Die WC-Problematik bei den SBB erreicht einen neuen Höhepunkt: Eine Passagierin musste sich in einem Zwischenabteil erleichtern, weil alle WCs im Eurocity gesperrt waren. Wie kann so etwas passieren?
Ich verzichte auf meinen Kommentar… hier kann man den ganzen Artikel lesen: Link zum Artikel im Tagesanzeiger. Es gibt dort inzwischen über 100 Kommentare zum Thema.
Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone
Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.
Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…
Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.
Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.
Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?
Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten
Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit
Seltene Krankheiten sind…
Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.
Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.
Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.
Gemäss Stadtrat Kurt Bieder werden weniger öffentliche Toiletten geschlossen als geplant. Die NLZ vom 26.01.2010 titelte: 29 statt 40 öffentliche Toiletten. Schauen wir uns doch den Masterplan „öffentliche WC-Anlagen“ genauer an… Im WC-Guide finden wir übrigens alle öffentliche Toiletten in Luzern.
Definitiv geschlossen werden 23 von 45 öffentlichen Toiletten (Rot im Masterplan). Drei dieser Anlagen werden an die VBL übergeben und im Masterplan wird nicht erwähnt, ob diese dann weiter unterhalten werden. Im Masterplan gibt es aber eine weitere Kategorie, nämlich die gelb markierten Standorte. Diese Toiletten werden „beobachtet“ und eventuell geschlossen. Es handelt sich um 7 Toiletten, die in Zukunft geschlossen werden könnten. Somit wären noch 16 von 45 öffentlichen Toiletten übrig. Geplant sind aber 8 neue Anlagen (wovon eine mobile Toi-Toi-Box) und so wir sind bei 24 öffentlichen Toiletten in der Stadt Luzern.
Die „Nette Toilette“ wird im neuen Masterplan leider nur kurz erwähnt. Man geht auf ein Beispiel in Konstanz ein, es existieren aber mindestens 80 Städte in Deutschland wo das System erfolgreich funktioniert (mit oder ohne Entschädigung der Gemeinden). Die „Nette Toilette“ bringt nicht nur auf den ersten Blick Vorteile wie der Masterplan meint. Die Stadt kann ein öffentlich anerkanntes Problem mit geringen Kosten lösen und braucht nicht neue und teure Toiletten aufzustellen. Die Betreuung der „Netten Toiletten“ erfolgt durch die Laden- und Restaurantbetreiber und diese werden – im Gegensatz zu den frei stehenden WCs kaum zum Ziel von Vandalen. Im Übrigen hätten die Geschäfte sogar einen Imagegewinn und teils sogar neue Kunden. Schlussendlich könnten durch diese Sparmassnahme einige öffentliche Toiletten erhalten bleiben.
Schliesslich zur Veranschaulichung noch ein paar Zahlen zu den Leuten, die diese Toiletten dringend brauchen:
Reizdarmsyndrom: ca. 20% der Bevölkerung (14‘000 Luzerner)
Blasenschwäche: ca. 6% der Bevölkerung (4‘200 Luzerner)
Crohn/Colitis: ca. 0,3% der Bevölkerung (210 Luzerner)
Ältere Menschen: über 21% der Stadtluzernern sind über 65jährig.
In diesem Sinne und im Namen dieser Bürger hoffen wir, dass die Parlamentarier diesen Masterplan nicht einfach so absegnen werden. Danke.
Am 19.11. ist WeltToilettenTag! Dieser Tag wurde zum erstenmal am 19.11.2001 von der WeltToilettenOrganisation ausgerufen und ist offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.
Der Tag will vor allem auf eines hinweisen: Es fehlen für über 2,5 Milliarden Menschen weltweit hygienische Sanitäreinrichtungen. Diese Menschen leben unter menschenunwürdigen hygienischen Bedingungen. Und dies hat viele gesundheitliche Folgen, besser gesagt, es entstehen viele Krankheiten, die durch verschmutztes Wasser übertragen werden. Viele Menschen sterben gar an Durchfallerkrankungen, die durch den Mangel an Toiletten hervorgerufen wurden.
Kannst du dir ein Leben ohne Toilette vorstellen? Ja, als Crohn- oder Colitis-Patient gibt es das manchmal schon… Aber ich meine so wirklich ohne Toilette? Stell dir vor, in der Stadt Luzern keine Toiletten. Jeder versteckt sich hinter Werbetafeln, hinter Bäume oder parkierten Autos um sein Geschäft zu erledigen… So ist es leider in vielen Ländern!
Die Fakten sind erschütternd:
2,5 Milliarden Menschen weltweit haben keinen Zugang zu angemessenen sanitären Einrichtungen. Sie gefährden so ihre Gesundheit verlieren ihre Würde, und es werden 1,8 Millionen Menschen, meist Kinder, getötet (UNICEF http://www.unicef.org/wash/index_23606.html).
Es sterben fünf Mal so viele Kinder in der Dritten Welt an Durchfallerkrankungen als HIV/AIDS (UNICEF/WHO. 2008. Progress on Drinking Water and Sanitation: Special Focus on Sanitation).
Das heisst, es sterben 5’000 Kinder jeden Tag.
Nicht nur das, die Krankheit tötet mehr Kinder als Malaria oder Aids. Millionen – Erwachsene und Kinder gleichermaßen – sind gezwungen, Wochen zuhause statt bei der Arbeit oder Schule zu verbringen. So wird sowohl die Wirtschaft eines Landes und auch die Chancen der Menschen für eine bessere Zukunft zunichte gemacht (http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,1914655,00.html)
Die Mehrheit der Erkrankungen und Krankheiten weltweit werden also durch Fäkalien verursacht.
Mangelnde Hygiene ist die weltweit häufigste Ursache für Infektionen.
Übrigens, macht mit beim “Big Squat”! Hinhocken, eine Minute mitten auf einem öffentlichen Platz und so Aufmerksamkeit erlangen. Ich hab’s mal zuhause ausprobiert…
Big Squat - zuhause...Und noch ein Test draussen... World Toilet Day 2009 - Big Squat!
Big Squat - mach auch mit, am 19.11.09!
Vielleicht werde ich am 19. November 2009 irgendwo in der Öffentlichkeit einfach hinhocken und die Menschen auf den Welttoilettentag aufmerksam machen. Wenn ich mich trau…
Wie benutze ich ein Steh- oder Plumps-Klo? Hier die Anleitung:
Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen. Damit dies auch effektvoll geschehen kann, sind Informationen über die Probleme und deren Behandlung von grosser Wichtigkeit.
Zum zweiten Mal nach 2007 findet in Winterthur eine Informationsveranstaltung zum Thema chronisch entzündliche Darmkrankheiten statt. Dazu möchten wir Sie herzlich einladen. Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenlos und erfordert keine Anmeldung. Für Fragen stehen die Organisatoren gerne zur Verfügung.
Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen. Damit dies auch effektvoll geschehen kann, sind Informationen über die Probleme und deren Behandlung von grosser Wichtigkeit.
Alle 2 Jahre führen wir einen Informationsabend zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Bern durch. Zu unserer Veranstaltung im 2009 laden wir Sie sehr herzlich ein. Patienten, welche an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden, sind häufig nicht nur dazu verpflichtet, regelmässig Medikamente einzunehmen, sondern sie begegnen in ihrem Patientendasein auch unterschiedlichen medizinischen Disziplinen. Aus diesem Grunde gibt es an unserem Informationsabend Informationen durch einen Röntgenfacharzt, einem auf Morbus Crohn spezialisierten Viszeralchirurgen, einen Psychosomatiker und einen Gastroenterologen. Wir würden uns freuen, wenn Sie zu dieser Veranstaltung am 06.11.2009 um 18.00 Uhr kommen. Ihre Teilnahme ist selbstverständlich kostenlos und erfordert keine Anmeldung. Für Fragen stehen die Organisatoren gerne zur Verfügung.
Die Stadt Luzern hat am 17.08.2009 zur Info-Veranstaltung über den geplanten WC-Abbau eingeladen. Es geht letztendlich darum, wie im Masterplan der Stadt beschrieben, die WC-Anlagen von heute 40 auf rund 24 zu reduzieren.
WC-Anlage: muss abgebrochen werden
An der Info-Veranstaltung war ich anwesend und habe selbstverständlich für Menschen mit Crohn/Colitis aber auch für Menschen mit Blasenschwäche oder älteren Menschen gesprochen. Heute steht im Zisch, dass nur die Patientenvereinigung SMCCV den Masterplan kritisiert habe. Wir sind aber überzeugt, dass sich andere Betroffene und Organisationen im weiteren Vernehmlassungsverfahren kritisch zum geplanten WC-Abbau in der Stadt Luzern äussern werden.
WC-Anlage: auch diese muss abgebrochen werden
Das Gebäudemanagement verstehe unsere Anliegen, müsse aber auf die Mehrheit der Leute eingehen. Nur, was ist die Mehrheit der Leute? Wieviele Menschen leiden an Krankheiten wie Blasenschwäche, Reizdarm, Crohn/Colitis? Es handelt sich hier nicht um Minderheiten wie man meinen könnte:
Reizdarmsyndrom: ca. 20% der Bevölkerung (= 14’000 Luzerner)
Blasenschwäche: ca. 6% der Bevölkerung (= 4’200 Luzerner)
Crohn/Colitis: ca. 0,3% der Bevölkerung (= 210 Luzerner)
Ältere Menschen, die nicht mehr so beweglich sind (über 21% der Luzerner ist über 65jährig!) -> übrigens ist diese Zahl höher als in andern Städten (siehe www.lustat.ch)
Die Schliessung von WC-Anlagen ist für uns Patienten angesichts unserer Symptome unverständlich. Selbstverständlich begrüssen wir jede Erneuerung von WC-Anlagen. Jedoch gerade auch in den Aussenquartieren und Parkanlagen sind öffentliche Toiletten notwendig.
Die Umfrage von Zisch zum Thema: für 83% sind weniger Toiletten ein Problem.
Es gäbe viele weitere Lösungsansätze als die Schliessung von Toiletten. Warum wurde im Masterplan beispielsweise die “Nette Toilette” nicht gründlicher geprüft? Dieses System wird in vielen deutschen Städten mit Erfolg angewendet. Restaurants und Läden stellen ihre Toiletten öffentlich zur Verfügung. Im Gegenzug erhalten sie von der Stadt einen Zuschuss. Das Ziel, eine quantitative und qualitative Verbesserung des Angebots an kostenlosen, öffentlichen Toiletten im innerstädtischen Bereich kann auch so erreicht werden. Man könnte auf teure Chromstahltoiletten verzichten, mit dem Geld Toiletten in den Quartieren modernisieren und diese auch behindertengerecht ausrüsten.
“In der Gruppe verstehen alle, wovon ich rede, weil sie täglich Gleiches oder Ähnliches erfahren. Ich brauche mich nicht zu rechtfertigen, brauche nichts zu erklären.
Klar, wir können uns gegenseitig die Krankheit in der Familie nicht abnehmen. Aber gemeinsam lässt sich die schwierige Situation besser akzeptieren und es hilft die Isolation zu überwinden. Wir ermutigen uns gegenseitig neue Ansätze zu finden und Schritte zur Veränderung zu wagen.”
(“M. W., Selbsthilfegruppe für Angehörige von psychisch Leidenden)
Allein
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa können uns von unseren Mitmenschen isolieren. Besser gesagt: viele von uns isolieren sich selbst von den andern. Kein Wunder bei Symptomen wie ständigem Durchfall und Blähungen. Wer will sich da schon unter die Leute mischen? Das kann sehr peinlich sein und wir stossen schnell mal auf Unverständnis. Manchmal halten uns auch die Behandlungen davon ab, unser zuhause zu verlassen. Denken wir nur mal an die, die ständig Cortison zu sich nehmen und an die damit verbundenen Mondgesichter. Also bleiben wir lieber zuhause…
Doch es gibt ja viele andere, die an Crohn oder Colitis leiden – rund 16’000 in der Schweiz. Also warum sich nicht mit diesen Menschen treffen? Sich austauschen über die speziellen Probleme, die wir haben? Als ich – nach etwa 2 Jahren Isolation – zum ersten mal mit andern Erkrankten zusammengekommen bin, ging es mir viel besser. Die Gespräche mit andern Betroffenen taten mir so gut, dass ich mich auch wieder unter andere Menschen getraute. Der Erfahrungsaustausch kann uns helfen, aus der Isolation und der Einsamkeit herauszutreten.
Möglichkeiten, sich mit andern Erkrankten zu treffen, gibt es viele. Es gibt einige Selbsthilfegruppen in vielen grösseren Städten der Schweiz, die Kontaktadressen gibt Ihnen gerne die Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) weiter. Ebenfalls Gelegenheit zu Kontakten mit andern Betroffenen sind die Info-Veranstaltungen der SMCCV (siehe Kalender der SMCCV).
Hier die nächsten Veranstaltungen der SMCCV:
SMCCV Vereinsreise: 12. September 2009 (Anmeldeschluss verlängert bis 22.08.2009)
Info-Veranstaltung Chur: 24. September 2009
Info Veranstaltung Fribourg: 24. September 2009
Info-Veranstaltung Zürich: 3. Oktober 2009
Info-Veranstaltung in Winterthur: 4. November 2009
Info-Veranstaltung in Bern: 6. November 2009
SMCCV Vereinsreise 2008
Selbstverständlich gibt es auch online die Möglichkeit, mit andern Betroffenen zu chatten und sich auszutauschen. Diese Online-Kontakte haben den grossen Vorteil, dass ich trotz Krankheit und Schub nicht alleine sein muss. Ich kann mitten in der Nacht mit jemanden “sprechen”, wenn ich z.B. aufgrund von (zuviel) Cortison wieder mal eine Heisshungerattacke habe und nicht schlafen kann. Die Gruppen und Foren sind 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche geöffnet… und ich finde sicher jemanden, mit dem ich chatten kann. Hier ein paar wichtige Links:
Nun, offline oder online: wichtig ist der Kontakt mit andern Betroffenen so oder so. Ich kann dort mehr erfahren über Behandlungen, Ärzte, Symptome und viele andere gemeinsame Probleme. Egal was das Problem ist, es ist sehr wahrscheinlich, dass jemand anders bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und kann mir weiterhelfen kann. Ebenso ist das Einfühlunsvermögen und das Verständnis für die Krankheit in solch einer Gruppe sehr viel höher als eines Nicht-Betroffenen.
SMCCV Info-Veranstaltung Luzern 2009
Viele Infos zu Selbsthilfegruppen findet man auch hier: www.kosch.ch. KOSCH ist die Dachorganisation der regionalen Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in der Schweiz.
Was ist eine Selbsthilfegruppe? ”Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind. Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in ihr soziales und politisches Umfeld. In der regelmässigen, oft wöchentlichen Gruppenarbeit betonen sie die Authentizität, Gleichberichtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe. Die Gruppe ist dabei ein Mittel, die äussere (soziale gesellschaftliche) und die innere (persönliche seelische) Isolation aufzugeben. Die Ziele von Selbsthilfegruppen richten sich vor allem auf ihre Mitglieder und nicht auf Aussenstehende. Darin unterscheiden sie sich von anderen Formen des Bürgerengagements. Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet. Manche ziehen jedoch gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu.” Definition des Fachverbands Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Keine Selbsthilfegruppe ist:
Nicht als Selbsthilfegruppen gelten Gruppen,
die über die Startphase hinaus von einer nicht selber betroffenen Fachperson geleitet werden, welche – noch eindeutiger – dafür ein Honorar bezieht und – ganz eindeutig – deren Vertragspartner nicht die Gruppe, sondern jedes einzelne Mitglied ist
bei denen die Verantwortung bei einer Organisation und nicht bei der Gruppe selber liegt, z.B. über die Aufnahme neuer Mitglieder, über Zielsetzungen, über die Zuteilung der Leitungsfunktionen, über Dauer und Häufigkeit der Treffen
in denen nicht die Erfahrungen der Mitglieder, sondern das Bekanntmachen und Einüben einer bestimmten Methode im Vordergrund stehen, insbesondere wenn diese Methode von einer nicht selber betroffenen Fachperson gelehrt wird
die in krasser Weise von einem Mitglied dominiert werden
die kommerzielle Ziele verfolgen
Kurse aller Art.
Organisationen und Verbände, auch wenn die Mitglieder eine Krankheit oder Behinderung haben, und auch wenn die Förderung von Selbsthilfe ein Verbandsziel ist
Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.
Untersuchungszimmer
Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!
Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.
Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.
Unterschrift Aufklärungsprotokoll
Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:
Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.
Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.
Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.
Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.
Vorbereitung der Medikamente
Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.
Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.
Doch leider kam es noch schlimmer…
Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…
Erklärung über das Vorgehen
Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…
Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.
Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!
"Instrument"
Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…
Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.
Und weg war er...
Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.
Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…
Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.
Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung
Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.
Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
Welche Schmerzen werde ich empfinden?
Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
Sollte mich jemand begleiten?
Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
Über Schamgefühle sprechen.
Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?
Alle Anschlüsse ok...
Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.
Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!
Weitere Infos zur Darmspiegelung:
Wikipedia: Eine Koloskopie (umgangssprachlich Darmspiegelung) dient der Untersuchung des Dickdarmes und meistens auch der letzten Zentimeter des Dünndarmes.
SMCCV-Info Nr. 64, Seite 14: Artikel von Dr. Alain Schoepfer, Endoskopien bei Patient/innen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung – hier herunterladen SMCCV Info Nr. 64
In der Stadt Luzern sollen 27 WC-Anlagen geschlossen werden. Dies zugunsten von “modernen, sauberen und sicheren” WC-Anlagen. Ich würde meinen: Luxus-Anlagen.
Luxus?
Das sind nicht angenehme News für Patienten mit Crohn oder Colitis. Ebenfalls nicht für weitere an Durchfällen und Inkontinenz leidenen Menschen. In der Schweiz sind dies rund 16’000 Menschen, die an Crohn oder Colitis leiden. Noch viel mehr sind es, die am verschwiegenen Leiden der Blasenschwäche leiden: laut der Schweiz. Gesellschaft für Blasenschwäche sind dies über 400’000 Menschen in der Schweiz!
Auslöser für den Masterplan war die Motion «Moderne WC-Anlagen entsprechen einem wichtigen Bedürfnis», die die FDP-Fraktion im November 2007 eingereicht hatte. Sie forderte unter anderem die Modernisierung und der bedürfnisgerechte Ausbau der städtischen WC-Anlagen. Die im Bericht enthaltene Bestandsaufnahme der rund 40 öffentlichen WC-Anlagen zeigt, dass im Stadtzentrum verhältnismässig zu wenige WC-Anlagen vorhanden sind. Zudem seien viele überdimensioniert, in einem schlechten und veralteten Zustand, nur zum Teil behindertengerecht und schlecht auffindbar, wie die Stadt Luzern in einer Medienmitteilung schreibt.
Kartenausschnitt aus dem Masterplan, Rot: aufzuhebende WC-Anlagen
Selbstverständlich sind wir Patienten nicht für eine Reduzierung der WC-Anlagen, wir sind aber auch nicht für eine Erhaltung des Status quo. Scheinbar sind viele der WC-Anlagen veraltet und nicht mehr modern genug. Der Reinigungsaufwand sei enorm. Ebenfalls wird im Masterplan über das schlechte Image der WC-Anlagen gesprochen. Sie würden von der Bevölkerung gemeinhin als unhygienisch und unsicher angesehen. Man benutze sie nur im Notfall, wenn keine Alternative zur Verfügung steht.
Frage dazu: Was benutze ich in Zukunft im Aussenquartier (siehe Karte), wenn nicht mal mehr diese veraltete Alternative zur Verfügung steht?
Es bestehe die Möglichkeit der Zweckentfremdung (wegen Vorräumen) durch Randständige, Drogen, Prostitution, Vandalismus und Sprayereien. Also schliessen wir doch diese WC-Anlagen und die Probleme mit den Randständigen sind gelöst? Liebe Politiker, wenn es doch nur so einfach wäre!
Ein weiteres Argument des Masterplans für die Schliessung: Die Stadt Luzern weise im Vergleich mit anderen Schweizer Grossstädten eine wesentlich höhere Dichte an öffentlichen WC-Anlagen auf. Da müsste man doch mal die Patienten in Zürich oder Basel anfragen: ist es nicht eher so, dass die andern Städte zuwenig WC-Anlagen haben?
Schön auch die definierten Ziele im Masterplan: Das Angebot sei auf den städtischen Normalbetrieb auszurichten. Was ist denn ein Normalbetrieb? Und weiter: Die Möglichkeiten zur Zweckentfremdung sind zu unterbinden. Das heisst also, wenn wir Toiletten schliessen, werden wir keine Zweckentfremdungen mehr haben?
Witzig auch das Ziel der “geschlechterneutralen Anlagen”, d.h. “Gleichstellung der Geschlechter auch in den WC-Anlagen” (sogenannte Unisex-Anlage…)! Also Männer, bitte sitzen beim Pinkeln. Es wird keine Pissoirs mehr geben!
Nun, immerhin wird im Masterplan auch ein Informations- und Mitwirkungsverfahren erwähnt. Während der Erarbeitung des Masterplans sollen zu verschiedenen Zeitpunkten Informations-
und Mitwirkungsverfahren durchgeführt werden. Die städtische Verwaltung sowie externe Organisationen, Verbände und Gruppierungen sollen stufengerecht in den Prozess eingebunden werden und die Inputs fliessen laufend in die Arbeiten ein. Leider hat die SMCCV davon bis jetzt nur aus der Zeitung erfahren. Wir haben daher der Stadt Luzern ein Mail geschrieben. Dieses Schreiben haben wir ebenfalls den wichtigsten Stadt-Parteien sowie einigen Patientenorganisationen zugesandt. Wir sind ja gespannt auf die Möglichkeiten unserer Mitwirkung!
Hier das Mail an die Stadt Luzern:
Sehr geehrter Herr Odermatt
Ich vertrete die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung – eine Patientenvereinigung mit über 2’000 Mitgliedern in der Schweiz. Von den beiden beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind in der Schweiz rund 16’000 Menschen betroffen. Mehr zu den Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa finden Sie beispielsweise auf unserer Homepage: www.smccv.ch.
Ein Symptom, das uns Betroffene ein Leben lang begleitet, sind chronische Durchfälle und eine damit verbundene chronische Inkontinenz im Alltag. Wir sind also dankbar um jedes WC um die Ecke. Die Crohn- und Colitis-Patienten haben daher auch Anrecht auf den sogenannten Eurokey. Dieser ermöglicht den Zugang zu den Behinderten-Toiletten (www.eurokey.ch).
Mit Bedauern haben wir nun von der Medienmitteilung “Masterplan öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern” Kenntnis genommen. Insbesondere die Schliessung von 13 WC-Anlagen in den Quartieren ist für uns Patienten angesichts unserer Symptome unverständlich. Selbstverständlich begrüssen wir jede Erneuerung von WC-Anlagen. Jedoch gerade auch in den Aussenquartieren sind öffentliche Toiletten notwendig. In der Stadt selbst kann man ja im Notfall in einen Laden oder ein Restaurant gehen, was im Quartier meistens nicht möglich ist.
Sie schreiben in Ihrer Medienmitteilung, dass der Masterplan nun in die Vernehmlassung gehe. Ebenfalls wurden interessierte Vereine usw. angeschrieben und dass man bis Ende August Zeit hätte, Stellung zu nehmen. Können Sie mir dazu bitte folgende Informationen geben:
- Welche Vereine, Organisationen, usw. wurden angeschrieben?
- In welcher Art und Weise könnten wir unsere Patienten effektvoll vertreten?
Vielen Dank für Ihre Hilfe und freundliche Grüsse.
Ein paar kleine Artikel zum Thema in 20 Minuten, Neue Luzerner Zeitung und zentralschweiz news. Die Antwort von der Stadt haben wir ebenfalls erhalten:
“Danke für Ihre Rückmeldung. Wie ich aus der cc-Liste ersehe, sind darin verschiedene Organisationen und Parteien aufgeführt, die auch auf unserer Verteilliste für die erweiterte Vernehmlassung stehen. Sie werden sich sicher Ihrem Anliegen annehmen. Zudem kann der Masterplan über www.stadtluzern.ch/wc heruntergeladen werden. Freundli…. Bruno Odermatt, Leiter Gebäudemanagement.”
Die Zeitungsartikel sind ja sicher interessant für die Öffentlichkeit, doch nun sollte noch was “gearbeitet” werden. Denn es besteht ja die Möglichkeit, bis Ende August unsere Meinung kund zu tun. Wir haben nun an verschiedene Patientenorganisationen aber auch Politiker folgende Fragen gestellt:
- Was halten Sie grundsätzlich von der Schliessung von WC-Anlagen in der Stadt Luzern?
- Wären Sie bereit, in der Vernehmlassung mit uns zusammenzuarbeiten?
- Bestehen in Ihrer Organisation Kapazitäten, spezielles Wissen für eine solche Vernehmlassung (die SMCCV arbeitet ehrenamtlich)?
- Welche Organisationen sind in die Vernehmlassung involviert?
- Wo finden bereits Diskussionen statt?
- Wie können wir unsere Anliegen wirkungsvoll einbringen?
Wir hoffen sehr, dass wir zusammen mit andern Organisationen etwas erreichen können. Die SMCCV arbeitet nämlich ehrenamtlich – und der gesamte Vorstand leidet auch an Crohn oder Colitis…
Dieser Text ist ein Auszug aus dem Kapitel „Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung“, welches aus dem Buch Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich kommunizieren (von Caroline Cornelius, Erschienen September 2008, Rüegger Verlag) stammt. Den gesamten Text können Sie im Special Nr. 6 der SMCCV lesen. Werden Sie jetzt Mitglied der SMCCV und unterstützen Sie die 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz.
Ich bin 21 Jahre alt, studiere Biologie und lebe seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn, wobei ich schon länger unter der Krankheit litt. Heute weiss ich, dass die Beschwerden vom Morbus Crohn schon in meiner Kindheit auftraten, nur habe ich sie nicht als solche registriert, schliesslich hat jeder einmal Durchfall und Bauchschmerzen. Ich schob es immer auf Essen, welches ich nicht vertrage. Die Beschwerden verschwanden immer wieder, also gab es keinen Grund zur Beunruhigung, bis zum Sommer 2004, als ich kurz vor den Sommerferien wieder so eine „Phase“ hatte, wo ich vor allem unter Durchfall litt. Aber auch dann fand ich einen Grund, denn ich ging für drei Wochen alleine nach England, für einen Sprachaufenthalt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt und besuchte das Gymnasium. Auch nach dem Englandaufenthalt verschwanden die Beschwerden nicht, sondern wurden immer stärker. Es kamen Bauchschmerzen, Müdigkeit und Gewichtsverlust dazu. Nach den sechs Wochen Schulferien fing die Schule wieder an. Am Montagmorgen hatte ich wieder Durchfall. Konnte das die Aufregung vor dem ersten Schultag nach den Ferien sein? Nach einer Woche wusste ich, als es nicht besser wurde, dass es nicht die Aufregung sein konnte, und ging zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen stellte dieser im Herbst 2004 die „wahrscheinliche“ Diagnose Morbus Crohn. Während der folgenden zwei Schuljahre hatte ich häufig mit Schüben zu kämpfen, welche die Diagnose rasch bestätigten. Ich merkte früh, dass sich die Krankheit bei jedem Betroffenen etwas anders äussert. Zwischen den Schüben hoffte ich immer auf symptomfreie Zeiten, die bei mir ausblieben.
Ich hatte vor der Diagnose noch nie etwas von Morbus Crohn gehört. Die Diagnose habe ich zunächst gar nicht als schlimm erlebt. Ich war froh, dass ich endlich wusste, was mir fehlte und man die Krankheit behandeln konnte. Ich wusste natürlich noch nicht, was alles auf mich zukommen würde. Mein Arzt informierte mich nicht genau über die Krankheit und was es konkret bedeutet, an Morbus Crohn erkrankt zu sein. Um mich zu schonen, sagte er, dass die Diagnose noch nicht vollständig bestätigt sei, ich vielleicht nur einen Schub habe und danach das ganze Leben symptomfrei sein könne. Er warnte mich auch davor, im Internet Texte über Morbus Crohn zu lesen, weil da viele falsche Informationen drin stünden. Deshalb dachte ich, dass ich krank wäre, und bald wieder gesund werden würde. Erst mit der Zeit, als ich merkte, dass die Beschwerden trotz starker Medikamente nur bedingt nachliessen, realisierte ich, dass ich nie mehr „gesund“ werden würde, ausser der Morbus Crohn wäre eines Tages heilbar. Mir hätte es geholfen, wenn mich der Arzt richtig über meine Krankheit aufgeklärt hätte, denn so versuchte ich lange die Krankheit zu verdrängen. Ich musste mir mein Wissen über den Morbus Crohn aus dem Internet zusammen suchen, oder in Büchern nachlesen und habe durch den Erfahrungsaustausch gemerkt, dass es vielen Betroffenen gleich ergangen ist. Heute komme ich mit der Krankheit relativ gut klar, man kann ja doch nichts daran ändern und sollte das Beste daraus machen. Das Leben ist heute für mich viel lebenswerter und ich schätze die Tage, an denen es mir gut geht, umso mehr.
Meine Familie hat die Krankheit gut aufgenommen und auch Rücksicht darauf genommen. Sie unterstützte mich in schweren Zeiten und half mir wieder neuen Mut zu fassen. In der Schule war es ganz anders. Da es bis zur Diagnose mehrere Monate dauerte, konnte ich meinen Mitschülern nicht erklären, was mir tatsächlich fehlte und als ich immer dünner wurde, brodelte die Gerüchteküche. Von den Mitschülern wurde ich als „Magersüchtige“ oder „psychisch Kranke“ hingestellt. Es war nicht schwer, solche Gerüchte hinter meinem Rücken zu verbreiten, da ich oft in der Schule fehlen musste. Ich hatte auch die Kraft nicht, mich mit den Anschuldigungen auseinander zu setzten und beschloss, nichts zu sagen, wenn ich über meine Krankheit Bescheid weiss. Nachdem die Diagnose gestellt war, informierte ich die Lehrer nur soweit, dass ich krank wäre, und vielleicht immer wieder Krankheitsphasen haben würde. Ich wollte niemandem erzählen, was mir fehlte, weil ich unsicher war, wie meine Umgebung wohl darauf reagieren würde, vor allem in der Schule. Die Gerüchte flauten zunächst ab, bis wieder neue Gerüchte in die Welt gesetzt wurden, nach denen ich wieder psychisch krank wäre und Antidepressiva nehmen müsste. Auch diese Geschichte war mir zu blöd. Ich brachte wiederum den Mut nicht auf, mich dagegen zu wehren, und beschloss, definitiv kein Wort mehr über meine Krankheit zu verlieren, obwohl ich immer wieder darauf angesprochen wurde. Mit dem Umgang meiner Krankheit bin ich auch heute immer noch unsicher, obwohl ich mittlerweile seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn lebe. Für mich ist es schwierig damit in der Öffentlichkeit umzugehen, weil ich nicht gerne darüber spreche.
Auch mit einem Teil der Lehrer hatte ich so meine Probleme. Einige Lehrer waren sehr einfühlsam und unterstützten mich in der Schule, wofür ich sehr dankbar bin. Es gab aber auch einige, die auf meine Erkrankung keine Rücksicht nahmen. Ein Lehrer sagte mir ins Gesicht, dass wenn ich an seinen Prüfungen nicht anwesend sei, er in der Nachholprüfung dafür sorgen werde, dass ich nicht mehr als die Note zwei erreichen kann. Derselbe Lehrer erklärte mir, dass kranke Schüler sowieso nicht ans Gymnasium gehörten. Auch andere Lehrer verteilten mir schlechte Noten, weil sie dachten, dass ich simuliere.
Zu Beginn des Studiums hatte ich grosse Mühe mit der Umstellung vom Gymnasium auf die Universität. Ich konnte mich in der Zeit zwischen Matur und Studienanfang nicht vollständig erholen, und war nicht motiviert, das Studium nun in Angriff zu nehmen. Mein Arzt riet mir, ein Zwischenjahr einzulegen, weil ich von den vielen verschiedenen Medikamenten, den Nebenwirkungen und den Begleiterkrankungen körperlich total am Ende war, jedoch was sollte ich in dem Jahr tun? Ich wollte keinen Sprachaufenthalt im Ausland absolvieren und hatte auch keine Lust, mir einen Job zu suchen, also begann ich trotzdem mit dem Studium. Ich war schon von Beginn an völlig überfordert und kam in den Vorlesungen nicht mit. Ich konnte mich nicht auf den Stoff konzentrieren. Jeden Mittag legte ich mich vor Erschöpfung ins Bett, und schlief eine Stunde, ehe ich wieder an die Uni ging. Die Probeprüfungen, die zum Glück nicht zählten, setzte ich alle in den Sand – so konnte es nicht weitergehen. Ich beschloss im Winter nicht alle Prüfungen zu schreiben und ein Zusatzjahr am Studium anzuhängen. Im Frühling kam der nächste Schub, zum Glück war er relativ schwach, so dass ich die meiste Zeit an die Uni gehen konnte. Ich studiere nun zwar schon im sechsten Semester, besuche aber immer noch Vorlesungen vom zweiten Studienjahr. Bis jetzt konnte ich alle Fächer erfolgreich abschliessen und bin froh, dass ich mir ein Jahr Zeit gegeben und nun Gefallen am Studium gefunden habe. Mit dem Lernen geht es mittlerweile viel besser. Ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher, und brauche auch öfters Pausen, jedoch teile ich mir die Zeit nun besser ein, damit ich kurz vor den Prüfungen nicht in einen riesigen Stress gerate.
Vor dem Beginn der Krankheit trieb ich leistungsmässig Sport. Ich trainierte wöchentlich bis zu zwanzig Stunden und nahm an Meisterschaften teil. Meine Sportler Laufbahn kam schon vor dem ersten richtigen Krankheitsschub ins Stocken, als ich mich ein Jahr zuvor verletzte, und operiert werden musste. Der Heilungsprozess ging viel länger als erwartet, ich konnte erst nach einem Jahr wieder mit dem Training beginnen. Dieser Trainingsbeginn fiel genau in den ersten Schub, trotzdem trainierte ich weiter. Lange trainierte ich, obwohl es mir schlecht ging, bis ich irgendwann das Training reduzieren und schliesslich ganz aufgeben musste. Ich dachte, dass ich nach überstandenem Schub mein Training bald wieder so fortsetzten könne wie vorher, jedoch kamen Gelenkschmerzen hinzu und verunmöglichten das Training. Das „Karriere-Ende“ war für mich zu Beginn nicht so schlimm, weil die gesundheitlichen Probleme im Vordergrund standen, doch kam ich irgendwann an den Punkt, an dem es schmerzte zu wissen, dass jetzt alles vorbei ist. Ich würde auch heute noch gerne mehr als eine Stunde pro Woche trainieren und wieder Wettkämpfe bestreiten, weil ich immer noch grossen Spass am Sport habe. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…
Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und bedanke mich ganz herzlich bei der SMCCV, welche den Druck der Broschüre möglich gemacht hat.
Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit der Sozialberatung der Universität Basel und des Diskussionsforums für Studierende mit Handicaps und Kommilitonen. Sechs Studierende erzählen über ihr Studium mit Behinderung.
“52 Dienstage – Ein Frauentagebuch” geschrieben von 51 Frauen (und einem Ehemann) an 52 Dienstagen des Jahres 2005. Herausgeber ist der Verein Lebendiger Leben! e.V., bei dem Sie das Buch erwerben können. Hier finden Sie einen Auszug aus dem Buch: Link zu Blogpatenschaften.
Im Vorwort zum Buch schreibt Angelika Weirauch:
“Die im Buch versammelten schreibenden Frauen sind fast alle Vereinsmitglieder oder dem Verein in anderer Weise verbunden: als regelmäßige oder sporadische Veranstaltungsbesucherinnen, als aktuelle, frühere oder ehrenamtliche Mitarbeiterinnen, als Spenderinnen, ideelle Unterstützerinnen, frühere Praktikantinnen, ausstellende Künstlerinnen, als Beratene und Beratende …
Es sind Frauen der Geburtsjahrgänge 1915 – 1974 vorwiegend aus Dresden und der näheren Umgebung (Radebeul, Pirna), aber auch einige aus anderen Orten Sachsens (Flöha, Niederlausitz) und einige “Fortgezogene”, die uns aber verbunden geblieben sind. Alle Schreiberinnen eint, dass sie behindert sind: körperlich oder seelisch, seit Geburt oder seit einem Unfall, durch eine chronische Krankheit oder durch einen “Blitz aus heiterem Himmel”. Manchen Tagebuchberichten ist anzumerken, dass die Behinderung oder Krankheit das Leben stark prägt, bei anderen wiederum kommt eine solche Vermutung nicht auf.
Genau das soll die Veröffentlichung: Andere Menschen merken zu lassen, wie normal das Leben auch mit Behinderung ist – wie schön, wie schrecklich, wie reich an Erlebnissen und Kontakten, wie vielfältig, wie geprägt von Familie und FreundInnen, wie eingeschränkt und wie abhängig von Alltagserlebnissen, von Stimmungen und von großer und kleiner Politik.”
Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!
Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?
Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.
An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.
Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!
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