Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

By Wouter Miedema

(Deutsche Version siehe unten)

The idea for a research foundation originated within the European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). The representatives from these associations considered it important to support scientific research in order to improve treatments for Crohn’s disease and Ulcerative Colitis (together known as “Inflammatory Bowel Disease”; IBD).

What’s more, they concluded that a joint initiative to raise funds for research, would have a much better chance of success than individual initiatives.

So the IBD Research Foundation is a cross European initiative to raise funds for scientific research in order to improve IBD treatments. The structure of the foundation guarantees that it represents the patient‘s perspective when deciding which kind of research to sponsor

When the first discussions about the foundation began, we called the project “Quest for the cure”. And still our ultimate goal is to find a cure for Crohn’s and Ulcerative Colitis.

Yet we have to keep in mind that for other – more common – auto immune diseases, many years of intensive research did not result in an actual cure. So our primary goal is to improve IBD treatments, which should subsequently lead to a better quality of life of people with IBD.

We want to solve the puzzle that causes IBD and therefore we need to get into the tiny parts of the immune system, to understand how substances react to each other, to understand possible influence of environmental factors, to understand the role of genetic factors, etcetera.

We also want to investigate why existing medication causes certain side effects.

The results of this research should provide pharmaceutical companies with leads to develop new medication or to change existing medication in a way it has less or no side effects.

In order to assess the quality of research projects, we will establish a committee of qualified medical professionals.

Before we can actually grant sponsorship for research projects, we need to raise funds.

Therefore the foundation will be involved in promotional activities, in close collaboration with the national associations for people with IBD. After all, they know best how to make the people in their country aware of the IBD Research foundation. The foundation may be supported by people who people who have IBD and by their family and friends. Moreover, the foundation may be supported by organizations that have an interest in IBD. The foundation will try to reach them all. As there are over 1 million people with IBD in Europe, the potential is very promising.

As this time the website of the foundation ( www.ibdresearch.org ) is being improved. Shortly we will be able to keep everyone updated via the website of the latest developments within the foundation. What’s more, a feature for online donations will be implemented.

Another way the foundation is going to raise funds and improve visibility, is by providing a few kinds of merchandise with the foundation logo on it, such as caps and T-shirts. These will be available either via the website, or via the national IBD associations

The foundation received heartwarming reactions and expressions of support from people all over Europe. We received the first donations from European associations for people with IBD. A number of these associations declared to be ready and willing to start working together in raising funds, including SMCCV.

We feel that research can be the key to a better life and therefore we need the help of everyone to make the IBD Research foundation successful. Over one million people with IBD in Europe are potentially one million ambassadors for the foundation. Please keep in mind when fighting your next flare up of Crohn’s or Ulcerative Colitis: you’re not on your own!

IBD Research Foundation – contact and bank account details

Secretary Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Website: www.ibdresearch.org

Bank account details:

Fortis Bank the Netherlands

Account number: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Registration number chamber of commerce Utrecht – the Nether­lands : 30234377

Von Wouter Miedema

Die Idee, eine Forschungsstiftung zu gründen, entstand innerhalb der European Federation of Crohn‘s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). Die Vertreter dieser Verbände hielten es für wichtig, die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, um die bisherigen Therapien für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (beide Erkrankungen werden unter dem Oberbegriff „entzündliche Darmerkrankungen“ [IBD] zusammengefasst) zu verbessern.

Ausserdem kamen sie zu dem Schluss, dass eine gemeinsame Initiative zum Sammeln von Geldmitteln für die Forschung viel grössere Erfolgschancen haben dürfte als diverse Einzelinitiativen.

Die IBD-Forschungsstiftung ist eine europaweite Initiative zur Sammlung von Geldern für wissenschaftliche Forschungszwecke, um die IBD-Therapien zu verbessern. Die Struktur der Stiftung garantiert, dass die Entscheidung, welche Forschungsprojekte gesponsert werden sollen, aus der Perspektive der Patienten gefällt wird.

In den ersten Diskussionen über diese Stiftung tauften wir das Projekt „Quest for the cure“ („Suche nach Heilung“); und unser letztendliches Ziel besteht nach wie vor darin, eine Heilung für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu finden.

Aber man darf auch nicht vergessen, dass langjährige intensive Forschungsarbeiten bei anderen – häufigeren – Autoimmunerkrankungen nicht zu einer wirklichen Heilung geführt haben. Daher ist es unser primäres Ziel, die bereits bestehenden Therapien der IBD zu verbessern, was auch zu einer besseren Lebensqualität der Patienten führen dürfte.

Wir möchten das Rätsel lösen, wie IBD entstehen. Zu diesem Zweck müssen wir die winzigen Einzelelemente untersuchen, aus denen das menschliche Immunsystem besteht, um zu verstehen, wie verschiedene Substanzen aufeinander reagieren, wie die Krankheit möglicherweise durch Umweltfaktoren beeinflusst wird, welche Rolle genetische Faktoren spielen usw.

Ausserdem möchten wir herausfinden, warum die derzeit eingesetzten Medikamente bestimmte Nebenwirkungen verursachen.

Die Ergebnisse dieser Forschungsarbeiten dürften pharmazeutischen Unternehmen Anhaltspunkte dafür liefern, was für neue Arzneimittel sie entwickeln oder wie sie bereits existierende Medikamente so modifizieren könnten, dass diese weniger oder gar keine Nebenwirkungen mehr verursachen.

Wir werden eine Kommission qualifizierter Mediziner gründen, die die Qualität der Forschungsprojekte beurteilen.

Ehe wir mit dem Sponsoring von Forschungsprojekten beginnen können, müssen wir zunächst einmal Geldmittel sammeln.

Daher wird die Stiftung in enger Kooperation mit den nationalen IBD-Patientenvereinigungen an Promotion-Aktivitäten mitwirken. Die Patienten wissen schliesslich am besten, wie sie die IBD-Forschungsstiftung ins Bewusstsein der Menschen in ihrem jeweiligen Land rücken können. Die Stiftung kann beispielsweise von IBD-Patienten sowie von deren Familien und Freunden unterstützt werden. Auch Organisationen, die sich für IBD interessieren, können die Forschungsstiftung unterstützen. Die Stiftung wird versuchen, alle diese Zielgruppen zu erreichen. Da es in Europa über 1 Million Menschen mit IBD gibt, ist das Potenzial sehr vielversprechend.

Die Webseite der Stiftung (www.ibdresearch.org) wird zurzeit überarbeitet und verbessert. Bald werden wir über diese Webseite alle Interessenten über die neuesten Entwicklungen innerhalb der Stiftung auf dem Laufenden halten können. Wir werden auch eine Funktion für Online-Spenden einrichten.

Die Stiftung kann sich ausserdem durch Merchandising finanzielle Mittel beschaffen und damit gleichzeitig ihren Bekanntheitsgrad steigern: Denkbar wären beispielsweise Kappen und T-Shirts mit dem aufgedruckten Logo der Stiftung. Diese könnten entweder über die Webseite oder die nationalen IBD-Vereinigungen erworben werden.

Menschen in ganz Europa haben die Gründung der Stiftung mit grosser Anteilnahme begrüsst und ihr ihre Unterstützung zugesagt. Wir haben auch bereits die ersten Spenden von europäischen IBD-Patientenvereinigungen erhalten. Einige dieser Vereinigungen (darunter auch die SMCCV) haben sich bereit erklärt, bei der Sammlung von Spendengeldern zusammenzuarbeiten.

Wir sind der Meinung, dass Forschung der Schlüssel zu einem besseren Leben sein kann; daher brauchen wir die Hilfe jedes Einzelnen, um die IBD-Forschungsstiftung zum Erfolg zu führen. Über eine Million Menschen mit IBD in Europa – das sind eine Million potenzielle Botschafter für unsere Stiftung. Bitte denken Sie daran, wenn Sie gegen Ihren nächsten Morbus-Crohn- oder Colitis-ulcerosa-Schub ankämpfen: Sie sind nicht allein!

IBD-Forschungsstiftung – Kontaktdaten und Bankverbindung

Sekretär Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Webseite: www.ibdresearch.org

Bankverbindung:

Fortis Bank, Niederlande

Kontonummer: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Die Registernummer bei der Handelskammer Utrecht (Niederlande) lautet: 30234377

Seit kurzer Zeit bin ich in Kontakt mit Ina von Blogpatenschaften.de. Auf der “Offenen Plattform” gibt es die Möglichkeit, anonym seine Geschichte zu erzählen. Das Motto dort lautet:

“Rede darüber, gerne auch anonym. Lass uns in Dialog kommen.”

Es soll so der offene Dialog vorallem auch mit Nicht-Erkrankten gefördert werden. Ganz wichtig ist dies für das Verständnis unserer und anderer seltenen Erkrankungen. Die Anoymität ist für viele Menschen wichtig, es wird ja so ziemlich alles gespeichert im Internet. Die Spuren sind bekanntlicherweise fast nicht mehr zu verwischen… Und das könnte dem einen oder andern chronisch Erkrankten auch schaden (Arbeitsplatz).

Zum anonymen Bloggen hier die für mich wichtigsten Gedanken aus Stefan.Waidele.Info:

- Für alle, die privates öffentlich schreiben möchten – ohne damit in Verbindung gebracht zu werden. Das soll nicht feige sein sondern eben meistens weise.

- Es wäre gut, wenn sensible Themen vermehrt in die Öffentlichkeit kommen – um eben mehr für mehr Verständnis zu werben.

Stefan Waidele geht dann noch viel weiter und schreibt über Typen der anonymen Veröffentlichungen, Anforderungen an die Autoren und verschiedene Umsetzungsprobleme. Mehr dort zu lesen: “Anonyme Blogs – eine Gedankensammlung”.

Ich hoffe einfach, dass auf dieser offenen Plattform die nötigen Diskussionen auch entstehen werden. Es ist ja leider vielfach so, dass nur passiv mitgelesen wird. Aber immerhin erfahren die Leser so etwas über die Krankheiten Crohn/Colitis.

Es gibt bereits lesenswerte (anonyme) Artikel dort:

- Aus dem Leben eines Ileostomaträgers
- Leben mit Colitis ulcerosa

Nun, ich bin der Meinung, dass dies eine ganz wichtige Initiative ist und ich bin den Machern (Ina) sehr dankbar für diesen “Anonym-Blog”. Nach meiner Erfahrung (und die der SMCCV) ist ist es leider sehr schwierig, Menschen zu gewinnen, die über ihre Krankheit sprechen. Obwohl dies der einzige Weg aus der Isolation ist… Und wer aus der Isolation heraustritt, ist – ich möchte fast sagen – “geheilt”. Je mehr Menschen über unsere Krankheiten Bescheid wissen, um so weniger sind wir allein, um so besser werden unsere Probleme und unser Alltag verstanden. Bei mir war es anfangs so, dass mein ganzes Umfeld jahrelang dachte, ich hätte ein psychisches Problem und das sei die Ursache meiner Colitis ulcerosa. Selbstverständlich wussten meine Familie, meine Freunde und meine Bekannten – ja ich selbst – überhaupt nichts über diese Krankheit. Es war ja einfach so, dass Krankheiten “im Bauch” schnell mal aufgrund psychischer Probleme entstehen…

Deshalb: statt sich Schuldzuweisungen zu machen: geht an die Öffentlichkeit, informiert und erzählt eure Geschichte – auch anonym: “Offene Plattform”.

Toilette” width=”240″ height=”300″ />Update: fast hätte ich es vergessen. Mitmachen kann man auch hier:

“Wer als Blogpate mitmachen will, kann sich, sein Blog, Wiki oder Netzwerk sowie die Art und den geplanten Umfang seiner Patenschaft (Gastbloggen ermöglichen, Know-How vermitteln, Blog-Patenschaft über eine Person oder ein Projekt übernehmen…) hier beschreiben.”