Wir wissen alle am besten, welchen Einfluss Stress auf unsere Gesundheit hat. Besonders interessiert uns aber, wie sich das mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa und Stress verhält. Ich bin überzeugt, dass da jeder Mensch anders reagiert und man nicht verallgemeinern kann. Sicher ist  – immer aus meiner Sicht – dass Stress sich negativ auf unsere chronisch entzündliche Darmerkrankung auswirken kann.

Nun, der folgende Artikel von Dr. med. Rafael J. A. Cámara bringt uns vielleicht neue Erkenntnisse.

Stress

Bessert Stressreduktion Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen?

Rafael J. A. Cámara, MD, Stefan Begré, MD, Roland von Känel, MD.

Department of General Internal Medicine, Division of Psychosomatic Medicine, Bern University Hospital, Inselspital, and University of Bern, Switzerland

Korrespondenzadresse:
Dr. med. Rafael Cámara
Klinik für Allgemeine Innere Medizin, Abteilung für Psychosomatische Medizin
Universitätsspital Bern / Inselspital, Freiburgstrasse, CH-3010 Bern, Schweiz
Tel. +41 31 632 45 74, Fax +41 31 382 11 84, e-mail Rafael.Camara@insel.ch

Acknowledgments:
This work was supported by grant 33CSC0-108792 from the Swiss National Science Foundation to R.v.K. & S.B. (Mental Health Core Project of the Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study, SIBDCS).

Hintergrund
Aus medizinischer Sicht wird Stress am besten als Drei-Stufen-Kaskade verstanden. Die erste Stufe sind Stressoren, welche physisch (Schmerz, Kälte, Erschöpfung) oder psychisch sein können. Oft kann bereits die Vorahnung, dass in Zukunft eine unangenehme Situation auftreten könnte, ein Stressor sein. Die zweite Stufe ist die Art und Weise, wie Stressoren wahrgenommen, interpretiert und bewältigt werden.1  Hier spielen familiärer Hintergrund, Erfahrungen, soziale Unterstützung und aktueller Gemütszustand eine Rolle.2 Die Stressantwort ist die dritte Stufe. Diese soll den Körper durch momentane Steigerung der Aktivität und Unterdrückung von Schmerz, Fieber, etc. auf eine Kampf/Flucht-Situation vorbereiten.3 Die Stresshormone Adrenalin und Cortisol sind hierbei von Bedeutung.
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind kaum in erster Linie stressbedingt.4 Es ist jedoch gezeigt worden, dass kontinuierlicher Stress von Menschen und anderen Säugetieren nicht gut toleriert wird; und zwar seelisch und körperlich; egal, ob eine chronische Erkrankung schon vorhanden ist oder nicht. Ein spannendes und einfach zu lesendes Buch veranschaulicht, dass die Stressantwort nur für kurze Stressphasen geeignet ist, wie Beispielsweise die Verfolgung durch ein Raubtier.5 Wir aber neigen dazu, mit unseren gegenwärtigen und zukünftigen Alltagsproblemen dauerhaft Stressantworten in uns auszulösen (Arbeitsplatz, soziale Situation, Gesundheit, etc.).

Fragestellung
Da Stressantworten schon durch blosse Antizipation von Schwierigkeiten ausgelöst werden können, sollte es möglich sein, durch passendes Training überflüssige Stressantworten zu minimieren und so die Gesundheit positiv zu beeinflussen. Wir wollten wissen, ob sich dieses Prinzip auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen anwenden liesse.

Methode
Im Online-Zeitschriftenkatalog PubMed haben wir nach Studien gesucht, in denen versucht worden war, durch Reduktion von Stressantworten den Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen positiv zu beeinflussen. Die genaue Methode, die wir bei der Suche und Analyse der Studien angewendet haben, wurde in einem Artikel erläutert, der im Frühjahr 09 in der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie veröffentlicht wird.6

Ergebnis
Wir haben insgesamt 10 verschiedene zwischen 1986 und 2007 publizierte Studien untersucht, an welchen teilweise dieselben Patienten teilgenommen haben.7-16 Je nach Studie wurde vorwiegend autogenes Training durchgeführt, diverse Entspannungstechniken geübt, oder Strategien zur Bewältigung von Stressoren besprochen. In drei Studien hatten die Teilnehmer einem Morbus Crohn, in weiteren drei eine Coltis Ulcerosa und in vier waren die Diagnosen gemischt. Für eine detaillierte Beschreibung der Planung und Durchführung der Studien sei auf den Artikel der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie verwiesen.6 Deters Gruppe fand, dass die Zahl der krankheitsbedingten Arbeitsausfälle durch Entspannungstechniken abnehmen würde.7 Die Gruppe von Garcia-Vega fand, dass Stressmanagement zu weniger Bauchschmerzen führen würde.10 Künsebecks Gruppe fand, dass psychologische Unterstützung während akuten Schüben zu einer Reduktion der Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte führen würde.15 Die Gruppe um Milne fand, dass sich die Krankheitsaktivität durch Stressmanagement vermindern liesse.16

Diskussion
Für die akademisch interessierte Leserschaft, die mehr über die Stärken und Schwächen der untersuchten Studien erfahren möchte, ist der Artikel der Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie zu empfehlen.6 Dort ging es darum, Vorschläge auszuarbeiten, wie Studien in Zukunft geplant werden sollten, um schlüssigere Ergebnisse zu erhalten.
In diesem Text wollten wir die Frage nach einem positiven Einfluss stressreduzierender Verfahren auf den Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen diskutieren. Diese Frage liess sich jedoch nicht schlüssig beantworten, da die Zahl der bisher durchgeführten Studien zu klein und die Langzeitverläufe unbekannt waren. Wohl wurden einige positive Effekte gefunden, aber das waren verhältnismässig wenige, verglichen mit der grossen Zahl an krankheitsbezogenen Aspekten, an denen der Verlauf gemessen worden war. Im Übrigen wäre es noch nicht damit getan, nachzuweisen, dass der Verlauf Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen durch Stressreduktion positiv beeinflusst wird. Dieser Einfluss müsste gross genug sein, um sich für die Patienten zeitlich und finanziell zu lohnen. Es besteht also ein Bedarf an weiterer Forschung, um das Potential von Stressreduktion zu ergründen. Bei genügend grossem Nutzen wären die Vorteile dieser Methode vor allem darin zu sehen, dass die Nebenwirkungen gering wären und die Patienten die Techniken, einmal gelernt, für sich weiterentwickeln könnten.

Literaturverzeichnis
1.     Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer Pub. Co.; 1984.
2.     Adler N, Matthews K. Health psychology: why do some people get sick and some stay well? Annu Rev Psychol. 1994;45:229-259.
3.     Chrousos GP, Gold PW. The concepts of stress and stress system disorders. Overview of physical and behavioral homeostasis. JAMA. 1992;267:1244-1252.
4.     Baumgart DC, Carding SR. Inflammatory bowel disease: cause and immunobiology. Lancet. 2007;369:1627-1640.
5.     Sapolsky RM. Why Zebras don’t get ulcers. New York: Holt Paperback, 3rd ed.
6.     Cámara RJ, Begré S, von Känel R. Der Effekt stressreduzierender Interventionen auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen: Qualitätskontrolle von 10 therapeutischen Studien. Z Psychosom Med Psychother. 2010; Heft 2.
7.     Deter HC, Keller W, von Wietersheim J, et al. Psychological treatment may reduce the need for healthcare in patients with Crohn’s disease. Inflamm Bowel Dis. 2007;13:745-752.
8.     Langhorst J, Mueller T, Luedtke R, et al. Effects of a comprehensive lifestyle modification program on quality-of-life in patients with ulcerative colitis: a twelve-month follow-up. Scand J Gastroenterol. 2007;42:734-745.
9.     Elsenbruch S, Langhorst J, Popkirowa K, et al. Effects of mind-body therapy on quality of life and neuroendocrine and cellular immune functions in patients with ulcerative colitis. Psychother Psychosom. 2005;74:277-287.
10.     Garcia-Vega E, Fernandez-Rodriguez C. A stress management programme for Crohn’s disease. Behav Res Ther. 2004;42:367-383.
11.     Keller W, Pritsch M, von Wietersheim J, et al. Effect of psychotherapy and relaxation on the psychosocial and somatic course of Crohn’s disease: main results of the German Prospective Multicenter Psychotherapy Treatment study on Crohn’s Disease. J Psychosom Res. 2004;56:687-696.
12.     Maunder RG, Esplen MJ. Supportive-expressive group psychotherapy for persons with inflammatory bowel disease. Can J Psychiatry. 2001;46:622-626.
13.     Jantschek G, Zeitz M, Pritsch M, et al. Effect of psychotherapy on the course of Crohn’s disease. Results of the German prospective multicenter psychotherapy treatment study on Crohn’s disease. German Study Group on Psychosocial Intervention in Crohn’s Disease. Scand J Gastroenterol. 1998;33:1289-1296.
14.     Schwarz SP, Blanchard EB. Evaluation of a psychological treatment for inflammatory bowel disease. Behav Res Ther. 1991;29:167-177.
15.     Künsebeck HW, Lempa W, Freyberger H. Kurz- und Langzeiteffekte ergänzender Psychotherapie bei Morbus Crohn. In: Lamprecht F, ed. Spezialisierung und Integration in Psychosomatik und Psychotherapie. 3 Berlin: Springer; 1987:253-262.
16.     Milne B, Joachim G, Niedhardt J. A stress management programme for inflammatory bowel disease patients. J Adv Nurs. 1986;11:561-567.

Aus aktuellem Anlass folgt ein Artikel von Prof. Dr. med. Frank Seibold zur Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn und Colitis ulcerosa). Weitere Infos findet ihr auf der offiziellen Seite zur Schweinegrippe des BAG: http://www.pandemia.ch/.

Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen
Prof. Dr. med. Frank Seibold

Die Schweiz wie auch viele andere Länder weltweit sind in heller Aufregung wegen der Schweinegrippe. Täglich bekomme ich die Frage gestellt: „habe ich als Crohn- oder Colitis-Patient ein höheres Risiko an einer Schweinegrippe zu erkranken als die Normalbevölkerung“ oder „soll ich meine Medikamente pausieren bis die Schweinegrippe vorbei ist?“.

Influenza-A-Virus

Leider besteht eine deutliche Hysterie bezüglich der Schweinegrippe. Das Schweinegrippevirus ist ein neues Grippevirus. Nachdem was bisher bekannt ist, ist es sehr ansteckend, allerdings scheinen die Erkrankungsverläufe nicht so dramatisch zu sein wie es zuerst angenommen wurde. Einen 100%igen Schutz sich nicht anzustecken, gibt es leider nicht. Dennoch sind etliche Verhaltensregeln durch das Bundesamt für Gesundheit publiziert worden. Diese umfassen den Ratschlag, dass Patienten, die an Fieber erkranken, zu Hause bleiben sollen, um zu verhindern, dass weitere Personen angesteckt werden. Das gründliche Waschen von Händen, das Meiden von engen persönlichen Kontakten insbesondere zu Personen die evtl. infiziert sein können, gehören zu diesen Richtlinien.

Hausschwein

Wenn Sie dennoch an der Schweinegrippe erkranken sollten, ist es ratsam, sofern sie eine Therapie haben, die ihr Immunsystem beeinflusst, Ihren behandelnden Gastroenterologen zu informieren. Insbesondere wenn Sie an schweren Grippesymptomen leiden, ist die Information Ihres betreuenden Arztes von Wichtigkeit. Gegebenenfalls kann eine immunsuppressive Therapie – beispielsweise eine Therapie mit Azathiopin, 6-Mercaptopurin oder auch Methotrexat – für eine kurze Zeit pausiert werden, damit Sie die Grippe wieder schneller loswerden. Eine Infusion mit Infliximab (Remicade) oder Injektionen mit Adalimumab ( Humira) oder Certolizumab (Cimzia) sollte im akuten Krankheitsstadium natürlich nicht verabreicht werden. Ansonsten dürfen wir hoffen, dass möglichst bald ein geeigneter Grippeimpfstoff auf den Markt kommt. Alle Patienten die mit einem Immunsystem unterdrückenden Medikament (z.B. Imurek, Azarek, Purinetol, Methotrexat und TNF-Blocker) behandelt werden, sollten sich einer Grippeimpfung unterziehen.

Prof. Dr. med. Frank Seibold

Chefarzt Gastroenterologie
Crohn-Colitis Zentrum
Spital Netz Bern
Spital Tiefenau
Tiefenaustr. 112
3004 Bern

La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin La Suisse, ainsi que de nombreux autres pays, est au qui-vive face à la menace de la grippe porcine. Chaque jour, on me demande: “En tant que patient de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, est-ce que j’ai un risque plus élevé que la population normale d’attraper la maladie ? », ou : “est-ce que je dois arrêter de prendre mes médicaments jusqu’à ce que la grippe porcine soit terminée?”.

Il y a malheureusement une véritable hystérie concernant la grippe porcine. Le virus de la grippe porcine est un nouveau virus de grippe. Selon nos connaissances actuelles, bien qu’elle soit très contagieuse, la maladie ne semble pas être aussi dramatique qu’envisagé de prime abord. Il n’existe malheureusement pas un moyen de protection à 100% efficace. Pourtant, plusieurs règles de comportement ont été publiées par l’Office Fédéral de la Santé Publique, qui donne les conseils suivants: les patients ayant de la fièvre doivent rester chez eux afin d’empêcher la contamination d’autres personnes. Se laver minutieux les mains, éviter les contacts de proximité avec des personnes, particulièrement avec celles susceptibles d’être contaminées, font partie de ces directives.

Si vous deviez cependant attraper la grippe porcine et que vous soyez sous thérapie ayant une action sur le système immunitaire, il est conseillé d’en informer votre gastro-entérologue. Surtout si vous souffrez d’importants symptômes grippaux, il est essentiel d’en informer votre médecin traitant. S’il y a lieu, il faudrait arrêter pour un court laps de temps votre thérapie immunosuppressive – par exemple une thérapie à l’azathioprine, au 6-mercaptopurine ou encore au méthotrexate – pour vous débarrasser rapidement de la grippe. Une perfusion d’Infliximab (Remicade) ou des injections d’Adalimumab (Humira) ou de Certolizumab (Cimzia) ne devraient bien entendu pas être administrées dans une phase aiguë de la maladie. Sinon, il ne nous reste plus qu’à espérer qu’un vaccin antigrippal adéquat soit rapidement disponible. Tous les patients traités avec des médicaments abaissant le système immunitaire (comme par exemple l’Imurek, l’Azarek, le purinétol, le méthotrexate et les anti-TNF), devraient se faire vacciner contre la grippe.

Prof. Dr. med. Frank Seibold

http://www.pandemia.ch/

Download the factsheet (flu and “swine” flu), from EFCCA breaking news,  Swine Flu and IBD (PDF).

EFFCA breaking news nr. 4 – SPECIAL ISSUE
- FLU AND IBD -
Influenza is a viral infectious disease caused by some influenza viruses. These viruses are characterized by some surface proteins (called H and N) that distinguish the different kinds of agents. Common seasonal influenza is caused by the type A virus, with two subtypes, H1N1 and H3N2 that affect million of people every year. Recently, a new H1N1 virus has widespread in all continents determining a new pandemic influenza (known as swine flu), that resulted more contagious than seasonal flu. The WHO is monitoring the spreading of this new kind of illness and morbidity and mortality rate. Even though more contagious, mortality rate is rather low (about 0,3% in Europe), especially concerning people with severe comorbidities. Both seasonal flu and “swine” flu can have a mild severity up to lead to death. They usually cause asthenia, fever, cough, muscular and joints pain, and are often self-limiting. Some patients with cardiac or respiratory diseases may have complications of their diseases due to influenza. The best way to prevent the infection is to vaccine against the infection as well as behaving according to general hygienic rules.
A new vaccine for this new kind of influenza has been quickly developed and tested, resulting to be efficacious and safe as well as the seasonal flu vaccine. It is thus recommended to vaccine as more people as possible, in order to stop the diffusion of this new virus and to protect high risk population. Patients with IBD are strongly recommended to vaccine themselves against several infectious agents, especially when under immunosuppresant therapy, that is steroids, azathioprine and 6-mercaptopurine, cyclosporine, methotrexate and anti TNF-a agents. The medical immunosuppression increases the risk to get infections, then the patient should carefully follow everyday preventive actions. The possibility to vaccinate should be discussed carefully together with the gastroenterologist, considering individual risks and benefits. It has been reported that patients on immunosuppression may not develop an adequate immune response against the vaccine, then the eventuality to boost the vaccine effects should be considered (dosing immunoglobulines, following preventive hygienic rules, repeating vaccination if needed).
Considering the WHO recommendations, EFCCA suggests to all patients:
Vaccinate yourself. The EFCCA recommends a yearly seasonal flu vaccine. Because seasonal flu vaccine will not protect against H1N1 2009, it is appropriate to vaccinate against both viruses. The optimum time to get vaccinated against the flu is from late October to mid-November. A flu shot takes one to two weeks to be effective. You are not protected from the flu until the flu shot takes effect. For “swine” influenza you should be vaccinated twice, again after 3 weeks after first shot. All three vaccines which are approved by EMEA are acceptable for IBD patients and those who take any immunosuppressive drug. If you are on anti-TNF therapy you should got influenza vaccine shot at the middle of period between two anti-TNF therapy Take everyday preventive actions: Cover your nose and mouth with a tissue when you cough or sneeze; wash hands frequently with soap and water (take 20 seconds at least); avoid touching your eyes, nose, or mouth; avoid close contact with sick people as much as possible.
Take flu antiviral drugs if recommended by your doctor. If you get seasonal or “swine” H1N1 flu, antiviral drugs can treat the flu. Antiviral drugs are medicines (pills, liquid or an inhaled powder) that keep the viruses from reproducing in your body. Please, remember that antiviral drugs are effective in the earliest stage of the disease and that must be taken only after medical prescription.

References
http://www.emea.europa.eu/influenza/vaccines/home.htm
http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/FactSheets/flufinal.pdf
http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/FactSheets/flufinal.pdf

edited by:
Prof. Silvio Danese – Humanitas Clinical Institute Milan
In collaboration with Dr. Dusan Baraga – EFCCA Director

Im Auto - oder auf dem Auto

Seit ein paar Wochen probiere ich es aus: Power Napping, eigentlich nichts anderes als ein kurzer Mittagsschlaf. Nach dem Mittagessen war ich immer sehr müde und es dauerte meist bis mindestens 15.00 Uhr bis ich wieder voll da war. Also hab ich mir gedacht: ein Mittagsschlaf könnte vielleicht helfen. Und es hilft tatsächlich!

Powernapping ist einfach eine moderne Bezeichnung für diesen schnellen und leistungsfördernden Schlaf. Laut Wikipedia gibt es noch andere Bezeichnungen wie Kraftnickerchen, Energieschlaf, Catnap, Nicker, Power nap oder Superschlaf. Kraftnickerchen ist mir sehr sympathisch.

Auf einem Stuhl

Wie das funktionert? Am besten wäre, man hätte einen Ruheraum am Arbeitsplatz (wie dies in amerikanischen Firmen angeboten wird). Doch leider gibt es das bei uns nicht. Doch es gibt noch andere Möglichkeiten, denn dieses Kraftnickerchen soll ja kurz (zwischen 10 und 20 Minuten) aber intensiv sein!

Schönwettervariante: über Mittag auf eine Bank, unter einen Baum oder sonst ein lauschiges Plätzchen im Schatten. Bei Regen setze ich mich z.B. ins Auto und lasse eine entspannende Musik laufen. Ich hab’s auch schon im Büro ausprobiert, aber als dann der Chef kam… Nein, im Geschäft selbst denk ich zuviel an die Arbeit und kann mich nicht entspannen.

Auf dem Markt

Damit ich wieder rechtzeitig aufwache, nehm ich z.B. einen Schlüsselbund in die Hand. Sobald dieser zu Boden fliegt, sind mindestens 15 Minuten vorbei und ich bin wieder frisch und munter für den Nachmittag! Ich fühle mich total erholt und fit. Für Anfänger empfiehlt sich übrigens einen Wecker zu stellen .

Es ist ganz wichtig, nicht länger als 20 Minuten zu schlafen! Man fällt sonst in zu tiefe Schlafphasen und man ist dann fast noch müder als vorher. Wenn ihr ein wenig googelt, findet ihr viele wertvolle Hinweise und interessante Facts zum Powernapping. Hier ein paar empfehlenswerte Links:

• Mittagsschlaf stärkt Gedächtnis
• Mittagsschlaf erhöht Leistung und hilft gegen Burnout
• Gesammelte Studien und wissenschaftliche Arbeiten zu Powernapping
• Strategisches Nickerchen (Inemuri, japanische Schlafkultur)

Nun, vielleicht ist das wirklich die Lösung gegen die ständige Müdigkeit bei Crohn oder Colitis? Was meint ihr? Habt ihr weitere Tipps zu Powernapping?

Am Tisch

Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.

Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!

Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?

Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?

Dieser Text ist ein Auszug aus dem Kapitel „Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung“, welches aus dem Buch Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich kommunizieren (von Caroline Cornelius, Erschienen September 2008, Rüegger Verlag) stammt. Den gesamten Text können Sie im Special Nr. 6 der SMCCV lesen. Werden Sie jetzt Mitglied der SMCCV und unterstützen Sie die 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz.

www.smccv.ch

Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung

Von Tanja

Ich bin 21 Jahre alt, studiere Biologie und lebe seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn, wobei ich schon länger unter der Krankheit litt. Heute weiss ich, dass die Beschwerden vom Morbus Crohn schon in meiner Kindheit auftraten, nur habe ich sie nicht als solche registriert, schliesslich hat jeder einmal Durchfall und Bauchschmerzen. Ich schob es immer auf Essen, welches ich nicht vertrage. Die Beschwerden verschwanden immer wieder, also gab es keinen Grund zur Beunruhigung, bis zum Sommer 2004, als ich kurz vor den Sommerferien wieder so eine „Phase“ hatte, wo ich vor allem unter Durchfall litt. Aber auch dann fand ich einen Grund, denn ich ging für drei Wochen alleine nach England, für einen Sprachaufenthalt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt und besuchte das Gymnasium.  Auch nach dem Englandaufenthalt verschwanden die Beschwerden nicht, sondern wurden immer stärker. Es kamen Bauchschmerzen, Müdigkeit und Gewichtsverlust dazu. Nach den sechs Wochen Schulferien fing die Schule wieder an. Am Montagmorgen hatte ich wieder Durchfall. Konnte das die Aufregung vor dem ersten Schultag nach den Ferien sein? Nach einer Woche wusste ich, als es nicht besser wurde, dass es nicht die Aufregung sein konnte, und ging zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen stellte dieser im Herbst 2004 die „wahrscheinliche“ Diagnose Morbus Crohn. Während der folgenden zwei Schuljahre hatte ich häufig mit Schüben zu kämpfen, welche die Diagnose rasch bestätigten. Ich merkte früh, dass sich die Krankheit bei jedem Betroffenen etwas anders äussert. Zwischen den Schüben hoffte ich immer auf symptomfreie Zeiten, die bei mir ausblieben.

Ich hatte vor der Diagnose noch nie etwas von Morbus Crohn gehört. Die Diagnose habe ich zunächst gar nicht als schlimm erlebt. Ich war froh, dass ich endlich wusste, was mir fehlte und man die Krankheit behandeln konnte. Ich wusste natürlich noch nicht, was alles auf mich zukommen würde. Mein Arzt informierte mich nicht genau über die Krankheit und was es konkret bedeutet, an Morbus Crohn erkrankt zu sein. Um mich zu schonen, sagte er, dass die Diagnose noch nicht vollständig bestätigt sei, ich vielleicht nur einen Schub habe und danach das ganze Leben symptomfrei sein könne. Er warnte mich auch davor, im Internet Texte über Morbus Crohn zu lesen, weil da viele falsche Informationen drin stünden. Deshalb dachte ich, dass ich krank wäre, und bald wieder gesund werden würde. Erst mit der Zeit, als ich merkte, dass die Beschwerden trotz starker Medikamente nur bedingt nachliessen, realisierte ich, dass ich nie mehr „gesund“ werden würde, ausser der Morbus Crohn wäre eines Tages heilbar. Mir hätte es geholfen, wenn mich der Arzt richtig über meine Krankheit aufgeklärt hätte, denn so versuchte ich lange die Krankheit zu verdrängen. Ich musste mir mein Wissen über den Morbus Crohn aus dem Internet zusammen suchen, oder in Büchern nachlesen und habe durch den Erfahrungsaustausch gemerkt, dass es vielen Betroffenen gleich ergangen ist. Heute komme ich mit der Krankheit relativ gut klar, man kann ja doch nichts daran ändern und sollte das Beste daraus machen. Das Leben ist heute für mich viel lebenswerter und ich schätze die Tage, an denen es mir gut geht, umso mehr.  

Meine Familie hat die Krankheit gut aufgenommen und auch Rücksicht darauf genommen. Sie unterstützte mich in schweren Zeiten und half mir wieder neuen Mut zu fassen. In der Schule war es ganz anders. Da es bis zur Diagnose mehrere Monate dauerte, konnte ich meinen Mitschülern nicht erklären, was mir tatsächlich fehlte und als ich immer dünner wurde, brodelte die Gerüchteküche. Von den Mitschülern wurde ich als „Magersüchtige“ oder „psychisch Kranke“ hingestellt. Es war nicht schwer, solche Gerüchte hinter meinem Rücken zu verbreiten, da ich oft in der Schule fehlen musste. Ich hatte auch die Kraft nicht, mich mit den Anschuldigungen auseinander zu setzten und beschloss, nichts zu sagen, wenn ich über meine Krankheit Bescheid weiss. Nachdem die Diagnose gestellt war, informierte ich die Lehrer nur soweit, dass ich krank wäre, und vielleicht immer wieder Krankheitsphasen haben würde. Ich wollte niemandem erzählen, was mir fehlte, weil ich unsicher war, wie meine Umgebung wohl darauf reagieren würde, vor allem in der Schule. Die Gerüchte flauten zunächst ab, bis wieder neue Gerüchte in die Welt gesetzt wurden, nach denen ich wieder psychisch krank wäre und Antidepressiva nehmen müsste. Auch diese Geschichte war mir zu blöd. Ich brachte wiederum den Mut nicht auf, mich dagegen zu wehren, und beschloss, definitiv kein Wort mehr über meine Krankheit zu verlieren, obwohl ich immer wieder darauf angesprochen wurde. Mit dem Umgang meiner Krankheit bin ich auch heute immer noch unsicher, obwohl ich mittlerweile seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn lebe. Für mich ist es schwierig damit in der Öffentlichkeit umzugehen, weil ich nicht gerne darüber spreche.

Auch mit einem Teil der Lehrer hatte ich so meine Probleme. Einige Lehrer waren sehr einfühlsam und unterstützten mich in der Schule, wofür ich sehr dankbar bin. Es gab aber auch einige, die auf meine Erkrankung keine Rücksicht nahmen. Ein Lehrer sagte mir ins Gesicht, dass wenn ich an seinen Prüfungen nicht anwesend sei, er in der Nachholprüfung dafür sorgen werde, dass ich nicht mehr als die Note zwei erreichen kann. Derselbe Lehrer erklärte mir, dass kranke Schüler sowieso nicht ans Gymnasium gehörten. Auch andere Lehrer verteilten mir schlechte Noten, weil sie dachten, dass ich simuliere.

Zu Beginn des Studiums hatte ich grosse Mühe mit der Umstellung vom Gymnasium auf die Universität. Ich konnte mich in der Zeit zwischen Matur und Studienanfang nicht vollständig erholen, und war nicht motiviert, das Studium nun in Angriff zu nehmen. Mein Arzt riet mir, ein Zwischenjahr einzulegen, weil ich von den vielen verschiedenen Medikamenten, den Nebenwirkungen und den Begleiterkrankungen körperlich total am Ende war, jedoch was sollte ich in dem Jahr tun? Ich wollte keinen Sprachaufenthalt im Ausland absolvieren und hatte auch keine Lust, mir einen Job zu suchen, also begann ich trotzdem mit dem Studium.  Ich war schon von Beginn an völlig überfordert und kam in den Vorlesungen nicht mit. Ich konnte mich nicht auf den Stoff konzentrieren. Jeden Mittag legte ich mich vor Erschöpfung ins Bett, und schlief eine Stunde, ehe ich wieder an die Uni ging. Die Probeprüfungen, die zum Glück nicht zählten, setzte ich alle in den Sand – so konnte es nicht weitergehen. Ich beschloss im Winter nicht alle Prüfungen zu schreiben und ein Zusatzjahr am Studium anzuhängen. Im Frühling kam der nächste Schub, zum Glück war er relativ schwach, so dass ich die meiste Zeit an die Uni gehen konnte. Ich studiere nun zwar schon im sechsten Semester, besuche aber immer noch Vorlesungen vom zweiten Studienjahr. Bis jetzt konnte ich alle Fächer erfolgreich abschliessen und bin froh, dass ich mir ein Jahr Zeit gegeben und  nun Gefallen am Studium gefunden habe. Mit dem Lernen geht es mittlerweile viel besser. Ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher, und brauche auch öfters Pausen, jedoch teile ich mir die Zeit nun besser ein, damit ich kurz vor den Prüfungen nicht in einen riesigen Stress gerate.

Vor dem Beginn der Krankheit trieb ich leistungsmässig Sport. Ich trainierte wöchentlich bis zu zwanzig Stunden und nahm an Meisterschaften teil. Meine Sportler Laufbahn kam schon vor dem ersten richtigen Krankheitsschub ins Stocken, als ich mich ein Jahr zuvor verletzte, und operiert werden musste. Der Heilungsprozess ging viel länger als erwartet, ich konnte erst nach einem Jahr wieder mit dem Training beginnen. Dieser Trainingsbeginn fiel genau in den ersten Schub, trotzdem trainierte ich weiter. Lange trainierte ich, obwohl es mir schlecht ging, bis ich irgendwann das Training reduzieren und schliesslich ganz aufgeben musste. Ich dachte, dass ich nach überstandenem Schub mein Training bald wieder so fortsetzten könne wie vorher, jedoch kamen Gelenkschmerzen hinzu und verunmöglichten das Training. Das „Karriere-Ende“ war für mich zu Beginn nicht so schlimm, weil die gesundheitlichen Probleme im Vordergrund standen, doch kam ich irgendwann an den Punkt, an dem es schmerzte zu wissen, dass jetzt alles vorbei ist. Ich würde auch heute noch gerne mehr als eine Stunde pro Woche trainieren und wieder Wettkämpfe bestreiten, weil ich immer noch grossen Spass am Sport habe. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

Weiter im Special Nr. 6 der SMCCV…

Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und bedanke mich ganz herzlich bei der SMCCV, welche den Druck der Broschüre möglich gemacht hat.

Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit der Sozialberatung der Universität Basel und des Diskussionsforums für Studierende mit Handicaps und Kommilitonen. Sechs Studierende erzählen über ihr Studium mit Behinderung.

Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich Kommunizieren
Herausgegeben von Caroline Cornelius
Rüegger Verlag
Zürich/ Chur 2008

Ein weiterer Link- und Buchtipp:

“52 Dienstage – Ein Frauentagebuch” geschrieben von 51 Frauen (und einem Ehemann) an 52 Dienstagen des Jahres 2005. Herausgeber ist der Verein Lebendiger Leben! e.V., bei dem Sie das Buch erwerben können. Hier finden Sie einen Auszug aus dem Buch: Link zu Blogpatenschaften.

Im Vorwort zum Buch schreibt Angelika Weirauch:

“Die im Buch versammelten schreibenden Frauen sind fast alle Vereinsmitglieder oder dem Verein in anderer Weise verbunden: als regelmäßige oder sporadische Veranstaltungsbesucherinnen, als aktuelle, frühere oder ehrenamtliche Mitarbeiterinnen, als Spenderinnen, ideelle Unterstützerinnen, frühere Praktikantinnen, ausstellende Künstlerinnen, als Beratene und Beratende …

Es sind Frauen der Geburtsjahrgänge 1915 – 1974 vorwiegend aus Dresden und der näheren Umgebung (Radebeul, Pirna), aber auch einige aus anderen Orten Sachsens (Flöha, Niederlausitz) und einige “Fortgezogene”, die uns aber verbunden geblieben sind. Alle Schreiberinnen eint, dass sie behindert sind: körperlich oder seelisch, seit Geburt oder seit einem Unfall, durch eine chronische Krankheit oder durch einen “Blitz aus heiterem Himmel”. Manchen Tagebuchberichten ist anzumerken, dass die Behinderung oder Krankheit das Leben stark prägt, bei anderen wiederum kommt eine solche Vermutung nicht auf.

Genau das soll die Veröffentlichung: Andere Menschen merken zu lassen, wie normal das Leben auch mit Behinderung ist – wie schön, wie schrecklich, wie reich an Erlebnissen und Kontakten, wie vielfältig, wie geprägt von Familie und FreundInnen, wie eingeschränkt und wie abhängig von Alltagserlebnissen, von Stimmungen und von großer und kleiner Politik.”

So müde...

Endlich gibt es einen Nachweis, dass unsere chronische Müdigkeit einen direkten Zusammenhang hat mit einer chronisch entzündlichen Krankheit. Scheinbar dringen gewisse Zellen durch einen komplizierten Vorgang (Monozyten) ins Gehirn ein. Der Nachweis ist zwar erst an Mäusen gemacht, doch die Forscher sind doch recht tief gedrungen und konnten den Weg von der Entzündung bis ins Gehirn nachweisen. Wieder einmal (oder wie immer) ist dabei der Botenstoff Tumornekrose-alpha (TNF-alpha).

Wir hoffen nun natürlich, dass der Weg frei ist für eine Behandlung unserer chronischen Müdigkeit. Nun ist mir auch klar, warum die ganzen Vitaminpräparate, Kaffee und sonstigen Aufwecker mich niemals wecken konnten…

Hier der Artikel dazu: Warum chronische Entzündungen müde machen.