Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen. Damit dies auch effektvoll geschehen kann, sind Informationen über die Probleme und deren Behandlung von grosser Wichtigkeit.
Zum zweiten Mal nach 2007 findet in Winterthur eine Informationsveranstaltung zum Thema chronisch entzündliche Darmkrankheiten statt. Dazu möchten wir Sie herzlich einladen. Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenlos und erfordert keine Anmeldung. Für Fragen stehen die Organisatoren gerne zur Verfügung.
Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen. Damit dies auch effektvoll geschehen kann, sind Informationen über die Probleme und deren Behandlung von grosser Wichtigkeit.
Alle 2 Jahre führen wir einen Informationsabend zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Bern durch. Zu unserer Veranstaltung im 2009 laden wir Sie sehr herzlich ein. Patienten, welche an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden, sind häufig nicht nur dazu verpflichtet, regelmässig Medikamente einzunehmen, sondern sie begegnen in ihrem Patientendasein auch unterschiedlichen medizinischen Disziplinen. Aus diesem Grunde gibt es an unserem Informationsabend Informationen durch einen Röntgenfacharzt, einem auf Morbus Crohn spezialisierten Viszeralchirurgen, einen Psychosomatiker und einen Gastroenterologen. Wir würden uns freuen, wenn Sie zu dieser Veranstaltung am 06.11.2009 um 18.00 Uhr kommen. Ihre Teilnahme ist selbstverständlich kostenlos und erfordert keine Anmeldung. Für Fragen stehen die Organisatoren gerne zur Verfügung.
Fehlende Toiletten sind nicht nur ein Problem für die rund 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz. Wir sind ja da eher die Ausnahme. Ebenfalls darunter leiden z.B. Menschen mit einem Reizdarm. Diese Krankheit gilt als Volkskrankheit schlechtin: in der Schweiz ist rund 10 bis 20% der Bevölkerung davon betroffen. Andere Begriffe für das Reizdarmsyndrom sind: Irritables Darmsyndrom (IDS) bzw. Irritable Bowel Syndrome (IBS), Reizkolon, Colon irritabile und „nervöser Darm“. Wie beim Morbus Crohn und der Colitis ulcerosa sind die Ursachen weitgehend unbekannt und es gibt nur eins: Symptombehandlung.
Obwohl diese Krankheit so weit verbreitet ist, gibt es keine Patientenorganisation für diese Menschen. Im Netz habe ich bisher nur dieses Forum gefunden: RDS-Forum.de.
Im “Puls” wird auch von einer Studie “Reizdarm” gesprochen, hier der Link dazu: Reizdarm-Studie Universität Zürich.
Sie ist unverzichtbar für das Überleben des Menschen – und kann gleichsam tödlich sein: Entzündung, jene fein austarierte Abwehrleistung des Körpers gegen Eindringlinge. Gegen Bakterien, Viren, Pilze. Diese Reaktion des Immunsystems ist allerdings lebensgefährlich, wenn sie chronisch wird. Dann zerstört Entzündung gesunde Organe. Immer mehr Menschen sind davon betroffen, vor allem in den Industriegesellschaften. Ein Zivilisationsphänomen.
Heute haben wir Post (siehe da PDF Rückmeldung) von der Stadt Luzern erhalten. Unsere Anliegen wurden geprüft und entgegengenommen. “Einige aufgeführte Punkte und Vorschläge werden wir im Masterplan bzw. im Bericht und Antrag berücksichtigen und einfliessen lassen…”. Gemäss der Rückmeldung der Stadt Luzern wird folgendes berücksichtigt:
Toilette beim Ruderzentrum Rotsee wird überprüft und bleibt vorläufig bestehen. Umbgebung gilt als Entwicklungsgebiet.
In der Neuen Luzerner Zeitung vom 16.09.2009 wurden die drei Kandidaten für den Stadtrat zu verschiedenen Themen befragt (die Wahl findet am 27.09.09 statt). Die für uns interessanteste Frage bzw. die entsprechende Antwort darauf war:
Soll die Zahl öffentlicher Toiletten aus- oder abgebaut werden?
Hier die Antworten – die (fast) durchaus in unserem Sinn sind…
Bei öffentlichen Toiletten sollte nicht gespart werden. Das ist kein Leistungsabbau für eine kleine Gruppe, sondern für alle. Bereits das Angebot in Littau, mit zwei WC, ist sehr begrenzt und müsste erweitert werden.
Wenn man die Reaktionen sieht, muss man das Angebot eher ausbauen. Das Bedürfnis zum Beispiel von Familien mit Kindern ist sicher gegeben. Es gibt in andern Städten gute Systeme, etwa in Paris, die man übernehmen könnte. Die sind zwar etwas teurer in der Anschaffung, aber günstiger im Unterhalt.
Es braucht dort öffentliche Toiletten, wo es auch Leute hat. Dass sich dies auf die Kernstadt konzentriert, ist für mich logisch. In Littau haben wir nur zwei öffentliche WC, und in den letzten paar Jahren sind keine weiteren Anliegen an den Gemeinderat gekommen. Aber auch hier muss man genau schauen, wie sich die beiden Ortsteile entwickeln.
Dann warten wir doch mal die Wahlen ab – und beobachten genau weiter…
Vom Sultan und seiner marokkanischen Sklavin: Café-Bar Lala Mamoona… Einst war das Bauwerk aus der Kaiserzeit ein Schandfleck in Frankfurt. Wie aus dem 1906 erbauten, ehemaligen Klohäuschen ein architektonisches Juwel mit märchenhafter Story wurde, lesen Sie hier:
Auch in Nürnberg wurde eine alte (geschlossene) öffentliche WC-Anlage zu einem Café umgebaut. Und das gibt nur Vorteile: Der Park wird wieder belebt und – es gibt auch wieder Toiletten!
Ein weiteres bekanntes Beispiel für die erfolgreiche Umnutzung einer öffentlichen WC-Anlage ist die “Alsterperle” in Hamburg.
Vom Sultan und seiner marokkanischen Sklavin:
Café-Bar Lala Mamoona
Einst war das Bauwerk aus der Kaiserzeit ein Schandfleck in Frankfurt. Inzwischen gilt das 1906 erbaute, ehemalige Klohäuschen als architektonisches Juwel mit märchenhafter Story. Der ideale Ort für ein nettes Café mit Park, auch für kleine Feiern geeignet.
Die geplante Schliessung von öffentlichen Toiletten in Luzern ist nicht nur aus unserer Sicht fragwürdig. Es gibt einige Leserbriefe zum Thema und ich danke allen, die sich für Patienten, Rentner und Behinderte einsetzen!
Wenn auch Sie uns unterstützen wollen, melden Sie sich bei uns – oder schreiben doch auch Sie einen Leserbrief!
Schreiben auch Sie einen Leserbrief!
Danke folgenden Leserbriefschreibern!
Bruno Raffa, SMCCV
Rosmarie Sigrist, Luzern
Hans Peter Lüthi, Ebikon
Werner Häfliger, Kriens
Heidy Rieder-Pfister, Luzern
Raoul Bussmann, Luzern
Links zu den Leserbriefen:
Es braucht genug öffentliche Toiletten (Zisch und NLZ vom 21.08.2009)
Protest gegen Schliessung von öffentlichen WCs (Zisch und NLZ vom 25.08.2009)
Die Stadt Luzern hat am 17.08.2009 zur Info-Veranstaltung über den geplanten WC-Abbau eingeladen. Es geht letztendlich darum, wie im Masterplan der Stadt beschrieben, die WC-Anlagen von heute 40 auf rund 24 zu reduzieren.
WC-Anlage: muss abgebrochen werden
An der Info-Veranstaltung war ich anwesend und habe selbstverständlich für Menschen mit Crohn/Colitis aber auch für Menschen mit Blasenschwäche oder älteren Menschen gesprochen. Heute steht im Zisch, dass nur die Patientenvereinigung SMCCV den Masterplan kritisiert habe. Wir sind aber überzeugt, dass sich andere Betroffene und Organisationen im weiteren Vernehmlassungsverfahren kritisch zum geplanten WC-Abbau in der Stadt Luzern äussern werden.
WC-Anlage: auch diese muss abgebrochen werden
Das Gebäudemanagement verstehe unsere Anliegen, müsse aber auf die Mehrheit der Leute eingehen. Nur, was ist die Mehrheit der Leute? Wieviele Menschen leiden an Krankheiten wie Blasenschwäche, Reizdarm, Crohn/Colitis? Es handelt sich hier nicht um Minderheiten wie man meinen könnte:
Reizdarmsyndrom: ca. 20% der Bevölkerung (= 14’000 Luzerner)
Blasenschwäche: ca. 6% der Bevölkerung (= 4’200 Luzerner)
Crohn/Colitis: ca. 0,3% der Bevölkerung (= 210 Luzerner)
Ältere Menschen, die nicht mehr so beweglich sind (über 21% der Luzerner ist über 65jährig!) -> übrigens ist diese Zahl höher als in andern Städten (siehe www.lustat.ch)
Die Schliessung von WC-Anlagen ist für uns Patienten angesichts unserer Symptome unverständlich. Selbstverständlich begrüssen wir jede Erneuerung von WC-Anlagen. Jedoch gerade auch in den Aussenquartieren und Parkanlagen sind öffentliche Toiletten notwendig.
Die Umfrage von Zisch zum Thema: für 83% sind weniger Toiletten ein Problem.
Es gäbe viele weitere Lösungsansätze als die Schliessung von Toiletten. Warum wurde im Masterplan beispielsweise die “Nette Toilette” nicht gründlicher geprüft? Dieses System wird in vielen deutschen Städten mit Erfolg angewendet. Restaurants und Läden stellen ihre Toiletten öffentlich zur Verfügung. Im Gegenzug erhalten sie von der Stadt einen Zuschuss. Das Ziel, eine quantitative und qualitative Verbesserung des Angebots an kostenlosen, öffentlichen Toiletten im innerstädtischen Bereich kann auch so erreicht werden. Man könnte auf teure Chromstahltoiletten verzichten, mit dem Geld Toiletten in den Quartieren modernisieren und diese auch behindertengerecht ausrüsten.
“In der Gruppe verstehen alle, wovon ich rede, weil sie täglich Gleiches oder Ähnliches erfahren. Ich brauche mich nicht zu rechtfertigen, brauche nichts zu erklären.
Klar, wir können uns gegenseitig die Krankheit in der Familie nicht abnehmen. Aber gemeinsam lässt sich die schwierige Situation besser akzeptieren und es hilft die Isolation zu überwinden. Wir ermutigen uns gegenseitig neue Ansätze zu finden und Schritte zur Veränderung zu wagen.”
(“M. W., Selbsthilfegruppe für Angehörige von psychisch Leidenden)
Allein
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa können uns von unseren Mitmenschen isolieren. Besser gesagt: viele von uns isolieren sich selbst von den andern. Kein Wunder bei Symptomen wie ständigem Durchfall und Blähungen. Wer will sich da schon unter die Leute mischen? Das kann sehr peinlich sein und wir stossen schnell mal auf Unverständnis. Manchmal halten uns auch die Behandlungen davon ab, unser zuhause zu verlassen. Denken wir nur mal an die, die ständig Cortison zu sich nehmen und an die damit verbundenen Mondgesichter. Also bleiben wir lieber zuhause…
Doch es gibt ja viele andere, die an Crohn oder Colitis leiden – rund 16’000 in der Schweiz. Also warum sich nicht mit diesen Menschen treffen? Sich austauschen über die speziellen Probleme, die wir haben? Als ich – nach etwa 2 Jahren Isolation – zum ersten mal mit andern Erkrankten zusammengekommen bin, ging es mir viel besser. Die Gespräche mit andern Betroffenen taten mir so gut, dass ich mich auch wieder unter andere Menschen getraute. Der Erfahrungsaustausch kann uns helfen, aus der Isolation und der Einsamkeit herauszutreten.
Möglichkeiten, sich mit andern Erkrankten zu treffen, gibt es viele. Es gibt einige Selbsthilfegruppen in vielen grösseren Städten der Schweiz, die Kontaktadressen gibt Ihnen gerne die Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) weiter. Ebenfalls Gelegenheit zu Kontakten mit andern Betroffenen sind die Info-Veranstaltungen der SMCCV (siehe Kalender der SMCCV).
Hier die nächsten Veranstaltungen der SMCCV:
SMCCV Vereinsreise: 12. September 2009 (Anmeldeschluss verlängert bis 22.08.2009)
Info-Veranstaltung Chur: 24. September 2009
Info Veranstaltung Fribourg: 24. September 2009
Info-Veranstaltung Zürich: 3. Oktober 2009
Info-Veranstaltung in Winterthur: 4. November 2009
Info-Veranstaltung in Bern: 6. November 2009
SMCCV Vereinsreise 2008
Selbstverständlich gibt es auch online die Möglichkeit, mit andern Betroffenen zu chatten und sich auszutauschen. Diese Online-Kontakte haben den grossen Vorteil, dass ich trotz Krankheit und Schub nicht alleine sein muss. Ich kann mitten in der Nacht mit jemanden “sprechen”, wenn ich z.B. aufgrund von (zuviel) Cortison wieder mal eine Heisshungerattacke habe und nicht schlafen kann. Die Gruppen und Foren sind 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche geöffnet… und ich finde sicher jemanden, mit dem ich chatten kann. Hier ein paar wichtige Links:
Nun, offline oder online: wichtig ist der Kontakt mit andern Betroffenen so oder so. Ich kann dort mehr erfahren über Behandlungen, Ärzte, Symptome und viele andere gemeinsame Probleme. Egal was das Problem ist, es ist sehr wahrscheinlich, dass jemand anders bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und kann mir weiterhelfen kann. Ebenso ist das Einfühlunsvermögen und das Verständnis für die Krankheit in solch einer Gruppe sehr viel höher als eines Nicht-Betroffenen.
SMCCV Info-Veranstaltung Luzern 2009
Viele Infos zu Selbsthilfegruppen findet man auch hier: www.kosch.ch. KOSCH ist die Dachorganisation der regionalen Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in der Schweiz.
Was ist eine Selbsthilfegruppe? ”Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind. Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in ihr soziales und politisches Umfeld. In der regelmässigen, oft wöchentlichen Gruppenarbeit betonen sie die Authentizität, Gleichberichtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe. Die Gruppe ist dabei ein Mittel, die äussere (soziale gesellschaftliche) und die innere (persönliche seelische) Isolation aufzugeben. Die Ziele von Selbsthilfegruppen richten sich vor allem auf ihre Mitglieder und nicht auf Aussenstehende. Darin unterscheiden sie sich von anderen Formen des Bürgerengagements. Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet. Manche ziehen jedoch gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu.” Definition des Fachverbands Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Keine Selbsthilfegruppe ist:
Nicht als Selbsthilfegruppen gelten Gruppen,
die über die Startphase hinaus von einer nicht selber betroffenen Fachperson geleitet werden, welche – noch eindeutiger – dafür ein Honorar bezieht und – ganz eindeutig – deren Vertragspartner nicht die Gruppe, sondern jedes einzelne Mitglied ist
bei denen die Verantwortung bei einer Organisation und nicht bei der Gruppe selber liegt, z.B. über die Aufnahme neuer Mitglieder, über Zielsetzungen, über die Zuteilung der Leitungsfunktionen, über Dauer und Häufigkeit der Treffen
in denen nicht die Erfahrungen der Mitglieder, sondern das Bekanntmachen und Einüben einer bestimmten Methode im Vordergrund stehen, insbesondere wenn diese Methode von einer nicht selber betroffenen Fachperson gelehrt wird
die in krasser Weise von einem Mitglied dominiert werden
die kommerzielle Ziele verfolgen
Kurse aller Art.
Organisationen und Verbände, auch wenn die Mitglieder eine Krankheit oder Behinderung haben, und auch wenn die Förderung von Selbsthilfe ein Verbandsziel ist
Aus aktuellem Anlass folgt ein Artikel von Prof. Dr. med. Frank Seibold zur Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn und Colitis ulcerosa). Weitere Infos findet ihr auf der offiziellen Seite zur Schweinegrippe des BAG: http://www.pandemia.ch/.
Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen Prof. Dr. med. Frank Seibold
Die Schweiz wie auch viele andere Länder weltweit sind in heller Aufregung wegen der Schweinegrippe. Täglich bekomme ich die Frage gestellt: „habe ich als Crohn- oder Colitis-Patient ein höheres Risiko an einer Schweinegrippe zu erkranken als die Normalbevölkerung“ oder „soll ich meine Medikamente pausieren bis die Schweinegrippe vorbei ist?“.
Influenza-A-Virus
Leider besteht eine deutliche Hysterie bezüglich der Schweinegrippe. Das Schweinegrippevirus ist ein neues Grippevirus. Nachdem was bisher bekannt ist, ist es sehr ansteckend, allerdings scheinen die Erkrankungsverläufe nicht so dramatisch zu sein wie es zuerst angenommen wurde. Einen 100%igen Schutz sich nicht anzustecken, gibt es leider nicht. Dennoch sind etliche Verhaltensregeln durch das Bundesamt für Gesundheit publiziert worden. Diese umfassen den Ratschlag, dass Patienten, die an Fieber erkranken, zu Hause bleiben sollen, um zu verhindern, dass weitere Personen angesteckt werden. Das gründliche Waschen von Händen, das Meiden von engen persönlichen Kontakten insbesondere zu Personen die evtl. infiziert sein können, gehören zu diesen Richtlinien.
Hausschwein
Wenn Sie dennoch an der Schweinegrippe erkranken sollten, ist es ratsam, sofern sie eine Therapie haben, die ihr Immunsystem beeinflusst, Ihren behandelnden Gastroenterologen zu informieren. Insbesondere wenn Sie an schweren Grippesymptomen leiden, ist die Information Ihres betreuenden Arztes von Wichtigkeit. Gegebenenfalls kann eine immunsuppressive Therapie – beispielsweise eine Therapie mit Azathiopin, 6-Mercaptopurin oder auch Methotrexat – für eine kurze Zeit pausiert werden, damit Sie die Grippe wieder schneller loswerden. Eine Infusion mit Infliximab (Remicade) oder Injektionen mit Adalimumab ( Humira) oder Certolizumab (Cimzia) sollte im akuten Krankheitsstadium natürlich nicht verabreicht werden. Ansonsten dürfen wir hoffen, dass möglichst bald ein geeigneter Grippeimpfstoff auf den Markt kommt. Alle Patienten die mit einem Immunsystem unterdrückenden Medikament (z.B. Imurek, Azarek, Purinetol, Methotrexat und TNF-Blocker) behandelt werden, sollten sich einer Grippeimpfung unterziehen.
La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin
La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin La Suisse, ainsi que de nombreux autres pays, est au qui-vive face à la menace de la grippe porcine. Chaque jour, on me demande: “En tant que patient de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, est-ce que j’ai un risque plus élevé que la population normale d’attraper la maladie ? », ou : “est-ce que je dois arrêter de prendre mes médicaments jusqu’à ce que la grippe porcine soit terminée?”.
Il y a malheureusement une véritable hystérie concernant la grippe porcine. Le virus de la grippe porcine est un nouveau virus de grippe. Selon nos connaissances actuelles, bien qu’elle soit très contagieuse, la maladie ne semble pas être aussi dramatique qu’envisagé de prime abord. Il n’existe malheureusement pas un moyen de protection à 100% efficace. Pourtant, plusieurs règles de comportement ont été publiées par l’Office Fédéral de la Santé Publique, qui donne les conseils suivants: les patients ayant de la fièvre doivent rester chez eux afin d’empêcher la contamination d’autres personnes. Se laver minutieux les mains, éviter les contacts de proximité avec des personnes, particulièrement avec celles susceptibles d’être contaminées, font partie de ces directives.
Si vous deviez cependant attraper la grippe porcine et que vous soyez sous thérapie ayant une action sur le système immunitaire, il est conseillé d’en informer votre gastro-entérologue. Surtout si vous souffrez d’importants symptômes grippaux, il est essentiel d’en informer votre médecin traitant. S’il y a lieu, il faudrait arrêter pour un court laps de temps votre thérapie immunosuppressive – par exemple une thérapie à l’azathioprine, au 6-mercaptopurine ou encore au méthotrexate – pour vous débarrasser rapidement de la grippe. Une perfusion d’Infliximab (Remicade) ou des injections d’Adalimumab (Humira) ou de Certolizumab (Cimzia) ne devraient bien entendu pas être administrées dans une phase aiguë de la maladie. Sinon, il ne nous reste plus qu’à espérer qu’un vaccin antigrippal adéquat soit rapidement disponible. Tous les patients traités avec des médicaments abaissant le système immunitaire (comme par exemple l’Imurek, l’Azarek, le purinétol, le méthotrexate et les anti-TNF), devraient se faire vacciner contre la grippe.
Download the factsheet (flu and “swine” flu), from EFCCA breaking news, Swine Flu and IBD (PDF).
EFFCA breaking news nr. 4 – SPECIAL ISSUE
- FLU AND IBD - Influenza is a viral infectious disease caused by some influenza viruses. These viruses are characterized by some surface proteins (called H and N) that distinguish the different kinds of agents. Common seasonal influenza is caused by the type A virus, with two subtypes, H1N1 and H3N2 that affect million of people every year. Recently, a new H1N1 virus has widespread in all continents determining a new pandemic influenza (known as swine flu), that resulted more contagious than seasonal flu. The WHO is monitoring the spreading of this new kind of illness and morbidity and mortality rate. Even though more contagious, mortality rate is rather low (about 0,3% in Europe), especially concerning people with severe comorbidities. Both seasonal flu and “swine” flu can have a mild severity up to lead to death. They usually cause asthenia, fever, cough, muscular and joints pain, and are often self-limiting. Some patients with cardiac or respiratory diseases may have complications of their diseases due to influenza. The best way to prevent the infection is to vaccine against the infection as well as behaving according to general hygienic rules.
A new vaccine for this new kind of influenza has been quickly developed and tested, resulting to be efficacious and safe as well as the seasonal flu vaccine. It is thus recommended to vaccine as more people as possible, in order to stop the diffusion of this new virus and to protect high risk population. Patients with IBD are strongly recommended to vaccine themselves against several infectious agents, especially when under immunosuppresant therapy, that is steroids, azathioprine and 6-mercaptopurine, cyclosporine, methotrexate and anti TNF-a agents. The medical immunosuppression increases the risk to get infections, then the patient should carefully follow everyday preventive actions. The possibility to vaccinate should be discussed carefully together with the gastroenterologist, considering individual risks and benefits. It has been reported that patients on immunosuppression may not develop an adequate immune response against the vaccine, then the eventuality to boost the vaccine effects should be considered (dosing immunoglobulines, following preventive hygienic rules, repeating vaccination if needed). Considering the WHO recommendations, EFCCA suggests to all patients:
Vaccinate yourself. The EFCCA recommends a yearly seasonal flu vaccine. Because seasonal flu vaccine will not protect against H1N1 2009, it is appropriate to vaccinate against both viruses. The optimum time to get vaccinated against the flu is from late October to mid-November. A flu shot takes one to two weeks to be effective. You are not protected from the flu until the flu shot takes effect. For “swine” influenza you should be vaccinated twice, again after 3 weeks after first shot. All three vaccines which are approved by EMEA are acceptable for IBD patients and those who take any immunosuppressive drug. If you are on anti-TNF therapy you should got influenza vaccine shot at the middle of period between two anti-TNF therapy Take everyday preventive actions: Cover your nose and mouth with a tissue when you cough or sneeze; wash hands frequently with soap and water (take 20 seconds at least); avoid touching your eyes, nose, or mouth; avoid close contact with sick people as much as possible.
Take flu antiviral drugs if recommended by your doctor. If you get seasonal or “swine” H1N1 flu, antiviral drugs can treat the flu. Antiviral drugs are medicines (pills, liquid or an inhaled powder) that keep the viruses from reproducing in your body. Please, remember that antiviral drugs are effective in the earliest stage of the disease and that must be taken only after medical prescription.
Der Aufwand eines solchen Toiletten-Tests ist nicht ohne . Doch es geht weiter und ich hoffe, dass sich weitere daran beteiligen werden. Es gibt ja noch andere Städte mit öffentlichen WC-Anlagen. Übrigens, hier kann man schnell und einfach Toiletten bewerten: Toilettensuchmaschine. Funktioniert weltweit via Google Maps, einfach Ort eingeben und bewerten. Man kann dort folgende Kriterien bewerten: Sauberkeit, Wartezeit, Ausstattung und Personal. Achtung: die Bewertung erfolgt nach deutschem System also: 1 ist die beste Note, 6 die schlechteste.
WC-Anlage Hirtenhof VBL-Endstation, Abbruch oder Übergabe an VBL, 2010
Diese WC-Anlage befindet sich an der VBL-Endstation “Hirtenhof”. Eine “verchromte” Anlage und daher nicht meine Vorliebe – wenn man denn hier von Vorlieben sprechen kann. Chromstahl ist vielleicht einfach zu reinigen, doch man sieht sofort jeden Fleck. Die Toilette war sauber (Mittagszeit). Kein Gestank und auch sonst nichts zu meckern. Geplant ist laut Masterplan die Übergabe an die VBL – sonst droht der Abbruch der Anlage. Ich bin ja gespannt, was die VBL (Verkehrsbetriebe Luzern) dazu meint. Weitere Bilder zu dieser WC-Anlage finden Sie hier.
WC-Anlage Richard Wagner Museum - Abbruch gesamte Anlage 2015
Das Richard Wagner Museum ist ein wunderschöner Ort zum Verweilen. Es handelt sich um die ehemalige Wohnstätte von Richard Wagner und es wurde dort ein Museum eingerichtet, das an das Leben und Werk des berühmten Komponisten erinnert. Im Sommer kann man im SommerCafé (bei schönem Wetter) den Platz vor dem Museum in vollen Zügen geniessen. Und falls man nach dem Café ein Bedürfnis verspürt, ist neben dem Museum (bis jetzt noch) eine öffentliche Toilette. Diese soll bis im Jahr 2015 abgebrochen werden mit dem Hinweis, dass in unmittelbarer Nähe eine neue Anlage “Typ 2″ geplant sei. Was unmittelbare Nähe bedeutet wird sich zeigen. Ältere, behinderte und kranke Menschen wird das besonders interessieren. Die Anlage ist nach meiner Meinung in bester Ordnung. Wahrscheinlich müsste man diese nur noch behindertengerecht umbauen. Weitere Bilder hier.
Hier handelt es sich um eine total neue WC-Anlage. Die Toilette ist noch nicht angeschrieben und ich habe auch nur eine einzige gefunden. Positiv: kein Chromstahl und sehr geräumig, also auch rollstuhlgängig. Weitere Bilder hier.
Also, falls ihr auch WC testet oder sonst eine wichtige Mitteilung in diesem Zusammenhang habt: meldet euch! Schreibt einen Kommentar oder schickt mir eure Tests! Danke im Namen derer, die ständig dringend auf Toiletten angewiesen sind (z.B. Crohn- oder Colitis-Patienten, ältere Menschen mit Inkontinenz-Problemen, usw.).
Seit ein paar Wochen probiere ich es aus: Power Napping, eigentlich nichts anderes als ein kurzer Mittagsschlaf. Nach dem Mittagessen war ich immer sehr müde und es dauerte meist bis mindestens 15.00 Uhr bis ich wieder voll da war. Also hab ich mir gedacht: ein Mittagsschlaf könnte vielleicht helfen. Und es hilft tatsächlich!
Powernapping ist einfach eine moderne Bezeichnung für diesen schnellen und leistungsfördernden Schlaf. Laut Wikipedia gibt es noch andere Bezeichnungen wie Kraftnickerchen, Energieschlaf, Catnap, Nicker, Power nap oder Superschlaf. Kraftnickerchen ist mir sehr sympathisch.
Auf einem Stuhl
Wie das funktionert? Am besten wäre, man hätte einen Ruheraum am Arbeitsplatz (wie dies in amerikanischen Firmen angeboten wird). Doch leider gibt es das bei uns nicht. Doch es gibt noch andere Möglichkeiten, denn dieses Kraftnickerchen soll ja kurz (zwischen 10 und 20 Minuten) aber intensiv sein!
Schönwettervariante: über Mittag auf eine Bank, unter einen Baum oder sonst ein lauschiges Plätzchen im Schatten. Bei Regen setze ich mich z.B. ins Auto und lasse eine entspannende Musik laufen. Ich hab’s auch schon im Büro ausprobiert, aber als dann der Chef kam… Nein, im Geschäft selbst denk ich zuviel an die Arbeit und kann mich nicht entspannen.
Auf dem Markt
Damit ich wieder rechtzeitig aufwache, nehm ich z.B. einen Schlüsselbund in die Hand. Sobald dieser zu Boden fliegt, sind mindestens 15 Minuten vorbei und ich bin wieder frisch und munter für den Nachmittag! Ich fühle mich total erholt und fit. Für Anfänger empfiehlt sich übrigens einen Wecker zu stellen .
Es ist ganz wichtig, nicht länger als 20 Minuten zu schlafen! Man fällt sonst in zu tiefe Schlafphasen und man ist dann fast noch müder als vorher. Wenn ihr ein wenig googelt, findet ihr viele wertvolle Hinweise und interessante Facts zum Powernapping. Hier ein paar empfehlenswerte Links:
Nun, vielleicht ist das wirklich die Lösung gegen die ständige Müdigkeit bei Crohn oder Colitis? Was meint ihr? Habt ihr weitere Tipps zu Powernapping?
Jeder Dummkopf kann kritisieren, verdammen und sich beschweren – und die meisten Dummköpfe tun dies. Dale Carnegie
Wenn wir wirklich glücklich sein wollen, warum benehmen wir uns dann vielfach wie grosse Babies?
Wir können zwar behaupten, wir gingen aktiv und zielbewusst durch unser Leben. Alles läuft nach unseren Wunschvorstellungen und wir haben das Gefühl, wir hätten alles im Griff. Ausser vielleicht unseren Crohn oder unsere Colitis. Viele von uns jammern und klagen die ganze Zeit wie grosse Babies über die Krankheit. Ist dies wirklich nützlich?
Zähl wir doch mal an einen Tag lang nach. Wie oft beschweren wir uns? Nicht nur über den Crohn oder die Colitis. Wenn wir im Stau stehen, wenn es regnet, wenn es zu heiss ist, wenn es zuwenig Senf in unserm Sandwich hat oder was auch immer… Es gibt unendliche Situationen in denen wir uns beklagen.
Es gibt ja nicht nur äussere Umstände zu beklagen. Wir beklagen uns auch über uns selbst. Wir beklagen uns darüber, dass wir zu wenig Geld haben (und das “stimmt” ja auch), dass wir zu wenig Zeit haben, oder wir sind nicht cool oder klug genug oder einfach sonst nicht genug.
Wir erleben ja ziemlich viel Unannehmlichkeiten, das stimmt! Ja, und vor allem über Dinge die wir nicht genug kontrollieren können (wieder: unseren Crohn oder Colitis). Aber stellen wir uns vor wie viel glücklicher wir wären, wenn wir uns nicht beklagen würden. Ganz besonders über die Dinge, die wir nicht kontrollieren können. Was bringt es denn, über etwas zu brüten, das wir sowieso nicht ändern können?
Sich einfach mal bewusst zu werden über unser Gejammer, dies ist der erste Schritt zur Änderung dieser schlechten Gewohnheit. Sobald wir merken, dass wir über etwas beklagen, versuchen wir inne zuhalten und uns die Klage ganz bewusst zu machen. Fragen wir uns dann, sollen wir uns wirklich beklagen oder wollen wir nicht einfach glücklich sein?
Zwei Schritte um das Lamento zu beenden.
Wir werden uns jedes Mal ganz bewusst, wenn wir uns beklagen oder unnötig kritisieren. Dazu gehört im übrigen auch die Kritisierung oder Beurteilung anderer Menschen. Also immer wenn wir uns dabei erwischen, zu jammern, versuchen wir dies zu stoppen.
Sobald uns das Jammern bewusst geworden bin, fragen wir uns: Gibt es etwas, das wir an der Situation tun oder ändern können? Liegt es innerhalb unserer Kontrolle und Einflussbereichs? Wenn es etwas gibt, das wir tun können: dann wir es doch! Wenn wir nichts tun können, dann lassen wir es einfach sein oder lassen es gehen.
Selbstverständlich: leichter gesagt als getan! Sich zu beklagen ist wie eine Sucht und eine schwer aufzugebende Gewohnheit. Es ist wie bei jeder andern (schlechten) Gewohnheit: es braucht Zeit. Doch auch wenn es eine lange Zeit wird (und wir werden ja glücklicherweise nie perfekt), jeder Versuch ist okay. Es gibt ja nirgends alles oder nichts. Doch wenn wir uns nur 10% weniger beklagen, wird dies einen positiven Einfluss auf unser Leben haben! Nur schon diese 10% werden uns weiterführen und wir werden immer weniger und weniger jammern. Und es wird etwas Fantastisches geschehen: sobald unser Geist bemerkt, dass dieses ewige Gejammer nicht toleriert wird, werden neue Gedanken an deren Stelle treten.
Nun ist also die Frage: Sollen wir lieber jammern oder lieber glücklich sein?
Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.
Untersuchungszimmer
Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!
Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.
Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.
Unterschrift Aufklärungsprotokoll
Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:
Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.
Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.
Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.
Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.
Vorbereitung der Medikamente
Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.
Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.
Doch leider kam es noch schlimmer…
Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…
Erklärung über das Vorgehen
Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…
Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.
Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!
"Instrument"
Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…
Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.
Und weg war er...
Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.
Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…
Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.
Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung
Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.
Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
Welche Schmerzen werde ich empfinden?
Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
Sollte mich jemand begleiten?
Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
Über Schamgefühle sprechen.
Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?
Alle Anschlüsse ok...
Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.
Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!
Weitere Infos zur Darmspiegelung:
Wikipedia: Eine Koloskopie (umgangssprachlich Darmspiegelung) dient der Untersuchung des Dickdarmes und meistens auch der letzten Zentimeter des Dünndarmes.
SMCCV-Info Nr. 64, Seite 14: Artikel von Dr. Alain Schoepfer, Endoskopien bei Patient/innen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung – hier herunterladen SMCCV Info Nr. 64
Ich war heute in Aarau bummeln und selbstverständlich habe ich – wie jeder Crohn- oder Colitis-Patient – speziell auf die öffentlichen WC-Anlagen geachtet. Als es soweit war und ich eine Toilette benötigte, fand ich ohne langes Suchen bald eine moderne WC-Anlage. Leider gibt es nirgends Wegweiser zu den Toiletten, ich musste mich kurz durchfragen.
WC-Anlage Aarau - wow, modern!
Der “Eintritt” in die WC-Anlage kostet 50 Rappen. Also, rein mit dem Geld und Türe öffnen. Drinnen empfängt mich ein beissender Geruch (nicht Urin) und der Boden ist eklig nass. Ich frage mich, was das ist und bemerke dann, dass es sich um eine selbstreinigende Toilette handelt. Drinnen ist es auch dementsprechend sauber. Es fehlt aber eine Klo-Brille und das wichtigste überhaupt: es findet sich nirgends WC-Papier! Somit ist dieses WC nicht für das grosse Geschäft geeignet – und ein entsprechender Hinweis habe ich draussen nicht gefunden. Zum Glück habe ich immer mein “Notfallset” dabei (Papier-Taschentücher und Feuchttücher).
Alles in allem: das WC ist sauber und besteht nicht nur aus Chromstahl (was viele Menschen nicht angenehm finden z.B. wegen den Flecken). Es fehlt aber Klo-Papier und ohne das ist diese Toilette ziemlich nutzlos… Ebenfalls störend die fehlende WC-Brille. Positiv wieder: es gibt eine Notfall-Taste.
Ich muss sagen: lieber ein altmodisches WC mit Klobrille und WC-Papier wie z.B. eines in Luzern – das es ab 2010 nicht mehr geben soll.
Nachdem die Stadt Luzern 27 öffentliche Toiletten schliessen möchte, habe ich mir mal den Masterplan runtergeladen und durchgelesen. In diesem sind alle WC-Anlagen der Stadt Luzern aufgelistet. In der Liste findet man dann auch was mit den entsprechenden WC-Anlagen passieren soll (Schliessung, Abbruch, Sanierung, neue Anlage, usw.). Mich interessieren natürlich vor allem jene WC-Anlagen, die geschlossen werden sollen. So habe ich mir vorgenommen, alle diese Toiletten zu besuchen und mir persönlich eine Meinung zu bilden.
Die Anlage macht einen guten Eindruck. Selbstverständlich nicht modern und ohne Chrom. Ist jedoch sehr sauber und auch gut frequentiert. In der halben Stunde, die ich am See verbrachte, habe ich mindestens 5 Personen gesehen, die die Toilette benutzt habe. Die – meist älteren – Menschen, die ich zu der bevorstehenden Schliessung befragt habe, waren nicht besonders begeistert darüber. Die Frage war insbesonders wie soll ich als Behinderter oder älterer Mensch diesen schönen Teil von Luzern geniessen, wenn ich weiss, dass die nächste Toilette ungefähr ein Kilometer weit weg ist (Lido im Sommer, Verkehrshaus ganzes Jahr)? Mehr Bilder zu dieser WC-Anlage finden Sie hier.
WC-Anlage Lido Carparkplatz - gesamte Toilette wird abgebrochen. 2010
Dieses kleine Häuschen ist in einem sehr guten Zustand. Auch hier: nichts modernes und keine Chrombestandteile. Ein einfaches und dem Nutzen entsprechendes WC. Es ist sauber und ich hatte keine Probleme, es auch zu benutzen… Auf dem Parkplatz hatte es mindestens fünf Cars und ich gehe davon aus, dass die Chauffeure und auch Touristen froh um diese Toilette sind. Die nächsten WC-Anlagen sind im Lido (Sommer) oder Verkehrshaus (oder eben Churchill, wenn nicht aufgehoben). Wahrscheinlich kann man aber auch das Restaurant ganz in der Nähe benutzen (Fragen kostet ja nichts). Nach meiner Meinung ist auch hier der Abbruch nicht nötig und diese Toilette ist ein echtes Bedürfnis. Auch hier gibt es mehr Bilder dazu.
Der wunderschöne englische Park mit vielen alten Bäumen und sogar einer Höhle! Eine atemberaubende Aussicht auf die Stadt! Ein Paradies – wenn wir denn die Möglichkeit haben, unser Geschäft auf anständige Weise zu verrichten. Auch diese Anlage ist eine alte Anlage, aber dem Nutzen entsprechend. Was braucht es mehr? Und warum soll man diese WC-Anlage aufheben? Ich denke, sogar für einen “Nicht-Kranken” ist es ein Problem, wenn es dort keine Toiletten mehr geben sollte. Ein paar Bilder dazu finden Sie wieder hier.
WC-Anlage Zwyssigplatz Luzern - Soll 2010 geschlossen werden.
Dieses kleine WC-Häuschen an der Bushaltestelle ist sauber, zweckmässig und sogar ein wenig renoviert worden. Für die Chauffeure der VBL und die wartenden Fahrgäste oder Passanten sicher eine weitere Möglichkeit, sich zu erleichtern. Im übrigen gibt es im Quartier keine Ausweichmöglichkeit. Ausser vielleicht hinter einem Auto auf dem Parkplatz gegenüber… Hier ein paar Bilder vom Zwyssigplatz.
Fazit
Diese ersten vier von mir persönlich besichtigten Toiletten sind zwar nicht modern und nicht behindertengerecht, sie sind jedoch sehr zweckmässig und sauber. Sie stinken nicht und können auf alle Fälle bedenkenlos benutzt werden. Wenn sie nicht mehr da sind, werden die Quartiere entwertet. Alle vier Toiletten sind nicht zuwenig benutzt, denn alle sind an Orten, wo viele Menschen vorbeikommen oder sich aufhalten.
In der Stadt Luzern sollen 27 WC-Anlagen geschlossen werden. Dies zugunsten von “modernen, sauberen und sicheren” WC-Anlagen. Ich würde meinen: Luxus-Anlagen.
Luxus?
Das sind nicht angenehme News für Patienten mit Crohn oder Colitis. Ebenfalls nicht für weitere an Durchfällen und Inkontinenz leidenen Menschen. In der Schweiz sind dies rund 16’000 Menschen, die an Crohn oder Colitis leiden. Noch viel mehr sind es, die am verschwiegenen Leiden der Blasenschwäche leiden: laut der Schweiz. Gesellschaft für Blasenschwäche sind dies über 400’000 Menschen in der Schweiz!
Auslöser für den Masterplan war die Motion «Moderne WC-Anlagen entsprechen einem wichtigen Bedürfnis», die die FDP-Fraktion im November 2007 eingereicht hatte. Sie forderte unter anderem die Modernisierung und der bedürfnisgerechte Ausbau der städtischen WC-Anlagen. Die im Bericht enthaltene Bestandsaufnahme der rund 40 öffentlichen WC-Anlagen zeigt, dass im Stadtzentrum verhältnismässig zu wenige WC-Anlagen vorhanden sind. Zudem seien viele überdimensioniert, in einem schlechten und veralteten Zustand, nur zum Teil behindertengerecht und schlecht auffindbar, wie die Stadt Luzern in einer Medienmitteilung schreibt.
Kartenausschnitt aus dem Masterplan, Rot: aufzuhebende WC-Anlagen
Selbstverständlich sind wir Patienten nicht für eine Reduzierung der WC-Anlagen, wir sind aber auch nicht für eine Erhaltung des Status quo. Scheinbar sind viele der WC-Anlagen veraltet und nicht mehr modern genug. Der Reinigungsaufwand sei enorm. Ebenfalls wird im Masterplan über das schlechte Image der WC-Anlagen gesprochen. Sie würden von der Bevölkerung gemeinhin als unhygienisch und unsicher angesehen. Man benutze sie nur im Notfall, wenn keine Alternative zur Verfügung steht.
Frage dazu: Was benutze ich in Zukunft im Aussenquartier (siehe Karte), wenn nicht mal mehr diese veraltete Alternative zur Verfügung steht?
Es bestehe die Möglichkeit der Zweckentfremdung (wegen Vorräumen) durch Randständige, Drogen, Prostitution, Vandalismus und Sprayereien. Also schliessen wir doch diese WC-Anlagen und die Probleme mit den Randständigen sind gelöst? Liebe Politiker, wenn es doch nur so einfach wäre!
Ein weiteres Argument des Masterplans für die Schliessung: Die Stadt Luzern weise im Vergleich mit anderen Schweizer Grossstädten eine wesentlich höhere Dichte an öffentlichen WC-Anlagen auf. Da müsste man doch mal die Patienten in Zürich oder Basel anfragen: ist es nicht eher so, dass die andern Städte zuwenig WC-Anlagen haben?
Schön auch die definierten Ziele im Masterplan: Das Angebot sei auf den städtischen Normalbetrieb auszurichten. Was ist denn ein Normalbetrieb? Und weiter: Die Möglichkeiten zur Zweckentfremdung sind zu unterbinden. Das heisst also, wenn wir Toiletten schliessen, werden wir keine Zweckentfremdungen mehr haben?
Witzig auch das Ziel der “geschlechterneutralen Anlagen”, d.h. “Gleichstellung der Geschlechter auch in den WC-Anlagen” (sogenannte Unisex-Anlage…)! Also Männer, bitte sitzen beim Pinkeln. Es wird keine Pissoirs mehr geben!
Nun, immerhin wird im Masterplan auch ein Informations- und Mitwirkungsverfahren erwähnt. Während der Erarbeitung des Masterplans sollen zu verschiedenen Zeitpunkten Informations-
und Mitwirkungsverfahren durchgeführt werden. Die städtische Verwaltung sowie externe Organisationen, Verbände und Gruppierungen sollen stufengerecht in den Prozess eingebunden werden und die Inputs fliessen laufend in die Arbeiten ein. Leider hat die SMCCV davon bis jetzt nur aus der Zeitung erfahren. Wir haben daher der Stadt Luzern ein Mail geschrieben. Dieses Schreiben haben wir ebenfalls den wichtigsten Stadt-Parteien sowie einigen Patientenorganisationen zugesandt. Wir sind ja gespannt auf die Möglichkeiten unserer Mitwirkung!
Hier das Mail an die Stadt Luzern:
Sehr geehrter Herr Odermatt
Ich vertrete die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung – eine Patientenvereinigung mit über 2’000 Mitgliedern in der Schweiz. Von den beiden beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind in der Schweiz rund 16’000 Menschen betroffen. Mehr zu den Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa finden Sie beispielsweise auf unserer Homepage: www.smccv.ch.
Ein Symptom, das uns Betroffene ein Leben lang begleitet, sind chronische Durchfälle und eine damit verbundene chronische Inkontinenz im Alltag. Wir sind also dankbar um jedes WC um die Ecke. Die Crohn- und Colitis-Patienten haben daher auch Anrecht auf den sogenannten Eurokey. Dieser ermöglicht den Zugang zu den Behinderten-Toiletten (www.eurokey.ch).
Mit Bedauern haben wir nun von der Medienmitteilung “Masterplan öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern” Kenntnis genommen. Insbesondere die Schliessung von 13 WC-Anlagen in den Quartieren ist für uns Patienten angesichts unserer Symptome unverständlich. Selbstverständlich begrüssen wir jede Erneuerung von WC-Anlagen. Jedoch gerade auch in den Aussenquartieren sind öffentliche Toiletten notwendig. In der Stadt selbst kann man ja im Notfall in einen Laden oder ein Restaurant gehen, was im Quartier meistens nicht möglich ist.
Sie schreiben in Ihrer Medienmitteilung, dass der Masterplan nun in die Vernehmlassung gehe. Ebenfalls wurden interessierte Vereine usw. angeschrieben und dass man bis Ende August Zeit hätte, Stellung zu nehmen. Können Sie mir dazu bitte folgende Informationen geben:
- Welche Vereine, Organisationen, usw. wurden angeschrieben?
- In welcher Art und Weise könnten wir unsere Patienten effektvoll vertreten?
Vielen Dank für Ihre Hilfe und freundliche Grüsse.
Ein paar kleine Artikel zum Thema in 20 Minuten, Neue Luzerner Zeitung und zentralschweiz news. Die Antwort von der Stadt haben wir ebenfalls erhalten:
“Danke für Ihre Rückmeldung. Wie ich aus der cc-Liste ersehe, sind darin verschiedene Organisationen und Parteien aufgeführt, die auch auf unserer Verteilliste für die erweiterte Vernehmlassung stehen. Sie werden sich sicher Ihrem Anliegen annehmen. Zudem kann der Masterplan über www.stadtluzern.ch/wc heruntergeladen werden. Freundli…. Bruno Odermatt, Leiter Gebäudemanagement.”
Die Zeitungsartikel sind ja sicher interessant für die Öffentlichkeit, doch nun sollte noch was “gearbeitet” werden. Denn es besteht ja die Möglichkeit, bis Ende August unsere Meinung kund zu tun. Wir haben nun an verschiedene Patientenorganisationen aber auch Politiker folgende Fragen gestellt:
- Was halten Sie grundsätzlich von der Schliessung von WC-Anlagen in der Stadt Luzern?
- Wären Sie bereit, in der Vernehmlassung mit uns zusammenzuarbeiten?
- Bestehen in Ihrer Organisation Kapazitäten, spezielles Wissen für eine solche Vernehmlassung (die SMCCV arbeitet ehrenamtlich)?
- Welche Organisationen sind in die Vernehmlassung involviert?
- Wo finden bereits Diskussionen statt?
- Wie können wir unsere Anliegen wirkungsvoll einbringen?
Wir hoffen sehr, dass wir zusammen mit andern Organisationen etwas erreichen können. Die SMCCV arbeitet nämlich ehrenamtlich – und der gesamte Vorstand leidet auch an Crohn oder Colitis…
Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.
Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!
Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?
Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?
Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) verleiht zum zweiten Mal einen Forschungsförderungspreis auf dem Gebiet der beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der mit 10’000 Franken dotierte Preis wird einzig durch Spenden der Betroffenen und deren Angehörigen finanziert.
Inhalt:
Der Forschungsförderungspreis soll als Inhalt das Thema “Ernährung und chronisch entzündliche Darmerkrankungen“ haben. Insbesondere soll thematisiert werden, ob bestimmte Nahrungsmittel einen Einfluss auf die Erkrankungen haben, ob mit einer bestimmten Diät ein Schub verhindert werden kann, ob Medikamente einen Einfluss auf die Ernährung haben, usw.
Termine: Arbeiten können bis zum 31.12.2009 eingereicht werden. Die Verleihung des Preises findet im Rahmen der Generalversammlung der SMCCV im Frühjahr 2010 statt.
Allgemeine Voraussetzungen:
Die Mitglieder der SMCCV haben an der Generalversammlung im Jahr 2005 beschlossen, sich näher mit dem Thema der Forschungsförderung zu befassen und im Interesse der CED-Patienten auf dem Wissenschaftsmarkt mitzubieten, wenn auch nur mit geringen Mitteln. Bedenkt man, wie viele Jungakademiker heute wertvolle wissenschaftliche Arbeiten ganz umsonst erarbeiten, so ergibt sich für uns die Chance, hier Ressourcen in unsere Richtung zu lenken, die derzeit im akademischen Gedankenraum verpuffen.
In diesem Sinne erhofft sich die SMCCV eine möglichst rege Teilnahme am Wettbewerb um den Forschungsförderungspreis und eine Menge neuer Erkenntnisse, mit denen entweder den Patienten direkt geholfen werden kann oder mit deren Hilfe politischer Druck ausgeübt werden kann, um unseren Interessen zum Durchbruch zu verhelfen.
Der Teilnehmerkreis, die Teilnahmebedingungen, Einreichekriterien usw. können in den Bestimmungen der SMCCV-Forschungsförderung eingesehen werden. Diese können Sie bei uns bestellen oder Sie können sie hier abrufen:
, danke auf jeden Fall dem Schweizer Fernsehen und dem Team von 
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