Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

Rebekka Bühlmann und Rahel Oswald studieren im dritten Semester Pflege an der ZHAW Winterthur. Für das Modul Chronic Condition mussten die beiden eine Arbeit über chronisch kranke Menschen schreiben. Dazu konnten sie eine Person über die Herausforderungen im Alltag interviewen. Die beiden haben an jemanden mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa gedacht und die SMCCV um Hilfe gebeten.

Wir haben natürlich sofort zugesagt und den Kontakt mit Tanja hergestellt. Diese Arbeit ist somit auch Teil der Öffentlichkeitsarbeit der SMCCV. Die SMCCV wird jede solche Möglichkeit wahrnehmen, denn je mehr Menschen Crohn und Colitis kennen, umso weniger einsam sind die Betroffenen, umso besser werden die Behandlungen und umso mehr Verständnis gibt es.

Hier also die Arbeit von Rebekka Bühlmann und Rahel Oswald, vielen Dank euch beiden und danke auch Tanja, dass sie sich für das Interview zur Verfügung gestellt hat!

Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

1. Darstellung des Fallbeispiels

1.1 Personalien

Unser Interview konnten wir mit Tanja (Name geändert) durchführen. Sie stammt aus Basel, ist 22 Jahre alt und studiert im dritten Jahr Biologie an der Universität Basel. Seit viereinhalb Jahren lebt sie mit der Diagnose Morbus Crohn.

1.2 Wohnsituation / Soziales Umfeld

Tanja wohnt zusammen mit ihrer älteren Schwester bei ihren Eltern in einer zentral gelegenen Wohnung in der Stadt Basel. Tanjas Vater leidet an Colitis ulcerosa. Die Familie unterstützt sie in vielen Hinsichten, wobei Tanja aber auf eigenen Beinen steht und selber Entscheidungen fällt.

1.3 Definition

Die Website der Schweizerischen Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung gibt folgende Angaben zur Diagnose an:

Morbus Crohn ist eine entzündlich-degenerative Darmerkrankung, welche die unterschiedlichen Abschnitte des Gastrointestinaltraktes betrifft. Die Diagnose wird häufig zwischen 20-40 Jahren und ab dem 60. Lebensjahr gestellt. Ausser den genetischen Anlagen ist die Ursache unbekannt. Jedoch existieren Annahmen von bakteriellen, viralen und weiteren Einflussfaktoren. Die wesentlichsten Symptome sind Diarrhö, Schmerzen im unteren Bauchbereich, Kraftlosigkeit und Müdigkeit. Es kann zusätzlich zu Gelenkproblemen, Hautveränderungen und Augenentzündungen kommen.

2. Krankheitsverlaufskurve (als PDF-Download)

2.1 Stadien

Vor Beginn der Krankheit hat Tanja nie wirklich das Gefühl gehabt krank zu sein. Die Beschwerden mit dem Magendarmtrakt hat sie immer auf psychische Faktoren abgeschoben. „Ich dachte es könnte an der Nervosität und Ungewissheit, vor dem was kommt, liegen.“ Seit Tanja die Diagnose kennt, muss sie regelmässig starke Medikamente einnehmen. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit Morbus Crohn ist nun ein wichtiger Faktor den sie zu bewältigen hat. Trotz Medikamenten ist ihre Krankheit über die Dauer nie in eine stabile Phase gelangt. Es gibt Zeiten in denen sie gravierende Einschränkungen der Lebensqualität prägen. Dann leidet sie unter andauernder Diarrhö, Obstipation, Gelenkschmerzen und allgemeinem Unwohlsein.

Im Jahre 2006 hat sie mit den Medikamenten Pentasa® und Weihrauch einen ersten Erfolg erzielen können. Die Schübe sind nur noch halbjährlich ausgebrochen. Dennoch hat Tanja auch während den guten Phasen mit Nahrungsmittel-unverträglichkeiten und Magendarmbeschwerden umzugehen. „Es gibt Zeiten, da ist nichts erträglich. Dann bekomme ich Bauchweh weil ich nichts essen kann.“ Seit kurzem ist für Tanja klar, dass sie die Medikamente erneut wechseln muss. Sie hat eine Allergie auf Pentasa® entwickelt und zusätzlich greift die Entzündung die Gelenke an, womit eine neue Therapie eingeleitet werden soll. Diese basiert auf starken Immunsuppressiva. Die Liste der Nebenwirkungen ist für Tanja noch zu beängstigend, als dass sie zur Therapie gleich eingewilligt hätte. Da sie keine Medikamente nimmt, muss sie stets damit rechnen, dass es zu einem erneuten Schub kommen kann. Ihre Situation ist sehr instabil. Zusätzlich schwebt sie in einer Symptomunsicherheit. Wäre ihr nicht von Grund auf positives Gemüt in die Wiege gelegt worden, würde sie sich vermutlich im Krisenstadium befinden.

2.2 Behandlungsplan

Tanjas Gastroenterologe hat als Erstes versucht die Krankheit mit dem entzündungshemmenden Pentasa® (Aminosalicylate, Mesalazin) in den Griff zu bekommen. Leider haben die Medikamente nur gering gewirkt, so dass sich die Krankheit weiter verschlechtert hat. Cortison hat, als akuter Einsatz zur Entzündungshemmung, innert kürzester Zeit die Symptome verbessert. Neben-wirkungen wie Konzentrationsschwierigkeiten, Aufdunsen des Gesichtes oder die hohe Infektionsanfälligkeit haben sich schnell bemerkbar gemacht. Nach zweiwöchiger Cortisoneinnahme von ca. 40-90mg hat Tanja 5-10 mg der Dosis absetzten können. Als Folge hat sie wieder ein Schub heimgesucht. Erneut hat die hohe Cortisondosis die Situation verbessert, wobei sich die Prozedur später ein weiteres Mal ereignet hat.

Eine neue Therapie, kombiniert aus einem Antibiotikum mit einem Immunsuppresiva, ist injiziert worden. Bauchschmerzen und Erkältungsanfälligkeit sind dabei stark ausgefallen und das Medikament wurde abgesetzt. Die Therapie mit Pentasa® ist daraufhin wieder aufgenommen worden, dazu hat man Weihrauch komplementär dazu verwendet. Diese Medikation hat bei Tanja gute Wirkung gezeigt. Tanja litt nur noch halbjährlich an Schüben, welche man jeweils mit Cortison kuriert hat. Vor zwei Wochen hat sie die Cortison Medikation ein weiteres Mal beendet und hat die Pentasa® und Weihrauch Therapie wieder aufgenommen. Leider hat sich bei Tanja eine Allergie auf Mesalazin entwickelt. Im jetzigen Zeitpunkt steht Tanja ohne Therapieplan da. Es geht ihr soweit gut, jedoch muss sie sich darauf achten, nicht zu fettig, rahmig und üppig zu essen, da dies Symptome wie Bauchschmerzen und Diarrhö auslösen würde. Eine neue Therapie steht momentan zur Diskussion. Diese hat die Vorteile, dass Tanjas Gelenkbeschwerden mittherapiert werden. Das erhöhte Infektionsrisiko durch das Medikament stimmen sie aber nachdenklich. In nächster Zeit wird sie mit einer Rheumatologin zusammensitzen, mit der sie über diese mögliche Massnahme sprechen wird. Sie erhofft sich dadurch die Klärung ihrer Fragen.

2.3 Umstände die sich auf die Behandlung auswirken

Positive Umstände:

Bücher über die Krankheit haben ihr geholfen, das ganze Ausmass dieser Diagnose besser zu verstehen und damit umzugehen. Zudem unterhielt sie sich gerne in einem Forum mit ebenfalls Betroffenen. „Es ist schön zu wissen, dass es auch noch andere gibt. Der Gedanke, ah der geht’s genau gleich, beruhigt irgendwie“. Das angelernte Wissen vom Studium kann sie optimal mit der Krankheit in Verbindung bringen. Mit einer guten Freundin pflegt sie regen Kontakt. Durch ihren Vater ist die Familie an gastrointestinalen Erkrankungen gewöhnt. Für Tanja wurden durch die Diagnose  keine speziellen Extramassnahmen ergriffen. Zudem überlassen sie die Entscheidung zur neuen Therapie Tanja selber. „Ich werde mit dem gleichen Erziehungsstil wie dem meiner älteren Schwester erzogen.“ Das führt wohl dazu, dass auch Tanja mit sich selber nicht zimperlich umgeht.

Negative Umstände:

Zu ihren Ärzten hat sie kein gutes Verhältnis aufbauen können. Informationen sind ihr nicht ausreichend abgegeben worden. Sie hat zu Beginn überhaupt nicht gewusst was auf sie zukommen wird. Auch für die neue, empfohlene Therapie fehlt ihr das fundierte Wissen von Seiten des Gastroenterologen.

2.4 Krankheitsmanagement / Bewältigung

Als Ausgleich zum Studium zeichnet Tanja gerne, hört Musik, macht Spaziergänge oder trifft sich mit Freunden. Dabei ist zu betonen, dass sich Tanja durch ihre Krankheit nicht so schnell einschüchtern lässt. Auch wenn sie Bauchweh und Darmbeschwerden hat, versucht sie die Treffen mit Freunden einzuhalten. Sie nimmt dabei in Kauf, dass sie sich vielleicht nach zwei Stunden bereits wieder verabschieden muss. Es liegt ihr am Herzen, ein annähernd normales Leben zuführen. Ihr Umgang mit der Krankheit ist ein Spiel zwischen Ablenkung, Verdrängung und persönlicher Konfrontation. Sie mag nicht immer darüber sprechen, da sie bereits jede Minute damit leben muss. „Ich will nicht ständig auf Menschen zugehen und sagen, mir geht es schlecht […] ich gebe keine grossen Hinweise, dass es mir manchmal nicht gut geht.“ Dennoch ist sie erfreut, wenn sich jemand nach ihrem Gesundheitszustand erkundet. Für unser Interview hat sie sich viel Zeit genommen. Offen und interessant hat sie über ihr Leben mit der Krankheit berichtet. Ihr Bewältigungsstil ist vom Gegensatz der Vermeidung und der Annäherung, wenn sie sich über ihre Krankheit auszutauschen kann, geprägt. Diese unspezifische Vermeidung erweist sich für Tanja als effektiv. Als leidenschaftliche Sportlerin hat sie zurzeit einen schweren Stand. Ihre Gelenkbeschwerden machen das Sporttreiben unmöglich. Eine wichtige Ressource wird ihr dabei genommen.

Die Medikamentennebenwirkungen lässt sie über sich ergehen und erträgt diese ohne auf andere Massnahmen zurückzugreifen. Ihre grösste Sorge zurzeit betrifft die Entscheidung für die neue Therapie sowie die Ungewissheit wann ein neuer Schub ausbrechen wird. Viele Fragen und Ängste liegen in der Luft.

2.5 Biografische Einflüsse

Tanja hat viele Jahre Leistungssport getrieben. Sie hat das Sportgymnasium besucht und hat somit beinahe täglich trainieren können. „Ich wollte eigentlich mit dem Sportstipendium nach Amerika, das kann ich nun nicht mehr.“ Heute dient ihr Sport als Ressource und Herausforderung.

Die Diagnose ist im Jahre 2004 gestellt worden. Tanja ist damals noch ins Gymnasium zur Schule gegangen. Der psychosoziale Stress, der die Krankheit in sich birgt ist für Tanja eine grosse Belastung gewesen. Nur einige Kolleginnen und Lehrer haben gewusst, was ihr wirklich fehlte. Da man ihr die Krankheit nicht offensichtlich angesehen hat, ist das Gerücht, sie leide an Anorexie, in der ganzen Schule kursiert. Es mangelte an ausreichender Unterstützung durch die Klasse und später auch durch die Lehrer. Zusätzlich stand noch die Matura an. Sie hat aber alles gemeistert und studiert nun Biologie an der Universität in Basel. Dort hat sie sich ein liebevolles Umfeld aufgebaut. Das Studium gefällt ihr sehr und hegt bereits Pläne für eine Masterarbeit.

Vielleicht hat der Sport sie als Kämpferin heranwachsen lassen oder es sind die vererbten Gene des positiven Denkens ihrer Mutter. Wünsche wie in die Toskana in die Ferien zu gehen oder im Winter Ski zu fahren lässt sie nicht aus den Augen. Es sind Antriebspfeiler, die sie das Leben geniessen lassen.

3. Schlusswort

Das Interview mit Tanja hat uns beeindruckt und es ist bemerkenswert wie Tanja mit der Erkrankung umgeht. In Bezug auf die Pflegerelevanz ist zu verdeutlichen, dass die Betreuung der ganzen Familie und vor allem die Informationsgabe ein wichtiger Bestandteil des Begleitens und Behandelns einer chronischen Krankheit ist. Trotzdem steht der Patient im Mittelpunkt, wobei die verschiedenen Einflüsse wie zum Beispiel Familie, Umfeld, Studium oder Kultur zusätzlich berücksichtig werden müssen. Durch das Kombinieren aller Faktoren kann sich ein optimaler Behandlungsweg ergeben.

Wir bedanken uns bei Tanja und wünschen ihr für die Zukunft alles Gute und hoffen, dass ihre Wünsche in Erfüllung gehen und sie weiterhin so viel Kraft hat wie bis anhin.

4. Literaturverzeichnis

Inhaltliche Quellen

SMCCV (Schweizerische Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung) [Online Aviable:] http://www.smccv.ch/ (25.11.2009)

[On-Line] Available: http://www.kompetenznetz-ced.de/ (25.11.2009)

Visuelle Quellen:

[On-Line] Available: http://www.n24.de/news/newsitem_1190737.html (25.11.2009)

Ganzes Dokument als PDF-Download.

Der Titel dieses Artikels soll provozieren. Ich bin selbstverständlich nicht geheilt. Es gibt keine “Heilung” bei Crohn oder Colitis wie es auch keine Heilung gibt bei vielen andern chronisch entzündlichen Erkrankungen wie z.B. Asthma, Schuppenflechte, Multiple Sklerose, Parkinson oder Parodontitis. Warum also dieser provozierende Titel?

Wege zur Heilung

Wegen einer Seite im Internet, auf die mich Ina von Bloggerpatenschaften hingewiesen hat: Mut-Mach-Geschichten. Der Titel der Seite ist schön, aber die Internetadresse gefällt mir gar nicht: www.endlich-geheilt.de. Als langjähriger Betroffener einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung bin ich ziemlich skeptisch bis ablehnend auf solches – ja ich bin voller Vorurteile – “New Age Zeugs”… Die Seite wird von Birgit Sonnenschein unterhalten – das ist dann wirklich der Punkt, an dem viele Menschen sich abwenden werden. Wo gibt es denn ein solcher Name? Doch inzwischen weiss ich, dass der Name echt ist…

Nun, ich habe mir die Seite “Mut-Mach-Geschichten” trotzdem genauer angesehen. Insbesondere aus folgenden Gründen lohnt sich ein Besuch.

• Birgit Sonnenschein zeigt verschiedene individuelle “Heilungsgeschichten” von Glauben bis zu Operationen. Die “Heilungsmethoden” werden absolut nicht gewertet. Das heisst, Operation ist z.B. gleichwertig mit Glauben an Gott.
• Der Name Birgit Sonnenschein passt, obwohl man im ersten Moment meinen könnte, er sei erfunden…
• Die positive Haltung, die durch die Geschichten ausgestrahlt wird, kann Menschen helfen und sie inspirieren, ihren eigenen Weg zu gehen.
• Die Seite ermöglicht es, seine persönliche Heilungs-Geschichte zu erzählen.

Leider gibt es aus meiner – persönlicher Sicht ein paar negative Punkte bei der Seite “Mut-Mach-Geschichten“.

• Der erste Eindruck der Seite: was will hier verkauft werden? Der Name www.endlich-geheilt.de tönt für viele wahrscheinlich einfach unseriös. Hätte ich persönlich nie angeklickt, wenn mir die Seite nicht empfohlen worden wäre. Aber das ist wirklich nur ein subjektiver Eindruck.
• Insbesondere die “Medikamenten-Geschichten” könnten gefährlich werden. Verzweifelte Patienten probieren beispielsweise irgendwas aus, das bei einem andern laut der Seite gewirkt hat. Wenn dies ohne Überwachung durch den Arzt geschieht, kann es böse enden…
  Vorbildlich ist aber der Hinweis der Kontextspalte auf jeder Seite: “Hinweise dieser Homepage sind ungeeignet für Selbsttherapien und Selbstdiagnosen. Wenn Sie eine schwere Krankheit haben, gehören Sie unbedingt in die Hände eines erfahrenen Arztes oder Heilpraktikers!” Birgit macht also weder Werbung für Medikamente noch möchte sie, dass man ohne Rücksprache mit dem Arzt irgendwelche Medikamente ausprobiert.
• Die Seite sollte interaktiv sein. Es sollte die Möglichkeit bestehen, die Geschichten direkt zu kommentieren. Es fragt sich aber auch, ob solche Geschichten überhaupt kommentiert werden sollen oder möchten. Die Seite wurde bewusst nicht interaktiv gestaltet, denn die ganz persönlichen Geschichten sollen ja nicht bewertet oder beurteilt werden. Jeder Mensch hat seine Geschichte und sein eigener, persönlicher Weg.

So, genug gemeckert! Grundsätzlich finde ich es toll, dass Birgit Sonnenschein (so ein wunderschöner Name!) diese Seite aufgebaut hat. Ich als Patient empfehle einfach meinen “Mit-Kranken” immer: tut nichts ohne ärztliche Kontrolle. Geniesst das Leben, die positive Einstellung – aber hört trotzdem auf euren Arzt.

Also, wenn ihr euren Weg zur Heilung mit andern teilen möchtet, sendet eure Geschichte doch bitte an Birgit Sonnenschein -> “Mut-Mach-Geschichten“.

Fehlende Toiletten sind nicht nur ein Problem für die rund 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz. Wir sind ja da eher die Ausnahme. Ebenfalls darunter leiden z.B. Menschen mit einem Reizdarm. Diese Krankheit gilt als Volkskrankheit schlechtin: in der Schweiz ist rund 10 bis 20% der Bevölkerung davon betroffen. Andere Begriffe für das Reizdarmsyndrom sind: Irritables Darmsyndrom (IDS) bzw. Irritable Bowel Syndrome (IBS), Reizkolon, Colon irritabile und „nervöser Darm“. Wie beim Morbus Crohn und der Colitis ulcerosa sind die Ursachen weitgehend unbekannt und es gibt nur eins: Symptombehandlung.

Obwohl diese Krankheit so weit verbreitet ist, gibt es keine Patientenorganisation für diese Menschen. Im Netz habe ich bisher nur dieses Forum gefunden: RDS-Forum.de.

Im “Puls” wird auch von einer Studie “Reizdarm” gesprochen, hier der Link dazu: Reizdarm-Studie Universität Zürich.

Aus aktuellem Anlass folgt ein Artikel von Prof. Dr. med. Frank Seibold zur Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn und Colitis ulcerosa). Weitere Infos findet ihr auf der offiziellen Seite zur Schweinegrippe des BAG: http://www.pandemia.ch/.

Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen
Prof. Dr. med. Frank Seibold

Die Schweiz wie auch viele andere Länder weltweit sind in heller Aufregung wegen der Schweinegrippe. Täglich bekomme ich die Frage gestellt: „habe ich als Crohn- oder Colitis-Patient ein höheres Risiko an einer Schweinegrippe zu erkranken als die Normalbevölkerung“ oder „soll ich meine Medikamente pausieren bis die Schweinegrippe vorbei ist?“.

Influenza-A-Virus

Leider besteht eine deutliche Hysterie bezüglich der Schweinegrippe. Das Schweinegrippevirus ist ein neues Grippevirus. Nachdem was bisher bekannt ist, ist es sehr ansteckend, allerdings scheinen die Erkrankungsverläufe nicht so dramatisch zu sein wie es zuerst angenommen wurde. Einen 100%igen Schutz sich nicht anzustecken, gibt es leider nicht. Dennoch sind etliche Verhaltensregeln durch das Bundesamt für Gesundheit publiziert worden. Diese umfassen den Ratschlag, dass Patienten, die an Fieber erkranken, zu Hause bleiben sollen, um zu verhindern, dass weitere Personen angesteckt werden. Das gründliche Waschen von Händen, das Meiden von engen persönlichen Kontakten insbesondere zu Personen die evtl. infiziert sein können, gehören zu diesen Richtlinien.

Hausschwein

Wenn Sie dennoch an der Schweinegrippe erkranken sollten, ist es ratsam, sofern sie eine Therapie haben, die ihr Immunsystem beeinflusst, Ihren behandelnden Gastroenterologen zu informieren. Insbesondere wenn Sie an schweren Grippesymptomen leiden, ist die Information Ihres betreuenden Arztes von Wichtigkeit. Gegebenenfalls kann eine immunsuppressive Therapie – beispielsweise eine Therapie mit Azathiopin, 6-Mercaptopurin oder auch Methotrexat – für eine kurze Zeit pausiert werden, damit Sie die Grippe wieder schneller loswerden. Eine Infusion mit Infliximab (Remicade) oder Injektionen mit Adalimumab ( Humira) oder Certolizumab (Cimzia) sollte im akuten Krankheitsstadium natürlich nicht verabreicht werden. Ansonsten dürfen wir hoffen, dass möglichst bald ein geeigneter Grippeimpfstoff auf den Markt kommt. Alle Patienten die mit einem Immunsystem unterdrückenden Medikament (z.B. Imurek, Azarek, Purinetol, Methotrexat und TNF-Blocker) behandelt werden, sollten sich einer Grippeimpfung unterziehen.

Prof. Dr. med. Frank Seibold

Chefarzt Gastroenterologie
Crohn-Colitis Zentrum
Spital Netz Bern
Spital Tiefenau
Tiefenaustr. 112
3004 Bern

La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin La Suisse, ainsi que de nombreux autres pays, est au qui-vive face à la menace de la grippe porcine. Chaque jour, on me demande: “En tant que patient de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, est-ce que j’ai un risque plus élevé que la population normale d’attraper la maladie ? », ou : “est-ce que je dois arrêter de prendre mes médicaments jusqu’à ce que la grippe porcine soit terminée?”.

Il y a malheureusement une véritable hystérie concernant la grippe porcine. Le virus de la grippe porcine est un nouveau virus de grippe. Selon nos connaissances actuelles, bien qu’elle soit très contagieuse, la maladie ne semble pas être aussi dramatique qu’envisagé de prime abord. Il n’existe malheureusement pas un moyen de protection à 100% efficace. Pourtant, plusieurs règles de comportement ont été publiées par l’Office Fédéral de la Santé Publique, qui donne les conseils suivants: les patients ayant de la fièvre doivent rester chez eux afin d’empêcher la contamination d’autres personnes. Se laver minutieux les mains, éviter les contacts de proximité avec des personnes, particulièrement avec celles susceptibles d’être contaminées, font partie de ces directives.

Si vous deviez cependant attraper la grippe porcine et que vous soyez sous thérapie ayant une action sur le système immunitaire, il est conseillé d’en informer votre gastro-entérologue. Surtout si vous souffrez d’importants symptômes grippaux, il est essentiel d’en informer votre médecin traitant. S’il y a lieu, il faudrait arrêter pour un court laps de temps votre thérapie immunosuppressive – par exemple une thérapie à l’azathioprine, au 6-mercaptopurine ou encore au méthotrexate – pour vous débarrasser rapidement de la grippe. Une perfusion d’Infliximab (Remicade) ou des injections d’Adalimumab (Humira) ou de Certolizumab (Cimzia) ne devraient bien entendu pas être administrées dans une phase aiguë de la maladie. Sinon, il ne nous reste plus qu’à espérer qu’un vaccin antigrippal adéquat soit rapidement disponible. Tous les patients traités avec des médicaments abaissant le système immunitaire (comme par exemple l’Imurek, l’Azarek, le purinétol, le méthotrexate et les anti-TNF), devraient se faire vacciner contre la grippe.

Prof. Dr. med. Frank Seibold

http://www.pandemia.ch/

Download the factsheet (flu and “swine” flu), from EFCCA breaking news,  Swine Flu and IBD (PDF).

EFFCA breaking news nr. 4 – SPECIAL ISSUE
- FLU AND IBD -
Influenza is a viral infectious disease caused by some influenza viruses. These viruses are characterized by some surface proteins (called H and N) that distinguish the different kinds of agents. Common seasonal influenza is caused by the type A virus, with two subtypes, H1N1 and H3N2 that affect million of people every year. Recently, a new H1N1 virus has widespread in all continents determining a new pandemic influenza (known as swine flu), that resulted more contagious than seasonal flu. The WHO is monitoring the spreading of this new kind of illness and morbidity and mortality rate. Even though more contagious, mortality rate is rather low (about 0,3% in Europe), especially concerning people with severe comorbidities. Both seasonal flu and “swine” flu can have a mild severity up to lead to death. They usually cause asthenia, fever, cough, muscular and joints pain, and are often self-limiting. Some patients with cardiac or respiratory diseases may have complications of their diseases due to influenza. The best way to prevent the infection is to vaccine against the infection as well as behaving according to general hygienic rules.
A new vaccine for this new kind of influenza has been quickly developed and tested, resulting to be efficacious and safe as well as the seasonal flu vaccine. It is thus recommended to vaccine as more people as possible, in order to stop the diffusion of this new virus and to protect high risk population. Patients with IBD are strongly recommended to vaccine themselves against several infectious agents, especially when under immunosuppresant therapy, that is steroids, azathioprine and 6-mercaptopurine, cyclosporine, methotrexate and anti TNF-a agents. The medical immunosuppression increases the risk to get infections, then the patient should carefully follow everyday preventive actions. The possibility to vaccinate should be discussed carefully together with the gastroenterologist, considering individual risks and benefits. It has been reported that patients on immunosuppression may not develop an adequate immune response against the vaccine, then the eventuality to boost the vaccine effects should be considered (dosing immunoglobulines, following preventive hygienic rules, repeating vaccination if needed).
Considering the WHO recommendations, EFCCA suggests to all patients:
Vaccinate yourself. The EFCCA recommends a yearly seasonal flu vaccine. Because seasonal flu vaccine will not protect against H1N1 2009, it is appropriate to vaccinate against both viruses. The optimum time to get vaccinated against the flu is from late October to mid-November. A flu shot takes one to two weeks to be effective. You are not protected from the flu until the flu shot takes effect. For “swine” influenza you should be vaccinated twice, again after 3 weeks after first shot. All three vaccines which are approved by EMEA are acceptable for IBD patients and those who take any immunosuppressive drug. If you are on anti-TNF therapy you should got influenza vaccine shot at the middle of period between two anti-TNF therapy Take everyday preventive actions: Cover your nose and mouth with a tissue when you cough or sneeze; wash hands frequently with soap and water (take 20 seconds at least); avoid touching your eyes, nose, or mouth; avoid close contact with sick people as much as possible.
Take flu antiviral drugs if recommended by your doctor. If you get seasonal or “swine” H1N1 flu, antiviral drugs can treat the flu. Antiviral drugs are medicines (pills, liquid or an inhaled powder) that keep the viruses from reproducing in your body. Please, remember that antiviral drugs are effective in the earliest stage of the disease and that must be taken only after medical prescription.

References
http://www.emea.europa.eu/influenza/vaccines/home.htm
http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/FactSheets/flufinal.pdf
http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/FactSheets/flufinal.pdf

edited by:
Prof. Silvio Danese – Humanitas Clinical Institute Milan
In collaboration with Dr. Dusan Baraga – EFCCA Director

Nachdem die Stadt Luzern 27 öffentliche Toiletten schliessen möchte, habe ich mir mal den Masterplan runtergeladen und durchgelesen. In diesem sind alle WC-Anlagen der Stadt Luzern aufgelistet. In der Liste findet man dann auch was mit den entsprechenden WC-Anlagen passieren soll (Schliessung, Abbruch, Sanierung, neue Anlage, usw.). Mich interessieren natürlich vor allem jene WC-Anlagen, die geschlossen werden sollen. So habe ich mir vorgenommen, alle diese Toiletten zu besuchen und mir persönlich eine Meinung zu bilden.

Heute habe ich vier WC-Anlagen in Luzern besichtigt, die gemäss Masterplan bis im Jahr 2010 aufgehoben werden sollen. Es handelt sich um die Toiletten Churchill-Quai, Lido Carparkplatz, Musikhochschule Dreilinden und Zwyssigplatz.

Churchill-Quai

WC-Anlage Churchill-Quai Luzern - Aufhebung geplant 2010

Die Anlage macht einen guten Eindruck. Selbstverständlich nicht modern und ohne Chrom. Ist jedoch sehr sauber und auch gut frequentiert. In der halben Stunde, die ich am See verbrachte, habe ich mindestens 5 Personen gesehen, die die Toilette benutzt habe. Die – meist älteren – Menschen, die ich zu der bevorstehenden Schliessung befragt habe, waren nicht besonders begeistert darüber. Die Frage war insbesonders wie soll ich als Behinderter oder älterer Mensch diesen schönen Teil von Luzern geniessen, wenn ich weiss, dass die nächste Toilette ungefähr ein Kilometer weit weg ist (Lido im Sommer, Verkehrshaus ganzes Jahr)? Mehr Bilder zu dieser WC-Anlage finden Sie hier.

Lido Carparkplatz

WC-Anlage Lido Carparkplatz - gesamte Toilette wird abgebrochen. 2010

Dieses kleine Häuschen ist in einem sehr guten Zustand. Auch hier: nichts modernes und keine Chrombestandteile. Ein einfaches und dem Nutzen entsprechendes WC. Es ist sauber und ich hatte keine Probleme, es auch zu benutzen… Auf dem Parkplatz hatte es mindestens fünf Cars und ich gehe davon aus, dass die Chauffeure und auch Touristen froh um diese Toilette sind. Die nächsten WC-Anlagen sind im Lido (Sommer) oder Verkehrshaus (oder eben Churchill, wenn nicht aufgehoben). Wahrscheinlich kann man aber auch das Restaurant ganz in der Nähe benutzen (Fragen kostet ja nichts). Nach meiner Meinung ist auch hier der Abbruch nicht nötig und diese Toilette ist ein echtes Bedürfnis. Auch hier gibt es mehr Bilder dazu.

Musikhochschule Dreilinden

WC-Anlage Musikhochschule Dreilinden - Schliessung 2010

Der wunderschöne englische Park mit vielen alten Bäumen und sogar einer Höhle! Eine atemberaubende Aussicht auf die Stadt! Ein Paradies – wenn wir denn die Möglichkeit haben, unser Geschäft auf anständige Weise zu verrichten. Auch diese Anlage ist eine alte Anlage, aber dem Nutzen entsprechend. Was braucht es mehr? Und warum soll man diese WC-Anlage aufheben? Ich denke, sogar für einen “Nicht-Kranken” ist es ein Problem, wenn es dort keine Toiletten mehr geben sollte. Ein paar Bilder dazu finden Sie wieder hier.

Zwyssigplatz

WC-Anlage Zwyssigplatz Luzern - Soll 2010 geschlossen werden.

Dieses kleine WC-Häuschen an der Bushaltestelle ist sauber, zweckmässig und sogar ein wenig renoviert worden. Für die Chauffeure der VBL und die wartenden Fahrgäste oder Passanten sicher eine weitere Möglichkeit, sich zu erleichtern. Im übrigen gibt es im Quartier keine Ausweichmöglichkeit. Ausser vielleicht hinter einem Auto auf dem Parkplatz gegenüber… Hier ein paar Bilder vom Zwyssigplatz.

Fazit

Diese ersten vier von mir persönlich besichtigten Toiletten sind zwar nicht modern und nicht behindertengerecht, sie sind jedoch sehr zweckmässig und sauber. Sie stinken nicht und können auf alle Fälle bedenkenlos benutzt werden. Wenn sie nicht mehr da sind, werden die Quartiere entwertet. Alle vier Toiletten sind nicht zuwenig benutzt, denn alle sind an Orten, wo viele Menschen vorbeikommen oder sich aufhalten.

Der folgende Artikel ist dem neuen SMCCV-Info Nr. 67 entnommen. Als Mitglied der SMCCV erhalten Sie dieses Heft mit wichtigen Informationen rund um Crohn und Colitis 3mal jährlich gratis.

Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

med. pract. Jonas Zeitz und PD Dr. med. Stephan Vavricka, Universitätsspital, Klinik für Gastroenterologie, Zürich

Häufig stellt sich die Frage nach der Rolle der Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Diese Frage ist nicht immer einfach zu beantworten, und es gibt noch sehr viele offene Fragen. Aus diesem Grund widmen wir in der aktuellen Ausgabe der SMCCV einen Artikel diesem sehr interessanten Thema. Der Beitrag wurde von Dr. Reinhard Imoberdorf und Professor Peter E. Ballmer, vom Kantonsspital Winterthur, redigiert.  Diese zwei Mediziner haben zahlreiche Beiträge im Bereich Ernährung veröffentlicht und beschäftigen sich schon seit Jahrzehnten mit diesem spannenden Thema.

Die Autoren, med. pract. Jonas Zeitz und Privatdozent Dr. med. Stephan Vavricka, führen zusammen mit Professor Dr. med. Gerhard Rogler die Sprechstunde für CED am Universitätsspital Zürich.

Einleitung

Typische Symptome wie Verdauungsbeschwerden, Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Gewichtsverlust werden bei Patienten mit CED häufig direkt mit der Nahrungsaufnahme in Verbindung gebracht, da sie oft nach dem Essen auftreten. Es besteht deshalb eine grosse Verunsicherung, welche Nahrungsmittel für diese Patienten verträglich sind. Ein schlechter Ernährungszustand wirkt sich ungünstig auf die Aktivität der CED aus. Eine qualifizierte Ernährungsberatung und –therapie leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit CED. Allerdings gibt es kein allgemein gültiges Ernährungskonzept für Patienten mit CED. Die Ernährung in den Remissionsphasen und während eines akuten Schubes muss in hohem Masse die individuellen Gegebenheiten der Betroffenen berücksichtigen.

Hat die Ernährung einen Einfluss auf die Entzündung bei CED?

Bei Kindern mit einem Morbus Crohn, bei denen ein Befall des Dünndarms vorliegt, kann man diese Frage mit „ja“ beantworten. In manchen Ländern wird die Ernährungstherapie als Primärtherapie vor allem bei Kindern mit Morbus Crohn angewandt. Die Ernährungsbehandlung besteht vor allem in der Einnahme von Trinknahrung (Engl. ONS, oral nutritional supplements), welche alle Grundbestandteile einer normalen Ernährung enthalten (Fett, Proteine und Kohlenhydrate). Es handelt sich im Prinzip um sozusagen bereits „vor-verdaute Nahrung“.

Es konnte gezeigt werden, dass eine solche Ernährung einen Effekt auf die Entzündungsaktivität bei Kindern mit Morbus Crohn haben kann. Bei erwachsenen Patienten mit Morbus Crohn konnte in Studien kein Vorteil einer solchen Ernährungstherapie gefunden werden.

Eine weitere, oft gut vom Patienten akzeptierte, Möglichkeit diese Therapieform anzuwenden besteht in der nächtlichen Verabreichung über eine nasogastrale Sonde (ein kleines Schläuchlein, welches via Nase in den Magen geschoben wird). Viele Kinder mit Morbus Crohn führen diese simple Technik gar selbst durch. Sie können die Sonde am morgen selbständig entfernen und eine neue am Abend platzieren. Leider kann mit einer Ernährungstherapie mit Sondennahrung oder ONS keine anhaltende Besserung der Krankheit erreicht werden – nach Absetzen dieser Ernährungsform kommt es nicht selten zu einem baldigen Rückfall.

In neuen Studien wird auch von einer entzündungshemmenden Wirkung von Omega-3-Fettsäuren bei Morbus Crohn berichtet. Omega-3-Fettsäuren sind besonders in Fisch (vor allem Hering, Lachs, Makrele und Thunfisch) enthalten. Deshalb ist der Konsum von zwei Fischmahlzeiten pro Woche aus medizinischer Sicht grundsätzlich zu empfehlen. Die damit verbundenen ökologischen Probleme sollen hier nicht im Detail erörtert werden.

Die Colitis ulcerosa hingegen kann im Allgemeinen nicht durch eine spezielle Diät behandelt werden. Es ist noch keine Ernährungstherapie bekannt, welche die Entzündung bei Colitis ulcerosa verringern könnte. Eine ausgewogene Ernährung kann sich jedoch positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und eine Gewichtsabnahme verhindern.

Probiotika

Probiotika sind apathogene (nicht krank machende) Mikroorganismen (z.B. Bakterien oder Pilze), die nach Ihrer Einnahme eine gesundheitsfördernde Wirkung entfalten können. Die am längsten als Probiotika angewendeten Organismen sind Milchsäurebakterien, aber auch Hefen und andere Spezies sind in Gebrauch. Probiotika können als Zugabe in Lebensmitteln (hierzu zählen auch Nahrungsergänzungsmittel oder diätetische Lebensmittel) oder in Form von Arzneimitteln dargereicht werden. Abgegrenzt werden Probiotika von den Präbiotika (lösliche Nahrungsfasern), die eine positive Wirkung (Wachstumsanregung) auf bereits sich im Darm befindende Bakterien haben, und den Synbiotika, einer Kombination aus beidem. Das spannende Thema der Präbiotika und Probiotika ist aktuell sehr intensiv umforscht, und hat bereits zu sehr vielversprechenden Ergebnissen geführt. Zum Beispiel konnte in klinischen Studien gezeigt werden dass spezielle Probiotika (E. coli Nissle) genauso effektiv sind bei der Verhinderung eines Rückfalls einer Colitis ulcerosa wie 5-ASA Präparate (hoch wirksame entzündungshemmende Medikamente). Solche Ergebnisse geben viel Hoffnung für zukünftige neue Behandlungsmöglichkeiten bei CED und helfen uns zu verstehen, welchen Stellenwert Probiotika in der Therapie von CED haben. Aktuell scheint es so zu sein, dass Probiotika lediglich zur Behandlung von leichten bis mittelschweren Formen der Colitis ulcerosa in Frage kommen.

Gibt es spezifische Diäten die helfen können, meine Beschwerden zu kontrollieren?

Bis auf einige Ausnahmen gibt es keine klaren Ernährungsgrundsätze, die befolgt werden müssten. Bei Patienten mit Colitis ulcerosa, oder Morbus Crohn mit Befall des Dickdarms sollte es keine Probleme mit der Aufnahme (Resorption) von Nahrungsmitteln geben, da der Dünndarm, der diese Aufgabe hat, nicht betroffen ist. Im Allgemeinen ist alles was der Patient toleriert (verträgt) erlaubt. Der einfachste Weg, Beschwerden auslösende Nahrungsmittel zu erkennen ist es, ein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch zu führen. Leider funktioniert dies nicht immer problemlos. Als Alternative empfehlen wir die Durchführung einer Eliminationsdiät unter Anleitung einer qualifizierten Ernährungsberaterin. Dadurch wird sichergestellt, dass die Diät nicht zu einschränkend ist und alle wichtigen Nährstoffe und genügend Kalorien enthält.

In den Ruhephasen, in denen die Krankheit nicht aktiv ist (Remmissionsphasen), ist eine ausreichende Nährstoffzufuhr von grosser Wichtigkeit, da der Ernährungszustand verbessert und Mangelzustände behoben werden können.

Ernährung im akuten Schub

Im akuten entzündlichen Schub der CED gestaltet sich die Ernährung besonders schwierig. Auch hier ist eine Anleitung durch eine qualifizierte Ernährungsberaterin wichtig, um eine ausreichende Nährstoffzufuhr zu gewährleisten. Dies kann in vielen Fällen durch spezielle  Trinknahrung erreicht werden. In seltenen Fällen ist eine künstliche Ernährung über das Blut (sog. parenterale Ernährung) notwendig.

Nahrungsinhaltsstoffe

Koffein und Alkohol

Koffein und Alkohol können Beschwerden einer CED bei manchen Patienten verstärken. Wenn diese in geringer Menge oder in Verbindung mit anderen Nahrungsmitteln eingenommen werden, können diese Effekte minimiert werden.

Kohlenhydrate

Bei CED werden die meisten Beschwerden durch die Entzündung selbst verursacht, aber manche Patienten haben das Gefühl durch Streichung von bestimmten Kohlenhydraten aus der Ernährung, Durchfall und Blähungen reduzieren zu können. Eine Meidung der Kohlenhydrate hat jedoch keinen Einfluss auf die Entzündung.

Kohlenhydrate sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Kohlenhydratmoleküle unterscheiden sich in ihrer Grösse in kleine (z.B. Zucker wie Sucrose, Fruktose und Laktose), mittlere (z.B. Raffinose) und grosse Moleküle (z.B. Inulin und Stärke). Die Verdauung und Aufnahme von Kohlenhydraten ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Zum Beispiel kann jeder von uns Glukose in gleichem Masse leicht aufnehmen. Fruktose hingegen wird von manchen Menschen leichter aufgenommen als von anderen. Alle Kohlenhydrate, die nicht im Dünndarm aufgenommen werden, erreichen den Dickdarm und werden dort von Bakterien vergärt, was Blähungen und auch Bauchschmerzen erzeugen kann.

Kleine Zuckermoleküle

Manche Menschen können keine Laktose aufnehmen (der Zucker der in Milch enthalten ist), da ihnen ein Enzym, die sogenannte Laktase, fehlt. Diese Menschen leiden unter der sogenannten Laktoseintoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit). Diese Intoleranz ist bei manchen ethnischen Gruppen (z.B. Asiaten) häufiger als bei anderen und findet sich etwas gehäuft bei Patienten mit Morbus Crohn. Menschen, die unter einer Laktoseintoleranz leiden, können von einer Ernährung, die nur geringe Mengen Laktose enthält, profitieren. Hartkäse, Joghurt und Hüttenkäse enthalten im Gegensatzsatz zu Milch und Sahne nur geringe Mengen an Laktose. Es ist auch möglich Milch mit geringem Laktosegehalt oder Soja-Milch zu verwenden. Als Alternative kann die Laktase mit speziellen Enzympräparaten ersetzt werden. Ihr behandelnder Arzt kann sie über die verschiedenen Möglichkeiten informieren. Immer sollte gleichzeitig daran gedacht werden, genug Kalzium und Vitamin D einzunehmen.

Bei gewissen Patienten mit Colitis ulcerosa lassen sich Antikörper gegen in der Milch enthaltene Proteine nachweisen. Daher wird diesen Patienten angeraten, Milch und Milchprodukte strikt zu meiden.

Fruktose ist ein weiterer Zucker der sich in unserer Nahrung befindet. Es gibt eine maximale Menge an Fruktose die unser Körper aufnehmen kann. Wenn diese Menge Fruktose überschritten wird, gelangt Fruktose in den Dickdarm und verursacht Beschwerden wie Blähungen. Wie viel Fruktose man aufnehmen kann variiert individuell. Manche Patienten mit CED können von einer Verringerung der Fruktoseaufnahme profitieren.

Grosse Kohlenhydratemoleküle

Grosse Kohlenhydratmoleküle passieren den Dünndarm ohne verdaut zu werden, da dem menschlichen Körper die Enzyme fehlen, welche diese grossen Kohlenhydrate in kleinere Zucker abbauen. Nahrungsmittel wie Kohl, Weizen und Zwiebeln enthalten grosse Kohlenhydratmoleküle. Wenn diese den Dickdarm erreichen, werden sie rasch durch Bakterien der Darmflora vergärt und können Beschwerden wie Durchfälle und Blähungen verstärken.

Es ist wichtig hier zu sagen, dass eine Veränderung der Ernährung keine Alternative zu der konventionellen medikamentösen Therapie darstellt. Mit Ausnahme von Elementardiäten hat eine Veränderung der Ernährung keine relevante Wirkung auf die akute und/oder chronische Entzündung des Darms. Es werden lediglich die Nahrungsmittelbestandteile eingeschränkt, welche die Beschwerden verstärken können.

Ganz wichtig ist zu erwähnen, dass eine ausreichende Ernährung für Patienten mit CED unbedingt notwendig ist um Mangelzuständen und insbesondere einer schwer wiegenden Unterernährung vorzubeugen. Um sicher zu stellen, dass die Patienten qualitativ und quantitativ adäquat ernährt werden empfehlen wir deshalb eine regelmässige Betreuung durch eine professionelle Ernährungsberaterin.

Wie viele Ballaststoffe darf ich essen?

Ballaststoffe sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Ballaststoffe sind unverdauliche, pflanzliche Fasersubstanzen, die aus verschiedenen unverdaubaren Kohlenhydraten aufgebaut sind und die sich in Früchten, Gemüse, Hülsenfrüchten, Nüssen und Körnern finden. Sie helfen, unseren Stuhlgang weich zu machen, damit dieser den Darm gut passieren kann. Manche Ballaststoffe fügen dem Stuhl nur Volumen hinzu. Andere Ballaststoffe werden durch Bakterien verstoffwechselt und fördern dadurch das Wachstum der üblichen, „gesunden“ Bakterien im Darm. Mit oder ohne CED ist die Verstoffwechselung von Ballaststoffen wichtig für einen gesunden Darm. Daher ist eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen von grosser Bedeutung. Es gibt jedoch Ausnahmen. Die erste ist, dass Ballaststoffe bei Patienten mit aktiver CED Durchfälle verstärken können. Daher haben einige Patienten, bei denen die Erkrankung aktiv ist, die Erfahrung gemacht, dass Sie von einer Ernährung mit wenigen Ballaststoffen profitieren. Des Weiteren führt eine Vergärung von Ballaststoffen zur Gasproduktion. Daher führt bei Patienten mit starken Blähungen eine Verminderung der Ballaststoffmenge in der Nahrung zu einer Linderung der Beschwerden.

Morbus Crohn mit Befall des Dünndarms

Patienten mit Morbus Crohn können entzündliche Strikturen (Verengungen) des Dünndarms entwickeln. Gewisse Nahrungsmittel können bei diesen Patienten zur Obstruktion des Darms führen; dies wurde z.B. nach Einnahme von Maiskörnern beobachtet. In der Folge entstehen Beschwerden wie Bauchkrämpfe und –schmerzen, Übelkeit, und wenn die Blockade hochgradig ist Erbrechen. Glücklicherweise lösen sich solche Obstruktionen meist spontan. Als Vorbeugung einer Obstruktion wird Patienten mit Strikturen allgemein empfohlen eine faserarme Diät einzuhalten. Nüsse, Körner und manche Früchte und Gemüse sollten in diesen Fällen gemieden werden.

Patienten mit Morbus Crohn und Befall des Dünndarms (vor allem wenn grosse Teile des Darms befallen sind oder wenn ein Teil des Darms entfernt wurde) können Probleme haben, Nahrungsmittel aufzunehmen. Dies kann zu einer unzureichenden Nährstoffzufuhr, Gewichtsverlust und Unterernährung führen und den Durchfall verstärken.

Diese Patienten machen oft die Erfahrung, dass der Verzehr von Lebensmittel mit hohem Fettanteil zu fettigen, übel riechenden Stuhlgängen führt. Dann sollte die Zufuhr von fetthaltigen Lebensmitteln eingeschränkt werden.

Nahrungsergänzungsmittel

Gesunde Menschen brauchen keine Nahrungssupplemente, wie Spurenelemente und Vitamine (die sog. Mikronährstoffe), solange sie auf eine ausgewogene Ernährung achten. Patienten mit CED haben hingegen ein erhöhtes Risiko, einen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen zu entwickeln.

Vitamin B₁₂

Nahrungsmitteln wie Fleisch, Eiern, und Milchprodukte enthalten Vitamin B₁₂. Dieses Vitamin wird im letzten Teil des Dünndarms (dem terminalen Ileum) absorbiert, dem Bereich der am häufigsten bei Morbus Crohn befallen ist. Daher neigen Patienten die eine aktive Entzündung im terminalen Ileum haben, oder bei denen dieser Teil des Darms operativ entfernt werden musste, zu Vitamin B₁₂-Mangel, welcher durch regelmässige Tabletteneinnahme oder (sicherer) mittels Spritzenbehandlung  korrigiert werden muss.

Folsäure

Folsäure ist ein weiteres Vitamin, welches Patienten mit CED häufig abgegeben werden muss. Besonders wenn gleichzeititg eine Behandlung mit Medikamenten besteht die mit der Verstoffwechslung und/oder der Aufnahme von Folsäure interagieren, wie z.B. Sulfasalazin und Methotrexat, besteht ein hohes Risiko eines Folsäuremangels. Natürlich sollte jede Frau, die im gebärfähigen Alter ist und keine aktiven Verhütungsmassnahmen trifft, täglich Folsäure einnehmen, unabhängig davon, ob sie an einer CED leidet oder nicht. Folsäure verhindert die Entstehung einer Spina bifida („offener Rücken“) bei Neugeborenen.

Vitamin D

Vitamin D ist ein wichtiges Vitamin für den Knochenstoffwechsel  Gerade bei Patienten mit CED besteht ein erhöhtes Risiko für eine verminderte Knochendichte (Osteoporose, Knochenschwund). Die Einnahme von Vitamin D und Calcium  ist besonders für Patienten, welche regelmässig Kortison einnehmen müssen, unabdingbar, um einer Osteoporose vorzubeugen. Deshalb sollte jeder Patient mit Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa von einem Arzt beurteilt werden und bei Bedarf eine Therapie mit Vitamin D und Calcium begonnen werden.

Eisen

Eisenmangel ist ein häufiges Problem bei CED Patienten. Besonders bei der Colitis ulcerosa können chronische Sickerblutungen zu einer Eisenmangelanämie (einer Blutarmut aufgrund von Eisenverlust durch eine chronische Darmblutung) führen. Daher sollte auf eine eisenreiche Ernährung geachtet werden. Besonders in Fleisch, Vollkornprodukten und grünem Gemüse ist viel Eisen enthalten. Die gleichzeitige Einnahme von Vitamin C-reichen Lebensmitteln (Beeren, Zitrusfrüchte und –Säfte, Kohlgemüse) kann die Eisenaufnahme unterstützen. Manchmal ist die Eisenaufnahme über die tägliche Nahrung nicht ausreichend. Viele Multivitaminpräparate die man kaufen kann enthalten zwar Eisen, jedoch sind die darin enthaltenen Mengen meist zu gering. Leider führen Eisen-Tabletten oft zu Magen-Darm-Beschwerden, sodass Eiseninfusionen (direkt in das Blut) notwendig werden. Diese werden in der Regel gut vertragen und sind sehr wirksam um die Eisendepots wieder aufzufüllen.

Zink

Zink gehört zu den sogenannten essentiellen Spurenelementen und wird mit der Nahrung aufgenommen. Schweinefleisch ist eine gute Zinkquelle ebenso wie Geflügel, Eier, Milch und Käse. Ein Zinkmangel ist beim Morbus Crohn relativ häufig, vor allem dann, wenn er schlecht kontrolliert ist und viele Durchfallepisoden bestehen. In diesem Fall sollte Zink substituiert werden.

Andere Vitamine und Mineralien

Ausser bei Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom, ist ein Mangel an anderen als den zuvor beschriebenen Spurenelementen und Vitaminen ungewöhnlich.

Flüssigkeit

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist bei Patienten mit CED sehr wichtig, besonders wenn sie unter Durchfällen leiden. Patienten mit CED aber auch gesunde Menschen sollten täglich mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit trinken. Ein Wassermangel verursacht unspezifische Symptome wie Müdigkeit und Schwäche. Im Sommer bei heissen Temperaturen und bei einem akuten Entzündungsschub kann sich das Problem verschärfen. Getränke, die Salz (z.B. Bouillon) und Zucker (z.B. Colagetränke mit Zucker, nicht „light“) enthalten, sind geeignet für den akuten Flüssigkeitsersatz.

Fruchtsäfte können bei vielen Patienten den Darm reizen und Tee und Kaffee können den Durchfall fördern, da sie die Darmtätigkeit anregen. Patienten die unter einem Kurzdarmsyndrom leiden müssen sich darüber im Klaren sein, dass das Trinken von Getränken, denen kein Salz oder Zucker zugesetzt ist, die Gefahr birgt, Durchfälle zu verschlimmern. Ihr behandelnder Arzt und die Ernährungsberaterin können Ihnen sagen, ob dies für Sie zutrifft. Patienten bei denen der Dickdarm operativ entfernt wurde (Kolektomie) laufen Gefahr zu dehydrieren, da sie über ein Stoma oder einen Pouch viel Wasser und Salz verlieren können.

Zu guter letzt: Tipps für eine gesunde Ernährung

Die Grundnährstoffe die wir benötigen sind Fette, Kohlenhydrate und Proteine. Diese sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Wie bereits erwähnt, sind bei Patienten mit Colitis ulcerosa und bei Morbus Crohn Patienten, bei denen nur der Dickdarm betroffen ist, keine Probleme mit der Aufnahme von Nährstoffen zu erwarten. Ernährungsprobleme kommen in diesen Fällen meistens durch eine Unterernährung, hervorgerufen durch einen Mangel an Appetit oder dem Versuch die Durchfälle zu verringern, zustande. Es ist auch wichtig zu wissen, dass der Körper mehr Nährstoffe benötigt wenn eine Entzündung  des Darms vorliegt. Das bedeutet, dass Patienten bei denen eine aktive CED vorliegt ein deutlich erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Unterernährung besteht. Einfache Massnahmen wie häufige kleine Mahlzeiten und Getränke mit hohem Nährstoffgehalt können in diesen Fällen helfen. Vor allem in der Remissionsphase, wenn sich die Krankheit ohne wesentliche Symptome ruhig verhält, muss man versuchen, eine allfällige Unterernährung zu korrigieren.

Hier soll nochmals erwähnt werden, dass eine adäquate Einschätzung des Ernährungszustands und vor allem eine Ernährungstherapie durch professionelle im Krankenhaus geschulte Ernährungsberaterinnen erfolgen muss.

Wenn der Morbus Crohn den Dünndarm befallen hat, oder wenn Teile des Dünndarms operativ entfernt werden mussten, können Probleme mit der Nährstoffaufnahme entstehen. Symptome einer leichten Unterernährung können sehr unspezifisch sein und können sich in Müdigkeit, Antriebslosigkeit und erhöhter Infektionsneigung zeigen. Natürlich ist das augenscheinlichste Symptom einer Unterernährung der ungewollte Gewichtsverlust. Regelmässige Gewichtskontrollen, und das Achten auf andere Zeichen eines Gewichtsverlustes wie das zu-weit Werden von Kleidungsstücken oder Schmuck sind einfache Parameter, welche  Problem früh erkennen lassen.

Ernährung ist besonders wichtig bei Kindern und Jugendlichen mit CED, da eine Unterernährung zu einem verringerten Wachstum und einer verspäteten Pubertät führen kann. Das ist ein weiterer Grund warum eine Ernährungstherapie in dieser Altersgruppe so wichtig ist: es wird nicht nur der Morbus Crohn behandelt, es wird auch der Ernährungsstatus verbessert.

Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.

Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!

Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?

Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?

Dieser Text ist ein Auszug aus dem Kapitel „Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung“, welches aus dem Buch Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich kommunizieren (von Caroline Cornelius, Erschienen September 2008, Rüegger Verlag) stammt. Den gesamten Text können Sie im Special Nr. 6 der SMCCV lesen. Werden Sie jetzt Mitglied der SMCCV und unterstützen Sie die 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz.

www.smccv.ch

Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung

Von Tanja

Ich bin 21 Jahre alt, studiere Biologie und lebe seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn, wobei ich schon länger unter der Krankheit litt. Heute weiss ich, dass die Beschwerden vom Morbus Crohn schon in meiner Kindheit auftraten, nur habe ich sie nicht als solche registriert, schliesslich hat jeder einmal Durchfall und Bauchschmerzen. Ich schob es immer auf Essen, welches ich nicht vertrage. Die Beschwerden verschwanden immer wieder, also gab es keinen Grund zur Beunruhigung, bis zum Sommer 2004, als ich kurz vor den Sommerferien wieder so eine „Phase“ hatte, wo ich vor allem unter Durchfall litt. Aber auch dann fand ich einen Grund, denn ich ging für drei Wochen alleine nach England, für einen Sprachaufenthalt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt und besuchte das Gymnasium.  Auch nach dem Englandaufenthalt verschwanden die Beschwerden nicht, sondern wurden immer stärker. Es kamen Bauchschmerzen, Müdigkeit und Gewichtsverlust dazu. Nach den sechs Wochen Schulferien fing die Schule wieder an. Am Montagmorgen hatte ich wieder Durchfall. Konnte das die Aufregung vor dem ersten Schultag nach den Ferien sein? Nach einer Woche wusste ich, als es nicht besser wurde, dass es nicht die Aufregung sein konnte, und ging zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen stellte dieser im Herbst 2004 die „wahrscheinliche“ Diagnose Morbus Crohn. Während der folgenden zwei Schuljahre hatte ich häufig mit Schüben zu kämpfen, welche die Diagnose rasch bestätigten. Ich merkte früh, dass sich die Krankheit bei jedem Betroffenen etwas anders äussert. Zwischen den Schüben hoffte ich immer auf symptomfreie Zeiten, die bei mir ausblieben.

Ich hatte vor der Diagnose noch nie etwas von Morbus Crohn gehört. Die Diagnose habe ich zunächst gar nicht als schlimm erlebt. Ich war froh, dass ich endlich wusste, was mir fehlte und man die Krankheit behandeln konnte. Ich wusste natürlich noch nicht, was alles auf mich zukommen würde. Mein Arzt informierte mich nicht genau über die Krankheit und was es konkret bedeutet, an Morbus Crohn erkrankt zu sein. Um mich zu schonen, sagte er, dass die Diagnose noch nicht vollständig bestätigt sei, ich vielleicht nur einen Schub habe und danach das ganze Leben symptomfrei sein könne. Er warnte mich auch davor, im Internet Texte über Morbus Crohn zu lesen, weil da viele falsche Informationen drin stünden. Deshalb dachte ich, dass ich krank wäre, und bald wieder gesund werden würde. Erst mit der Zeit, als ich merkte, dass die Beschwerden trotz starker Medikamente nur bedingt nachliessen, realisierte ich, dass ich nie mehr „gesund“ werden würde, ausser der Morbus Crohn wäre eines Tages heilbar. Mir hätte es geholfen, wenn mich der Arzt richtig über meine Krankheit aufgeklärt hätte, denn so versuchte ich lange die Krankheit zu verdrängen. Ich musste mir mein Wissen über den Morbus Crohn aus dem Internet zusammen suchen, oder in Büchern nachlesen und habe durch den Erfahrungsaustausch gemerkt, dass es vielen Betroffenen gleich ergangen ist. Heute komme ich mit der Krankheit relativ gut klar, man kann ja doch nichts daran ändern und sollte das Beste daraus machen. Das Leben ist heute für mich viel lebenswerter und ich schätze die Tage, an denen es mir gut geht, umso mehr.  

Meine Familie hat die Krankheit gut aufgenommen und auch Rücksicht darauf genommen. Sie unterstützte mich in schweren Zeiten und half mir wieder neuen Mut zu fassen. In der Schule war es ganz anders. Da es bis zur Diagnose mehrere Monate dauerte, konnte ich meinen Mitschülern nicht erklären, was mir tatsächlich fehlte und als ich immer dünner wurde, brodelte die Gerüchteküche. Von den Mitschülern wurde ich als „Magersüchtige“ oder „psychisch Kranke“ hingestellt. Es war nicht schwer, solche Gerüchte hinter meinem Rücken zu verbreiten, da ich oft in der Schule fehlen musste. Ich hatte auch die Kraft nicht, mich mit den Anschuldigungen auseinander zu setzten und beschloss, nichts zu sagen, wenn ich über meine Krankheit Bescheid weiss. Nachdem die Diagnose gestellt war, informierte ich die Lehrer nur soweit, dass ich krank wäre, und vielleicht immer wieder Krankheitsphasen haben würde. Ich wollte niemandem erzählen, was mir fehlte, weil ich unsicher war, wie meine Umgebung wohl darauf reagieren würde, vor allem in der Schule. Die Gerüchte flauten zunächst ab, bis wieder neue Gerüchte in die Welt gesetzt wurden, nach denen ich wieder psychisch krank wäre und Antidepressiva nehmen müsste. Auch diese Geschichte war mir zu blöd. Ich brachte wiederum den Mut nicht auf, mich dagegen zu wehren, und beschloss, definitiv kein Wort mehr über meine Krankheit zu verlieren, obwohl ich immer wieder darauf angesprochen wurde. Mit dem Umgang meiner Krankheit bin ich auch heute immer noch unsicher, obwohl ich mittlerweile seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn lebe. Für mich ist es schwierig damit in der Öffentlichkeit umzugehen, weil ich nicht gerne darüber spreche.

Auch mit einem Teil der Lehrer hatte ich so meine Probleme. Einige Lehrer waren sehr einfühlsam und unterstützten mich in der Schule, wofür ich sehr dankbar bin. Es gab aber auch einige, die auf meine Erkrankung keine Rücksicht nahmen. Ein Lehrer sagte mir ins Gesicht, dass wenn ich an seinen Prüfungen nicht anwesend sei, er in der Nachholprüfung dafür sorgen werde, dass ich nicht mehr als die Note zwei erreichen kann. Derselbe Lehrer erklärte mir, dass kranke Schüler sowieso nicht ans Gymnasium gehörten. Auch andere Lehrer verteilten mir schlechte Noten, weil sie dachten, dass ich simuliere.

Zu Beginn des Studiums hatte ich grosse Mühe mit der Umstellung vom Gymnasium auf die Universität. Ich konnte mich in der Zeit zwischen Matur und Studienanfang nicht vollständig erholen, und war nicht motiviert, das Studium nun in Angriff zu nehmen. Mein Arzt riet mir, ein Zwischenjahr einzulegen, weil ich von den vielen verschiedenen Medikamenten, den Nebenwirkungen und den Begleiterkrankungen körperlich total am Ende war, jedoch was sollte ich in dem Jahr tun? Ich wollte keinen Sprachaufenthalt im Ausland absolvieren und hatte auch keine Lust, mir einen Job zu suchen, also begann ich trotzdem mit dem Studium.  Ich war schon von Beginn an völlig überfordert und kam in den Vorlesungen nicht mit. Ich konnte mich nicht auf den Stoff konzentrieren. Jeden Mittag legte ich mich vor Erschöpfung ins Bett, und schlief eine Stunde, ehe ich wieder an die Uni ging. Die Probeprüfungen, die zum Glück nicht zählten, setzte ich alle in den Sand – so konnte es nicht weitergehen. Ich beschloss im Winter nicht alle Prüfungen zu schreiben und ein Zusatzjahr am Studium anzuhängen. Im Frühling kam der nächste Schub, zum Glück war er relativ schwach, so dass ich die meiste Zeit an die Uni gehen konnte. Ich studiere nun zwar schon im sechsten Semester, besuche aber immer noch Vorlesungen vom zweiten Studienjahr. Bis jetzt konnte ich alle Fächer erfolgreich abschliessen und bin froh, dass ich mir ein Jahr Zeit gegeben und  nun Gefallen am Studium gefunden habe. Mit dem Lernen geht es mittlerweile viel besser. Ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher, und brauche auch öfters Pausen, jedoch teile ich mir die Zeit nun besser ein, damit ich kurz vor den Prüfungen nicht in einen riesigen Stress gerate.

Vor dem Beginn der Krankheit trieb ich leistungsmässig Sport. Ich trainierte wöchentlich bis zu zwanzig Stunden und nahm an Meisterschaften teil. Meine Sportler Laufbahn kam schon vor dem ersten richtigen Krankheitsschub ins Stocken, als ich mich ein Jahr zuvor verletzte, und operiert werden musste. Der Heilungsprozess ging viel länger als erwartet, ich konnte erst nach einem Jahr wieder mit dem Training beginnen. Dieser Trainingsbeginn fiel genau in den ersten Schub, trotzdem trainierte ich weiter. Lange trainierte ich, obwohl es mir schlecht ging, bis ich irgendwann das Training reduzieren und schliesslich ganz aufgeben musste. Ich dachte, dass ich nach überstandenem Schub mein Training bald wieder so fortsetzten könne wie vorher, jedoch kamen Gelenkschmerzen hinzu und verunmöglichten das Training. Das „Karriere-Ende“ war für mich zu Beginn nicht so schlimm, weil die gesundheitlichen Probleme im Vordergrund standen, doch kam ich irgendwann an den Punkt, an dem es schmerzte zu wissen, dass jetzt alles vorbei ist. Ich würde auch heute noch gerne mehr als eine Stunde pro Woche trainieren und wieder Wettkämpfe bestreiten, weil ich immer noch grossen Spass am Sport habe. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

Weiter im Special Nr. 6 der SMCCV…

Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und bedanke mich ganz herzlich bei der SMCCV, welche den Druck der Broschüre möglich gemacht hat.

Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit der Sozialberatung der Universität Basel und des Diskussionsforums für Studierende mit Handicaps und Kommilitonen. Sechs Studierende erzählen über ihr Studium mit Behinderung.

Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich Kommunizieren
Herausgegeben von Caroline Cornelius
Rüegger Verlag
Zürich/ Chur 2008

Ein weiterer Link- und Buchtipp:

“52 Dienstage – Ein Frauentagebuch” geschrieben von 51 Frauen (und einem Ehemann) an 52 Dienstagen des Jahres 2005. Herausgeber ist der Verein Lebendiger Leben! e.V., bei dem Sie das Buch erwerben können. Hier finden Sie einen Auszug aus dem Buch: Link zu Blogpatenschaften.

Im Vorwort zum Buch schreibt Angelika Weirauch:

“Die im Buch versammelten schreibenden Frauen sind fast alle Vereinsmitglieder oder dem Verein in anderer Weise verbunden: als regelmäßige oder sporadische Veranstaltungsbesucherinnen, als aktuelle, frühere oder ehrenamtliche Mitarbeiterinnen, als Spenderinnen, ideelle Unterstützerinnen, frühere Praktikantinnen, ausstellende Künstlerinnen, als Beratene und Beratende …

Es sind Frauen der Geburtsjahrgänge 1915 – 1974 vorwiegend aus Dresden und der näheren Umgebung (Radebeul, Pirna), aber auch einige aus anderen Orten Sachsens (Flöha, Niederlausitz) und einige “Fortgezogene”, die uns aber verbunden geblieben sind. Alle Schreiberinnen eint, dass sie behindert sind: körperlich oder seelisch, seit Geburt oder seit einem Unfall, durch eine chronische Krankheit oder durch einen “Blitz aus heiterem Himmel”. Manchen Tagebuchberichten ist anzumerken, dass die Behinderung oder Krankheit das Leben stark prägt, bei anderen wiederum kommt eine solche Vermutung nicht auf.

Genau das soll die Veröffentlichung: Andere Menschen merken zu lassen, wie normal das Leben auch mit Behinderung ist – wie schön, wie schrecklich, wie reich an Erlebnissen und Kontakten, wie vielfältig, wie geprägt von Familie und FreundInnen, wie eingeschränkt und wie abhängig von Alltagserlebnissen, von Stimmungen und von großer und kleiner Politik.”

Unsere Hauskatzen stammen ursprünglich von der nordafrikanischen Wildkatze ab und leben seit mindestens 9500 Jahren mit uns Menschen zusammen. Sie zählen zu den beliebtesten Heimtieren.

Katzen schmusen gern, ich kann sie streicheln und auf den Schoss nehmen. Sie sind die besten Spielkameraden und machen alle Kinder glücklich – das ist bekannt. Ich persönlich könnte mir ein Leben ohne Katzen nicht mehr vorstellen! Aber Katzen leisten noch einiges mehr: sie helfen mir, glücklicher und entspannter zu sein und so vielleicht sogar den einen oder andern Schub zu verhindern. Es gibt diesbezüglich Studien, die den positiven gesundheitlichen Effekt auf den Menschen beweisen! Es konnte gar ein Abbau von Stress und Aggressionen beobachtet werden. In erster Linie haben sie aber einen guten Effekt auf unsere Psyche. Vielfach werden Ängste und Missstimmungen abgeschwächt.

Es ist doch faszinierend, welch feines Gespür eine Katze hat: sie kommt fraglos zu mir – vor allem wenn es mir schlecht geht. Sie hört mir zu und widerspricht nicht – ihr kann ich alles anvertrauen…

Doch eine Katze gibt nicht nur, sie fordert mir – und vor allem meiner Frau :-) – auch einiges ab. Ich muss Verantwortung übernehmen und mich mit ihr beschäftigen, sie füttern, Katzenklo putzen und vieles mehr. Und auch dies wirkt sich auf mein eigenes Leben förderlich aus. Mein Alltag wird strukturierter und planbarer. Denn ich muss – auch wenn es mir nicht gut geht – mich um meine Katze kümmern. So kann ich zeitweise meine Krankheit “vergessen”. Besonders bei Kindern aber können so soziale Fähigkeiten erlangt oder weiter ausgebaut werden.

Leider gibt es auch Katzen, die krank werden können. Es ist sogar die Sprache von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei Katzen! In diesem Zusammenhang werden nun gesunde Katzen gesucht.

Das Tierspital Zürich sucht kooperative gesunde Katzen (und ihre Besitzer) um Normalwerte für Vitamin B12 und dessen Stoffwechselprodukte zu erstellen.

Katzen mit Darm- und Bauchspeicheldrüsenerkrankungen haben häufig tiefe Vitamin B12 (=Cobalamin)-Spiegel im Blut, da sowohl eine intakte Bauchspeicheldrüse, als auch ein funktionell intakter Dünndarm Voraussetzung für die vollständige Resorption des mit der Nahrung aufgenommenen Vitamin B12 in die Blutbahn sind…

Weiter siehe PDF: Cobalamin Katze Aufruf

Dr. med. vet Peter Kook, Diplomate ACVIM
Oberassistent, Klinik für Kleintiermedizin, Vetsuisse Fakultät Universität Zürich

Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!

Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?

Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.

An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.

Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!

Update vom 28.07.2009

Hier können Sie die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel herunterladen:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein

Stellen Sie sich Ihren Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… trotz Medikamente. Einverstanden, besser als ohne Medikamente. Was bedeutet, ohne Medikamente ist es noch grauenvoller.

Und nun stellen Sie sich vor, niemand versteht Ihr Problem. Sie können mit niemandem darüber sprechen. Sie sind allein mit Ihrer Krankheit.

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn oder Colitis abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheit ist man allein. Denn Magen-Darm-Erkrankungen sind ja oft peinlich und es ist grundsätzlich schwierig, darüber zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit dieser unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trauen Sie sich, treten Sie der SMCCV bei und sprechen Sie mit andern Betroffenen über Ihre Probleme. Erfahren Sie, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Sie Antworten, echte und viele Antworten! Sie werden Ihre Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Sie werden erfahren, wie Sie Ihr Arbeitsleben organisieren können und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben können.

Eine gute Gelegenheit dazu bietet sich am alljährlichen Weekend der SMCCV. Es findet dieses Jahr in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt und die Themen sind wirklich sehr spannend!

1. Thema: Wie ernähre ich mich richtig als Crohn/Colitis-Patient, Referentin: Frau Andrea Leisibach, dipl. Ernährungsberaterin HF, Universitätsspital Basel.

2. Thema: „Was heisst es denn, krank zu sein?”, Referenten: Lic. phil. Theres Steck, Philosophin und lic. phil. Herbert Bichsel, Philosoph. Sie betreiben gemeinsam eine philosophische Praxis in Rubigen.

An diesem Wochenende können Sie sich Zeit nehmen mit andern zu sprechen und dies zu einem ausserordentlich günstigen Preis von nur Fr. 60.– für das ganze Wochenende inklusive Nacht- und Mittagessen (Mitgliederpreis)!

Also, melden Sie sich an! Sie sind nicht allein mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa!

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SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
CH-5000 Aarau

Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

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Update vom 28.07.2009

Hier die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein