Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10′000, d.h. von 10′000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10′000, d.h. also von 10′000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7′000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7′000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7′000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

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Coole Beispiele von Crohn- und Colitis-Patienten hier: http://www.crohnjuwelen.nl/ (holländisch).

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Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.

Untersuchungszimmer

Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!

Darmspiegelung, eine schlechte Erfahrung?

Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.

Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.

Unterschrift Aufklärungsprotokoll

Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:

1. Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
2. Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
3. Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.

Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.

Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.

Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.

Vorbereitung der Medikamente

Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.

Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.

Doch leider kam es noch schlimmer…

Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…

Erklärung über das Vorgehen

Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…

Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.

Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!

"Instrument"

Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…

Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.

Und weg war er...

Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.

Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…

Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.

Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung

Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.

• Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
• Welche Schmerzen werde ich empfinden?
• Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
• Sollte mich jemand begleiten?
• Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
• Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
• Über Schamgefühle sprechen.
• Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
• Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
• Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
• Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
• Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
• Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
• Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
• Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?

Alle Anschlüsse ok...

Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.

Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!

Weitere Infos zur Darmspiegelung:

• Wikipedia: Eine Koloskopie (umgangssprachlich Darmspiegelung) dient der Untersuchung des Dickdarmes und meistens auch der letzten Zentimeter des Dünndarmes.
• SMCCV-Info Nr. 64, Seite 14: Artikel von Dr. Alain Schoepfer, Endoskopien bei Patient/innen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung – hier herunterladen SMCCV Info Nr. 64
• Say Hi to Magen-Darmspiegelung – Blog: Maingold
• What’s up Dad? Darmspiegelung

Traduction en français

Aujourd’hui, on a dû examiner mon intestin et mon estomac au moyen d’une coloscopie. Tout s’est bien passé! Je voudrais remercier le docteur Christoph Knoblauch et son équipe pour leur façon pleine d’empathie, de compréhension et d’ouverture d’esprit au cours de cet examen! Merci aussi à ma femme qui a pu prendre ces photos.

Ce qui suit est un compte rendu que j’ai fait à l’occasion d’une séance de formation permanente à la SVEP (Association suisse pour le personnel d’endoscopie). Il ne s’agit pas de l’examen d’aujourd’hui, qui a été parfait!

L’endoscopie, une mauvaise expérience?

Merci au SVEP et particulièrement à M. Bernasconi pour m’avoir donné l’opportunité de parler du point de vue du patient au personnel d’endoscopie. Malheureusement, on n’a pas beaucoup de temps pour discuter pendant une endoscopie, c’est donc un privilège de  parler ici directement et ce, du point de vue des patients.

Je m’appelle Bruno Raffa, je souffre de colite ulcéreuse et travaille depuis plus de 10 ans comme bénévole pour l’ASMCC. L’une de nos tâches essentielles est d’informer les patients et leur entourage. Les relations publiques sont très importantes pour parler des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et ainsi faire de la publicité pour une meilleure compréhension de la maladie.

Le titre de mon compte-rendu est: espoirs, attentes et expériences du point de vue du patient. Je pourrais déjà conclure mon exposé et vous donner les réponses au titre:
Nous espérons un lavement d’intestin ou un médicament à boire qui sentent vraiment bon.
Nous attendons un examen agréable et indolore.
Même pas à notre pire ennemi, nous ne souhaiterions nos mauvaises expériences avec les endoscopies de l’intestin.

Je vis depuis environ 15 ans avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, bien que cela faisait longtemps que j’en souffrais. Au cours de ces 15 ans, j’ai fait beaucoup d’expériences positives et quelques-unes négatives. Il est difficile de généraliser tous les cas des malades, mais sur certains points, la plupart des patients ont vécu les mêmes expériences pendant leur “carrière”: soit lors des examens en général et des endoscopies en particulier.

La pire des périodes dans la maladie – et c’est probablement identique pour toutes les maladies – est le début, c’est-à-dire le moment précédant le diagnostic. La plupart ne ressentent pas mal au diagnostic, car on apprend enfin ce qui ne va pas et qu’il y a des traitements.

La période précédant le diagnostic est difficile, car il faut passer par de nombreux examens, que ce soient des endoscopies, des radiographies, des IRM, etc. Ce sont des examens que j’appréhende. Peur des douleurs, d’avoir honte et de troubles pendant ou après les examens.

L’incertitude, les maux de ventre et les diarrhées qui n’en finissent pas déterminent le début de la maladie. Je n’osais plus sortir, je n’entreprenais plus rien avec ma famille et n’osais pas aller au travail… Comme cela empira et que je n’arrivais à retenir ni la nourriture ni le liquide, on m’a admis – contre ma volonté – à l’hôpital.

Ce furent là le début des pires moments…  déjà avec le premier examen qui fut horrible. Le moindre contact des médecins avec mon ventre causait les plus vives douleurs. On me fit aussi un examen rectal avec un tube sans me donner d’explications. Et les douleurs devenaient infernales. Mais malheureusement le pire restait à venir…
Après que le bilan sanguin indiquât la présence d’une inflammation massive, c’était clair que je ne pouvais plus éviter l’endoscopie. On me prépara à l’examen. Je reçus une feuille A4, où était écrit que je ne pouvais plus rien manger avant – comme si je pouvais encore manger d’ailleurs…

L’infirmière apporta 2 litres d’une solution de lavement. Elle m’expliqua que je devais boire maintenant jusqu’à ce que la couleur à la sortie devienne identique à celle que j’avalais. Cela avait un goût terrible! Après deux verres, je n’arrivais plus à avaler et tout tournait autour de moi. Je regardais chaque fois que j’allais aux toilettes paniqué ce que j’avais fait. Je fus soulagé lorsque enfin c’était devenu clair…

Le matin de l’examen, je fus choqué d’apprendre que je devais encore une fois boire un litre du liquide … ça ne descendait pas, j’avais une telle envie de vomir dès que je sentais cette odeur. Vite et sans détour aux toilettes pour me rincer. Puis j’ai pensé que le plus dur avait été fait. Je ne savais pas ce qui m’attendait à cette endoscopie.

On m’amena dans la salle d’examen où un lavement m’attendait. Cela alla si vite que je n’eus même pas le temps d’en demander la raison. Après cet interlude, l’infirmier me laissa seul sur le lit d’examen. Personne, ni infirmière, ni médecin. Seul, pratiquement nu sur le lit. Avec tous ces instruments terribles et ces écrans devant moi qui rayonnaient de froid et m’angoissaient! Le médecin va arriver et je me retrouverai avec mes fesses nues devant lui. Ce sera désagréable, non que je sois très prude ou timide, mais ce sera tout simplement désagréable pour moi. J’avais des pensées absurdes qui trottaient dans ma tête: “combien de fesses a déjà vu ce médecin peut-être aujourd’hui ? Combien dans toute sa carrière? Est-ce qu’il les voyait différentes?” Je me sentais assez vulnérable…

Puis le médecin arriva. Il me salua brièvement et je remarquai immédiatement qu’il n’avait pas de temps, que son esprit était ailleurs … il ne sentait pas ma peur. Il m’expliqua peut-être brièvement ce qui allait se passer. Somnifères, sédatifs? Il n’en a pas parlé malheureusement. Je ne savais même pas qu’on pouvait en avoir à ce moment. Le tuyau froid et rigide était très désagréable. A la première tentative pour l’introduire, j’ai eu les pires douleurs de ma vie. Les mâchoires n’arrivaient plus à rester fermées et je commençai à crier. J’exigeai un analgésique, quelque chose, je criais simplement: “Cela fait si mal!”. Le médecin disait que c’était bientôt terminé… je ne sais pas combien de temps cela a duré, mais pour moi c’était un temps infiniment long et cruel.

Quand enfin cela se termina, on me ramena à la chambre. J’étais soulagé mais ressentais encore plus de souffrances. Les flatulences étaient très désagréables et je pensais qu’elles n’allaient jamais arrêter. Les maux de ventre empiraient et je n’arrivais pas à me détendre même après l’examen… au moins cette endoscopie était finie et j’eus bientôt le diagnostic. Par la suite, je m’informai et appris que la maladie était incurable. Et qu’on pouvait avoir un somnifère ou un sédatif lors d’endoscopie.

Vous voyez que mon histoire est l’exemple d’une endoscopie comme elle ne devrait pas se passer. Malheureusement, j’entends encore aujourd’hui de telles histoires d’horreur. Je suis convaincu qu’au cours de 15 ans passés, on s’est beaucoup amélioré et que c’est actuellement une exception. Et que vous effectuez cette tâche correctement et avec compréhension. Mais je voudrais essayer de discuter sur quelques points qu’on pourrait négliger de nos jours encore.

L’explication fondamentale de l’endoscopie (avec un tel flyer par exemple). Qu’est-ce que l’endoscopie? Expliquer le tube à air?
Quelles douleurs éprouverai-je?
Qu’est-ce qui se passe pendant l’examen? Quels sont les risques?
Est-ce que quelqu’un peut m’y accompagner?
Est-ce qu’on peut avoir un somnifère ou un sédatif? Quels en sont les risques? Les effets secondaires? Quand est-ce que je vais me réveiller?
Quelles sont les douleurs après l’endoscopie? Poussées? Flatulences?
Parler de la honte.
Comment est-ce qu’on me fait un lavement? Y a-t-il quelques trucs? Est-ce que je dois vraiment encore prendre un litre le matin? Y a-t-il une alternative?
Est-ce que je dois vraiment boire 3 litres même si j’ai tout le temps des diarrhées? Ou même si j’ai perdu certaines parties d’intestin suite aux opérations?
Existe-t-il des films/illustrations sur la coloscopie?
Est-ce que vraiment je ne dois plus rien manger le jour d’avant? Est-ce que je me sens mal si je ne mange rien 5 heures avant? Quelle est l’alimentation idéale avant l’examen? Que boire?
Ecouter les appels à l’aide du patient. Est-ce que vous m’écoutez? Est-ce que je peux parler ou est-ce que je dors profondément? Peut-être parlez aussi avec le patient.
Est-ce que tout va bien, si le médecin le dit directement après l’examen? Quels sont les résultats de laboratoire? Peut-on reconnaître une tumeur déjà pendant l’examen?
Est-ce que je peux manger de tout après l’examen ou est-ce que je dois faire attention à ce que je mange? Est-ce que la muqueuse de l’intestin ne va pas être blessée?
A quoi faut-il faire aussi attention? Ai-je besoin d’une phase de repos ou est-ce que je peux travailler immédiatement après?

J’en viens à la conclusion. Il y a sûrement encore beaucoup de conseils, questions et attentes du point de vue du patient. Les mauvaises expériences deviennent de plus en plus rares, heureusement, aussi grâce à de telles séances comme celle d’aujourd’hui. Je voudrais vous donner cependant encore quelque chose: notre flyer. Essayez de le passer, même si vous avez peu de temps, à vos malades de Crohn/Colite. Car c’est une chose essentielle avec cette maladie invisible: ne pas se sentir seul.

Et lors de coloscopie ou d’endoscopie, vous, personnel médical, êtes très importants pour nous. Car vous êtes tout le temps auprès de nous et faites attention à nous. Vous nous donnez la sécurité et le calme. Les renseignements “techniques” ne sont pas si importants, ce qui est essentiel, c’est vous en tant qu’être humain qui nous aidez à oublier les peurs (peut-être inutiles). Merci!

D’autres infos sur l’endoscopie:
Wikipedia : une coloscopie (en langage courant endoscopie) permet l’examen du côlon et le plus souvent aussi des derniers centimètres de l’intestin grêle.
Bulletin d’infos de l’ASMCC numéro 64, page 14: article du Dr Alain Schoepfer, l’endoscopie chez le patient avec maladies inflammatoires chroniques de l’intestin – à télécharger sur le site de l’ASMCC.

Traduzione in italiano (grazie per le vostre correzioni!)

La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole? Speranze, aspettative ed esperienze dal punto di vista di un paziente con morbo di Crohn o colite
Oggi ho dovuto nuovamente sottopormi a un esame dell’intestino e dello stomaco tramite colonscopia. È andata benissimo! Desidero ringraziare cordialmente il Dr. Christoph Knoblauch e la sua équipe per il loro modo delicato, comprensivo e anche molto aperto di condurre l’esame! Ringrazio anche per aver consentito a mia moglie  di scattare qualche fotografia.

Il testo seguente è una relazione che terrò in occasione di un corso di aggiornamento della SVEP/ASPE (Associazione Svizzera del Personale di Endoscopia). Non si tratta quindi dell’esame odierno…che è stato perfetto!
La colonscopia, un’esperienza sgradevole?
Ringrazio la SVEP/ASPE e, in particolare, il Signor Bernasconi per avermi dato l’opportunità di parlare da paziente al personale di endoscopia. Purtroppo, durante la colonscopia non c’è molto tempo per parlare; questa è quindi una buona occasione per illustrare il punto di vista del paziente.
Mi chiamo Bruno Raffa, soffro di colite ulcerosa e lavoro da oltre 10 anni come volontario per la SMCCV/ASMCC. Uno dei nostri compiti principali è informare i pazienti e le persone direttamente interessate. Molto importante è però anche l’informazione del vasto pubblico, per far conoscere e quindi comprendere meglio le malattie infiammatorie croniche intestinali.

Il titolo della mia relazione è Speranze, aspettative ed esperienze dal punto di vista di un paziente. Potrei concludere qui la mia relazione e fornire subito le risposte al titolo:
1.    Speriamo in una preparazione all’esame con una soluzione dal sapore gradevole.
2.    Ci aspettiamo un esame possibilmente non sgradevole e non doloroso.
3.    Non auguriamo le esperienze negative vissute con la colonscopia neppure al nostro peggior nemico.
Da ormai 15 anni circa convivo con una malattia infiammatoria cronica intestinale, ma ne soffrivo già da tempo. In questi anni ho vissuto molte esperienze positive e alcune esperienze negative. È difficile tracciare un quadro generale dei pazienti, ma un aspetto è comune alla maggior parte dei diretti interessati: le esperienze vissute in occasione degli esami in generale e della colonscopia in particolare.
La fase peggiore per chi soffre di questa malattia – e questo vale sicuramente per ogni malattia – è l’inizio, cioè il periodo che precede la diagnosi. La diagnosi di per sé per molti non è drammatica, perché finalmente si viene a sapere di quale malattia si soffre e si apprende che esistono determinati tipi di trattamento.
La fase che precede la diagnosi è la peggiore perché devo sottopormi a molti esami. Non importa che si tratti di colonscopia, radiografia, risonanza magnetica, ecc. Sono tutti esami che mi spaventano. C’è la paura di avvertire dolore, la sensazione di vergogna e la paura di avere disturbi dopo o durante gli esami.

L’inizio della mia malattia è stato caratterizzato da insicurezza, dolori all’addome e diarree interminabili. Non osavo più uscire di casa, non facevo più niente con la famiglia e ovviamente non potevo più lavorare… Quando ho iniziato a stare sempre peggio e non potevo più trattenere né cibi solidi né liquidi, sono stato ricoverato in ospedale contro la mia volontà.
In ospedale è iniziato un altro brutto periodo…Già il primo esame è stato orribile. I medici hanno palpato il mio ventre, ma già il minimo contatto mi causava dolori fortissimi. È stato effettuato anche un esame rettale con un tubo, senza che mi siano state fornite ulteriori spiegazioni. Questi dolori sono stati un vero inferno.
Ma poi è successo di peggio…
Gli esami del sangue hanno mostrato la presenza di un’infezione massiccia e mi è stato detto che la colonscopia era inevitabile. Mi hanno quindi preparato all’esame. Mi è stato consegnato un foglio fotocopiato in formato A4, sul quale c’era scritto che cosa non dovevo mangiare – come se fossi stato in grado di mandare giù qualcosa.

L’infermiera mi ha quindi portato 2 litri di quella soluzione per la preparazione all’esame. Mi è stato detto di bere fino a farla di nuovo uscire dall’altra parte con lo stesso colore di quello che bevevo. Il sapore era terribile! Già dopo il primo sorso mi è venuta una nausea pazzesca. Ogni volta guardavo pieno di panico cosa avevo lasciato nel water. Che sollievo quando finalmente quello che usciva era “limpido”…
Il mattino prima dell’esame ho avuto uno shock, mi è stato detto di bere un altro litro di quella roba…
Non riuscivo a mandarla giù, avevo i conati di vomito solo a sentirne l’odore. Quindi giù direttamente nel water, per la strada più breve. Credevo che il peggio fosse ora passato. Non sapevo ancora cosa mi aspettasse durante la colonscopia.
Sono stato portato nella sala d’esame e per prima cosa mi è stato fatto un clistere. Sono stato colto talmente di sorpresa che non ho neanche avuto il tempo di chiederne la ragione. Dopo questo intermezzo, l’infermiere mi ha lasciato da solo sul lettino. Non c’era nessuno, nessuna infermiera, nessun medico. Solo io, seminudo sul lettino. Osservavo tutti quegli strumenti tremendi e i monitor. Emanavano un’aria di gelo e io avevo paura.

L’idea di stare sdraiato con i glutei per aria davanti a un medico a me sconosciuto mi creava disagio. Non sono particolarmente pudico o vergognoso, mi dava semplicemente fastidio. Strani pensieri mi passavano per la testa. “Quanti glutei avrà già visto oggi il medico? Quanti in tutta la sua carriera? Cosa avrà pensato nei vari casi? Mi sentivo completamente allo sbaraglio…”
Poi è arrivato il medico. Mi ha salutato brevemente e ho subito capito che non aveva tempo, che con la testa era altrove…. Non ha percepito la mia paura. Mi ha spiegato brevemente cosa sarebbe successo. Sonniferi, tranquillanti? Purtroppo non me ne ha parlato. A quei tempi non sapevo neanche che li avrei potuti avere.

Il tubo rigido e freddo sembrava enorme e come appena uscito dal congelatore. Al primo tentativo di introdurlo ho provato il dolore più terribile di tutta la mia vita. Stringere i denti non è servito a niente, ho iniziato a gridare. Chiedevo un antidolorifico, qualunque cosa e gridavo: “Mi fa male!” Il medico ha detto che sarebbe passato presto…Non so quanto sia durato, per me il tempo non passava mai e la situazione era insopportabile.
Quando finalmente tutto era finito mi hanno portato in camera. Ero sollevato e allo stesso tempo mi sembrava di avere ancora più disturbi di prima. Le flatulenze erano molto sgradevoli e mi chiedevo perché non finisse ancora? Anche il dolore all’addome diventava più forte e non c’era verso di rilassarmi dopo l’esame.
Ma perlomeno la colonscopia era passata e presto mi è stata comunicata la mia diagnosi. Nel periodo successivo mi sono informato meglio e ho saputo che la malattia non è curabile. E ho saputo che per la colonscopia viene somministrato un sonnifero o un tranquillante.

Come vedete, la mia storia descrive come non dovrebbe essere la colonscopia. Purtroppo continuo a sentire storie dell’orrore come questa. Sono convinto che negli ultimi 15 anni molte cose siano migliorate, che storie come questa oggi sono l’eccezione e che voi tutti comunque svolgete il vostro compito in modo corretto e con molta comprensione. Ciò nonostante vorrei richiamare l’attenzione su alcuni aspetti che anche oggigiorno potrebbero passare in secondo piano.
•    Spiegazione dei concetti di base della colonscopia (magari con un volantino come questo). Che cos’è l’endoscopia? Spiegazioni sul tubo dell’aria?
•    Che tipo di dolori devo aspettarmi?
•    Che cos’altro succede durante l’esame? Quali sono i rischi?
•    Devo farmi accompagnare?
•    È possibile avere un sonnifero? Sono pericolosi i sonniferi? Effetti indesiderati? Quando mi risveglierò?
•    Disturbi dopo la colonscopia? Ricaduta? Flatulenze?
•    Parlare della sensazione di vergogna.
•    Come faccio a mandare giù la soluzione da bere? Esiste qualche trucco? Devo davvero bere anche un altro litro al mattino? Esiste un’alternativa?
•    Devo davvero berne 3 litri anche se ho già la diarrea? E se mi mancano tratti di intestino in seguito a interventi chirurgici?
•    Esistono film o illustrazioni sulla colonscopia?
•    Davvero non posso mangiare niente il giorno precedente? Mi sento male se non mangio niente per 5 ore. Qual è l’alimentazione ideale prima dell’esame? Cosa posso bere?
•    Ascoltare le richieste di aiuto del paziente. Ma mi sentite? Sono in grado di parlare oppure quanto è profondo il sonno? Magari anche parlare con il paziente.
•    È davvero tutto a posto se il medico lo dice direttamente dopo l’esame? E per quanto riguarda gli esami di laboratorio? Si possono riconoscere i tumori già durante il trattamento?
•    Dopo l’esame posso mangiare di tutto o devo stare attento con l’alimentazione? La mucosa dell’intestino non ha subito danni?
•    Di che altro occorre tenere conto? Devo prendermi un periodo di riposo o posso subito tornare al lavoro?

Vengo alla conclusione. Esistono certamente ancora molti altri consigli, domande e suggerimenti dal punto di vista del paziente. Le esperienze negative per fortuna diventano sempre più rare, anche grazie a iniziative come questa. Vorrei però ricordare ancora una cosa: il nostro volantino. Cercate di consegnarlo ai pazienti con morbo di Crohno colite, anche se il tempo è limitato. Perché la cosa più importante per chi ha questa malattia invisibile è di non restare soli.
E durante la colonscopia voi tutti, il personale addetto alla colonscopia, siete importantissimi per noi. Perché voi siete sempre accanto a noi e state attenti che vada tutto bene. Ci date sicurezza e ci tranquillizzate. Le informazioni “tecniche” sono meno importanti, importanti siete voi come persone che ci aiutate a dimenticare le nostre paure, forse immotivate. Grazie!

Nachdem die Stadt Luzern 27 öffentliche Toiletten schliessen möchte, habe ich mir mal den Masterplan runtergeladen und durchgelesen. In diesem sind alle WC-Anlagen der Stadt Luzern aufgelistet. In der Liste findet man dann auch was mit den entsprechenden WC-Anlagen passieren soll (Schliessung, Abbruch, Sanierung, neue Anlage, usw.). Mich interessieren natürlich vor allem jene WC-Anlagen, die geschlossen werden sollen. So habe ich mir vorgenommen, alle diese Toiletten zu besuchen und mir persönlich eine Meinung zu bilden.

Heute habe ich vier WC-Anlagen in Luzern besichtigt, die gemäss Masterplan bis im Jahr 2010 aufgehoben werden sollen. Es handelt sich um die Toiletten Churchill-Quai, Lido Carparkplatz, Musikhochschule Dreilinden und Zwyssigplatz.

Churchill-Quai

WC-Anlage Churchill-Quai Luzern - Aufhebung geplant 2010

Die Anlage macht einen guten Eindruck. Selbstverständlich nicht modern und ohne Chrom. Ist jedoch sehr sauber und auch gut frequentiert. In der halben Stunde, die ich am See verbrachte, habe ich mindestens 5 Personen gesehen, die die Toilette benutzt habe. Die – meist älteren – Menschen, die ich zu der bevorstehenden Schliessung befragt habe, waren nicht besonders begeistert darüber. Die Frage war insbesonders wie soll ich als Behinderter oder älterer Mensch diesen schönen Teil von Luzern geniessen, wenn ich weiss, dass die nächste Toilette ungefähr ein Kilometer weit weg ist (Lido im Sommer, Verkehrshaus ganzes Jahr)? Mehr Bilder zu dieser WC-Anlage finden Sie hier.

Lido Carparkplatz

WC-Anlage Lido Carparkplatz - gesamte Toilette wird abgebrochen. 2010

Dieses kleine Häuschen ist in einem sehr guten Zustand. Auch hier: nichts modernes und keine Chrombestandteile. Ein einfaches und dem Nutzen entsprechendes WC. Es ist sauber und ich hatte keine Probleme, es auch zu benutzen… Auf dem Parkplatz hatte es mindestens fünf Cars und ich gehe davon aus, dass die Chauffeure und auch Touristen froh um diese Toilette sind. Die nächsten WC-Anlagen sind im Lido (Sommer) oder Verkehrshaus (oder eben Churchill, wenn nicht aufgehoben). Wahrscheinlich kann man aber auch das Restaurant ganz in der Nähe benutzen (Fragen kostet ja nichts). Nach meiner Meinung ist auch hier der Abbruch nicht nötig und diese Toilette ist ein echtes Bedürfnis. Auch hier gibt es mehr Bilder dazu.

Musikhochschule Dreilinden

WC-Anlage Musikhochschule Dreilinden - Schliessung 2010

Der wunderschöne englische Park mit vielen alten Bäumen und sogar einer Höhle! Eine atemberaubende Aussicht auf die Stadt! Ein Paradies – wenn wir denn die Möglichkeit haben, unser Geschäft auf anständige Weise zu verrichten. Auch diese Anlage ist eine alte Anlage, aber dem Nutzen entsprechend. Was braucht es mehr? Und warum soll man diese WC-Anlage aufheben? Ich denke, sogar für einen “Nicht-Kranken” ist es ein Problem, wenn es dort keine Toiletten mehr geben sollte. Ein paar Bilder dazu finden Sie wieder hier.

Zwyssigplatz

WC-Anlage Zwyssigplatz Luzern - Soll 2010 geschlossen werden.

Dieses kleine WC-Häuschen an der Bushaltestelle ist sauber, zweckmässig und sogar ein wenig renoviert worden. Für die Chauffeure der VBL und die wartenden Fahrgäste oder Passanten sicher eine weitere Möglichkeit, sich zu erleichtern. Im übrigen gibt es im Quartier keine Ausweichmöglichkeit. Ausser vielleicht hinter einem Auto auf dem Parkplatz gegenüber… Hier ein paar Bilder vom Zwyssigplatz.

Fazit

Diese ersten vier von mir persönlich besichtigten Toiletten sind zwar nicht modern und nicht behindertengerecht, sie sind jedoch sehr zweckmässig und sauber. Sie stinken nicht und können auf alle Fälle bedenkenlos benutzt werden. Wenn sie nicht mehr da sind, werden die Quartiere entwertet. Alle vier Toiletten sind nicht zuwenig benutzt, denn alle sind an Orten, wo viele Menschen vorbeikommen oder sich aufhalten.

Der folgende Artikel ist dem neuen SMCCV-Info Nr. 67 entnommen. Als Mitglied der SMCCV erhalten Sie dieses Heft mit wichtigen Informationen rund um Crohn und Colitis 3mal jährlich gratis.

Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

med. pract. Jonas Zeitz und PD Dr. med. Stephan Vavricka, Universitätsspital, Klinik für Gastroenterologie, Zürich

Häufig stellt sich die Frage nach der Rolle der Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Diese Frage ist nicht immer einfach zu beantworten, und es gibt noch sehr viele offene Fragen. Aus diesem Grund widmen wir in der aktuellen Ausgabe der SMCCV einen Artikel diesem sehr interessanten Thema. Der Beitrag wurde von Dr. Reinhard Imoberdorf und Professor Peter E. Ballmer, vom Kantonsspital Winterthur, redigiert.  Diese zwei Mediziner haben zahlreiche Beiträge im Bereich Ernährung veröffentlicht und beschäftigen sich schon seit Jahrzehnten mit diesem spannenden Thema.

Die Autoren, med. pract. Jonas Zeitz und Privatdozent Dr. med. Stephan Vavricka, führen zusammen mit Professor Dr. med. Gerhard Rogler die Sprechstunde für CED am Universitätsspital Zürich.

Einleitung

Typische Symptome wie Verdauungsbeschwerden, Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Gewichtsverlust werden bei Patienten mit CED häufig direkt mit der Nahrungsaufnahme in Verbindung gebracht, da sie oft nach dem Essen auftreten. Es besteht deshalb eine grosse Verunsicherung, welche Nahrungsmittel für diese Patienten verträglich sind. Ein schlechter Ernährungszustand wirkt sich ungünstig auf die Aktivität der CED aus. Eine qualifizierte Ernährungsberatung und –therapie leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit CED. Allerdings gibt es kein allgemein gültiges Ernährungskonzept für Patienten mit CED. Die Ernährung in den Remissionsphasen und während eines akuten Schubes muss in hohem Masse die individuellen Gegebenheiten der Betroffenen berücksichtigen.

Hat die Ernährung einen Einfluss auf die Entzündung bei CED?

Bei Kindern mit einem Morbus Crohn, bei denen ein Befall des Dünndarms vorliegt, kann man diese Frage mit „ja“ beantworten. In manchen Ländern wird die Ernährungstherapie als Primärtherapie vor allem bei Kindern mit Morbus Crohn angewandt. Die Ernährungsbehandlung besteht vor allem in der Einnahme von Trinknahrung (Engl. ONS, oral nutritional supplements), welche alle Grundbestandteile einer normalen Ernährung enthalten (Fett, Proteine und Kohlenhydrate). Es handelt sich im Prinzip um sozusagen bereits „vor-verdaute Nahrung“.

Es konnte gezeigt werden, dass eine solche Ernährung einen Effekt auf die Entzündungsaktivität bei Kindern mit Morbus Crohn haben kann. Bei erwachsenen Patienten mit Morbus Crohn konnte in Studien kein Vorteil einer solchen Ernährungstherapie gefunden werden.

Eine weitere, oft gut vom Patienten akzeptierte, Möglichkeit diese Therapieform anzuwenden besteht in der nächtlichen Verabreichung über eine nasogastrale Sonde (ein kleines Schläuchlein, welches via Nase in den Magen geschoben wird). Viele Kinder mit Morbus Crohn führen diese simple Technik gar selbst durch. Sie können die Sonde am morgen selbständig entfernen und eine neue am Abend platzieren. Leider kann mit einer Ernährungstherapie mit Sondennahrung oder ONS keine anhaltende Besserung der Krankheit erreicht werden – nach Absetzen dieser Ernährungsform kommt es nicht selten zu einem baldigen Rückfall.

In neuen Studien wird auch von einer entzündungshemmenden Wirkung von Omega-3-Fettsäuren bei Morbus Crohn berichtet. Omega-3-Fettsäuren sind besonders in Fisch (vor allem Hering, Lachs, Makrele und Thunfisch) enthalten. Deshalb ist der Konsum von zwei Fischmahlzeiten pro Woche aus medizinischer Sicht grundsätzlich zu empfehlen. Die damit verbundenen ökologischen Probleme sollen hier nicht im Detail erörtert werden.

Die Colitis ulcerosa hingegen kann im Allgemeinen nicht durch eine spezielle Diät behandelt werden. Es ist noch keine Ernährungstherapie bekannt, welche die Entzündung bei Colitis ulcerosa verringern könnte. Eine ausgewogene Ernährung kann sich jedoch positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und eine Gewichtsabnahme verhindern.

Probiotika

Probiotika sind apathogene (nicht krank machende) Mikroorganismen (z.B. Bakterien oder Pilze), die nach Ihrer Einnahme eine gesundheitsfördernde Wirkung entfalten können. Die am längsten als Probiotika angewendeten Organismen sind Milchsäurebakterien, aber auch Hefen und andere Spezies sind in Gebrauch. Probiotika können als Zugabe in Lebensmitteln (hierzu zählen auch Nahrungsergänzungsmittel oder diätetische Lebensmittel) oder in Form von Arzneimitteln dargereicht werden. Abgegrenzt werden Probiotika von den Präbiotika (lösliche Nahrungsfasern), die eine positive Wirkung (Wachstumsanregung) auf bereits sich im Darm befindende Bakterien haben, und den Synbiotika, einer Kombination aus beidem. Das spannende Thema der Präbiotika und Probiotika ist aktuell sehr intensiv umforscht, und hat bereits zu sehr vielversprechenden Ergebnissen geführt. Zum Beispiel konnte in klinischen Studien gezeigt werden dass spezielle Probiotika (E. coli Nissle) genauso effektiv sind bei der Verhinderung eines Rückfalls einer Colitis ulcerosa wie 5-ASA Präparate (hoch wirksame entzündungshemmende Medikamente). Solche Ergebnisse geben viel Hoffnung für zukünftige neue Behandlungsmöglichkeiten bei CED und helfen uns zu verstehen, welchen Stellenwert Probiotika in der Therapie von CED haben. Aktuell scheint es so zu sein, dass Probiotika lediglich zur Behandlung von leichten bis mittelschweren Formen der Colitis ulcerosa in Frage kommen.

Gibt es spezifische Diäten die helfen können, meine Beschwerden zu kontrollieren?

Bis auf einige Ausnahmen gibt es keine klaren Ernährungsgrundsätze, die befolgt werden müssten. Bei Patienten mit Colitis ulcerosa, oder Morbus Crohn mit Befall des Dickdarms sollte es keine Probleme mit der Aufnahme (Resorption) von Nahrungsmitteln geben, da der Dünndarm, der diese Aufgabe hat, nicht betroffen ist. Im Allgemeinen ist alles was der Patient toleriert (verträgt) erlaubt. Der einfachste Weg, Beschwerden auslösende Nahrungsmittel zu erkennen ist es, ein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch zu führen. Leider funktioniert dies nicht immer problemlos. Als Alternative empfehlen wir die Durchführung einer Eliminationsdiät unter Anleitung einer qualifizierten Ernährungsberaterin. Dadurch wird sichergestellt, dass die Diät nicht zu einschränkend ist und alle wichtigen Nährstoffe und genügend Kalorien enthält.

In den Ruhephasen, in denen die Krankheit nicht aktiv ist (Remmissionsphasen), ist eine ausreichende Nährstoffzufuhr von grosser Wichtigkeit, da der Ernährungszustand verbessert und Mangelzustände behoben werden können.

Ernährung im akuten Schub

Im akuten entzündlichen Schub der CED gestaltet sich die Ernährung besonders schwierig. Auch hier ist eine Anleitung durch eine qualifizierte Ernährungsberaterin wichtig, um eine ausreichende Nährstoffzufuhr zu gewährleisten. Dies kann in vielen Fällen durch spezielle  Trinknahrung erreicht werden. In seltenen Fällen ist eine künstliche Ernährung über das Blut (sog. parenterale Ernährung) notwendig.

Nahrungsinhaltsstoffe

Koffein und Alkohol

Koffein und Alkohol können Beschwerden einer CED bei manchen Patienten verstärken. Wenn diese in geringer Menge oder in Verbindung mit anderen Nahrungsmitteln eingenommen werden, können diese Effekte minimiert werden.

Kohlenhydrate

Bei CED werden die meisten Beschwerden durch die Entzündung selbst verursacht, aber manche Patienten haben das Gefühl durch Streichung von bestimmten Kohlenhydraten aus der Ernährung, Durchfall und Blähungen reduzieren zu können. Eine Meidung der Kohlenhydrate hat jedoch keinen Einfluss auf die Entzündung.

Kohlenhydrate sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Kohlenhydratmoleküle unterscheiden sich in ihrer Grösse in kleine (z.B. Zucker wie Sucrose, Fruktose und Laktose), mittlere (z.B. Raffinose) und grosse Moleküle (z.B. Inulin und Stärke). Die Verdauung und Aufnahme von Kohlenhydraten ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Zum Beispiel kann jeder von uns Glukose in gleichem Masse leicht aufnehmen. Fruktose hingegen wird von manchen Menschen leichter aufgenommen als von anderen. Alle Kohlenhydrate, die nicht im Dünndarm aufgenommen werden, erreichen den Dickdarm und werden dort von Bakterien vergärt, was Blähungen und auch Bauchschmerzen erzeugen kann.

Kleine Zuckermoleküle

Manche Menschen können keine Laktose aufnehmen (der Zucker der in Milch enthalten ist), da ihnen ein Enzym, die sogenannte Laktase, fehlt. Diese Menschen leiden unter der sogenannten Laktoseintoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit). Diese Intoleranz ist bei manchen ethnischen Gruppen (z.B. Asiaten) häufiger als bei anderen und findet sich etwas gehäuft bei Patienten mit Morbus Crohn. Menschen, die unter einer Laktoseintoleranz leiden, können von einer Ernährung, die nur geringe Mengen Laktose enthält, profitieren. Hartkäse, Joghurt und Hüttenkäse enthalten im Gegensatzsatz zu Milch und Sahne nur geringe Mengen an Laktose. Es ist auch möglich Milch mit geringem Laktosegehalt oder Soja-Milch zu verwenden. Als Alternative kann die Laktase mit speziellen Enzympräparaten ersetzt werden. Ihr behandelnder Arzt kann sie über die verschiedenen Möglichkeiten informieren. Immer sollte gleichzeitig daran gedacht werden, genug Kalzium und Vitamin D einzunehmen.

Bei gewissen Patienten mit Colitis ulcerosa lassen sich Antikörper gegen in der Milch enthaltene Proteine nachweisen. Daher wird diesen Patienten angeraten, Milch und Milchprodukte strikt zu meiden.

Fruktose ist ein weiterer Zucker der sich in unserer Nahrung befindet. Es gibt eine maximale Menge an Fruktose die unser Körper aufnehmen kann. Wenn diese Menge Fruktose überschritten wird, gelangt Fruktose in den Dickdarm und verursacht Beschwerden wie Blähungen. Wie viel Fruktose man aufnehmen kann variiert individuell. Manche Patienten mit CED können von einer Verringerung der Fruktoseaufnahme profitieren.

Grosse Kohlenhydratemoleküle

Grosse Kohlenhydratmoleküle passieren den Dünndarm ohne verdaut zu werden, da dem menschlichen Körper die Enzyme fehlen, welche diese grossen Kohlenhydrate in kleinere Zucker abbauen. Nahrungsmittel wie Kohl, Weizen und Zwiebeln enthalten grosse Kohlenhydratmoleküle. Wenn diese den Dickdarm erreichen, werden sie rasch durch Bakterien der Darmflora vergärt und können Beschwerden wie Durchfälle und Blähungen verstärken.

Es ist wichtig hier zu sagen, dass eine Veränderung der Ernährung keine Alternative zu der konventionellen medikamentösen Therapie darstellt. Mit Ausnahme von Elementardiäten hat eine Veränderung der Ernährung keine relevante Wirkung auf die akute und/oder chronische Entzündung des Darms. Es werden lediglich die Nahrungsmittelbestandteile eingeschränkt, welche die Beschwerden verstärken können.

Ganz wichtig ist zu erwähnen, dass eine ausreichende Ernährung für Patienten mit CED unbedingt notwendig ist um Mangelzuständen und insbesondere einer schwer wiegenden Unterernährung vorzubeugen. Um sicher zu stellen, dass die Patienten qualitativ und quantitativ adäquat ernährt werden empfehlen wir deshalb eine regelmässige Betreuung durch eine professionelle Ernährungsberaterin.

Wie viele Ballaststoffe darf ich essen?

Ballaststoffe sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Ballaststoffe sind unverdauliche, pflanzliche Fasersubstanzen, die aus verschiedenen unverdaubaren Kohlenhydraten aufgebaut sind und die sich in Früchten, Gemüse, Hülsenfrüchten, Nüssen und Körnern finden. Sie helfen, unseren Stuhlgang weich zu machen, damit dieser den Darm gut passieren kann. Manche Ballaststoffe fügen dem Stuhl nur Volumen hinzu. Andere Ballaststoffe werden durch Bakterien verstoffwechselt und fördern dadurch das Wachstum der üblichen, „gesunden“ Bakterien im Darm. Mit oder ohne CED ist die Verstoffwechselung von Ballaststoffen wichtig für einen gesunden Darm. Daher ist eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen von grosser Bedeutung. Es gibt jedoch Ausnahmen. Die erste ist, dass Ballaststoffe bei Patienten mit aktiver CED Durchfälle verstärken können. Daher haben einige Patienten, bei denen die Erkrankung aktiv ist, die Erfahrung gemacht, dass Sie von einer Ernährung mit wenigen Ballaststoffen profitieren. Des Weiteren führt eine Vergärung von Ballaststoffen zur Gasproduktion. Daher führt bei Patienten mit starken Blähungen eine Verminderung der Ballaststoffmenge in der Nahrung zu einer Linderung der Beschwerden.

Morbus Crohn mit Befall des Dünndarms

Patienten mit Morbus Crohn können entzündliche Strikturen (Verengungen) des Dünndarms entwickeln. Gewisse Nahrungsmittel können bei diesen Patienten zur Obstruktion des Darms führen; dies wurde z.B. nach Einnahme von Maiskörnern beobachtet. In der Folge entstehen Beschwerden wie Bauchkrämpfe und –schmerzen, Übelkeit, und wenn die Blockade hochgradig ist Erbrechen. Glücklicherweise lösen sich solche Obstruktionen meist spontan. Als Vorbeugung einer Obstruktion wird Patienten mit Strikturen allgemein empfohlen eine faserarme Diät einzuhalten. Nüsse, Körner und manche Früchte und Gemüse sollten in diesen Fällen gemieden werden.

Patienten mit Morbus Crohn und Befall des Dünndarms (vor allem wenn grosse Teile des Darms befallen sind oder wenn ein Teil des Darms entfernt wurde) können Probleme haben, Nahrungsmittel aufzunehmen. Dies kann zu einer unzureichenden Nährstoffzufuhr, Gewichtsverlust und Unterernährung führen und den Durchfall verstärken.

Diese Patienten machen oft die Erfahrung, dass der Verzehr von Lebensmittel mit hohem Fettanteil zu fettigen, übel riechenden Stuhlgängen führt. Dann sollte die Zufuhr von fetthaltigen Lebensmitteln eingeschränkt werden.

Nahrungsergänzungsmittel

Gesunde Menschen brauchen keine Nahrungssupplemente, wie Spurenelemente und Vitamine (die sog. Mikronährstoffe), solange sie auf eine ausgewogene Ernährung achten. Patienten mit CED haben hingegen ein erhöhtes Risiko, einen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen zu entwickeln.

Vitamin B₁₂

Nahrungsmitteln wie Fleisch, Eiern, und Milchprodukte enthalten Vitamin B₁₂. Dieses Vitamin wird im letzten Teil des Dünndarms (dem terminalen Ileum) absorbiert, dem Bereich der am häufigsten bei Morbus Crohn befallen ist. Daher neigen Patienten die eine aktive Entzündung im terminalen Ileum haben, oder bei denen dieser Teil des Darms operativ entfernt werden musste, zu Vitamin B₁₂-Mangel, welcher durch regelmässige Tabletteneinnahme oder (sicherer) mittels Spritzenbehandlung  korrigiert werden muss.

Folsäure

Folsäure ist ein weiteres Vitamin, welches Patienten mit CED häufig abgegeben werden muss. Besonders wenn gleichzeititg eine Behandlung mit Medikamenten besteht die mit der Verstoffwechslung und/oder der Aufnahme von Folsäure interagieren, wie z.B. Sulfasalazin und Methotrexat, besteht ein hohes Risiko eines Folsäuremangels. Natürlich sollte jede Frau, die im gebärfähigen Alter ist und keine aktiven Verhütungsmassnahmen trifft, täglich Folsäure einnehmen, unabhängig davon, ob sie an einer CED leidet oder nicht. Folsäure verhindert die Entstehung einer Spina bifida („offener Rücken“) bei Neugeborenen.

Vitamin D

Vitamin D ist ein wichtiges Vitamin für den Knochenstoffwechsel  Gerade bei Patienten mit CED besteht ein erhöhtes Risiko für eine verminderte Knochendichte (Osteoporose, Knochenschwund). Die Einnahme von Vitamin D und Calcium  ist besonders für Patienten, welche regelmässig Kortison einnehmen müssen, unabdingbar, um einer Osteoporose vorzubeugen. Deshalb sollte jeder Patient mit Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa von einem Arzt beurteilt werden und bei Bedarf eine Therapie mit Vitamin D und Calcium begonnen werden.

Eisen

Eisenmangel ist ein häufiges Problem bei CED Patienten. Besonders bei der Colitis ulcerosa können chronische Sickerblutungen zu einer Eisenmangelanämie (einer Blutarmut aufgrund von Eisenverlust durch eine chronische Darmblutung) führen. Daher sollte auf eine eisenreiche Ernährung geachtet werden. Besonders in Fleisch, Vollkornprodukten und grünem Gemüse ist viel Eisen enthalten. Die gleichzeitige Einnahme von Vitamin C-reichen Lebensmitteln (Beeren, Zitrusfrüchte und –Säfte, Kohlgemüse) kann die Eisenaufnahme unterstützen. Manchmal ist die Eisenaufnahme über die tägliche Nahrung nicht ausreichend. Viele Multivitaminpräparate die man kaufen kann enthalten zwar Eisen, jedoch sind die darin enthaltenen Mengen meist zu gering. Leider führen Eisen-Tabletten oft zu Magen-Darm-Beschwerden, sodass Eiseninfusionen (direkt in das Blut) notwendig werden. Diese werden in der Regel gut vertragen und sind sehr wirksam um die Eisendepots wieder aufzufüllen.

Zink

Zink gehört zu den sogenannten essentiellen Spurenelementen und wird mit der Nahrung aufgenommen. Schweinefleisch ist eine gute Zinkquelle ebenso wie Geflügel, Eier, Milch und Käse. Ein Zinkmangel ist beim Morbus Crohn relativ häufig, vor allem dann, wenn er schlecht kontrolliert ist und viele Durchfallepisoden bestehen. In diesem Fall sollte Zink substituiert werden.

Andere Vitamine und Mineralien

Ausser bei Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom, ist ein Mangel an anderen als den zuvor beschriebenen Spurenelementen und Vitaminen ungewöhnlich.

Flüssigkeit

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist bei Patienten mit CED sehr wichtig, besonders wenn sie unter Durchfällen leiden. Patienten mit CED aber auch gesunde Menschen sollten täglich mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit trinken. Ein Wassermangel verursacht unspezifische Symptome wie Müdigkeit und Schwäche. Im Sommer bei heissen Temperaturen und bei einem akuten Entzündungsschub kann sich das Problem verschärfen. Getränke, die Salz (z.B. Bouillon) und Zucker (z.B. Colagetränke mit Zucker, nicht „light“) enthalten, sind geeignet für den akuten Flüssigkeitsersatz.

Fruchtsäfte können bei vielen Patienten den Darm reizen und Tee und Kaffee können den Durchfall fördern, da sie die Darmtätigkeit anregen. Patienten die unter einem Kurzdarmsyndrom leiden müssen sich darüber im Klaren sein, dass das Trinken von Getränken, denen kein Salz oder Zucker zugesetzt ist, die Gefahr birgt, Durchfälle zu verschlimmern. Ihr behandelnder Arzt und die Ernährungsberaterin können Ihnen sagen, ob dies für Sie zutrifft. Patienten bei denen der Dickdarm operativ entfernt wurde (Kolektomie) laufen Gefahr zu dehydrieren, da sie über ein Stoma oder einen Pouch viel Wasser und Salz verlieren können.

Zu guter letzt: Tipps für eine gesunde Ernährung

Die Grundnährstoffe die wir benötigen sind Fette, Kohlenhydrate und Proteine. Diese sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Wie bereits erwähnt, sind bei Patienten mit Colitis ulcerosa und bei Morbus Crohn Patienten, bei denen nur der Dickdarm betroffen ist, keine Probleme mit der Aufnahme von Nährstoffen zu erwarten. Ernährungsprobleme kommen in diesen Fällen meistens durch eine Unterernährung, hervorgerufen durch einen Mangel an Appetit oder dem Versuch die Durchfälle zu verringern, zustande. Es ist auch wichtig zu wissen, dass der Körper mehr Nährstoffe benötigt wenn eine Entzündung  des Darms vorliegt. Das bedeutet, dass Patienten bei denen eine aktive CED vorliegt ein deutlich erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Unterernährung besteht. Einfache Massnahmen wie häufige kleine Mahlzeiten und Getränke mit hohem Nährstoffgehalt können in diesen Fällen helfen. Vor allem in der Remissionsphase, wenn sich die Krankheit ohne wesentliche Symptome ruhig verhält, muss man versuchen, eine allfällige Unterernährung zu korrigieren.

Hier soll nochmals erwähnt werden, dass eine adäquate Einschätzung des Ernährungszustands und vor allem eine Ernährungstherapie durch professionelle im Krankenhaus geschulte Ernährungsberaterinnen erfolgen muss.

Wenn der Morbus Crohn den Dünndarm befallen hat, oder wenn Teile des Dünndarms operativ entfernt werden mussten, können Probleme mit der Nährstoffaufnahme entstehen. Symptome einer leichten Unterernährung können sehr unspezifisch sein und können sich in Müdigkeit, Antriebslosigkeit und erhöhter Infektionsneigung zeigen. Natürlich ist das augenscheinlichste Symptom einer Unterernährung der ungewollte Gewichtsverlust. Regelmässige Gewichtskontrollen, und das Achten auf andere Zeichen eines Gewichtsverlustes wie das zu-weit Werden von Kleidungsstücken oder Schmuck sind einfache Parameter, welche  Problem früh erkennen lassen.

Ernährung ist besonders wichtig bei Kindern und Jugendlichen mit CED, da eine Unterernährung zu einem verringerten Wachstum und einer verspäteten Pubertät führen kann. Das ist ein weiterer Grund warum eine Ernährungstherapie in dieser Altersgruppe so wichtig ist: es wird nicht nur der Morbus Crohn behandelt, es wird auch der Ernährungsstatus verbessert.

Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.

Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!

Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?

Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) verleiht zum zweiten Mal einen Forschungsförderungspreis auf dem Gebiet der beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der mit 10′000 Franken dotierte Preis wird einzig durch Spenden der Betroffenen und deren Angehörigen finanziert.

Inhalt:
Der Forschungsförderungspreis soll als Inhalt das Thema “Ernährung und chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ haben. Insbesondere soll thematisiert werden, ob bestimmte Nahrungsmittel einen Einfluss auf die Erkrankungen haben, ob mit einer bestimmten Diät ein Schub verhindert werden kann, ob Medikamente einen Einfluss auf die Ernährung haben, usw.

Termine:
Arbeiten können bis zum 31.12.2009 eingereicht werden. Die Verleihung des Preises findet im Rahmen der Generalversammlung der SMCCV im Frühjahr 2010 statt.

Allgemeine Voraussetzungen:
Die Mitglieder der SMCCV haben an der Generalversammlung im Jahr 2005 beschlossen, sich näher mit dem Thema der Forschungsförderung zu befassen und im Interesse der CED-Patienten auf dem Wissenschaftsmarkt mitzubieten, wenn auch nur mit geringen Mitteln. Bedenkt man, wie viele Jungakademiker heute wertvolle wissenschaftliche Arbeiten ganz umsonst erarbeiten, so ergibt sich für uns die Chance, hier Ressourcen in unsere Richtung zu lenken, die derzeit im akademischen Gedankenraum verpuffen.

In diesem Sinne erhofft sich die SMCCV eine möglichst rege Teilnahme am Wettbewerb um den Forschungsförderungspreis und eine Menge neuer Erkenntnisse, mit denen entweder den Patienten direkt geholfen werden kann oder mit deren Hilfe politischer Druck ausgeübt werden kann, um unseren Interessen zum Durchbruch zu verhelfen.

Der Teilnehmerkreis, die Teilnahmebedingungen, Einreichekriterien usw. können in den Bestimmungen der SMCCV-Forschungsförderung eingesehen werden. Diese können Sie bei uns bestellen oder Sie können sie hier abrufen:

Ausschreibung (PDF)

Reglement (PDF)

Nehmen Sie die Flip-cam in die Hand, eine Kamera im Handy-Format! Als Teilnehmer der neu lancierten «Movie-Workshop» Gruppe können Sie ein Exemplar gratis ausleihen und mit nachhause nehmen!

Ziel der Workshop-Reihe ist ein Patientenmanifest mit Film-Elementen im Bereich der entzündlichen Darmerkrankungen. Interessiert?

Die SMCCV informiert die Öffentlichkeit immer wieder über Morbus Crohn / Colitis ulcerosa und sensibilisiert über die Bedürfnisse der Betroffenen. Hier wollen wir ansetzen: Um interessierten Personen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit aufzuzeigen, was hinter entzündlichen Darmerkrankungen steckt, will eine Gruppe jüngerer und jung gebliebener Patienten aus dem Umfeld der SMCCV auch neue Medien nutzen. Konkret: die Flip cam, eine handliche Kamera in Handy-Grösse. Kurzfilme aus dem Alltag von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sollen zeigen, was es bedeutet, an diesen Krankheiten zu leiden. Und was es braucht, damit wir von der Öffentlichkeit ernst genommen werden.

An einem bald stattfindenden ersten Workshop treffen sich Betroffene zum lockeren Zusammensein in einem Pub: Hier erhalten sie auch die Schulung mit der Flip cam sowie leihweise eine dieser handlichen Kameras zum anschliessenden Selber-Filmen. An weiteren Workshops werden die filmischen Impressionen rund um den Alltag mit Morbus Crohn / Colitis ulcerosa gesichtet und zusammengetragen. Aus all diesen Eindrücke soll Ende Jahr ein eigentliches Manifest aus filmischen Eindrücken, aber auch Forderungen an die Gesellschaft entstehen. Die Gruppe der Teilnehmer und die SMCCV werden gemeinsam bestimmen, welche filmischen Impressionen in welcher Form publiziert werden. Jeder Teilnehmer wird dabei das Recht haben, zu bestimmen, welche «Movies» nur für den kleinen Kreis der Workshop-Gruppe und welche für eine breitere Öffentlichkeit bestimmt sind.

Machen Sie mit? Gerne laden wir Sie ein zu einem ersten unverbindlichen Workshop-Treffen inklusive Kamera-Schulung, in einem lockeren Rahmen. Melden Sie sich noch in diesen Tagen bei der SMCCV!

Das PACE Race ist eine Velofahrt mit dem Zweck Spenden für die beteiligten wohltätigen Organisationen zu sammeln. Zusammen mit Vertretern von anderen Betroffenenorganisationen (HIV, Morbus Bechterew, Psoriasis, Rheuma), Ärzte sowie Mitarbeitern der Abbott AG radeln wir quer durch die Schweiz. Pro Kilometer, den wir fahren, wird Abbott AG einen Betrag an die SMCCV spenden. Im letzten Jahr kamen auf diese Weise für die SMCCV rund Fr. 6‘500.- zusammen.
In diesem Jahr wird eine Sternfahrt mit Ankunft in Luzern organisiert. Wir möchten Sie herzlich einladen, mit uns am Samstag, 20. Juni 2009, eine Strecke nach Ihrem Wunsch zu bewältigen. Ob Sie nun mitradeln oder der Logistik mithelfen…, wir freuen uns über Ihre Beteiligung!

Es gibt vier verschieden Strecken mit vier verschiedenen Startpunkten. Sie entscheiden also selbst, welche Strecke am besten zu Ihnen passt!
Die Verpflegung (Morgen- und Nachmittagssnack, Mittagessen und Abendessen nach Ankunft in Luzern) ist organisiert. Ebenfalls organisiert wird ein Fahrrad sowie der Transport zurück zum Ausgangsort.
Machen Sie mit und sammeln Sie Kilometer für Crohn und Colitis!

Information zur Strecke
Etappen:

Sie können aus vier verschiedenen Möglichkeiten auswählen:

Zürich – Luzern (ca. 55km):
-Treffpunkt 09.00 Uhr am Hauptbahnhof auf dem Parkplatz vis à vis dem Landesmuseum
-Abfahrt um 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Bützen in Hünenberg

Rapperswil – Luzern (ca. 80km):
-Treffpunkt um 08.30 am Bahnhofsplatz
-Abfahrt um 09.00 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Schmidtli in Neuägeri

Aarau – Luzern (ca. 55km):
-Treffpunkt 09.00 Uhr hinter dem Bahnhoff SBB (Hintere Bahnhofstrasse vor dem Wynental-Suhrental Bahnhof)
-Abfahrt 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Sonne in Eich

Innerschweizer Rundfahrt (ca. 55km):
-Treffpunkt um 09.00 Uhr beim Brunnen vor dem KKL
-Abfahrt um 09.30 Uhr
-Mittagessen im Restaurant Schiff in Vitznau

Wir planen gegen 16.00 Uhr in Luzern einzutreffen. Danach sind Sie herzlichst zu einem Abendessen eingeladen! Ab ca. 18.30 Uhr findet der Rücktransport an den Bahnhof Luzern statt.

Anmeldung hier!

By Wouter Miedema

(Deutsche Version siehe unten)

The idea for a research foundation originated within the European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). The representatives from these associations considered it important to support scientific research in order to improve treatments for Crohn’s disease and Ulcerative Colitis (together known as “Inflammatory Bowel Disease”; IBD).

What’s more, they concluded that a joint initiative to raise funds for research, would have a much better chance of success than individual initiatives.

So the IBD Research Foundation is a cross European initiative to raise funds for scientific research in order to improve IBD treatments. The structure of the foundation guarantees that it represents the patient’s perspective when deciding which kind of research to sponsor

When the first discussions about the foundation began, we called the project “Quest for the cure”. And still our ultimate goal is to find a cure for Crohn’s and Ulcerative Colitis.

Yet we have to keep in mind that for other – more common – auto immune diseases, many years of intensive research did not result in an actual cure. So our primary goal is to improve IBD treatments, which should subsequently lead to a better quality of life of people with IBD.

We want to solve the puzzle that causes IBD and therefore we need to get into the tiny parts of the immune system, to understand how substances react to each other, to understand possible influence of environmental factors, to understand the role of genetic factors, etcetera.

We also want to investigate why existing medication causes certain side effects.

The results of this research should provide pharmaceutical companies with leads to develop new medication or to change existing medication in a way it has less or no side effects.

In order to assess the quality of research projects, we will establish a committee of qualified medical professionals.

Before we can actually grant sponsorship for research projects, we need to raise funds.

Therefore the foundation will be involved in promotional activities, in close collaboration with the national associations for people with IBD. After all, they know best how to make the people in their country aware of the IBD Research foundation. The foundation may be supported by people who people who have IBD and by their family and friends. Moreover, the foundation may be supported by organizations that have an interest in IBD. The foundation will try to reach them all. As there are over 1 million people with IBD in Europe, the potential is very promising.

As this time the website of the foundation ( www.ibdresearch.org ) is being improved. Shortly we will be able to keep everyone updated via the website of the latest developments within the foundation. What’s more, a feature for online donations will be implemented.

Another way the foundation is going to raise funds and improve visibility, is by providing a few kinds of merchandise with the foundation logo on it, such as caps and T-shirts. These will be available either via the website, or via the national IBD associations

The foundation received heartwarming reactions and expressions of support from people all over Europe. We received the first donations from European associations for people with IBD. A number of these associations declared to be ready and willing to start working together in raising funds, including SMCCV.

We feel that research can be the key to a better life and therefore we need the help of everyone to make the IBD Research foundation successful. Over one million people with IBD in Europe are potentially one million ambassadors for the foundation. Please keep in mind when fighting your next flare up of Crohn’s or Ulcerative Colitis: you’re not on your own!

IBD Research Foundation – contact and bank account details

Secretary Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Website: www.ibdresearch.org

Bank account details:

Fortis Bank the Netherlands

Account number: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Registration number chamber of commerce Utrecht – the Nether­lands : 30234377

Von Wouter Miedema

Die Idee, eine Forschungsstiftung zu gründen, entstand innerhalb der European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA – www.efcca.org). Die Vertreter dieser Verbände hielten es für wichtig, die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, um die bisherigen Therapien für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (beide Erkrankungen werden unter dem Oberbegriff „entzündliche Darmerkrankungen“ [IBD] zusammengefasst) zu verbessern.

Ausserdem kamen sie zu dem Schluss, dass eine gemeinsame Initiative zum Sammeln von Geldmitteln für die Forschung viel grössere Erfolgschancen haben dürfte als diverse Einzelinitiativen.

Die IBD-Forschungsstiftung ist eine europaweite Initiative zur Sammlung von Geldern für wissenschaftliche Forschungszwecke, um die IBD-Therapien zu verbessern. Die Struktur der Stiftung garantiert, dass die Entscheidung, welche Forschungsprojekte gesponsert werden sollen, aus der Perspektive der Patienten gefällt wird.

In den ersten Diskussionen über diese Stiftung tauften wir das Projekt „Quest for the cure“ („Suche nach Heilung“); und unser letztendliches Ziel besteht nach wie vor darin, eine Heilung für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu finden.

Aber man darf auch nicht vergessen, dass langjährige intensive Forschungsarbeiten bei anderen – häufigeren – Autoimmunerkrankungen nicht zu einer wirklichen Heilung geführt haben. Daher ist es unser primäres Ziel, die bereits bestehenden Therapien der IBD zu verbessern, was auch zu einer besseren Lebensqualität der Patienten führen dürfte.

Wir möchten das Rätsel lösen, wie IBD entstehen. Zu diesem Zweck müssen wir die winzigen Einzelelemente untersuchen, aus denen das menschliche Immunsystem besteht, um zu verstehen, wie verschiedene Substanzen aufeinander reagieren, wie die Krankheit möglicherweise durch Umweltfaktoren beeinflusst wird, welche Rolle genetische Faktoren spielen usw.

Ausserdem möchten wir herausfinden, warum die derzeit eingesetzten Medikamente bestimmte Nebenwirkungen verursachen.

Die Ergebnisse dieser Forschungsarbeiten dürften pharmazeutischen Unternehmen Anhaltspunkte dafür liefern, was für neue Arzneimittel sie entwickeln oder wie sie bereits existierende Medikamente so modifizieren könnten, dass diese weniger oder gar keine Nebenwirkungen mehr verursachen.

Wir werden eine Kommission qualifizierter Mediziner gründen, die die Qualität der Forschungsprojekte beurteilen.

Ehe wir mit dem Sponsoring von Forschungsprojekten beginnen können, müssen wir zunächst einmal Geldmittel sammeln.

Daher wird die Stiftung in enger Kooperation mit den nationalen IBD-Patientenvereinigungen an Promotion-Aktivitäten mitwirken. Die Patienten wissen schliesslich am besten, wie sie die IBD-Forschungsstiftung ins Bewusstsein der Menschen in ihrem jeweiligen Land rücken können. Die Stiftung kann beispielsweise von IBD-Patienten sowie von deren Familien und Freunden unterstützt werden. Auch Organisationen, die sich für IBD interessieren, können die Forschungsstiftung unterstützen. Die Stiftung wird versuchen, alle diese Zielgruppen zu erreichen. Da es in Europa über 1 Million Menschen mit IBD gibt, ist das Potenzial sehr vielversprechend.

Die Webseite der Stiftung (www.ibdresearch.org) wird zurzeit überarbeitet und verbessert. Bald werden wir über diese Webseite alle Interessenten über die neuesten Entwicklungen innerhalb der Stiftung auf dem Laufenden halten können. Wir werden auch eine Funktion für Online-Spenden einrichten.

Die Stiftung kann sich ausserdem durch Merchandising finanzielle Mittel beschaffen und damit gleichzeitig ihren Bekanntheitsgrad steigern: Denkbar wären beispielsweise Kappen und T-Shirts mit dem aufgedruckten Logo der Stiftung. Diese könnten entweder über die Webseite oder die nationalen IBD-Vereinigungen erworben werden.

Menschen in ganz Europa haben die Gründung der Stiftung mit grosser Anteilnahme begrüsst und ihr ihre Unterstützung zugesagt. Wir haben auch bereits die ersten Spenden von europäischen IBD-Patientenvereinigungen erhalten. Einige dieser Vereinigungen (darunter auch die SMCCV) haben sich bereit erklärt, bei der Sammlung von Spendengeldern zusammenzuarbeiten.

Wir sind der Meinung, dass Forschung der Schlüssel zu einem besseren Leben sein kann; daher brauchen wir die Hilfe jedes Einzelnen, um die IBD-Forschungsstiftung zum Erfolg zu führen. Über eine Million Menschen mit IBD in Europa – das sind eine Million potenzielle Botschafter für unsere Stiftung. Bitte denken Sie daran, wenn Sie gegen Ihren nächsten Morbus-Crohn- oder Colitis-ulcerosa-Schub ankämpfen: Sie sind nicht allein!

IBD-Forschungsstiftung – Kontaktdaten und Bankverbindung

Sekretär Wouter Miedema

wouter.miedema@ibdresearch.org

Webseite: www.ibdresearch.org

Bankverbindung:

Fortis Bank, Niederlande

Kontonummer: 97.46.86.158

IBAN: NL31 FTSB 0974 6861 58

BIC: FTSBNL2R

Die Registernummer bei der Handelskammer Utrecht (Niederlande) lautet: 30234377

Seit kurzer Zeit bin ich in Kontakt mit Ina von Blogpatenschaften.de. Auf der “Offenen Plattform” gibt es die Möglichkeit, anonym seine Geschichte zu erzählen. Das Motto dort lautet:

“Rede darüber, gerne auch anonym. Lass uns in Dialog kommen.”

Es soll so der offene Dialog vorallem auch mit Nicht-Erkrankten gefördert werden. Ganz wichtig ist dies für das Verständnis unserer und anderer seltenen Erkrankungen. Die Anoymität ist für viele Menschen wichtig, es wird ja so ziemlich alles gespeichert im Internet. Die Spuren sind bekanntlicherweise fast nicht mehr zu verwischen… Und das könnte dem einen oder andern chronisch Erkrankten auch schaden (Arbeitsplatz).

Zum anonymen Bloggen hier die für mich wichtigsten Gedanken aus Stefan.Waidele.Info:

- Für alle, die privates öffentlich schreiben möchten – ohne damit in Verbindung gebracht zu werden. Das soll nicht feige sein sondern eben meistens weise.

- Es wäre gut, wenn sensible Themen vermehrt in die Öffentlichkeit kommen – um eben mehr für mehr Verständnis zu werben.

Stefan Waidele geht dann noch viel weiter und schreibt über Typen der anonymen Veröffentlichungen, Anforderungen an die Autoren und verschiedene Umsetzungsprobleme. Mehr dort zu lesen: “Anonyme Blogs – eine Gedankensammlung”.

Ich hoffe einfach, dass auf dieser offenen Plattform die nötigen Diskussionen auch entstehen werden. Es ist ja leider vielfach so, dass nur passiv mitgelesen wird. Aber immerhin erfahren die Leser so etwas über die Krankheiten Crohn/Colitis.

Es gibt bereits lesenswerte (anonyme) Artikel dort:

- Aus dem Leben eines Ileostomaträgers
- Leben mit Colitis ulcerosa

Nun, ich bin der Meinung, dass dies eine ganz wichtige Initiative ist und ich bin den Machern (Ina) sehr dankbar für diesen “Anonym-Blog”. Nach meiner Erfahrung (und die der SMCCV) ist ist es leider sehr schwierig, Menschen zu gewinnen, die über ihre Krankheit sprechen. Obwohl dies der einzige Weg aus der Isolation ist… Und wer aus der Isolation heraustritt, ist – ich möchte fast sagen – “geheilt”. Je mehr Menschen über unsere Krankheiten Bescheid wissen, um so weniger sind wir allein, um so besser werden unsere Probleme und unser Alltag verstanden. Bei mir war es anfangs so, dass mein ganzes Umfeld jahrelang dachte, ich hätte ein psychisches Problem und das sei die Ursache meiner Colitis ulcerosa. Selbstverständlich wussten meine Familie, meine Freunde und meine Bekannten – ja ich selbst – überhaupt nichts über diese Krankheit. Es war ja einfach so, dass Krankheiten “im Bauch” schnell mal aufgrund psychischer Probleme entstehen…

Deshalb: statt sich Schuldzuweisungen zu machen: geht an die Öffentlichkeit, informiert und erzählt eure Geschichte – auch anonym: “Offene Plattform”.

Toilette” width=”240″ height=”300″ />Update: fast hätte ich es vergessen. Mitmachen kann man auch hier:

“Wer als Blogpate mitmachen will, kann sich, sein Blog, Wiki oder Netzwerk sowie die Art und den geplanten Umfang seiner Patenschaft (Gastbloggen ermöglichen, Know-How vermitteln, Blog-Patenschaft über eine Person oder ein Projekt übernehmen…) hier beschreiben.”

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10′000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10′000

Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

Hier der Text von SF und das Video dazu:

Unsere Medien bestimmen entscheidend mit, wie Menschen Krankheiten wahrnehmen. Wird viel über Krankheiten berichtet (z.B. Vogelgrippe), wird die davon ausgehende Bedrohung ziemlich überschätzt – sogar von angehenden Medizinern.

In einer Untersuchung der kanadischen McMaster-Universität sollten Studenten die Gefahren von zehn Krankheiten einschätzen. Davon tauchte eine Hälfte – wie etwa Vogelgrippe, Borreliose oder Sars – regelmässig in den Medien auf, die andere Hälfte – darunter Gelbfieber, Bebesiose oder Tularämie – nicht.

Lasen die Teilnehmer der Studie sowohl Namen als auch Beschreibungen der Erkrankungen, wurde die Krankheit viel objektiver eingeschätzt.

Dies schreiben Psychologen der McMaster Universität in Hamilton im Online-Journal “PLosOne“.

Es wäre also schön, wenn sich die Medien an eine objektivere Berichterstattung gewöhnen würden. Vielleicht auch über andere, seltenere Krankheiten berichten würden… wie z.B. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Sicher möchten die Medien lieber Horrormeldungen über die Vogelgrippe. Wer interessiert sich schon für eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die ein ganzes Leben andauert und – nicht tödlich ist?

Auf der anderen Seite stellt sich da die – verschwörerische – Frage, wer denn die medizinischen Seiten und Berichte in den Medien steuert. Ich denke da an bestimmte Artikel, die von Pharmakonzernen “subventioniert” werden. Selbstverständlich sind wir Patienten froh über jede Berichterstattung, wir müssen schliesslich wissen, wenn es neue Medikamente auf dem Markt gibt…

Fortsetzung folgt