Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

Spaziergang durch den Darm

Der Alltag mit einer chronischen Darmerkrankung ist kein Spass. Mit einem begehbaren Darmmodell soll dem Thema heute in Basel spielend begegnet werden. Wir haben den Riesendarm besichtigt.

«Die Leute sensibilisieren»: Bruno Raffa erklärt Sinn und Zweck des 8 Meter langen Darmmodells.
Video: Joël Gernet

Anfang Dreissig hat es Raffa erwischt, völlig unvermittelt. Zuerst verkroch er sich damals, verschämt und verunsichert. Dann gelangte er an die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa-Vereinigung (SMCCV), deren Präsident der Innerschweizer inzwischen ist und mit welcher er heute Abend in Basel zu einem speziellen Anlass lädt: einer Darmbegehung. Acht Meter lang ist das Modell, durch welches man spazierend die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichten und ertasten kann. Hätte man die Länge des Riesendarms originalgetreu nachgebaut, müsste der Arschtunnel sogar mehrere hundert Meter lang sein. Denn das Verdauungsorgan eines Erwachsenen misst auch ohne Vergrösserung satte acht Meter. Auf den Spaziergang durch den Plastikdarm folgen Vorträge und Fragerunden zu den beiden chronischen Darmkrankheiten.

«Ich nerve mich noch immer jeden Tag»

«Wir wollen die Leute aus der Isolation holen», erklärt Bruno Raffa, der heute seine Erkrankung in Basel zum ersten Mal von innen beschreitet. Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, nutzt der 47-Jährige auch die Vorzüge sozialer Medien wie Facebook, Twitter und flickr. «Es gibt Leute, die hatten gestern die Diagnose und heute kennen sie zwanzig Betroffene, mit denen sie sich austauschen können.» Auch Handy-Programme (Apps), welche den Erkrankten den Weg zur nächsten öffentlichen Toilette weisen, helfen bei der Bewältigung des alltäglichen Kampfes mit dem Darm.

In den Augen von Bruno Raffa werden viele Erkrankte zu spät oder falsch behandelt. Das liegt natürlich auch daran, dass man das Thema tendenziell eher unter dem Deckel hält, als ein chronisches Rückenleiden. Besonders wenn man zwischen zwanzig und dreissig Jahre jung ist und mitten im Leben steht. Doch genau in diesem Alter treten diese Darmerkrankungen oft zum ersten Mal auf. Je schneller diese erkannt werden, desto besser gelingt gemäss Raffa die Behandlung und desto kleiner sind die Spätschäden. «Eine Heilung gibt es meines Wissens noch nicht», sagt der 47-Jährige und erklärt, dass die Krankheiten individuell völlig unterschiedlich verlaufen können – während für die einen der Durchfall ständiger Begleiter ist, trifft es andere nur selten und schubweise. «Ich nerve mich noch immer jeden Tag über diese Krankheit», sagt Raffa, «ich versuche sie zu akzeptieren, aber das gelingt nicht immer.»(baz.ch/Newsnet)

Erstellt: 17.01.2012, 16:25 Uhr

Dr. med. Thomas Ferber, 5.9.2011

Die IBD erhält ein Gesicht – Betroffene brechen Tabu – www.ausdembauchheraus.ch

In der Schweiz haben sich Betroffene mit chronisch entzündetem Darm, englisch «Inflammatory Bowel Disease» (IBD) – wie etwa der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa mit Angehörigen in der Vereinigung SMCCV zusammengeschlossen. Sie feiern derzeit nicht nur das 25 jährige Bestehen: Bei einer Zusammenkunft haben sie unter Anleitung des Dokumentarfilmers Stefan Haupt erste Videostatements gedreht, die ihrem Leiden ein Gesicht geben und gängige Tabus brechen sollen.

«Unsere Öffentlichkeitsarbeit ist ganz wichtig, denn ich merke immer wieder, dass wir dadurch anderen helfen können. Dies indem wir uns zeigen und etwas von unserer Krankheit und unserer Geschichte erzählen» sagte der Präsident der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV) Bruno Raffa zu Beginn des SMCCV Workshops „Movies & More.“

Beim Start der Vereinigung vor 25 Jahren konnte sich niemand vorstellen, zur eigenen Krankheit Stellung zu nehmen. Das Leiden galt als schmutzig, weil es mit dem Darm und der Ausscheidung zu tun hat. «Es geht um Bauchweh, WC und die Psyche, » so Raffa. Alles Vorurteile, welche die Betroffenen ins Abseits stellen. Doch letztlich geht es für den Präsidenten der Patientenvereinigung darum, mit Öffentlichkeitsarbeit das Leiden bekannt zu machen. Dies schafft ein grösseres Bewusstsein seitens der Öffentlichkeit und der Haus- und Familienärzte, an die sich die meisten Patienten zuerst wenden. Dies soll eine schnellere Diagnose gewährleisten und damit Betroffenen zu einer rechtzeitigen professionellen Behandlung und damit einer besseren Lebensqualität verhelfen.

Einführung vom Profi

Mit Stefan Haupt konnte Raffa einen renommierten und für seine einfühlsamen Interviews bekannten Dokumentarfilmer gewinnen. Haupt gab den Anwesenden einen kurzen aber beeindruckenden Einblick in sein Schaffen und seine Vorgehensweise, speziell bei Interviews zu Themen mit grosser persönlicher Betroffenheit. Seine Worte illustrierte er mit Beispielen aus DOK-Filmen über Elisabeth Kübler-Ross sowie über Argyris, einen Griechen, der als Kleinkind seine Eltern bei einer brutalen NAZI-Vergeltungsaktion in Griechenland verlor. Mit dieser Einführung waren die Teilnehmerinnen und Teilnehmer gut gewappnet, sich gegenseitig über ihr Leiden zu befragen und die Antworten auf kürzere Videosequenzen zu bannen. Die besten Sequenzen sollen im Anschluss gesichtet, geschnitten und auf die Webseite von «ausdembauchheraus.ch» gestellt werden. Die neue Website «zoomt auf den Alltag mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa» und unterstützt damit das Anliegen des SMCCV.

Krankheit oft falsch eingeschätzt

In der Schweiz leiden rund 15‘000 Menschen an unterschiedlichen Formen des IBD. Bei diesem Leiden spielt das Immunsystem der Darmwand verrückt. Als Folge davon vermag die chronisch entzündete Darmwand den Austausch von Flüssigkeit und Stoffen nicht mehr reibungslos zu gewährleisten (vgl. Kasten).

Leider wird die Krankheit oft nicht sofort erkannt. Einige Betroffene warten gemäss einer kürzlich publizierten Nationalfondsstudie jahrelang auf ihre Diagnose, auch wenn sie schon einige Monate nach Ausbruch des Leidens medizinischen Rat einholen. Junge Menschen tragen das höchste Risiko, dass eine frühzeitige Diagnose verpasst wird. Bei jungen Leuten schätzten viele Ärzte offenbar die Krankheit zuerst falsch ein, weil die Symptome denen eines Reizdarms sehr ähnlich seien, schreiben die Autoren der Studie.

Schlechterer Krankheitsverlauf

Die Folgen einer verspäteten Diagnose und damit nicht behandelten Krankheit sind Komplikationen und irreversible Schädigungen des Darmtraktes sowie eine stark eingeschränkte Lebensqualität. «Die Verzögerung wirkt sich nicht nur nachteilig auf die Lebensqualität der Betroffenen aus, sondern wahrscheinlich auch auf den Krankheitsverlauf», sagt der Leiter der Studie Gerhard Rogler, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsspital Zürich.

Die Untersuchung wurde im Rahmen der vom Schweizerischen Nationalfonds geförderten Schweizer IBD-Kohorten-Studie durchgeführt. Gemäss Rogler sind in Ländern mit einem westlichen Lebensstil die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auf dem Vormarsch. Es mehren sich Hinweise, dass das bessere Hygieneverhalten etwas mit der Zunahme der Erkrankungen zu tun hat. Gleiches wurde auch schon bei der Zunahme der Allergien beobachtet. In beiden Fällen ist letztlich das Immunsystem betroffen.

Trotzdem wirksame Behandlung

Die Therapie richtet sich nach dem Schweregrad der Erkrankung. In leichteren Fällen genügen schon so genannte 5-ASA Präparate. In mittleren bis schweren Fällen werden zusätzlich auch Azathioprin und 6-Mercaptopurin, Kortison Präparate sowie Biologika eingesetzt. Bei letzteren handelt es sich um Antikörper, die mit gentechnologischen Methoden hergestellt werden. Diese Präparate sind äusserst wirksam. Die so genannten TNF-alpha-Blocker hemmen den Tumornekrosefaktor-alpha (TNFα), ein entzündungsvermittelnder Botenstoff des Immunsystems. Er ist bei Erkrankungen des rheumatoiden Formenkreises und bei der IBD von zentraler Bedeutung. Denn er beeinflusst eine Vielzahl von Signalsystemen des Immunsystems. Der Antikörper bindet diesen Botenstoff und unterbricht somit den Angriff gegen den eigenen Körper. Oft muss auch chirurgisch behandelt werden.

Wann welche Präparate eingesetzt werden entscheidet der behandelnde Spezialist zusammen mit dem Patienten. Alle genannten Präparate haben Vor- und Nachteile, die es jeweils zusammen sorgfältig abzuwägen gilt.

Wann waren Sie zuletzt auf einem Darmspaziergang?

Sind Sie informiert über die Therapie mit Wurmeiern? Haben Sie schon von Stuhltransplantationen gehört?

Wissen Sie, wie eigentlich eine Darmspiegelung abläuft?

Auf was muss eine schwangere Frau mit Crohn/Colitis achten? Welche Medikamente muss ich absetzen?

Was ist wirklich dran an der Komplementär- oder Alternativmedizin? Gibt es etwa gar gefährliche Therapien?

Dies und vieles mehr erfahren Sie an unseren öffentlichen Info-Veranstaltungen in Bern (18. November) und Zürich (2. Dezember).

Nutzen Sie diese Gelegenheiten auch zum Austausch mit andern Betroffenen. Die Veranstaltungen sind kostenlos und es ist keine Anmeldung nötig.

Hier können Sie die Programme als PDF herunterladen: Link.

Wenn 30 motivierte SMCCV – Mitglieder zur Kamera greifen, sich gegenseitig interviewen, filmen und aus dem Bauch heraus über ihre Krankheit sprechen, kann es nur ein Erfolg werden!

Stefan Haupt - www.fontanafilm.ch - Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Am 3./4. September 2011 fand der Event „Movies & More“ in Solothurn statt.

Von seiner eindrücklichen Arbeit berichtete der Schweizer Regisseur Stefan Haupt (www.fontanafilm.ch), was die Teilnehmer motivierte und ermutigte selbst eine Kamera in die Hand zu nehmen und über Dinge zu reden, über welche die meisten Betroffenen schweigen.

Die entstandenen Filme werden so schnell wie möglich auf www.ausdembauchheraus.ch veröffentlicht.

1. Preis: ein iPad! Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Man glaubt es kaum. Im SMCCV – Wettbewerb hat Silvia Steiner diesen einmaligen Preis gewonnen. Zehn weitere Personen konnten sich ebenfalls über tolle Preise freuen.

Die SMCCV dankt allen Teilnehmern und Helfern und freut sich auf die gelungenen Filme.

Die Videos findet ihr dann natürlich hier: www.ausdembauchheraus.ch.

Vielen Dank für die freundliche Unterstützung!

Abbott AG 

Swiss Holiday Park AG

Seminar- und Wellnesshotel Stoos

von Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz, www.spo.ch

Das Bundesgericht hat am 23.11.2010 einmal mehr gegen die Patienten entschieden. Ohne dass das Gericht danach gefragt wurde, nahm es sich die Kompetenz, über Leben und Tod zu entscheiden. Es befand: Um ein Menschenleben zu retten, müssen CHF 100‘000 pro Jahr genügen. Für Kinder, die mit einem Gendefekt auf die Welt kamen, hat das katastrophale Folgen. Die IV bezahlt die teuren Medikamente nur bis zum 20. Altersjahr, dann musste bisher die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Diese kann sich nach diesem Gerichtsentscheid nun weigern, die Kosten zu übernehmen. Die Politiker sind jetzt gefragt: Sie müssen dringend eine Korrektur vornehmen!

Bundesgericht verordnet Rationierung im Gesundheitswesen

Mit einem Gerichtsentscheid vom 23.11.2010 hat das Bundesgericht die Rationierung im Schweizerischen Gesundheitswesen auf richterlichem Weg eingeführt. Für die Patienten und Patientinnen hat dies enorme Konsequenzen, denn die Krankenversicherung werden sich künftig weigern, teure Therapien weiterhin zu bezahlen.

Es drängt sich die Frage auf, woher sich die Bundesrichter und –richterinnen die Kompetenzen und das Recht herausnehmen, ausgerechnet bei Patienten und Patientinnen mit seltenen Krankheiten eine Rationierung einzuführen. Was berechtigt sie dazu, die Kosten, um ein Menschenleben zu retten, ungefragt auf CHF 100‘000 pro Jahr zu limitieren? Das ist Sache der Gesellschaft und der Politiker, aber sicher nicht der Gerichte. In der Schweiz verfügen wir noch über genügend Ressourcen, damit wir auch unseren Mitmenschen , die an einer seltenen Erbkrankheit leiden, die erforderlichen teuren Medikamente (Orphan drugs) bezahlen können, um ihr Leid zu lindern.

Das heisst nicht, dass wir mit unseren Ressourcen nicht sparsam umgehen sollten. Wir haben jedoch immer noch genügend anderweitiges Sparpotenzial. So wandern jährlich Medikamente für eine halbe Milliarde Franken in den Abfalleimer, weil die Patienten und Patientinnen nicht den Mut haben, ihren Arzt mitzuteilen, dass sie die Medikamente nicht einnehmen werden.

Auch verfügen wir über zu viel Hightech-Technologie in der Schweiz, die, weil sie pekuniär interessant ist, entsprechend genutzt und amortisiert wird. Dies kann jedoch auch grossen Schaden anrichten. Röntgenstrahlenuntersuchungen des BAG haben etwa ergeben, dass die Strahlenbelastung für die Bevölkerung durch die häufige Anwendung von Computertomographien (CT) in den letzten 5 Jahren um 20% zugenommen hat. Sollten wir nicht eher bei solchen Untersuchungen sparen, die nicht immer notwendig sind?

Es ist an der Zeit, dass sich die Gesellschaft und Politiker dem Thema Kosten im Gesundheitswesen stellen. Umstrittene Leistungen sollten durch das Medical Board hinterfragt werden, ein Fachgremium, das von Verwaltung, Leistungserbringern und Industrie unabhängig ist. Seine Aufgabe ist es, diagnostische Verfahren und therapeutische Interventionen aus der Sicht der Medizin, der Ökonomie, der Ethik und des Rechts zu analysieren.

Nach dem fatalen Bundesgerichtsentscheid ist der Bundesrat gefordert, die Arzneimittel für seltene Krankheiten so schnell wie möglich in die Spezialitätenliste aufzunehmen und ihren Anwendungsbereich auch ausserhalb der zugelassenen Indikationen zu erweitern. Wir dürfen unsere Mitmenschen mit seltenen Krankheiten nicht diskriminieren!

Link zum Urteil 9C_334/2010 (23.11.2010)

Antworten des Bundesrates vom 7. Juni 2011

Die beiden Schülerinnen der der dritten Klasse des Gymnasiums Wettingen brauchen Ihre Hilfe! Melden Sie sich spätestens bis zum 26. August 2011 bei den beiden und unterstützen Sie auch diese Form von Öffentlichkeitsarbeit! Denn In der Schweiz leiden rund 16’000 Menschen an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn (MC) oder Colitis Ulcerosa (CU). Noch lange sind die Erkrankungen nicht bei allen Betroffenen diagnostiziert und häufig dauert der Prozess bis zur Diagnose mehrere Jahre. Eine frühzeitige Erkennung und Behandlung von MC & CU könnte manchen Leidensweg verkürzen und die Krankheit langfristig positiv beeinflussen. Je früher die Erkrankung behandelt wird, desto schneller können die Symptome gelindert und die Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden. Und je mehr Öffentlichkeitsarbeit wir machen können umso eher kann wiederum eine Diagnose erfolgen!

Writing Tools (peteoshea)

Maturaarbeit

Die Individualität der Krankheit Morbus Crohn

Sehr geehrte Damen und Herren

Wir sind Schülerinnen der dritten Klasse des Gymnasiums Wettingen und erarbeiten eine Maturaarbeit zum Thema “Die Individualität der Krankheit Morbus Crohn und die Geschichte von Betroffenen”. Ziel dieser Arbeit ist es, die Individualität der Krankheit Morbus Crohn in Bezug auf den Krankheitsverlauf und mögliche Einschränkungen im Alltagsleben aufzuzeigen. Ebenso interessieren uns mögliche Auswirkungen der Krankheit auf das Befinden der Patienten.

Dazu würden wir gerne das Gespräch mit Ihnen als betroffene(r) Patient(in) suchen. Mit diesem Schreiben richten wir uns in erster Linie an Personen, deren Alter zwischen 18 und 45 Jahren liegt. Wichtig ist uns dabei vor allem, dass Sie die Möglichkeit haben, offen über Ihre Erkrankung und ihre Folgen sprechen zu können.

Zentrale Fragen bei diesem Projekt:

- Wie gehen Sie mit der Erkrankung um (Depressionen, Umstellung des Ernährungsverhaltens)?

- Inwiefern behindert die Krankheit Morbus Crohn Ihr Alltagsleben (Arbeit, Freizeit)?

- Hat Morbus Crohn Ihr Leben in einem positiven Sinne verändert?

- Wie reagierten die Personen aus Ihrem Umfeld auf Ihre Erkrankung?

- Inwiefern werden Sie in Ihrer Situation unterstützt?

- Wie würden Sie gerne von den Menschen in Ihrem Umfeld behandelt werden?

Um dieses Projekt zu realisieren, sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich spätestens bis zum 26. August 2011 bei uns melden und für ein solches Gespräch bereit erklären würden, welches im Zeitraum von einer Stunde stattfinden würde. Bei der Wahl des Ortes des Gesprächs werden wir uns nach Ihnen richten. Selbstverständlich werden jegliche Personalien streng vertraulich behandelt und in unserer schriftlichen Arbeit nicht erwähnt!

Als Dank für Ihre Hilfe und Mitarbeit bieten wir Ihnen gerne eine Kopie unserer Arbeit an.

Bei Interesse und weiteren Fragen können Sie uns wie folgt erreichen:

Janine Wüst

janine.wuest_at_kswe.ch

079 … die Telefonnummer geben wir gerne bekannt.

Mit freundlichen Grüssen

Janine Hugentobler, Janine Wüst, G3D

In der Sendung “Gesundheit” wird über Crohn/Colitis, den WC-Guide und die IBD-Kohorte gesprochen. Danke ganz herzlich für die Beteiligung und Unterstützung an Dr. Christoph Knoblauch (Spital Stans), Bernadette (Patientin) und Silvi Herzog (Tele 1 / Tele M1).

In der Sendung “Aeschbacher” interviewt mich Kurt Aeschbacher zu meiner Krankheit, der Colitis ulcerosa. Was soll ich sagen… ich bin total nervös und hoffe, dass ich die Crohn-/Colitis-Patienten gut vertreten werde. Drückt mir doch einfach alle möglichen Daumen .

Hier das Originalvideo vom Schweizer Fernsehen:

Danke an Kurt Aeschbacher für diese grossartige Unterstützung! Ich freu mich auf das Gespräch.

Die neue Seite der SMCCV “www.ausdembauchheraus.ch” wurde im “Gesundheits-Magazin Vista” vorgestellt.

Damit soll besonders andern Betroffenen gezeigt werden, dass sie nicht alleine sind mit ihrer Krankheit und dass ein “normales” Leben möglich ist. Wir wollen Mut machen, trotz dieser “dreckigen” Krankheit raus zu gehen und sich nicht zu isolieren.

Übrigens: jeder Crohn-/Colitis-Erkrankte kann mitmachen!  Damit die Seite “lebt”, brauchen wir mehr Filme – viel mehr Filme…
Filmt was das Zeug hält und sendet mir den Youtube-Link dazu. Es gibt sooooo viele Gelegenheiten…
Es brauchen keine Kunstwerke zu sein. Einfach Szenen, die ihr liebt – oder hasst. Die vielleicht einen (entfernten) Bezug zu Crohn/Colitis haben.

Kontakt am besten über die Seite www.ausdembauchheraus.ch.

Als Mitglied erhalten Sie viele weitere zusätzliche Infos.

«Aus dem Bauch heraus = www.ausdembauchheraus.ch» ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV.

Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?

Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.

Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.

Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.

Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…

Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).

Film ab!

Erinnern Sie sich: warum sind Sie damals Mitglied der SMCCV geworden? Wahrscheinlich traten Sie der SMCCV bei, als Sie von Ihrem Gastroenterologen die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten hatten. Sie waren auf der Suche nach andern Menschen mit dieser Krankheit oder nach sinnvollen Informationen. Indem Sie Mitglied der SMCCV wurden, konnten Sie der Diagnose auch von einem andern Blickwinkel begegnen.

Als Neumitglied versorgten wir Sie mit einer Menge weiterer Hintergrundinformationen sowie Berichte über die Auswirkungen im täglichen Leben mit CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen). Sie stellten unserem Beratungstelefon konkrete Fragen – Fragen, die Sie vielleicht nicht Ihrem Arzt stellen wollten oder konnten. Wir waren auch Anlaufstelle für medizinische Fragen, welche wir jeweils von einem kompetenten Gastroenterologen beantworten liessen. Als Mitglied erhielten Sie unbeschränkten Zugriff auf unsere Homepage, wo Sie z.B. Zusammenfassungen von unseren Vorträgen herunterladen konnten. Wir luden Sie an unsere Patientenveranstaltungen in einer Stadt in Ihrer Nähe ein. Dort trafen Sie zum ersten Mal andere Menschen mit CED und konnten sich untereinander über Probleme und Sorgen austauschen. Sie hörten kompetenten Spezialisten zu, die über die neusten Entwicklungen im Bereich CED sprachen. Sie hatten die Möglichkeit, den Referenten persönliche Fragen zu stellen. Wir informierten Sie auch über Schwierigkeiten mit Krankenkassen und in Ihrem täglichen Berufsleben. Regelmässig bekamen Sie unser SMCCV-Info mit aktuellen Beiträgen zu diversen Themen im Zusammenhang mit CED.

Die wichtigste Aufgabe der SMCCV ist es, Sie mit umfassenden Informationen und mit kompetenter Unterstützung zu bedienen. Doch auch Sie als Mitglied spielen eine genau so wichtige Rolle innerhalb der SMCCV und vielleicht sind Sie sich dessen gar nicht bewusst… Indem Sie SMCCV-Mitglied wurden, traten Sie auch einer Gemeinschaft (neudeutsch: Community) bei. Dies bedeutet wiederum, dass Sie einen Betrag zur Verminderung der Isolation mit der Krankheit geleistet haben, unter der so viele Erkrankte leiden. Sie können aber noch viel mehr für die SMCCV und damit für die CED-Erkrankten tun:

Erzählen Sie Ihre ganz persönliche Geschichte, sei dies als Text für unser SMCCV-Info oder vielleicht auch als Video für unsere Homepage.

Senden Sie uns Ihre Fragen und/oder Erfahrungen oder schreiben Sie sie ins Forum unserer Homepage. Beteiligen Sie sich in unserer Facebook-Gruppe.

Arbeiten Sie mit bei einer unserer Arbeitsgruppen (Kinder-/Jugendgruppe, Patientenveranstaltungen, Alternativmedizin, Pouch, Datenschutz, usw.)

Werben Sie Mitglieder. Auch Ihre Familienangehörigen und Freunde können Mitglieder der SMCCV werden.

Verteilen Sie unsere Flyer in Ihrem Spital oder bei Ihrem Arzt.

Es gäbe noch viel mehr aufzuzählen. Wichtig ist, dass Ihre Mitarbeit im Gegenzug ein grosser Beitrag für uns ist, um vielen weiteren Menschen mit CED zu helfen. Selbstverständlich ist uns Ihre Mitgliedschaft genau so wichtig, denn Ihr jährlicher Mitgliederbeitrag sowie Ihre Spenden geben uns Gewähr, damit wir mit unserer Arbeit fortfahren können.

Am wichtigsten jedoch ist, dass Sie Mitglied der SMCCV bleiben! Nur so kann auch Ihre Stimme in der Öffentlichkeitsarbeit gehört werden. Je mehr Mitglieder wir sind, umso mehr werden wir gehört, sei dies nun bei der Allgemeinheit, bei Ihrem Arbeitgeber oder vielleicht bei der Krankenkasse. Dank unserer Mitgliederzahl von nahezu 2000 werden wir ja jetzt schon wahrgenommen, wir sind also nicht eine unbedeutende, rumpelnde Gruppe im Hintergrund… Es könnte ja auch sein, dass wir irgendwann einmal Ihre Unterschrift benötigen, sei dies, weil ein für uns wichtiges Medikament nicht mehr von den Kassen bezahlt wird oder weil die Arbeitsbedingungen von chronisch erkrankten Menschen verschlechtert werden. Je mehr Mitglieder wir also sind, umso eher sind wir in der Lage, die Entscheidungsträger von für uns wichtigen Änderungen zu beeinflussen.

Es gibt leider immer wieder CED-Erkrankte, die die SMCCV verlassen und Ihre Mitgliedschaft kündigen. Der Austrittsgrund ist dann nicht etwa Unzufriedenheit mit der Vereinigung. Vielfach sagt man uns, dass sie unsere Hilfe nicht mehr brauchen. Ihr Crohn oder Colitis habe sich beruhigt und sie seien nun zu einem relativ normalen Leben zurückgekehrt und sehen sich selbst nicht mehr als “krank” an. Die SMCCV solle doch das Geld für den Versand des SMCCV-Info und weiteren Unterlagen oder Einladungen sparen.

Denken Sie daran, was ich oben versucht habe zu beschreiben. Erinnern Sie sich, wie wichtig die SMCCV für Sie war, als Sie Ihre Diagnose erhielten. Genau so wichtig sind Sie nun für die SMCCV. Ohne Sie können wir nicht weiter arbeiten. Es gibt noch so viele Erkrankte, die noch nicht richtig informiert sind und mit ihrer Krankheit alleine dastehen. Nur mit Ihrem Mitgliederbeitrag und/oder Ihrer Spende werden wir diesen Neu-Erkrankten und natürlich auch uns selbst weiter helfen können.

Übrigens: Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Wer ist die SMCCV?

Die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist ein gesamtschweizerischer Verein, der sich um Patienten deren Angehörige mit den beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kümmert.

SMCCV ist die Abkürzung für die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigung. Sie wurde am 5. April 1986 von 20 Mitgliedern gegründet. Dank dem grossen Einsatz verschiedener Personen konnte sie während den vergangenen Jahren ihre Mitgliederzahl stetig erhöhen. Die Vereinigung zählt heute rund 2’000 Mitglieder.

Die SMCCV ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist auch Mitglied der EFCCA, eine Europäische Föderation. In ihr haben sich 22 nationale Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen aus Europa, mit insgesamt über 90’000 Mitgliedern, zusammengeschlossen und versuchen durch verschiedene gemeinsame Projekte ihre Mitglieder zu informieren und ihnen zu helfen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen. Sie ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im weiteren hoffen wir durch unser Beratungstelefon den Mitgliedern eine optimale Betreuung anzubieten. Sie können bei der SMCCV verschiedene Informationsbroschüren zu den beiden Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa anfordern.

Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Erkrankten und es werden Fragen durch einen Facharzt beantwortet. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten mit der gleichen Krankheit. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen.

Homepage: www.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
WC-Suche: www.wc-guide.ch/

Ein historischer Landsitz aus dem 16. Jahrhundert. Das Bijou des Manoirs ist die stimmungsvolle Orangerie aus der Zeit der Belle Epoque.

Morbus Crohn / Colitis ulcerosa: Stell dir deinen Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… und trotz Medikamente immer wieder Schübe. Ein ständiger Stress und Angst, keine Toilette in der Nähe zu haben…

Morbus Bechterew: Oder stell dir diesen Alltag vor: ständige Rücken- und Gelenkschmerzen. Du kommst am Morgen fast nicht aus dem Bett und bist wie gerädert. Schmerzschübe in den Knien und der Wirbelsäule bei der geringsten Bewegung… Nur schon Einatmen verursacht stechende Schmerzen in der Wirbelsäule. Du wachst morgens um 4 auf und weisst nicht mehr, wie du schmerzfrei liegen kannst…

Ausbildungsgebäude

Und als ob das nicht genug wäre: du bist die ganze Zeit müde, abgespannt und hast keine Lust auf gar nichts… Die Nebenwirkungen der Medikamente sind eine Belastung. Doch ein Absetzen führt innert kürzester Zeit zum nächsten Schub oder Schmerz…

Und nun stell dir vor, niemand versteht dein Problem. Du kannst mit niemandem darüber sprechen. Du bist allein mit deiner Krankheit. Es wird dir sogar vorgeworfen, du seist selber schuld und es spiele sich alles in deinem Kopf ab (du hättest ein psychologisches Problem). Oder du seist ein Simulant und wirst anders behandelt wegen deiner Krankheit. Mit dir kann man sowieso nichts anfangen…

Schulungsraum

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn/Colitis oder Morbus Bechterew abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheiten ist man allein. Es ist grundsätzlich schwierig, über eine Krankheit zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit einer unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trau dich! Trete einer Patientenvereinigung bei. Die SMCCV (Schweiz. Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung) oder die SVMB (Schweiz. Vereinigung Morbus Bechterew) sind Patientenvereinigungen von Patienten für Patienten. Sprich mit andern Betroffenen über deine Probleme. Erfahre, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Antworten, echte und viele Antworten! Du wirst deine Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Du wirst erfahren, wie du dein Arbeitsleben organisieren kannst und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben kannst.

Wohnpavillons

Eine gute Gelegenheit, sich mit andern Betroffenen auszutauschen, bietet sich am gemeinsamen Weekend der SMCCV und SVMB. Es findet am 18./19. September in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt. An diesem Wochenende kannst du dir Zeit nehmen und dich mit andern Erkrankten austauschen. Nutze die Gelegenheit und melde dich jetzt an: Anmeldetalon.

Zimmer

Zwei Ärzte halten je ein Referat über Bechterew und Morbus Crohn. Gemeinsam kommen alle Teilnehmende in den Genuss eines Bewegungs- und Entspannungsprogrammes, welches von Sporttherapeutin Anja Hasslinger geleitet wird. Ein mentales Training mit einer Psychologin/einem Psychologen ist ebenso Bestandteil des Info-Wochenendes wie Workshops in Gruppen. Den Teilnehmenden wird zudem ein Mittag- und Nachtessen serviert. Der Anlass endet am Sonntag, 19. September, um ca. 14 Uhr.

Du bist nicht allein mit Crohn/Colitis oder Bechterew!

Restaurant

Shreddies - Spezial-Unterwäsche mit eingebautem Aktivkohlefilter

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Funktionsweise des Aktivkohlefilters der Shreddies

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Sexy, sportlich – und vorallem sicher. Der Favorit bei Shreddies-Liebhaberinnen.

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Der Alleskönner – 100% Sicherheit, Genitalkomfort, Bewegungsfreiheit und Style. Der absolute Renner bei Shreddies-Fans.

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.

Fantastique! Merci beaucoup pour cette soirée! Aussi et surtout au nom des enfants atteints de la Maladie de Crohn et Colite Ulcéreuse. Un grand, grand merci au comité de l’Association Espoir!

Wow, das war wohl einsame Spitze! Die Eltern von Crohn- und Colitis-erkrankten Kindern im Val de Travers haben einen tollen Abend organisiert – einfach perfekt! Es waren über 400 Personen anwesend, einfach super! Ich danke den Organisatoren Jeannette Buchilly, Stéphane Kneissler, Mike Cortese. Da haben noch viele andere mitgearbeitet, freiwillig und die ganze Nacht… Danke allen für diesen super Einsatz!

Danser pour Crohn et Colite - Tanzen für Crohn und Colitis

Die Häufigkeit von Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen hat sich in den vergangenen 20 Jahren fast verdreifacht! In Deutschland erkranken rund 800 Kinder pro Jahr… Ein wichtiger Grund, die beiden Krankheiten vermehrt in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Die “Association Espoir” hat sich dies zum Ziel gesetzt. Es ist ein ganz neuer Verein, der erste seiner Art in der Westschweiz. Die Information der Bevölkerung über Crohn und Colitis ist wohl mit diesem Anlass mehr als gelungen. Die Association Espoir hatte sogar einen sehr spannenden und interessanten Auftritt im Radio RTN, siehe hier: Radio RTN.

L’association Espoir, la première en Suisse Romande, vient d’être créée dans la région pour informer la population de l’existence de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéreuse. Stéphane Kneissler en est le président…

La maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse sont encore méconnues. Explications avec le docteur Christian Mottet, médecin chef du service de gastro-entérologie de l’hôpital neuchâtelois.

En Suisse, environ 1 personne sur 1000 est concernée par la maladie de Crohn, et autant par la rectocolite ulcéreuse, une maladie cousine. Mégane, la fille de Stéphane Kneissler, qui vient de fonder l’association Espoir, est atteinte de rectocolite ulcéreuse. Son papa revient sur les premiers signes de la maladie.

Die SMCCV hat den Anlass selbstverständlich unterstützt – dies trotz Bedenken und unbegründeten Ängsten meinerseits. Aber nach diesem Erfolg sind wir fast ein wenig neidisch in der Deutschschweiz… bringen wir es auch fertig, mal so eine Party zu organisieren – so erfolgreich? Versuchen werden wir es auf jeden Fall mal (liebe DJ’s, wir brauchen dann eure Unterstützung…).

Der Gewinn des Anlasses kommt logischerweise der Forschung und weiterer Öffentlichkeitsarbeit zugute. Wir sind gespannt auf die Zahlen

Frau Erika Knobloch versucht bereits seit 1999 eine Parkerleichterung auf einem Behindertenparkplatz zu bekommen. Sie ist aufgrund eines angeborenen Hüftleidens schwer behindert und ihr Auto ist die einzige Möglichkeit einer selbständigen Fortbewegung… Unglaublich, aber alle Anträge auf eine für Erika Knobloch lebensnotwendige Parkerkleichterung sind seit 1999 immer wieder abgelehnt worden. Auch die Anträge auf den sogenannten „Sachsenerlass“ (seit 01.09.1999 Gültigkeit in ganz Deutschland) wurden mit dem letzten Bescheid vom 23.02.2010 das 4. Mal abgelehnt… Man stelle sich vor, was da wohl ein Crohn- oder Colitis-Patient zu kämpfen hat?

Den ganzen Artikel findet sich auf nischenthema.de.

Die WC-Problematik bei den SBB erreicht einen neuen Höhepunkt: Eine Passagierin musste sich in einem Zwischenabteil erleichtern, weil alle WCs im Eurocity gesperrt waren. Wie kann so etwas passieren?

Ich verzichte auf  meinen Kommentar… hier kann man den ganzen Artikel lesen: Link zum Artikel im Tagesanzeiger. Es gibt dort inzwischen über 100 Kommentare zum Thema.

Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone

Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

WC-Schliessungen in Luzern: Klartext in Zahlen

Gemäss Stadtrat Kurt Bieder werden weniger öffentliche Toiletten geschlossen als geplant. Die NLZ vom 26.01.2010 titelte: 29 statt 40 öffentliche Toiletten. Schauen wir uns doch den Masterplan „öffentliche WC-Anlagen“ genauer an… Im WC-Guide finden wir übrigens alle öffentliche Toiletten in Luzern.

Definitiv geschlossen werden 23 von 45 öffentlichen Toiletten (Rot im Masterplan). Drei dieser Anlagen werden an die VBL übergeben und im Masterplan wird nicht erwähnt, ob diese dann weiter unterhalten werden. Im Masterplan gibt es aber eine weitere Kategorie, nämlich die gelb markierten Standorte. Diese Toiletten werden „beobachtet“ und eventuell geschlossen. Es handelt sich um 7 Toiletten, die in Zukunft geschlossen werden könnten. Somit wären noch 16 von 45 öffentlichen Toiletten übrig. Geplant sind aber 8 neue Anlagen (wovon eine mobile Toi-Toi-Box) und so wir sind bei 24 öffentlichen Toiletten in der Stadt Luzern.

Die „Nette Toilette“ wird im neuen Masterplan leider nur kurz erwähnt. Man geht auf ein Beispiel in Konstanz ein, es existieren aber mindestens 80 Städte in Deutschland wo das System erfolgreich funktioniert (mit oder ohne Entschädigung der Gemeinden). Die „Nette Toilette“ bringt nicht nur auf den ersten Blick Vorteile wie der Masterplan meint. Die Stadt kann ein öffentlich anerkanntes Problem mit geringen Kosten lösen und braucht nicht neue und teure Toiletten aufzustellen. Die Betreuung der „Netten Toiletten“ erfolgt durch die Laden- und Restaurantbetreiber und diese werden – im Gegensatz zu den frei stehenden WCs kaum zum Ziel von Vandalen. Im Übrigen hätten die Geschäfte sogar einen Imagegewinn und teils sogar neue Kunden. Schlussendlich könnten durch diese Sparmassnahme einige öffentliche Toiletten erhalten bleiben.

Schliesslich zur Veranschaulichung noch ein paar Zahlen zu den Leuten, die diese Toiletten dringend brauchen:

Reizdarmsyndrom: ca. 20% der Bevölkerung (14‘000 Luzerner)

Blasenschwäche: ca. 6% der Bevölkerung (4‘200 Luzerner)

Crohn/Colitis: ca. 0,3% der Bevölkerung (210 Luzerner)

Ältere Menschen: über 21% der Stadtluzernern sind über 65jährig.

In diesem Sinne und im Namen dieser Bürger hoffen wir, dass die Parlamentarier diesen Masterplan nicht einfach so absegnen werden. Danke.

Bruno Raffa, Schweiz. Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung.