Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

BGS Chur

Am 26. Mai 2011 findet in Chur eine öffentlich Info-Veranstaltung zum Thema “Chronisch entzündliche Darmerkrankungen” statt. Der Anlass ist für Betroffene und Angehörige sowie weitere Interessierte gedacht. Das genaue Programm finden Sie hier:

Informationsveranstaltung für Betroffene und Angehörige
Séance d’information pour les patients et leurs proches

Donnerstag, 19. Mai 2011, ab 18:30 Uhr im Kantonsspital Fribourg, Auditorium “Jean-Bernard”, Stock K

Kantonsspital Fribourg

Wir möchten Sie herzlich zu einer Informationsveranstaltung über chronisch entzündliche Darmerkrankungen einladen, wo wir in verständlicher Form über den neusten Stand der Forschung und Therapie von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa berichten. Der Rahmen wird so gehalten, dass immer genügend Zeit für Fragen reserviert ist. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, die kostenlos ist und keine Anmeldung erfordert.

C‘est avec plaisir que nous vous invitons à une séance d‘information concernant les maladies inflammatoires chroniques de l‘intestin, qui nous permettra de vous informer de façon claire à propos des derniers développements relatifs à la recherche et aux thérapies de la maladie de Crohn et de la recto-colite ulcéro-hémorragique. Nous prendrons le temps de répondre à toutes vos questions. Nous nous réjouissons d‘ores et déjà de votre participation. Celle-ci est gratuite et ne nécessite aucune inscription préalable.

Programm/Programme

Artikel in den Freiburger Nachrichten vom 18.05.2011:

In der Sendung “Aeschbacher” interviewt mich Kurt Aeschbacher zu meiner Krankheit, der Colitis ulcerosa. Was soll ich sagen… ich bin total nervös und hoffe, dass ich die Crohn-/Colitis-Patienten gut vertreten werde. Drückt mir doch einfach alle möglichen Daumen .

Hier das Originalvideo vom Schweizer Fernsehen:

Danke an Kurt Aeschbacher für diese grossartige Unterstützung! Ich freu mich auf das Gespräch.

Die WC-Problematik bei den SBB erreicht einen neuen Höhepunkt: Eine Passagierin musste sich in einem Zwischenabteil erleichtern, weil alle WCs im Eurocity gesperrt waren. Wie kann so etwas passieren?

Ich verzichte auf  meinen Kommentar… hier kann man den ganzen Artikel lesen: Link zum Artikel im Tagesanzeiger. Es gibt dort inzwischen über 100 Kommentare zum Thema.

Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone

Am 19.11. ist WeltToilettenTag!  Dieser Tag wurde zum erstenmal am 19.11.2001 von der WeltToilettenOrganisation ausgerufen und ist offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Der Tag will vor allem auf eines hinweisen: Es fehlen für über 2,5 Milliarden Menschen weltweit hygienische Sanitäreinrichtungen. Diese Menschen leben unter menschenunwürdigen hygienischen Bedingungen. Und dies hat viele gesundheitliche Folgen, besser gesagt, es entstehen viele Krankheiten, die durch verschmutztes Wasser übertragen werden. Viele Menschen sterben gar an Durchfallerkrankungen, die durch den Mangel an Toiletten hervorgerufen wurden.

Kannst du dir ein Leben ohne Toilette vorstellen? Ja, als Crohn- oder Colitis-Patient gibt es das manchmal schon… Aber ich meine so wirklich ohne Toilette? Stell dir vor, in der Stadt Luzern keine Toiletten. Jeder versteckt sich hinter Werbetafeln, hinter Bäume oder parkierten Autos um sein Geschäft zu erledigen… So ist es leider in vielen Ländern!

Die Fakten sind erschütternd:

• 2,5 Milliarden Menschen weltweit haben keinen Zugang zu angemessenen sanitären Einrichtungen. Sie gefährden so ihre Gesundheit verlieren ihre Würde, und es werden 1,8 Millionen Menschen, meist Kinder, getötet (UNICEF http://www.unicef.org/wash/index_23606.html).

• Es sterben fünf Mal so viele Kinder in der Dritten Welt an Durchfallerkrankungen als HIV/AIDS (UNICEF/WHO. 2008. Progress on Drinking Water and Sanitation: Special Focus on Sanitation).

• Das heisst, es sterben 5’000 Kinder jeden Tag.

• Nicht nur das, die Krankheit tötet mehr Kinder als Malaria oder Aids. Millionen – Erwachsene und Kinder gleichermaßen – sind gezwungen, Wochen zuhause statt bei der Arbeit oder Schule zu verbringen. So wird sowohl die Wirtschaft eines Landes und auch die Chancen der Menschen für eine bessere Zukunft zunichte gemacht (http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,1914655,00.html)

• Die Mehrheit der Erkrankungen und Krankheiten weltweit werden also durch Fäkalien verursacht.

• Mangelnde Hygiene ist die weltweit häufigste Ursache für Infektionen.

• Ein Gramm Kot kann 10 Millionen Viren, eine Million Bakterien, 1’000 Zysten und 100 Eier aus Parasiten enthalten (UNICEF. http://www.unicef.org/india/wes_4648.htm).

• Die richtige Entsorgung von Fäkalien von Kindern führt zu einer Reduzierung von fast 40% des Kinderdurchfalls (UNICEF. http://www.unicef.org/india/wes_4648.htm).

Welt Toiletten Tag 2009

Übrigens, macht mit beim “Big Squat”! Hinhocken, eine Minute mitten auf einem öffentlichen Platz und so Aufmerksamkeit erlangen. Ich hab’s mal zuhause ausprobiert…

Big Squat - zuhause...Und noch ein Test draussen... World Toilet Day 2009 - Big Squat!

Big Squat - mach auch mit, am 19.11.09!

Vielleicht werde ich am 19. November 2009 irgendwo in der Öffentlichkeit einfach hinhocken und die Menschen auf den Welttoilettentag aufmerksam machen. Wenn ich mich trau…

Wie benutze ich ein Steh- oder Plumps-Klo? Hier die Anleitung:

Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!

Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?

Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.

An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.

Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10’000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10’000

Bis zum Grenzwert 5 / 10’000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

Hier der Text von SF und das Video dazu:

Unsere Medien bestimmen entscheidend mit, wie Menschen Krankheiten wahrnehmen. Wird viel über Krankheiten berichtet (z.B. Vogelgrippe), wird die davon ausgehende Bedrohung ziemlich überschätzt – sogar von angehenden Medizinern.

In einer Untersuchung der kanadischen McMaster-Universität sollten Studenten die Gefahren von zehn Krankheiten einschätzen. Davon tauchte eine Hälfte – wie etwa Vogelgrippe, Borreliose oder Sars – regelmässig in den Medien auf, die andere Hälfte – darunter Gelbfieber, Bebesiose oder Tularämie – nicht.

Lasen die Teilnehmer der Studie sowohl Namen als auch Beschreibungen der Erkrankungen, wurde die Krankheit viel objektiver eingeschätzt.

Dies schreiben Psychologen der McMaster Universität in Hamilton im Online-Journal “PLosOne“.

Es wäre also schön, wenn sich die Medien an eine objektivere Berichterstattung gewöhnen würden. Vielleicht auch über andere, seltenere Krankheiten berichten würden… wie z.B. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Sicher möchten die Medien lieber Horrormeldungen über die Vogelgrippe. Wer interessiert sich schon für eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die ein ganzes Leben andauert und – nicht tödlich ist?

Auf der anderen Seite stellt sich da die – verschwörerische – Frage, wer denn die medizinischen Seiten und Berichte in den Medien steuert. Ich denke da an bestimmte Artikel, die von Pharmakonzernen “subventioniert” werden. Selbstverständlich sind wir Patienten froh über jede Berichterstattung, wir müssen schliesslich wissen, wenn es neue Medikamente auf dem Markt gibt…

Fortsetzung folgt