Shreddies - Spezial-Unterwäsche mit eingebautem Aktivkohlefilter

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Funktionsweise des Aktivkohlefilters der Shreddies

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Sexy, sportlich – und vorallem sicher. Der Favorit bei Shreddies-Liebhaberinnen.

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Der Alleskönner – 100% Sicherheit, Genitalkomfort, Bewegungsfreiheit und Style. Der absolute Renner bei Shreddies-Fans.

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.

English: Colonoscopy, a bad experience?

Français: L’endoscopie, une mauvaise expérience?

Italiano: La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole?

Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.

Untersuchungszimmer

Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!

Darmspiegelung, eine schlechte Erfahrung?

Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.

Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.

Unterschrift Aufklärungsprotokoll

Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:

1. Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
2. Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
3. Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.

Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.

Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.

Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.

Vorbereitung der Medikamente

Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.

Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.

Doch leider kam es noch schlimmer…

Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…

Erklärung über das Vorgehen

Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…

Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.

Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!

"Instrument"

Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…

Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.

Und weg war er...

Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.

Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…

Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.

Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung

Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.

• Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
• Welche Schmerzen werde ich empfinden?
• Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
• Sollte mich jemand begleiten?
• Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
• Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
• Über Schamgefühle sprechen.
• Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
• Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
• Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
• Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
• Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
• Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
• Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
• Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?

Alle Anschlüsse ok...

Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.

Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!

Weitere Infos zur Darmspiegelung:

• Wikipedia: Eine Koloskopie (umgangssprachlich Darmspiegelung) dient der Untersuchung des Dickdarmes und meistens auch der letzten Zentimeter des Dünndarmes.
• SMCCV-Info Nr. 64, Seite 14: Artikel von Dr. Alain Schoepfer, Endoskopien bei Patient/innen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung – hier herunterladen SMCCV Info Nr. 64

In der Stadt Luzern sollen 27 WC-Anlagen geschlossen werden. Dies zugunsten von “modernen, sauberen und sicheren” WC-Anlagen. Ich würde meinen: Luxus-Anlagen.

Luxus?

Das sind nicht angenehme News für Patienten mit Crohn oder Colitis. Ebenfalls nicht für weitere an Durchfällen und Inkontinenz leidenen Menschen. In der Schweiz sind dies rund 16’000 Menschen, die an Crohn oder Colitis leiden. Noch viel mehr sind es, die am verschwiegenen Leiden der Blasenschwäche leiden: laut der Schweiz. Gesellschaft für Blasenschwäche sind dies über 400’000 Menschen in der Schweiz!

Auslöser für den Masterplan war die Motion «Moderne WC-Anlagen entsprechen einem wichtigen Bedürfnis», die die FDP-Fraktion im November 2007 eingereicht hatte. Sie forderte unter anderem die Modernisierung und der bedürfnisgerechte Ausbau der städtischen WC-Anlagen. Die im Bericht enthaltene Bestandsaufnahme der rund 40 öffentlichen WC-Anlagen zeigt, dass im Stadtzentrum verhältnismässig zu wenige WC-Anlagen vorhanden sind. Zudem seien viele überdimensioniert, in einem schlechten und veralteten Zustand, nur zum Teil behindertengerecht und schlecht auffindbar, wie die Stadt Luzern in einer Medienmitteilung schreibt.

Kartenausschnitt aus dem Masterplan, Rot: aufzuhebende WC-Anlagen

Selbstverständlich sind wir Patienten nicht für eine Reduzierung der WC-Anlagen, wir sind aber auch nicht für eine Erhaltung des Status quo. Scheinbar sind viele der WC-Anlagen veraltet und nicht mehr modern genug. Der Reinigungsaufwand sei enorm. Ebenfalls wird im Masterplan über das schlechte Image der WC-Anlagen gesprochen. Sie würden von der Bevölkerung gemeinhin als unhygienisch und unsicher angesehen. Man benutze sie nur im Notfall, wenn keine Alternative zur Verfügung steht.

Frage dazu: Was benutze ich in Zukunft im Aussenquartier (siehe Karte), wenn nicht mal mehr diese veraltete Alternative zur Verfügung steht?

Es bestehe die Möglichkeit der Zweckentfremdung (wegen Vorräumen) durch Randständige, Drogen, Prostitution, Vandalismus und Sprayereien. Also schliessen wir doch diese WC-Anlagen und die Probleme mit den Randständigen sind gelöst? Liebe Politiker, wenn es doch nur so einfach wäre!

Ein weiteres Argument des Masterplans für die Schliessung: Die Stadt Luzern weise im Vergleich mit anderen Schweizer Grossstädten eine wesentlich höhere Dichte an öffentlichen WC-Anlagen auf. Da müsste man doch mal die Patienten in Zürich oder Basel anfragen: ist es nicht eher so, dass die andern Städte zuwenig WC-Anlagen haben?

Schön auch die definierten Ziele im Masterplan: Das Angebot sei auf den städtischen Normalbetrieb auszurichten. Was ist denn ein Normalbetrieb? Und weiter: Die Möglichkeiten zur Zweckentfremdung sind zu unterbinden. Das heisst also, wenn wir Toiletten schliessen, werden wir keine Zweckentfremdungen mehr haben?

Witzig auch das Ziel der “geschlechterneutralen Anlagen”, d.h. “Gleichstellung der Geschlechter auch in den WC-Anlagen” (sogenannte Unisex-Anlage…)! Also Männer, bitte sitzen beim Pinkeln. Es wird keine Pissoirs mehr geben!

Nun, immerhin wird im Masterplan auch ein Informations- und Mitwirkungsverfahren erwähnt. Während der Erarbeitung des Masterplans sollen zu verschiedenen Zeitpunkten Informations-
und Mitwirkungsverfahren durchgeführt werden. Die städtische Verwaltung sowie externe Organisationen, Verbände und Gruppierungen sollen stufengerecht in den Prozess eingebunden werden und die Inputs fliessen laufend in die Arbeiten ein. Leider hat die SMCCV davon bis jetzt nur aus der Zeitung erfahren. Wir haben daher der Stadt Luzern ein Mail geschrieben. Dieses Schreiben haben wir ebenfalls den wichtigsten Stadt-Parteien sowie einigen Patientenorganisationen zugesandt. Wir sind ja gespannt auf die Möglichkeiten unserer Mitwirkung!

Hier das Mail an die Stadt Luzern:

Sehr geehrter Herr Odermatt

Präsident
(Colitis ulcerosa)

Homepage: www.smccv.ch
Blog: www.blog.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
Forum: www.smccv.ch/phpbb3/
Twitter: www.twitter.com/smccv
Community: www.wearecrohns.org/swisscrohns

SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
CH-5000 Aarau
Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

Postcheck-Konto 50-394-6

Update (23.07.2009):

Ein paar kleine Artikel zum Thema in 20 Minuten, Neue Luzerner Zeitung und zentralschweiz news. Die Antwort von der Stadt haben wir ebenfalls erhalten:

“Danke für Ihre Rückmeldung. Wie ich aus der cc-Liste ersehe, sind darin verschiedene Organisationen und Parteien aufgeführt, die auch auf unserer Verteilliste für die erweiterte Vernehmlassung stehen. Sie werden sich sicher Ihrem Anliegen annehmen. Zudem kann der Masterplan über www.stadtluzern.ch/wc heruntergeladen werden. Freundli…. Bruno Odermatt, Leiter Gebäudemanagement.”

Die Zeitungsartikel sind ja sicher interessant für die Öffentlichkeit, doch nun sollte noch was “gearbeitet” werden. Denn es besteht ja die Möglichkeit, bis Ende August unsere Meinung kund zu tun. Wir haben nun an verschiedene Patientenorganisationen aber auch Politiker folgende Fragen gestellt:

- Was halten Sie grundsätzlich von der Schliessung von WC-Anlagen in der Stadt Luzern?
- Wären Sie bereit, in der Vernehmlassung mit uns zusammenzuarbeiten?
- Bestehen in Ihrer Organisation Kapazitäten, spezielles Wissen für eine solche Vernehmlassung (die SMCCV arbeitet ehrenamtlich)?
- Welche Organisationen sind in die Vernehmlassung involviert?
- Wo finden bereits Diskussionen statt?
- Wie können wir unsere Anliegen wirkungsvoll einbringen?

Wir hoffen sehr, dass wir zusammen mit andern Organisationen etwas erreichen können. Die SMCCV arbeitet nämlich ehrenamtlich – und der gesamte Vorstand leidet auch an Crohn oder Colitis…

Der folgende Artikel ist dem neuen SMCCV-Info Nr. 67 entnommen. Als Mitglied der SMCCV erhalten Sie dieses Heft mit wichtigen Informationen rund um Crohn und Colitis 3mal jährlich gratis.

Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

med. pract. Jonas Zeitz und PD Dr. med. Stephan Vavricka, Universitätsspital, Klinik für Gastroenterologie, Zürich

Häufig stellt sich die Frage nach der Rolle der Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Diese Frage ist nicht immer einfach zu beantworten, und es gibt noch sehr viele offene Fragen. Aus diesem Grund widmen wir in der aktuellen Ausgabe der SMCCV einen Artikel diesem sehr interessanten Thema. Der Beitrag wurde von Dr. Reinhard Imoberdorf und Professor Peter E. Ballmer, vom Kantonsspital Winterthur, redigiert.  Diese zwei Mediziner haben zahlreiche Beiträge im Bereich Ernährung veröffentlicht und beschäftigen sich schon seit Jahrzehnten mit diesem spannenden Thema.

Die Autoren, med. pract. Jonas Zeitz und Privatdozent Dr. med. Stephan Vavricka, führen zusammen mit Professor Dr. med. Gerhard Rogler die Sprechstunde für CED am Universitätsspital Zürich.

Einleitung

Typische Symptome wie Verdauungsbeschwerden, Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Gewichtsverlust werden bei Patienten mit CED häufig direkt mit der Nahrungsaufnahme in Verbindung gebracht, da sie oft nach dem Essen auftreten. Es besteht deshalb eine grosse Verunsicherung, welche Nahrungsmittel für diese Patienten verträglich sind. Ein schlechter Ernährungszustand wirkt sich ungünstig auf die Aktivität der CED aus. Eine qualifizierte Ernährungsberatung und –therapie leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit CED. Allerdings gibt es kein allgemein gültiges Ernährungskonzept für Patienten mit CED. Die Ernährung in den Remissionsphasen und während eines akuten Schubes muss in hohem Masse die individuellen Gegebenheiten der Betroffenen berücksichtigen.

Hat die Ernährung einen Einfluss auf die Entzündung bei CED?

Bei Kindern mit einem Morbus Crohn, bei denen ein Befall des Dünndarms vorliegt, kann man diese Frage mit „ja“ beantworten. In manchen Ländern wird die Ernährungstherapie als Primärtherapie vor allem bei Kindern mit Morbus Crohn angewandt. Die Ernährungsbehandlung besteht vor allem in der Einnahme von Trinknahrung (Engl. ONS, oral nutritional supplements), welche alle Grundbestandteile einer normalen Ernährung enthalten (Fett, Proteine und Kohlenhydrate). Es handelt sich im Prinzip um sozusagen bereits „vor-verdaute Nahrung“.

Es konnte gezeigt werden, dass eine solche Ernährung einen Effekt auf die Entzündungsaktivität bei Kindern mit Morbus Crohn haben kann. Bei erwachsenen Patienten mit Morbus Crohn konnte in Studien kein Vorteil einer solchen Ernährungstherapie gefunden werden.

Eine weitere, oft gut vom Patienten akzeptierte, Möglichkeit diese Therapieform anzuwenden besteht in der nächtlichen Verabreichung über eine nasogastrale Sonde (ein kleines Schläuchlein, welches via Nase in den Magen geschoben wird). Viele Kinder mit Morbus Crohn führen diese simple Technik gar selbst durch. Sie können die Sonde am morgen selbständig entfernen und eine neue am Abend platzieren. Leider kann mit einer Ernährungstherapie mit Sondennahrung oder ONS keine anhaltende Besserung der Krankheit erreicht werden – nach Absetzen dieser Ernährungsform kommt es nicht selten zu einem baldigen Rückfall.

In neuen Studien wird auch von einer entzündungshemmenden Wirkung von Omega-3-Fettsäuren bei Morbus Crohn berichtet. Omega-3-Fettsäuren sind besonders in Fisch (vor allem Hering, Lachs, Makrele und Thunfisch) enthalten. Deshalb ist der Konsum von zwei Fischmahlzeiten pro Woche aus medizinischer Sicht grundsätzlich zu empfehlen. Die damit verbundenen ökologischen Probleme sollen hier nicht im Detail erörtert werden.

Die Colitis ulcerosa hingegen kann im Allgemeinen nicht durch eine spezielle Diät behandelt werden. Es ist noch keine Ernährungstherapie bekannt, welche die Entzündung bei Colitis ulcerosa verringern könnte. Eine ausgewogene Ernährung kann sich jedoch positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und eine Gewichtsabnahme verhindern.

Probiotika

Probiotika sind apathogene (nicht krank machende) Mikroorganismen (z.B. Bakterien oder Pilze), die nach Ihrer Einnahme eine gesundheitsfördernde Wirkung entfalten können. Die am längsten als Probiotika angewendeten Organismen sind Milchsäurebakterien, aber auch Hefen und andere Spezies sind in Gebrauch. Probiotika können als Zugabe in Lebensmitteln (hierzu zählen auch Nahrungsergänzungsmittel oder diätetische Lebensmittel) oder in Form von Arzneimitteln dargereicht werden. Abgegrenzt werden Probiotika von den Präbiotika (lösliche Nahrungsfasern), die eine positive Wirkung (Wachstumsanregung) auf bereits sich im Darm befindende Bakterien haben, und den Synbiotika, einer Kombination aus beidem. Das spannende Thema der Präbiotika und Probiotika ist aktuell sehr intensiv umforscht, und hat bereits zu sehr vielversprechenden Ergebnissen geführt. Zum Beispiel konnte in klinischen Studien gezeigt werden dass spezielle Probiotika (E. coli Nissle) genauso effektiv sind bei der Verhinderung eines Rückfalls einer Colitis ulcerosa wie 5-ASA Präparate (hoch wirksame entzündungshemmende Medikamente). Solche Ergebnisse geben viel Hoffnung für zukünftige neue Behandlungsmöglichkeiten bei CED und helfen uns zu verstehen, welchen Stellenwert Probiotika in der Therapie von CED haben. Aktuell scheint es so zu sein, dass Probiotika lediglich zur Behandlung von leichten bis mittelschweren Formen der Colitis ulcerosa in Frage kommen.

Gibt es spezifische Diäten die helfen können, meine Beschwerden zu kontrollieren?

Bis auf einige Ausnahmen gibt es keine klaren Ernährungsgrundsätze, die befolgt werden müssten. Bei Patienten mit Colitis ulcerosa, oder Morbus Crohn mit Befall des Dickdarms sollte es keine Probleme mit der Aufnahme (Resorption) von Nahrungsmitteln geben, da der Dünndarm, der diese Aufgabe hat, nicht betroffen ist. Im Allgemeinen ist alles was der Patient toleriert (verträgt) erlaubt. Der einfachste Weg, Beschwerden auslösende Nahrungsmittel zu erkennen ist es, ein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch zu führen. Leider funktioniert dies nicht immer problemlos. Als Alternative empfehlen wir die Durchführung einer Eliminationsdiät unter Anleitung einer qualifizierten Ernährungsberaterin. Dadurch wird sichergestellt, dass die Diät nicht zu einschränkend ist und alle wichtigen Nährstoffe und genügend Kalorien enthält.

In den Ruhephasen, in denen die Krankheit nicht aktiv ist (Remmissionsphasen), ist eine ausreichende Nährstoffzufuhr von grosser Wichtigkeit, da der Ernährungszustand verbessert und Mangelzustände behoben werden können.

Ernährung im akuten Schub

Im akuten entzündlichen Schub der CED gestaltet sich die Ernährung besonders schwierig. Auch hier ist eine Anleitung durch eine qualifizierte Ernährungsberaterin wichtig, um eine ausreichende Nährstoffzufuhr zu gewährleisten. Dies kann in vielen Fällen durch spezielle  Trinknahrung erreicht werden. In seltenen Fällen ist eine künstliche Ernährung über das Blut (sog. parenterale Ernährung) notwendig.

Nahrungsinhaltsstoffe

Koffein und Alkohol

Koffein und Alkohol können Beschwerden einer CED bei manchen Patienten verstärken. Wenn diese in geringer Menge oder in Verbindung mit anderen Nahrungsmitteln eingenommen werden, können diese Effekte minimiert werden.

Kohlenhydrate

Bei CED werden die meisten Beschwerden durch die Entzündung selbst verursacht, aber manche Patienten haben das Gefühl durch Streichung von bestimmten Kohlenhydraten aus der Ernährung, Durchfall und Blähungen reduzieren zu können. Eine Meidung der Kohlenhydrate hat jedoch keinen Einfluss auf die Entzündung.

Kohlenhydrate sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Kohlenhydratmoleküle unterscheiden sich in ihrer Grösse in kleine (z.B. Zucker wie Sucrose, Fruktose und Laktose), mittlere (z.B. Raffinose) und grosse Moleküle (z.B. Inulin und Stärke). Die Verdauung und Aufnahme von Kohlenhydraten ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Zum Beispiel kann jeder von uns Glukose in gleichem Masse leicht aufnehmen. Fruktose hingegen wird von manchen Menschen leichter aufgenommen als von anderen. Alle Kohlenhydrate, die nicht im Dünndarm aufgenommen werden, erreichen den Dickdarm und werden dort von Bakterien vergärt, was Blähungen und auch Bauchschmerzen erzeugen kann.

Kleine Zuckermoleküle

Manche Menschen können keine Laktose aufnehmen (der Zucker der in Milch enthalten ist), da ihnen ein Enzym, die sogenannte Laktase, fehlt. Diese Menschen leiden unter der sogenannten Laktoseintoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit). Diese Intoleranz ist bei manchen ethnischen Gruppen (z.B. Asiaten) häufiger als bei anderen und findet sich etwas gehäuft bei Patienten mit Morbus Crohn. Menschen, die unter einer Laktoseintoleranz leiden, können von einer Ernährung, die nur geringe Mengen Laktose enthält, profitieren. Hartkäse, Joghurt und Hüttenkäse enthalten im Gegensatzsatz zu Milch und Sahne nur geringe Mengen an Laktose. Es ist auch möglich Milch mit geringem Laktosegehalt oder Soja-Milch zu verwenden. Als Alternative kann die Laktase mit speziellen Enzympräparaten ersetzt werden. Ihr behandelnder Arzt kann sie über die verschiedenen Möglichkeiten informieren. Immer sollte gleichzeitig daran gedacht werden, genug Kalzium und Vitamin D einzunehmen.

Bei gewissen Patienten mit Colitis ulcerosa lassen sich Antikörper gegen in der Milch enthaltene Proteine nachweisen. Daher wird diesen Patienten angeraten, Milch und Milchprodukte strikt zu meiden.

Fruktose ist ein weiterer Zucker der sich in unserer Nahrung befindet. Es gibt eine maximale Menge an Fruktose die unser Körper aufnehmen kann. Wenn diese Menge Fruktose überschritten wird, gelangt Fruktose in den Dickdarm und verursacht Beschwerden wie Blähungen. Wie viel Fruktose man aufnehmen kann variiert individuell. Manche Patienten mit CED können von einer Verringerung der Fruktoseaufnahme profitieren.

Grosse Kohlenhydratemoleküle

Grosse Kohlenhydratmoleküle passieren den Dünndarm ohne verdaut zu werden, da dem menschlichen Körper die Enzyme fehlen, welche diese grossen Kohlenhydrate in kleinere Zucker abbauen. Nahrungsmittel wie Kohl, Weizen und Zwiebeln enthalten grosse Kohlenhydratmoleküle. Wenn diese den Dickdarm erreichen, werden sie rasch durch Bakterien der Darmflora vergärt und können Beschwerden wie Durchfälle und Blähungen verstärken.

Es ist wichtig hier zu sagen, dass eine Veränderung der Ernährung keine Alternative zu der konventionellen medikamentösen Therapie darstellt. Mit Ausnahme von Elementardiäten hat eine Veränderung der Ernährung keine relevante Wirkung auf die akute und/oder chronische Entzündung des Darms. Es werden lediglich die Nahrungsmittelbestandteile eingeschränkt, welche die Beschwerden verstärken können.

Ganz wichtig ist zu erwähnen, dass eine ausreichende Ernährung für Patienten mit CED unbedingt notwendig ist um Mangelzuständen und insbesondere einer schwer wiegenden Unterernährung vorzubeugen. Um sicher zu stellen, dass die Patienten qualitativ und quantitativ adäquat ernährt werden empfehlen wir deshalb eine regelmässige Betreuung durch eine professionelle Ernährungsberaterin.

Wie viele Ballaststoffe darf ich essen?

Ballaststoffe sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Ballaststoffe sind unverdauliche, pflanzliche Fasersubstanzen, die aus verschiedenen unverdaubaren Kohlenhydraten aufgebaut sind und die sich in Früchten, Gemüse, Hülsenfrüchten, Nüssen und Körnern finden. Sie helfen, unseren Stuhlgang weich zu machen, damit dieser den Darm gut passieren kann. Manche Ballaststoffe fügen dem Stuhl nur Volumen hinzu. Andere Ballaststoffe werden durch Bakterien verstoffwechselt und fördern dadurch das Wachstum der üblichen, „gesunden“ Bakterien im Darm. Mit oder ohne CED ist die Verstoffwechselung von Ballaststoffen wichtig für einen gesunden Darm. Daher ist eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen von grosser Bedeutung. Es gibt jedoch Ausnahmen. Die erste ist, dass Ballaststoffe bei Patienten mit aktiver CED Durchfälle verstärken können. Daher haben einige Patienten, bei denen die Erkrankung aktiv ist, die Erfahrung gemacht, dass Sie von einer Ernährung mit wenigen Ballaststoffen profitieren. Des Weiteren führt eine Vergärung von Ballaststoffen zur Gasproduktion. Daher führt bei Patienten mit starken Blähungen eine Verminderung der Ballaststoffmenge in der Nahrung zu einer Linderung der Beschwerden.

Morbus Crohn mit Befall des Dünndarms

Patienten mit Morbus Crohn können entzündliche Strikturen (Verengungen) des Dünndarms entwickeln. Gewisse Nahrungsmittel können bei diesen Patienten zur Obstruktion des Darms führen; dies wurde z.B. nach Einnahme von Maiskörnern beobachtet. In der Folge entstehen Beschwerden wie Bauchkrämpfe und –schmerzen, Übelkeit, und wenn die Blockade hochgradig ist Erbrechen. Glücklicherweise lösen sich solche Obstruktionen meist spontan. Als Vorbeugung einer Obstruktion wird Patienten mit Strikturen allgemein empfohlen eine faserarme Diät einzuhalten. Nüsse, Körner und manche Früchte und Gemüse sollten in diesen Fällen gemieden werden.

Patienten mit Morbus Crohn und Befall des Dünndarms (vor allem wenn grosse Teile des Darms befallen sind oder wenn ein Teil des Darms entfernt wurde) können Probleme haben, Nahrungsmittel aufzunehmen. Dies kann zu einer unzureichenden Nährstoffzufuhr, Gewichtsverlust und Unterernährung führen und den Durchfall verstärken.

Diese Patienten machen oft die Erfahrung, dass der Verzehr von Lebensmittel mit hohem Fettanteil zu fettigen, übel riechenden Stuhlgängen führt. Dann sollte die Zufuhr von fetthaltigen Lebensmitteln eingeschränkt werden.

Nahrungsergänzungsmittel

Gesunde Menschen brauchen keine Nahrungssupplemente, wie Spurenelemente und Vitamine (die sog. Mikronährstoffe), solange sie auf eine ausgewogene Ernährung achten. Patienten mit CED haben hingegen ein erhöhtes Risiko, einen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen zu entwickeln.

Vitamin B₁₂

Nahrungsmitteln wie Fleisch, Eiern, und Milchprodukte enthalten Vitamin B₁₂. Dieses Vitamin wird im letzten Teil des Dünndarms (dem terminalen Ileum) absorbiert, dem Bereich der am häufigsten bei Morbus Crohn befallen ist. Daher neigen Patienten die eine aktive Entzündung im terminalen Ileum haben, oder bei denen dieser Teil des Darms operativ entfernt werden musste, zu Vitamin B₁₂-Mangel, welcher durch regelmässige Tabletteneinnahme oder (sicherer) mittels Spritzenbehandlung  korrigiert werden muss.

Folsäure

Folsäure ist ein weiteres Vitamin, welches Patienten mit CED häufig abgegeben werden muss. Besonders wenn gleichzeititg eine Behandlung mit Medikamenten besteht die mit der Verstoffwechslung und/oder der Aufnahme von Folsäure interagieren, wie z.B. Sulfasalazin und Methotrexat, besteht ein hohes Risiko eines Folsäuremangels. Natürlich sollte jede Frau, die im gebärfähigen Alter ist und keine aktiven Verhütungsmassnahmen trifft, täglich Folsäure einnehmen, unabhängig davon, ob sie an einer CED leidet oder nicht. Folsäure verhindert die Entstehung einer Spina bifida („offener Rücken“) bei Neugeborenen.

Vitamin D

Vitamin D ist ein wichtiges Vitamin für den Knochenstoffwechsel  Gerade bei Patienten mit CED besteht ein erhöhtes Risiko für eine verminderte Knochendichte (Osteoporose, Knochenschwund). Die Einnahme von Vitamin D und Calcium  ist besonders für Patienten, welche regelmässig Kortison einnehmen müssen, unabdingbar, um einer Osteoporose vorzubeugen. Deshalb sollte jeder Patient mit Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa von einem Arzt beurteilt werden und bei Bedarf eine Therapie mit Vitamin D und Calcium begonnen werden.

Eisen

Eisenmangel ist ein häufiges Problem bei CED Patienten. Besonders bei der Colitis ulcerosa können chronische Sickerblutungen zu einer Eisenmangelanämie (einer Blutarmut aufgrund von Eisenverlust durch eine chronische Darmblutung) führen. Daher sollte auf eine eisenreiche Ernährung geachtet werden. Besonders in Fleisch, Vollkornprodukten und grünem Gemüse ist viel Eisen enthalten. Die gleichzeitige Einnahme von Vitamin C-reichen Lebensmitteln (Beeren, Zitrusfrüchte und –Säfte, Kohlgemüse) kann die Eisenaufnahme unterstützen. Manchmal ist die Eisenaufnahme über die tägliche Nahrung nicht ausreichend. Viele Multivitaminpräparate die man kaufen kann enthalten zwar Eisen, jedoch sind die darin enthaltenen Mengen meist zu gering. Leider führen Eisen-Tabletten oft zu Magen-Darm-Beschwerden, sodass Eiseninfusionen (direkt in das Blut) notwendig werden. Diese werden in der Regel gut vertragen und sind sehr wirksam um die Eisendepots wieder aufzufüllen.

Zink

Zink gehört zu den sogenannten essentiellen Spurenelementen und wird mit der Nahrung aufgenommen. Schweinefleisch ist eine gute Zinkquelle ebenso wie Geflügel, Eier, Milch und Käse. Ein Zinkmangel ist beim Morbus Crohn relativ häufig, vor allem dann, wenn er schlecht kontrolliert ist und viele Durchfallepisoden bestehen. In diesem Fall sollte Zink substituiert werden.

Andere Vitamine und Mineralien

Ausser bei Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom, ist ein Mangel an anderen als den zuvor beschriebenen Spurenelementen und Vitaminen ungewöhnlich.

Flüssigkeit

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist bei Patienten mit CED sehr wichtig, besonders wenn sie unter Durchfällen leiden. Patienten mit CED aber auch gesunde Menschen sollten täglich mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit trinken. Ein Wassermangel verursacht unspezifische Symptome wie Müdigkeit und Schwäche. Im Sommer bei heissen Temperaturen und bei einem akuten Entzündungsschub kann sich das Problem verschärfen. Getränke, die Salz (z.B. Bouillon) und Zucker (z.B. Colagetränke mit Zucker, nicht „light“) enthalten, sind geeignet für den akuten Flüssigkeitsersatz.

Fruchtsäfte können bei vielen Patienten den Darm reizen und Tee und Kaffee können den Durchfall fördern, da sie die Darmtätigkeit anregen. Patienten die unter einem Kurzdarmsyndrom leiden müssen sich darüber im Klaren sein, dass das Trinken von Getränken, denen kein Salz oder Zucker zugesetzt ist, die Gefahr birgt, Durchfälle zu verschlimmern. Ihr behandelnder Arzt und die Ernährungsberaterin können Ihnen sagen, ob dies für Sie zutrifft. Patienten bei denen der Dickdarm operativ entfernt wurde (Kolektomie) laufen Gefahr zu dehydrieren, da sie über ein Stoma oder einen Pouch viel Wasser und Salz verlieren können.

Zu guter letzt: Tipps für eine gesunde Ernährung

Die Grundnährstoffe die wir benötigen sind Fette, Kohlenhydrate und Proteine. Diese sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Wie bereits erwähnt, sind bei Patienten mit Colitis ulcerosa und bei Morbus Crohn Patienten, bei denen nur der Dickdarm betroffen ist, keine Probleme mit der Aufnahme von Nährstoffen zu erwarten. Ernährungsprobleme kommen in diesen Fällen meistens durch eine Unterernährung, hervorgerufen durch einen Mangel an Appetit oder dem Versuch die Durchfälle zu verringern, zustande. Es ist auch wichtig zu wissen, dass der Körper mehr Nährstoffe benötigt wenn eine Entzündung  des Darms vorliegt. Das bedeutet, dass Patienten bei denen eine aktive CED vorliegt ein deutlich erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Unterernährung besteht. Einfache Massnahmen wie häufige kleine Mahlzeiten und Getränke mit hohem Nährstoffgehalt können in diesen Fällen helfen. Vor allem in der Remissionsphase, wenn sich die Krankheit ohne wesentliche Symptome ruhig verhält, muss man versuchen, eine allfällige Unterernährung zu korrigieren.

Hier soll nochmals erwähnt werden, dass eine adäquate Einschätzung des Ernährungszustands und vor allem eine Ernährungstherapie durch professionelle im Krankenhaus geschulte Ernährungsberaterinnen erfolgen muss.

Wenn der Morbus Crohn den Dünndarm befallen hat, oder wenn Teile des Dünndarms operativ entfernt werden mussten, können Probleme mit der Nährstoffaufnahme entstehen. Symptome einer leichten Unterernährung können sehr unspezifisch sein und können sich in Müdigkeit, Antriebslosigkeit und erhöhter Infektionsneigung zeigen. Natürlich ist das augenscheinlichste Symptom einer Unterernährung der ungewollte Gewichtsverlust. Regelmässige Gewichtskontrollen, und das Achten auf andere Zeichen eines Gewichtsverlustes wie das zu-weit Werden von Kleidungsstücken oder Schmuck sind einfache Parameter, welche  Problem früh erkennen lassen.

Ernährung ist besonders wichtig bei Kindern und Jugendlichen mit CED, da eine Unterernährung zu einem verringerten Wachstum und einer verspäteten Pubertät führen kann. Das ist ein weiterer Grund warum eine Ernährungstherapie in dieser Altersgruppe so wichtig ist: es wird nicht nur der Morbus Crohn behandelt, es wird auch der Ernährungsstatus verbessert.

Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.

Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!

Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?

Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?

Update vom 28.07.2009

Hier können Sie die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel herunterladen:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein

Stellen Sie sich Ihren Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… trotz Medikamente. Einverstanden, besser als ohne Medikamente. Was bedeutet, ohne Medikamente ist es noch grauenvoller.

Und nun stellen Sie sich vor, niemand versteht Ihr Problem. Sie können mit niemandem darüber sprechen. Sie sind allein mit Ihrer Krankheit.

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn oder Colitis abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheit ist man allein. Denn Magen-Darm-Erkrankungen sind ja oft peinlich und es ist grundsätzlich schwierig, darüber zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit dieser unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trauen Sie sich, treten Sie der SMCCV bei und sprechen Sie mit andern Betroffenen über Ihre Probleme. Erfahren Sie, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Sie Antworten, echte und viele Antworten! Sie werden Ihre Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Sie werden erfahren, wie Sie Ihr Arbeitsleben organisieren können und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben können.

Eine gute Gelegenheit dazu bietet sich am alljährlichen Weekend der SMCCV. Es findet dieses Jahr in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt und die Themen sind wirklich sehr spannend!

1. Thema: Wie ernähre ich mich richtig als Crohn/Colitis-Patient, Referentin: Frau Andrea Leisibach, dipl. Ernährungsberaterin HF, Universitätsspital Basel.

2. Thema: „Was heisst es denn, krank zu sein?”, Referenten: Lic. phil. Theres Steck, Philosophin und lic. phil. Herbert Bichsel, Philosoph. Sie betreiben gemeinsam eine philosophische Praxis in Rubigen.

An diesem Wochenende können Sie sich Zeit nehmen mit andern zu sprechen und dies zu einem ausserordentlich günstigen Preis von nur Fr. 60.– für das ganze Wochenende inklusive Nacht- und Mittagessen (Mitgliederpreis)!

Also, melden Sie sich an! Sie sind nicht allein mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa!

Homepage: www.smccv.ch
Blog: http://blog.smccv.ch
Facebook: http://groups.to/crohncolitis/
Forum: http://www.smccv.ch/phpbb3/
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SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
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Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

Postcheck-Konto 50-394-6

Update vom 28.07.2009

Hier die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein

Seit kurzer Zeit bin ich in Kontakt mit Ina von Blogpatenschaften.de. Auf der “Offenen Plattform” gibt es die Möglichkeit, anonym seine Geschichte zu erzählen. Das Motto dort lautet:

“Rede darüber, gerne auch anonym. Lass uns in Dialog kommen.”

Es soll so der offene Dialog vorallem auch mit Nicht-Erkrankten gefördert werden. Ganz wichtig ist dies für das Verständnis unserer und anderer seltenen Erkrankungen. Die Anoymität ist für viele Menschen wichtig, es wird ja so ziemlich alles gespeichert im Internet. Die Spuren sind bekanntlicherweise fast nicht mehr zu verwischen… Und das könnte dem einen oder andern chronisch Erkrankten auch schaden (Arbeitsplatz).

Zum anonymen Bloggen hier die für mich wichtigsten Gedanken aus Stefan.Waidele.Info:

- Für alle, die privates öffentlich schreiben möchten – ohne damit in Verbindung gebracht zu werden. Das soll nicht feige sein sondern eben meistens weise.

- Es wäre gut, wenn sensible Themen vermehrt in die Öffentlichkeit kommen – um eben mehr für mehr Verständnis zu werben.

Stefan Waidele geht dann noch viel weiter und schreibt über Typen der anonymen Veröffentlichungen, Anforderungen an die Autoren und verschiedene Umsetzungsprobleme. Mehr dort zu lesen: “Anonyme Blogs – eine Gedankensammlung”.

Ich hoffe einfach, dass auf dieser offenen Plattform die nötigen Diskussionen auch entstehen werden. Es ist ja leider vielfach so, dass nur passiv mitgelesen wird. Aber immerhin erfahren die Leser so etwas über die Krankheiten Crohn/Colitis.

Es gibt bereits lesenswerte (anonyme) Artikel dort:

- Aus dem Leben eines Ileostomaträgers
- Leben mit Colitis ulcerosa

Nun, ich bin der Meinung, dass dies eine ganz wichtige Initiative ist und ich bin den Machern (Ina) sehr dankbar für diesen “Anonym-Blog”. Nach meiner Erfahrung (und die der SMCCV) ist ist es leider sehr schwierig, Menschen zu gewinnen, die über ihre Krankheit sprechen. Obwohl dies der einzige Weg aus der Isolation ist… Und wer aus der Isolation heraustritt, ist – ich möchte fast sagen – “geheilt”. Je mehr Menschen über unsere Krankheiten Bescheid wissen, um so weniger sind wir allein, um so besser werden unsere Probleme und unser Alltag verstanden. Bei mir war es anfangs so, dass mein ganzes Umfeld jahrelang dachte, ich hätte ein psychisches Problem und das sei die Ursache meiner Colitis ulcerosa. Selbstverständlich wussten meine Familie, meine Freunde und meine Bekannten – ja ich selbst – überhaupt nichts über diese Krankheit. Es war ja einfach so, dass Krankheiten “im Bauch” schnell mal aufgrund psychischer Probleme entstehen…

Deshalb: statt sich Schuldzuweisungen zu machen: geht an die Öffentlichkeit, informiert und erzählt eure Geschichte – auch anonym: “Offene Plattform”.

Toilette” width=”240″ height=”300″ />Update: fast hätte ich es vergessen. Mitmachen kann man auch hier:

“Wer als Blogpate mitmachen will, kann sich, sein Blog, Wiki oder Netzwerk sowie die Art und den geplanten Umfang seiner Patenschaft (Gastbloggen ermöglichen, Know-How vermitteln, Blog-Patenschaft über eine Person oder ein Projekt übernehmen…) hier beschreiben.”