Category Archives: Allgemein

Jul 03

Rationierung im Gesundheitswesen, Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz

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von Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz, www.spo.ch

Das Bundesgericht hat am 23.11.2010 einmal mehr gegen die Patienten entschieden. Ohne dass das Gericht danach gefragt wurde, nahm es sich die Kompetenz, über Leben und Tod zu entscheiden. Es befand: Um ein Menschenleben zu retten, müssen CHF 100‘000 pro Jahr genügen. Für Kinder, die mit einem Gendefekt auf die Welt kamen, hat das katastrophale Folgen. Die IV bezahlt die teuren Medikamente nur bis zum 20. Altersjahr, dann musste bisher die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Diese kann sich nach diesem Gerichtsentscheid nun weigern, die Kosten zu übernehmen. Die Politiker sind jetzt gefragt: Sie müssen dringend eine Korrektur vornehmen!

Stiftung SPO Patientenschutz

Bundesgericht verordnet Rationierung im Gesundheitswesen

Mit einem Gerichtsentscheid vom 23.11.2010 hat das Bundesgericht die Rationierung im Schweizerischen Gesundheitswesen auf richterlichem Weg eingeführt. Für die Patienten und Patientinnen hat dies enorme Konsequenzen, denn die Krankenversicherung werden sich künftig weigern, teure Therapien weiterhin zu bezahlen.

Es drängt sich die Frage auf, woher sich die Bundesrichter und –richterinnen die Kompetenzen und das Recht herausnehmen, ausgerechnet bei Patienten und Patientinnen mit seltenen Krankheiten eine Rationierung einzuführen. Was berechtigt sie dazu, die Kosten, um ein Menschenleben zu retten, ungefragt auf CHF 100‘000 pro Jahr zu limitieren? Das ist Sache der Gesellschaft und der Politiker, aber sicher nicht der Gerichte. In der Schweiz verfügen wir noch über genügend Ressourcen, damit wir auch unseren Mitmenschen , die an einer seltenen Erbkrankheit leiden, die erforderlichen teuren Medikamente (Orphan drugs) bezahlen können, um ihr Leid zu lindern.

Das heisst nicht, dass wir mit unseren Ressourcen nicht sparsam umgehen sollten. Wir haben jedoch immer noch genügend anderweitiges Sparpotenzial. So wandern jährlich Medikamente für eine halbe Milliarde Franken in den Abfalleimer, weil die Patienten und Patientinnen nicht den Mut haben, ihren Arzt mitzuteilen, dass sie die Medikamente nicht einnehmen werden.

Auch verfügen wir über zu viel Hightech-Technologie in der Schweiz, die, weil sie pekuniär interessant ist, entsprechend genutzt und amortisiert wird. Dies kann jedoch auch grossen Schaden anrichten. Röntgenstrahlenuntersuchungen des BAG haben etwa ergeben, dass die Strahlenbelastung für die Bevölkerung durch die häufige Anwendung von Computertomographien (CT) in den letzten 5 Jahren um 20% zugenommen hat. Sollten wir nicht eher bei solchen Untersuchungen sparen, die nicht immer notwendig sind?

Es ist an der Zeit, dass sich die Gesellschaft und Politiker dem Thema Kosten im Gesundheitswesen stellen. Umstrittene Leistungen sollten durch das Medical Board hinterfragt werden, ein Fachgremium, das von Verwaltung, Leistungserbringern und Industrie unabhängig ist. Seine Aufgabe ist es, diagnostische Verfahren und therapeutische Interventionen aus der Sicht der Medizin, der Ökonomie, der Ethik und des Rechts zu analysieren.

Nach dem fatalen Bundesgerichtsentscheid ist der Bundesrat gefordert, die Arzneimittel für seltene Krankheiten so schnell wie möglich in die Spezialitätenliste aufzunehmen und ihren Anwendungsbereich auch ausserhalb der zugelassenen Indikationen zu erweitern. Wir dürfen unsere Mitmenschen mit seltenen Krankheiten nicht diskriminieren!

Link zum Urteil 9C_334/2010 (23.11.2010)

Antworten des Bundesrates vom 7. Juni 2011

11.3306 s Ip. Gutzwiller. Ein Schwellenwert von 100 000 Franken für medizinische Therapien?
Ip. Gutzwiller. Une limite de coûts de 100 000 francs pour les thérapies médicales?
Ip. Gutzwiller. Un tetto massimo di 100 000 franchi per i costi delle terapie mediche?		 EDI
11.3154 n Ip. Humbel. Bundesgerichtsurteil als Startschuss zur medizinischen Rationierung?
Ip. Humbel. Un arrêt du Tribunal fédéral marquant le coup d’envoi du rationnement médical?
Ip. Humbel. Una sentenza del Tribunale federale che apre la strada al razionamento delle cure mediche?		 EDI
11.3218 n Po. Cassis. Wie viel soll die Gesellschaft für ein Lebensjahr zahlen?
Po. Cassis. Combien vaut une année de vie?
Po. Cassis. Quanto deve pagare la società per un anno di vita?		 EDI

 

 

Jun 14

Die Individualität der Krankheit Morbus Crohn und die Geschichte von Betroffenen

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Die beiden Schülerinnen der der dritten Klasse des Gymnasiums Wettingen brauchen Ihre Hilfe! Melden Sie sich spätestens bis zum 26. August 2011 bei den beiden und unterstützen Sie auch diese Form von Öffentlichkeitsarbeit! Denn In der Schweiz leiden rund 16’000 Menschen an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn (MC) oder Colitis Ulcerosa (CU). Noch lange sind die Erkrankungen nicht bei allen Betroffenen diagnostiziert und häufig dauert der Prozess bis zur Diagnose mehrere Jahre. Eine frühzeitige Erkennung und Behandlung von MC & CU könnte manchen Leidensweg verkürzen und die Krankheit langfristig positiv beeinflussen. Je früher die Erkrankung behandelt wird, desto schneller können die Symptome gelindert und die Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden. Und je mehr Öffentlichkeitsarbeit wir machen können umso eher kann wiederum eine Diagnose erfolgen!

Writing Tools (peteoshea)

Writing Tools (peteoshea)

Maturaarbeit

Die Individualität der Krankheit Morbus Crohn

 

Sehr geehrte Damen und Herren

Wir sind Schülerinnen der dritten Klasse des Gymnasiums Wettingen und erarbeiten eine Maturaarbeit zum Thema “Die Individualität der Krankheit Morbus Crohn und die Geschichte von Betroffenen”. Ziel dieser Arbeit ist es, die Individualität der Krankheit Morbus Crohn in Bezug auf den Krankheitsverlauf und mögliche Einschränkungen im Alltagsleben aufzuzeigen. Ebenso interessieren uns mögliche Auswirkungen der Krankheit auf das Befinden der Patienten.

Dazu würden wir gerne das Gespräch mit Ihnen als betroffene(r) Patient(in) suchen. Mit diesem Schreiben richten wir uns in erster Linie an Personen, deren Alter zwischen 18 und 45 Jahren liegt. Wichtig ist uns dabei vor allem, dass Sie die Möglichkeit haben, offen über Ihre Erkrankung und ihre Folgen sprechen zu können.

Zentrale Fragen bei diesem Projekt:

- Wie gehen Sie mit der Erkrankung um (Depressionen, Umstellung des Ernährungsverhaltens)?

- Inwiefern behindert die Krankheit Morbus Crohn Ihr Alltagsleben (Arbeit, Freizeit)?

- Hat Morbus Crohn Ihr Leben in einem positiven Sinne verändert?

- Wie reagierten die Personen aus Ihrem Umfeld auf Ihre Erkrankung?

- Inwiefern werden Sie in Ihrer Situation unterstützt?

- Wie würden Sie gerne von den Menschen in Ihrem Umfeld behandelt werden?

Um dieses Projekt zu realisieren, sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich spätestens bis zum 26. August 2011 bei uns melden und für ein solches Gespräch bereit erklären würden, welches im Zeitraum von einer Stunde stattfinden würde. Bei der Wahl des Ortes des Gesprächs werden wir uns nach Ihnen richten. Selbstverständlich werden jegliche Personalien streng vertraulich behandelt und in unserer schriftlichen Arbeit nicht erwähnt!

Als Dank für Ihre Hilfe und Mitarbeit bieten wir Ihnen gerne eine Kopie unserer Arbeit an.

Bei Interesse und weiteren Fragen können Sie uns wie folgt erreichen:

Janine Wüst

janine.wuest_at_kswe.ch

079 … die Telefonnummer geben wir gerne bekannt.

Mit freundlichen Grüssen

Janine Hugentobler, Janine Wüst, G3D

 

Jun 12

Kann ich mit einer Behinderung an einer Schweizer Universität oder Hochschule studieren? Eigene Erfahrungen.

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Kann ich mit einer Behinderung an einer Schweizer Universität oder Hochschule studieren? Eigene Erfahrungen.

Von Sandra M. Frei, Vorstandsmitglied der SMCCV

(Texte français en bas)

Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW hat kürzlich im Auftrag von AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz eine Studie durchgeführt, in welcher es darum ging, die Zugänglichkeit an Schweizer Hochschulen und Universitäten für Studenten mit einer Behinderung zu untersuchen.

Es stellt sich schon zu Beginn ein Problem: wie definiert man überhaupt „Behinderung“? Sind nur Leute im Rollstuhl behindert oder gelten auch blinde und taube Menschen oder auch Personen mit  Krankheiten wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa als behindert?

Laut WHO gibt es drei Begriffe in der Definition von Behinderung: die Schädigung (impairment) beinhaltet Mängel oder Abnormitäten der anatomischen, psychischen oder physiologischen Funktionen und Strukturen des Körpers; die Beeinträchtigung (disability) mit Funktionsbeeinträchtigung oder -mängel aufgrund von Schädigungen, die typische Alltagssituationen behindern oder unmöglich machen; und die Behinderung an sich (handicap), wobei eine Person Nachteile aufgrund einer Schädigung oder Beeinträchtigung erfährt (1). Somit zählen wir auch chronisch entzündliche Darmkrankheiten zu den Behinderungen.

Die Studie befasste sich damit, ob es an Hochschulen Anlaufstellen für Studenten mit Behinderung gibt, wie es mit der Zugänglichkeit steht oder auch, was denn die Herausforderungen für die Hochschulen und Universitäten sind. Dabei ist herausgekommen, dass es leider noch viele Hochschulen gibt, die keine Anlaufstelle für Studierende mit Behinderung anbieten, und zwar waren es von 34 untersuchten Hochschulen 15. Immerhin haben zehn Hochschulen eine zentrale Anlaufstelle. Es besteht also dringend noch Handlungsbedarf (2).

Es besteht teilweise die Möglichkeit auf Nachteilsausgleiche bezüglich Curriculumanpassung (z.B. Verlängerung des Studiums) oder bezüglich Klausuren (z.B. eine vorgesehene schriftliche Prüfung mündlich abzuhalten). Diese Nachteilsausgleiche müssen jeweils individuell angepasst werden (2). Damit kommen schon einige Hochschulen Studierenden mit Behinderungen entgegen.

Gerne möchte ich nun selber ein bisschen aus eigener Erfahrung als Studentin mit Beeinträchtigung berichten.

Ich studiere seit 2005 Pharmazeutische Wissenschaften an der ETH Zürich. Aufgrund langer Krankheit mit akutem Beginn direkt nach den Bachelorprüfungen musste ich das Studium im ersten Mastersemester unterbrechen. Der Masterstudiengang, der normalerweise vier Semester inklusive Assistenzjahr dauert, kann in maximal sechs Semestern abgeschlossen werden. Deswegen habe ich mir nicht mehr gross Gedanken darum gemacht. Meine Masterarbeit konnte ich dann unter erschwerten Umständen einigermassen normal durchführen. Da ich jedoch schon zu Krankheitsbeginn die Situation mit Studiensekretariat und Professoren diskutiert habe, konnte ich die Zeit der Masterarbeit etwas verlängern und habe sie doch erfolgreich abschliessen können. Und hatte direkt nach Einreichen des Dokuments wieder einen Schub… Im darauffolgenden Herbstsemester holte ich dann das erste Masterjahr nach. Soeben ist die Prüfungssession zu Ende gegangen. Die meisten Prüfungen waren schriftlich. Ich suchte mir meinen Platz also so aus, dass ich möglichst nahe dem Ausgang sitzen konnte und erklärte den Aufsichtspersonen schon am Anfang, dass ich vielleicht plötzlich zur Toilette rennen muss. Ich bekam immer Verständnis zu spüren – vielleicht lag es auch daran, dass die meisten unserer Professoren selber Medizinalpersonen oder Personen mit grossem medizinischem Fachwissen sind und erkennen, was Crohn bedeutet? Was, hätte ich Germanistik oder Philosophie studiert? Hätte man mein Anliegen verstanden?

Studium und Behinderung

Studium und Behinderung

Zu dem Zeitpunkt, als ich mich durch meine Masterarbeit kämpfte, war noch nicht klar, dass ich möglicherweise an Morbus Crohn leide. Leider ist auch jetzt, nach mehr als 1.5 Jahren, die Diagnose noch nicht gesichert. Ich denke, es war gut, dass ich schon zu Beginn meiner vielen Spitalaufenthalte meine Situation an der ETH kommuniziert und auch immer wieder Arztzeugnisse eingereicht habe. Ansonsten habe ich mir noch nie Gedanken darüber gemacht, ob es eine Anlaufstelle für Studierende mit Behinderung gibt oder ob ich von gewissen Nachteilsausgleichen profitieren könnte. Vielleicht, weil ich nicht krank sein will, weil ich normal behandelt werden will, weil ich nicht möchte, dass alle wissen, dass ich krank bin, weil ich keine Sonderregelungen möchte. Auch wenn ich fürs Lernen mehr Zeit brauchen könnte, da ich oft sehr müde bin und mich schlecht konzentrieren kann. Ich mache einfach, was ich kann. Je nach Schweregrad der Krankheit wird es vielleicht doch einmal nötig sein, sich an eine Anlaufstelle zu wenden und nach Nachteilsausgleichen zu fragen.  Ich hoffe, es kommt nicht schlimmer – schliesslich habe ich „nur“ noch zwei Semester beziehungsweise mein Assistenzjahr inklusive Staatsexamen vor mir. Wie ich die Zeit in der Apotheke durchbringe, weiss ich noch nicht. Ich denke jedoch, dass es am besten sein wird, mit den Ausbildner zu reden – diese sind immerhin Pharmazeuten und wissen, was chronisch entzündliche Darmkrankheiten sind.

Summa summarum ist zu sagen, dass tatsächlich nicht alle Hochschulen und Universitäten für Studierende mit Behinderung ausgerüstet sind. Trotzdem: wer studieren will, soll das tun! Wichtig ist die Kommunikation mit den Verantwortlichen, Vorbereitung und Abklärung von behinderungsrelevanten Informationen. Bei diversen Behinderungen wie Paraplegie etc.  ist es vermutlich schwieriger als bei uns mit Darmproblemen, da wir hauptsächlich auf Toiletten angewiesen sind – und die gibt es normalerweise an jeder Hochschule. Kleines Problem nur, dass die älteren Gebäude der ETH mehr Toiletten für Männer anbieten… Bei vielen Vorlesungen besteht kein Präsenzobligatorium und so kann man sich den Prüfungsstoff auch selbstständig aneignen, z.B. im Spital. Problematischer wird es mit Praktika oder Präsentationen. Die meisten Probleme sind lösbar – man muss sie nur früh genug kommunizieren.

“Kraft kommt nicht aus körperlichen Fähigkeiten – Sie entspringt einem unbeugsamen Willen.” Mahatma Gandhi

 

Informationsquellen:

(1)   Pro Infirmis (www.proinfirmis.ch)

(2)   Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW, Schlussbericht „Bestandesaufnahme hindernisfreie Hochschule“, November 2010, Sylvie Kobi und Kurt Pärli

 

 

Puis-je suivre des études universitaires ou dans une haute école en suisse avec mon handicap ? Expériences personnelles.

De Sandra M. Frei, membre du Comité ASMCC

La Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW) a récemment effectué une étude commissionnée par AGILE Entraide Suisse Handicap, et qui s’est intéressé à la question de l’accessibilité des universités et hautes écoles suisses pour les étudiants handicapés.

Dès le début, la ZHAW s’est heurtée à un problème : Comment définie-t-on un handicap ? Le terme se limiterait-il aux personnes en fauteuil roulant ou s’applique-t-il aussi aux malvoyants, aux sourds, et voir même aux personnes souffrant de maladies telles que la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse ?

Selon l’OMS, la définition d’un handicap regroupe trois caractéristiques : la déficience (impairment) comprend les déficiences ou altérations des fonctions et structures anatomiques, psychiques ou physiologiques ; l’incapacité (disability) concerne des perturbations ou limitations résultant d’une déficience, qui limitent ou empêchent des activités essentielles à la vie et le désavantage (handicap), où une personne est désavantagée en raison d’un préjudice ou d’une incapacité (1). Ainsi, les maladies inflammatoires de l’intestin sont donc considérées comme des handicaps.

L’étude cherchait à savoir si les universités et les hautes écoles disposent de centres d’accueil pour les étudiants handicapés, si elles sont accessibles aux handicapés, et quels étaient les défis à relever. Il en est ressorti que malheureusement de nombreuses écoles ne disposent pas de centres d’accueil pour les étudiants handicapés, au total 15 des 34 universités analysées. Toutefois, dix hautes écoles disposent d’un centre d’accueil centralisé. Ainsi, il est urgent d’agir (2).

Dans certains cas, il est possible de compenser partiellement les désavantages en adaptant le curriculum (p.ex. prolongation des études) ou les modalités d’examen (p.ex. possibilité de passer à l’oral un examen écrit). Ces compensations doivent être adaptées à chaque individu (2). De cette manière, certaines hautes écoles soutiennent déjà les étudiants handicapés.

Je souhaiterais en profiter pour décrire ce que j’ai vécu personnellement en tant qu’étudiante handicapée.

Depuis 2005 j’étudie les sciences pharmaceutiques à l’ETH à Zurich. En raison d’une maladie prolongée survenue de manière aigue tout juste après les examens Bachelor, j’ai été contrainte d’interrompre mes études au cours du premier semestre de Master. Le Master, qui en temps normal est effectué sur  quatre semestre et une année d’assistanat, peut être achevé en six semestres au maximum. Malgré des circonstances plus difficiles, j’ai pu rédiger mon travail de Master plus ou moins normalement. Mais grâce au fait d’avoir discuté de ma situation dès le début de ma maladie avec le secrétariat et les professeurs, j’ai pu prolonger le délai pour le travail de Master, ce qui m’a permis de le mener à bien. Et directement après avoir déposé mon travail, la maladie s’est manifestée à nouveau… En automne j’ai rattrapé la première année du Master. Je viens tout juste de terminer les examens. Il s’agissait principalement d’examens écrits. Je choisissais ma place pour être le plus proche possible de la sortie et j’expliquais aux surveillants dès le début qu’il se pouvait que je doive courir aux toilettes tout d’un coup. J’ai rencontré beaucoup de compréhension ; peut-être parce que la plupart des professeurs viennent eux-mêmes du domaine médical ou qu’il s’agit de personnes disposant de grandes connaissances dans ce domaine et qu’elles savent ce que signifie la maladie de Crohn ? Et si j’avais étudié la philologie allemande ou la philosophie ? Mon problème aurait-il été compris ?

Au moment où j’écrivais mon travail de Master, je ne savais pas encore que je souffrais potentiellement de la maladie de Crohn. Même aujourd’hui, après plus d’un an et demi, le diagnostic n’est toujours pas sur. Je pense qu’il était important de communiquer ma situation à l’ETH dès de début de mes nombreux séjours à l’hôpital et de leur amener régulièrement les certificats médicaux. Mais à part ça je ne me suis jamais posée la question de savoir s’il existait un centre d’accueil pour les étudiants handicapés ou si j’aurais pu profiter d’une compensation des désavantages. Peut-être parce que je ne veux pas être malade, peut-être  parce que je veux être traitée normalement, que je ne souhaite pas que tout le monde sache que je suis malade, peut-être que je ne veux pas de régime spécial. Même s’il me faut plus de temps pour apprendre, car je suis souvent fatiguée et que j’ai des difficultés de concentration. Mais je fais ce que je peux. Peut-être qu’un jour je devrais m’adresser à un centre d’accueil et demander une compensation des désavantages, en fonction de la gravité de la maladie. J’espère que ma situation ne s’aggravera pas – après tout il ne me reste plus « que » deux semestres, à savoir mon année d’assistance et l’examen final. Je ne sais pas encore comment je ferai quand je travaillerai en pharmacie. Mais je pense que le mieux serait d’en parler avec les formateurs – après tout ils sont pharmaciens et savent ce qu’est une maladie inflammatoire de l’intestin.

Pour résumer on peut dire qu’on est loin d’avoir des universités et hautes écoles adaptées aux étudiants handicapés. Pour autant : ceux qui veulent étudier, peuvent le faire ! Ce qui est important, c’est la communication avec les responsables, la préparation et la vérification des informations ayant trait à l’handicap. Pour certains handicaps, tels la paraplégie, etc., la situation est probablement plus compliquée que pour nous avec nos problèmes intestinaux, car tout ce dont nous avons besoin ce sont des toilettes – et  normalement toutes les universités en disposent. Reste juste le petit problème des plus anciens bâtiments de l’ETH : il y a beaucoup plus de toilettes pour les hommes… Mais la présence des étudiants n’étant pas obligatoire dans de nombreux cours, on peut apprendre la matière de manière indépendante, p.ex. à l’hôpital. Les stages et les présentations sont déjà plus compliqués. Mais il existe une solution pour la plupart des problèmes – il suffit de les communiquer suffisamment tôt.

 

« La force ne vient pas des capacités physiques, mais d’une volonté invincible. » Mahatma Gandhi

 

Sources :

(1)   Pro Infirmis

(2)   Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW), rapport final « Hautes écoles sans obstacles : état des lieux », Novembre 2010, Sylvie Kobi et Kurt Pärli

 


 

Jun 05

ANGRIFF AUF DAS SPRENGKOMMANDO, von Sergio Pistoi, IPODD-Informationsbeauftragter

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Das EU-Projekt IPODD verfolgt in der CED-Forschung einen pragmatischen Ansatz und konzentriert sich auf die Endstadien von Darmerkrankungen.

Sergio Pistoi, IPODD-Informationsbeauftragter

Sergio Pistoi ist freier Wissenschaftsjournalist und Berater mit einem Doktorat in Molekularbiologie. Er arbeitet ausserdem als Kommunikationsberater und Informationsbeauftragter für Forschungsorganisationen und EU-Projekte.

IPODD

IPODD - Intestinal Proteases: Opportunity for Drug Discovery

Wenn chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) Verbrecher wären, wären sie eine Terroristengruppe und keine Einzeltäter. Dutzende von prädisponierenden Genen schliessen sich mit dem Immunsystem und allerhand weiteren, unbekannten Faktoren zusammen, um CED zu verursachen. Bei diesen Krankheiten gibt es nicht einen einzelnen Faktor, der die Fäden zieht, es handelt sich vielmehr um ein vielgliedriges Ursachennetzwerk, das schlussendlich zu chronischen Entzündungen und Schäden führt.

Bei der Bekämpfung von Terroristen – menschlicher oder biologischer Art – können die Ermittler zwei Strategien verfolgen. Einerseits können sie versuchen, ein Bild der Gesamtsituation zu erhalten, indem sie Informationen über Hierarchien und Organisation sammeln. Sie müssen jedoch andererseits auch Schadensbegrenzung betreiben, indem sie die Verantwortlichen schnappen, bevor diese überhaupt erst zuschlagen können.

Das von der EU finanzierte Forschungsprojekt IPODD hat eindeutig den zweiten Weg eingeschlagen. Es interessiert sich nicht für die Entschlüsselung der Ursachen von CED, sondern konzentriert sich auf die letzten Phasen der Entzündung, die auf direkterem Wege zu gastrointestinalen Schäden führen.

Dabei geht das IPODD-Projekt ganz pragmatisch vor: Die Hemmung dieser Schritte kann den Ausbruch einer CED zwar nicht verhindern, sie schützt den Patienten jedoch vor noch schlimmeren Folgen.

 

Was ist IPODD

IPODD (Abkürzung für “Intestinal Proteases: Opportunity for Drug Discovery”, z. dt.: „ Intestinalen Proteasen: Chancen für die Arzneimittelforschung“) wurde im Jahr 2008 mit einer Unterstützung in Höhe von EUR 3 Millionen aus dem siebten europäischen Rahmenprogramm (FP7) lanciert und läuft bis im Juli 2011. Das Projekt vereint die Fachkenntnisse von 13 Forschungsteams aus sieben Ländern.

Das IPODD- Projekt interessiert sich dabei für Matrixmetalloproteinasen (MMP), eine Gruppe von Enzymen, die am Ende der Entzündungsentwicklung steht. Diese Moleküle verursachen zwar selbst keine Entzündungen, sind jedoch genau in der Schlussphase aktiv, die zu Darmschäden führt.

Da sie Proteine aufbrechen können (der Begriff „Proteinase“ bezeichnet Enzyme, die Proteine spalten können), sind MMP eine Art „Sprengkommando“ an der Spitze der Entzüngswelle. Sie lösen Proteine in der umliegenden Matrix (Substanz zwischen den Zellen) auf und machen so den Weg für entzündungsfördernde weisse Blutkörperchen frei und aktivieren andere Moleküle, die bei CED mitwirken, wie Zytokine, die ebenfalls entzündungsfördernd wirken.

MMP können auch die Strukturproteine, die die Magenschleimhaut zusammenhalten, angreifen und dadurch das Darmgewebe schädigen. Im Menschen sind heute ungefähr zwei Dutzend MMP bekannt.

 

Auf der Jagd nach CED-Proteinasen

Ein wichtiger Bestandteil des Forschungsprogramms IPODD war es, herauszufinden, welche MMP bei CED aktiv mitwirken und ihre spezifischen Aufgaben im Krankheitsverlauf zu studieren. Die Forscher verglichen die Verteilung verschiedener MMP in gesunden Därmen und in Därmen von CED-Patienten und haben die Aktivität der jeweiligen Gene in den Patienten untersucht.

All diese Studien führten zur Identifizierung von mehreren MMP, die bei CED eine Rolle spielen. Die Arbeiten ermöglichen uns zudem, ein besseres Gesamtbild über die Interaktion der Proteinasen mit den anderen Bestandteilen von Entzündungen - wie Zytokine und Wachstumsfaktoren - zu erhalten und die letzten Phasen der Krankheitsentwicklung besser zu verstehen.

 

Neues Ziel für Medikamente

Die IPODD-Forscher interessierten sich jedoch nicht nur für die Aufgaben der Proteinasen, sondern auch für die möglichen Strategien zur Blockierung dieser Enzyme im menschlichen Darmtrakt. Die meisten heute erhältlichen CED-Medikamente zielen auf die Unterdrückung oder Veränderung der Tätigkeiten des Immunsystems ab. Leider haben diese Behandlungen bedeutende Nebeneffekte und sind bei manchen Patienten wirkungslos. Der neue Fokus auf Proteinasen könnte Fortschritte in der Arzneimittelforschung verheissen, da die Aktivierung der MMP in fast allen Patienten beobachtet wurde.

Das IPODD-Projekt interessierte sich insbesondere für die TIMP-Moleküle (Tissue Inhibitors of MetalloProteases, z.dt. Proteinaseinhibitoren), die als natürliche MMP-Inhibitoren bekannt sind. Erste Ergebnisse haben gezeigt, dass die TIMP der Wirkung der MMP entgegenwirken und somit im CED-Labormodell Entzündungen reduzieren konnten.

Ausgehend von diesen Ergebnissen suchen die Forscher nun nach Präparaten, um die gastrointestinale Produktion der TIMP zu erhöhen. Diese Präparate oder gar die TIMP selbst, könnten zu neuen wirksamen Medikamenten in der CED-Behandlung werden.

 

Die Bedeutung der Mikroben

Ein anderes Hauptziel des IPODD-Teams war die Untersuchung einer weiteren Proteinasenursache: Die Billionen von Bakterien, die sich im menschlichen Darm eingenistet haben. Die Bedeutung dieser Mikroorganismen kann gar nicht genug hervorgehoben werden: Von der Abwehr von Infektionen bis hin zur Verdauung von Lebensmitteln kommt wohl keine einzige Darmfunktion ohne Darmbakterien aus.

Die IPODD-Forscher haben festgestellt, dass viele der MMP des menschlichen Darms tatsächlich von Bakterien hergestellt werden, und nicht von unserem Körper. Die Forscher haben zudem Hinweise darauf gefunden, dass diese von Bakterien geschaffenen Proteinasen zur Entwicklung von CED beitragen könnten. Diese Ergebnisse belegen, dass Darmbakterien eine Ursache von CED-Proteinasen sein könnten. Die Forscher untersuchten daraufhin diese Mikroorganismen auf natürliche MMP-Inhibitoren, die möglicherweise als Arzneimittel eingesetzt werden könnten. Wie erwartet haben sie im menschlichen Darm auch tatsächlich einige von Bakterien produzierte Inhibitoren gefunden.

Eine Möglichkeit ist nun, Darmbakterien, die diese MMP-Inhibitoren produzieren, auszuwählen oder herzustellen. Solche Stämme könnten eines Tages möglicherweise als probiotische Behandlung den Einsatz von Medikamenten ersetzen.

 

Proteinasen und Rückfälle

Viele Patienten wissen, dass Rezidive („Rückfälle“) bei CED oft durch stressvolle Ereignisse verursacht werden. Mehrere Studien haben diesen Zusammenhang zwischen den Nerven, dem Gehirn und dem Immunsystem im Rückfallrisiko bei chronischen Darmentzündungen bestätigt.

Stehen aber Proteinasen im Zusammenhang mit stressbedingten Rückfällen? Um eine Antwort auf diese Frage zu finden, zählte das IPODD-Projekt auch Mitglieder mit Erfahrung in der Erforschung von Nerven-Darm-Interaktionen (Neurogastroenterologie). Und die Antwort lautet: Ja. Die IPODD-Forscher fanden Hinweise darauf, dass MMP in stressbedingten Colitis-Rezidiven eine Rolle spielt. Diese Ergebnisse weisen darauf hin, dass die Hemmung von Proteinasen auch die Auswirkungen von Stresssituationen auf CED-Patienten mindern und die Remissionszeit zwischen Rückfällen verlängern könnte.

 

Zukunftsaussichten

Das IPODD-Forschungsprojekt hat neue Perspektiven für die CED-Forschung eröffnet. Aber es wirft auch neue Fragen auf, wie dies bei Spitzenforschungsprojekten üblich ist.

Welche Aufgaben haben die Proteinasen bei den CED genau? Können wir Medikamente entwickeln, die einerseits MMP hemmen und andererseits keine inakzeptablen Nebenwirkungen haben? Werden wir die entzündungshemmenden Darmbakterien nutzen können? Ausgehend von den Ergebnissen des IPODD-Projekts werden sich hoffentlich weitere Studien mit diesen und vielen anderen Fragen auseinandersetzen.

Die IPODD-Forscher mahnen jedoch zur Vorsicht hinsichtlich der zukünftigen Anwendungen für Patienten.

„IPODD war ein Grundlagenforschungsprojekt und nur weitergehende Studien können feststellen, ob dies schlussendlich auch klinisch angewandt werden kann“, so David Grundy, Professor für Biomedizin an der Universität Sheffield, der das IPODD-Projekt koordinierte. „Aber durch unsere Erkenntnisse hat auch die Forschung in diesem Bereich Fortschritte gemacht und neue, interessante Wege aufgezeigt“.

Eine Auflistung der wissenschaftlichen Folgepublikationen ist hier erhältlich.

 

Sergio Pistoi ist freier Wissenschaftsjournalist und Berater mit einem Doktorat in Molekularbiologie. Er arbeitet ausserdem als Kommunikationsberater und Informationsbeauftragter für Forschungsorganisationen und EU-Projekte.

 

Mai 27

Informationsveranstaltung: Swissmedic – das schweizerische Heilmittelinstitut stellt sich vor

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Informationsveranstaltung für Vertreterinnen und Vertreter von Patienten- und Konsumentenorganisationen und deren Mitglieder: Swissmedic – das schweizerische Heilmittelinstitut stellt sich vor

 

Mittwoch, 29. Juni 2011
Kursaal/Hotel Allegro, Bern
09.00 – 12.30 Uhr

 

Swissmedic ist die zentrale schweizerische Überwachungsbehörde für Heilmittel. Zum Schutz der Gesundheit von Mensch und Tier sorgt Swissmedic dafür, dass Arzneimittel und Medizinprodukte in der Schweiz wirksam und sicher sind. Damit leisten wir einen wesentlichen Beitrag zu einem hochwertigen Gesundheitssystem. Im Rahmen der Informationsveranstaltung möchten wir Ihnen den Auftrag von Swissmedic anhand der Entwicklung eines Arzneimittels (Bewilligung der Hersteller, klinische Versuche, Arzneimittelzulassung, Marktüberwachung) allgemeinverständlich darstellen.

Themen

  • Die Aufgaben von Swissmedic im Vorfeld einer Arzneimittel-Zulassung
  • Die Aufgaben von Swissmedic beim Antrag auf Arzneimittel-Zulassung
  • Arten des Einsatzes eines Arzneimittels
  • Die Aufgaben von Swissmedic nach erfolgter Arzneimittel-Zulassung
  • Abgrenzung der Verantwortlichkeiten Swissmedic – Bundesamt für Gesundheit

  

Zielgruppe
Die Informationsveranstaltung richtet sich an Vertreterinnen / Vertreter und Mitglieder von Patienten- und Konsumentenorganisationen sowie Fachpersonen aus dem Gesundheitsbereich.

Sprache
Die Veranstaltung findet in deutscher und französischer Sprache statt. Die Referentinnen und Referenten tragen in ihrer Muttersprache vor. Die Unterlagen zur Veranstaltung sind in deutsch und französisch verfügbar.

Kosten
Für Vertreterinnen und Vertreter von Patienten- und Konsumentenorganisationen, deren Mitglieder sowie Fachpersonen aus dem Gesundheitsbereich ist die Teilnahme an der Informationsveranstaltung gratis.
Für alle anderen Personen: Teilnahmegebühr CHF 100.00 (inkl. Kaffeepause und Seminarunterlagen)

Anmeldung und weitere Infos finden Sie auf der Homepage der Swissmedic www.swissmedic.ch

 

Mai 07

Fribourg, 19. Mai: Morbus Crohn – Colitis ulcerosa Maladie de Crohn – RCUH

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Informationsveranstaltung für Betroffene und Angehörige
Séance d’information pour les patients et leurs proches

Donnerstag, 19. Mai 2011, ab 18:30 Uhr im Kantonsspital Fribourg, Auditorium “Jean-Bernard”, Stock K

 

Kantonsspital Fribourg

Kantonsspital Fribourg

Wir möchten Sie herzlich zu einer Informationsveranstaltung über chronisch entzündliche Darmerkrankungen einladen, wo wir in verständlicher Form über den neusten Stand der Forschung und Therapie von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa berichten. Der Rahmen wird so gehalten, dass immer genügend Zeit für Fragen reserviert ist. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, die kostenlos ist und keine Anmeldung erfordert.

C‘est avec plaisir que nous vous invitons à une séance d‘information concernant les maladies inflammatoires chroniques de l‘intestin, qui nous permettra de vous informer de façon claire à propos des derniers développements relatifs à la recherche et aux thérapies de la maladie de Crohn et de la recto-colite ulcéro-hémorragique. Nous prendrons le temps de répondre à toutes vos questions. Nous nous réjouissons d‘ores et déjà de votre participation. Celle-ci est gratuite et ne nécessite aucune inscription préalable.

Programm/Programme

Artikel in den Freiburger Nachrichten vom 18.05.2011:

Apr 23

Informationsveranstaltung Crohn und Colitis, 3. Mai in Luzern

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Liebe Patienten, liebe Angehörige

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist es, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen.
Sie über chronisch entzündliche Darmerkrankungen auf dem Laufenden zu halten ist eine dieser bedeutenden Aufgaben der SMCCV. Denn die Information der Betroffenen ist ein wichtiger Schritt aus der Isolation der Krankheit. Im übrigen ist eine kompetente Information über die Behandlungsmöglichkeiten der CED ein massgeblicher Grundstein für eine erfolgreiche Behandlung. An unserer Veranstaltung erfahren Sie einiges über die konventionellen Therapien sowie aber auch über neue Therapiestrategien der Zukunft. Ebenfalls nicht zu unterschätzen ist die Diskussion um das Thema Chirurgie.

Programm:

Übrigens: die SMCCV feiert in diesem Jahr ihr 25jähriges Jubiläum. Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Dr. med. D. Criblez und Bruno Raffa

Luzern Lucerne Kapellbrücke

Apr 14

Kinder und Jugendliche mit Crohn/Colitis – eine Spezialbroschüre der SMCCV

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Die Sonderausgabe der SMCCV enthält Erfahrungsberichte, einen Artikel eines Gastroenterolgen, der sich nur mit Kindern beschäftigt und viele weitere Tipps – auch für Eltern.

Das Heft kann hier gelesen werden:

 

Du hast eine Diagnose: Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Auf der einen Seite ist das nun die (hier fehlt ein Adjektiv, das ich nicht sagen darf) Realität, auf der anderen Seite weisst du nun endlich, wie deine Krankheit heisst! Das ist doch eine Erleichterung, denn nun kannst du herausfinden, was in deinem Körper geschieht und – wichtig – dass es Hilfe gibt. Damit meine ich nicht nur medizinische Hilfe.

Ebenso wichtig ist die gegenseitige Unterstützung durch Familienangehörige und andere Betroffene. Denn du bist nicht alleine mit CED. Das wirst du spätestens merken, wenn du mal eine Veranstaltung der SMCCV besuchst.

Die SMCCV hat das Ziel, mindestens zweimal jährlich eine Veranstaltung speziell für Kinder und Jugendliche zu organisieren. So können ähnliche Probleme, Sorgen und Erfahrungen ausgetauscht werden. Denn die Ängste sind sehr vielfältig:

• Angst, zum Aussenseiter zu werden

• Angst, von den andern gemieden zu werden und so keine Freundinnen und Freunde zu finden

• Angst, von Klassenfeiern und Schulausflügen ausgeschlossen zu werden

• Angst vor einer Partnerschaft und Sexualität

• Angst vor dem Berufseinstieg

• Oder einfach nur keine Lust, ständig an seine gesundheitlichen Probleme erinnert zu werden

Es sind aber nicht nur Ängste, die dich beschäftigen. Deine Eltern oder Freunde sind vielleicht überängstlich und behüten dich ständig. Sie überwachen jeden Bissen deiner Ernährung oder fragen dich tausendmal am Tag, wie du dich fühlst. Wenn du aus dem Badezimmer kommst, gibt es wieder ein Verhör über deinen Stuhlgang – und das sogar vor deinen Freunden… Die Sorge deiner Eltern ist sicher berechtigt. Eltern sorgen sich um ihre Kinder, das ist ganz normal. Darum möchten wir auch Treffen mit Eltern organisieren.

Auch wenn CED dein Leben mit Bestimmtheit ändern wird, bist doch DU es, der dein Leben bestimmt. Du wirst alles tun und lassen können, wie andere Menschen auch: du gehst zur Schule, du kannst Freunde haben, eine Karriere starten, heiraten und selbst auch Kinder haben. Mit anderen Worten: Auch du wirst dein Leben nach deinen Wünschen und Träumen gestalten können.

 

Sehr geehrte Eltern

Auch für Sie als Eltern von Betroffenen steht ein schwieriger Weg bevor. Ihr Kind hat eine chronische Krankheit, die Sie vorher nicht gekannt haben. Was Sie noch zusätzlich beunruhigt: Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass CED unheilbar ist.

Auch Sie beschäftigen ganz viele Fragen, und da nenne ich nur ein paar wenige:

• Woher kommt diese Krankheit?

• Kann mein Kind regelmässig zur Schule gehen?

• Wird mein Kind weiterhin mit seinen Freunden spielen können?

• Ist eine spezielle Diät notwendig?

• Oder braucht es gar chirurgische Eingriffe?

Die SMCCV, Gastroenterologen und weitere Spezialisten werden Ihnen helfen, alle Antworten zu finden. Sie werden nicht alles über CED in einer Stunde erfahren. Auch dieses Special ist nur eine Grundlage für weitere Fragen… Doch je mehr Sie über CED wissen, umso besser können Sie Ihr Kind verstehen. Mehr noch: Sie verlieren Ihre Ängste und Sorgen und können Ihrem Kind die Selbständigkeit lassen, dass es auch vor der Krankheit genossen hat. Mit der Zeit können Sie ihm die Verantwortung der Medikamenteneinnahme überlassen oder je nach Alter selbst den Arzt aufsuchen lassen.

Auch wenn es (noch) keine Heilung für CED gibt, es gibt ein normales Leben mit CED. Wir möchten Ihnen helfen, die Lebensqualität trotz CED zu erhalten oder zu verbessern. Nehmen Sie an unseren Veranstaltungen teil, informieren Sie sich und tauschen Sie sich mit andern Eltern aus.

 

Apr 13

Erfahrungsberichte zum Thema “Pflege” gesucht

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Das Kinder Pflege Netzwerk sucht Zitate und Erfahrungsberichte zum Thema Pflege, um diese anonymisiert auf der Website zu veröffentlichen.

Kinderpflegenetzwerk

Kinderpflegenetzwerk

Wir würden uns freuen, wenn dieser Aufruf – den ihr gern auch individuell formulieren könnt – in möglichst vielen Blogs aufgegriffen wird. Das Thema Pflege und insbesondere das Thema pflegebedürftige Kinder kommt in der öffentlichen Wahrnehmung leider kaum vor. Wir finden: Das muss sich ändern. Liebe Bloggerinnen und Blogger, liebe Networker mit kleiner und großer Reichweite. Bitte unterstützt dieses wichtige Thema auch über Eure Blogs, Communities und Webseiten. Vielen Dank.

Pflege ist wie ein Formel 1-Rennen. Erst musst Du Dich mit Strecke und Technik vertraut machen und dann musst Du zusehen, rechtzeitig den Fuß vom Gas zu nehmen, damit´s Dich nicht aus der Kurve hat.

Thomas, 43, Vater einer Tochter mit Pflegestufe 2

Für unsere Internetseite suchen wir Aussagen und Erfahrungsberichte zum Thema Pflege. Haben auch Sie ein Zitat oder einen Bericht, freuen wir uns, wenn wir Ihren „O-Ton“  veröffentlichen dürfen. Sprechen Sie uns an!

Claudia Groth
Kinder Pflege Netzwerk e.V.

Tel.: 030 / 76 76 64 52
Fax: 030 / 76 76 64 53

claudia.groth[at]kinderpflegenetzwerk.de
www.kinderpflegenetzwerk.de

Twitter: www.twitter.com/KiPfNetz
Facebook: http://de-de.facebook.com/KiPfNetz

 

Mrz 23

“Gesundheit” – TV-Sendung über Crohn/Colitis auf Tele 1 und Tele M1

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In der Sendung “Gesundheit” wird über Crohn/Colitis, den WC-Guide und die IBD-Kohorte gesprochen. Danke ganz herzlich für die Beteiligung und Unterstützung an Dr. Christoph Knoblauch (Spital Stans), Bernadette (Patientin) und Silvi Herzog (Tele 1 / Tele M1).

Mrz 18

Die SMCCV feiert den 25. Geburtstag – und übergibt Fr. 25’000.– der Forschung!

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English Version here: 25’000 Swiss Francs for the IBD Research Foundation

Version française ici: 25’000 pour la recherche des MICI

Die SMCCV (Schweizerische Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung) feiert dieses Jahr den 25. Geburtstag. Anlässlich der 25. Generalversammlung am 2. April 2011 wird die SMCCV der IBD Forschungsstiftung den Betrag von Fr. 25’000.– übergeben.

www.ibdresearch.org www.smccv.ch

www.ibdresearch.org www.smccv.ch

Was ist der grösste Wunsch eines kranken Menschen?

Der grösste Wunsch eines jeden kranken Menschen ist wohl die Heilung und wieder normal leben zu können, ganz ohne Einschränkungen. Dies ist bis dato leider noch nicht möglich – es gibt lediglich Medikamente, die helfen “normaler” zu leben und Schmerzen zu lindern. Die Ursachen bei Autoimmunerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sind nicht bekannt. Deswegen gibt es noch keine optimale Behandlungsstrategie oder gar eine Heilung.

Das Immunsystem ist bei fast allen Prozessen unseres Organismus beteiligt. Störungen in diesem System können gravierende Konsequenzen haben und sie zeigen sich bei den verschiedensten Krankheiten. In der Schweiz leiden viele Menschen an einer der über 60 bekannten Autoimmunerkrankungen (neben Morbus Crohn und Colitis ulcerosa z.B. Multiple Sklerose, Rheumatoide Arthritis, Morbus Bechterew, usw.).

IBD Research Foundation

www.ibdresearch.org

Es besteht ein dringender Handlungsbedarf, die Vorgänge des Immunsystems noch besser zu verstehen. Mit der Ursachenforschung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa kann ein wichtiger Beitrag dazu geleistet werden. Was Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen hilft, kann vielfach auch andern Auto­immunerkrankten helfen.

Daher hat die SMCCV entschieden, zu ihrem 25. Jubiläumsjahr den Betrag von Fr. 25’000.– der IBD Forschungsstiftung zu übergeben. Das Geld geht an eine Stiftung, die von Patienten und für Patienten geführt wird: An die europäische IBD Forschungsstiftung (IBD Research Foundation, www.ibdresearch.org). Die Stiftung vergibt jährlich drei Stipendien von je 5’000 Euro an besonders interessante Forschungsprojekte. Im Jahre 2010 wurde sogar ein Projekt aus der Schweiz be­rücksichtigt (Link: http://bit.ly/fgr08g).

IBD = Inflammatory Bowel Disease, deutsch = chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED)

Ihre Spende für die Forschung
Bezeichnen Sie Ihre Spende mit “Forschung” und die SMCCV setzt diese zu 100 Prozent und ohne Abzüge für die Forschung ein. In den meisten Kantonen und bei den direkten Bundessteuern können Sie Ihre Spenden an die SMCCV vom steuerbaren Ein kommen abziehen. Bitte bewahren Sie Ihre Post– oder Bankbelege auf.
Herzlichen Dank für Ihre Spende auf das PC-Konto 50-394-6.


 

Die SMCCV

Die SMCCV wurde am 5. April 1986 von 20 Betroffenen gegründet. Sie ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist zudem Mitglied der EFCCA, dem europäischen Dachverband mit über 22 nationalen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV, die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen und ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im Weiteren wird eine telefonische Beratung durch eine Vertrauensperson der SMCCV angeboten. Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Betroffenen sowie medizinischen Artikeln von renommierten Gastroenterologen, die zudem auch Fragen von Patienten beantworten. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten, die das gleiche Schicksal tragen. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen und man fühlt sich nicht alleinegelassen.

Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, werden nicht bezahlt und stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vor­standsmitglieder ist berufstätig und selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Nächste öffentliche Info-Veranstaltungen der SMCCV (siehe auch auf www.smccv.ch)

03.05.2011: Luzern

19.05.2011: Fribourg

26.05.2011: Chur

01.11.2011: Basel

18.11.2011: Bern

Mrz 07

Durchzogene Bilanz aus Sicht der Selbsthilfe – Medienmitteilung von AGILE zur IV-Revision 6a

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Differenzen bei der 6a IVG-Revision bereinigt

Durchzogene Bilanz aus Sicht der Selbsthilfe
Die Einführung des Assistenzbeitrags ist für AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz der wichtigste Teil der 6a IVG-Revision. Der Assistenzbeitrag ermöglicht einen Schritt in Richtung selbstbestimmtes Leben und Gleichstellung von Menschen mit Behinderung.

AGILE, Dachverband von 40 Behinderten-Organisationen

AGILE, Dachverband von 40 Behinderten-Organisationen

Schritt Richtung Gleichstellung
AGILE freut sich über die Einführung eines Assistenzbeitrags – ein langjähriges Anliegen der Selbsthilfe. Im Gegensatz zur ursprünglichen Vorlage erhalten nun alle Volljährigen grundsätzlich Zugang zum Assistenzbeitrag. Der Bundesrat legt fest, unter welchen Voraussetzungen beschränkt Handlungsfähige keinen Zugang haben. Umgekehrt legt er auch fest, unter welchen Voraussetzungen Minderjährige Anspruch auf den Assistenzbeitrag haben. In der Ausgestaltung bleibt der Zugang zum Assistenzbeitrag jedoch immer noch diskriminierend: Menschen mit einer geistigen, einer psychischen oder einer Sehbehinderung sind weiterhin benachteiligt, weil Assistenzleistungen nur im Anstellungsverhältnis erlaubt sind, und die Assistenz von Angehörigen weiterhin unbezahlt bleibt.

Sparbemühungen nicht länger bestrafen
AGILE begrüsst den neuen Finanzierungsmechanismus und damit die Entkoppelung des Bundesbeitrags an die IV von den IV-Ausgaben. Diese Koppelung war in den Jahren mit Ausgabenwachstum ein Vorteil. Mit den Ausgabenkürzungen und weiteren Sparmassnahmen erwies sie sich aber als Nachteil für die Volksversicherung. Denn mit jeder Senkung der Ausgaben sinkt auch der Beitrag des Bundes an die IV. Dank dem neuen Finanzierungsmechanismus kommen die Sparbemühungen der IV in Zukunft direkt und vollumfänglich der Rechnung der IV zu Gute.

Kein Einbezug der Arbeitgeber
Und wieder bleiben die Arbeitgeber in einer IV-Revision unerwähnt. Eine Mini-Quote blieb chancenlos. Tausende Versicherte stehen wohl schon bald ohne Rente und ohne Arbeit da. Sie und ihre Familien werden mit noch weniger Geld auskommen müssen als bisher und allenfalls sogar bei der Sozialhilfe anklopfen müssen.

Keine Eingrenzung der Schlussbestimmung
Kaum jemand kann die Schlussbestimmung wiederholen, geschweige denn, sie verstehen. Sie ist nach einhelliger Meinung verschiedener Fachleute aus Medizin und Recht derart weit gefasst, dass sie auf viele psychische Krankheiten angewendet werden kann. Dürfen wir Bundesrat Didier Burkhalter beim Wort nehmen, dass die Renten von schwer psychisch kranken Menschen nicht gefährdet sind?

Und schon droht die 6b IVG-Revision
Mit der 6b plant der Bundesrat eine weitere Spar-Attacke auf die IV-Renten und setzt die Existenzgrundlage Tausender Versicherter aufs Spiel. AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz lehnt den weiteren massiven Rentenabbau ab und bekämpft die 6b wenn nötig mit dem Referendum.

AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz setzt sich seit 1951 für die Existenzsicherung von Menschen mit Behinderung ein. Der Dachverband vertritt die Interessen von 40 Behinderten-Organisationen. Diese repräsentieren Menschen aller Behinderungsgruppen und ihre Angehörigen.

Kontakt: Eva Aeschimann, Bereichsleiterin Öffentlichkeitsarbeit
AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz,
Effingerstrasse 55, 3008 Bern,
Tel. 031 390 39 39 Mobile: 079 633 82 66
eva.aeschimann@agile.ch, www.agile.ch

 

Mrz 02

Erfolgreicher erster Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz! Très beau succès pour la première Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse !

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Pressemitteilung/Communiqué de presse – ProRaris

ProRaris

Mehr als 400 Personen nahmen am ersten Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz teil, der am Samstag, 19. Februar, in Bern stattfand. Patienten und ihre Organisationen, Ärzte und Pflegepersonal, Forscher und Politiker kamen nach Bern, um sich zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und über ein gesundheitspolitisches Thema zu diskutieren, das 6,5% der Schweizer Bevölkerung betrifft.

Bern, 19. Februar 2011 – Der erste Informationstag über Seltene Krankheiten in der Schweiz stand unter dem Thema „Ungleiche Gesundheitsversorgung“. 25 Organisationen von Patienten mit Seltenen Krankheiten waren anwesend und boten den Betroffenen die Gelegenheit, mit aufmerksamen und kompetenten Gesprächspartnern zu reden.

Zu Wort kamen in erster Linie Patienten und ihre Angehörigen, die über ihren Alltag berichteten. Die täglichen Schwierigkeiten, mit denen Menschen mit einer Seltenen Krankheit immer wieder kämpfen müssen, waren beeindruckend, unter anderem die  psychosoziale Isolation und das grosse Leiden infolge diagnostischer Irrwege.

Die Experten aus dem Gesundheitsbereich zeigten andere Aspekte auf: Therapie und Kostenübernahme, Forschung, Hürden und Bedeutung der Diagnosestellung. Auch die wichtige Rolle der Patientenorganisationen kam zur Sprache.

Nationalrätin Ruth Humbel, Mitglied der Gesundheitskommission des Nationalrates, konzentrierte sich in erster Linie auf…. „ Menschen mit seltenen Krankheiten muss ein rechtsgleicher Zugang zu Diagnostik und wirksamen Therapien gewährleistet werden.“

„Wir sind stolz auf diesen erfolgreichen Anlass. Wir konnten den Patienten und ihren Familien zeigen, dass sie mit ihren Problemen nicht mehr allein sind. Heute steht ihnen eine effiziente Organisation zur Verfügung, die sie bei den zuständigen Behörden glaubwürdig vertreten kann. Für uns ist dies ein erster Schritt zur Anerkennung dieser prioritären gesundheitspolitischen Frage“, meint Esther Neiditsch, Präsidentin von ProRaris.

„Dieser erste nationale Informationstag fand ohne Zweifel grossen Anklang. Der Anlass soll fortan zum unumgänglichen jährlichen Treffen all jener Akteure unseres Landes werden, welche einen Beitrag zur Bekämpfung der Seltenen Krankheiten leisten können,“ schliesst Anne-Françoise Auberson, Vizepräsidentin von ProRaris.

Die Schweizer Universitätsspitäler (HUG, CHUV, ZH, BE), die Kinderspitäler Zürich und beider Basel, Orphanet Schweiz, Fondation BNP Paribas, die Gebert Rüf Stiftung und Association Enfance et Maladies Orphelines unterstützen diesen ersten öffentlichen Anlass von ProRaris.

Jasmin Rechsteiner, Miss Handicap 2010

Jasmin Rechsteiner, Miss Handicap 2010

Berichte von Betroffenen

  • Für persönliche Berichte über Erfahrungen mit Seltenen Krankheiten kontaktieren Sie bitte Catherine Bagnoud: 022 308 62 21, E-Mail: cba@dynamicsgroup.ch

Links:

  • ProRaris:  www.proraris.ch
  • Orphanet Schweiz, das Informationsportal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs in Europa: www.orphanet.ch
  • Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen: www.eurordis.org
  • Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org
  • Association Enfance et Maladies Orphelines: www.aemo.ch

Kontakt

Catherine Bagnoud, Dynamics Group – Genf

Tel.: 022 308 62 21, E-Mail: cba@dynamicsgroup.ch

 

Rare Disease Day

Rare Disease Day

La première Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse a accueilli plus de 400 visiteurs ce samedi 19 février au Kursaal de Berne. Patients, associations, professionnels de la santé, scientifiques et politiques étaient tous au rendez-vous pour s’informer, partager et débattre autour  de cet enjeu de santé publique qui touche 6,5 % de la population en Suisse.

Berne, le 19 février 2011 – C’est sous la thématique de «L’inégalité d’accès aux soins » que s’est déroulée aujourd’hui la première journée d’informations sur les maladies rares en Suisse. La présence de plus de 25 associations de patients atteints de maladies rares a permis de créer les conditions nécessaires à un échange utile pour les patients, soucieux de dialoguer avec des interlocuteurs attentifs et compétents.

La parole a principalement été donnée aux patients et à leur entourage, à l’image des nombreux témoignages poignants relatant entre autres les difficultés du quotidien pour vivre avec une maladie rare : isolement psychosocial et souffrance liée à l’errance diagnostique.

Les perspectives des professionnels de la santé ont permis d’élargir le débat vers des sujets tels que la prise en charge et la recherche ainsi que les difficultés relatives à la pose du diagnostic et son importance. La question de l’utilité des associations de patients a également été abordée afin de bien cerner le rôle de chacun.

La Conseillère Nationale Ruth Humbel, membre de la Commission de la santé à mis l’accent sur la nécessité d’un accès équitable au diagnostic et à des thérapies efficaces pour les personnes atteintes de maladies rares.

« Nous sommes fières du succès de cette première journée qui a permis de démontrer aux patients et à leur familles qu’ils ne sont désormais plus seuls face à leur problème et que nous nous sommes organisés efficacement pour être des interlocuteurs attentifs et des relais crédibles auprès des autorités compétentes. Pour nous, il s’agit d’une première étape vers la reconnaissance de cette problématique en tant qu’enjeu majeur de santé publique » explique Esther Neiditsch, Présidente de ProRaris.

« La réussite incontestable de cette première journée d’information nationale doit institutionnaliser ce rendez-vous qui sera désormais le point de rencontre incontournable pour tous les acteurs concernés par les maladies rares dans notre pays » conclut Anne-Françoise Auberson, vice-présidente de ProRaris.

Cette première édition était soutenue par les Hôpitaux Universitaires Suisses (HUG, CHUV, ZH, BE), les hôpitaux des enfants de Zurich et de Bâle, Orphanet Suisse, la Fondation BNP Paribas, la Gebert Rüf Stiftung ainsi que l’Association Enfance et Maladies Orphelines.

Leila Basoun

Leila Basoun

Témoignages

  • Pour rencontrer des personnes prêtes à témoigner et partager leur histoire, merci de prendre contact avec Catherine Bagnoud: 022 308 62 21, E-mail: cba@dynamicsgroup.ch

Liens utiles

  • ProRaris : www.proraris.ch
  • Orphanet Suisse, le portail de référence pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Europe: www.orphanet.ch
  • Organisation européenne des maladies rares: www.eurordis.org
  • Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org
  • Association Enfance et Maladies Orphelines: www.aemo.ch

Contact

Catherine Bagnoud, Dynamics Group – Genève

Tél: 022 308 62 21, E-mail: cba@dynamicsgroup.ch

 

Jan 24

Kurt AESCHBACHER interviewt mich…, danke für diese Öffentlichkeitsarbeit

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In der Sendung “Aeschbacher” interviewt mich Kurt Aeschbacher zu meiner Krankheit, der Colitis ulcerosa. Was soll ich sagen… ich bin total nervös und hoffe, dass ich die Crohn-/Colitis-Patienten gut vertreten werde. Drückt mir doch einfach alle möglichen Daumen :-) .

Hier das Originalvideo vom Schweizer Fernsehen:

Danke an Kurt Aeschbacher für diese grossartige Unterstützung! Ich freu mich auf das Gespräch.

Aeschbacher

 

Jan 18

Tag(e) der Seltenen Krankheiten: 19. Februar in Bern und 26. Februar in Basel

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“An diesem Tag werden in erster Linie die Patienten das Thema in die Öffentlichkeit tragen. Der Rare Disease Day gibt ihnen die einmalige Gelegenheit, sich Gehör zu verschaffen und die Seltenen Krankheiten als eine Priorität der öffentlichen Gesundheit darzustellen. Aufgrund seiner Erfahrung gilt der Patient heute als anerkannter Experte für seine Krankheit…”, erklärt Esther Neiditsch, Präsidentin von ProRaris.

Man kennt heute über 7’000 Seltene Krankheiten… Einige davon sind inzwischen sogar sehr bekannt. Wer hat nicht schon die uralt aussehenden “Greisenkinder” in Fernsehberichten gesehen (Progerie). Wer kenn nicht den Astrophysiker Stephen Hawking, der „Amyotrophen Lateralsklerose“ leidet und darum nur noch via Computer kommunizieren kann. Wir haben also alle schon mal von einer seltenen Krankheit gehört oder gelesen. Doch dieses Wissen allein nützt den Betroffenen nicht viel. Der Tag der Seltenen Krankheiten soll den Betroffenen eine Stimme geben. Denn über 75% aller Seltenen Krankheiten betreffen Kinder. Mehr als 35% der betroffenen Kinder sterben, ehe sie fünf Jahre alt sind – ohne dass ihre Stimme je gehört wird.

Puls vom 21.02.2011

Artikel der NZZ vom 14.11.2010: “Die Waisenkinder der Medizin”

Weshalb einen Tag der seltenen Krankheiten?
Das Wissen über die Seltenen Krankheiten ist begrenzt. Der Tag der Seltenen Krankheiten will das Bewusstsein für diese Problematik schaffen, indem er auf folgende Fakten aufmerksam macht:

  • Heute sind über 7’000 Seltene Krankheiten bekannt.
  • Einer von zehn Menschen leidet an einer seltenen Krankheit.
  • In Europa leben mehr als 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit.
  • Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft.
  • Über 75% der Betroffenen sind Kinder, 35% davon sterben, bevor sie das fünfte Lebensjahr erreicht haben.
  • Für die meisten der seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme.
  • Die wenigsten Ärzte verfügen über geeignete Mittel oder ein ausreichendes Wissen, um die Diagnose einer seltenen Krankheit zu erstellen.
  • Für nur 52 der insgesamt 7’000 seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente.
  • Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert, weil das Wissen über ihr Leiden kaum vorhanden ist.

Der Tag der Seltenen Krankheiten findet statt in Bern (19.02.2011) und in Basel (26.02.2011).

Links:

ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten Schweiz (Bern, 19.02.2011)

ProRaris, 19. Februar 2011, Bern

Wissen heilt, Tag der Seltenen Krankheiten (Basel, 26.02.2011)

Wissen heilt, 26. Februar 2011, Basel

Jan 09

WC-Guide – Update!

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Das Update für die WC-Guide-App ist da ! 

- Fehler behoben, welche zum Absturz der App führten.
- LocateMe- und MapType-Buttons bei neuem Eintrag
- Weiterempfehlung neu auch via Facebook
- Aktualisierte Liste der Eurokey-Toiletten

Bei Problemen App auf iPhone und iTunes zuerst löschen, dann neu installieren.

Endlich kann ich noch beruhigter reisen! Die kostenlose iPhone App “WC-Guide” ist erschienen. Mit dieser App kann ich auch unterwegs schnell nachsehen, wo das nächste WC ist. Ich brauche nicht mehr unbedingt alles zuhause zu planen (mit wc-guide.ch funktioniert aber auch das bestens)! Und es geht auch mit andern Handy, man braucht also nicht unbedingt ein iPhone (siehe unten).

WC-Guide, das WC-Verzeichnis der Schweiz.

Ich bin wieder freier und unabhängiger – trotz Crohn oder Colitis! Nützlich ist dies nicht nur bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Sie ist sicher auch hilfreich für die vielen Reizdarm-Patienten, an Menschen mit Blasenschwäche und auch für ganz “normale” Menschen.

WC-Guide, die Listenansicht.

Der WC-Guide ist also das erste schweizweite Verzeichnis öffentlicher Toiletten. Die Daten wurden von den einzelnen Gemeinden und Städten gesammelt. Pro Infirmis hat die Daten für die Eurokey-Toiletten zur Verfügung gestellt. Im Übrigen kann man mit der App auf einfachste Weise selber neue Toiletten eintragen oder bestehende Einträge korrigieren.

WC-Guide, Klick auf einen Standort.

Hier die Features:

  • Karte mit verschiedenen Toilettentypen (Normal, Behindertengerecht, Eurokey, Pissoir)
  • Detail-Informationen zu jeder Toilette
  • Standortbestimmung mit GPS
  • Suche nach Standorten
  • Auswahl des Kartentyps
  • Wegberechnung zur nächsten Toilette
  • Eintragen fehlender Toiletten
  • Liste der nächstgelegenen Toiletten
  • Deutsch, Englisch und Französisch

Der WC-Guide und die dazu gehörende iPhone-App ist ein Sonnenschauer-Projekt und entstand aus privater Initiative von Corinne Grond und Adriano Brun. Nähere Infos finden Sie auf http://www.sonnenschauer.net.

Unterstützt wurde das Projekt von Eurokey (www.eurokey.ch) und der Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (www.smccv.ch). Entwickelt wurde die App von Philippe H. Regenass (www.treeinspired.com). Gesponsert hat selbstverständlich: Hakle Toilettenpapier, Kimberly-Clark GmbH (www.hakle.ch). DANKE euch allen für dieses sehr nützliche Hilfsmittel!

WC-Guide, Route anzeigen oder Eintrag korrigieren.

Brauch ich für den WC-Guide ein iPhone?

Nein, der WC-Guide kann auf den meisten modernen Handys am einfachsten über die kostenlose App “Wikitude” aufgerufen werden.

Wikitude ist eine Applikation der Firma Mobilizy, verfügbar für iPhone, Android ab Version 1.5, Symbian (Ovi-Store oder Samsung i8910) und Bada (Samsung Apps).

Der WC-Guide bietet seine Standortdaten über Wikitude-Worlds an, wie gewohnt unterteilt in vier Kategorien. Natürlich sind wir nur eine von vielen Standortanbietern. Beim Start der Applikation können deshalb die einzelnen Worlds ausgewählt werden, bzw. ob diese angezeigt werden sollen oder nicht, je nachdem ob das Häkchen gesetzt wurde oder nicht.

Die WC’s können in einer normalen 2D-Karte, einer Liste oder mittels Augmented Reality angezeigt werden. Beachten Sie hierzu den separaten Menüpunkt “Augmented Reality“.

Möchten Sie mehr über Wikitude erfahren ? Besuchen Sie die Webseite www.wikitude.org.

WC-Guide - Gesponsert von Hakle Toilettenpapier.Gesponsert hat selbstverständlich: Hakle Toilettenpapier, Kimberly-Clark GmbH (www.hakle.ch).

http://itunes.apple.com/ch/app/wc-guide/id409342528?mt=8

Jan 07

2011 – es geht farbig weiter!

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Das Jahr 2011 hat zwar grau begonnen, doch nun geht es farbig weiter!

Kandersteg

Kandersteg

  • Neues und farbiges Design des Blogs.
  • 25 Jahre SMCCV und damit viele Veranstaltungen geplant.
  • Neue Facebook-Fanseite der SMCCV: facebook.com/SMCCV.CrohnColitis
  • Neues iPhone App: der WC-Guide ist da!
  • WelcomeWC: auch hier wird weitergearbeitet. Wir sind im Gespräch mit ersten Gemeinden.
  • Die Seite www.ausdembauchheraus.ch wurde im Magazin Vista vorgestellt.
  • Es steht ein Fernsehauftritt bei Aeschbacher bevor (Thema uf ond dervo, am 27.01.2011).
  • Und vieles mehr :-)
Jan 02

2011 beginnt grau

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Grauer Jahresbeginn

Zum Glück bin ich nicht abergläubisch… hoffen wir mal, dass das neue Jahr nicht so grau wird wie der heutige Tag. Wobei auch Grau seinen Reiz hat. Grau ist nämlich die undefinierbare Farbe, weder weiss noch schwarz. Es könnte sich also noch was daraus entwickeln :-)

Ich verabschiede mich jedenfalls für heute wieder ins Reich der Träume.

Dez 29

Aus dem Bauch heraus – die neue Seite wird vom Magazin “Vista” vorgestellt

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Die neue Seite der SMCCV “www.ausdembauchheraus.ch” wurde im “Gesundheits-Magazin Vista” vorgestellt.

Damit soll besonders andern Betroffenen gezeigt werden, dass sie nicht alleine sind mit ihrer Krankheit und dass ein “normales” Leben möglich ist. Wir wollen Mut machen, trotz dieser “dreckigen” Krankheit raus zu gehen und sich nicht zu isolieren.

Übrigens: jeder Crohn-/Colitis-Erkrankte kann mitmachen!  Damit die Seite “lebt”, brauchen wir mehr Filme – viel mehr Filme…
Filmt was das Zeug hält und sendet mir den Youtube-Link dazu. Es gibt sooooo viele Gelegenheiten…
Es brauchen keine Kunstwerke zu sein. Einfach Szenen, die ihr liebt – oder hasst. Die vielleicht einen (entfernten) Bezug zu Crohn/Colitis haben.

Kontakt am besten über die Seite www.ausdembauchheraus.ch.