Mai 24

Shreddies - Spezial-Unterwäsche mit eingebautem Aktivkohlefilter

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Funktionsweise des Aktivkohlefilters der Shreddies

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Sexy, sportlich – und vorallem sicher. Der Favorit bei Shreddies-Liebhaberinnen.

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Der Alleskönner – 100% Sicherheit, Genitalkomfort, Bewegungsfreiheit und Style. Der absolute Renner bei Shreddies-Fans.

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… :-) und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.

Apr 30

Die WC-Problematik bei den SBB erreicht einen neuen Höhepunkt: Eine Passagierin musste sich in einem Zwischenabteil erleichtern, weil alle WCs im Eurocity gesperrt waren. Wie kann so etwas passieren?

Ich verzichte auf  meinen Kommentar… hier kann man den ganzen Artikel lesen: Link zum Artikel im Tagesanzeiger. Es gibt dort inzwischen über 100 Kommentare zum Thema.

Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone
Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone

Tagged with:
Jan 13

Rebekka Bühlmann und Rahel Oswald studieren im dritten Semester Pflege an der ZHAW Winterthur. Für das Modul Chronic Condition mussten die beiden eine Arbeit über chronisch kranke Menschen schreiben. Dazu konnten sie eine Person über die Herausforderungen im Alltag interviewen. Die beiden haben an jemanden mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa gedacht und die SMCCV um Hilfe gebeten.

Wir haben natürlich sofort zugesagt und den Kontakt mit Tanja hergestellt. Diese Arbeit ist somit auch Teil der Öffentlichkeitsarbeit der SMCCV. Die SMCCV wird jede solche Möglichkeit wahrnehmen, denn je mehr Menschen Crohn und Colitis kennen, umso weniger einsam sind die Betroffenen, umso besser werden die Behandlungen und umso mehr Verständnis gibt es.

Hier also die Arbeit von Rebekka Bühlmann und Rahel Oswald, vielen Dank euch beiden und danke auch Tanja, dass sie sich für das Interview zur Verfügung gestellt hat!

Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

Morbus Crohn - eine unsichtbare Behinderung

1. Darstellung des Fallbeispiels

1.1 Personalien

Unser Interview konnten wir mit Tanja (Name geändert) durchführen. Sie stammt aus Basel, ist 22 Jahre alt und studiert im dritten Jahr Biologie an der Universität Basel. Seit viereinhalb Jahren lebt sie mit der Diagnose Morbus Crohn.

1.2 Wohnsituation / Soziales Umfeld

Tanja wohnt zusammen mit ihrer älteren Schwester bei ihren Eltern in einer zentral gelegenen Wohnung in der Stadt Basel. Tanjas Vater leidet an Colitis ulcerosa. Die Familie unterstützt sie in vielen Hinsichten, wobei Tanja aber auf eigenen Beinen steht und selber Entscheidungen fällt.

1.3 Definition

Die Website der Schweizerischen Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung gibt folgende Angaben zur Diagnose an:

Morbus Crohn ist eine entzündlich-degenerative Darmerkrankung, welche die unterschiedlichen Abschnitte des Gastrointestinaltraktes betrifft. Die Diagnose wird häufig zwischen 20-40 Jahren und ab dem 60. Lebensjahr gestellt. Ausser den genetischen Anlagen ist die Ursache unbekannt. Jedoch existieren Annahmen von bakteriellen, viralen und weiteren Einflussfaktoren. Die wesentlichsten Symptome sind Diarrhö, Schmerzen im unteren Bauchbereich, Kraftlosigkeit und Müdigkeit. Es kann zusätzlich zu Gelenkproblemen, Hautveränderungen und Augenentzündungen kommen.

2. Krankheitsverlaufskurve (als PDF-Download)

2.1 Stadien

Vor Beginn der Krankheit hat Tanja nie wirklich das Gefühl gehabt krank zu sein. Die Beschwerden mit dem Magendarmtrakt hat sie immer auf psychische Faktoren abgeschoben. „Ich dachte es könnte an der Nervosität und Ungewissheit, vor dem was kommt, liegen.“ Seit Tanja die Diagnose kennt, muss sie regelmässig starke Medikamente einnehmen. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit Morbus Crohn ist nun ein wichtiger Faktor den sie zu bewältigen hat. Trotz Medikamenten ist ihre Krankheit über die Dauer nie in eine stabile Phase gelangt. Es gibt Zeiten in denen sie gravierende Einschränkungen der Lebensqualität prägen. Dann leidet sie unter andauernder Diarrhö, Obstipation, Gelenkschmerzen und allgemeinem Unwohlsein.

Im Jahre 2006 hat sie mit den Medikamenten Pentasa® und Weihrauch einen ersten Erfolg erzielen können. Die Schübe sind nur noch halbjährlich ausgebrochen. Dennoch hat Tanja auch während den guten Phasen mit Nahrungsmittel-unverträglichkeiten und Magendarmbeschwerden umzugehen. „Es gibt Zeiten, da ist nichts erträglich. Dann bekomme ich Bauchweh weil ich nichts essen kann.“ Seit kurzem ist für Tanja klar, dass sie die Medikamente erneut wechseln muss. Sie hat eine Allergie auf Pentasa® entwickelt und zusätzlich greift die Entzündung die Gelenke an, womit eine neue Therapie eingeleitet werden soll. Diese basiert auf starken Immunsuppressiva. Die Liste der Nebenwirkungen ist für Tanja noch zu beängstigend, als dass sie zur Therapie gleich eingewilligt hätte. Da sie keine Medikamente nimmt, muss sie stets damit rechnen, dass es zu einem erneuten Schub kommen kann. Ihre Situation ist sehr instabil. Zusätzlich schwebt sie in einer Symptomunsicherheit. Wäre ihr nicht von Grund auf positives Gemüt in die Wiege gelegt worden, würde sie sich vermutlich im Krisenstadium befinden.

2.2 Behandlungsplan

Tanjas Gastroenterologe hat als Erstes versucht die Krankheit mit dem entzündungshemmenden Pentasa® (Aminosalicylate, Mesalazin) in den Griff zu bekommen. Leider haben die Medikamente nur gering gewirkt, so dass sich die Krankheit weiter verschlechtert hat. Cortison hat, als akuter Einsatz zur Entzündungshemmung, innert kürzester Zeit die Symptome verbessert. Neben-wirkungen wie Konzentrationsschwierigkeiten, Aufdunsen des Gesichtes oder die hohe Infektionsanfälligkeit haben sich schnell bemerkbar gemacht. Nach zweiwöchiger Cortisoneinnahme von ca. 40-90mg hat Tanja 5-10 mg der Dosis absetzten können. Als Folge hat sie wieder ein Schub heimgesucht. Erneut hat die hohe Cortisondosis die Situation verbessert, wobei sich die Prozedur später ein weiteres Mal ereignet hat.

Eine neue Therapie, kombiniert aus einem Antibiotikum mit einem Immunsuppresiva, ist injiziert worden. Bauchschmerzen und Erkältungsanfälligkeit sind dabei stark ausgefallen und das Medikament wurde abgesetzt. Die Therapie mit Pentasa® ist daraufhin wieder aufgenommen worden, dazu hat man Weihrauch komplementär dazu verwendet. Diese Medikation hat bei Tanja gute Wirkung gezeigt. Tanja litt nur noch halbjährlich an Schüben, welche man jeweils mit Cortison kuriert hat. Vor zwei Wochen hat sie die Cortison Medikation ein weiteres Mal beendet und hat die Pentasa® und Weihrauch Therapie wieder aufgenommen. Leider hat sich bei Tanja eine Allergie auf Mesalazin entwickelt. Im jetzigen Zeitpunkt steht Tanja ohne Therapieplan da. Es geht ihr soweit gut, jedoch muss sie sich darauf achten, nicht zu fettig, rahmig und üppig zu essen, da dies Symptome wie Bauchschmerzen und Diarrhö auslösen würde. Eine neue Therapie steht momentan zur Diskussion. Diese hat die Vorteile, dass Tanjas Gelenkbeschwerden mittherapiert werden. Das erhöhte Infektionsrisiko durch das Medikament stimmen sie aber nachdenklich. In nächster Zeit wird sie mit einer Rheumatologin zusammensitzen, mit der sie über diese mögliche Massnahme sprechen wird. Sie erhofft sich dadurch die Klärung ihrer Fragen.

2.3 Umstände die sich auf die Behandlung auswirken

Positive Umstände:

Bücher über die Krankheit haben ihr geholfen, das ganze Ausmass dieser Diagnose besser zu verstehen und damit umzugehen. Zudem unterhielt sie sich gerne in einem Forum mit ebenfalls Betroffenen. „Es ist schön zu wissen, dass es auch noch andere gibt. Der Gedanke, ah der geht’s genau gleich, beruhigt irgendwie“. Das angelernte Wissen vom Studium kann sie optimal mit der Krankheit in Verbindung bringen. Mit einer guten Freundin pflegt sie regen Kontakt. Durch ihren Vater ist die Familie an gastrointestinalen Erkrankungen gewöhnt. Für Tanja wurden durch die Diagnose  keine speziellen Extramassnahmen ergriffen. Zudem überlassen sie die Entscheidung zur neuen Therapie Tanja selber. „Ich werde mit dem gleichen Erziehungsstil wie dem meiner älteren Schwester erzogen.“ Das führt wohl dazu, dass auch Tanja mit sich selber nicht zimperlich umgeht.

Negative Umstände:

Zu ihren Ärzten hat sie kein gutes Verhältnis aufbauen können. Informationen sind ihr nicht ausreichend abgegeben worden. Sie hat zu Beginn überhaupt nicht gewusst was auf sie zukommen wird. Auch für die neue, empfohlene Therapie fehlt ihr das fundierte Wissen von Seiten des Gastroenterologen.

2.4 Krankheitsmanagement / Bewältigung

Als Ausgleich zum Studium zeichnet Tanja gerne, hört Musik, macht Spaziergänge oder trifft sich mit Freunden. Dabei ist zu betonen, dass sich Tanja durch ihre Krankheit nicht so schnell einschüchtern lässt. Auch wenn sie Bauchweh und Darmbeschwerden hat, versucht sie die Treffen mit Freunden einzuhalten. Sie nimmt dabei in Kauf, dass sie sich vielleicht nach zwei Stunden bereits wieder verabschieden muss. Es liegt ihr am Herzen, ein annähernd normales Leben zuführen. Ihr Umgang mit der Krankheit ist ein Spiel zwischen Ablenkung, Verdrängung und persönlicher Konfrontation. Sie mag nicht immer darüber sprechen, da sie bereits jede Minute damit leben muss. „Ich will nicht ständig auf Menschen zugehen und sagen, mir geht es schlecht […] ich gebe keine grossen Hinweise, dass es mir manchmal nicht gut geht.“ Dennoch ist sie erfreut, wenn sich jemand nach ihrem Gesundheitszustand erkundet. Für unser Interview hat sie sich viel Zeit genommen. Offen und interessant hat sie über ihr Leben mit der Krankheit berichtet. Ihr Bewältigungsstil ist vom Gegensatz der Vermeidung und der Annäherung, wenn sie sich über ihre Krankheit auszutauschen kann, geprägt. Diese unspezifische Vermeidung erweist sich für Tanja als effektiv. Als leidenschaftliche Sportlerin hat sie zurzeit einen schweren Stand. Ihre Gelenkbeschwerden machen das Sporttreiben unmöglich. Eine wichtige Ressource wird ihr dabei genommen.

Die Medikamentennebenwirkungen lässt sie über sich ergehen und erträgt diese ohne auf andere Massnahmen zurückzugreifen. Ihre grösste Sorge zurzeit betrifft die Entscheidung für die neue Therapie sowie die Ungewissheit wann ein neuer Schub ausbrechen wird. Viele Fragen und Ängste liegen in der Luft.

2.5 Biografische Einflüsse

Tanja hat viele Jahre Leistungssport getrieben. Sie hat das Sportgymnasium besucht und hat somit beinahe täglich trainieren können. „Ich wollte eigentlich mit dem Sportstipendium nach Amerika, das kann ich nun nicht mehr.“ Heute dient ihr Sport als Ressource und Herausforderung.

Die Diagnose ist im Jahre 2004 gestellt worden. Tanja ist damals noch ins Gymnasium zur Schule gegangen. Der psychosoziale Stress, der die Krankheit in sich birgt ist für Tanja eine grosse Belastung gewesen. Nur einige Kolleginnen und Lehrer haben gewusst, was ihr wirklich fehlte. Da man ihr die Krankheit nicht offensichtlich angesehen hat, ist das Gerücht, sie leide an Anorexie, in der ganzen Schule kursiert. Es mangelte an ausreichender Unterstützung durch die Klasse und später auch durch die Lehrer. Zusätzlich stand noch die Matura an. Sie hat aber alles gemeistert und studiert nun Biologie an der Universität in Basel. Dort hat sie sich ein liebevolles Umfeld aufgebaut. Das Studium gefällt ihr sehr und hegt bereits Pläne für eine Masterarbeit.

Vielleicht hat der Sport sie als Kämpferin heranwachsen lassen oder es sind die vererbten Gene des positiven Denkens ihrer Mutter. Wünsche wie in die Toskana in die Ferien zu gehen oder im Winter Ski zu fahren lässt sie nicht aus den Augen. Es sind Antriebspfeiler, die sie das Leben geniessen lassen.

3. Schlusswort

Das Interview mit Tanja hat uns beeindruckt und es ist bemerkenswert wie Tanja mit der Erkrankung umgeht. In Bezug auf die Pflegerelevanz ist zu verdeutlichen, dass die Betreuung der ganzen Familie und vor allem die Informationsgabe ein wichtiger Bestandteil des Begleitens und Behandelns einer chronischen Krankheit ist. Trotzdem steht der Patient im Mittelpunkt, wobei die verschiedenen Einflüsse wie zum Beispiel Familie, Umfeld, Studium oder Kultur zusätzlich berücksichtig werden müssen. Durch das Kombinieren aller Faktoren kann sich ein optimaler Behandlungsweg ergeben.

Wir bedanken uns bei Tanja und wünschen ihr für die Zukunft alles Gute und hoffen, dass ihre Wünsche in Erfüllung gehen und sie weiterhin so viel Kraft hat wie bis anhin.

4. Literaturverzeichnis

Inhaltliche Quellen

SMCCV (Schweizerische Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung) [Online Aviable:] http://www.smccv.ch/ (25.11.2009)

[On-Line] Available: http://www.kompetenznetz-ced.de/ (25.11.2009)

Visuelle Quellen:

[On-Line] Available: http://www.n24.de/news/newsitem_1190737.html (25.11.2009)

Ganzes Dokument als PDF-Download.

Sep 29

Sie ist unverzichtbar für das Überleben des Menschen – und kann gleichsam tödlich sein: Entzündung, jene fein austarierte Abwehrleistung des Körpers gegen Eindringlinge. Gegen Bakterien, Viren, Pilze. Diese Reaktion des Immunsystems ist allerdings lebensgefährlich, wenn sie chronisch wird. Dann zerstört Entzündung gesunde Organe. Immer mehr Menschen sind davon betroffen, vor allem in den Industriegesellschaften. Ein Zivilisationsphänomen.

Video von “Exzellenzcluster Entzündungsforschung”.

Eine Diskussion um Risiken von der Anti-TNF-Therapie mit Remicade®, Humira®, Cimzia® und Co. finden Sie auf der Seite von der Deutschen Crohn-/Colitis-Vereinigung (DCCV). Diese Medikamente greifen ja schon ziemlich massiv in unser Immunsystem ein. Wir Patienten stellen uns daher daher einige Fragen und eine Unsicherheit bleibt… Vorallem interesseren uns die Langzeiterfahrungen (über 5 bis 10 Jahre) und damit zusammenhängende Wirkungsverluste und/oder Nebenwirkungen (Amerikanische Arzneimittelbehörde verschärft die Warnung vor Krebs bei TNF-alpha-Blockern, via DCCV).

Jul 21

In der Stadt Luzern sollen 27 WC-Anlagen geschlossen werden. Dies zugunsten von “modernen, sauberen und sicheren” WC-Anlagen. Ich würde meinen: Luxus-Anlagen.

Neues WC Luzern

Luxus?

Das sind nicht angenehme News für Patienten mit Crohn oder Colitis. Ebenfalls nicht für weitere an Durchfällen und Inkontinenz leidenen Menschen. In der Schweiz sind dies rund 16’000 Menschen, die an Crohn oder Colitis leiden. Noch viel mehr sind es, die am verschwiegenen Leiden der Blasenschwäche leiden: laut der Schweiz. Gesellschaft für Blasenschwäche sind dies über 400’000 Menschen in der Schweiz!

Auslöser für den Masterplan war die Motion «Moderne WC-Anlagen entsprechen einem wichtigen Bedürfnis», die die FDP-Fraktion im November 2007 eingereicht hatte. Sie forderte unter anderem die Modernisierung und der bedürfnisgerechte Ausbau der städtischen WC-Anlagen. Die im Bericht enthaltene Bestandsaufnahme der rund 40 öffentlichen WC-Anlagen zeigt, dass im Stadtzentrum verhältnismässig zu wenige WC-Anlagen vorhanden sind. Zudem seien viele überdimensioniert, in einem schlechten und veralteten Zustand, nur zum Teil behindertengerecht und schlecht auffindbar, wie die Stadt Luzern in einer Medienmitteilung schreibt.

Kartenausschnitt aus dem Masterplan «öffentliche WC-Anlagen» der Stadt Luzern

Kartenausschnitt aus dem Masterplan, Rot: aufzuhebende WC-Anlagen

Selbstverständlich sind wir Patienten nicht für eine Reduzierung der WC-Anlagen, wir sind aber auch nicht für eine Erhaltung des Status quo. Scheinbar sind viele der WC-Anlagen veraltet und nicht mehr modern genug. Der Reinigungsaufwand sei enorm. Ebenfalls wird im Masterplan über das schlechte Image der WC-Anlagen gesprochen. Sie würden von der Bevölkerung gemeinhin als unhygienisch und unsicher angesehen. Man benutze sie nur im Notfall, wenn keine Alternative zur Verfügung steht.

Frage dazu: Was benutze ich in Zukunft im Aussenquartier (siehe Karte), wenn nicht mal mehr diese veraltete Alternative zur Verfügung steht?

Es bestehe die Möglichkeit der Zweckentfremdung (wegen Vorräumen) durch Randständige, Drogen, Prostitution, Vandalismus und Sprayereien. Also schliessen wir doch diese WC-Anlagen und die Probleme mit den Randständigen sind gelöst? Liebe Politiker, wenn es doch nur so einfach wäre!

Ein weiteres Argument des Masterplans für die Schliessung: Die Stadt Luzern weise im Vergleich mit anderen Schweizer Grossstädten eine wesentlich höhere Dichte an öffentlichen WC-Anlagen auf. Da müsste man doch mal die Patienten in Zürich oder Basel anfragen: ist es nicht eher so, dass die andern Städte zuwenig WC-Anlagen haben?

Schön auch die definierten Ziele im Masterplan: Das Angebot sei auf den städtischen Normalbetrieb auszurichten. Was ist denn ein Normalbetrieb? Und weiter: Die Möglichkeiten zur Zweckentfremdung sind zu unterbinden. Das heisst also, wenn wir Toiletten schliessen, werden wir keine Zweckentfremdungen mehr haben?

Witzig auch das Ziel der “geschlechterneutralen Anlagen”, d.h. “Gleichstellung der Geschlechter auch in den WC-Anlagen” (sogenannte Unisex-Anlage…)! Also Männer, bitte sitzen beim Pinkeln. Es wird keine Pissoirs mehr geben!

Nun, immerhin wird im Masterplan auch ein Informations- und Mitwirkungsverfahren erwähnt. Während der Erarbeitung des Masterplans sollen zu verschiedenen Zeitpunkten Informations-
und Mitwirkungsverfahren durchgeführt werden. Die städtische Verwaltung sowie externe Organisationen, Verbände und Gruppierungen sollen stufengerecht in den Prozess eingebunden werden und die Inputs fliessen laufend in die Arbeiten ein. Leider hat die SMCCV davon bis jetzt nur aus der Zeitung erfahren. Wir haben daher der Stadt Luzern ein Mail geschrieben. Dieses Schreiben haben wir ebenfalls den wichtigsten Stadt-Parteien sowie einigen Patientenorganisationen zugesandt. Wir sind ja gespannt auf die Möglichkeiten unserer Mitwirkung!

Hier das Mail an die Stadt Luzern:

Sehr geehrter Herr Odermatt

Ich vertrete die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung – eine Patientenvereinigung mit über 2’000 Mitgliedern in der Schweiz. Von den beiden beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind in der Schweiz rund 16’000 Menschen betroffen. Mehr zu den Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa finden Sie beispielsweise auf unserer Homepage: www.smccv.ch.
Ein Symptom, das uns Betroffene ein Leben lang begleitet, sind chronische Durchfälle und eine damit verbundene chronische Inkontinenz im Alltag. Wir sind also dankbar um jedes WC um die Ecke. Die Crohn- und Colitis-Patienten haben daher auch Anrecht auf den sogenannten Eurokey. Dieser ermöglicht den Zugang zu den Behinderten-Toiletten (www.eurokey.ch).
Mit Bedauern haben wir nun von der Medienmitteilung “Masterplan öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern” Kenntnis genommen. Insbesondere die Schliessung von 13 WC-Anlagen in den Quartieren ist für uns Patienten angesichts unserer Symptome unverständlich. Selbstverständlich begrüssen wir jede Erneuerung von WC-Anlagen. Jedoch gerade auch in den Aussenquartieren sind öffentliche Toiletten notwendig. In der Stadt selbst kann man ja im Notfall in einen Laden oder ein Restaurant gehen, was im Quartier meistens nicht möglich ist.
Sie schreiben in Ihrer Medienmitteilung, dass der Masterplan nun in die Vernehmlassung gehe. Ebenfalls wurden interessierte Vereine usw. angeschrieben und dass man bis Ende August Zeit hätte, Stellung zu nehmen. Können Sie mir dazu bitte folgende Informationen geben:
- Welche Vereine, Organisationen, usw. wurden angeschrieben?
- In welcher Art und Weise könnten wir unsere Patienten effektvoll vertreten?
Vielen Dank für Ihre Hilfe und freundliche Grüsse.

Bruno Raffa

Präsident
(Colitis ulcerosa)

Homepage: www.smccv.ch
Blog: www.blog.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
Forum: www.smccv.ch/phpbb3/
Twitter: www.twitter.com/smccv
Community: www.wearecrohns.org/swisscrohns

SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
CH-5000 Aarau
Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

Postcheck-Konto 50-394-6

Update (23.07.2009):

Ein paar kleine Artikel zum Thema in 20 Minuten, Neue Luzerner Zeitung und zentralschweiz news. Die Antwort von der Stadt haben wir ebenfalls erhalten:

“Danke für Ihre Rückmeldung. Wie ich aus der cc-Liste ersehe, sind darin verschiedene Organisationen und Parteien aufgeführt, die auch auf unserer Verteilliste für die erweiterte Vernehmlassung stehen. Sie werden sich sicher Ihrem Anliegen annehmen. Zudem kann der Masterplan über www.stadtluzern.ch/wc heruntergeladen werden. Freundli…. Bruno Odermatt, Leiter Gebäudemanagement.”

Die Zeitungsartikel sind ja sicher interessant für die Öffentlichkeit, doch nun sollte noch was “gearbeitet” werden. Denn es besteht ja die Möglichkeit, bis Ende August unsere Meinung kund zu tun. Wir haben nun an verschiedene Patientenorganisationen aber auch Politiker folgende Fragen gestellt:

- Was halten Sie grundsätzlich von der Schliessung von WC-Anlagen in der Stadt Luzern?
- Wären Sie bereit, in der Vernehmlassung mit uns zusammenzuarbeiten?
- Bestehen in Ihrer Organisation Kapazitäten, spezielles Wissen für eine solche Vernehmlassung (die SMCCV arbeitet ehrenamtlich)?
- Welche Organisationen sind in die Vernehmlassung involviert?
- Wo finden bereits Diskussionen statt?
- Wie können wir unsere Anliegen wirkungsvoll einbringen?

Wir hoffen sehr, dass wir zusammen mit andern Organisationen etwas erreichen können. Die SMCCV arbeitet nämlich ehrenamtlich – und der gesamte Vorstand leidet auch an Crohn oder Colitis…

Jul 20

Der folgende Artikel ist dem neuen SMCCV-Info Nr. 67 entnommen. Als Mitglied der SMCCV erhalten Sie dieses Heft mit wichtigen Informationen rund um Crohn und Colitis 3mal jährlich gratis.

Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

med. pract. Jonas Zeitz und PD Dr. med. Stephan Vavricka, Universitätsspital, Klinik für Gastroenterologie, Zürich

Häufig stellt sich die Frage nach der Rolle der Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Diese Frage ist nicht immer einfach zu beantworten, und es gibt noch sehr viele offene Fragen. Aus diesem Grund widmen wir in der aktuellen Ausgabe der SMCCV einen Artikel diesem sehr interessanten Thema. Der Beitrag wurde von Dr. Reinhard Imoberdorf und Professor Peter E. Ballmer, vom Kantonsspital Winterthur, redigiert.  Diese zwei Mediziner haben zahlreiche Beiträge im Bereich Ernährung veröffentlicht und beschäftigen sich schon seit Jahrzehnten mit diesem spannenden Thema.

Die Autoren, med. pract. Jonas Zeitz und Privatdozent Dr. med. Stephan Vavricka, führen zusammen mit Professor Dr. med. Gerhard Rogler die Sprechstunde für CED am Universitätsspital Zürich.

Ern1

Einleitung

Typische Symptome wie Verdauungsbeschwerden, Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Gewichtsverlust werden bei Patienten mit CED häufig direkt mit der Nahrungsaufnahme in Verbindung gebracht, da sie oft nach dem Essen auftreten. Es besteht deshalb eine grosse Verunsicherung, welche Nahrungsmittel für diese Patienten verträglich sind. Ein schlechter Ernährungszustand wirkt sich ungünstig auf die Aktivität der CED aus. Eine qualifizierte Ernährungsberatung und –therapie leisten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität bei Patienten mit CED. Allerdings gibt es kein allgemein gültiges Ernährungskonzept für Patienten mit CED. Die Ernährung in den Remissionsphasen und während eines akuten Schubes muss in hohem Masse die individuellen Gegebenheiten der Betroffenen berücksichtigen.

Ern2

Hat die Ernährung einen Einfluss auf die Entzündung bei CED?

Bei Kindern mit einem Morbus Crohn, bei denen ein Befall des Dünndarms vorliegt, kann man diese Frage mit „ja“ beantworten. In manchen Ländern wird die Ernährungstherapie als Primärtherapie vor allem bei Kindern mit Morbus Crohn angewandt. Die Ernährungsbehandlung besteht vor allem in der Einnahme von Trinknahrung (Engl. ONS, oral nutritional supplements), welche alle Grundbestandteile einer normalen Ernährung enthalten (Fett, Proteine und Kohlenhydrate). Es handelt sich im Prinzip um sozusagen bereits „vor-verdaute Nahrung“.

Es konnte gezeigt werden, dass eine solche Ernährung einen Effekt auf die Entzündungsaktivität bei Kindern mit Morbus Crohn haben kann. Bei erwachsenen Patienten mit Morbus Crohn konnte in Studien kein Vorteil einer solchen Ernährungstherapie gefunden werden.

Eine weitere, oft gut vom Patienten akzeptierte, Möglichkeit diese Therapieform anzuwenden besteht in der nächtlichen Verabreichung über eine nasogastrale Sonde (ein kleines Schläuchlein, welches via Nase in den Magen geschoben wird). Viele Kinder mit Morbus Crohn führen diese simple Technik gar selbst durch. Sie können die Sonde am morgen selbständig entfernen und eine neue am Abend platzieren. Leider kann mit einer Ernährungstherapie mit Sondennahrung oder ONS keine anhaltende Besserung der Krankheit erreicht werden – nach Absetzen dieser Ernährungsform kommt es nicht selten zu einem baldigen Rückfall.

In neuen Studien wird auch von einer entzündungshemmenden Wirkung von Omega-3-Fettsäuren bei Morbus Crohn berichtet. Omega-3-Fettsäuren sind besonders in Fisch (vor allem Hering, Lachs, Makrele und Thunfisch) enthalten. Deshalb ist der Konsum von zwei Fischmahlzeiten pro Woche aus medizinischer Sicht grundsätzlich zu empfehlen. Die damit verbundenen ökologischen Probleme sollen hier nicht im Detail erörtert werden.

Die Colitis ulcerosa hingegen kann im Allgemeinen nicht durch eine spezielle Diät behandelt werden. Es ist noch keine Ernährungstherapie bekannt, welche die Entzündung bei Colitis ulcerosa verringern könnte. Eine ausgewogene Ernährung kann sich jedoch positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und eine Gewichtsabnahme verhindern.

Ern12

Probiotika

Probiotika sind apathogene (nicht krank machende) Mikroorganismen (z.B. Bakterien oder Pilze), die nach Ihrer Einnahme eine gesundheitsfördernde Wirkung entfalten können. Die am längsten als Probiotika angewendeten Organismen sind Milchsäurebakterien, aber auch Hefen und andere Spezies sind in Gebrauch. Probiotika können als Zugabe in Lebensmitteln (hierzu zählen auch Nahrungsergänzungsmittel oder diätetische Lebensmittel) oder in Form von Arzneimitteln dargereicht werden. Abgegrenzt werden Probiotika von den Präbiotika (lösliche Nahrungsfasern), die eine positive Wirkung (Wachstumsanregung) auf bereits sich im Darm befindende Bakterien haben, und den Synbiotika, einer Kombination aus beidem. Das spannende Thema der Präbiotika und Probiotika ist aktuell sehr intensiv umforscht, und hat bereits zu sehr vielversprechenden Ergebnissen geführt. Zum Beispiel konnte in klinischen Studien gezeigt werden dass spezielle Probiotika (E. coli Nissle) genauso effektiv sind bei der Verhinderung eines Rückfalls einer Colitis ulcerosa wie 5-ASA Präparate (hoch wirksame entzündungshemmende Medikamente). Solche Ergebnisse geben viel Hoffnung für zukünftige neue Behandlungsmöglichkeiten bei CED und helfen uns zu verstehen, welchen Stellenwert Probiotika in der Therapie von CED haben. Aktuell scheint es so zu sein, dass Probiotika lediglich zur Behandlung von leichten bis mittelschweren Formen der Colitis ulcerosa in Frage kommen.

Ern14

Gibt es spezifische Diäten die helfen können, meine Beschwerden zu kontrollieren?

Bis auf einige Ausnahmen gibt es keine klaren Ernährungsgrundsätze, die befolgt werden müssten. Bei Patienten mit Colitis ulcerosa, oder Morbus Crohn mit Befall des Dickdarms sollte es keine Probleme mit der Aufnahme (Resorption) von Nahrungsmitteln geben, da der Dünndarm, der diese Aufgabe hat, nicht betroffen ist. Im Allgemeinen ist alles was der Patient toleriert (verträgt) erlaubt. Der einfachste Weg, Beschwerden auslösende Nahrungsmittel zu erkennen ist es, ein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch zu führen. Leider funktioniert dies nicht immer problemlos. Als Alternative empfehlen wir die Durchführung einer Eliminationsdiät unter Anleitung einer qualifizierten Ernährungsberaterin. Dadurch wird sichergestellt, dass die Diät nicht zu einschränkend ist und alle wichtigen Nährstoffe und genügend Kalorien enthält.

In den Ruhephasen, in denen die Krankheit nicht aktiv ist (Remmissionsphasen), ist eine ausreichende Nährstoffzufuhr von grosser Wichtigkeit, da der Ernährungszustand verbessert und Mangelzustände behoben werden können.

Ern15

Ernährung im akuten Schub

Im akuten entzündlichen Schub der CED gestaltet sich die Ernährung besonders schwierig. Auch hier ist eine Anleitung durch eine qualifizierte Ernährungsberaterin wichtig, um eine ausreichende Nährstoffzufuhr zu gewährleisten. Dies kann in vielen Fällen durch spezielle  Trinknahrung erreicht werden. In seltenen Fällen ist eine künstliche Ernährung über das Blut (sog. parenterale Ernährung) notwendig.

Nahrungsinhaltsstoffe

Koffein und Alkohol

Koffein und Alkohol können Beschwerden einer CED bei manchen Patienten verstärken. Wenn diese in geringer Menge oder in Verbindung mit anderen Nahrungsmitteln eingenommen werden, können diese Effekte minimiert werden.

Kohlenhydrate

Bei CED werden die meisten Beschwerden durch die Entzündung selbst verursacht, aber manche Patienten haben das Gefühl durch Streichung von bestimmten Kohlenhydraten aus der Ernährung, Durchfall und Blähungen reduzieren zu können. Eine Meidung der Kohlenhydrate hat jedoch keinen Einfluss auf die Entzündung.

Kohlenhydrate sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Kohlenhydratmoleküle unterscheiden sich in ihrer Grösse in kleine (z.B. Zucker wie Sucrose, Fruktose und Laktose), mittlere (z.B. Raffinose) und grosse Moleküle (z.B. Inulin und Stärke). Die Verdauung und Aufnahme von Kohlenhydraten ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Zum Beispiel kann jeder von uns Glukose in gleichem Masse leicht aufnehmen. Fruktose hingegen wird von manchen Menschen leichter aufgenommen als von anderen. Alle Kohlenhydrate, die nicht im Dünndarm aufgenommen werden, erreichen den Dickdarm und werden dort von Bakterien vergärt, was Blähungen und auch Bauchschmerzen erzeugen kann.

ERn7

Kleine Zuckermoleküle

Manche Menschen können keine Laktose aufnehmen (der Zucker der in Milch enthalten ist), da ihnen ein Enzym, die sogenannte Laktase, fehlt. Diese Menschen leiden unter der sogenannten Laktoseintoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit). Diese Intoleranz ist bei manchen ethnischen Gruppen (z.B. Asiaten) häufiger als bei anderen und findet sich etwas gehäuft bei Patienten mit Morbus Crohn. Menschen, die unter einer Laktoseintoleranz leiden, können von einer Ernährung, die nur geringe Mengen Laktose enthält, profitieren. Hartkäse, Joghurt und Hüttenkäse enthalten im Gegensatzsatz zu Milch und Sahne nur geringe Mengen an Laktose. Es ist auch möglich Milch mit geringem Laktosegehalt oder Soja-Milch zu verwenden. Als Alternative kann die Laktase mit speziellen Enzympräparaten ersetzt werden. Ihr behandelnder Arzt kann sie über die verschiedenen Möglichkeiten informieren. Immer sollte gleichzeitig daran gedacht werden, genug Kalzium und Vitamin D einzunehmen.

Bei gewissen Patienten mit Colitis ulcerosa lassen sich Antikörper gegen in der Milch enthaltene Proteine nachweisen. Daher wird diesen Patienten angeraten, Milch und Milchprodukte strikt zu meiden.

Fruktose ist ein weiterer Zucker der sich in unserer Nahrung befindet. Es gibt eine maximale Menge an Fruktose die unser Körper aufnehmen kann. Wenn diese Menge Fruktose überschritten wird, gelangt Fruktose in den Dickdarm und verursacht Beschwerden wie Blähungen. Wie viel Fruktose man aufnehmen kann variiert individuell. Manche Patienten mit CED können von einer Verringerung der Fruktoseaufnahme profitieren.

Ern9

Grosse Kohlenhydratemoleküle

Grosse Kohlenhydratmoleküle passieren den Dünndarm ohne verdaut zu werden, da dem menschlichen Körper die Enzyme fehlen, welche diese grossen Kohlenhydrate in kleinere Zucker abbauen. Nahrungsmittel wie Kohl, Weizen und Zwiebeln enthalten grosse Kohlenhydratmoleküle. Wenn diese den Dickdarm erreichen, werden sie rasch durch Bakterien der Darmflora vergärt und können Beschwerden wie Durchfälle und Blähungen verstärken.

Es ist wichtig hier zu sagen, dass eine Veränderung der Ernährung keine Alternative zu der konventionellen medikamentösen Therapie darstellt. Mit Ausnahme von Elementardiäten hat eine Veränderung der Ernährung keine relevante Wirkung auf die akute und/oder chronische Entzündung des Darms. Es werden lediglich die Nahrungsmittelbestandteile eingeschränkt, welche die Beschwerden verstärken können.

Ganz wichtig ist zu erwähnen, dass eine ausreichende Ernährung für Patienten mit CED unbedingt notwendig ist um Mangelzuständen und insbesondere einer schwer wiegenden Unterernährung vorzubeugen. Um sicher zu stellen, dass die Patienten qualitativ und quantitativ adäquat ernährt werden empfehlen wir deshalb eine regelmässige Betreuung durch eine professionelle Ernährungsberaterin.

Ern5

Wie viele Ballaststoffe darf ich essen?

Ballaststoffe sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Ballaststoffe sind unverdauliche, pflanzliche Fasersubstanzen, die aus verschiedenen unverdaubaren Kohlenhydraten aufgebaut sind und die sich in Früchten, Gemüse, Hülsenfrüchten, Nüssen und Körnern finden. Sie helfen, unseren Stuhlgang weich zu machen, damit dieser den Darm gut passieren kann. Manche Ballaststoffe fügen dem Stuhl nur Volumen hinzu. Andere Ballaststoffe werden durch Bakterien verstoffwechselt und fördern dadurch das Wachstum der üblichen, „gesunden“ Bakterien im Darm. Mit oder ohne CED ist die Verstoffwechselung von Ballaststoffen wichtig für einen gesunden Darm. Daher ist eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen von grosser Bedeutung. Es gibt jedoch Ausnahmen. Die erste ist, dass Ballaststoffe bei Patienten mit aktiver CED Durchfälle verstärken können. Daher haben einige Patienten, bei denen die Erkrankung aktiv ist, die Erfahrung gemacht, dass Sie von einer Ernährung mit wenigen Ballaststoffen profitieren. Des Weiteren führt eine Vergärung von Ballaststoffen zur Gasproduktion. Daher führt bei Patienten mit starken Blähungen eine Verminderung der Ballaststoffmenge in der Nahrung zu einer Linderung der Beschwerden.

Morbus Crohn mit Befall des Dünndarms

Patienten mit Morbus Crohn können entzündliche Strikturen (Verengungen) des Dünndarms entwickeln. Gewisse Nahrungsmittel können bei diesen Patienten zur Obstruktion des Darms führen; dies wurde z.B. nach Einnahme von Maiskörnern beobachtet. In der Folge entstehen Beschwerden wie Bauchkrämpfe und –schmerzen, Übelkeit, und wenn die Blockade hochgradig ist Erbrechen. Glücklicherweise lösen sich solche Obstruktionen meist spontan. Als Vorbeugung einer Obstruktion wird Patienten mit Strikturen allgemein empfohlen eine faserarme Diät einzuhalten. Nüsse, Körner und manche Früchte und Gemüse sollten in diesen Fällen gemieden werden.

Patienten mit Morbus Crohn und Befall des Dünndarms (vor allem wenn grosse Teile des Darms befallen sind oder wenn ein Teil des Darms entfernt wurde) können Probleme haben, Nahrungsmittel aufzunehmen. Dies kann zu einer unzureichenden Nährstoffzufuhr, Gewichtsverlust und Unterernährung führen und den Durchfall verstärken.

Diese Patienten machen oft die Erfahrung, dass der Verzehr von Lebensmittel mit hohem Fettanteil zu fettigen, übel riechenden Stuhlgängen führt. Dann sollte die Zufuhr von fetthaltigen Lebensmitteln eingeschränkt werden.

ern3

Nahrungsergänzungsmittel

Gesunde Menschen brauchen keine Nahrungssupplemente, wie Spurenelemente und Vitamine (die sog. Mikronährstoffe), solange sie auf eine ausgewogene Ernährung achten. Patienten mit CED haben hingegen ein erhöhtes Risiko, einen Mangel an Vitaminen und Spurenelementen zu entwickeln.

Vitamin B12

Nahrungsmitteln wie Fleisch, Eiern, und Milchprodukte enthalten Vitamin B12. Dieses Vitamin wird im letzten Teil des Dünndarms (dem terminalen Ileum) absorbiert, dem Bereich der am häufigsten bei Morbus Crohn befallen ist. Daher neigen Patienten die eine aktive Entzündung im terminalen Ileum haben, oder bei denen dieser Teil des Darms operativ entfernt werden musste, zu Vitamin B12-Mangel, welcher durch regelmässige Tabletteneinnahme oder (sicherer) mittels Spritzenbehandlung  korrigiert werden muss.

Folsäure

Folsäure ist ein weiteres Vitamin, welches Patienten mit CED häufig abgegeben werden muss. Besonders wenn gleichzeititg eine Behandlung mit Medikamenten besteht die mit der Verstoffwechslung und/oder der Aufnahme von Folsäure interagieren, wie z.B. Sulfasalazin und Methotrexat, besteht ein hohes Risiko eines Folsäuremangels. Natürlich sollte jede Frau, die im gebärfähigen Alter ist und keine aktiven Verhütungsmassnahmen trifft, täglich Folsäure einnehmen, unabhängig davon, ob sie an einer CED leidet oder nicht. Folsäure verhindert die Entstehung einer Spina bifida („offener Rücken“) bei Neugeborenen.

Vitamin D

Vitamin D ist ein wichtiges Vitamin für den Knochenstoffwechsel  Gerade bei Patienten mit CED besteht ein erhöhtes Risiko für eine verminderte Knochendichte (Osteoporose, Knochenschwund). Die Einnahme von Vitamin D und Calcium  ist besonders für Patienten, welche regelmässig Kortison einnehmen müssen, unabdingbar, um einer Osteoporose vorzubeugen. Deshalb sollte jeder Patient mit Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa von einem Arzt beurteilt werden und bei Bedarf eine Therapie mit Vitamin D und Calcium begonnen werden.

Ern10

Eisen

Eisenmangel ist ein häufiges Problem bei CED Patienten. Besonders bei der Colitis ulcerosa können chronische Sickerblutungen zu einer Eisenmangelanämie (einer Blutarmut aufgrund von Eisenverlust durch eine chronische Darmblutung) führen. Daher sollte auf eine eisenreiche Ernährung geachtet werden. Besonders in Fleisch, Vollkornprodukten und grünem Gemüse ist viel Eisen enthalten. Die gleichzeitige Einnahme von Vitamin C-reichen Lebensmitteln (Beeren, Zitrusfrüchte und –Säfte, Kohlgemüse) kann die Eisenaufnahme unterstützen. Manchmal ist die Eisenaufnahme über die tägliche Nahrung nicht ausreichend. Viele Multivitaminpräparate die man kaufen kann enthalten zwar Eisen, jedoch sind die darin enthaltenen Mengen meist zu gering. Leider führen Eisen-Tabletten oft zu Magen-Darm-Beschwerden, sodass Eiseninfusionen (direkt in das Blut) notwendig werden. Diese werden in der Regel gut vertragen und sind sehr wirksam um die Eisendepots wieder aufzufüllen.

Zink

Zink gehört zu den sogenannten essentiellen Spurenelementen und wird mit der Nahrung aufgenommen. Schweinefleisch ist eine gute Zinkquelle ebenso wie Geflügel, Eier, Milch und Käse. Ein Zinkmangel ist beim Morbus Crohn relativ häufig, vor allem dann, wenn er schlecht kontrolliert ist und viele Durchfallepisoden bestehen. In diesem Fall sollte Zink substituiert werden.

Ern8

Andere Vitamine und Mineralien

Ausser bei Patienten mit einem Kurzdarmsyndrom, ist ein Mangel an anderen als den zuvor beschriebenen Spurenelementen und Vitaminen ungewöhnlich.

Flüssigkeit

Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist bei Patienten mit CED sehr wichtig, besonders wenn sie unter Durchfällen leiden. Patienten mit CED aber auch gesunde Menschen sollten täglich mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit trinken. Ein Wassermangel verursacht unspezifische Symptome wie Müdigkeit und Schwäche. Im Sommer bei heissen Temperaturen und bei einem akuten Entzündungsschub kann sich das Problem verschärfen. Getränke, die Salz (z.B. Bouillon) und Zucker (z.B. Colagetränke mit Zucker, nicht „light“) enthalten, sind geeignet für den akuten Flüssigkeitsersatz.

Fruchtsäfte können bei vielen Patienten den Darm reizen und Tee und Kaffee können den Durchfall fördern, da sie die Darmtätigkeit anregen. Patienten die unter einem Kurzdarmsyndrom leiden müssen sich darüber im Klaren sein, dass das Trinken von Getränken, denen kein Salz oder Zucker zugesetzt ist, die Gefahr birgt, Durchfälle zu verschlimmern. Ihr behandelnder Arzt und die Ernährungsberaterin können Ihnen sagen, ob dies für Sie zutrifft. Patienten bei denen der Dickdarm operativ entfernt wurde (Kolektomie) laufen Gefahr zu dehydrieren, da sie über ein Stoma oder einen Pouch viel Wasser und Salz verlieren können.

Ern13

Zu guter letzt: Tipps für eine gesunde Ernährung

Die Grundnährstoffe die wir benötigen sind Fette, Kohlenhydrate und Proteine. Diese sind ein wichtiger Bestandteil unserer Ernährung. Wie bereits erwähnt, sind bei Patienten mit Colitis ulcerosa und bei Morbus Crohn Patienten, bei denen nur der Dickdarm betroffen ist, keine Probleme mit der Aufnahme von Nährstoffen zu erwarten. Ernährungsprobleme kommen in diesen Fällen meistens durch eine Unterernährung, hervorgerufen durch einen Mangel an Appetit oder dem Versuch die Durchfälle zu verringern, zustande. Es ist auch wichtig zu wissen, dass der Körper mehr Nährstoffe benötigt wenn eine Entzündung  des Darms vorliegt. Das bedeutet, dass Patienten bei denen eine aktive CED vorliegt ein deutlich erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Unterernährung besteht. Einfache Massnahmen wie häufige kleine Mahlzeiten und Getränke mit hohem Nährstoffgehalt können in diesen Fällen helfen. Vor allem in der Remissionsphase, wenn sich die Krankheit ohne wesentliche Symptome ruhig verhält, muss man versuchen, eine allfällige Unterernährung zu korrigieren.

Hier soll nochmals erwähnt werden, dass eine adäquate Einschätzung des Ernährungszustands und vor allem eine Ernährungstherapie durch professionelle im Krankenhaus geschulte Ernährungsberaterinnen erfolgen muss.

Ern11

Wenn der Morbus Crohn den Dünndarm befallen hat, oder wenn Teile des Dünndarms operativ entfernt werden mussten, können Probleme mit der Nährstoffaufnahme entstehen. Symptome einer leichten Unterernährung können sehr unspezifisch sein und können sich in Müdigkeit, Antriebslosigkeit und erhöhter Infektionsneigung zeigen. Natürlich ist das augenscheinlichste Symptom einer Unterernährung der ungewollte Gewichtsverlust. Regelmässige Gewichtskontrollen, und das Achten auf andere Zeichen eines Gewichtsverlustes wie das zu-weit Werden von Kleidungsstücken oder Schmuck sind einfache Parameter, welche  Problem früh erkennen lassen.

Ernährung ist besonders wichtig bei Kindern und Jugendlichen mit CED, da eine Unterernährung zu einem verringerten Wachstum und einer verspäteten Pubertät führen kann. Das ist ein weiterer Grund warum eine Ernährungstherapie in dieser Altersgruppe so wichtig ist: es wird nicht nur der Morbus Crohn behandelt, es wird auch der Ernährungsstatus verbessert.

Menukarte

Tagged with:
Jul 19

3b29564r[1]

Die Müdigkeit, die mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa einhergeht ist manchmal unerträglich. Und dann gibt es noch die Situation, dass du abends trotz dieser Müdigkeit den Schlaf nicht finden kannst. Im Schub ist es fast am schwierigsten einzuschlafen, geschweige denn durchzuschlafen. Ich selbst schlafe im Schub nicht mehr als ca. 6 Stunden, und werde ständig wieder aufgeweckt, weil ich auf die Toilette rennen muss. Es gibt auch (schubfreie) Zeiten, da wache ich schweissgebadet (vielleicht von den Medikamenten) auf und kriege dann einen Schüttelfrost… Ja, und dann gibt es ja die Spitalaufenthalte: die sind sowieso nicht gerade “schlaffreundlich”: ständig wirst du vom Pflegepersonal geweckt wegen Kontrollen, du bist nicht allein im Zimmer, usw.

04084r[1]

Nun, teilt doch hier eure Schlaf-Tipps mit! Das würde sicher einige interessieren!

Wie kommt ihr zu einem guten und erholsamen Schlaf?

Meditiert ihr? Hört ihr Musik? Nehmt ihr irgendwelche Medikamente zu euch?

3b27132r[1]

Jul 17

Labor1
Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) verleiht zum zweiten Mal einen Forschungsförderungspreis auf dem Gebiet der beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der mit 10’000 Franken dotierte Preis wird einzig durch Spenden der Betroffenen und deren Angehörigen finanziert.

Labor5

Inhalt:
Der Forschungsförderungspreis soll als Inhalt das Thema “Ernährung und chronisch entzündliche Darmerkrankungen haben. Insbesondere soll thematisiert werden, ob bestimmte Nahrungsmittel einen Einfluss auf die Erkrankungen haben, ob mit einer bestimmten Diät ein Schub verhindert werden kann, ob Medikamente einen Einfluss auf die Ernährung haben, usw.

Labor7

Termine:
Arbeiten können bis zum 31.12.2009 eingereicht werden. Die Verleihung des Preises findet im Rahmen der Generalversammlung der SMCCV im Frühjahr 2010 statt.

Labor8

Allgemeine Voraussetzungen:
Die Mitglieder der SMCCV haben an der Generalversammlung im Jahr 2005 beschlossen, sich näher mit dem Thema der Forschungsförderung zu befassen und im Interesse der CED-Patienten auf dem Wissenschaftsmarkt mitzubieten, wenn auch nur mit geringen Mitteln. Bedenkt man, wie viele Jungakademiker heute wertvolle wissenschaftliche Arbeiten ganz umsonst erarbeiten, so ergibt sich für uns die Chance, hier Ressourcen in unsere Richtung zu lenken, die derzeit im akademischen Gedankenraum verpuffen.

Labor9

In diesem Sinne erhofft sich die SMCCV eine möglichst rege Teilnahme am Wettbewerb um den Forschungsförderungspreis und eine Menge neuer Erkenntnisse, mit denen entweder den Patienten direkt geholfen werden kann oder mit deren Hilfe politischer Druck ausgeübt werden kann, um unseren Interessen zum Durchbruch zu verhelfen.

Labor6

Der Teilnehmerkreis, die Teilnahmebedingungen, Einreichekriterien usw. können in den Bestimmungen der SMCCV-Forschungsförderung eingesehen werden. Diese können Sie bei uns bestellen oder Sie können sie hier abrufen:

Ausschreibung (PDF)

Reglement (PDF)

Labor2

Jun 29

Cat

Unsere Hauskatzen stammen ursprünglich von der nordafrikanischen Wildkatze ab und leben seit mindestens 9500 Jahren mit uns Menschen zusammen. Sie zählen zu den beliebtesten Heimtieren.

Katzen schmusen gern, ich kann sie streicheln und auf den Schoss nehmen. Sie sind die besten Spielkameraden und machen alle Kinder glücklich – das ist bekannt. Ich persönlich könnte mir ein Leben ohne Katzen nicht mehr vorstellen! Aber Katzen leisten noch einiges mehr: sie helfen mir, glücklicher und entspannter zu sein und so vielleicht sogar den einen oder andern Schub zu verhindern. Es gibt diesbezüglich Studien, die den positiven gesundheitlichen Effekt auf den Menschen beweisen! Es konnte gar ein Abbau von Stress und Aggressionen beobachtet werden. In erster Linie haben sie aber einen guten Effekt auf unsere Psyche. Vielfach werden Ängste und Missstimmungen abgeschwächt.

Es ist doch faszinierend, welch feines Gespür eine Katze hat: sie kommt fraglos zu mir – vor allem wenn es mir schlecht geht. Sie hört mir zu und widerspricht nicht – ihr kann ich alles anvertrauen…

Doch eine Katze gibt nicht nur, sie fordert mir – und vor allem meiner Frau :-) – auch einiges ab. Ich muss Verantwortung übernehmen und mich mit ihr beschäftigen, sie füttern, Katzenklo putzen und vieles mehr. Und auch dies wirkt sich auf mein eigenes Leben förderlich aus. Mein Alltag wird strukturierter und planbarer. Denn ich muss – auch wenn es mir nicht gut geht – mich um meine Katze kümmern. So kann ich zeitweise meine Krankheit “vergessen”. Besonders bei Kindern aber können so soziale Fähigkeiten erlangt oder weiter ausgebaut werden.

Leider gibt es auch Katzen, die krank werden können. Es ist sogar die Sprache von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei Katzen! In diesem Zusammenhang werden nun gesunde Katzen gesucht.

Das Tierspital Zürich sucht kooperative gesunde Katzen (und ihre Besitzer) um Normalwerte für Vitamin B12 und dessen Stoffwechselprodukte zu erstellen.

Katzen mit Darm- und Bauchspeicheldrüsenerkrankungen haben häufig tiefe Vitamin B12 (=Cobalamin)-Spiegel im Blut, da sowohl eine intakte Bauchspeicheldrüse, als auch ein funktionell intakter Dünndarm Voraussetzung für die vollständige Resorption des mit der Nahrung aufgenommenen Vitamin B12 in die Blutbahn sind…

Weiter siehe PDF: Cobalamin Katze Aufruf

Dr. med. vet Peter Kook, Diplomate ACVIM
Oberassistent, Klinik für Kleintiermedizin, Vetsuisse Fakultät Universität Zürich

Jun 23
Schnecke

Foto: Claudia Raffa

Es ist eine Ironie des modernen Lebens. Ständig erleichtern neue Technologien unser Leben, wir haben immer mehr Zeit. Doch diese Zeit nutzen wir nicht, um das Leben zu geniessen. Nein, wir leben hektischer und schnelllebiger als je zuvor.

Das Leben bewegt sich in einem derart schnellen Tempo, dass wir das Gefühl haben, es sei bereits alles vorbei. Bevor wir es richtig genossen haben.

Auch uns als Menschen mit einer chronischen Krankeit wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa geht es nicht besser als den Gesunden. Ständig sind wir irgendwo auf der Suche nach einer Heilung, nach dem neuesten Medikament oder nach der besten Ernährung…

Doch es soll nicht so sein. Lasst uns rebellieren gegen diese Hetze, gegen diesen hektischen Lebensstil. Bremsen wir und geniessen wir unser Leben!

Ein langsameres Tempo bedeutet, sich morgens (ja, trotz Crohn oder Colitis) mehr Zeit zu nehmen – statt ohne Frühstück zur Arbeit zu hetzen. Es bedeutet, sich bei jeder Tätigkeit Zeit zu nehmen, es bewusst zu tun und es zu geniessen. Es bedeutet, raus zu gehen und den Regen zu geniessen. Sich im Gespräch auf das Gegenüber zu konzentrieren, zuzuhören. Statt immer online zu sein, ständig mit dem Blackberry oder iPhone zu spielen. Statt immer an bevorstehende oder unerledigte Aufgaben zu denken. Es bedeutet “Single-Tasking” anstelle von “Multi-Tasking”…

Verlangsamung soll eine bewusste Entscheidung sein und nicht immer einfach. Verlangsamung führt aber zu einer grösseren Wertschätzung des Lebens und bringt ein höheres Mass an Glück.

Und wie soll das nun gehen?

1. Tue weniger! Es ist nicht einfach, auf die Bremse zu treten, wenn du versuchst, eine Million Dinge gleichzeitig zu tun. Entscheide dich bewusst, weniger zu tun – weniger auf einmal zu tun. Konzentrier dich auf das, was wirklich wichtig ist und getan werden muss. Der Rest kann warten. Mach Pausen zwischen verschiedenen Aufgaben und Terminen. So kannst du den Tag gemütlicheren Schrittes gehen.

2. Sei präsent! Es reicht nicht, nur das Tempo zu verlangsamen. Du musst auch bewusst darauf achten, was du gerade tust. Wenn du dich während einer Aufgabe also ertappst, dass du an etwas anderes denkst, was du noch tun sollest oder was du getan hast oder an etwas denkst, was noch passieren könnte oder passiert ist… usw. Dann bring dich sanft zurück in die Gegenwart. Konzentrier dich nur auf das, was jetzt gerade passiert oder was du jetzt gerade tust. Konzentrier dich auf deine Umgebung, auf die Menschen, die jetzt bei dir sind. Das braucht Übung, ist aber von entscheidender Bedeutung.

3. Log dich aus und gehe offline! Sei nicht immer online. Wenn du ein Handy (iPhone, Blackberry, und wie sie alle heissen) bei dir hast: schalt es aus. Noch besser: lass es zuhause. Falls du den ganzen Tag am Computer arbeitest: schalte auch dann mal das Mailprogramm aus, konzentrier dich so auf wesentliche Aufgaben. Ständig verbunden zu sein bedeutet, dass wir immer unterbrochen werden. Dass wir ständig das Gefühl haben, die neuesten Mails zu lesen und die darin enthaltenen Forderungen zu erfüllen. Es ist schwer, das Tempo zu verlangsamen, wenn wir ständig das Mailprogramm checken.

4. Fokussier und konzentrier dich auf die Menschen. Oft verbringen wir Zeit mit unserer Familie, unseren Freunden und Kollegen – und doch sind wir nicht echt bei und mit ihnen. Wir sprechen mit ihnen, sind aber abgelenkt z.B. durch iPhones oder Blackberrys. Wir sind da bei ihnen, doch unsere Gedanken sind bei unerledigten Aufgaben. Wir hören sie sprechen, doch in Wirklichkeit denken wir über uns selbst nach und was wir sagen wollen. Keiner von uns ist immun dagegen, doch mit einer bewussten Anstrengung kann ich den Rest der Welt abschalten und ganz für meine Familie da sein. Das bedeutet, dass auch eine kurze Zeit mit meiner Familie eine intensive Zeit sein kann. Die Zeit ist so einfach viel effizienter genutzt. Es bedeutet, dass wir mit Menschen so eine wirkliche Verbindung eingehen können.

5. Schätze die Natur. Viele von uns sind die ganze Zeit eingeschlossen. Eingeschlossen in unseren Wohnungen, im Auto und der Eisenbahn, in Büros… Viel zu selten sind wir in der freien Natur. Und auch wenn wir draussen sind: wir haben unserer Handys dabei oder denken an die nächste Toilette. Stattdessen geh hinaus, nimm einen tiefen Atemzug der frischen Luft und beobachte intensiv die Natur. Geniess die Ruhe des Wassers und der grünen Wiese, die Regentropfen auf dem Schirm oder den Sonnenschein in deinem Gesicht. Wenn du kannst, treib Sport wie Jogging, Biken oder Schwimmen. Fühl das Wasser und den Wind auf deiner Haut. Versuch dies täglich, allein oder mit deinen Liebsten.

6. Iss langsamer! Statt sich das Essen so schnell wie möglich in sich hineinzustopfen, lerne langsamer zu essen. Zu schnelles Essen führt zu Übergwicht und von Genuss keine Spur. Jeder Bissen soll bewusst gekaut werden. Fühle geniess die Kräuter oder die Aromas auf deiner Zunge. Langsam zu essen hat einen doppelten Vorteil: du verträgst es besser und es schmeckt auch besser. Ich empfehle, mehr sogenannt gesunde Nahrungsmittel zu essen und diese mit frischen Gewürzen. Verzichte auf Fast Food à la McDonalds…

7. Fahre langsamer! Schnelles Fahren ist eine ziemlich verbreitete Gewohnheit in unserer schnelllebigen Welt. Schnelles Fahren bedeutet aber auch Verkehrsunfälle, Stress und vergeudetes Benzin. Stattdessen mach es dir zur Gewohnheit, langsamer zu fahren. Geniess die Umgebung. Mach dir während der Fahr eine friedliche Zeit, versuch über dein Leben nachzudenken während der gemütlichen Fahrt. Das Fahren wird dir so mehr Spass bereiten – und es wird auch sicherer sein. Und im übrigen wirst du so weniger Energie (sprich Benzin) verbrauchen.

8. Erfreue dich an jeder Tätigkeit. Dies bedeutet, immer präsent und bewusst zu sein. Bei allem was du tust, tu es bewusst. Geniess jeden Aspekt der Tätigkeit und finde heraus, was dir Freude macht. Der Abwasch ist ein typisches Beispiel (für die, die keine Abwaschmaschine haben). Entweder du machst es schnell und hoffst, dass es bald vorbei sein wird. Oder aber, du empfindest etwas dabei: das warme Wasser, der Schaum in deinen Fingern, die verschiedenen Arten des Geschirrs… Auch dies kann eine Aufgabe sein, die Freude macht. Dasselbe gilt auch für viele andere – ungeliebte – Aufgaben wie zum Beispiel Auto waschen, Kehren, Staubwischen und vieles mehr. Das Leben kann soviel mehr Freude machen, wenn wir uns diese einfache Gewohnheit aneignen.

9. Single-Tasking. Das Gegenteil von Multi-Tasking. Konzentrier dich auf nur eine Sache zur selben Zeit. Wenn du das Bedürfnis hast, eine andere Aufgabe zu erledigen, nimm eine Auszeit, atme tief durch und lehn dich zurück.

10. Atme! Wenn du dich gestresst fühlst und das Gefühl hast, alles geht viel zu schnell, dann nimm einen tiefen Atemzug. Und ein paar Atemzüge mehr. Spür die Luft, die in deine Lungen kommt und fühl den Stress, der aus deinem Körper verschwindet. Wenn du dich voll auf jeden Atemzug konzentrierst, bringst du dich selbst in die Gegenwart zurück und du wirst langsamer. Es tut immer gut, ein oder zwei bewusste Atemzüge zu machen. Tu es jetzt und du wirst sehen, was ich meine :-) .

Adaptiert aus zenhabits.

Tagged with:
Apr 08

Update vom 28.07.2009

Hier können Sie die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel herunterladen:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein

Loewenberg

Stellen Sie sich Ihren Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… trotz Medikamente. Einverstanden, besser als ohne Medikamente. Was bedeutet, ohne Medikamente ist es noch grauenvoller.

Und nun stellen Sie sich vor, niemand versteht Ihr Problem. Sie können mit niemandem darüber sprechen. Sie sind allein mit Ihrer Krankheit.

Loewenberg1So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn oder Colitis abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheit ist man allein. Denn Magen-Darm-Erkrankungen sind ja oft peinlich und es ist grundsätzlich schwierig, darüber zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit dieser unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Loewenberg2Also trauen Sie sich, treten Sie der SMCCV bei und sprechen Sie mit andern Betroffenen über Ihre Probleme. Erfahren Sie, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Sie Antworten, echte und viele Antworten! Sie werden Ihre Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Sie werden erfahren, wie Sie Ihr Arbeitsleben organisieren können und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben können.

Eine gute Gelegenheit dazu bietet sich am alljährlichen Weekend der SMCCV. Es findet dieses Jahr in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt und die Themen sind wirklich sehr spannend!

1. Thema: Wie ernähre ich mich richtig als Crohn/Colitis-Patient, Referentin: Frau Andrea Leisibach, dipl. Ernährungsberaterin HF, Universitätsspital Basel.

2. Thema: „Was heisst es denn, krank zu sein?”, Referenten: Lic. phil. Theres Steck, Philosophin und lic. phil. Herbert Bichsel, Philosoph. Sie betreiben gemeinsam eine philosophische Praxis in Rubigen.

ZimmerAn diesem Wochenende können Sie sich Zeit nehmen mit andern zu sprechen und dies zu einem ausserordentlich günstigen Preis von nur Fr. 60.– für das ganze Wochenende inklusive Nacht- und Mittagessen (Mitgliederpreis)!

Also, melden Sie sich an! Sie sind nicht allein mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa!

Homepage: www.smccv.ch
Blog: http://blog.smccv.ch
Facebook: http://groups.to/crohncolitis/
Forum: http://www.smccv.ch/phpbb3/
Twitter: http://twitter.com/smccv

SMCCV
Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
CH-5000 Aarau

Telefon/Fax: 041 670 04 87
Beratungstelefon: 062 824 87 07

Postcheck-Konto 50-394-6

Update vom 28.07.2009

Hier die Vorträge von Andrea Leisibach und Herbert Bichsel:

Wie ernähre ich mich richtig als Crohn Colitis Patient

Was heisst es denn, krank zu sein

Mrz 02

BlogpatenSeit kurzer Zeit bin ich in Kontakt mit Ina von Blogpatenschaften.de. Auf der “Offenen Plattform” gibt es die Möglichkeit, anonym seine Geschichte zu erzählen. Das Motto dort lautet:

“Rede darüber, gerne auch anonym. Lass uns in Dialog kommen.”

Es soll so der offene Dialog vorallem auch mit Nicht-Erkrankten gefördert werden. Ganz wichtig ist dies für das Verständnis unserer und anderer seltenen Erkrankungen. Die Anoymität ist für viele Menschen wichtig, es wird ja so ziemlich alles gespeichert im Internet. Die Spuren sind bekanntlicherweise fast nicht mehr zu verwischen… Und das könnte dem einen oder andern chronisch Erkrankten auch schaden (Arbeitsplatz).

Zum anonymen Bloggen hier die für mich wichtigsten Gedanken aus Stefan.Waidele.Info:

- Für alle, die privates öffentlich schreiben möchten – ohne damit in Verbindung gebracht zu werden. Das soll nicht feige sein sondern eben meistens weise.

- Es wäre gut, wenn sensible Themen vermehrt in die Öffentlichkeit kommen – um eben mehr für mehr Verständnis zu werben.

Stefan Waidele geht dann noch viel weiter und schreibt über Typen der anonymen Veröffentlichungen, Anforderungen an die Autoren und verschiedene Umsetzungsprobleme. Mehr dort zu lesen: “Anonyme Blogs – eine Gedankensammlung”.

Ich hoffe einfach, dass auf dieser offenen Plattform die nötigen Diskussionen auch entstehen werden. Es ist ja leider vielfach so, dass nur passiv mitgelesen wird. Aber immerhin erfahren die Leser so etwas über die Krankheiten Crohn/Colitis.

Es gibt bereits lesenswerte (anonyme) Artikel dort:

- Aus dem Leben eines Ileostomaträgers
- Leben mit Colitis ulcerosa

Nun, ich bin der Meinung, dass dies eine ganz wichtige Initiative ist und ich bin den Machern (Ina) sehr dankbar für diesen “Anonym-Blog”. Nach meiner Erfahrung (und die der SMCCV) ist ist es leider sehr schwierig, Menschen zu gewinnen, die über ihre Krankheit sprechen. Obwohl dies der einzige Weg aus der Isolation ist… Und wer aus der Isolation heraustritt, ist – ich möchte fast sagen – “geheilt”. Je mehr Menschen über unsere Krankheiten Bescheid wissen, um so weniger sind wir allein, um so besser werden unsere Probleme und unser Alltag verstanden. Bei mir war es anfangs so, dass mein ganzes Umfeld jahrelang dachte, ich hätte ein psychisches Problem und das sei die Ursache meiner Colitis ulcerosa. Selbstverständlich wussten meine Familie, meine Freunde und meine Bekannten – ja ich selbst – überhaupt nichts über diese Krankheit. Es war ja einfach so, dass Krankheiten “im Bauch” schnell mal aufgrund psychischer Probleme entstehen…

Deshalb: statt sich Schuldzuweisungen zu machen: geht an die Öffentlichkeit, informiert und erzählt eure Geschichte – auch anonym: “Offene Plattform”.

Anonyme <a href=Toilette” width=”240″ height=”300″ />Update: fast hätte ich es vergessen. Mitmachen kann man auch hier:

“Wer als Blogpate mitmachen will, kann sich, sein Blog, Wiki oder Netzwerk sowie die Art und den geplanten Umfang seiner Patenschaft (Gastbloggen ermöglichen, Know-How vermitteln, Blog-Patenschaft über eine Person oder ein Projekt übernehmen…) hier beschreiben.”

Feb 24

mondobiotech

Ein sehr interessanter Bericht über die Firma  Mondobiotech in der Sendung Eco des Schweizer Fernsehens vom 24.02.2009. Ich werde mal nachfragen, ob auch in Richtung chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesucht wird. Diese gehören ja (noch) auch zu den seltenen Krankheiten (Rare Diseases, siehe auch Rare Disease Day).

Auf meine Anfrage bei Mondobiotech habe ich eine schnelle Antwort erhalten, vielen Dank! Hier ein Auszug der Antwort von Lorenzo Lorenzoni (Chief Business Development):

“Die von Ihnen genannten entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind uns bekannt, obwohl sie gemäss “orpha.net” nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. “orpha.net” stützt sich dabei auf Prävalenz, die für die zwei erwähnten Krankheiten wie folgt aussieht:

Morbus Crohn: 6-9 / 10’000

Colitis ulcerosa: > 10 / 10’000

Bis zum Grenzwert 5 / 10’000 kann eine Kranheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden.

Morbus Crohn ist an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung, Colitis ulcerosa ist deutlich keine seltene Erkrankung.”

Herr Lorenzoni spricht aber über mehrere Peptide, die vielversprechende Resultate in Tiermodellen bei Morbus Crohn hervorgebracht hätten. Peptide können gemäss Wikipedia eine entzündungshemmende oder entzündungsfördernde, aber auch antibiotische und antivirale Wirkung haben. Er schliesse es nicht aus, in Zukunft ein Projekt zu starten, in dem die Anwendungsmöglichkeiten von solchen Peptiden zur Behandlung des Morbus Crohn erforscht würden.

 

Hier der Text von SF und das Video dazu:

Fabio Cavalli verfolgt mit seiner Firma Mondobiotech ambitiöse Ziele: Er will die seltenen Krankheiten der Welt besiegen. Dazu sucht seine Firma via Internet bekannte Wirkstoffe, die anders eingesetzt Heilung bringen sollen. Ein Labor besitzt Mondobiotech nicht. Bislang hat Fabio Cavalli allerdings noch kein einziges Medikament auf dem Markt gebracht. «ECO» über eine kleine Biotechfirma, die vom altehrwürdigen Kapuzinerkloster in Stans aus die Welt erobern will. Hier geht’s zum Rundgang durch das Kapuzinerkloster Stans.
Feb 22

Zeitung

Unsere Medien bestimmen entscheidend mit, wie Menschen Krankheiten wahrnehmen. Wird viel über Krankheiten berichtet (z.B. Vogelgrippe), wird die davon ausgehende Bedrohung ziemlich überschätzt – sogar von angehenden Medizinern.

In einer Untersuchung der kanadischen McMaster-Universität sollten Studenten die Gefahren von zehn Krankheiten einschätzen. Davon tauchte eine Hälfte – wie etwa Vogelgrippe, Borreliose oder Sars – regelmässig in den Medien auf, die andere Hälfte – darunter Gelbfieber, Bebesiose oder Tularämie – nicht.

Lasen die Teilnehmer der Studie sowohl Namen als auch Beschreibungen der Erkrankungen, wurde die Krankheit viel objektiver eingeschätzt.

Dies schreiben Psychologen der McMaster Universität in Hamilton im Online-Journal “PLosOne“.

Es wäre also schön, wenn sich die Medien an eine objektivere Berichterstattung gewöhnen würden. Vielleicht auch über andere, seltenere Krankheiten berichten würden… wie z.B. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Sicher möchten die Medien lieber Horrormeldungen über die Vogelgrippe. Wer interessiert sich schon für eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die ein ganzes Leben andauert und – nicht tödlich ist?

konchog-wangduAuf der anderen Seite stellt sich da die – verschwörerische – Frage, wer denn die medizinischen Seiten und Berichte in den Medien steuert. Ich denke da an bestimmte Artikel, die von Pharmakonzernen “subventioniert” werden. Selbstverständlich sind wir Patienten froh über jede Berichterstattung, wir müssen schliesslich wissen, wenn es neue Medikamente auf dem Markt gibt…

Fortsetzung folgt :-)

Tagged with:
Feb 16
So müde...

So müde...

Endlich gibt es einen Nachweis, dass unsere chronische Müdigkeit einen direkten Zusammenhang hat mit einer chronisch entzündlichen Krankheit. Scheinbar dringen gewisse Zellen durch einen komplizierten Vorgang (Monozyten) ins Gehirn ein. Der Nachweis ist zwar erst an Mäusen gemacht, doch die Forscher sind doch recht tief gedrungen und konnten den Weg von der Entzündung bis ins Gehirn nachweisen. Wieder einmal (oder wie immer) ist dabei der Botenstoff Tumornekrose-alpha (TNF-alpha).

Wir hoffen nun natürlich, dass der Weg frei ist für eine Behandlung unserer chronischen Müdigkeit. Nun ist mir auch klar, warum die ganzen Vitaminpräparate, Kaffee und sonstigen Aufwecker mich niemals wecken konnten…

Hier der Artikel dazu: Warum chronische Entzündungen müde machen.

  • RSS
  • Twitter
  • Facebook
  • Google+
  • Flickr
  • YouTube