Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

von Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz, www.spo.ch

Das Bundesgericht hat am 23.11.2010 einmal mehr gegen die Patienten entschieden. Ohne dass das Gericht danach gefragt wurde, nahm es sich die Kompetenz, über Leben und Tod zu entscheiden. Es befand: Um ein Menschenleben zu retten, müssen CHF 100‘000 pro Jahr genügen. Für Kinder, die mit einem Gendefekt auf die Welt kamen, hat das katastrophale Folgen. Die IV bezahlt die teuren Medikamente nur bis zum 20. Altersjahr, dann musste bisher die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Diese kann sich nach diesem Gerichtsentscheid nun weigern, die Kosten zu übernehmen. Die Politiker sind jetzt gefragt: Sie müssen dringend eine Korrektur vornehmen!

Bundesgericht verordnet Rationierung im Gesundheitswesen

Mit einem Gerichtsentscheid vom 23.11.2010 hat das Bundesgericht die Rationierung im Schweizerischen Gesundheitswesen auf richterlichem Weg eingeführt. Für die Patienten und Patientinnen hat dies enorme Konsequenzen, denn die Krankenversicherung werden sich künftig weigern, teure Therapien weiterhin zu bezahlen.

Es drängt sich die Frage auf, woher sich die Bundesrichter und –richterinnen die Kompetenzen und das Recht herausnehmen, ausgerechnet bei Patienten und Patientinnen mit seltenen Krankheiten eine Rationierung einzuführen. Was berechtigt sie dazu, die Kosten, um ein Menschenleben zu retten, ungefragt auf CHF 100‘000 pro Jahr zu limitieren? Das ist Sache der Gesellschaft und der Politiker, aber sicher nicht der Gerichte. In der Schweiz verfügen wir noch über genügend Ressourcen, damit wir auch unseren Mitmenschen , die an einer seltenen Erbkrankheit leiden, die erforderlichen teuren Medikamente (Orphan drugs) bezahlen können, um ihr Leid zu lindern.

Das heisst nicht, dass wir mit unseren Ressourcen nicht sparsam umgehen sollten. Wir haben jedoch immer noch genügend anderweitiges Sparpotenzial. So wandern jährlich Medikamente für eine halbe Milliarde Franken in den Abfalleimer, weil die Patienten und Patientinnen nicht den Mut haben, ihren Arzt mitzuteilen, dass sie die Medikamente nicht einnehmen werden.

Auch verfügen wir über zu viel Hightech-Technologie in der Schweiz, die, weil sie pekuniär interessant ist, entsprechend genutzt und amortisiert wird. Dies kann jedoch auch grossen Schaden anrichten. Röntgenstrahlenuntersuchungen des BAG haben etwa ergeben, dass die Strahlenbelastung für die Bevölkerung durch die häufige Anwendung von Computertomographien (CT) in den letzten 5 Jahren um 20% zugenommen hat. Sollten wir nicht eher bei solchen Untersuchungen sparen, die nicht immer notwendig sind?

Es ist an der Zeit, dass sich die Gesellschaft und Politiker dem Thema Kosten im Gesundheitswesen stellen. Umstrittene Leistungen sollten durch das Medical Board hinterfragt werden, ein Fachgremium, das von Verwaltung, Leistungserbringern und Industrie unabhängig ist. Seine Aufgabe ist es, diagnostische Verfahren und therapeutische Interventionen aus der Sicht der Medizin, der Ökonomie, der Ethik und des Rechts zu analysieren.

Nach dem fatalen Bundesgerichtsentscheid ist der Bundesrat gefordert, die Arzneimittel für seltene Krankheiten so schnell wie möglich in die Spezialitätenliste aufzunehmen und ihren Anwendungsbereich auch ausserhalb der zugelassenen Indikationen zu erweitern. Wir dürfen unsere Mitmenschen mit seltenen Krankheiten nicht diskriminieren!

Link zum Urteil 9C_334/2010 (23.11.2010)

Antworten des Bundesrates vom 7. Juni 2011

Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

Sie ist unverzichtbar für das Überleben des Menschen – und kann gleichsam tödlich sein: Entzündung, jene fein austarierte Abwehrleistung des Körpers gegen Eindringlinge. Gegen Bakterien, Viren, Pilze. Diese Reaktion des Immunsystems ist allerdings lebensgefährlich, wenn sie chronisch wird. Dann zerstört Entzündung gesunde Organe. Immer mehr Menschen sind davon betroffen, vor allem in den Industriegesellschaften. Ein Zivilisationsphänomen.

Video von “Exzellenzcluster Entzündungsforschung”.

Eine Diskussion um Risiken von der Anti-TNF-Therapie mit Remicade®, Humira®, Cimzia® und Co. finden Sie auf der Seite von der Deutschen Crohn-/Colitis-Vereinigung (DCCV). Diese Medikamente greifen ja schon ziemlich massiv in unser Immunsystem ein. Wir Patienten stellen uns daher daher einige Fragen und eine Unsicherheit bleibt… Vorallem interesseren uns die Langzeiterfahrungen (über 5 bis 10 Jahre) und damit zusammenhängende Wirkungsverluste und/oder Nebenwirkungen (Amerikanische Arzneimittelbehörde verschärft die Warnung vor Krebs bei TNF-alpha-Blockern, via DCCV).

Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.

Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!

Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?

Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?

Unsere Hauskatzen stammen ursprünglich von der nordafrikanischen Wildkatze ab und leben seit mindestens 9500 Jahren mit uns Menschen zusammen. Sie zählen zu den beliebtesten Heimtieren.

Katzen schmusen gern, ich kann sie streicheln und auf den Schoss nehmen. Sie sind die besten Spielkameraden und machen alle Kinder glücklich – das ist bekannt. Ich persönlich könnte mir ein Leben ohne Katzen nicht mehr vorstellen! Aber Katzen leisten noch einiges mehr: sie helfen mir, glücklicher und entspannter zu sein und so vielleicht sogar den einen oder andern Schub zu verhindern. Es gibt diesbezüglich Studien, die den positiven gesundheitlichen Effekt auf den Menschen beweisen! Es konnte gar ein Abbau von Stress und Aggressionen beobachtet werden. In erster Linie haben sie aber einen guten Effekt auf unsere Psyche. Vielfach werden Ängste und Missstimmungen abgeschwächt.

Es ist doch faszinierend, welch feines Gespür eine Katze hat: sie kommt fraglos zu mir – vor allem wenn es mir schlecht geht. Sie hört mir zu und widerspricht nicht – ihr kann ich alles anvertrauen…

Doch eine Katze gibt nicht nur, sie fordert mir – und vor allem meiner Frau :-) – auch einiges ab. Ich muss Verantwortung übernehmen und mich mit ihr beschäftigen, sie füttern, Katzenklo putzen und vieles mehr. Und auch dies wirkt sich auf mein eigenes Leben förderlich aus. Mein Alltag wird strukturierter und planbarer. Denn ich muss – auch wenn es mir nicht gut geht – mich um meine Katze kümmern. So kann ich zeitweise meine Krankheit “vergessen”. Besonders bei Kindern aber können so soziale Fähigkeiten erlangt oder weiter ausgebaut werden.

Leider gibt es auch Katzen, die krank werden können. Es ist sogar die Sprache von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei Katzen! In diesem Zusammenhang werden nun gesunde Katzen gesucht.

Das Tierspital Zürich sucht kooperative gesunde Katzen (und ihre Besitzer) um Normalwerte für Vitamin B12 und dessen Stoffwechselprodukte zu erstellen.

Katzen mit Darm- und Bauchspeicheldrüsenerkrankungen haben häufig tiefe Vitamin B12 (=Cobalamin)-Spiegel im Blut, da sowohl eine intakte Bauchspeicheldrüse, als auch ein funktionell intakter Dünndarm Voraussetzung für die vollständige Resorption des mit der Nahrung aufgenommenen Vitamin B12 in die Blutbahn sind…

Weiter siehe PDF: Cobalamin Katze Aufruf

Dr. med. vet Peter Kook, Diplomate ACVIM
Oberassistent, Klinik für Kleintiermedizin, Vetsuisse Fakultät Universität Zürich

Von Wouter Miedema

Die Idee, eine Forschungsstiftung zu gründen, entstand innerhalb der European Federation of Crohn‘s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). Die Vertreter dieser Verbände hielten es für wichtig, die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, um die bisherigen Therapien für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (beide Erkrankungen werden unter dem Oberbegriff „entzündliche Darmerkrankungen“ [IBD] zusammengefasst) zu verbessern.

Ausserdem kamen sie zu dem Schluss, dass eine gemeinsame Initiative zum Sammeln von Geldmitteln für die Forschung viel grössere Erfolgschancen haben dürfte als diverse Einzelinitiativen.

Die IBD-Forschungsstiftung ist eine europaweite Initiative zur Sammlung von Geldern für wissenschaftliche Forschungszwecke, um die IBD-Therapien zu verbessern. Die Struktur der Stiftung garantiert, dass die Entscheidung, welche Forschungsprojekte gesponsert werden sollen, aus der Perspektive der Patienten gefällt wird.

In den ersten Diskussionen über diese Stiftung tauften wir das Projekt „Quest for the cure“ („Suche nach Heilung“); und unser letztendliches Ziel besteht nach wie vor darin, eine Heilung für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu finden.

Aber man darf auch nicht vergessen, dass langjährige intensive Forschungsarbeiten bei anderen – häufigeren – Autoimmunerkrankungen nicht zu einer wirklichen Heilung geführt haben. Daher ist es unser primäres Ziel, die bereits bestehenden Therapien der IBD zu verbessern, was auch zu einer besseren Lebensqualität der Patienten führen dürfte.

Wir möchten das Rätsel lösen, wie IBD entstehen. Zu diesem Zweck müssen wir die winzigen Einzelelemente untersuchen, aus denen das menschliche Immunsystem besteht, um zu verstehen, wie verschiedene Substanzen aufeinander reagieren, wie die Krankheit möglicherweise durch Umweltfaktoren beeinflusst wird, welche Rolle genetische Faktoren spielen usw.

Ausserdem möchten wir herausfinden, warum die derzeit eingesetzten Medikamente bestimmte Nebenwirkungen verursachen.

Die Ergebnisse dieser Forschungsarbeiten dürften pharmazeutischen Unternehmen Anhaltspunkte dafür liefern, was für neue Arzneimittel sie entwickeln oder wie sie bereits existierende Medikamente so modifizieren könnten, dass diese weniger oder gar keine Nebenwirkungen mehr verursachen.

Wir werden eine Kommission qualifizierter Mediziner gründen, die die Qualität der Forschungsprojekte beurteilen.

Ehe wir mit dem Sponsoring von Forschungsprojekten beginnen können, müssen wir zunächst einmal Geldmittel sammeln.

Daher wird die Stiftung in enger Kooperation mit den nationalen IBD-Patientenvereinigungen an Promotion-Aktivitäten mitwirken. Die Patienten wissen schliesslich am besten, wie sie die IBD-Forschungsstiftung ins Bewusstsein der Menschen in ihrem jeweiligen Land rücken können. Die Stiftung kann beispielsweise von IBD-Patienten sowie von deren Familien und Freunden unterstützt werden. Auch Organisationen, die sich für IBD interessieren, können die Forschungsstiftung unterstützen. Die Stiftung wird versuchen, alle diese Zielgruppen zu erreichen. Da es in Europa über 1 Million Menschen mit IBD gibt, ist das Potenzial sehr vielversprechend.

Die Webseite der Stiftung (www.ibdresearch.org) wird zurzeit überarbeitet und verbessert. Bald werden wir über diese Webseite alle Interessenten über die neuesten Entwicklungen innerhalb der Stiftung auf dem Laufenden halten können. Wir werden auch eine Funktion für Online-Spenden einrichten.

Die Stiftung kann sich ausserdem durch Merchandising finanzielle Mittel beschaffen und damit gleichzeitig ihren Bekanntheitsgrad steigern: Denkbar wären beispielsweise Kappen und T-Shirts mit dem aufgedruckten Logo der Stiftung. Diese könnten entweder über die Webseite oder die nationalen IBD-Vereinigungen erworben werden.

Menschen in ganz Europa haben die Gründung der Stiftung mit grosser Anteilnahme begrüsst und ihr ihre Unterstützung zugesagt. Wir haben auch bereits die ersten Spenden von europäischen IBD-Patientenvereinigungen erhalten. Einige dieser Vereinigungen (darunter auch die SMCCV) haben sich bereit erklärt, bei der Sammlung von Spendengeldern zusammenzuarbeiten.

Wir sind der Meinung, dass Forschung der Schlüssel zu einem besseren Leben sein kann; daher brauchen wir die Hilfe jedes Einzelnen, um die IBD-Forschungsstiftung zum Erfolg zu führen. Über eine Million Menschen mit IBD in Europa – das sind eine Million potenzielle Botschafter für unsere Stiftung. Bitte denken Sie daran, wenn Sie gegen Ihren nächsten Morbus-Crohn- oder Colitis-ulcerosa-Schub ankämpfen: Sie sind nicht allein!

IBD-Forschungsstiftung – Kontaktdaten und Bankverbindung

Sekretär Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Webseite: www.ibdresearch.org

Bankverbindung:

Fortis Bank, Niederlande

Kontonummer: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Die Registernummer bei der Handelskammer Utrecht (Niederlande) lautet: 30234377

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10’000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10’000

Bis zum Grenzwert 5 / 10’000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

Hier der Text von SF und das Video dazu:

Unsere Medien bestimmen entscheidend mit, wie Menschen Krankheiten wahrnehmen. Wird viel über Krankheiten berichtet (z.B. Vogelgrippe), wird die davon ausgehende Bedrohung ziemlich überschätzt – sogar von angehenden Medizinern.

In einer Untersuchung der kanadischen McMaster-Universität sollten Studenten die Gefahren von zehn Krankheiten einschätzen. Davon tauchte eine Hälfte – wie etwa Vogelgrippe, Borreliose oder Sars – regelmässig in den Medien auf, die andere Hälfte – darunter Gelbfieber, Bebesiose oder Tularämie – nicht.

Lasen die Teilnehmer der Studie sowohl Namen als auch Beschreibungen der Erkrankungen, wurde die Krankheit viel objektiver eingeschätzt.

Dies schreiben Psychologen der McMaster Universität in Hamilton im Online-Journal “PLosOne“.

Es wäre also schön, wenn sich die Medien an eine objektivere Berichterstattung gewöhnen würden. Vielleicht auch über andere, seltenere Krankheiten berichten würden… wie z.B. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Sicher möchten die Medien lieber Horrormeldungen über die Vogelgrippe. Wer interessiert sich schon für eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die ein ganzes Leben andauert und – nicht tödlich ist?

Auf der anderen Seite stellt sich da die – verschwörerische – Frage, wer denn die medizinischen Seiten und Berichte in den Medien steuert. Ich denke da an bestimmte Artikel, die von Pharmakonzernen “subventioniert” werden. Selbstverständlich sind wir Patienten froh über jede Berichterstattung, wir müssen schliesslich wissen, wenn es neue Medikamente auf dem Markt gibt…

Fortsetzung folgt