Dieser Text ist ein Auszug aus dem Kapitel „Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung“, welches aus dem Buch Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich kommunizieren (von Caroline Cornelius, Erschienen September 2008, Rüegger Verlag) stammt. Den gesamten Text können Sie im Special Nr. 6 der SMCCV lesen. Werden Sie jetzt Mitglied der SMCCV und unterstützen Sie die 16’000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz.

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Morbus Crohn- eine unsichtbare Behinderung

Von Tanja

Ich bin 21 Jahre alt, studiere Biologie und lebe seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn, wobei ich schon länger unter der Krankheit litt. Heute weiss ich, dass die Beschwerden vom Morbus Crohn schon in meiner Kindheit auftraten, nur habe ich sie nicht als solche registriert, schliesslich hat jeder einmal Durchfall und Bauchschmerzen. Ich schob es immer auf Essen, welches ich nicht vertrage. Die Beschwerden verschwanden immer wieder, also gab es keinen Grund zur Beunruhigung, bis zum Sommer 2004, als ich kurz vor den Sommerferien wieder so eine „Phase“ hatte, wo ich vor allem unter Durchfall litt. Aber auch dann fand ich einen Grund, denn ich ging für drei Wochen alleine nach England, für einen Sprachaufenthalt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt und besuchte das Gymnasium.  Auch nach dem Englandaufenthalt verschwanden die Beschwerden nicht, sondern wurden immer stärker. Es kamen Bauchschmerzen, Müdigkeit und Gewichtsverlust dazu. Nach den sechs Wochen Schulferien fing die Schule wieder an. Am Montagmorgen hatte ich wieder Durchfall. Konnte das die Aufregung vor dem ersten Schultag nach den Ferien sein? Nach einer Woche wusste ich, als es nicht besser wurde, dass es nicht die Aufregung sein konnte, und ging zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen stellte dieser im Herbst 2004 die „wahrscheinliche“ Diagnose Morbus Crohn. Während der folgenden zwei Schuljahre hatte ich häufig mit Schüben zu kämpfen, welche die Diagnose rasch bestätigten. Ich merkte früh, dass sich die Krankheit bei jedem Betroffenen etwas anders äussert. Zwischen den Schüben hoffte ich immer auf symptomfreie Zeiten, die bei mir ausblieben.

Ich hatte vor der Diagnose noch nie etwas von Morbus Crohn gehört. Die Diagnose habe ich zunächst gar nicht als schlimm erlebt. Ich war froh, dass ich endlich wusste, was mir fehlte und man die Krankheit behandeln konnte. Ich wusste natürlich noch nicht, was alles auf mich zukommen würde. Mein Arzt informierte mich nicht genau über die Krankheit und was es konkret bedeutet, an Morbus Crohn erkrankt zu sein. Um mich zu schonen, sagte er, dass die Diagnose noch nicht vollständig bestätigt sei, ich vielleicht nur einen Schub habe und danach das ganze Leben symptomfrei sein könne. Er warnte mich auch davor, im Internet Texte über Morbus Crohn zu lesen, weil da viele falsche Informationen drin stünden. Deshalb dachte ich, dass ich krank wäre, und bald wieder gesund werden würde. Erst mit der Zeit, als ich merkte, dass die Beschwerden trotz starker Medikamente nur bedingt nachliessen, realisierte ich, dass ich nie mehr „gesund“ werden würde, ausser der Morbus Crohn wäre eines Tages heilbar. Mir hätte es geholfen, wenn mich der Arzt richtig über meine Krankheit aufgeklärt hätte, denn so versuchte ich lange die Krankheit zu verdrängen. Ich musste mir mein Wissen über den Morbus Crohn aus dem Internet zusammen suchen, oder in Büchern nachlesen und habe durch den Erfahrungsaustausch gemerkt, dass es vielen Betroffenen gleich ergangen ist. Heute komme ich mit der Krankheit relativ gut klar, man kann ja doch nichts daran ändern und sollte das Beste daraus machen. Das Leben ist heute für mich viel lebenswerter und ich schätze die Tage, an denen es mir gut geht, umso mehr.  

Meine Familie hat die Krankheit gut aufgenommen und auch Rücksicht darauf genommen. Sie unterstützte mich in schweren Zeiten und half mir wieder neuen Mut zu fassen. In der Schule war es ganz anders. Da es bis zur Diagnose mehrere Monate dauerte, konnte ich meinen Mitschülern nicht erklären, was mir tatsächlich fehlte und als ich immer dünner wurde, brodelte die Gerüchteküche. Von den Mitschülern wurde ich als „Magersüchtige“ oder „psychisch Kranke“ hingestellt. Es war nicht schwer, solche Gerüchte hinter meinem Rücken zu verbreiten, da ich oft in der Schule fehlen musste. Ich hatte auch die Kraft nicht, mich mit den Anschuldigungen auseinander zu setzten und beschloss, nichts zu sagen, wenn ich über meine Krankheit Bescheid weiss. Nachdem die Diagnose gestellt war, informierte ich die Lehrer nur soweit, dass ich krank wäre, und vielleicht immer wieder Krankheitsphasen haben würde. Ich wollte niemandem erzählen, was mir fehlte, weil ich unsicher war, wie meine Umgebung wohl darauf reagieren würde, vor allem in der Schule. Die Gerüchte flauten zunächst ab, bis wieder neue Gerüchte in die Welt gesetzt wurden, nach denen ich wieder psychisch krank wäre und Antidepressiva nehmen müsste. Auch diese Geschichte war mir zu blöd. Ich brachte wiederum den Mut nicht auf, mich dagegen zu wehren, und beschloss, definitiv kein Wort mehr über meine Krankheit zu verlieren, obwohl ich immer wieder darauf angesprochen wurde. Mit dem Umgang meiner Krankheit bin ich auch heute immer noch unsicher, obwohl ich mittlerweile seit viereinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn lebe. Für mich ist es schwierig damit in der Öffentlichkeit umzugehen, weil ich nicht gerne darüber spreche.

Auch mit einem Teil der Lehrer hatte ich so meine Probleme. Einige Lehrer waren sehr einfühlsam und unterstützten mich in der Schule, wofür ich sehr dankbar bin. Es gab aber auch einige, die auf meine Erkrankung keine Rücksicht nahmen. Ein Lehrer sagte mir ins Gesicht, dass wenn ich an seinen Prüfungen nicht anwesend sei, er in der Nachholprüfung dafür sorgen werde, dass ich nicht mehr als die Note zwei erreichen kann. Derselbe Lehrer erklärte mir, dass kranke Schüler sowieso nicht ans Gymnasium gehörten. Auch andere Lehrer verteilten mir schlechte Noten, weil sie dachten, dass ich simuliere.

Zu Beginn des Studiums hatte ich grosse Mühe mit der Umstellung vom Gymnasium auf die Universität. Ich konnte mich in der Zeit zwischen Matur und Studienanfang nicht vollständig erholen, und war nicht motiviert, das Studium nun in Angriff zu nehmen. Mein Arzt riet mir, ein Zwischenjahr einzulegen, weil ich von den vielen verschiedenen Medikamenten, den Nebenwirkungen und den Begleiterkrankungen körperlich total am Ende war, jedoch was sollte ich in dem Jahr tun? Ich wollte keinen Sprachaufenthalt im Ausland absolvieren und hatte auch keine Lust, mir einen Job zu suchen, also begann ich trotzdem mit dem Studium.  Ich war schon von Beginn an völlig überfordert und kam in den Vorlesungen nicht mit. Ich konnte mich nicht auf den Stoff konzentrieren. Jeden Mittag legte ich mich vor Erschöpfung ins Bett, und schlief eine Stunde, ehe ich wieder an die Uni ging. Die Probeprüfungen, die zum Glück nicht zählten, setzte ich alle in den Sand – so konnte es nicht weitergehen. Ich beschloss im Winter nicht alle Prüfungen zu schreiben und ein Zusatzjahr am Studium anzuhängen. Im Frühling kam der nächste Schub, zum Glück war er relativ schwach, so dass ich die meiste Zeit an die Uni gehen konnte. Ich studiere nun zwar schon im sechsten Semester, besuche aber immer noch Vorlesungen vom zweiten Studienjahr. Bis jetzt konnte ich alle Fächer erfolgreich abschliessen und bin froh, dass ich mir ein Jahr Zeit gegeben und  nun Gefallen am Studium gefunden habe. Mit dem Lernen geht es mittlerweile viel besser. Ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher, und brauche auch öfters Pausen, jedoch teile ich mir die Zeit nun besser ein, damit ich kurz vor den Prüfungen nicht in einen riesigen Stress gerate.

Vor dem Beginn der Krankheit trieb ich leistungsmässig Sport. Ich trainierte wöchentlich bis zu zwanzig Stunden und nahm an Meisterschaften teil. Meine Sportler Laufbahn kam schon vor dem ersten richtigen Krankheitsschub ins Stocken, als ich mich ein Jahr zuvor verletzte, und operiert werden musste. Der Heilungsprozess ging viel länger als erwartet, ich konnte erst nach einem Jahr wieder mit dem Training beginnen. Dieser Trainingsbeginn fiel genau in den ersten Schub, trotzdem trainierte ich weiter. Lange trainierte ich, obwohl es mir schlecht ging, bis ich irgendwann das Training reduzieren und schliesslich ganz aufgeben musste. Ich dachte, dass ich nach überstandenem Schub mein Training bald wieder so fortsetzten könne wie vorher, jedoch kamen Gelenkschmerzen hinzu und verunmöglichten das Training. Das „Karriere-Ende“ war für mich zu Beginn nicht so schlimm, weil die gesundheitlichen Probleme im Vordergrund standen, doch kam ich irgendwann an den Punkt, an dem es schmerzte zu wissen, dass jetzt alles vorbei ist. Ich würde auch heute noch gerne mehr als eine Stunde pro Woche trainieren und wieder Wettkämpfe bestreiten, weil ich immer noch grossen Spass am Sport habe. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird…

Weiter im Special Nr. 6 der SMCCV…

Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und bedanke mich ganz herzlich bei der SMCCV, welche den Druck der Broschüre möglich gemacht hat.

Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit der Sozialberatung der Universität Basel und des Diskussionsforums für Studierende mit Handicaps und Kommilitonen. Sechs Studierende erzählen über ihr Studium mit Behinderung.

Sichtbar- Unsichtbar, Handicaps verständlich Kommunizieren
Herausgegeben von Caroline Cornelius
Rüegger Verlag
Zürich/ Chur 2008

Ein weiterer Link- und Buchtipp:

“52 Dienstage – Ein Frauentagebuch” geschrieben von 51 Frauen (und einem Ehemann) an 52 Dienstagen des Jahres 2005. Herausgeber ist der Verein Lebendiger Leben! e.V., bei dem Sie das Buch erwerben können. Hier finden Sie einen Auszug aus dem Buch: Link zu Blogpatenschaften.

Im Vorwort zum Buch schreibt Angelika Weirauch:

“Die im Buch versammelten schreibenden Frauen sind fast alle Vereinsmitglieder oder dem Verein in anderer Weise verbunden: als regelmäßige oder sporadische Veranstaltungsbesucherinnen, als aktuelle, frühere oder ehrenamtliche Mitarbeiterinnen, als Spenderinnen, ideelle Unterstützerinnen, frühere Praktikantinnen, ausstellende Künstlerinnen, als Beratene und Beratende …

Es sind Frauen der Geburtsjahrgänge 1915 – 1974 vorwiegend aus Dresden und der näheren Umgebung (Radebeul, Pirna), aber auch einige aus anderen Orten Sachsens (Flöha, Niederlausitz) und einige “Fortgezogene”, die uns aber verbunden geblieben sind. Alle Schreiberinnen eint, dass sie behindert sind: körperlich oder seelisch, seit Geburt oder seit einem Unfall, durch eine chronische Krankheit oder durch einen “Blitz aus heiterem Himmel”. Manchen Tagebuchberichten ist anzumerken, dass die Behinderung oder Krankheit das Leben stark prägt, bei anderen wiederum kommt eine solche Vermutung nicht auf.

Genau das soll die Veröffentlichung: Andere Menschen merken zu lassen, wie normal das Leben auch mit Behinderung ist – wie schön, wie schrecklich, wie reich an Erlebnissen und Kontakten, wie vielfältig, wie geprägt von Familie und FreundInnen, wie eingeschränkt und wie abhängig von Alltagserlebnissen, von Stimmungen und von großer und kleiner Politik.”

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