Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?
Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.
Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.
Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.
Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…
Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).
Anmeldung bis spätestens 12.05.2010 an die SMCCV (Link hier).
Fahrräder, Helme, usw. werden gratis zur Verfügung gestellt! Jeder Teilnehmer erhält gratis eine SBB-Tageskarte für die An- und Heimreise. Verpflegung ist offeriert! Kein Startgeld nötig! Neben Velofahren ist auch Walking, Volleyball, Tischtennis, Darts und anderes mehr möglich!
Die Verpflegung ist offeriert: Sie erhalten am Morgen und Nachmittag unterwegs eine Stärkung. Ebenfalls natürlich ein Mittag- und Abendessen. Ab 17:00 Uhr geniessen wir alle gemeinsam einen Grillabend am wunderschönen Sempachersee. Während des ganzen Nachmittags sowie auch am Abend besteht die Möglichkeit, den Spielen der Fussball-WM auf Grossleinwand mitzufiebern.
Organisatorisches
Fahrräder, Helme, usw. werden gratis zur Verfügung gestellt!
Das Pace Race findet bei jeder Witterung statt.
Auch Angehörige und Freunde von Erkrankten sind herzlich eingeladen!
Jeder Teilnehmer erhält gratis eine SBB-Tageskarte für die An- und Heimreise.
Anmeldung bis spätestens 12.05.2010 an die SMCCV (Link hier).
Velostrecken:
Bern – Sempach (ca. 94 km, mittelschwere Strecke): Treffpunkt um 9.30 Uhr auf dem Bundesplatz in Bern, Abfahrt um 10.00 Uhr. Ankunft in Sempach für ca. 16.00 Uhr geplant.
Zürich – Sempach (ca. 90 km, leichtes Fahren mit kleinen Steigungen): Treffpunkt um 09.30 Uhr am Hauptbahnhof (Parkplatz vis-à-vis Landesmuseum), Abfahrt um 10 Uhr. Ankunft in Sempach für ca. 16 Uhr geplant.
Sempachersee-Rundfahrt (ca 25km) landschaftlich schöne flache Rundfahrt für jedermann/frau um den Sempachersee (Treffpunkt um 13.30 Uhr Badi Sempach, Restaurant Seeland Sempach.)
Weitere Betätigungsmöglichkeiten:
Walking, Volleyball, Tischtennis, Darts, 2 Grosskanadier (Kanuboot, welches 9 Personen fasst und zur vollen und halben Stunde losfährt/padelt. Hier gilt: Wer zuerst kommt, fährt zuerst…. )
Das Pace Race 2010 steht ganz im Sinne der Bewegung, sei es Walking, Velo- oder Kanufahren oder auch Volleyball spielen. Mit zahlreichen Möglichkeiten möchten wir möglichst viele Teilnehmer mobilisieren, mitzumachen und so eine Spende zugunsten der SMCCV zu generieren. Zusammen mit Vertretern von anderen Betroffenenorganisationen (HIV, Morbus Bechterew, Psoriasis, Rheuma), Ärzte sowie Mitarbeitern der Abbott AG bewegen wir uns. Für jede mitgemachte Sportart wird Abbott AG einen Betrag an die SMCCV spenden. Im letzten Jahr kamen auf diese Weise für die SMCCV rund 6‘000 Franken zusammen.
Am 19.11. ist WeltToilettenTag! Dieser Tag wurde zum erstenmal am 19.11.2001 von der WeltToilettenOrganisation ausgerufen und ist offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.
Der Tag will vor allem auf eines hinweisen: Es fehlen für über 2,5 Milliarden Menschen weltweit hygienische Sanitäreinrichtungen. Diese Menschen leben unter menschenunwürdigen hygienischen Bedingungen. Und dies hat viele gesundheitliche Folgen, besser gesagt, es entstehen viele Krankheiten, die durch verschmutztes Wasser übertragen werden. Viele Menschen sterben gar an Durchfallerkrankungen, die durch den Mangel an Toiletten hervorgerufen wurden.
Kannst du dir ein Leben ohne Toilette vorstellen? Ja, als Crohn- oder Colitis-Patient gibt es das manchmal schon… Aber ich meine so wirklich ohne Toilette? Stell dir vor, in der Stadt Luzern keine Toiletten. Jeder versteckt sich hinter Werbetafeln, hinter Bäume oder parkierten Autos um sein Geschäft zu erledigen… So ist es leider in vielen Ländern!
Die Fakten sind erschütternd:
2,5 Milliarden Menschen weltweit haben keinen Zugang zu angemessenen sanitären Einrichtungen. Sie gefährden so ihre Gesundheit verlieren ihre Würde, und es werden 1,8 Millionen Menschen, meist Kinder, getötet (UNICEF http://www.unicef.org/wash/index_23606.html).
Es sterben fünf Mal so viele Kinder in der Dritten Welt an Durchfallerkrankungen als HIV/AIDS (UNICEF/WHO. 2008. Progress on Drinking Water and Sanitation: Special Focus on Sanitation).
Das heisst, es sterben 5’000 Kinder jeden Tag.
Nicht nur das, die Krankheit tötet mehr Kinder als Malaria oder Aids. Millionen – Erwachsene und Kinder gleichermaßen – sind gezwungen, Wochen zuhause statt bei der Arbeit oder Schule zu verbringen. So wird sowohl die Wirtschaft eines Landes und auch die Chancen der Menschen für eine bessere Zukunft zunichte gemacht (http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,1914655,00.html)
Die Mehrheit der Erkrankungen und Krankheiten weltweit werden also durch Fäkalien verursacht.
Mangelnde Hygiene ist die weltweit häufigste Ursache für Infektionen.
Übrigens, macht mit beim “Big Squat“! Hinhocken, eine Minute mitten auf einem öffentlichen Platz und so Aufmerksamkeit erlangen. Ich hab’s mal zuhause ausprobiert…
Big Squat - zuhause...Und noch ein Test draussen... World Toilet Day 2009 - Big Squat!
Big Squat - mach auch mit, am 19.11.09!
Vielleicht werde ich am 19. November 2009 irgendwo in der Öffentlichkeit einfach hinhocken und die Menschen auf den Welttoilettentag aufmerksam machen. Wenn ich mich trau…
Wie benutze ich ein Steh- oder Plumps-Klo? Hier die Anleitung:
Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!
Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?
Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.
An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.
Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!
Die beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind leider in der Schweiz noch ziemlich unbekannt, obwohl rund 16'000 Menschen daran leiden. Es handelt sich um Autoimmunerkrankungen und die Ursachen sind bisher unbekannt. Mehr zu den Krankheiten auf Wikipedia.
Schweiz. Morbus Bechterew Vereinigung
Selbsthilfeorganisation von Patienten, die von Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans, entzündliche Wirbelsäulenversteifung) oder einer verwandten Krankheit betroffen sind
zenhabits
We are what we repeatedly do. Excellence then, is not an act, but a habit.
