Morbus Crohn – Colitis ulcerosa

Spaziergang durch den Darm

Der Alltag mit einer chronischen Darmerkrankung ist kein Spass. Mit einem begehbaren Darmmodell soll dem Thema heute in Basel spielend begegnet werden. Wir haben den Riesendarm besichtigt.

«Die Leute sensibilisieren»: Bruno Raffa erklärt Sinn und Zweck des 8 Meter langen Darmmodells.
Video: Joël Gernet

Anfang Dreissig hat es Raffa erwischt, völlig unvermittelt. Zuerst verkroch er sich damals, verschämt und verunsichert. Dann gelangte er an die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa-Vereinigung (SMCCV), deren Präsident der Innerschweizer inzwischen ist und mit welcher er heute Abend in Basel zu einem speziellen Anlass lädt: einer Darmbegehung. Acht Meter lang ist das Modell, durch welches man spazierend die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichten und ertasten kann. Hätte man die Länge des Riesendarms originalgetreu nachgebaut, müsste der Arschtunnel sogar mehrere hundert Meter lang sein. Denn das Verdauungsorgan eines Erwachsenen misst auch ohne Vergrösserung satte acht Meter. Auf den Spaziergang durch den Plastikdarm folgen Vorträge und Fragerunden zu den beiden chronischen Darmkrankheiten.

«Ich nerve mich noch immer jeden Tag»

«Wir wollen die Leute aus der Isolation holen», erklärt Bruno Raffa, der heute seine Erkrankung in Basel zum ersten Mal von innen beschreitet. Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, nutzt der 47-Jährige auch die Vorzüge sozialer Medien wie Facebook, Twitter und flickr. «Es gibt Leute, die hatten gestern die Diagnose und heute kennen sie zwanzig Betroffene, mit denen sie sich austauschen können.» Auch Handy-Programme (Apps), welche den Erkrankten den Weg zur nächsten öffentlichen Toilette weisen, helfen bei der Bewältigung des alltäglichen Kampfes mit dem Darm.

In den Augen von Bruno Raffa werden viele Erkrankte zu spät oder falsch behandelt. Das liegt natürlich auch daran, dass man das Thema tendenziell eher unter dem Deckel hält, als ein chronisches Rückenleiden. Besonders wenn man zwischen zwanzig und dreissig Jahre jung ist und mitten im Leben steht. Doch genau in diesem Alter treten diese Darmerkrankungen oft zum ersten Mal auf. Je schneller diese erkannt werden, desto besser gelingt gemäss Raffa die Behandlung und desto kleiner sind die Spätschäden. «Eine Heilung gibt es meines Wissens noch nicht», sagt der 47-Jährige und erklärt, dass die Krankheiten individuell völlig unterschiedlich verlaufen können – während für die einen der Durchfall ständiger Begleiter ist, trifft es andere nur selten und schubweise. «Ich nerve mich noch immer jeden Tag über diese Krankheit», sagt Raffa, «ich versuche sie zu akzeptieren, aber das gelingt nicht immer.»(baz.ch/Newsnet)

Erstellt: 17.01.2012, 16:25 Uhr

Dr. med. Thomas Ferber, 5.9.2011

Die IBD erhält ein Gesicht – Betroffene brechen Tabu – www.ausdembauchheraus.ch

In der Schweiz haben sich Betroffene mit chronisch entzündetem Darm, englisch «Inflammatory Bowel Disease» (IBD) – wie etwa der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa mit Angehörigen in der Vereinigung SMCCV zusammengeschlossen. Sie feiern derzeit nicht nur das 25 jährige Bestehen: Bei einer Zusammenkunft haben sie unter Anleitung des Dokumentarfilmers Stefan Haupt erste Videostatements gedreht, die ihrem Leiden ein Gesicht geben und gängige Tabus brechen sollen.

«Unsere Öffentlichkeitsarbeit ist ganz wichtig, denn ich merke immer wieder, dass wir dadurch anderen helfen können. Dies indem wir uns zeigen und etwas von unserer Krankheit und unserer Geschichte erzählen» sagte der Präsident der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV) Bruno Raffa zu Beginn des SMCCV Workshops „Movies & More.“

Beim Start der Vereinigung vor 25 Jahren konnte sich niemand vorstellen, zur eigenen Krankheit Stellung zu nehmen. Das Leiden galt als schmutzig, weil es mit dem Darm und der Ausscheidung zu tun hat. «Es geht um Bauchweh, WC und die Psyche, » so Raffa. Alles Vorurteile, welche die Betroffenen ins Abseits stellen. Doch letztlich geht es für den Präsidenten der Patientenvereinigung darum, mit Öffentlichkeitsarbeit das Leiden bekannt zu machen. Dies schafft ein grösseres Bewusstsein seitens der Öffentlichkeit und der Haus- und Familienärzte, an die sich die meisten Patienten zuerst wenden. Dies soll eine schnellere Diagnose gewährleisten und damit Betroffenen zu einer rechtzeitigen professionellen Behandlung und damit einer besseren Lebensqualität verhelfen.

Einführung vom Profi

Mit Stefan Haupt konnte Raffa einen renommierten und für seine einfühlsamen Interviews bekannten Dokumentarfilmer gewinnen. Haupt gab den Anwesenden einen kurzen aber beeindruckenden Einblick in sein Schaffen und seine Vorgehensweise, speziell bei Interviews zu Themen mit grosser persönlicher Betroffenheit. Seine Worte illustrierte er mit Beispielen aus DOK-Filmen über Elisabeth Kübler-Ross sowie über Argyris, einen Griechen, der als Kleinkind seine Eltern bei einer brutalen NAZI-Vergeltungsaktion in Griechenland verlor. Mit dieser Einführung waren die Teilnehmerinnen und Teilnehmer gut gewappnet, sich gegenseitig über ihr Leiden zu befragen und die Antworten auf kürzere Videosequenzen zu bannen. Die besten Sequenzen sollen im Anschluss gesichtet, geschnitten und auf die Webseite von «ausdembauchheraus.ch» gestellt werden. Die neue Website «zoomt auf den Alltag mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa» und unterstützt damit das Anliegen des SMCCV.

Krankheit oft falsch eingeschätzt

In der Schweiz leiden rund 15‘000 Menschen an unterschiedlichen Formen des IBD. Bei diesem Leiden spielt das Immunsystem der Darmwand verrückt. Als Folge davon vermag die chronisch entzündete Darmwand den Austausch von Flüssigkeit und Stoffen nicht mehr reibungslos zu gewährleisten (vgl. Kasten).

Leider wird die Krankheit oft nicht sofort erkannt. Einige Betroffene warten gemäss einer kürzlich publizierten Nationalfondsstudie jahrelang auf ihre Diagnose, auch wenn sie schon einige Monate nach Ausbruch des Leidens medizinischen Rat einholen. Junge Menschen tragen das höchste Risiko, dass eine frühzeitige Diagnose verpasst wird. Bei jungen Leuten schätzten viele Ärzte offenbar die Krankheit zuerst falsch ein, weil die Symptome denen eines Reizdarms sehr ähnlich seien, schreiben die Autoren der Studie.

Schlechterer Krankheitsverlauf

Die Folgen einer verspäteten Diagnose und damit nicht behandelten Krankheit sind Komplikationen und irreversible Schädigungen des Darmtraktes sowie eine stark eingeschränkte Lebensqualität. «Die Verzögerung wirkt sich nicht nur nachteilig auf die Lebensqualität der Betroffenen aus, sondern wahrscheinlich auch auf den Krankheitsverlauf», sagt der Leiter der Studie Gerhard Rogler, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsspital Zürich.

Die Untersuchung wurde im Rahmen der vom Schweizerischen Nationalfonds geförderten Schweizer IBD-Kohorten-Studie durchgeführt. Gemäss Rogler sind in Ländern mit einem westlichen Lebensstil die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auf dem Vormarsch. Es mehren sich Hinweise, dass das bessere Hygieneverhalten etwas mit der Zunahme der Erkrankungen zu tun hat. Gleiches wurde auch schon bei der Zunahme der Allergien beobachtet. In beiden Fällen ist letztlich das Immunsystem betroffen.

Trotzdem wirksame Behandlung

Die Therapie richtet sich nach dem Schweregrad der Erkrankung. In leichteren Fällen genügen schon so genannte 5-ASA Präparate. In mittleren bis schweren Fällen werden zusätzlich auch Azathioprin und 6-Mercaptopurin, Kortison Präparate sowie Biologika eingesetzt. Bei letzteren handelt es sich um Antikörper, die mit gentechnologischen Methoden hergestellt werden. Diese Präparate sind äusserst wirksam. Die so genannten TNF-alpha-Blocker hemmen den Tumornekrosefaktor-alpha (TNFα), ein entzündungsvermittelnder Botenstoff des Immunsystems. Er ist bei Erkrankungen des rheumatoiden Formenkreises und bei der IBD von zentraler Bedeutung. Denn er beeinflusst eine Vielzahl von Signalsystemen des Immunsystems. Der Antikörper bindet diesen Botenstoff und unterbricht somit den Angriff gegen den eigenen Körper. Oft muss auch chirurgisch behandelt werden.

Wann welche Präparate eingesetzt werden entscheidet der behandelnde Spezialist zusammen mit dem Patienten. Alle genannten Präparate haben Vor- und Nachteile, die es jeweils zusammen sorgfältig abzuwägen gilt.

English Version here: 25’000 Swiss Francs for the IBD Research Foundation

Version française ici: 25’000 pour la recherche des MICI

Die SMCCV (Schweizerische Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung) feiert dieses Jahr den 25. Geburtstag. Anlässlich der 25. Generalversammlung am 2. April 2011 wird die SMCCV der IBD Forschungsstiftung den Betrag von Fr. 25’000.– übergeben.

www.ibdresearch.org www.smccv.ch

Was ist der grösste Wunsch eines kranken Menschen?

Der grösste Wunsch eines jeden kranken Menschen ist wohl die Heilung und wieder normal leben zu können, ganz ohne Einschränkungen. Dies ist bis dato leider noch nicht möglich – es gibt lediglich Medikamente, die helfen “normaler” zu leben und Schmerzen zu lindern. Die Ursachen bei Autoimmunerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sind nicht bekannt. Deswegen gibt es noch keine optimale Behandlungsstrategie oder gar eine Heilung.

Das Immunsystem ist bei fast allen Prozessen unseres Organismus beteiligt. Störungen in diesem System können gravierende Konsequenzen haben und sie zeigen sich bei den verschiedensten Krankheiten. In der Schweiz leiden viele Menschen an einer der über 60 bekannten Autoimmunerkrankungen (neben Morbus Crohn und Colitis ulcerosa z.B. Multiple Sklerose, Rheumatoide Arthritis, Morbus Bechterew, usw.).

www.ibdresearch.org

Es besteht ein dringender Handlungsbedarf, die Vorgänge des Immunsystems noch besser zu verstehen. Mit der Ursachenforschung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa kann ein wichtiger Beitrag dazu geleistet werden. Was Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen hilft, kann vielfach auch andern Auto­immunerkrankten helfen.

Daher hat die SMCCV entschieden, zu ihrem 25. Jubiläumsjahr den Betrag von Fr. 25’000.– der IBD Forschungsstiftung zu übergeben. Das Geld geht an eine Stiftung, die von Patienten und für Patienten geführt wird: An die europäische IBD Forschungsstiftung (IBD Research Foundation, www.ibdresearch.org). Die Stiftung vergibt jährlich drei Stipendien von je 5’000 Euro an besonders interessante Forschungsprojekte. Im Jahre 2010 wurde sogar ein Projekt aus der Schweiz be­rücksichtigt (Link: http://bit.ly/fgr08g).

IBD = Inflammatory Bowel Disease, deutsch = chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED)

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Die SMCCV

Die SMCCV wurde am 5. April 1986 von 20 Betroffenen gegründet. Sie ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist zudem Mitglied der EFCCA, dem europäischen Dachverband mit über 22 nationalen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV, die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen und ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im Weiteren wird eine telefonische Beratung durch eine Vertrauensperson der SMCCV angeboten. Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Betroffenen sowie medizinischen Artikeln von renommierten Gastroenterologen, die zudem auch Fragen von Patienten beantworten. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten, die das gleiche Schicksal tragen. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen und man fühlt sich nicht alleinegelassen.

Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, werden nicht bezahlt und stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vor­standsmitglieder ist berufstätig und selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

In der Sendung “Aeschbacher” interviewt mich Kurt Aeschbacher zu meiner Krankheit, der Colitis ulcerosa. Was soll ich sagen… ich bin total nervös und hoffe, dass ich die Crohn-/Colitis-Patienten gut vertreten werde. Drückt mir doch einfach alle möglichen Daumen .

Hier das Originalvideo vom Schweizer Fernsehen:

Danke an Kurt Aeschbacher für diese grossartige Unterstützung! Ich freu mich auf das Gespräch.

Shreddies - Spezial-Unterwäsche mit eingebautem Aktivkohlefilter

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Funktionsweise des Aktivkohlefilters der Shreddies

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Sexy, sportlich – und vorallem sicher. Der Favorit bei Shreddies-Liebhaberinnen.

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Der Alleskönner – 100% Sicherheit, Genitalkomfort, Bewegungsfreiheit und Style. Der absolute Renner bei Shreddies-Fans.

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.