Dr. med. Thomas Ferber, 5.9.2011
Die IBD erhält ein Gesicht – Betroffene brechen Tabu – www.ausdembauchheraus.ch
In der Schweiz haben sich Betroffene mit chronisch entzündetem Darm, englisch «Inflammatory Bowel Disease» (IBD) – wie etwa der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa mit Angehörigen in der Vereinigung SMCCV zusammengeschlossen. Sie feiern derzeit nicht nur das 25 jährige Bestehen: Bei einer Zusammenkunft haben sie unter Anleitung des Dokumentarfilmers Stefan Haupt erste Videostatements gedreht, die ihrem Leiden ein Gesicht geben und gängige Tabus brechen sollen.
«Unsere Öffentlichkeitsarbeit ist ganz wichtig, denn ich merke immer wieder, dass wir dadurch anderen helfen können. Dies indem wir uns zeigen und etwas von unserer Krankheit und unserer Geschichte erzählen» sagte der Präsident der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV) Bruno Raffa zu Beginn des SMCCV Workshops „Movies & More.“
Beim Start der Vereinigung vor 25 Jahren konnte sich niemand vorstellen, zur eigenen Krankheit Stellung zu nehmen. Das Leiden galt als schmutzig, weil es mit dem Darm und der Ausscheidung zu tun hat. «Es geht um Bauchweh, WC und die Psyche, » so Raffa. Alles Vorurteile, welche die Betroffenen ins Abseits stellen. Doch letztlich geht es für den Präsidenten der Patientenvereinigung darum, mit Öffentlichkeitsarbeit das Leiden bekannt zu machen. Dies schafft ein grösseres Bewusstsein seitens der Öffentlichkeit und der Haus- und Familienärzte, an die sich die meisten Patienten zuerst wenden. Dies soll eine schnellere Diagnose gewährleisten und damit Betroffenen zu einer rechtzeitigen professionellen Behandlung und damit einer besseren Lebensqualität verhelfen.
Einführung vom Profi
Mit Stefan Haupt konnte Raffa einen renommierten und für seine einfühlsamen Interviews bekannten Dokumentarfilmer gewinnen. Haupt gab den Anwesenden einen kurzen aber beeindruckenden Einblick in sein Schaffen und seine Vorgehensweise, speziell bei Interviews zu Themen mit grosser persönlicher Betroffenheit. Seine Worte illustrierte er mit Beispielen aus DOK-Filmen über Elisabeth Kübler-Ross sowie über Argyris, einen Griechen, der als Kleinkind seine Eltern bei einer brutalen NAZI-Vergeltungsaktion in Griechenland verlor. Mit dieser Einführung waren die Teilnehmerinnen und Teilnehmer gut gewappnet, sich gegenseitig über ihr Leiden zu befragen und die Antworten auf kürzere Videosequenzen zu bannen. Die besten Sequenzen sollen im Anschluss gesichtet, geschnitten und auf die Webseite von «ausdembauchheraus.ch» gestellt werden. Die neue Website «zoomt auf den Alltag mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa» und unterstützt damit das Anliegen des SMCCV.
Krankheit oft falsch eingeschätzt
In der Schweiz leiden rund 15‘000 Menschen an unterschiedlichen Formen des IBD. Bei diesem Leiden spielt das Immunsystem der Darmwand verrückt. Als Folge davon vermag die chronisch entzündete Darmwand den Austausch von Flüssigkeit und Stoffen nicht mehr reibungslos zu gewährleisten (vgl. Kasten).
Leider wird die Krankheit oft nicht sofort erkannt. Einige Betroffene warten gemäss einer kürzlich publizierten Nationalfondsstudie jahrelang auf ihre Diagnose, auch wenn sie schon einige Monate nach Ausbruch des Leidens medizinischen Rat einholen. Junge Menschen tragen das höchste Risiko, dass eine frühzeitige Diagnose verpasst wird. Bei jungen Leuten schätzten viele Ärzte offenbar die Krankheit zuerst falsch ein, weil die Symptome denen eines Reizdarms sehr ähnlich seien, schreiben die Autoren der Studie.
Schlechterer Krankheitsverlauf
Die Folgen einer verspäteten Diagnose und damit nicht behandelten Krankheit sind Komplikationen und irreversible Schädigungen des Darmtraktes sowie eine stark eingeschränkte Lebensqualität. «Die Verzögerung wirkt sich nicht nur nachteilig auf die Lebensqualität der Betroffenen aus, sondern wahrscheinlich auch auf den Krankheitsverlauf», sagt der Leiter der Studie Gerhard Rogler, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsspital Zürich.
Die Untersuchung wurde im Rahmen der vom Schweizerischen Nationalfonds geförderten Schweizer IBD-Kohorten-Studie durchgeführt. Gemäss Rogler sind in Ländern mit einem westlichen Lebensstil die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auf dem Vormarsch. Es mehren sich Hinweise, dass das bessere Hygieneverhalten etwas mit der Zunahme der Erkrankungen zu tun hat. Gleiches wurde auch schon bei der Zunahme der Allergien beobachtet. In beiden Fällen ist letztlich das Immunsystem betroffen.
Trotzdem wirksame Behandlung
Die Therapie richtet sich nach dem Schweregrad der Erkrankung. In leichteren Fällen genügen schon so genannte 5-ASA Präparate. In mittleren bis schweren Fällen werden zusätzlich auch Azathioprin und 6-Mercaptopurin, Kortison Präparate sowie Biologika eingesetzt. Bei letzteren handelt es sich um Antikörper, die mit gentechnologischen Methoden hergestellt werden. Diese Präparate sind äusserst wirksam. Die so genannten TNF-alpha-Blocker hemmen den Tumornekrosefaktor-alpha (TNFα), ein entzündungsvermittelnder Botenstoff des Immunsystems. Er ist bei Erkrankungen des rheumatoiden Formenkreises und bei der IBD von zentraler Bedeutung. Denn er beeinflusst eine Vielzahl von Signalsystemen des Immunsystems. Der Antikörper bindet diesen Botenstoff und unterbricht somit den Angriff gegen den eigenen Körper. Oft muss auch chirurgisch behandelt werden.
Wann welche Präparate eingesetzt werden entscheidet der behandelnde Spezialist zusammen mit dem Patienten. Alle genannten Präparate haben Vor- und Nachteile, die es jeweils zusammen sorgfältig abzuwägen gilt.
Vor 25 Jahren haben wir mit unserer Arbeit angefangen – und immer noch ist viel zu tun! In der Schweiz sind rund 16’000 Menschen von Morbus 
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