Jan 27

Spaziergang durch den Darm

Von Joel Gernet. Aktualisiert am 17.01.2012

Der Alltag mit einer chronischen Darmerkrankung ist kein Spass. Mit einem begehbaren Darmmodell soll dem Thema heute in Basel spielend begegnet werden. Wir haben den Riesendarm besichtigt.


«Die Leute sensibilisieren»: Bruno Raffa erklärt Sinn und Zweck des 8 Meter langen Darmmodells.
Video: Joël Gernet

Über die beiden Darmkrankheiten

In der Schweiz leben gemäss SMCCV rund 16’000 Personen mit den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, deren Ursache und Entstehung noch weitgehend unbekannt sind. Bei beiden Krankheiten vermuten Mediziner eine genetisch bedingte, krankhaft gesteigerte Immunreaktion gegen die Darmflora. In westlichen Staaten erkranken gemäss Wikipedia jährlich pro 100’000 Einwohner durchschnittlich etwa 7-8 Personen mit Morbus Crohn; unter Colitis ulcerosa leiden etwa 200 von 100’000 Einwohnern. Symptomatisch für beide Erkrankungen sind Durchfall und Bauchschmerzen.

Bauchweh und blutiger Durchfall, jederzeit und überall. Mal endlos, mal in Schüben. Eine chronische Darmerkrankung kann Betroffenen das Leben zur Hölle machen und in die soziale Isolation führen. Aus Angst vor unangenehmen Geräuschen und plötzlichem Stuhlgang werden Kino- und Restaurantbesuche ebenso gemieden wie Gespräche über die Erkrankung. Wer redet schon gerne über die eigenen Ausscheidungen? So erging es auch Bruno Raffa, der seit über fünfzehn Jahren an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Colitis ulcerosa leidet. «Das Thema ist noch immer mit einem Tabu behaftet, weil es um Toiletten und Durchfall geht», sagt der 47-Jährige.

Anfang Dreissig hat es Raffa erwischt, völlig unvermittelt. Zuerst verkroch er sich damals, verschämt und verunsichert. Dann gelangte er an die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa-Vereinigung (SMCCV), deren Präsident der Innerschweizer inzwischen ist und mit welcher er heute Abend in Basel zu einem speziellen Anlass lädt: einer Darmbegehung. Acht Meter lang ist das Modell, durch welches man spazierend die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichten und ertasten kann. Hätte man die Länge des Riesendarms originalgetreu nachgebaut, müsste der Arschtunnel sogar mehrere hundert Meter lang sein. Denn das Verdauungsorgan eines Erwachsenen misst auch ohne Vergrösserung satte acht Meter. Auf den Spaziergang durch den Plastikdarm folgen Vorträge und Fragerunden zu den beiden chronischen Darmkrankheiten.

«Ich nerve mich noch immer jeden Tag»

«Wir wollen die Leute aus der Isolation holen», erklärt Bruno Raffa, der heute seine Erkrankung in Basel zum ersten Mal von innen beschreitet. Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, nutzt der 47-Jährige auch die Vorzüge sozialer Medien wie FacebookTwitter und flickr. «Es gibt Leute, die hatten gestern die Diagnose und heute kennen sie zwanzig Betroffene, mit denen sie sich austauschen können.» Auch Handy-Programme (Apps), welche den Erkrankten den Weg zur nächsten öffentlichen Toilette weisen, helfen bei der Bewältigung des alltäglichen Kampfes mit dem Darm.

In den Augen von Bruno Raffa werden viele Erkrankte zu spät oder falsch behandelt. Das liegt natürlich auch daran, dass man das Thema tendenziell eher unter dem Deckel hält, als ein chronisches Rückenleiden. Besonders wenn man zwischen zwanzig und dreissig Jahre jung ist und mitten im Leben steht. Doch genau in diesem Alter treten diese Darmerkrankungen oft zum ersten Mal auf. Je schneller diese erkannt werden, desto besser gelingt gemäss Raffa die Behandlung und desto kleiner sind die Spätschäden. «Eine Heilung gibt es meines Wissens noch nicht», sagt der 47-Jährige und erklärt, dass die Krankheiten individuell völlig unterschiedlich verlaufen können – während für die einen der Durchfall ständiger Begleiter ist, trifft es andere nur selten und schubweise. «Ich nerve mich noch immer jeden Tag über diese Krankheit», sagt Raffa, «ich versuche sie zu akzeptieren, aber das gelingt nicht immer.»(baz.ch/Newsnet)

Erstellt: 17.01.2012, 16:25 Uhr

Aug 03

Videos von BetroffenenVor 25 Jahren haben wir mit unserer Arbeit angefangen – und immer noch ist viel zu tun! In der Schweiz sind rund 16’000 Menschen von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen. Obwohl wir in den letzten 25 Jahren viel auf die Beine gestellt haben, sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen nach wie vor ein Tabu-Thema. Neueste Studien belegen, dass die Diagnose in vielen Fällen immer noch mit einer Verzögerung von über sechs Monaten erfolgt. Über die Krankheit zu sprechen, ist daher wichtiger als je zuvor. Im letzten Jahr haben wir darum die Website „Aus dem Bauch heraus“ realisiert (ausdembauchheraus), auf welcher diverse Filme von Betroffenen einsehbar sind. Wir möchten diese Plattform nun mit Ihrer Hilfe weiter ausbauen.

Gerne laden wir Sie in unserem Jubiläumsjahr, zusammen mit Angehörigen, Freunden oder Bekannten zu einem spannenden Nachmittag in die Filmstadt Solothurn ein. Das Programm ist denn auch dem Thema Film gewidmet: Vor Ort wird uns der renommierte Zürcher Filmemacher und Dokumentarfilmer Stefan Haupt (fontanafilm) Einblicke in seine Tätigkeit geben sowie die anschliessenden Gruppenworkshops mit Tipps & Tricks unterstützen.

Ziel ist es, im Jubiläumsjahr den Angehörigen, Freunden & Bekannten von Crohn & Colitis Betroffenen das Wort zu geben. Das bestehende Angebot auf der Website „Aus dem Bauch heraus“ soll so mit neuen Filmen ergänzt werden. Mit einem Jubiläums-Quiz und einem Apéro klingt das Samstagprogramm aus. Wer Lust und Zeit hat, kann das Programm bis am Sonntagmittag verlängern. Eure Anmeldung (siehe Link) oder per Mail an welcome@smccv.ch freut uns sehr.

Auf ein gelungenes und inspirierendes „Movies & more“ in Solothurn!

Programm und Anmeldung (nur für SMCCV-Mitglieder)

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Berücksichtigung erfolgt nach Eingang der Anmeldung.
EINSENDESCHLUSS: 17. AUGUST 2011

Vielen Dank für die freundliche Unterstützung!

Abbott AG

Swiss Holiday Park AG

Seminar- und Wellnesshotel Stoos

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Jan 24

In der Sendung “Aeschbacher” interviewt mich Kurt Aeschbacher zu meiner Krankheit, der Colitis ulcerosa. Was soll ich sagen… ich bin total nervös und hoffe, dass ich die Crohn-/Colitis-Patienten gut vertreten werde. Drückt mir doch einfach alle möglichen Daumen :-) .

Hier das Originalvideo vom Schweizer Fernsehen:

Danke an Kurt Aeschbacher für diese grossartige Unterstützung! Ich freu mich auf das Gespräch.

Aeschbacher

 

Aug 02
«Aus dem Bauch heraus = www.ausdembauchheraus.ch» ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV.

Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?

Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.

Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.

Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.

Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…

Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).

Film ab!

Nov 17
Welt Toiletten Tag - 19.11.2009
Welt Toiletten Tag – 19.11.2009

Am 19.11. ist WeltToilettenTag!  Dieser Tag wurde zum erstenmal am 19.11.2001 von der WeltToilettenOrganisation ausgerufen und ist offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Der Tag will vor allem auf eines hinweisen: Es fehlen für über 2,5 Milliarden Menschen weltweit hygienische Sanitäreinrichtungen. Diese Menschen leben unter menschenunwürdigen hygienischen Bedingungen. Und dies hat viele gesundheitliche Folgen, besser gesagt, es entstehen viele Krankheiten, die durch verschmutztes Wasser übertragen werden. Viele Menschen sterben gar an Durchfallerkrankungen, die durch den Mangel an Toiletten hervorgerufen wurden.

 

Spende eine Toilette!

Kannst du dir ein Leben ohne Toilette vorstellen? Ja, als Crohn- oder Colitis-Patient gibt es das manchmal schon… Aber ich meine so wirklich ohne Toilette? Stell dir vor, in der Stadt Luzern keine Toiletten. Jeder versteckt sich hinter Werbetafeln, hinter Bäume oder parkierten Autos um sein Geschäft zu erledigen… So ist es leider in vielen Ländern!

Die Fakten sind erschütternd:

  • 2,5 Milliarden Menschen weltweit haben keinen Zugang zu angemessenen sanitären Einrichtungen. Sie gefährden so ihre Gesundheit verlieren ihre Würde, und es werden 1,8 Millionen Menschen, meist Kinder, getötet (UNICEF http://www.unicef.org/wash/index_23606.html).
  • Es sterben fünf Mal so viele Kinder in der Dritten Welt an Durchfallerkrankungen als HIV/AIDS (UNICEF/WHO. 2008. Progress on Drinking Water and Sanitation: Special Focus on Sanitation).
  • Das heisst, es sterben 5’000 Kinder jeden Tag.
  • Nicht nur das, die Krankheit tötet mehr Kinder als Malaria oder Aids. Millionen – Erwachsene und Kinder gleichermaßen – sind gezwungen, Wochen zuhause statt bei der Arbeit oder Schule zu verbringen. So wird sowohl die Wirtschaft eines Landes und auch die Chancen der Menschen für eine bessere Zukunft zunichte gemacht (http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,1914655,00.html)
  • Die Mehrheit der Erkrankungen und Krankheiten weltweit werden also durch Fäkalien verursacht.
  • Mangelnde Hygiene ist die weltweit häufigste Ursache für Infektionen.

 

Welt Toiletten Tag 2009

Welt Toiletten Tag 2009

Übrigens, macht mit beim “Big Squat”! Hinhocken, eine Minute mitten auf einem öffentlichen Platz und so Aufmerksamkeit erlangen. Ich hab’s mal zuhause ausprobiert…

Big Squat - zuhause...

Big Squat - zuhause...Und noch ein Test draussen... World Toilet Day 2009 - Big Squat!

Big Squat - mach auch mit, am 19.11.09!

Big Squat - mach auch mit, am 19.11.09!

Vielleicht werde ich am 19. November 2009 irgendwo in der Öffentlichkeit einfach hinhocken und die Menschen auf den Welttoilettentag aufmerksam machen. Wenn ich mich trau…

Wie benutze ich ein Steh- oder Plumps-Klo? Hier die Anleitung:

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Sep 28

Hey, mach mit und filme deinen Crohn- oder Colitis-Alltag!


Nein, du bekommst kein GRATIS iPhone, aber die Flip Cam wird dir zur Verfügung gestellt!

Mehr zur Flip Cam hier: PC-Tipp zur Flip Cam.

Coole Beispiele von Crohn- und Colitis-Patienten hier: http://www.crohnjuwelen.nl/ (holländisch).

Also, trau dich!!! Meld dich jetzt bei der SMCCV!

Facebook-Gruppe:
http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=78414082103&ref=ts

Video-Tipps hier: http://www.bloggerpatenschaften.de/wie-erstelle-ich-eigentlich-videobotschaften/trackback/

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Mai 09

digikamera

Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!

Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?

Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.

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An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.

digikamera2


Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!

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