Sep 25

Wann waren Sie zuletzt auf einem Darmspaziergang?

Darmmodell CED und Polypen

Sind Sie informiert über die Therapie mit Wurmeiern? Haben Sie schon von Stuhltransplantationen gehört?

Wissen Sie, wie eigentlich eine Darmspiegelung abläuft?

Auf was muss eine schwangere Frau mit Crohn/Colitis achten? Welche Medikamente muss ich absetzen?

Was ist wirklich dran an der Komplementär- oder Alternativmedizin? Gibt es etwa gar gefährliche Therapien?

Dies und vieles mehr erfahren Sie an unseren öffentlichen Info-Veranstaltungen in Bern (18. November) und Zürich (2. Dezember).

Nutzen Sie diese Gelegenheiten auch zum Austausch mit andern Betroffenen. Die Veranstaltungen sind kostenlos und es ist keine Anmeldung nötig.

Hier können Sie die Programme als PDF herunterladen: Link.

 

Jul 22

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aus der Sicht der Komplementärmedizin

Eine Veranstaltung des Freundeskreises der Aeskulap-Klinik in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Text aus der Einladung:

Grenzfläche zwischen Innen und Aussen

Die Schleimhaut, die unseren Verdauungstrakt auskleidet, stellt eine Barriere gegen das Aussen dar – aber auch eine geniale Schleuse in unser Inneres. Hier wird entschieden, was wir in unserem Leib willkommen heissen und was abgewehrt werden muss. Ein grosses Abenteuer in unserem Bauch!
Milliarden von schützenden Bakterien besiedeln unsere Darmschleimhaut und übernehmen vielfältige positive Aufgaben für unseren Körper. Störungen dieses labilen Gleichgewichts spielen eine wesentliche Rolle in der Entstehung von Beschwerden und Krankheiten des Magen-Darm-Trakts.

Darmerkrankungen ganzheitlich behandeln

Der Darm ist nicht nur ein Ort, wo die lebensnotwendigen Bausteine und Energieträger aufgenommen werden, sondern steht in vielfältiger Wechselwirkung mit dem gesamten Körper und der Psyche. Beispielsweise sind die Ursachen für die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sowohl in der Verschiebung der natülichen Darm-flora, Störung der Abwehrprozesse als auch im seelischen Bereich zu suchen. Diese ganzheitliche Betrachtung liefert wertvolle Ansätze für die Therapie der Darmerkrankungen.

Individuelles Therapiekonzept

Die ärztliche Komplementärmedizin schöpft aus der langen Tradition und Erfahrung der Naturheilkunde und verfügt über innovative ganzheitliche Behandlungsmethoden, die Selbstheilungskräfte des Körpers unterstützen. Ziel der ganzheitlichen Behandlung ist, die besten Optionen der konventionellen und der komplementären Medizin in ein individuelles, nachhaltiges Therapiekonzept zu kombinieren.

Referenten: 

Komplementäre Therapieansätze bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen
Dr. med. Cesar Winnicki, Facharzt für Allgemeine Medizin FMH, Chefarzt und Leiter Chronische Erkrankungen Aeskulap-Klinik, Brunnen

Unser Darm – Grenzfläche zwischen Innen- und Aussenwelt
Dr. med. Bernd Orzessek, Facharzt für Innere Medizin FMH, Oberarzt Chronische Erkrankungen Aeskulap-Klinik, Brunnen

 

Datum:  Do, 08. September 2011

Zeit:  18:30 Uhr

Ort:  KV Zürich Business School, Limmatstrasse 310, 8037 Zürich

Anmeldung:

Telefon: 041 670 04 87, Email: welcome@smccv.ch

Anmeldeschluss: 26. August 2011

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Berücksichtigung erfolgt nach Eingang der Anmeldung. Der Eintritt ist frei.

Wir freuen uns, Sie bei dieser Veranstaltung begrüssen zu dürfen.

Apr 23

Liebe Patienten, liebe Angehörige

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist es, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen.
Sie über chronisch entzündliche Darmerkrankungen auf dem Laufenden zu halten ist eine dieser bedeutenden Aufgaben der SMCCV. Denn die Information der Betroffenen ist ein wichtiger Schritt aus der Isolation der Krankheit. Im übrigen ist eine kompetente Information über die Behandlungsmöglichkeiten der CED ein massgeblicher Grundstein für eine erfolgreiche Behandlung. An unserer Veranstaltung erfahren Sie einiges über die konventionellen Therapien sowie aber auch über neue Therapiestrategien der Zukunft. Ebenfalls nicht zu unterschätzen ist die Diskussion um das Thema Chirurgie.

Programm:

Übrigens: die SMCCV feiert in diesem Jahr ihr 25jähriges Jubiläum. Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Dr. med. D. Criblez und Bruno Raffa

Luzern Lucerne Kapellbrücke

Mrz 07

Differenzen bei der 6a IVG-Revision bereinigt

Durchzogene Bilanz aus Sicht der Selbsthilfe
Die Einführung des Assistenzbeitrags ist für AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz der wichtigste Teil der 6a IVG-Revision. Der Assistenzbeitrag ermöglicht einen Schritt in Richtung selbstbestimmtes Leben und Gleichstellung von Menschen mit Behinderung.

AGILE, Dachverband von 40 Behinderten-Organisationen

AGILE, Dachverband von 40 Behinderten-Organisationen

Schritt Richtung Gleichstellung
AGILE freut sich über die Einführung eines Assistenzbeitrags – ein langjähriges Anliegen der Selbsthilfe. Im Gegensatz zur ursprünglichen Vorlage erhalten nun alle Volljährigen grundsätzlich Zugang zum Assistenzbeitrag. Der Bundesrat legt fest, unter welchen Voraussetzungen beschränkt Handlungsfähige keinen Zugang haben. Umgekehrt legt er auch fest, unter welchen Voraussetzungen Minderjährige Anspruch auf den Assistenzbeitrag haben. In der Ausgestaltung bleibt der Zugang zum Assistenzbeitrag jedoch immer noch diskriminierend: Menschen mit einer geistigen, einer psychischen oder einer Sehbehinderung sind weiterhin benachteiligt, weil Assistenzleistungen nur im Anstellungsverhältnis erlaubt sind, und die Assistenz von Angehörigen weiterhin unbezahlt bleibt.

Sparbemühungen nicht länger bestrafen
AGILE begrüsst den neuen Finanzierungsmechanismus und damit die Entkoppelung des Bundesbeitrags an die IV von den IV-Ausgaben. Diese Koppelung war in den Jahren mit Ausgabenwachstum ein Vorteil. Mit den Ausgabenkürzungen und weiteren Sparmassnahmen erwies sie sich aber als Nachteil für die Volksversicherung. Denn mit jeder Senkung der Ausgaben sinkt auch der Beitrag des Bundes an die IV. Dank dem neuen Finanzierungsmechanismus kommen die Sparbemühungen der IV in Zukunft direkt und vollumfänglich der Rechnung der IV zu Gute.

Kein Einbezug der Arbeitgeber
Und wieder bleiben die Arbeitgeber in einer IV-Revision unerwähnt. Eine Mini-Quote blieb chancenlos. Tausende Versicherte stehen wohl schon bald ohne Rente und ohne Arbeit da. Sie und ihre Familien werden mit noch weniger Geld auskommen müssen als bisher und allenfalls sogar bei der Sozialhilfe anklopfen müssen.

Keine Eingrenzung der Schlussbestimmung
Kaum jemand kann die Schlussbestimmung wiederholen, geschweige denn, sie verstehen. Sie ist nach einhelliger Meinung verschiedener Fachleute aus Medizin und Recht derart weit gefasst, dass sie auf viele psychische Krankheiten angewendet werden kann. Dürfen wir Bundesrat Didier Burkhalter beim Wort nehmen, dass die Renten von schwer psychisch kranken Menschen nicht gefährdet sind?

Und schon droht die 6b IVG-Revision
Mit der 6b plant der Bundesrat eine weitere Spar-Attacke auf die IV-Renten und setzt die Existenzgrundlage Tausender Versicherter aufs Spiel. AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz lehnt den weiteren massiven Rentenabbau ab und bekämpft die 6b wenn nötig mit dem Referendum.

AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz setzt sich seit 1951 für die Existenzsicherung von Menschen mit Behinderung ein. Der Dachverband vertritt die Interessen von 40 Behinderten-Organisationen. Diese repräsentieren Menschen aller Behinderungsgruppen und ihre Angehörigen.

Kontakt: Eva Aeschimann, Bereichsleiterin Öffentlichkeitsarbeit
AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz,
Effingerstrasse 55, 3008 Bern,
Tel. 031 390 39 39 Mobile: 079 633 82 66
eva.aeschimann@agile.ch, www.agile.ch

 

Dez 29

Die neue Seite der SMCCVwww.ausdembauchheraus.ch” wurde im “Gesundheits-Magazin Vista” vorgestellt.

Damit soll besonders andern Betroffenen gezeigt werden, dass sie nicht alleine sind mit ihrer Krankheit und dass ein “normales” Leben möglich ist. Wir wollen Mut machen, trotz dieser “dreckigen” Krankheit raus zu gehen und sich nicht zu isolieren.

Übrigens: jeder Crohn-/Colitis-Erkrankte kann mitmachen!  Damit die Seite “lebt”, brauchen wir mehr Filme – viel mehr Filme…
Filmt was das Zeug hält und sendet mir den Youtube-Link dazu. Es gibt sooooo viele Gelegenheiten…
Es brauchen keine Kunstwerke zu sein. Einfach Szenen, die ihr liebt – oder hasst. Die vielleicht einen (entfernten) Bezug zu Crohn/Colitis haben.

Kontakt am besten über die Seite www.ausdembauchheraus.ch.

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Nov 28

Der Artikel vom letzten Jahr ist doch immer noch aktuell, oder? Was habt ihr denn für Wünsche? Zusätzlich möchte ich aber auf ein wirklich sinnvolles Geschenk hinweisen: Shreddies, die Unterwäsche mit Schutzfaktor! Siehe da: www.myshreddies.de.

Gerne verweise ich auch auf den brandneuen Artikel von Monika Wittmann mit vielen praktischen Tipps an Crohn- und Colitis-Patienten: http://www.ced-alleswasgeht.de/leben_prisma~66.php.

Mein grösster Weihnachtswunsch: man findet die Ursachen von Crohn und Colitis es gibt endlich eine Heilung…
Und dazu kann man auch was schenken: eine Spende zugunsten der SMCCV oder auch speziell der IBD Research Foundation (www.ibdresearch.org). Diese setzen die erhaltenen Gelder für die Forschung ein… Danke.

«Die Kunst des Schenkens liegt darin, einem Menschen etwas zu geben, was er sich nicht kaufen kann.»
Alan Alexander Milne (1882–1956), engl. Schriftsteller und Journalist

Bald werden wieder massenhaft Geschenke ausgetauscht und da uns diese Tradition nach wie vor gefällt, folgen hier ein paar Geschenk-Vorschläge speziell für uns – für Crohn- oder Colitis-Patienten. Die meisten von uns müssen das ganze Jahr eine Menge ertragen: Durchfälle, Schmerzen, Bauchkrämpfe, Spitalaufenthalte, Darmspiegelungen, und, und, und… Darum sollten wir uns für Weihnachten etwas Besonderes wünschen, quasi als Entschädigung für die Strapazen des vergangenen Jahres. Und vielleicht hilft und das eine oder andere Geschenk, unsere Erkrankung erträglicher zu machen. Wir verdienen übrigens nichts an den Hinweisen auf die Artikel – und wenn, dann wird der Betrag (wie jede Werbung auf diesem Blog) der SMCCV zugute kommen.

Also, diese Geschenk-Ideen sind völlig willkürlich. Es gibt noch tausend andere Ideen… Vorschläge sind willkommen und erwünscht. Inzwischen warten wir freudig und voll Spannung auf die Geschenke an Weihnachten :-)

  • Eine Spende für die SMCCV oder für die Crohn-/Colitis- Forschungsstiftung.
    Anstelle von wirklich sinnlosen Geschenken…
  • Geberit AquaClean – Das WC, das Sie mit Wasser reinigt.
    Geberit Aquaclean Dusch-WC

    Geberit Aquaclean Dusch-WC

    Über 80% der Crohn- und Colitis-Patienten leiden an ständigen Durchfällen und damit verbundenen Hautreizungen. Warum also nicht eine Toilette schenken, die schonend die für uns so belastete Körperregion reinigt? Diese Toiletten von Geberit sind einmalig im Design, können mit einem Knopfdruck bedient werden und haben eine geniale Duschstrahlfunktion sowie Geruchsabsaugung. Also Luxus pur und über dieses Geschenk würde ich mich sicher freuen…

  • Wasserdicht fernsehen und chatten
    Wasserdicht fernsehen...

    Wasserdicht fernsehen...

    Ja, viele von uns verbringen Stunden im Bad. Warum also nicht in der Badewanne liegen und einen spannenden Film ansehen? Möglich ist heute alles: es gibt auch den wasserdichten Fernseher! Und als besonderes Gadget: mit der wasserdichten Tastatur kann ich sogar mailen und chatten über den internetfähigen TV…

  • Einen Massagesessel
    Massagesessel

    Massagesessel

    Jeder hat mal Rückenschmerzen, doch jeder 2. mit Crohn oder Colitis vielfach sogenannte extraintestinale Beschwerden wie Gelenk- oder Rückenschmerzen bis hin zu Arthritis. Da kann doch so ein Massagesessel Wunder wirken. Oder dann noch schöner: einen Jahresgutschein bei einem anerkannten Masseur.

  • Eine Wii-Gamekonsole
    Wii - jetzt auch in Schwarz!

    Wii - jetzt auch in Schwarz!

    In der Schubphase geht kein Crohn- oder Colitis-Patient gern raus. Schon gar nicht um Sport zu treiben, da liegt nicht mal Bowling drin. Das können wir heute alles zuhause! Mit der Wii-Gamekonsole und ein paar Freunden verbringen wir einen lustigen Abend trotz Schub!

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Okt 13

Das Leben mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) stellt die Betroffenen vor Herausforderungen unterschiedlichster Art. Um die Betroffenen gezielt im Meistern solcher Herausforderungen unterstützen zu können, hat das UniversitätsSpital Zürich eine Pflegesprechstunde CED eingerichtet.

Herbst

Dort besteht die Möglichkeit, persönliche Anliegen und Fragen gemeinsam mit der dipl. Pflegefachfrau, Inis Habermann, zu besprechen. Oft werden in der Pflegesprechstunde folgende Themen behandelt:
● Strategien im Alltagsleben mit CED
● Ernährung
● Pflegerische Probleme: Hautprobleme, Haarprobleme
● Stomaversorgung
● Informationen zu anderen Fachberatungen (Ernährung, Stomaberatung, psychologische Unterstützung)

Die Themenwahl richtet sich nach Ihren persönlichen Bedürfnissen. Manchmal stellt es bereits eine grosse Hilfe dar, sich einfach in Ruhe aussprechen zu können. Wir möchten Sie einladen, dieses im jetzigen Zeitraum unentgeltliche Angebot zu nutzen. Die Pflegesprechstunde findet jeweils freitags statt.

Vereinbaren Sie einen Termin mit Frau Habermann unter der Telefonnummer
044 255 95 19 oder per Email: inis.habermann@usz.ch

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Okt 09

Als Mitglied erhalten Sie viele weitere zusätzliche Infos.

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Sep 15

Ich habe mein Selbstvertrauen verloren. Weil ich in die Hosen gemacht habe. Nun gehe ich nicht mehr nach draussen. Ich hasse mich so wie ich jetzt bin. Anna

Ich war immer eine seeeehr lebensfrohe Person, bis ich letztes Jahr an Morbus Crohn erkrankt bin. Nun habe ich öfters Depressionen und fühle mich oft traurig, obwohl ich keinen Grund dafür sehe. Jacqueline

Wenn ich meinen Bauch spüre, bekomme ich immer Angst. Du nicht auch? Und langsam fängt sich alles zu drehen. Ein Teufelskreis beginnt: Bauchweh – Angst – Crohn – Bauchweh – Durchfall – Angst – Bauchweh und am Schluss fall ich ganz tief in eine Depression. Zusammen mit meinem Crohn… Erich


Jede chronische Erkrankung kann Stress und Angst auslösen. Doch Morbus Crohn und Colitis ulcerosa verursachen nicht nur Schmerzen sondern bei den meisten Patienten auch viele Durchfälle und Blähungen. Wie verhalte ich mich mit diesen Symptomen am Arbeitsplatz oder in der Gesellschaft? Es können sehr unangenehme Situationen entstehen (Hosen voll…) und man isoliert sich zusehends. Das Selbstbewusstsein leidet und dies bedeutet sicher ein erhöhtes Risiko für Depressionen.

Wohin

Wohin

Es wird ja immer wieder behauptet, dass Crohn und Colitis durch psychische Faktoren ausgelöst werden. Dies konnte jedoch nie nachgewiesen werden. Eine Studie konnte aber jetzt nachweisen, dass psychische Faktoren wie Stress, Angst und Depression den Krankheitsverlauf sehr ungünstig beeinflussen können. Was uns Betroffene nicht weiter erstaunt…

Ausser Betrieb

Ausser Betrieb

Aufgrund von Untersuchungen wird etwa ein Drittel der Patienten durch die Erkrankung depressiv. Es entsteht ein Teufelskreis, denn die Depressivität kann ein Risikofaktor für vermehrte Schubaktivität sein. Somit ist klar, dass die Depression zusammen mit dem Crohn oder der Colitis behandelt werden sollte. Wie nämlich ein weitere Studie zeigte, waren Patienten mit einer psychologischen Behandlung bzw. Unterstützung weniger lang im Krankenhaus waren.

Ob nun Crohn und Colitis mit einer Depression zusammenhängen oder nicht, klar ist wohl, dass die Behandlung von Depressionen ganz allgemein wichtig für die Gesundheit ist. Sehr wichtig ist aber die Frage: leide ich nur unter einer depressiven Verstimmung oder unter einer “echten” Depression?

Unterstützend (neben einer angemessenen und kontrollierten Therapie) kann sicher auch dies weiterhelfen:

  • Viele Spaziergänge an der frischen Luft (siehe auch Lichttherapie)
  • Selbsthilfegruppe
  • Sport
  • Entspannungstechniken
  • Musik

Und was sind eure Tipps?

Himmel

Himmel

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Aug 02
«Aus dem Bauch heraus = www.ausdembauchheraus.ch» ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV.

Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?

Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.

Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.

Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.

Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…

Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).

Film ab!

Jul 28

Erinnern Sie sich: warum sind Sie damals Mitglied der SMCCV geworden? Wahrscheinlich traten Sie der SMCCV bei, als Sie von Ihrem Gastroenterologen die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten hatten. Sie waren auf der Suche nach andern Menschen mit dieser Krankheit oder nach sinnvollen Informationen. Indem Sie Mitglied der SMCCV wurden, konnten Sie der Diagnose auch von einem andern Blickwinkel begegnen.

Als Neumitglied versorgten wir Sie mit einer Menge weiterer Hintergrundinformationen sowie Berichte über die Auswirkungen im täglichen Leben mit CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen). Sie stellten unserem Beratungstelefon konkrete Fragen – Fragen, die Sie vielleicht nicht Ihrem Arzt stellen wollten oder konnten. Wir waren auch Anlaufstelle für medizinische Fragen, welche wir jeweils von einem kompetenten Gastroenterologen beantworten liessen. Als Mitglied erhielten Sie unbeschränkten Zugriff auf unsere Homepage, wo Sie z.B. Zusammenfassungen von unseren Vorträgen herunterladen konnten. Wir luden Sie an unsere Patientenveranstaltungen in einer Stadt in Ihrer Nähe ein. Dort trafen Sie zum ersten Mal andere Menschen mit CED und konnten sich untereinander über Probleme und Sorgen austauschen. Sie hörten kompetenten Spezialisten zu, die über die neusten Entwicklungen im Bereich CED sprachen. Sie hatten die Möglichkeit, den Referenten persönliche Fragen zu stellen. Wir informierten Sie auch über Schwierigkeiten mit Krankenkassen und in Ihrem täglichen Berufsleben. Regelmässig bekamen Sie unser SMCCV-Info mit aktuellen Beiträgen zu diversen Themen im Zusammenhang mit CED.

Die wichtigste Aufgabe der SMCCV ist es, Sie mit umfassenden Informationen und mit kompetenter Unterstützung zu bedienen. Doch auch Sie als Mitglied spielen eine genau so wichtige Rolle innerhalb der SMCCV und vielleicht sind Sie sich dessen gar nicht bewusst… Indem Sie SMCCV-Mitglied wurden, traten Sie auch einer Gemeinschaft (neudeutsch: Community) bei. Dies bedeutet wiederum, dass Sie einen Betrag zur Verminderung der Isolation mit der Krankheit geleistet haben, unter der so viele Erkrankte leiden. Sie können aber noch viel mehr für die SMCCV und damit für die CED-Erkrankten tun:

Erzählen Sie Ihre ganz persönliche Geschichte, sei dies als Text für unser SMCCV-Info oder vielleicht auch als Video für unsere Homepage.

Senden Sie uns Ihre Fragen und/oder Erfahrungen oder schreiben Sie sie ins Forum unserer Homepage. Beteiligen Sie sich in unserer Facebook-Gruppe.

Arbeiten Sie mit bei einer unserer Arbeitsgruppen (Kinder-/Jugendgruppe, Patientenveranstaltungen, Alternativmedizin, Pouch, Datenschutz, usw.)

Werben Sie Mitglieder. Auch Ihre Familienangehörigen und Freunde können Mitglieder der SMCCV werden.

Verteilen Sie unsere Flyer in Ihrem Spital oder bei Ihrem Arzt.

Es gäbe noch viel mehr aufzuzählen. Wichtig ist, dass Ihre Mitarbeit im Gegenzug ein grosser Beitrag für uns ist, um vielen weiteren Menschen mit CED zu helfen. Selbstverständlich ist uns Ihre Mitgliedschaft genau so wichtig, denn Ihr jährlicher Mitgliederbeitrag sowie Ihre Spenden geben uns Gewähr, damit wir mit unserer Arbeit fortfahren können.

Am wichtigsten jedoch ist, dass Sie Mitglied der SMCCV bleiben! Nur so kann auch Ihre Stimme in der Öffentlichkeitsarbeit gehört werden. Je mehr Mitglieder wir sind, umso mehr werden wir gehört, sei dies nun bei der Allgemeinheit, bei Ihrem Arbeitgeber oder vielleicht bei der Krankenkasse. Dank unserer Mitgliederzahl von nahezu 2000 werden wir ja jetzt schon wahrgenommen, wir sind also nicht eine unbedeutende, rumpelnde Gruppe im Hintergrund… Es könnte ja auch sein, dass wir irgendwann einmal Ihre Unterschrift benötigen, sei dies, weil ein für uns wichtiges Medikament nicht mehr von den Kassen bezahlt wird oder weil die Arbeitsbedingungen von chronisch erkrankten Menschen verschlechtert werden. Je mehr Mitglieder wir also sind, umso eher sind wir in der Lage, die Entscheidungsträger von für uns wichtigen Änderungen zu beeinflussen.

Es gibt leider immer wieder CED-Erkrankte, die die SMCCV verlassen und Ihre Mitgliedschaft kündigen. Der Austrittsgrund ist dann nicht etwa Unzufriedenheit mit der Vereinigung. Vielfach sagt man uns, dass sie unsere Hilfe nicht mehr brauchen. Ihr Crohn oder Colitis habe sich beruhigt und sie seien nun zu einem relativ normalen Leben zurückgekehrt und sehen sich selbst nicht mehr als “krank” an. Die SMCCV solle doch das Geld für den Versand des SMCCV-Info und weiteren Unterlagen oder Einladungen sparen.

Denken Sie daran, was ich oben versucht habe zu beschreiben. Erinnern Sie sich, wie wichtig die SMCCV für Sie war, als Sie Ihre Diagnose erhielten. Genau so wichtig sind Sie nun für die SMCCV. Ohne Sie können wir nicht weiter arbeiten. Es gibt noch so viele Erkrankte, die noch nicht richtig informiert sind und mit ihrer Krankheit alleine dastehen. Nur mit Ihrem Mitgliederbeitrag und/oder Ihrer Spende werden wir diesen Neu-Erkrankten und natürlich auch uns selbst weiter helfen können.

Übrigens: Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Wer ist die SMCCV?

Die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist ein gesamtschweizerischer Verein, der sich um Patienten deren Angehörige mit den beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kümmert.

SMCCV ist die Abkürzung für die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigung. Sie wurde am 5. April 1986 von 20 Mitgliedern gegründet. Dank dem grossen Einsatz verschiedener Personen konnte sie während den vergangenen Jahren ihre Mitgliederzahl stetig erhöhen. Die Vereinigung zählt heute rund 2’000 Mitglieder.

Die SMCCV ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist auch Mitglied der EFCCA, eine Europäische Föderation. In ihr haben sich 22 nationale Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen aus Europa, mit insgesamt über 90’000 Mitgliedern, zusammengeschlossen und versuchen durch verschiedene gemeinsame Projekte ihre Mitglieder zu informieren und ihnen zu helfen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen. Sie ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im weiteren hoffen wir durch unser Beratungstelefon den Mitgliedern eine optimale Betreuung anzubieten. Sie können bei der SMCCV verschiedene Informationsbroschüren zu den beiden Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa anfordern.

Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Erkrankten und es werden Fragen durch einen Facharzt beantwortet. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten mit der gleichen Krankheit. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen.

Homepage: www.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
WC-Suche: www.wc-guide.ch/

Jun 19
Ein historischer Landsitz aus dem 16. Jahrhundert. Das Bijou des Manoirs ist die stimmungsvolle Orangerie aus der Zeit der Belle Epoque.

Ein historischer Landsitz aus dem 16. Jahrhundert. Das Bijou des Manoirs ist die stimmungsvolle Orangerie aus der Zeit der Belle Epoque.

Morbus Crohn / Colitis ulcerosa: Stell dir deinen Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… und trotz Medikamente immer wieder Schübe. Ein ständiger Stress und Angst, keine Toilette in der Nähe zu haben…

Morbus Bechterew: Oder stell dir diesen Alltag vor: ständige Rücken- und Gelenkschmerzen. Du kommst am Morgen fast nicht aus dem Bett und bist wie gerädert. Schmerzschübe in den Knien und der Wirbelsäule bei der geringsten Bewegung… Nur schon Einatmen verursacht stechende Schmerzen in der Wirbelsäule. Du wachst morgens um 4 auf und weisst nicht mehr, wie du schmerzfrei liegen kannst…

Ausbildungsgebäude

Ausbildungsgebäude

Und als ob das nicht genug wäre: du bist die ganze Zeit müde, abgespannt und hast keine Lust auf gar nichts… Die Nebenwirkungen der Medikamente sind eine Belastung. Doch ein Absetzen führt innert kürzester Zeit zum nächsten Schub oder Schmerz…

Und nun stell dir vor, niemand versteht dein Problem. Du kannst mit niemandem darüber sprechen. Du bist allein mit deiner Krankheit. Es wird dir sogar vorgeworfen, du seist selber schuld und es spiele sich alles in deinem Kopf ab (du hättest ein psychologisches Problem). Oder du seist ein Simulant und wirst anders behandelt wegen deiner Krankheit. Mit dir kann man sowieso nichts anfangen…

Schulungsraum

Schulungsraum

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn/Colitis oder Morbus Bechterew abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheiten ist man allein. Es ist grundsätzlich schwierig, über eine Krankheit zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit einer unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trau dich! Trete einer Patientenvereinigung bei. Die SMCCV (Schweiz. Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung) oder die SVMB (Schweiz. Vereinigung Morbus Bechterew) sind Patientenvereinigungen von Patienten für Patienten. Sprich mit andern Betroffenen über deine Probleme. Erfahre, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Antworten, echte und viele Antworten! Du wirst deine Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Du wirst erfahren, wie du dein Arbeitsleben organisieren kannst und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben kannst.

Wohnpavillons

Wohnpavillons

Eine gute Gelegenheit, sich mit andern Betroffenen auszutauschen, bietet sich am gemeinsamen Weekend der SMCCV und SVMB. Es findet am 18./19. September in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt. An diesem Wochenende kannst du dir Zeit nehmen und dich mit andern Erkrankten austauschen. Nutze die Gelegenheit und melde dich jetzt an: Anmeldetalon.

Zimmer

Zimmer

Zwei Ärzte halten je ein Referat über Bechterew und Morbus Crohn. Gemeinsam kommen alle Teilnehmende in den Genuss eines Bewegungs- und Entspannungsprogrammes, welches von Sporttherapeutin Anja Hasslinger geleitet wird. Ein mentales Training mit einer Psychologin/einem Psychologen ist ebenso Bestandteil des Info-Wochenendes wie Workshops in Gruppen. Den Teilnehmenden wird zudem ein Mittag- und Nachtessen serviert. Der Anlass endet am Sonntag, 19. September, um ca. 14 Uhr.

Du bist nicht allein mit Crohn/Colitis oder Bechterew!

Restaurant

Restaurant

Mai 24

Shreddies - Spezial-Unterwäsche mit eingebautem Aktivkohlefilter

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Funktionsweise des Aktivkohlefilters der Shreddies

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Sexy, sportlich – und vorallem sicher. Der Favorit bei Shreddies-Liebhaberinnen.

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Der Alleskönner – 100% Sicherheit, Genitalkomfort, Bewegungsfreiheit und Style. Der absolute Renner bei Shreddies-Fans.

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… :-) und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.

Mai 16

Fantastique! Merci beaucoup pour cette soirée! Aussi et surtout au nom des enfants atteints de la Maladie de Crohn et Colite Ulcéreuse. Un grand, grand merci au comité de l’Association Espoir!

Wow, das war wohl einsame Spitze! Die Eltern von Crohn- und Colitis-erkrankten Kindern im Val de Travers haben einen tollen Abend organisiert – einfach perfekt! Es waren über 400 Personen anwesend, einfach super! Ich danke den Organisatoren Jeannette Buchilly, Stéphane Kneissler, Mike Cortese. Da haben noch viele andere mitgearbeitet, freiwillig und die ganze Nacht… Danke allen für diesen super Einsatz!

Danser pour Crohn et Colite - Tanzen für Crohn und Colitis

Die Häufigkeit von Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen hat sich in den vergangenen 20 Jahren fast verdreifacht! In Deutschland erkranken rund 800 Kinder pro Jahr… Ein wichtiger Grund, die beiden Krankheiten vermehrt in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Die “Association Espoir” hat sich dies zum Ziel gesetzt. Es ist ein ganz neuer Verein, der erste seiner Art in der Westschweiz. Die Information der Bevölkerung über Crohn und Colitis ist wohl mit diesem Anlass mehr als gelungen. Die Association Espoir hatte sogar einen sehr spannenden und interessanten Auftritt im Radio RTN, siehe hier: Radio RTN.

L’association Espoir, la première en Suisse Romande, vient d’être créée dans la région pour informer la population de l’existence de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéreuse. Stéphane Kneissler en est le président…
La maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse sont encore méconnues. Explications avec le docteur Christian Mottet, médecin chef du service de gastro-entérologie de l’hôpital neuchâtelois.
En Suisse, environ 1 personne sur 1000 est concernée par la maladie de Crohn, et autant par la rectocolite ulcéreuse, une maladie cousine. Mégane, la fille de Stéphane Kneissler, qui vient de fonder l’association Espoir, est atteinte de rectocolite ulcéreuse. Son papa revient sur les premiers signes de la maladie.

Die SMCCV hat den Anlass selbstverständlich unterstützt – dies trotz Bedenken und unbegründeten Ängsten meinerseits. Aber nach diesem Erfolg sind wir fast ein wenig neidisch in der Deutschschweiz… bringen wir es auch fertig, mal so eine Party zu organisieren – so erfolgreich? Versuchen werden wir es auf jeden Fall mal (liebe DJ’s, wir brauchen dann eure Unterstützung…).

Der Gewinn des Anlasses kommt logischerweise der Forschung und weiterer Öffentlichkeitsarbeit zugute. Wir sind gespannt auf die Zahlen :-)

Mai 04

Frau Erika Knobloch versucht bereits seit 1999 eine Parkerleichterung auf einem Behindertenparkplatz zu bekommen. Sie ist aufgrund eines angeborenen Hüftleidens schwer behindert und ihr Auto ist die einzige Möglichkeit einer selbständigen Fortbewegung… Unglaublich, aber alle Anträge auf eine für Erika Knobloch lebensnotwendige Parkerkleichterung sind seit 1999 immer wieder abgelehnt worden. Auch die Anträge auf den sogenannten „Sachsenerlass“ (seit 01.09.1999 Gültigkeit in ganz Deutschland) wurden mit dem letzten Bescheid vom 23.02.2010 das 4. Mal abgelehnt… Man stelle sich vor, was da wohl ein Crohn- oder Colitis-Patient zu kämpfen hat?

Den ganzen Artikel findet sich auf nischenthema.de.

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Apr 30

Die WC-Problematik bei den SBB erreicht einen neuen Höhepunkt: Eine Passagierin musste sich in einem Zwischenabteil erleichtern, weil alle WCs im Eurocity gesperrt waren. Wie kann so etwas passieren?

Ich verzichte auf  meinen Kommentar… hier kann man den ganzen Artikel lesen: Link zum Artikel im Tagesanzeiger. Es gibt dort inzwischen über 100 Kommentare zum Thema.

Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone
Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone

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Mrz 09

Der Grosse Stadtrat von Luzern hat am 4. März 2010 entschieden: Der “Masterplan öffentliche WC-Anlagen” wird gutgeheissen…

Wieviele öffentliche Toiletten braucht eine Stadt? Wie modern müssen diese Toiletten sein? Wer profitiert von Toiletten in den Quartieren und  Naherholungsgebieten? Gehören öffentliche Toiletten zum “Service Public”?

In der Stadt Luzern hat das Parlament entschieden, die Anzahl der  öffentlichen Toiletten zu reduzieren und im Gegenzug neue und modernere Anlagen zu errichten. Leider findet man dann statt jetzt 40 nur noch rund 24 öffentliche Toiletten in Luzern… Bei dem Beschluss hat kein Politiker an die vielen Leute gedacht, die unbedingt auf öffentliche Toiletten angewiesen sind: ältere Menschen, Frauen mit Kindern, Leute mit Blasenproblemen und Patienten mit Crohn oder Colitis. Für uns Crohn- und Colitis-Patienten ist die Schliessung von WC-Anlagen logischerweise unverständlich.

Die SMCCV hat versucht, sich dagegen zu wehren. Wir haben dabei auch die neuen Möglichkeiten der Vernetzung genutzt (Internet, Facebook, Twitter)… So gibt es seit 2009 die Facebook-Gruppe “Nette Toilette – Schweiz” mit über 200 Mitgliedern. Über den Twitter-Account “smccv” haben wir auf unser Anliegen hingewiesen und in unserem Blog wurde ein Leserbrief veröffentlicht, den die Neue Luzerner Zeitung aufgrund einer “Hausregel” nicht veröffentlichen wollte. Wir konnten unsere Meinung in der Zeitung und im Lokalfernsehen kundtun – doch leider hat alles nichts gefruchtet. Die Parlamentarier haben entschieden und viele öffentliche Toiletten werden geschlossen.

Ein kleiner Hoffnungsschimmer bleibt: in der ganzen Diskussion haben wir die Stadt Luzern mehrmals auf die sogenannte “Nette Toilette” hingewiesen. Restaurants und Läden stellen dabei ihre Toiletten öffentlich zur Verfügung und im Gegenzug erhalten diese von der Stadt einen Zuschuss. Gemäss Aussagen eines Stadtrates wird das Projekt weiterverfolgt… und wir erhalten vielleicht mal ein flächendeckendes Netz an frei zugänglichen Toiletten…

Der Grosse Stadtrat von Luzern,
nach Kenntnisnahme vom Bericht und Antrag 47 vom 11. November 2009 betreffend

Masterplan öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern,

gestützt auf den Bericht der Baukommission,
in Anwendung von Art. 13 Abs. 1 Ziff. 2, Art. 29 Abs. 1 lit. c, Art. 61 Abs. 1, Art. 68 Ziff. 2 lit. a
und Art. 69 lit. a Ziff. 3 der Gemeindeordnung der Stadt Luzern vom 7. Februar 1999 sowie
Art. 87 des Geschäftsreglements des Grossen Stadtrates vom 11. Mai 2000,

beschliesst:

I. Für die Umsetzung des Masterplans öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern wird ein
Rahmenkredit von Fr. 2’500’000.– bewilligt.

II. Die Motion 341, Trudi Bissig-Kenel namens der FDP-Fraktion, vom 26. November 2007:
„Moderne WC-Anlagen entsprechen einem wichtigen Bedürfnis“, wird als erledigt abgeschrieben.

III. Der Beschluss gemäss Ziffer l unterliegt dem fakultativen Referendum.

Luzern, 4. März 2010
Namens des Grossen Stadtrates von Luzern

Marcel Lingg, Ratspräsident

Hans Büchli, Leiter Seketariat Grosser Stadtrat

StadtLuzern
Grosser Stadtrat

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Feb 10

Chronische Krankheiten während des Jugendalters können in vielerlei Hinsicht auf die Entwicklungsaufgaben verzögernd wirken und psychische Probleme auslösen. Lara Elia hat sich in ihrer Bachelorarbeit intensiv damit beschäftigt und als Beispiel für eine chronische Erkrankung Morbus Crohn gewählt.

Diese Arbeit will auf diese besondere Gruppe von Jugendlichen aufmerksam machen und auf ihre Anliegen sensibilisieren. Sie soll Sozialarbeitenden genügend Informationsstoff zu chronisch kranken Jugendlichen liefern sowie eine Wegleitung für die wichtigsten Themen dieser Jugendlichen sein, damit diese auch wissen, welche Sozialarbeitsstellen sie kompetent beraten können.
Wir danken Lara Elia für diese tolle Arbeit. Auch dies ist Öffentlichkeitsarbeit für ein besseres Verständnis der Erkrankung Morbus Crohn (und Colitis ulcerosa).

© BrandtMarke / PIXELIO

© BrandtMarke / PIXELIO - www.pixelio.de

Feb 07

Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

  • Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
  • Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
  • In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
  • Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
  • Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
  • Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
  • Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
  • Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
  • Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

Feb 03
Leider wird der folgende Leserbrief nicht veröffentlicht, da bereits am vergangenen Samstag ein Brief von mir veröffentlicht wurde. Ich habe Verständnis für diese “Hausregel” der NLZ. Doch am 04.03. wird das Stadtparlament über den WC-Masterplan entscheiden und wir sollten das Thema doch ein wenig beeinflussen.
Also, du willst doch helfen, oder?

Schreib einen Leserbrief zum Thema Nette Toilette!

Unterstütze mit deinem Leserbrief die Nette Toilette in der Schweiz!
Die Nette Toilette existiert noch nirgends in der Schweiz und wenn wir da ein wenig pushen, wäre doch Luzern dank deiner Hilfe mal sowas wie ein Pionier, oder?

Danke für deine Unterstützung!!!

Bruno

Facebook-Gruppe

Hier der Leserbrief, der nicht veröffentlicht wird:

Abschaffung aller öffentlichen Toiletten!

Der Stadtrat beantragt, für die Umsetzung des “Masterplans öffentliche WC-Anlagen” einen Rahmenkredit von Fr. 2’500’000.– zu bewilligen. In der Medienmitteilung vom 25.01. wird gesagt, dass die Stadt Luzern mit “29 modernen, sauberen und sicheren öffentlichen WC-Anlagen bestückt” werden soll. Wenn man aber den Masterplan genau liest, sind lediglich rund 8 neue WC-Anlagen geplant. Viele andere Toiletten werden “beobachtet, ev. saniert oder eher aufgehoben”. Der Grosse Stadtrat wird also am 04.03.2010 über 8 neue WC-Anlagen und ein paar Sanierungen abstimmen – für 2,5 Mio Franken.
Die geplanten neuen Toiletten (und Sanierungen) bedeuten Investitionen von 2,5 Mio. Franken.
Die Pflege und Wartung gemäss Masterplan ist mit Fr. 360’000 jährlich immer noch enorm teuer.
Die insgesamt rund 24 Standorte sind zuwenig und nur zentral vorhanden.

Ich schlage eine radikale Lösung vor: nach einer Anlaufzeit der “Netten Toilette” die Abschaffung von allen öffentlichen Toiletten (ausser natürlich die Behinderten-Toiletten mir Eurokey)! Es gibt nur noch die “Netten Toiletten”. Mit diesem Konzept könnte die Stadt sehr viel Geld sparen, die Restaurants und Läden hätten mehr Kunden und der Vandalismus von öffentlichen Toiletten wäre vorüber. Der Aufwand für die Nette Toilette ist gering und bei dieser Lösung gewinnen einfach alle!

Kosten für die Stadt: pro Nette Toilette höchstens Fr. 1’200.– jährlich an Pflege- und Unterhalt für die Läden und Restaurants. Dies ergibt pro Jahr für beispielsweise 30 Toiletten Fr. 36’000.– an Pflege und Wartungskosten – ein Bruchteil der geplanten Kosten aus dem Masterplan! Der Betrag reicht gerade mal für zwei öffentliche Toiletten jährlich… Die Kosten sind also angesichts der heutigen Finanzlage ein überzeugendes Argument.

Der Restaurant- oder Ladenbesitzer erhält eine Entschädigung für seine bereits bestehenden Toiletten und – sogar den einen oder andern neuen Kunden!

Die Bevölkerung kann über die ganze Stadt verteilt Toiletten benutzen. Diese sind sauber und gepflegt. Sie befinden sich an Orten, wo man keine Angst zu haben braucht und sie sind auch bis spät in die Nacht geöffnet.

In Deutschland funktioniert das System in über 90 Städten erfolgreich! Im Masterplan wurde jedoch lediglich die Stadt Konstanz erwähnt…

Probleme, die die Stadt Luzern im Masterplan beschreibt:

Jedes Unternehmen kann selber über eine Beteiligung entscheiden und dadurch sei die optimale Verteilung nicht gewährleistet. Ich sage: jedes Unternehmen ist interessiert, seine Kunden an sich zu binden und wird da mitmachen, erst recht gegen eine Entschädigung. Im übrigen ist die optimale Verteilung mit dem Masterplan sowieso nicht gewährleistet.

Begrenzte Öffnungszeiten der Betriebe: die Kontinuität ist gewährleistet, denn es haben ja nicht alle Gaststätten gleichzeitig Ferien.

Jederzeitige Rückzugsmöglichkeit der Restaurants: einmal eingeführt, wird kein Restaurant seine Kunden enttäuschen und die Nette Toilette wieder abschaffen.

Und hier noch ein paar interessante Links zu deutschen Städten:

Die erste Stadt war meines Wissens Aalen (66’000 Einwohner, siehe http://www.aalen.de/sixcms/detail.php?id=12877&_bereich=6). In Aalen gibt es neben ein paar Behinderten-Toiletten nur noch die “Netten”.

Ebenfalls eine grosse Stadt ist Tübingen (85’000 Einwohner, siehe http://www.tuebingen-info.de/nettetoilette.htm). Auch hier nur noch wenigen öffentliche und mehr “Nette”.

Oder Heidelberg mit 140’000 Einwohnern (http://www.heidelberg.de/servlet/PB/menu/1202778_l2/index.html).

Es gibt noch viele weitere Beispiele. Insbesondere habe ich keine negativen Beispiele gefunden…

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