Sep 28

Hey, mach mit und filme deinen Crohn- oder Colitis-Alltag!


Nein, du bekommst kein GRATIS iPhone, aber die Flip Cam wird dir zur Verfügung gestellt!

Mehr zur Flip Cam hier: PC-Tipp zur Flip Cam.

Coole Beispiele von Crohn- und Colitis-Patienten hier: http://www.crohnjuwelen.nl/ (holländisch).

Also, trau dich!!! Meld dich jetzt bei der SMCCV!

Facebook-Gruppe:
http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=78414082103&ref=ts

Video-Tipps hier: http://www.bloggerpatenschaften.de/wie-erstelle-ich-eigentlich-videobotschaften/trackback/

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Aug 16

Aus dem Beobachter:

“In der Gruppe verstehen alle, wovon ich rede, weil sie täglich Gleiches oder Ähnliches erfahren. Ich brauche mich nicht zu rechtfertigen, brauche nichts zu erklären.
Klar, wir können uns gegenseitig die Krankheit in der Familie nicht abnehmen. Aber gemeinsam lässt sich die schwierige Situation besser akzeptieren und es hilft die Isolation zu überwinden. Wir ermutigen uns gegenseitig neue Ansätze zu finden und Schritte zur Veränderung zu wagen.”
(“M. W., Selbsthilfegruppe für Angehörige von psychisch Leidenden)

Allein

Allein

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa können uns von unseren Mitmenschen isolieren. Besser gesagt: viele von uns isolieren sich selbst von den andern. Kein Wunder bei Symptomen wie ständigem Durchfall und Blähungen. Wer will sich da schon unter die Leute mischen? Das kann sehr peinlich sein und wir stossen schnell mal auf Unverständnis. Manchmal halten uns auch die Behandlungen davon ab, unser zuhause zu verlassen. Denken wir nur mal an die, die ständig Cortison zu sich nehmen und an die damit verbundenen Mondgesichter. Also bleiben wir lieber zuhause…

Doch es gibt ja viele andere, die an Crohn oder Colitis leiden – rund 16’000 in der Schweiz. Also warum sich nicht mit diesen Menschen treffen? Sich austauschen über die speziellen Probleme, die wir haben? Als ich – nach etwa 2 Jahren Isolation – zum ersten mal mit andern Erkrankten zusammengekommen bin, ging es mir viel besser. Die Gespräche mit andern Betroffenen taten mir so gut, dass ich mich auch wieder unter andere Menschen getraute. Der Erfahrungsaustausch kann uns helfen, aus der Isolation und der Einsamkeit herauszutreten.

Möglichkeiten, sich mit andern Erkrankten zu treffen, gibt es viele. Es gibt einige Selbsthilfegruppen in vielen grösseren Städten der Schweiz, die Kontaktadressen gibt Ihnen gerne die Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) weiter. Ebenfalls Gelegenheit zu Kontakten mit andern Betroffenen sind die Info-Veranstaltungen der SMCCV (siehe Kalender der SMCCV).

Hier die nächsten Veranstaltungen der SMCCV:

SMCCV Vereinsreise 2008

SMCCV Vereinsreise 2008

Selbstverständlich gibt es auch online die Möglichkeit, mit andern Betroffenen zu chatten und sich auszutauschen. Diese Online-Kontakte haben den grossen Vorteil, dass ich trotz Krankheit und Schub nicht alleine sein muss. Ich kann mitten in der Nacht mit jemanden “sprechen”, wenn ich z.B. aufgrund von (zuviel) Cortison wieder mal eine Heisshungerattacke habe und nicht schlafen kann. Die Gruppen und Foren sind 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche geöffnet… und ich finde sicher jemanden, mit dem ich chatten kann. Hier ein paar wichtige Links:

Nun, offline oder online: wichtig ist der Kontakt mit andern Betroffenen so oder so. Ich kann dort mehr erfahren über Behandlungen, Ärzte, Symptome und viele andere gemeinsame Probleme. Egal was das Problem ist, es ist sehr wahrscheinlich, dass jemand anders bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und kann mir weiterhelfen kann. Ebenso ist das Einfühlunsvermögen und das Verständnis für die Krankheit in solch einer Gruppe sehr viel höher als eines Nicht-Betroffenen.

SMCCV Infoveranstaltung Luzern 2009

SMCCV Info-Veranstaltung Luzern 2009

Viele Infos zu Selbsthilfegruppen findet man auch hier: www.kosch.ch. KOSCH ist die Dachorganisation der regionalen Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in der Schweiz.

Definition Selbsthilfegruppe:

Was ist eine Selbsthilfegruppe?
”Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind. Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in ihr soziales und politisches Umfeld. In der regelmässigen, oft wöchentlichen Gruppenarbeit betonen sie die Authentizität, Gleichberichtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe. Die Gruppe ist dabei ein Mittel, die äussere (soziale gesellschaftliche) und die innere (persönliche seelische) Isolation aufzugeben. Die Ziele von Selbsthilfegruppen richten sich vor allem auf ihre Mitglieder und nicht auf Aussenstehende. Darin unterscheiden sie sich von anderen Formen des Bürgerengagements. Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet. Manche ziehen jedoch gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu.” Definition des Fachverbands Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Keine Selbsthilfegruppe ist:

Nicht als Selbsthilfegruppen gelten Gruppen,

  • die über die Startphase hinaus von einer nicht selber betroffenen Fachperson geleitet werden, welche – noch eindeutiger – dafür ein Honorar bezieht und – ganz eindeutig – deren Vertragspartner nicht die Gruppe, sondern jedes einzelne Mitglied ist
  • bei denen die Verantwortung bei einer Organisation und nicht bei der Gruppe selber liegt, z.B. über die Aufnahme neuer Mitglieder, über Zielsetzungen, über die Zuteilung der Leitungsfunktionen, über Dauer und Häufigkeit der Treffen
  • in denen nicht die Erfahrungen der Mitglieder, sondern das Bekanntmachen und Einüben einer bestimmten Methode im Vordergrund stehen, insbesondere wenn diese Methode von einer nicht selber betroffenen Fachperson gelehrt wird
  • die in krasser Weise von einem Mitglied dominiert werden
  • die kommerzielle Ziele verfolgen
  • Kurse aller Art.
  • Organisationen und Verbände, auch wenn die Mitglieder eine Krankheit oder Behinderung haben, und auch wenn die Förderung von Selbsthilfe ein Verbandsziel ist
Nicht mehr alleine!

Nicht mehr alleine!

Mai 09

digikamera

Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!

Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?

Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.

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An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.

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Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!