Fantastique! Merci beaucoup pour cette soirée! Aussi et surtout au nom des enfants atteints de la Maladie de Crohn et Colite Ulcéreuse. Un grand, grand merci au comité de l’Association Espoir!

Wow, das war wohl einsame Spitze! Die Eltern von Crohn- und Colitis-erkrankten Kindern im Val de Travers haben einen tollen Abend organisiert – einfach perfekt! Es waren über 400 Personen anwesend, einfach super! Ich danke den Organisatoren Jeannette Buchilly, Stéphane Kneissler, Mike Cortese. Da haben noch viele andere mitgearbeitet, freiwillig und die ganze Nacht… Danke allen für diesen super Einsatz!

Danser pour Crohn et Colite - Tanzen für Crohn und Colitis

Die Häufigkeit von Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen hat sich in den vergangenen 20 Jahren fast verdreifacht! In Deutschland erkranken rund 800 Kinder pro Jahr… Ein wichtiger Grund, die beiden Krankheiten vermehrt in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Die “Association Espoir” hat sich dies zum Ziel gesetzt. Es ist ein ganz neuer Verein, der erste seiner Art in der Westschweiz. Die Information der Bevölkerung über Crohn und Colitis ist wohl mit diesem Anlass mehr als gelungen. Die Association Espoir hatte sogar einen sehr spannenden und interessanten Auftritt im Radio RTN, siehe hier: Radio RTN.

L’association Espoir, la première en Suisse Romande, vient d’être créée dans la région pour informer la population de l’existence de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéreuse. Stéphane Kneissler en est le président…

La maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse sont encore méconnues. Explications avec le docteur Christian Mottet, médecin chef du service de gastro-entérologie de l’hôpital neuchâtelois.

En Suisse, environ 1 personne sur 1000 est concernée par la maladie de Crohn, et autant par la rectocolite ulcéreuse, une maladie cousine. Mégane, la fille de Stéphane Kneissler, qui vient de fonder l’association Espoir, est atteinte de rectocolite ulcéreuse. Son papa revient sur les premiers signes de la maladie.

Die SMCCV hat den Anlass selbstverständlich unterstützt – dies trotz Bedenken und unbegründeten Ängsten meinerseits. Aber nach diesem Erfolg sind wir fast ein wenig neidisch in der Deutschschweiz… bringen wir es auch fertig, mal so eine Party zu organisieren – so erfolgreich? Versuchen werden wir es auf jeden Fall mal (liebe DJ’s, wir brauchen dann eure Unterstützung…).

Der Gewinn des Anlasses kommt logischerweise der Forschung und weiterer Öffentlichkeitsarbeit zugute. Wir sind gespannt auf die Zahlen

Anmeldung bis spätestens 12.05.2010 an die SMCCV (Link hier).

Fahrräder, Helme, usw. werden gratis zur Verfügung gestellt! Jeder Teilnehmer erhält gratis eine SBB-Tageskarte für die An- und Heimreise. Verpflegung ist offeriert! Kein Startgeld nötig! Neben Velofahren ist auch Walking, Volleyball, Tischtennis, Darts und anderes mehr möglich!

Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

English: Colonoscopy, a bad experience?

Français: L’endoscopie, une mauvaise expérience?

Italiano: La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole?

Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.

Untersuchungszimmer

Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!

Darmspiegelung, eine schlechte Erfahrung?

Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.

Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.

Unterschrift Aufklärungsprotokoll

Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:

1. Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
2. Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
3. Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.

Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.

Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.

Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.

Vorbereitung der Medikamente

Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.

Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.

Doch leider kam es noch schlimmer…

Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…

Erklärung über das Vorgehen

Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…

Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.

Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!

"Instrument"

Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…

Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.

Und weg war er...

Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.

Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…

Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.

Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung

Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.

• Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
• Welche Schmerzen werde ich empfinden?
• Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
• Sollte mich jemand begleiten?
• Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
• Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
• Über Schamgefühle sprechen.
• Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
• Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
• Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
• Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
• Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
• Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
• Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
• Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?

Alle Anschlüsse ok...

Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.

Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!

Weitere Infos zur Darmspiegelung:

• Wikipedia: Eine Koloskopie (umgangssprachlich Darmspiegelung) dient der Untersuchung des Dickdarmes und meistens auch der letzten Zentimeter des Dünndarmes.
• SMCCV-Info Nr. 64, Seite 14: Artikel von Dr. Alain Schoepfer, Endoskopien bei Patient/innen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung – hier herunterladen SMCCV Info Nr. 64
• Say Hi to Magen-Darmspiegelung – Blog: Maingold

Nachdem die Stadt Luzern 27 öffentliche Toiletten schliessen möchte, habe ich mir mal den Masterplan runtergeladen und durchgelesen. In diesem sind alle WC-Anlagen der Stadt Luzern aufgelistet. In der Liste findet man dann auch was mit den entsprechenden WC-Anlagen passieren soll (Schliessung, Abbruch, Sanierung, neue Anlage, usw.). Mich interessieren natürlich vor allem jene WC-Anlagen, die geschlossen werden sollen. So habe ich mir vorgenommen, alle diese Toiletten zu besuchen und mir persönlich eine Meinung zu bilden.

Heute habe ich vier WC-Anlagen in Luzern besichtigt, die gemäss Masterplan bis im Jahr 2010 aufgehoben werden sollen. Es handelt sich um die Toiletten Churchill-Quai, Lido Carparkplatz, Musikhochschule Dreilinden und Zwyssigplatz.

Churchill-Quai

WC-Anlage Churchill-Quai Luzern - Aufhebung geplant 2010

Die Anlage macht einen guten Eindruck. Selbstverständlich nicht modern und ohne Chrom. Ist jedoch sehr sauber und auch gut frequentiert. In der halben Stunde, die ich am See verbrachte, habe ich mindestens 5 Personen gesehen, die die Toilette benutzt habe. Die – meist älteren – Menschen, die ich zu der bevorstehenden Schliessung befragt habe, waren nicht besonders begeistert darüber. Die Frage war insbesonders wie soll ich als Behinderter oder älterer Mensch diesen schönen Teil von Luzern geniessen, wenn ich weiss, dass die nächste Toilette ungefähr ein Kilometer weit weg ist (Lido im Sommer, Verkehrshaus ganzes Jahr)? Mehr Bilder zu dieser WC-Anlage finden Sie hier.

Lido Carparkplatz

WC-Anlage Lido Carparkplatz - gesamte Toilette wird abgebrochen. 2010

Dieses kleine Häuschen ist in einem sehr guten Zustand. Auch hier: nichts modernes und keine Chrombestandteile. Ein einfaches und dem Nutzen entsprechendes WC. Es ist sauber und ich hatte keine Probleme, es auch zu benutzen… Auf dem Parkplatz hatte es mindestens fünf Cars und ich gehe davon aus, dass die Chauffeure und auch Touristen froh um diese Toilette sind. Die nächsten WC-Anlagen sind im Lido (Sommer) oder Verkehrshaus (oder eben Churchill, wenn nicht aufgehoben). Wahrscheinlich kann man aber auch das Restaurant ganz in der Nähe benutzen (Fragen kostet ja nichts). Nach meiner Meinung ist auch hier der Abbruch nicht nötig und diese Toilette ist ein echtes Bedürfnis. Auch hier gibt es mehr Bilder dazu.

Musikhochschule Dreilinden

WC-Anlage Musikhochschule Dreilinden - Schliessung 2010

Der wunderschöne englische Park mit vielen alten Bäumen und sogar einer Höhle! Eine atemberaubende Aussicht auf die Stadt! Ein Paradies – wenn wir denn die Möglichkeit haben, unser Geschäft auf anständige Weise zu verrichten. Auch diese Anlage ist eine alte Anlage, aber dem Nutzen entsprechend. Was braucht es mehr? Und warum soll man diese WC-Anlage aufheben? Ich denke, sogar für einen “Nicht-Kranken” ist es ein Problem, wenn es dort keine Toiletten mehr geben sollte. Ein paar Bilder dazu finden Sie wieder hier.

Zwyssigplatz

WC-Anlage Zwyssigplatz Luzern - Soll 2010 geschlossen werden.

Dieses kleine WC-Häuschen an der Bushaltestelle ist sauber, zweckmässig und sogar ein wenig renoviert worden. Für die Chauffeure der VBL und die wartenden Fahrgäste oder Passanten sicher eine weitere Möglichkeit, sich zu erleichtern. Im übrigen gibt es im Quartier keine Ausweichmöglichkeit. Ausser vielleicht hinter einem Auto auf dem Parkplatz gegenüber… Hier ein paar Bilder vom Zwyssigplatz.

Fazit

Diese ersten vier von mir persönlich besichtigten Toiletten sind zwar nicht modern und nicht behindertengerecht, sie sind jedoch sehr zweckmässig und sauber. Sie stinken nicht und können auf alle Fälle bedenkenlos benutzt werden. Wenn sie nicht mehr da sind, werden die Quartiere entwertet. Alle vier Toiletten sind nicht zuwenig benutzt, denn alle sind an Orten, wo viele Menschen vorbeikommen oder sich aufhalten.

In der Stadt Luzern sollen 27 WC-Anlagen geschlossen werden. Dies zugunsten von “modernen, sauberen und sicheren” WC-Anlagen. Ich würde meinen: Luxus-Anlagen.

Luxus?

Das sind nicht angenehme News für Patienten mit Crohn oder Colitis. Ebenfalls nicht für weitere an Durchfällen und Inkontinenz leidenen Menschen. In der Schweiz sind dies rund 16’000 Menschen, die an Crohn oder Colitis leiden. Noch viel mehr sind es, die am verschwiegenen Leiden der Blasenschwäche leiden: laut der Schweiz. Gesellschaft für Blasenschwäche sind dies über 400’000 Menschen in der Schweiz!

Auslöser für den Masterplan war die Motion «Moderne WC-Anlagen entsprechen einem wichtigen Bedürfnis», die die FDP-Fraktion im November 2007 eingereicht hatte. Sie forderte unter anderem die Modernisierung und der bedürfnisgerechte Ausbau der städtischen WC-Anlagen. Die im Bericht enthaltene Bestandsaufnahme der rund 40 öffentlichen WC-Anlagen zeigt, dass im Stadtzentrum verhältnismässig zu wenige WC-Anlagen vorhanden sind. Zudem seien viele überdimensioniert, in einem schlechten und veralteten Zustand, nur zum Teil behindertengerecht und schlecht auffindbar, wie die Stadt Luzern in einer Medienmitteilung schreibt.

Kartenausschnitt aus dem Masterplan, Rot: aufzuhebende WC-Anlagen

Selbstverständlich sind wir Patienten nicht für eine Reduzierung der WC-Anlagen, wir sind aber auch nicht für eine Erhaltung des Status quo. Scheinbar sind viele der WC-Anlagen veraltet und nicht mehr modern genug. Der Reinigungsaufwand sei enorm. Ebenfalls wird im Masterplan über das schlechte Image der WC-Anlagen gesprochen. Sie würden von der Bevölkerung gemeinhin als unhygienisch und unsicher angesehen. Man benutze sie nur im Notfall, wenn keine Alternative zur Verfügung steht.

Frage dazu: Was benutze ich in Zukunft im Aussenquartier (siehe Karte), wenn nicht mal mehr diese veraltete Alternative zur Verfügung steht?

Es bestehe die Möglichkeit der Zweckentfremdung (wegen Vorräumen) durch Randständige, Drogen, Prostitution, Vandalismus und Sprayereien. Also schliessen wir doch diese WC-Anlagen und die Probleme mit den Randständigen sind gelöst? Liebe Politiker, wenn es doch nur so einfach wäre!

Ein weiteres Argument des Masterplans für die Schliessung: Die Stadt Luzern weise im Vergleich mit anderen Schweizer Grossstädten eine wesentlich höhere Dichte an öffentlichen WC-Anlagen auf. Da müsste man doch mal die Patienten in Zürich oder Basel anfragen: ist es nicht eher so, dass die andern Städte zuwenig WC-Anlagen haben?

Schön auch die definierten Ziele im Masterplan: Das Angebot sei auf den städtischen Normalbetrieb auszurichten. Was ist denn ein Normalbetrieb? Und weiter: Die Möglichkeiten zur Zweckentfremdung sind zu unterbinden. Das heisst also, wenn wir Toiletten schliessen, werden wir keine Zweckentfremdungen mehr haben?

Witzig auch das Ziel der “geschlechterneutralen Anlagen”, d.h. “Gleichstellung der Geschlechter auch in den WC-Anlagen” (sogenannte Unisex-Anlage…)! Also Männer, bitte sitzen beim Pinkeln. Es wird keine Pissoirs mehr geben!

Nun, immerhin wird im Masterplan auch ein Informations- und Mitwirkungsverfahren erwähnt. Während der Erarbeitung des Masterplans sollen zu verschiedenen Zeitpunkten Informations-
und Mitwirkungsverfahren durchgeführt werden. Die städtische Verwaltung sowie externe Organisationen, Verbände und Gruppierungen sollen stufengerecht in den Prozess eingebunden werden und die Inputs fliessen laufend in die Arbeiten ein. Leider hat die SMCCV davon bis jetzt nur aus der Zeitung erfahren. Wir haben daher der Stadt Luzern ein Mail geschrieben. Dieses Schreiben haben wir ebenfalls den wichtigsten Stadt-Parteien sowie einigen Patientenorganisationen zugesandt. Wir sind ja gespannt auf die Möglichkeiten unserer Mitwirkung!

Hier das Mail an die Stadt Luzern:

Sehr geehrter Herr Odermatt

Präsident
(Colitis ulcerosa)

Homepage: www.smccv.ch
Blog: www.blog.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
Forum: www.smccv.ch/phpbb3/
Twitter: www.twitter.com/smccv
Community: www.wearecrohns.org/swisscrohns

SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
CH-5000 Aarau
Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

Postcheck-Konto 50-394-6

Update (23.07.2009):

Ein paar kleine Artikel zum Thema in 20 Minuten, Neue Luzerner Zeitung und zentralschweiz news. Die Antwort von der Stadt haben wir ebenfalls erhalten:

 “Danke für Ihre Rückmeldung. Wie ich aus der cc-Liste ersehe, sind darin verschiedene Organisationen und Parteien aufgeführt, die auch auf unserer Verteilliste für die erweiterte Vernehmlassung stehen. Sie werden sich sicher Ihrem Anliegen annehmen. Zudem kann der Masterplan über www.stadtluzern.ch/wc heruntergeladen werden. Freundli…. Bruno Odermatt, Leiter Gebäudemanagement.”

Die Zeitungsartikel sind ja sicher interessant für die Öffentlichkeit, doch nun sollte noch was “gearbeitet” werden. Denn es besteht ja die Möglichkeit, bis Ende August unsere Meinung kund zu tun. Wir haben nun an verschiedene Patientenorganisationen aber auch Politiker folgende Fragen gestellt:

- Was halten Sie grundsätzlich von der Schliessung von WC-Anlagen in der Stadt Luzern?
- Wären Sie bereit, in der Vernehmlassung mit uns zusammenzuarbeiten?
- Bestehen in Ihrer Organisation Kapazitäten, spezielles Wissen für eine solche Vernehmlassung (die SMCCV arbeitet ehrenamtlich)?
- Welche Organisationen sind in die Vernehmlassung involviert?
- Wo finden bereits Diskussionen statt?
- Wie können wir unsere Anliegen wirkungsvoll einbringen?

Wir hoffen sehr, dass wir zusammen mit andern Organisationen etwas erreichen können. Die SMCCV arbeitet nämlich ehrenamtlich – und der gesamte Vorstand leidet auch an Crohn oder Colitis…

Der folgende Artikel ist dem neuen SMCCV-Info Nr. 67 entnommen. Als Mitglied der SMCCV erhalten Sie dieses Heft mit wichtigen Informationen rund um Crohn und Colitis 3mal jährlich gratis.

Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

med. pract. Jonas Zeitz und PD Dr. med. Stephan Vavricka, Universitätsspital, Klinik für Gastroenterologie, Zürich

Häufig stellt sich die Frage nach der Rolle der Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Diese Frage ist nicht immer einfach zu beantworten, und es gibt noch sehr viele offene Fragen. Aus diesem Grund widmen wir in der aktuellen Ausgabe der SMCCV einen Artikel diesem sehr interessanten Thema. Der Beitrag wurde von Dr. Reinhard Imoberdorf und Professor Peter E. Ballmer, vom Kantonsspital Winterthur, redigiert.  Diese zwei Mediziner haben zahlreiche Beiträge im Bereich Ernährung veröffentlicht und beschäftigen sich schon seit Jahrzehnten mit diesem spannenden Thema.

Die Autoren, med. pract. Jonas Zeitz und Privatdozent Dr. med. Stephan Vavricka, führen zusammen mit Professor Dr. med. Gerhard Rogler die Sprechstunde für CED am Universitätsspital Zürich.

Einleitung

Typische Symptome wie Verdauungsbeschwerden, Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Gewichtsverlust werden bei Patienten mit CED häufig direkt mit der Nahrungsaufnahme in Verbindung gebracht, da sie oft nach dem Essen auftreten. Es besteht deshalb eine grosse Verunsicherung, welche Nahrungsmittel für diese Patienten verträglich sind. Ein schlechter Ernährungszustand wirkt sich ungünstig auf die Aktivität der CED aus. Eine qualifizierte Ernährungsberatung und –therapie leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit CED. Allerdings gibt es kein allgemein gültiges Ernährungskonzept für Patienten mit CED. Die Ernährung in den Remissionsphasen und während eines akuten Schubes muss in hohem Masse die individuellen Gegebenheiten der Betroffenen berücksichtigen.

Hat die Ernährung einen Einfluss auf die Entzündung bei CED?

Bei Kindern mit einem Morbus Crohn, bei denen ein Befall des Dünndarms vorliegt, kann man diese Frage mit „ja“ beantworten. In manchen Ländern wird die Ernährungstherapie als Primärtherapie vor allem bei Kindern mit Morbus Crohn angewandt. Die Ernährungsbehandlung besteht vor allem in der Einnahme von Trinknahrung (Engl. ONS, oral nutritional supplements), welche alle Grundbestandteile einer normalen Ernährung enthalten (Fett, Proteine und Kohlenhydrate). Es handelt sich im Prinzip um sozusagen bereits „vor-verdaute Nahrung“.

Es konnte gezeigt werden, dass eine solche Ernährung einen Effekt auf die Entzündungsaktivität bei Kindern mit Morbus Crohn haben kann. Bei erwachsenen Patienten mit Morbus Crohn konnte in Studien kein Vorteil einer solchen Ernährungstherapie gefunden werden.

Eine weitere, oft gut vom Patienten akzeptierte, Möglichkeit diese Therapieform anzuwenden besteht in der nächtlichen Verabreichung über eine nasogastrale Sonde (ein kleines Schläuchlein, welches via Nase in den Magen geschoben wird). Viele Kinder mit Morbus Crohn führen diese simple Technik gar selbst durch. Sie können die Sonde am morgen selbständig entfernen und eine neue am Abend platzieren. Leider kann mit einer Ernährungstherapie mit Sondennahrung oder ONS keine anhaltende Besserung der Krankheit erreicht werden – nach Absetzen dieser Ernährungsform kommt es nicht selten zu einem baldigen Rückfall.

In neuen Studien wird auch von einer entzündungshemmenden Wirkung von Omega-3-Fettsäuren bei Morbus Crohn berichtet. Omega-3-Fettsäuren sind besonders in Fisch (vor allem Hering, Lachs, Makrele und Thunfisch) enthalten. Deshalb ist der Konsum von zwei Fischmahlzeiten pro Woche aus medizinischer Sicht grundsätzlich zu empfehlen. Die damit verbundenen ökologischen Probleme sollen hier nicht im Detail erörtert werden.

Die Colitis ulcerosa hingegen kann im Allgemeinen nicht durch eine spezielle Diät behandelt werden. Es ist noch keine Ernährungstherapie bekannt, welche die Entzündung bei Colitis ulcerosa verringern könnte. Eine ausgewogene Ernährung kann sich jedoch positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und eine Gewichtsabnahme verhindern.

Probiotika

Probiotika sind apathogene (nicht krank machende) Mikroorganismen (z.B. Bakterien oder Pilze), die nach Ihrer Einnahme eine gesundheitsfördernde Wirkung entfalten können. Die am längsten als Probiotika angewendeten Organismen sind Milchsäurebakterien, aber auch Hefen und andere Spezies sind in Gebrauch. Probiotika können als Zugabe in Lebensmitteln (hierzu zählen auch Nahrungsergänzungsmittel oder diätetische Lebensmittel) oder in Form von Arzneimitteln dargereicht werden. Abgegrenzt werden Probiotika von den Präbiotika (lösliche Nahrungsfasern), die eine positive Wirkung (Wachstumsanregung) auf bereits sich im Darm befindende Bakterien haben, und den Synbiotika, einer Kombination aus beidem. Das spannende Thema der Präbiotika und Probiotika ist aktuell sehr intensiv umforscht, und hat bereits zu sehr vielversprechenden Ergebnissen geführt. Zum Beispiel konnte in klinischen Studien gezeigt werden dass spezielle Probiotika (E. coli Nissle) genauso effektiv sind bei der Verhinderung eines Rückfalls einer Colitis ulcerosa wie 5-ASA Präparate (hoch wirksame entzündungshemmende Medikamente). Solche Ergebnisse geben viel Hoffnung für zukünftige neue Behandlungsmöglichkeiten bei CED und helfen uns zu verstehen, welchen Stellenwert Probiotika in der Therapie von CED haben. Aktuell scheint es so zu sein, dass Probiotika lediglich zur Behandlung von leichten bis mittelschweren Formen der Colitis ulcerosa in Frage kommen.

Gibt es spezifische Diäten die helfen können, meine Beschwerden zu kontrollieren?

Bis auf einige Ausnahmen gibt es keine klaren Ernährungsgrundsätze, die befolgt werden müssten. Bei Patienten mit Colitis ulcerosa, oder Morbus Crohn mit Befall des Dickdarms sollte es keine Probleme mit der Aufnahme (Resorption) von Nahrungsmitteln geben, da der Dünndarm, der diese Aufgabe hat, nicht betroffen ist. Im Allgemeinen ist alles was der Patient toleriert (verträgt) erlaubt. Der einfachste Weg, Beschwerden auslösende Nahrungsmittel zu erkennen ist es, ein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch zu führen. Leider funktioniert dies nicht immer problemlos. Als Alternative empfehlen wir die Durchführung einer Eliminationsdiät unter Anleitung einer qualifizierten Ernährungsberaterin. Dadurch wird sichergestellt, dass die Diät nicht zu einschränkend ist und alle wichtigen Nährstoffe und genügend Kalorien enthält.

In den Ruhephasen, in denen die Krankheit nicht aktiv ist (Remmissionsphasen), ist eine ausreichende Nährstoffzufuhr von grosser Wichtigkeit, da der Ernährungszustand verbessert und Mangelzustände behoben werden können.

Ernährung im akuten Schub

Im akuten entzündlichen Schub der CED gestaltet sich die Ernährung besonders schwierig. Auch hier ist eine Anleitung durch eine qualifizierte Ernährungsberaterin wichtig, um eine ausreichende Nährstoffzufuhr zu gewährleisten. Dies kann in vielen Fällen durch spezielle  Trinknahrung erreicht werden. In seltenen Fällen ist eine künstliche Ernährung über das Blut (sog. parenterale Ernährung) notwendig.

Nahrungsinhaltsstoffe

Koffein und Alkohol

Koffein und Alkohol können Beschwerden einer CED bei manchen Patienten verstärken. Wenn diese in geringer Menge oder in Verbindung mit anderen Nahrungsmitteln eingenommen werden, können diese Effekte minimiert werden.

Kohlenhydrate

Bei CED werden die meisten Beschwerden durch die Entzündung selbst verursacht, aber manche Patienten haben das Gefühl durch Streichung von bestimmten Kohlenhydraten aus der Ernährung, Durchfall und Blähungen reduzieren zu können. Eine Meidung der Kohlenhydrate hat jedoch keinen Einfluss auf die Entzündung.

Kohlenhydrate sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Kohlenhydratmoleküle unterscheiden sich in ihrer Grösse in kleine (z.B. Zucker wie Sucrose, Fruktose und Laktose), mittlere (z.B. Raffinose) und grosse Moleküle (z.B. Inulin und Stärke). Die Verdauung und Aufnahme von Kohlenhydraten ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Zum Beispiel kann jeder von uns Glukose in gleichem Masse leicht aufnehmen. Fruktose hingegen wird von manchen Menschen leichter aufgenommen als von anderen. Alle Kohlenhydrate, die nicht im Dünndarm aufgenommen werden, erreichen den Dickdarm und werden dort von Bakterien vergärt, was Blähungen und auch Bauchschmerzen erzeugen kann.

Kleine Zuckermoleküle

Manche Menschen können keine Laktose aufnehmen (der Zucker der in Milch enthalten ist), da ihnen ein Enzym, die sogenannte Laktase, fehlt. Diese Menschen leiden unter der sogenannten Laktoseintoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit). Diese Intoleranz ist bei manchen ethnischen Gruppen (z.B. Asiaten) häufiger als bei anderen und findet sich etwas gehäuft bei Patienten mit Morbus Crohn. Menschen, die unter einer Laktoseintoleranz leiden, können von einer Ernährung, die nur geringe Mengen Laktose enthält, profitieren. Hartkäse, Joghurt und Hüttenkäse enthalten im Gegensatzsatz zu Milch und Sahne nur geringe Mengen an Laktose. Es ist auch möglich Milch mit geringem Laktosegehalt oder Soja-Milch zu verwenden. Als Alternative kann die Laktase mit speziellen Enzympräparaten ersetzt werden. Ihr behandelnder Arzt kann sie über die verschiedenen Möglichkeiten informieren. Immer sollte gleichzeitig daran gedacht werden, genug Kalzium und Vitamin D einzunehmen.

Bei gewissen Patienten mit Colitis ulcerosa lassen sich Antikörper gegen in der Milch enthaltene Proteine nachweisen. Daher wird diesen Patienten angeraten, Milch und Milchprodukte strikt zu meiden.

Fruktose ist ein weiterer Zucker der sich in unserer Nahrung befindet. Es gibt eine maximale Menge an Fruktose die unser Körper aufnehmen kann. Wenn diese Menge Fruktose überschritten wird, gelangt Fruktose in den Dickdarm und verursacht Beschwerden wie Blähungen. Wie viel Fruktose man aufnehmen kann variiert individuell. Manche Patienten mit CED können von einer Verringerung der Fruktoseaufnahme profitieren.

Grosse Kohlenhydratemoleküle

Grosse Kohlenhydratmoleküle passieren den Dünndarm ohne verdaut zu werden, da dem menschlichen Körper die Enzyme fehlen, welche diese grossen Kohlenhydrate in kleinere Zucker abbauen. Nahrungsmittel wie Kohl, Weizen und Zwiebeln enthalten grosse Kohlenhydratmoleküle. Wenn diese den Dickdarm erreichen, werden sie rasch durch Bakterien der Darmflora vergärt und können Beschwerden wie Durchfälle und Blähungen verstärken.

Es ist wichtig hier zu sagen, dass eine Veränderung der Ernährung keine Alternative zu der konventionellen medikamentösen Therapie darstellt. Mit Ausnahme von Elementardiäten hat eine Veränderung der Ernährung keine relevante Wirkung auf die akute und/oder chronische Entzündung des Darms. Es werden lediglich die Nahrungsmittelbestandteile eingeschränkt, welche die Beschwerden verstärken können.

Ganz wichtig ist zu erwähnen, dass eine ausreichende Ernährung für Patienten mit CED unbedingt notwendig ist um Mangelzuständen und insbesondere einer schwer wiegenden Unterernährung vorzubeugen. Um sicher zu stellen, dass die Patienten qualitativ und quantitativ adäquat ernährt werden empfehlen wir deshalb eine regelmässige Betreuung durch eine professionelle Ernährungsberaterin.

Wie viele Ballaststoffe darf ich essen?

Ballaststoffe sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Ballaststoffe sind unverdauliche, pflanzliche Fasersubstanzen, die aus verschiedenen unverdaubaren Kohlenhydraten aufgebaut sind und die sich in Früchten, Gemüse, Hülsenfrüchten, Nüssen und Körnern finden. Sie helfen, unseren Stuhlgang weich zu machen, damit dieser den Darm gut passieren kann. Manche Ballaststoffe fügen dem Stuhl nur Volumen hinzu. Andere Ballaststoffe werden durch Bakterien verstoffwechselt und fördern dadurch das Wachstum der üblichen, „gesunden“ Bakterien im Darm. Mit oder ohne CED ist die Verstoffwechselung von Ballaststoffen wichtig für einen gesunden Darm. Daher ist eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen von grosser Bedeutung. Es gibt jedoch Ausnahmen. Die erste ist, dass Ballaststoffe bei Patienten mit aktiver CED Durchfälle verstärken können. Daher haben einige Patienten, bei denen die Erkrankung aktiv ist, die Erfahrung gemacht, dass Sie von einer Ernährung mit wenigen Ballaststoffen profitieren. Des Weiteren führt eine Vergärung von Ballaststoffen zur Gasproduktion. Daher führt bei Patienten mit starken Blähungen eine Verminderung der Ballaststoffmenge in der Nahrung zu einer Linderung der Beschwerden.

Morbus Crohn mit Befall des Dünndarms

Patienten mit Morbus Crohn können entzündliche Strikturen (Verengungen) des Dünndarms entwickeln. Gewisse Nahrungsmittel können bei diesen Patienten zur Obstruktion des Darms führen; dies wurde z.B. nach Einnahme von Maiskörnern beobachtet. In der Folge entstehen Beschwerden wie Bauchkrämpfe und –schmerzen, Übelkeit, und wenn die Blockade hochgradig ist Erbrechen. Glücklicherweise lösen sich solche Obstruktionen meist spontan. Als Vorbeugung einer Obstruktion wird Patienten mit Strikturen allgemein empfohlen eine faserarme Diät einzuhalten. Nüsse, Körner und manche Früchte und Gemüse sollten in diesen Fällen gemieden werden.

Patienten mit Morbus Crohn und Befall des Dünndarms (vor allem wenn grosse Teile des Darms befallen sind oder wenn ein Teil des Darms entfernt wurde) können Probleme haben, Nahrungsmittel aufzunehmen. Dies kann zu einer unzureichenden Nährstoffzufuhr, Gewichtsverlust und Unterernährung führen und den Durchfall verstärken.

Diese Patienten machen oft die Erfahrung, dass der Verzehr von Lebensmittel mit hohem Fettanteil zu fettigen, übel riechenden Stuhlgängen führt. Dann sollte die Zufuhr von fetthaltigen Lebensmitteln eingeschränkt werden.

Nahrungsergänzungsmittel

Gesunde Menschen brauchen keine Nahrungssupplemente, wie Spurenelemente und Vitamine (die sog. Mikronährstoffe), solange sie auf eine ausgewogene Ernährung achten. Patienten mit CED haben hingegen ein erhöhtes Risiko, einen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen zu entwickeln.

Vitamin B₁₂

Nahrungsmitteln wie Fleisch, Eiern, und Milchprodukte enthalten Vitamin B₁₂. Dieses Vitamin wird im letzten Teil des Dünndarms (dem terminalen Ileum) absorbiert, dem Bereich der am häufigsten bei Morbus Crohn befallen ist. Daher neigen Patienten die eine aktive Entzündung im terminalen Ileum haben, oder bei denen dieser Teil des Darms operativ entfernt werden musste, zu Vitamin B₁₂-Mangel, welcher durch regelmässige Tabletteneinnahme oder (sicherer) mittels Spritzenbehandlung  korrigiert werden muss.

Folsäure

Folsäure ist ein weiteres Vitamin, welches Patienten mit CED häufig abgegeben werden muss. Besonders wenn gleichzeititg eine Behandlung mit Medikamenten besteht die mit der Verstoffwechslung und/oder der Aufnahme von Folsäure interagieren, wie z.B. Sulfasalazin und Methotrexat, besteht ein hohes Risiko eines Folsäuremangels. Natürlich sollte jede Frau, die im gebärfähigen Alter ist und keine aktiven Verhütungsmassnahmen trifft, täglich Folsäure einnehmen, unabhängig davon, ob sie an einer CED leidet oder nicht. Folsäure verhindert die Entstehung einer Spina bifida („offener Rücken“) bei Neugeborenen.

Vitamin D

Vitamin D ist ein wichtiges Vitamin für den Knochenstoffwechsel  Gerade bei Patienten mit CED besteht ein erhöhtes Risiko für eine verminderte Knochendichte (Osteoporose, Knochenschwund). Die Einnahme von Vitamin D und Calcium  ist besonders für Patienten, welche regelmässig Kortison einnehmen müssen, unabdingbar, um einer Osteoporose vorzubeugen. Deshalb sollte jeder Patient mit Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa von einem Arzt beurteilt werden und bei Bedarf eine Therapie mit Vitamin D und Calcium begonnen werden.

Eisen

Eisenmangel ist ein häufiges Problem bei CED Patienten. Besonders bei der Colitis ulcerosa können chronische Sickerblutungen zu einer Eisenmangelanämie (einer Blutarmut aufgrund von Eisenverlust durch eine chronische Darmblutung) führen. Daher sollte auf eine eisenreiche Ernährung geachtet werden. Besonders in Fleisch, Vollkornprodukten und grünem Gemüse ist viel Eisen enthalten. Die gleichzeitige Einnahme von Vitamin C-reichen Lebensmitteln (Beeren, Zitrusfrüchte und –Säfte, Kohlgemüse) kann die Eisenaufnahme unterstützen. Manchmal ist die Eisenaufnahme über die tägliche Nahrung nicht ausreichend. Viele Multivitaminpräparate die man kaufen kann enthalten zwar Eisen, jedoch sind die darin enthaltenen Mengen meist zu gering. Leider führen Eisen-Tabletten oft zu Magen-Darm-Beschwerden, sodass Eiseninfusionen (direkt in das Blut) notwendig werden. Diese werden in der Regel gut vertragen und sind sehr wirksam um die Eisendepots wieder aufzufüllen.

Zink

Zink gehört zu den sogenannten essentiellen Spurenelementen und wird mit der Nahrung aufgenommen. Schweinefleisch ist eine gute Zinkquelle ebenso wie Geflügel, Eier, Milch und Käse. Ein Zinkmangel ist beim Morbus Crohn relativ häufig, vor allem dann, wenn er schlecht kontrolliert ist und viele Durchfallepisoden bestehen. In diesem Fall sollte Zink substituiert werden.

Andere Vitamine und Mineralien

Ausser bei Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom, ist ein Mangel an anderen als den zuvor beschriebenen Spurenelementen und Vitaminen ungewöhnlich.

Flüssigkeit

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist bei Patienten mit CED sehr wichtig, besonders wenn sie unter Durchfällen leiden. Patienten mit CED aber auch gesunde Menschen sollten täglich mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit trinken. Ein Wassermangel verursacht unspezifische Symptome wie Müdigkeit und Schwäche. Im Sommer bei heissen Temperaturen und bei einem akuten Entzündungsschub kann sich das Problem verschärfen. Getränke, die Salz (z.B. Bouillon) und Zucker (z.B. Colagetränke mit Zucker, nicht „light“) enthalten, sind geeignet für den akuten Flüssigkeitsersatz.

Fruchtsäfte können bei vielen Patienten den Darm reizen und Tee und Kaffee können den Durchfall fördern, da sie die Darmtätigkeit anregen. Patienten die unter einem Kurzdarmsyndrom leiden müssen sich darüber im Klaren sein, dass das Trinken von Getränken, denen kein Salz oder Zucker zugesetzt ist, die Gefahr birgt, Durchfälle zu verschlimmern. Ihr behandelnder Arzt und die Ernährungsberaterin können Ihnen sagen, ob dies für Sie zutrifft. Patienten bei denen der Dickdarm operativ entfernt wurde (Kolektomie) laufen Gefahr zu dehydrieren, da sie über ein Stoma oder einen Pouch viel Wasser und Salz verlieren können.

Zu guter letzt: Tipps für eine gesunde Ernährung

Die Grundnährstoffe die wir benötigen sind Fette, Kohlenhydrate und Proteine. Diese sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Wie bereits erwähnt, sind bei Patienten mit Colitis ulcerosa und bei Morbus Crohn Patienten, bei denen nur der Dickdarm betroffen ist, keine Probleme mit der Aufnahme von Nährstoffen zu erwarten. Ernährungsprobleme kommen in diesen Fällen meistens durch eine Unterernährung, hervorgerufen durch einen Mangel an Appetit oder dem Versuch die Durchfälle zu verringern, zustande. Es ist auch wichtig zu wissen, dass der Körper mehr Nährstoffe benötigt wenn eine Entzündung  des Darms vorliegt. Das bedeutet, dass Patienten bei denen eine aktive CED vorliegt ein deutlich erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Unterernährung besteht. Einfache Massnahmen wie häufige kleine Mahlzeiten und Getränke mit hohem Nährstoffgehalt können in diesen Fällen helfen. Vor allem in der Remissionsphase, wenn sich die Krankheit ohne wesentliche Symptome ruhig verhält, muss man versuchen, eine allfällige Unterernährung zu korrigieren.

Hier soll nochmals erwähnt werden, dass eine adäquate Einschätzung des Ernährungszustands und vor allem eine Ernährungstherapie durch professionelle im Krankenhaus geschulte Ernährungsberaterinnen erfolgen muss.

Wenn der Morbus Crohn den Dünndarm befallen hat, oder wenn Teile des Dünndarms operativ entfernt werden mussten, können Probleme mit der Nährstoffaufnahme entstehen. Symptome einer leichten Unterernährung können sehr unspezifisch sein und können sich in Müdigkeit, Antriebslosigkeit und erhöhter Infektionsneigung zeigen. Natürlich ist das augenscheinlichste Symptom einer Unterernährung der ungewollte Gewichtsverlust. Regelmässige Gewichtskontrollen, und das Achten auf andere Zeichen eines Gewichtsverlustes wie das zu-weit Werden von Kleidungsstücken oder Schmuck sind einfache Parameter, welche  Problem früh erkennen lassen.

Ernährung ist besonders wichtig bei Kindern und Jugendlichen mit CED, da eine Unterernährung zu einem verringerten Wachstum und einer verspäteten Pubertät führen kann. Das ist ein weiterer Grund warum eine Ernährungstherapie in dieser Altersgruppe so wichtig ist: es wird nicht nur der Morbus Crohn behandelt, es wird auch der Ernährungsstatus verbessert.

Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.

Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!

Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?

Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) verleiht zum zweiten Mal einen Forschungsförderungspreis auf dem Gebiet der beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der mit 10’000 Franken dotierte Preis wird einzig durch Spenden der Betroffenen und deren Angehörigen finanziert.

Inhalt:
Der Forschungsförderungspreis soll als Inhalt das Thema “Ernährung und chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ haben. Insbesondere soll thematisiert werden, ob bestimmte Nahrungsmittel einen Einfluss auf die Erkrankungen haben, ob mit einer bestimmten Diät ein Schub verhindert werden kann, ob Medikamente einen Einfluss auf die Ernährung haben, usw.

Termine:
Arbeiten können bis zum 31.12.2009 eingereicht werden. Die Verleihung des Preises findet im Rahmen der Generalversammlung der SMCCV im Frühjahr 2010 statt.

Allgemeine Voraussetzungen:
Die Mitglieder der SMCCV haben an der Generalversammlung im Jahr 2005 beschlossen, sich näher mit dem Thema der Forschungsförderung zu befassen und im Interesse der CED-Patienten auf dem Wissenschaftsmarkt mitzubieten, wenn auch nur mit geringen Mitteln. Bedenkt man, wie viele Jungakademiker heute wertvolle wissenschaftliche Arbeiten ganz umsonst erarbeiten, so ergibt sich für uns die Chance, hier Ressourcen in unsere Richtung zu lenken, die derzeit im akademischen Gedankenraum verpuffen.

In diesem Sinne erhofft sich die SMCCV eine möglichst rege Teilnahme am Wettbewerb um den Forschungsförderungspreis und eine Menge neuer Erkenntnisse, mit denen entweder den Patienten direkt geholfen werden kann oder mit deren Hilfe politischer Druck ausgeübt werden kann, um unseren Interessen zum Durchbruch zu verhelfen.

Der Teilnehmerkreis, die Teilnahmebedingungen, Einreichekriterien usw. können in den Bestimmungen der SMCCV-Forschungsförderung eingesehen werden. Diese können Sie bei uns bestellen oder Sie können sie hier abrufen:

Ausschreibung (PDF)

Reglement (PDF)

Dieser Text ist ein Auszug aus dem Kapitel „Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung“, welches aus dem Buch Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich kommunizieren (von Caroline Cornelius, Erschienen September 2008, Rüegger Verlag) stammt. Den gesamten Text können Sie im Special Nr. 6 der SMCCV lesen. Werden Sie jetzt Mitglied der SMCCV und unterstützen Sie die 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz.

www.smccv.ch

Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung

Von Tanja

Ich bin 21 Jahre alt, studiere Biologie und lebe seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn, wobei ich schon länger unter der Krankheit litt. Heute weiss ich, dass die Beschwerden vom Morbus Crohn schon in meiner Kindheit auftraten, nur habe ich sie nicht als solche registriert, schliesslich hat jeder einmal Durchfall und Bauchschmerzen. Ich schob es immer auf Essen, welches ich nicht vertrage. Die Beschwerden verschwanden immer wieder, also gab es keinen Grund zur Beunruhigung, bis zum Sommer 2004, als ich kurz vor den Sommerferien wieder so eine „Phase“ hatte, wo ich vor allem unter Durchfall litt. Aber auch dann fand ich einen Grund, denn ich ging für drei Wochen alleine nach England, für einen Sprachaufenthalt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt und besuchte das Gymnasium.  Auch nach dem Englandaufenthalt verschwanden die Beschwerden nicht, sondern wurden immer stärker. Es kamen Bauchschmerzen, Müdigkeit und Gewichtsverlust dazu. Nach den sechs Wochen Schulferien fing die Schule wieder an. Am Montagmorgen hatte ich wieder Durchfall. Konnte das die Aufregung vor dem ersten Schultag nach den Ferien sein? Nach einer Woche wusste ich, als es nicht besser wurde, dass es nicht die Aufregung sein konnte, und ging zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen stellte dieser im Herbst 2004 die „wahrscheinliche“ Diagnose Morbus Crohn. Während der folgenden zwei Schuljahre hatte ich häufig mit Schüben zu kämpfen, welche die Diagnose rasch bestätigten. Ich merkte früh, dass sich die Krankheit bei jedem Betroffenen etwas anders äussert. Zwischen den Schüben hoffte ich immer auf symptomfreie Zeiten, die bei mir ausblieben.

Ich hatte vor der Diagnose noch nie etwas von Morbus Crohn gehört. Die Diagnose habe ich zunächst gar nicht als schlimm erlebt. Ich war froh, dass ich endlich wusste, was mir fehlte und man die Krankheit behandeln konnte. Ich wusste natürlich noch nicht, was alles auf mich zukommen würde. Mein Arzt informierte mich nicht genau über die Krankheit und was es konkret bedeutet, an Morbus Crohn erkrankt zu sein. Um mich zu schonen, sagte er, dass die Diagnose noch nicht vollständig bestätigt sei, ich vielleicht nur einen Schub habe und danach das ganze Leben symptomfrei sein könne. Er warnte mich auch davor, im Internet Texte über Morbus Crohn zu lesen, weil da viele falsche Informationen drin stünden. Deshalb dachte ich, dass ich krank wäre, und bald wieder gesund werden würde. Erst mit der Zeit, als ich merkte, dass die Beschwerden trotz starker Medikamente nur bedingt nachliessen, realisierte ich, dass ich nie mehr „gesund“ werden würde, ausser der Morbus Crohn wäre eines Tages heilbar. Mir hätte es geholfen, wenn mich der Arzt richtig über meine Krankheit aufgeklärt hätte, denn so versuchte ich lange die Krankheit zu verdrängen. Ich musste mir mein Wissen über den Morbus Crohn aus dem Internet zusammen suchen, oder in Büchern nachlesen und habe durch den Erfahrungsaustausch gemerkt, dass es vielen Betroffenen gleich ergangen ist. Heute komme ich mit der Krankheit relativ gut klar, man kann ja doch nichts daran ändern und sollte das Beste daraus machen. Das Leben ist heute für mich viel lebenswerter und ich schätze die Tage, an denen es mir gut geht, umso mehr.  

Meine Familie hat die Krankheit gut aufgenommen und auch Rücksicht darauf genommen. Sie unterstützte mich in schweren Zeiten und half mir wieder neuen Mut zu fassen. In der Schule war es ganz anders. Da es bis zur Diagnose mehrere Monate dauerte, konnte ich meinen Mitschülern nicht erklären, was mir tatsächlich fehlte und als ich immer dünner wurde, brodelte die Gerüchteküche. Von den Mitschülern wurde ich als „Magersüchtige“ oder „psychisch Kranke“ hingestellt. Es war nicht schwer, solche Gerüchte hinter meinem Rücken zu verbreiten, da ich oft in der Schule fehlen musste. Ich hatte auch die Kraft nicht, mich mit den Anschuldigungen auseinander zu setzten und beschloss, nichts zu sagen, wenn ich über meine Krankheit Bescheid weiss. Nachdem die Diagnose gestellt war, informierte ich die Lehrer nur soweit, dass ich krank wäre, und vielleicht immer wieder Krankheitsphasen haben würde. Ich wollte niemandem erzählen, was mir fehlte, weil ich unsicher war, wie meine Umgebung wohl darauf reagieren würde, vor allem in der Schule. Die Gerüchte flauten zunächst ab, bis wieder neue Gerüchte in die Welt gesetzt wurden, nach denen ich wieder psychisch krank wäre und Antidepressiva nehmen müsste. Auch diese Geschichte war mir zu blöd. Ich brachte wiederum den Mut nicht auf, mich dagegen zu wehren, und beschloss, definitiv kein Wort mehr über meine Krankheit zu verlieren, obwohl ich immer wieder darauf angesprochen wurde. Mit dem Umgang meiner Krankheit bin ich auch heute immer noch unsicher, obwohl ich mittlerweile seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn lebe. Für mich ist es schwierig damit in der Öffentlichkeit umzugehen, weil ich nicht gerne darüber spreche.

Auch mit einem Teil der Lehrer hatte ich so meine Probleme. Einige Lehrer waren sehr einfühlsam und unterstützten mich in der Schule, wofür ich sehr dankbar bin. Es gab aber auch einige, die auf meine Erkrankung keine Rücksicht nahmen. Ein Lehrer sagte mir ins Gesicht, dass wenn ich an seinen Prüfungen nicht anwesend sei, er in der Nachholprüfung dafür sorgen werde, dass ich nicht mehr als die Note zwei erreichen kann. Derselbe Lehrer erklärte mir, dass kranke Schüler sowieso nicht ans Gymnasium gehörten. Auch andere Lehrer verteilten mir schlechte Noten, weil sie dachten, dass ich simuliere.

Zu Beginn des Studiums hatte ich grosse Mühe mit der Umstellung vom Gymnasium auf die Universität. Ich konnte mich in der Zeit zwischen Matur und Studienanfang nicht vollständig erholen, und war nicht motiviert, das Studium nun in Angriff zu nehmen. Mein Arzt riet mir, ein Zwischenjahr einzulegen, weil ich von den vielen verschiedenen Medikamenten, den Nebenwirkungen und den Begleiterkrankungen körperlich total am Ende war, jedoch was sollte ich in dem Jahr tun? Ich wollte keinen Sprachaufenthalt im Ausland absolvieren und hatte auch keine Lust, mir einen Job zu suchen, also begann ich trotzdem mit dem Studium.  Ich war schon von Beginn an völlig überfordert und kam in den Vorlesungen nicht mit. Ich konnte mich nicht auf den Stoff konzentrieren. Jeden Mittag legte ich mich vor Erschöpfung ins Bett, und schlief eine Stunde, ehe ich wieder an die Uni ging. Die Probeprüfungen, die zum Glück nicht zählten, setzte ich alle in den Sand – so konnte es nicht weitergehen. Ich beschloss im Winter nicht alle Prüfungen zu schreiben und ein Zusatzjahr am Studium anzuhängen. Im Frühling kam der nächste Schub, zum Glück war er relativ schwach, so dass ich die meiste Zeit an die Uni gehen konnte. Ich studiere nun zwar schon im sechsten Semester, besuche aber immer noch Vorlesungen vom zweiten Studienjahr. Bis jetzt konnte ich alle Fächer erfolgreich abschliessen und bin froh, dass ich mir ein Jahr Zeit gegeben und  nun Gefallen am Studium gefunden habe. Mit dem Lernen geht es mittlerweile viel besser. Ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher, und brauche auch öfters Pausen, jedoch teile ich mir die Zeit nun besser ein, damit ich kurz vor den Prüfungen nicht in einen riesigen Stress gerate.

Vor dem Beginn der Krankheit trieb ich leistungsmässig Sport. Ich trainierte wöchentlich bis zu zwanzig Stunden und nahm an Meisterschaften teil. Meine Sportler Laufbahn kam schon vor dem ersten richtigen Krankheitsschub ins Stocken, als ich mich ein Jahr zuvor verletzte, und operiert werden musste. Der Heilungsprozess ging viel länger als erwartet, ich konnte erst nach einem Jahr wieder mit dem Training beginnen. Dieser Trainingsbeginn fiel genau in den ersten Schub, trotzdem trainierte ich weiter. Lange trainierte ich, obwohl es mir schlecht ging, bis ich irgendwann das Training reduzieren und schliesslich ganz aufgeben musste. Ich dachte, dass ich nach überstandenem Schub mein Training bald wieder so fortsetzten könne wie vorher, jedoch kamen Gelenkschmerzen hinzu und verunmöglichten das Training. Das „Karriere-Ende“ war für mich zu Beginn nicht so schlimm, weil die gesundheitlichen Probleme im Vordergrund standen, doch kam ich irgendwann an den Punkt, an dem es schmerzte zu wissen, dass jetzt alles vorbei ist. Ich würde auch heute noch gerne mehr als eine Stunde pro Woche trainieren und wieder Wettkämpfe bestreiten, weil ich immer noch grossen Spass am Sport habe. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

Weiter im Special Nr. 6 der SMCCV…

Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und bedanke mich ganz herzlich bei der SMCCV, welche den Druck der Broschüre möglich gemacht hat.

Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit der Sozialberatung der Universität Basel und des Diskussionsforums für Studierende mit Handicaps und Kommilitonen. Sechs Studierende erzählen über ihr Studium mit Behinderung.

Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich Kommunizieren
Herausgegeben von Caroline Cornelius
Rüegger Verlag
Zürich/ Chur 2008

Ein weiterer Link- und Buchtipp:

“52 Dienstage – Ein Frauentagebuch” geschrieben von 51 Frauen (und einem Ehemann) an 52 Dienstagen des Jahres 2005. Herausgeber ist der Verein Lebendiger Leben! e.V., bei dem Sie das Buch erwerben können. Hier finden Sie einen Auszug aus dem Buch: Link zu Blogpatenschaften.

Im Vorwort zum Buch schreibt Angelika Weirauch:

“Die im Buch versammelten schreibenden Frauen sind fast alle Vereinsmitglieder oder dem Verein in anderer Weise verbunden: als regelmäßige oder sporadische Veranstaltungsbesucherinnen, als aktuelle, frühere oder ehrenamtliche Mitarbeiterinnen, als Spenderinnen, ideelle Unterstützerinnen, frühere Praktikantinnen, ausstellende Künstlerinnen, als Beratene und Beratende …

Es sind Frauen der Geburtsjahrgänge 1915 – 1974 vorwiegend aus Dresden und der näheren Umgebung (Radebeul, Pirna), aber auch einige aus anderen Orten Sachsens (Flöha, Niederlausitz) und einige “Fortgezogene”, die uns aber verbunden geblieben sind. Alle Schreiberinnen eint, dass sie behindert sind: körperlich oder seelisch, seit Geburt oder seit einem Unfall, durch eine chronische Krankheit oder durch einen “Blitz aus heiterem Himmel”. Manchen Tagebuchberichten ist anzumerken, dass die Behinderung oder Krankheit das Leben stark prägt, bei anderen wiederum kommt eine solche Vermutung nicht auf.

Genau das soll die Veröffentlichung: Andere Menschen merken zu lassen, wie normal das Leben auch mit Behinderung ist – wie schön, wie schrecklich, wie reich an Erlebnissen und Kontakten, wie vielfältig, wie geprägt von Familie und FreundInnen, wie eingeschränkt und wie abhängig von Alltagserlebnissen, von Stimmungen und von großer und kleiner Politik.”

Foto: Claudia Raffa

Es ist eine Ironie des modernen Lebens. Ständig erleichtern neue Technologien unser Leben, wir haben immer mehr Zeit. Doch diese Zeit nutzen wir nicht, um das Leben zu geniessen. Nein, wir leben hektischer und schnelllebiger als je zuvor.

Das Leben bewegt sich in einem derart schnellen Tempo, dass wir das Gefühl haben, es sei bereits alles vorbei. Bevor wir es richtig genossen haben.

Auch uns als Menschen mit einer chronischen Krankeit wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa geht es nicht besser als den Gesunden. Ständig sind wir irgendwo auf der Suche nach einer Heilung, nach dem neuesten Medikament oder nach der besten Ernährung…

Doch es soll nicht so sein. Lasst uns rebellieren gegen diese Hetze, gegen diesen hektischen Lebensstil. Bremsen wir und geniessen wir unser Leben!

Ein langsameres Tempo bedeutet, sich morgens (ja, trotz Crohn oder Colitis) mehr Zeit zu nehmen – statt ohne Frühstück zur Arbeit zu hetzen. Es bedeutet, sich bei jeder Tätigkeit Zeit zu nehmen, es bewusst zu tun und es zu geniessen. Es bedeutet, raus zu gehen und den Regen zu geniessen. Sich im Gespräch auf das Gegenüber zu konzentrieren, zuzuhören. Statt immer online zu sein, ständig mit dem Blackberry oder iPhone zu spielen. Statt immer an bevorstehende oder unerledigte Aufgaben zu denken. Es bedeutet “Single-Tasking” anstelle von “Multi-Tasking”…

Verlangsamung soll eine bewusste Entscheidung sein und nicht immer einfach. Verlangsamung führt aber zu einer grösseren Wertschätzung des Lebens und bringt ein höheres Mass an Glück.

Und wie soll das nun gehen?

1. Tue weniger! Es ist nicht einfach, auf die Bremse zu treten, wenn du versuchst, eine Million Dinge gleichzeitig zu tun. Entscheide dich bewusst, weniger zu tun – weniger auf einmal zu tun. Konzentrier dich auf das, was wirklich wichtig ist und getan werden muss. Der Rest kann warten. Mach Pausen zwischen verschiedenen Aufgaben und Terminen. So kannst du den Tag gemütlicheren Schrittes gehen.

2. Sei präsent! Es reicht nicht, nur das Tempo zu verlangsamen. Du musst auch bewusst darauf achten, was du gerade tust. Wenn du dich während einer Aufgabe also ertappst, dass du an etwas anderes denkst, was du noch tun sollest oder was du getan hast oder an etwas denkst, was noch passieren könnte oder passiert ist… usw. Dann bring dich sanft zurück in die Gegenwart. Konzentrier dich nur auf das, was jetzt gerade passiert oder was du jetzt gerade tust. Konzentrier dich auf deine Umgebung, auf die Menschen, die jetzt bei dir sind. Das braucht Übung, ist aber von entscheidender Bedeutung.

3. Log dich aus und gehe offline! Sei nicht immer online. Wenn du ein Handy (iPhone, Blackberry, und wie sie alle heissen) bei dir hast: schalt es aus. Noch besser: lass es zuhause. Falls du den ganzen Tag am Computer arbeitest: schalte auch dann mal das Mailprogramm aus, konzentrier dich so auf wesentliche Aufgaben. Ständig verbunden zu sein bedeutet, dass wir immer unterbrochen werden. Dass wir ständig das Gefühl haben, die neuesten Mails zu lesen und die darin enthaltenen Forderungen zu erfüllen. Es ist schwer, das Tempo zu verlangsamen, wenn wir ständig das Mailprogramm checken.

4. Fokussier und konzentrier dich auf die Menschen. Oft verbringen wir Zeit mit unserer Familie, unseren Freunden und Kollegen – und doch sind wir nicht echt bei und mit ihnen. Wir sprechen mit ihnen, sind aber abgelenkt z.B. durch iPhones oder Blackberrys. Wir sind da bei ihnen, doch unsere Gedanken sind bei unerledigten Aufgaben. Wir hören sie sprechen, doch in Wirklichkeit denken wir über uns selbst nach und was wir sagen wollen. Keiner von uns ist immun dagegen, doch mit einer bewussten Anstrengung kann ich den Rest der Welt abschalten und ganz für meine Familie da sein. Das bedeutet, dass auch eine kurze Zeit mit meiner Familie eine intensive Zeit sein kann. Die Zeit ist so einfach viel effizienter genutzt. Es bedeutet, dass wir mit Menschen so eine wirkliche Verbindung eingehen können.

5. Schätze die Natur. Viele von uns sind die ganze Zeit eingeschlossen. Eingeschlossen in unseren Wohnungen, im Auto und der Eisenbahn, in Büros… Viel zu selten sind wir in der freien Natur. Und auch wenn wir draussen sind: wir haben unserer Handys dabei oder denken an die nächste Toilette. Stattdessen geh hinaus, nimm einen tiefen Atemzug der frischen Luft und beobachte intensiv die Natur. Geniess die Ruhe des Wassers und der grünen Wiese, die Regentropfen auf dem Schirm oder den Sonnenschein in deinem Gesicht. Wenn du kannst, treib Sport wie Jogging, Biken oder Schwimmen. Fühl das Wasser und den Wind auf deiner Haut. Versuch dies täglich, allein oder mit deinen Liebsten.

6. Iss langsamer! Statt sich das Essen so schnell wie möglich in sich hineinzustopfen, lerne langsamer zu essen. Zu schnelles Essen führt zu Übergwicht und von Genuss keine Spur. Jeder Bissen soll bewusst gekaut werden. Fühle geniess die Kräuter oder die Aromas auf deiner Zunge. Langsam zu essen hat einen doppelten Vorteil: du verträgst es besser und es schmeckt auch besser. Ich empfehle, mehr sogenannt gesunde Nahrungsmittel zu essen und diese mit frischen Gewürzen. Verzichte auf Fast Food à la McDonalds…

7. Fahre langsamer! Schnelles Fahren ist eine ziemlich verbreitete Gewohnheit in unserer schnelllebigen Welt. Schnelles Fahren bedeutet aber auch Verkehrsunfälle, Stress und vergeudetes Benzin. Stattdessen mach es dir zur Gewohnheit, langsamer zu fahren. Geniess die Umgebung. Mach dir während der Fahr eine friedliche Zeit, versuch über dein Leben nachzudenken während der gemütlichen Fahrt. Das Fahren wird dir so mehr Spass bereiten – und es wird auch sicherer sein. Und im übrigen wirst du so weniger Energie (sprich Benzin) verbrauchen.

8. Erfreue dich an jeder Tätigkeit. Dies bedeutet, immer präsent und bewusst zu sein. Bei allem was du tust, tu es bewusst. Geniess jeden Aspekt der Tätigkeit und finde heraus, was dir Freude macht. Der Abwasch ist ein typisches Beispiel (für die, die keine Abwaschmaschine haben). Entweder du machst es schnell und hoffst, dass es bald vorbei sein wird. Oder aber, du empfindest etwas dabei: das warme Wasser, der Schaum in deinen Fingern, die verschiedenen Arten des Geschirrs… Auch dies kann eine Aufgabe sein, die Freude macht. Dasselbe gilt auch für viele andere – ungeliebte – Aufgaben wie zum Beispiel Auto waschen, Kehren, Staubwischen und vieles mehr. Das Leben kann soviel mehr Freude machen, wenn wir uns diese einfache Gewohnheit aneignen.

9. Single-Tasking. Das Gegenteil von Multi-Tasking. Konzentrier dich auf nur eine Sache zur selben Zeit. Wenn du das Bedürfnis hast, eine andere Aufgabe zu erledigen, nimm eine Auszeit, atme tief durch und lehn dich zurück.

10. Atme! Wenn du dich gestresst fühlst und das Gefühl hast, alles geht viel zu schnell, dann nimm einen tiefen Atemzug. Und ein paar Atemzüge mehr. Spür die Luft, die in deine Lungen kommt und fühl den Stress, der aus deinem Körper verschwindet. Wenn du dich voll auf jeden Atemzug konzentrierst, bringst du dich selbst in die Gegenwart zurück und du wirst langsamer. Es tut immer gut, ein oder zwei bewusste Atemzüge zu machen. Tu es jetzt und du wirst sehen, was ich meine .

Adaptiert aus zenhabits.

Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!

Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?

Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.

An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.

Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!

Das PACE Race ist eine Velofahrt mit dem Zweck Spenden für die beteiligten wohltätigen Organisationen zu sammeln. Zusammen mit Vertretern von anderen Betroffenenorganisationen (HIV, Morbus Bechterew, Psoriasis, Rheuma), Ärzte sowie Mitarbeitern der Abbott AG radeln wir quer durch die Schweiz. Pro Kilometer, den wir fahren, wird Abbott AG einen Betrag an die SMCCV spenden. Im letzten Jahr kamen auf diese Weise für die SMCCV rund Fr. 6‘500.- zusammen.
In diesem Jahr wird eine Sternfahrt mit Ankunft in Luzern organisiert. Wir möchten Sie herzlich einladen, mit uns am Samstag, 20. Juni 2009, eine Strecke nach Ihrem Wunsch zu bewältigen. Ob Sie nun mitradeln oder der Logistik mithelfen…, wir freuen uns über Ihre Beteiligung!

Es gibt vier verschieden Strecken mit vier verschiedenen Startpunkten. Sie entscheiden also selbst, welche Strecke am besten zu Ihnen passt!
Die Verpflegung (Morgen- und Nachmittagssnack, Mittagessen und Abendessen nach Ankunft in Luzern) ist organisiert. Ebenfalls organisiert wird ein Fahrrad sowie der Transport zurück zum Ausgangsort.
Machen Sie mit und sammeln Sie Kilometer für Crohn und Colitis!

Information zur Strecke
Etappen:

Sie können aus vier verschiedenen Möglichkeiten auswählen:

Zürich – Luzern (ca. 55km):
-Treffpunkt 09.00 Uhr am Hauptbahnhof auf dem Parkplatz vis à vis dem Landesmuseum
-Abfahrt um 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Bützen in Hünenberg

Rapperswil – Luzern (ca. 80km):
-Treffpunkt um 08.30 am Bahnhofsplatz
-Abfahrt um 09.00 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Schmidtli in Neuägeri

Aarau – Luzern (ca. 55km):
-Treffpunkt 09.00 Uhr hinter dem Bahnhoff SBB (Hintere Bahnhofstrasse vor dem Wynental-Suhrental Bahnhof)
-Abfahrt 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Sonne in Eich

Innerschweizer Rundfahrt (ca. 55km):
-Treffpunkt um 09.00 Uhr beim Brunnen vor dem KKL
-Abfahrt um 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Schiff in Vitznau

Wir planen gegen 16.00 Uhr in Luzern einzutreffen. Danach sind Sie herzlichst zu einem Abendessen eingeladen! Ab ca. 18.30 Uhr findet der Rücktransport an den Bahnhof Luzern statt.

Anmeldung hier!