Therapien sowie aber auch über neue Therapiestrategien der Zukunft. Ebenfalls nicht zu unterschätzen ist die Diskussion um das Thema Chirurgie.

Programm:

Übrigens: die SMCCV feiert in diesem Jahr ihr 25jähriges Jubiläum. Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Dr. med. D. Criblez und Bruno Raffa

Ich habe mein Selbstvertrauen verloren. Weil ich in die Hosen gemacht habe. Nun gehe ich nicht mehr nach draussen. Ich hasse mich so wie ich jetzt bin. Anna

Ich war immer eine seeeehr lebensfrohe Person, bis ich letztes Jahr an Morbus Crohn erkrankt bin. Nun habe ich öfters Depressionen und fühle mich oft traurig, obwohl ich keinen Grund dafür sehe. Jacqueline

Wenn ich meinen Bauch spüre, bekomme ich immer Angst. Du nicht auch? Und langsam fängt sich alles zu drehen. Ein Teufelskreis beginnt: Bauchweh – Angst – Crohn – Bauchweh – Durchfall – Angst – Bauchweh und am Schluss fall ich ganz tief in eine Depression. Zusammen mit meinem Crohn… Erich

Jede chronische Erkrankung kann Stress und Angst auslösen. Doch Morbus Crohn und Colitis ulcerosa verursachen nicht nur Schmerzen sondern bei den meisten Patienten auch viele Durchfälle und Blähungen. Wie verhalte ich mich mit diesen Symptomen am Arbeitsplatz oder in der Gesellschaft? Es können sehr unangenehme Situationen entstehen (Hosen voll…) und man isoliert sich zusehends. Das Selbstbewusstsein leidet und dies bedeutet sicher ein erhöhtes Risiko für Depressionen.

Es wird ja immer wieder behauptet, dass Crohn und Colitis durch psychische Faktoren ausgelöst werden. Dies konnte jedoch nie nachgewiesen werden. Eine Studie konnte aber jetzt nachweisen, dass psychische Faktoren wie Stress, Angst und Depression den Krankheitsverlauf sehr ungünstig beeinflussen können. Was uns Betroffene nicht weiter erstaunt…

Aufgrund von Untersuchungen wird etwa ein Drittel der Patienten durch die Erkrankung depressiv. Es entsteht ein Teufelskreis, denn die Depressivität kann ein Risikofaktor für vermehrte Schubaktivität sein. Somit ist klar, dass die Depression zusammen mit dem Crohn oder der Colitis behandelt werden sollte. Wie nämlich ein weitere Studie zeigte, waren Patienten mit einer psychologischen Behandlung bzw. Unterstützung weniger lang im Krankenhaus waren.

Ob nun Crohn und Colitis mit einer Depression zusammenhängen oder nicht, klar ist wohl, dass die Behandlung von Depressionen ganz allgemein wichtig für die Gesundheit ist. Sehr wichtig ist aber die Frage: leide ich nur unter einer depressiven Verstimmung oder unter einer “echten” Depression?

Unterstützend (neben einer angemessenen und kontrollierten Therapie) kann sicher auch dies weiterhelfen:

• Viele Spaziergänge an der frischen Luft (siehe auch Lichttherapie)
• Selbsthilfegruppe
• Sport
• Entspannungstechniken
• Musik

Und was sind eure Tipps?

«Aus dem Bauch heraus = www.ausdembauchheraus.ch» ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV.

Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?

Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.

Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.

Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.

Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…

Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).

Film ab!

Erinnern Sie sich: warum sind Sie damals Mitglied der SMCCV geworden? Wahrscheinlich traten Sie der SMCCV bei, als Sie von Ihrem Gastroenterologen die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten hatten. Sie waren auf der Suche nach andern Menschen mit dieser Krankheit oder nach sinnvollen Informationen. Indem Sie Mitglied der SMCCV wurden, konnten Sie der Diagnose auch von einem andern Blickwinkel begegnen.

Als Neumitglied versorgten wir Sie mit einer Menge weiterer Hintergrundinformationen sowie Berichte über die Auswirkungen im täglichen Leben mit CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen). Sie stellten unserem Beratungstelefon konkrete Fragen – Fragen, die Sie vielleicht nicht Ihrem Arzt stellen wollten oder konnten. Wir waren auch Anlaufstelle für medizinische Fragen, welche wir jeweils von einem kompetenten Gastroenterologen beantworten liessen. Als Mitglied erhielten Sie unbeschränkten Zugriff auf unsere Homepage, wo Sie z.B. Zusammenfassungen von unseren Vorträgen herunterladen konnten. Wir luden Sie an unsere Patientenveranstaltungen in einer Stadt in Ihrer Nähe ein. Dort trafen Sie zum ersten Mal andere Menschen mit CED und konnten sich untereinander über Probleme und Sorgen austauschen. Sie hörten kompetenten Spezialisten zu, die über die neusten Entwicklungen im Bereich CED sprachen. Sie hatten die Möglichkeit, den Referenten persönliche Fragen zu stellen. Wir informierten Sie auch über Schwierigkeiten mit Krankenkassen und in Ihrem täglichen Berufsleben. Regelmässig bekamen Sie unser SMCCV-Info mit aktuellen Beiträgen zu diversen Themen im Zusammenhang mit CED.

Die wichtigste Aufgabe der SMCCV ist es, Sie mit umfassenden Informationen und mit kompetenter Unterstützung zu bedienen. Doch auch Sie als Mitglied spielen eine genau so wichtige Rolle innerhalb der SMCCV und vielleicht sind Sie sich dessen gar nicht bewusst… Indem Sie SMCCV-Mitglied wurden, traten Sie auch einer Gemeinschaft (neudeutsch: Community) bei. Dies bedeutet wiederum, dass Sie einen Betrag zur Verminderung der Isolation mit der Krankheit geleistet haben, unter der so viele Erkrankte leiden. Sie können aber noch viel mehr für die SMCCV und damit für die CED-Erkrankten tun:

Erzählen Sie Ihre ganz persönliche Geschichte, sei dies als Text für unser SMCCV-Info oder vielleicht auch als Video für unsere Homepage.

Senden Sie uns Ihre Fragen und/oder Erfahrungen oder schreiben Sie sie ins Forum unserer Homepage. Beteiligen Sie sich in unserer Facebook-Gruppe.

Arbeiten Sie mit bei einer unserer Arbeitsgruppen (Kinder-/Jugendgruppe, Patientenveranstaltungen, Alternativmedizin, Pouch, Datenschutz, usw.)

Werben Sie Mitglieder. Auch Ihre Familienangehörigen und Freunde können Mitglieder der SMCCV werden.

Verteilen Sie unsere Flyer in Ihrem Spital oder bei Ihrem Arzt.

Es gäbe noch viel mehr aufzuzählen. Wichtig ist, dass Ihre Mitarbeit im Gegenzug ein grosser Beitrag für uns ist, um vielen weiteren Menschen mit CED zu helfen. Selbstverständlich ist uns Ihre Mitgliedschaft genau so wichtig, denn Ihr jährlicher Mitgliederbeitrag sowie Ihre Spenden geben uns Gewähr, damit wir mit unserer Arbeit fortfahren können.

Am wichtigsten jedoch ist, dass Sie Mitglied der SMCCV bleiben! Nur so kann auch Ihre Stimme in der Öffentlichkeitsarbeit gehört werden. Je mehr Mitglieder wir sind, umso mehr werden wir gehört, sei dies nun bei der Allgemeinheit, bei Ihrem Arbeitgeber oder vielleicht bei der Krankenkasse. Dank unserer Mitgliederzahl von nahezu 2000 werden wir ja jetzt schon wahrgenommen, wir sind also nicht eine unbedeutende, rumpelnde Gruppe im Hintergrund… Es könnte ja auch sein, dass wir irgendwann einmal Ihre Unterschrift benötigen, sei dies, weil ein für uns wichtiges Medikament nicht mehr von den Kassen bezahlt wird oder weil die Arbeitsbedingungen von chronisch erkrankten Menschen verschlechtert werden. Je mehr Mitglieder wir also sind, umso eher sind wir in der Lage, die Entscheidungsträger von für uns wichtigen Änderungen zu beeinflussen.

Es gibt leider immer wieder CED-Erkrankte, die die SMCCV verlassen und Ihre Mitgliedschaft kündigen. Der Austrittsgrund ist dann nicht etwa Unzufriedenheit mit der Vereinigung. Vielfach sagt man uns, dass sie unsere Hilfe nicht mehr brauchen. Ihr Crohn oder Colitis habe sich beruhigt und sie seien nun zu einem relativ normalen Leben zurückgekehrt und sehen sich selbst nicht mehr als “krank” an. Die SMCCV solle doch das Geld für den Versand des SMCCV-Info und weiteren Unterlagen oder Einladungen sparen.

Denken Sie daran, was ich oben versucht habe zu beschreiben. Erinnern Sie sich, wie wichtig die SMCCV für Sie war, als Sie Ihre Diagnose erhielten. Genau so wichtig sind Sie nun für die SMCCV. Ohne Sie können wir nicht weiter arbeiten. Es gibt noch so viele Erkrankte, die noch nicht richtig informiert sind und mit ihrer Krankheit alleine dastehen. Nur mit Ihrem Mitgliederbeitrag und/oder Ihrer Spende werden wir diesen Neu-Erkrankten und natürlich auch uns selbst weiter helfen können.

Übrigens: Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Wer ist die SMCCV?

Die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist ein gesamtschweizerischer Verein, der sich um Patienten deren Angehörige mit den beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kümmert.

SMCCV ist die Abkürzung für die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigung. Sie wurde am 5. April 1986 von 20 Mitgliedern gegründet. Dank dem grossen Einsatz verschiedener Personen konnte sie während den vergangenen Jahren ihre Mitgliederzahl stetig erhöhen. Die Vereinigung zählt heute rund 2’000 Mitglieder.

Die SMCCV ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist auch Mitglied der EFCCA, eine Europäische Föderation. In ihr haben sich 22 nationale Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen aus Europa, mit insgesamt über 90’000 Mitgliedern, zusammengeschlossen und versuchen durch verschiedene gemeinsame Projekte ihre Mitglieder zu informieren und ihnen zu helfen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen. Sie ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im weiteren hoffen wir durch unser Beratungstelefon den Mitgliedern eine optimale Betreuung anzubieten. Sie können bei der SMCCV verschiedene Informationsbroschüren zu den beiden Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa anfordern.

Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Erkrankten und es werden Fragen durch einen Facharzt beantwortet. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten mit der gleichen Krankheit. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen.

Homepage: www.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
WC-Suche: www.wc-guide.ch/

Morbus Crohn / Colitis ulcerosa: Stell dir deinen Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… und trotz Medikamente immer wieder Schübe. Ein ständiger Stress und Angst, keine Toilette in der Nähe zu haben…

Morbus Bechterew: Oder stell dir diesen Alltag vor: ständige Rücken- und Gelenkschmerzen. Du kommst am Morgen fast nicht aus dem Bett und bist wie gerädert. Schmerzschübe in den Knien und der Wirbelsäule bei der geringsten Bewegung… Nur schon Einatmen verursacht stechende Schmerzen in der Wirbelsäule. Du wachst morgens um 4 auf und weisst nicht mehr, wie du schmerzfrei liegen kannst…

Und als ob das nicht genug wäre: du bist die ganze Zeit müde, abgespannt und hast keine Lust auf gar nichts… Die Nebenwirkungen der Medikamente sind eine Belastung. Doch ein Absetzen führt innert kürzester Zeit zum nächsten Schub oder Schmerz…

Und nun stell dir vor, niemand versteht dein Problem. Du kannst mit niemandem darüber sprechen. Du bist allein mit deiner Krankheit. Es wird dir sogar vorgeworfen, du seist selber schuld und es spiele sich alles in deinem Kopf ab (du hättest ein psychologisches Problem). Oder du seist ein Simulant und wirst anders behandelt wegen deiner Krankheit. Mit dir kann man sowieso nichts anfangen…

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn/Colitis oder Morbus Bechterew abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheiten ist man allein. Es ist grundsätzlich schwierig, über eine Krankheit zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit einer unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trau dich! Trete einer Patientenvereinigung bei. Die SMCCV (Schweiz. Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung) oder die SVMB (Schweiz. Vereinigung Morbus Bechterew) sind Patientenvereinigungen von Patienten für Patienten. Sprich mit andern Betroffenen über deine Probleme. Erfahre, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Antworten, echte und viele Antworten! Du wirst deine Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Du wirst erfahren, wie du dein Arbeitsleben organisieren kannst und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben kannst.

Eine gute Gelegenheit, sich mit andern Betroffenen auszutauschen, bietet sich am gemeinsamen Weekend der SMCCV und SVMB. Es findet am 18./19. September in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt. An diesem Wochenende kannst du dir Zeit nehmen und dich mit andern Erkrankten austauschen. Nutze die Gelegenheit und melde dich jetzt an: Anmeldetalon.

Zwei Ärzte halten je ein Referat über Bechterew und Morbus Crohn. Gemeinsam kommen alle Teilnehmende in den Genuss eines Bewegungs- und Entspannungsprogrammes, welches von Sporttherapeutin Anja Hasslinger geleitet wird. Ein mentales Training mit einer Psychologin/einem Psychologen ist ebenso Bestandteil des Info-Wochenendes wie Workshops in Gruppen. Den Teilnehmenden wird zudem ein Mittag- und Nachtessen serviert. Der Anlass endet am Sonntag, 19. September, um ca. 14 Uhr.

Du bist nicht allein mit Crohn/Colitis oder Bechterew!

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.

Fantastique! Merci beaucoup pour cette soirée! Aussi et surtout au nom des enfants atteints de la Maladie de Crohn et Colite Ulcéreuse. Un grand, grand merci au comité de l’Association Espoir!

Wow, das war wohl einsame Spitze! Die Eltern von Crohn- und Colitis-erkrankten Kindern im Val de Travers haben einen tollen Abend organisiert – einfach perfekt! Es waren über 400 Personen anwesend, einfach super! Ich danke den Organisatoren Jeannette Buchilly, Stéphane Kneissler, Mike Cortese. Da haben noch viele andere mitgearbeitet, freiwillig und die ganze Nacht… Danke allen für diesen super Einsatz!

Die Häufigkeit von Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen hat sich in den vergangenen 20 Jahren fast verdreifacht! In Deutschland erkranken rund 800 Kinder pro Jahr… Ein wichtiger Grund, die beiden Krankheiten vermehrt in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Die “Association Espoir” hat sich dies zum Ziel gesetzt. Es ist ein ganz neuer Verein, der erste seiner Art in der Westschweiz. Die Information der Bevölkerung über Crohn und Colitis ist wohl mit diesem Anlass mehr als gelungen. Die Association Espoir hatte sogar einen sehr spannenden und interessanten Auftritt im Radio RTN, siehe hier: Radio RTN.

L’association Espoir, la première en Suisse Romande, vient d’être créée dans la région pour informer la population de l’existence de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéreuse. Stéphane Kneissler en est le président…

La maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse sont encore méconnues. Explications avec le docteur Christian Mottet, médecin chef du service de gastro-entérologie de l’hôpital neuchâtelois.

En Suisse, environ 1 personne sur 1000 est concernée par la maladie de Crohn, et autant par la rectocolite ulcéreuse, une maladie cousine. Mégane, la fille de Stéphane Kneissler, qui vient de fonder l’association Espoir, est atteinte de rectocolite ulcéreuse. Son papa revient sur les premiers signes de la maladie.

Die SMCCV hat den Anlass selbstverständlich unterstützt – dies trotz Bedenken und unbegründeten Ängsten meinerseits. Aber nach diesem Erfolg sind wir fast ein wenig neidisch in der Deutschschweiz… bringen wir es auch fertig, mal so eine Party zu organisieren – so erfolgreich? Versuchen werden wir es auf jeden Fall mal (liebe DJ’s, wir brauchen dann eure Unterstützung…).

Der Gewinn des Anlasses kommt logischerweise der Forschung und weiterer Öffentlichkeitsarbeit zugute. Wir sind gespannt auf die Zahlen

Frau Erika Knobloch versucht bereits seit 1999 eine Parkerleichterung auf einem Behindertenparkplatz zu bekommen. Sie ist aufgrund eines angeborenen Hüftleidens schwer behindert und ihr Auto ist die einzige Möglichkeit einer selbständigen Fortbewegung… Unglaublich, aber alle Anträge auf eine für Erika Knobloch lebensnotwendige Parkerkleichterung sind seit 1999 immer wieder abgelehnt worden. Auch die Anträge auf den sogenannten „Sachsenerlass“ (seit 01.09.1999 Gültigkeit in ganz Deutschland) wurden mit dem letzten Bescheid vom 23.02.2010 das 4. Mal abgelehnt… Man stelle sich vor, was da wohl ein Crohn- oder Colitis-Patient zu kämpfen hat?

Den ganzen Artikel findet sich auf nischenthema.de.

Die WC-Problematik bei den SBB erreicht einen neuen Höhepunkt: Eine Passagierin musste sich in einem Zwischenabteil erleichtern, weil alle WCs im Eurocity gesperrt waren. Wie kann so etwas passieren?

Ich verzichte auf  meinen Kommentar… hier kann man den ganzen Artikel lesen: Link zum Artikel im Tagesanzeiger. Es gibt dort inzwischen über 100 Kommentare zum Thema.

Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone

WC-Schliessungen in Luzern: Klartext in Zahlen

Gemäss Stadtrat Kurt Bieder werden weniger öffentliche Toiletten geschlossen als geplant. Die NLZ vom 26.01.2010 titelte: 29 statt 40 öffentliche Toiletten. Schauen wir uns doch den Masterplan „öffentliche WC-Anlagen“ genauer an… Im WC-Guide finden wir übrigens alle öffentliche Toiletten in Luzern.

Definitiv geschlossen werden 23 von 45 öffentlichen Toiletten (Rot im Masterplan). Drei dieser Anlagen werden an die VBL übergeben und im Masterplan wird nicht erwähnt, ob diese dann weiter unterhalten werden. Im Masterplan gibt es aber eine weitere Kategorie, nämlich die gelb markierten Standorte. Diese Toiletten werden „beobachtet“ und eventuell geschlossen. Es handelt sich um 7 Toiletten, die in Zukunft geschlossen werden könnten. Somit wären noch 16 von 45 öffentlichen Toiletten übrig. Geplant sind aber 8 neue Anlagen (wovon eine mobile Toi-Toi-Box) und so wir sind bei 24 öffentlichen Toiletten in der Stadt Luzern.

Die „Nette Toilette“ wird im neuen Masterplan leider nur kurz erwähnt. Man geht auf ein Beispiel in Konstanz ein, es existieren aber mindestens 80 Städte in Deutschland wo das System erfolgreich funktioniert (mit oder ohne Entschädigung der Gemeinden). Die „Nette Toilette“ bringt nicht nur auf den ersten Blick Vorteile wie der Masterplan meint. Die Stadt kann ein öffentlich anerkanntes Problem mit geringen Kosten lösen und braucht nicht neue und teure Toiletten aufzustellen. Die Betreuung der „Netten Toiletten“ erfolgt durch die Laden- und Restaurantbetreiber und diese werden – im Gegensatz zu den frei stehenden WCs kaum zum Ziel von Vandalen. Im Übrigen hätten die Geschäfte sogar einen Imagegewinn und teils sogar neue Kunden. Schlussendlich könnten durch diese Sparmassnahme einige öffentliche Toiletten erhalten bleiben.

Schliesslich zur Veranschaulichung noch ein paar Zahlen zu den Leuten, die diese Toiletten dringend brauchen:

Reizdarmsyndrom: ca. 20% der Bevölkerung (14‘000 Luzerner)

Blasenschwäche: ca. 6% der Bevölkerung (4‘200 Luzerner)

Crohn/Colitis: ca. 0,3% der Bevölkerung (210 Luzerner)

Ältere Menschen: über 21% der Stadtluzernern sind über 65jährig.

In diesem Sinne und im Namen dieser Bürger hoffen wir, dass die Parlamentarier diesen Masterplan nicht einfach so absegnen werden. Danke.

Bruno Raffa, Schweiz. Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung.

Was sollen wir Crohn- und Colitis-Patienten vom Jahr 2010 erwarten? Am liebsten hätten wir einfach ein normales Leben. Ein Leben ohne Krankheit, ein Leben ohne Crohn oder Colitis. Am liebsten einfach eine neue Therapie und alles ist weg! Einfach gesund sein…

Denn Gesundheit wäre ja eigentlich ein Geburtsrecht, oder? Können wir nicht auch ein wenig “gesünder” sein? Können wir! Auch mit der Krankheit können wir gesund sein. Doch ohne Fleiss kein Preis. Es gilt wie bei so vielem: wir müssen unsere Gewohnheiten konsequent “gesund” anpassen. Niemals sollten wir jedoch denken, dass wir ja eh krank sind und alles schon verloren ist!

Unsere Därme, alle unsere Organe und jede einzelne Zelle sind immer bestrebt, sich zu verbessern und uns zum Wohle zu arbeiten. Wenn wir also versuchen, zusammen mit der Natur, d.h. zusammen mit Körper und Geist gesund zu leben, um so eher finden wir selbst die neue Therapie bei Crohn oder Colitis!

Versuchen wir also im Jahr 2010 die neue Therapie als unsere neue Gewohnheit anzuwenden! Hier ein paar Vorschläge für die neue Therapie bei Crohn oder Colitis:

1. Liebe dich selbst.
2. Sei tapfer und zeige Zivilcourage.
3. Höre auf deinen Körper und geh schlafen, wenn du müde bist.
4. Trink sauberes Wasser.
5. Iss keinen Müll (z.B. Fast Food).
6. Verpass keine Folge von Spongebob.
7. Gehe jeden Tag für eine Stunde an die frische Luft.
8. Halte Mass – nicht nur bei unnötigen Süssigkeiten.
9. Sprich mit der Natur – oder fotografier sie.
10. Triff Bauchentscheidungen – schliesslich spricht dein Bauch das ganze Jahr mit dir.
11. Ändere dich selbst, die andern kannst du nicht ändern.

Gerne warte ich auf eure Therapien für das Jahr 2010 bei Crohn oder Colitis!

Der Titel dieses Artikels soll provozieren. Ich bin selbstverständlich nicht geheilt. Es gibt keine “Heilung” bei Crohn oder Colitis wie es auch keine Heilung gibt bei vielen andern chronisch entzündlichen Erkrankungen wie z.B. Asthma, Schuppenflechte, Multiple Sklerose, Parkinson oder Parodontitis. Warum also dieser provozierende Titel?

Wegen einer Seite im Internet, auf die mich Ina von Bloggerpatenschaften hingewiesen hat: Mut-Mach-Geschichten. Der Titel der Seite ist schön, aber die Internetadresse gefällt mir gar nicht: www.endlich-geheilt.de. Als langjähriger Betroffener einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung bin ich ziemlich skeptisch bis ablehnend auf solches – ja ich bin voller Vorurteile – “New Age Zeugs”… Die Seite wird von Birgit Sonnenschein unterhalten – das ist dann wirklich der Punkt, an dem viele Menschen sich abwenden werden. Wo gibt es denn ein solcher Name? Doch inzwischen weiss ich, dass der Name echt ist…

Nun, ich habe mir die Seite “Mut-Mach-Geschichten” trotzdem genauer angesehen. Insbesondere aus folgenden Gründen lohnt sich ein Besuch.

• Birgit Sonnenschein zeigt verschiedene individuelle “Heilungsgeschichten” von Glauben bis zu Operationen. Die “Heilungsmethoden” werden absolut nicht gewertet. Das heisst, Operation ist z.B. gleichwertig mit Glauben an Gott.
• Der Name Birgit Sonnenschein passt, obwohl man im ersten Moment meinen könnte, er sei erfunden…
• Die positive Haltung, die durch die Geschichten ausgestrahlt wird, kann Menschen helfen und sie inspirieren, ihren eigenen Weg zu gehen.
• Die Seite ermöglicht es, seine persönliche Heilungs-Geschichte zu erzählen.

Leider gibt es aus meiner – persönlicher Sicht ein paar negative Punkte bei der Seite “Mut-Mach-Geschichten“.

• Der erste Eindruck der Seite: was will hier verkauft werden? Der Name www.endlich-geheilt.de tönt für viele wahrscheinlich einfach unseriös. Hätte ich persönlich nie angeklickt, wenn mir die Seite nicht empfohlen worden wäre. Aber das ist wirklich nur ein subjektiver Eindruck.
• Insbesondere die “Medikamenten-Geschichten” könnten gefährlich werden. Verzweifelte Patienten probieren beispielsweise irgendwas aus, das bei einem andern laut der Seite gewirkt hat. Wenn dies ohne Überwachung durch den Arzt geschieht, kann es böse enden…
  Vorbildlich ist aber der Hinweis der Kontextspalte auf jeder Seite: “Hinweise dieser Homepage sind ungeeignet für Selbsttherapien und Selbstdiagnosen. Wenn Sie eine schwere Krankheit haben, gehören Sie unbedingt in die Hände eines erfahrenen Arztes oder Heilpraktikers!” Birgit macht also weder Werbung für Medikamente noch möchte sie, dass man ohne Rücksprache mit dem Arzt irgendwelche Medikamente ausprobiert.
• Die Seite sollte interaktiv sein. Es sollte die Möglichkeit bestehen, die Geschichten direkt zu kommentieren. Es fragt sich aber auch, ob solche Geschichten überhaupt kommentiert werden sollen oder möchten. Die Seite wurde bewusst nicht interaktiv gestaltet, denn die ganz persönlichen Geschichten sollen ja nicht bewertet oder beurteilt werden. Jeder Mensch hat seine Geschichte und sein eigener, persönlicher Weg.

So, genug gemeckert! Grundsätzlich finde ich es toll, dass Birgit Sonnenschein (so ein wunderschöner Name!) diese Seite aufgebaut hat. Ich als Patient empfehle einfach meinen “Mit-Kranken” immer: tut nichts ohne ärztliche Kontrolle. Geniesst das Leben, die positive Einstellung – aber hört trotzdem auf euren Arzt.

Also, wenn ihr euren Weg zur Heilung mit andern teilen möchtet, sendet eure Geschichte doch bitte an Birgit Sonnenschein -> “Mut-Mach-Geschichten“.

Am 19.11. ist WeltToilettenTag!  Dieser Tag wurde zum erstenmal am 19.11.2001 von der WeltToilettenOrganisation ausgerufen und ist offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Der Tag will vor allem auf eines hinweisen: Es fehlen für über 2,5 Milliarden Menschen weltweit hygienische Sanitäreinrichtungen. Diese Menschen leben unter menschenunwürdigen hygienischen Bedingungen. Und dies hat viele gesundheitliche Folgen, besser gesagt, es entstehen viele Krankheiten, die durch verschmutztes Wasser übertragen werden. Viele Menschen sterben gar an Durchfallerkrankungen, die durch den Mangel an Toiletten hervorgerufen wurden.

 

Kannst du dir ein Leben ohne Toilette vorstellen? Ja, als Crohn- oder Colitis-Patient gibt es das manchmal schon… Aber ich meine so wirklich ohne Toilette? Stell dir vor, in der Stadt Luzern keine Toiletten. Jeder versteckt sich hinter Werbetafeln, hinter Bäume oder parkierten Autos um sein Geschäft zu erledigen… So ist es leider in vielen Ländern!

Die Fakten sind erschütternd:

• 2,5 Milliarden Menschen weltweit haben keinen Zugang zu angemessenen sanitären Einrichtungen. Sie gefährden so ihre Gesundheit verlieren ihre Würde, und es werden 1,8 Millionen Menschen, meist Kinder, getötet (UNICEF http://www.unicef.org/wash/index_23606.html).

• Es sterben fünf Mal so viele Kinder in der Dritten Welt an Durchfallerkrankungen als HIV/AIDS (UNICEF/WHO. 2008. Progress on Drinking Water and Sanitation: Special Focus on Sanitation).

• Das heisst, es sterben 5’000 Kinder jeden Tag.

• Nicht nur das, die Krankheit tötet mehr Kinder als Malaria oder Aids. Millionen – Erwachsene und Kinder gleichermaßen – sind gezwungen, Wochen zuhause statt bei der Arbeit oder Schule zu verbringen. So wird sowohl die Wirtschaft eines Landes und auch die Chancen der Menschen für eine bessere Zukunft zunichte gemacht (http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,1914655,00.html)

• Die Mehrheit der Erkrankungen und Krankheiten weltweit werden also durch Fäkalien verursacht.

• Mangelnde Hygiene ist die weltweit häufigste Ursache für Infektionen.

• Ein Gramm Kot kann 10 Millionen Viren, eine Million Bakterien, 1’000 Zysten und 100 Eier aus Parasiten enthalten (UNICEF. http://www.unicef.org/india/wes_4648.htm).

• Die richtige Entsorgung von Fäkalien von Kindern führt zu einer Reduzierung von fast 40% des Kinderdurchfalls (UNICEF. http://www.unicef.org/india/wes_4648.htm).

 

Übrigens, macht mit beim “Big Squat”! Hinhocken, eine Minute mitten auf einem öffentlichen Platz und so Aufmerksamkeit erlangen. Ich hab’s mal zuhause ausprobiert…

Vielleicht werde ich am 19. November 2009 irgendwo in der Öffentlichkeit einfach hinhocken und die Menschen auf den Welttoilettentag aufmerksam machen. Wenn ich mich trau…

Wie benutze ich ein Steh- oder Plumps-Klo? Hier die Anleitung:

Hey, mach mit und filme deinen Crohn- oder Colitis-Alltag!

Nein, du bekommst kein GRATIS iPhone, aber die Flip Cam wird dir zur Verfügung gestellt!

Mehr zur Flip Cam hier: PC-Tipp zur Flip Cam.

Coole Beispiele von Crohn- und Colitis-Patienten hier: http://www.crohnjuwelen.nl/ (holländisch).

Also, trau dich!!! Meld dich jetzt bei der SMCCV!

Facebook-Gruppe:
http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=78414082103&ref=ts

Video-Tipps hier: http://www.bloggerpatenschaften.de/wie-erstelle-ich-eigentlich-videobotschaften/trackback/

In der Neuen Luzerner Zeitung vom 16.09.2009 wurden die drei Kandidaten für den Stadtrat zu verschiedenen Themen befragt (die Wahl findet am 27.09.09 statt).  Die für uns interessanteste Frage bzw. die entsprechende Antwort darauf war:

Soll die Zahl öffentlicher Toiletten aus- oder abgebaut werden?

 

Hier die Antworten – die (fast) durchaus in unserem Sinn sind…

 

Beat Stocker:

Beat Stocker

Bei öffentlichen Toiletten sollte nicht gespart werden. Das ist kein Leistungsabbau für eine kleine Gruppe, sondern für alle. Bereits das Angebot in Littau, mit zwei WC, ist sehr begrenzt und müsste erweitert werden.

 

 

 

Stefanie Wyss:

Stefanie Wyss

Wenn man die Reaktionen sieht, muss man das Angebot eher ausbauen. Das Bedürfnis zum Beispiel von Familien mit Kindern ist sicher gegeben. Es gibt in andern Städten gute Systeme, etwa in Paris, die man übernehmen könnte. Die sind zwar etwas teurer in der Anschaffung, aber günstiger im Unterhalt.

 

 

 

Stefan Roth:

Stefan Roth

Es braucht dort öffentliche Toiletten, wo es auch Leute hat. Dass sich dies auf die Kernstadt konzentriert, ist für mich logisch. In Littau haben wir nur zwei öffentliche WC, und in den letzten paar Jahren sind keine weiteren Anliegen an den Gemeinderat gekommen. Aber auch hier muss man genau schauen, wie sich die beiden Ortsteile entwickeln.

 

 

 

Dann warten wir doch mal die Wahlen ab – und beobachten genau weiter…

Die Stadt Luzern hat am 17.08.2009 zur Info-Veranstaltung über den geplanten WC-Abbau eingeladen. Es geht letztendlich darum, wie im Masterplan der Stadt beschrieben, die WC-Anlagen von heute 40 auf rund 24 zu reduzieren.

An der Info-Veranstaltung war ich anwesend und habe selbstverständlich für Menschen mit Crohn/Colitis aber auch für Menschen mit Blasenschwäche oder älteren Menschen gesprochen. Heute steht im Zisch, dass nur die Patientenvereinigung SMCCV den Masterplan kritisiert habe. Wir sind aber überzeugt, dass sich andere Betroffene und Organisationen im weiteren Vernehmlassungsverfahren kritisch zum geplanten WC-Abbau in der Stadt Luzern äussern werden.

Das Gebäudemanagement verstehe unsere Anliegen, müsse aber auf die Mehrheit der Leute eingehen. Nur, was ist die Mehrheit der Leute? Wieviele Menschen leiden an Krankheiten wie Blasenschwäche, Reizdarm, Crohn/Colitis? Es handelt sich hier nicht um Minderheiten wie man meinen könnte:

• Reizdarmsyndrom: ca. 20% der Bevölkerung (= 14’000 Luzerner)
• Blasenschwäche: ca. 6% der Bevölkerung (= 4’200 Luzerner)
• Crohn/Colitis: ca. 0,3% der Bevölkerung (= 210 Luzerner)
• Ältere Menschen, die nicht mehr so beweglich sind (über 21% der Luzerner ist über 65jährig!) -> übrigens ist diese Zahl höher als in andern Städten (siehe www.lustat.ch)

Die Schliessung von WC-Anlagen ist für uns Patienten angesichts unserer Symptome unverständlich. Selbstverständlich begrüssen wir jede Erneuerung von WC-Anlagen. Jedoch gerade auch in den Aussenquartieren und Parkanlagen sind öffentliche Toiletten notwendig.

Es gäbe viele weitere Lösungsansätze als die Schliessung von Toiletten. Warum wurde im Masterplan beispielsweise die “Nette Toilette” nicht gründlicher geprüft? Dieses System wird in vielen deutschen Städten mit Erfolg angewendet. Restaurants und Läden stellen ihre Toiletten öffentlich zur Verfügung. Im Gegenzug erhalten sie von der Stadt einen Zuschuss. Das Ziel, eine quantitative und qualitative Verbesserung des Angebots an kostenlosen, öffentlichen Toiletten im innerstädtischen Bereich kann auch so erreicht werden. Man könnte auf teure Chromstahltoiletten verzichten, mit dem Geld Toiletten in den Quartieren modernisieren und diese auch behindertengerecht ausrüsten.

Links:

NLZ 18.08.2009

Artikel im Zisch

Umfrage im Zisch

Masterplan öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern

Leserbrief SMCCV WC Luzern (Zisch)

WC-Kontroverse: «Nette Toiletten» als Lösung? Artikel im Zisch.

Wie man mit “öffentlichen Toiletten” Geld verdienen kann, der Inder Bindeshwar Pathak wird auf der Weltwasserwoche geehrt.

Die Klo-Offensive: Hamburg will mehr Toiletten!

Weitere Leserbriefe in der Neuen Luzerner Zeitung vom 25.08.2009: Leserbriefe (via Zisch).

VBL kämpfen für Toiletten (Blick am Abend vom 27.08.2009)