«Aus dem Bauch heraus = www.ausdembauchheraus.ch» ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV.

Was bedeutet das eigentlich konkret, mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu leben? Wie gehe ich damit um? Wie kann ich den Alltag meistern? Emotional, körperlich und auch medizinisch? Wie leben andere mit diesen Krankheiten? Was haben sie für Erfahrungen gemacht?

Im Zentrum der neuen interaktiven Seite der SMCCV- sprich vor und hinter der Kamera – stehen die Betoffenen der nach wie vor teilweise tabuisierten Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl.

Was sind die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Betroffenen? Die Summe der Filme «aus dem Bauch heraus» ergibt ein farbiges Bild des Alltags, aber auch der medzinischen Aspekte dieser chronischen Krankheiten.

Last but not least: Was als Initiative einer kleinen Gruppe junger, motivierter Patientinnen und Patienten begonnen hat, soll auch über den Kreis der Betroffenen hinaus wirken und helfen, Tabus rund um Crohn und Colitis abzubauen.

Ob direkt betroffen oder nicht: Zoom auch du mit uns auf den Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Wenn du deine eigenen Erfahrungen teilen möchtest, melde dich bei uns. Egal ob mit iPhone, Flip Cam oder Super 8: jeder Beitrag ist willkommen! Einfach los und aus dem Bauch heraus…

Die Holländer haben es vorgemacht und auch wir wollen zeigen, dass wir “ganz normal” sind (hier die holländische Variante: Crohnjuwelen).

Film ab!

Erinnern Sie sich: warum sind Sie damals Mitglied der SMCCV geworden? Wahrscheinlich traten Sie der SMCCV bei, als Sie von Ihrem Gastroenterologen die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten hatten. Sie waren auf der Suche nach andern Menschen mit dieser Krankheit oder nach sinnvollen Informationen. Indem Sie Mitglied der SMCCV wurden, konnten Sie der Diagnose auch von einem andern Blickwinkel begegnen.

Als Neumitglied versorgten wir Sie mit einer Menge weiterer Hintergrundinformationen sowie Berichte über die Auswirkungen im täglichen Leben mit CED (chronisch entzündliche Darmerkrankungen). Sie stellten unserem Beratungstelefon konkrete Fragen – Fragen, die Sie vielleicht nicht Ihrem Arzt stellen wollten oder konnten. Wir waren auch Anlaufstelle für medizinische Fragen, welche wir jeweils von einem kompetenten Gastroenterologen beantworten liessen. Als Mitglied erhielten Sie unbeschränkten Zugriff auf unsere Homepage, wo Sie z.B. Zusammenfassungen von unseren Vorträgen herunterladen konnten. Wir luden Sie an unsere Patientenveranstaltungen in einer Stadt in Ihrer Nähe ein. Dort trafen Sie zum ersten Mal andere Menschen mit CED und konnten sich untereinander über Probleme und Sorgen austauschen. Sie hörten kompetenten Spezialisten zu, die über die neusten Entwicklungen im Bereich CED sprachen. Sie hatten die Möglichkeit, den Referenten persönliche Fragen zu stellen. Wir informierten Sie auch über Schwierigkeiten mit Krankenkassen und in Ihrem täglichen Berufsleben. Regelmässig bekamen Sie unser SMCCV-Info mit aktuellen Beiträgen zu diversen Themen im Zusammenhang mit CED.

Die wichtigste Aufgabe der SMCCV ist es, Sie mit umfassenden Informationen und mit kompetenter Unterstützung zu bedienen. Doch auch Sie als Mitglied spielen eine genau so wichtige Rolle innerhalb der SMCCV und vielleicht sind Sie sich dessen gar nicht bewusst… Indem Sie SMCCV-Mitglied wurden, traten Sie auch einer Gemeinschaft (neudeutsch: Community) bei. Dies bedeutet wiederum, dass Sie einen Betrag zur Verminderung der Isolation mit der Krankheit geleistet haben, unter der so viele Erkrankte leiden. Sie können aber noch viel mehr für die SMCCV und damit für die CED-Erkrankten tun:

Erzählen Sie Ihre ganz persönliche Geschichte, sei dies als Text für unser SMCCV-Info oder vielleicht auch als Video für unsere Homepage.

Senden Sie uns Ihre Fragen und/oder Erfahrungen oder schreiben Sie sie ins Forum unserer Homepage. Beteiligen Sie sich in unserer Facebook-Gruppe.

Arbeiten Sie mit bei einer unserer Arbeitsgruppen (Kinder-/Jugendgruppe, Patientenveranstaltungen, Alternativmedizin, Pouch, Datenschutz, usw.)

Werben Sie Mitglieder. Auch Ihre Familienangehörigen und Freunde können Mitglieder der SMCCV werden.

Verteilen Sie unsere Flyer in Ihrem Spital oder bei Ihrem Arzt.

Es gäbe noch viel mehr aufzuzählen. Wichtig ist, dass Ihre Mitarbeit im Gegenzug ein grosser Beitrag für uns ist, um vielen weiteren Menschen mit CED zu helfen. Selbstverständlich ist uns Ihre Mitgliedschaft genau so wichtig, denn Ihr jährlicher Mitgliederbeitrag sowie Ihre Spenden geben uns Gewähr, damit wir mit unserer Arbeit fortfahren können.

Am wichtigsten jedoch ist, dass Sie Mitglied der SMCCV bleiben! Nur so kann auch Ihre Stimme in der Öffentlichkeitsarbeit gehört werden. Je mehr Mitglieder wir sind, umso mehr werden wir gehört, sei dies nun bei der Allgemeinheit, bei Ihrem Arbeitgeber oder vielleicht bei der Krankenkasse. Dank unserer Mitgliederzahl von nahezu 2000 werden wir ja jetzt schon wahrgenommen, wir sind also nicht eine unbedeutende, rumpelnde Gruppe im Hintergrund… Es könnte ja auch sein, dass wir irgendwann einmal Ihre Unterschrift benötigen, sei dies, weil ein für uns wichtiges Medikament nicht mehr von den Kassen bezahlt wird oder weil die Arbeitsbedingungen von chronisch erkrankten Menschen verschlechtert werden. Je mehr Mitglieder wir also sind, umso eher sind wir in der Lage, die Entscheidungsträger von für uns wichtigen Änderungen zu beeinflussen.

Es gibt leider immer wieder CED-Erkrankte, die die SMCCV verlassen und Ihre Mitgliedschaft kündigen. Der Austrittsgrund ist dann nicht etwa Unzufriedenheit mit der Vereinigung. Vielfach sagt man uns, dass sie unsere Hilfe nicht mehr brauchen. Ihr Crohn oder Colitis habe sich beruhigt und sie seien nun zu einem relativ normalen Leben zurückgekehrt und sehen sich selbst nicht mehr als “krank” an. Die SMCCV solle doch das Geld für den Versand des SMCCV-Info und weiteren Unterlagen oder Einladungen sparen.

Denken Sie daran, was ich oben versucht habe zu beschreiben. Erinnern Sie sich, wie wichtig die SMCCV für Sie war, als Sie Ihre Diagnose erhielten. Genau so wichtig sind Sie nun für die SMCCV. Ohne Sie können wir nicht weiter arbeiten. Es gibt noch so viele Erkrankte, die noch nicht richtig informiert sind und mit ihrer Krankheit alleine dastehen. Nur mit Ihrem Mitgliederbeitrag und/oder Ihrer Spende werden wir diesen Neu-Erkrankten und natürlich auch uns selbst weiter helfen können.

Übrigens: Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Wer ist die SMCCV?

Die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist ein gesamtschweizerischer Verein, der sich um Patienten deren Angehörige mit den beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kümmert.

SMCCV ist die Abkürzung für die Schweizerische Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigung. Sie wurde am 5. April 1986 von 20 Mitgliedern gegründet. Dank dem grossen Einsatz verschiedener Personen konnte sie während den vergangenen Jahren ihre Mitgliederzahl stetig erhöhen. Die Vereinigung zählt heute rund 2’000 Mitglieder.

Die SMCCV ist ein gemeinnütziger Verein, politisch und konfessionell neutral. Sie ist auch Mitglied der EFCCA, eine Europäische Föderation. In ihr haben sich 22 nationale Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen aus Europa, mit insgesamt über 90’000 Mitgliedern, zusammengeschlossen und versuchen durch verschiedene gemeinsame Projekte ihre Mitglieder zu informieren und ihnen zu helfen.

Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht die SMCCV die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen. Sie ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen.

In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet die SMCCV öffentliche Informations-Veranstaltungen an. Im weiteren hoffen wir durch unser Beratungstelefon den Mitgliedern eine optimale Betreuung anzubieten. Sie können bei der SMCCV verschiedene Informationsbroschüren zu den beiden Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa anfordern.

Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Info mit Erfahrungsberichten von Erkrankten und es werden Fragen durch einen Facharzt beantwortet. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten mit der gleichen Krankheit. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man mit diesen Krankheiten besser umzugehen.

Homepage: www.smccv.ch
Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
WC-Suche: www.wc-guide.ch/

Ein historischer Landsitz aus dem 16. Jahrhundert. Das Bijou des Manoirs ist die stimmungsvolle Orangerie aus der Zeit der Belle Epoque.

Morbus Crohn / Colitis ulcerosa: Stell dir deinen Alltag so vor: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, ständige Bauchschmerzen, Rektalblutungen… ja, jeden Tag! Über Jahre hinweg… und trotz Medikamente immer wieder Schübe. Ein ständiger Stress und Angst, keine Toilette in der Nähe zu haben…

Morbus Bechterew: Oder stell dir diesen Alltag vor: ständige Rücken- und Gelenkschmerzen. Du kommst am Morgen fast nicht aus dem Bett und bist wie gerädert. Schmerzschübe in den Knien und der Wirbelsäule bei der geringsten Bewegung… Nur schon Einatmen verursacht stechende Schmerzen in der Wirbelsäule. Du wachst morgens um 4 auf und weisst nicht mehr, wie du schmerzfrei liegen kannst…

Ausbildungsgebäude

Und als ob das nicht genug wäre: du bist die ganze Zeit müde, abgespannt und hast keine Lust auf gar nichts… Die Nebenwirkungen der Medikamente sind eine Belastung. Doch ein Absetzen führt innert kürzester Zeit zum nächsten Schub oder Schmerz…

Und nun stell dir vor, niemand versteht dein Problem. Du kannst mit niemandem darüber sprechen. Du bist allein mit deiner Krankheit. Es wird dir sogar vorgeworfen, du seist selber schuld und es spiele sich alles in deinem Kopf ab (du hättest ein psychologisches Problem). Oder du seist ein Simulant und wirst anders behandelt wegen deiner Krankheit. Mit dir kann man sowieso nichts anfangen…

Schulungsraum

So kann sich das Leben eines Patienten mit Crohn/Colitis oder Morbus Bechterew abspielen. Besonders am Anfang dieser unheilbaren chronischen Krankheiten ist man allein. Es ist grundsätzlich schwierig, über eine Krankheit zu sprechen. Dabei ist es ungemein wichtig, sich auszutauschen mit andern Betroffenen. Nur schon das Gespräch mit einem andern Erkrankten kann Wunder bewirken! Nur schon das Wissen, dass man nicht alleine ist mit einer unheilbaren und schmerzlichen Krankheit, kann helfen, den Alltag zu bewältigen. Das Leben geht weiter, es endet nicht mit der Diagnose!

Also trau dich! Trete einer Patientenvereinigung bei. Die SMCCV (Schweiz. Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung) oder die SVMB (Schweiz. Vereinigung Morbus Bechterew) sind Patientenvereinigungen von Patienten für Patienten. Sprich mit andern Betroffenen über deine Probleme. Erfahre, wie andere ihr Leben und ihren Alltag in den Griff bekommen haben. Und erwarten Antworten, echte und viele Antworten! Du wirst deine Krankheit so von einer ganz andern Seite kennenlernen und auch besser verstehen lernen. Du wirst erfahren, wie du dein Arbeitsleben organisieren kannst und überhaupt ein erfolgreiches und erfülltes Leben trotz der Krankheit leben kannst.

Wohnpavillons

Eine gute Gelegenheit, sich mit andern Betroffenen auszutauschen, bietet sich am gemeinsamen Weekend der SMCCV und SVMB. Es findet am 18./19. September in Murten (Ausbildungszentrum Loewenberg SBB) statt. An diesem Wochenende kannst du dir Zeit nehmen und dich mit andern Erkrankten austauschen. Nutze die Gelegenheit und melde dich jetzt an: Anmeldetalon.

Zimmer

Zwei Ärzte halten je ein Referat über Bechterew und Morbus Crohn. Gemeinsam kommen alle Teilnehmende in den Genuss eines Bewegungs- und Entspannungsprogrammes, welches von Sporttherapeutin Anja Hasslinger geleitet wird. Ein mentales Training mit einer Psychologin/einem Psychologen ist ebenso Bestandteil des Info-Wochenendes wie Workshops in Gruppen. Den Teilnehmenden wird zudem ein Mittag- und Nachtessen serviert. Der Anlass endet am Sonntag, 19. September, um ca. 14 Uhr.

Du bist nicht allein mit Crohn/Colitis oder Bechterew!

Restaurant

Shreddies - Spezial-Unterwäsche mit eingebautem Aktivkohlefilter

Was? Unterwäsche, mit denen ich nach Lust und Laune Luft ablassen kann? Gibt es das wirklich? Die Idee hatten wir doch auch schon? Na ja, gewitzelt am Stammtisch haben sicher schon manche von uns darüber. Und doch, man kann sie tatsächlich kaufen! Das bedeutet also: ab sofort ist Pupsen erlaubt. Keine Gefahr mehr wegen peinlichen Momenten im Lift, an der Kasse im Supermarkt oder noch schlimmer: im Bett mit unserer Liebsten. Viele Crohn- und Colitis-Patienten haben diese Probleme mit ständigen und vielen Blähungen. Sie können eine echte Belastung im Alltag sein.

Vorab möchte ich versichern, dass ich weder Provisionen noch sonst irgendwelche Vergünstigungen erhalte. Es ist nun mal einfach so: ich bin begeistert von den Shreddies.

Shreddies – das ist Spezial-Unterwäsche mit einem eingebautem Aktivkohlefilter.

Funktionsweise des Aktivkohlefilters der Shreddies

Dieser Filter beseitigt den Geruch von Blähungen – ja, echt wahr! Als mich Maria (Ansprechperson für Shreddies in Deutschland, Österreich und Schweiz von SAM eCommerce UG) angefragt hat, ob mich bzw. Crohn- und Colitis-Patienten das Thema “Unterwäsche gegen Blähungen” interessieren könnte, habe ich sofort zugesagt. Es gibt nämlich sehr viele von uns (ich inbegriffen), die unter diesen dauernden Blähungen wegen der Erkrankung leiden. Nicht nur wir, auch unsere Mitmenschen leiden ja daran…

Doch ehrlich gesagt, meine Zweifel waren stark. Sie hat mich auch auf die Homepage hingewiesen. Diese ist professionell gestaltet und hat folgende Adresse  myshreddies.de.

Also hat mir Maria ein Muster dieser Unterwäsche zugesandt und siehe da, ich war schon mal begeistert vom modischen Schnitt der Unterhose. Maria hatte mir ein Modell “Support” zugesandt, das teuerste der Linie (Euro 49.90). Ein Satz im Shop gefiel mir besonders bei der Beschreibung des Modells: “Sogar die schlimmsten Winde werden komplett gefiltert”. Dieses Modell musste ich einfach haben…!

Sexy, sportlich – und vorallem sicher. Der Favorit bei Shreddies-Liebhaberinnen.

Wie gesagt, die Unterwäsche sieht wirklich gut aus und ist sehr modisch. Auch meine Frau hat ihre Freude daran. Mehr noch freut sie sich aber über die Wirkung. Mein Problem sind vielfach die Nächte, da gehen – laut meiner Frau – die Winde ab wie Tornados. Diese Stürme stinken dann scheinbar gewaltig. Doch mit Shreddies: nichts! Sie riecht tatsächlich nichts!

Der Alleskönner – 100% Sicherheit, Genitalkomfort, Bewegungsfreiheit und Style. Der absolute Renner bei Shreddies-Fans.

Nicht nur dass die Blähungen nicht mehr riechen, die Unterhosen sind auch super bequem! Die sitzen einfach perfekt, da gebe ich doch sehr gerne 50 Euro dafür aus. Es ist ebenfalls extrem beruhigend, mit dieser Unterwäsche in die Öffentlichkeit zu gehen. Ich gehe aus und fühl mich richtig wohl dabei!
Ich hätte es nie geglaubt, aber es funktioniert! Unterwäsche, die gut aussieht und die üblen Gerüche filtert! Übrigens: mit Geld-Zurück-Garantie…

Doch halt, nach der ganzen Lobhudelei sollte doch noch etwas kritisiert werden? Es gibt tatsächlich zwei Punkte: 1. Shreddies können leider (noch) nicht Geräusche filtern… und 2. sind sie relativ teuer.

Den ersten Punkt können wir lösen, denn die Geräusche entstehen ja durch Vibration der Analöffnung beim Entweichen der Gase. Das heisst, wir können das Geräusch mit dem Schliessmuskel lauter oder leiser machen (es gibt sogar Kunstfurzer…). Zum zweiten Punkt: die Shreddies sind ihren Preis einfach wert! Also überwiegen eindeutig die positiven Seiten!

Ich danke den Erfindern und Machern von Shreddies! Es ist ist eine grosse Erleichterung und eine eindeutige Verbesserung der Lebensqualität – für mich.

SAM eCommerce UG (haftungsbeschränkt) wurde im April 2009 von drei Studenten in Berlin gegründet um im die geruchsfilternde Unterwäsche “Shreddies” in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu verkaufen. Die Shreddies sind in diesen Ländern ausschliesslich auf der Website gegen-blaehungen.de zu beziehen.

Die drei Unternehmer studieren Wirtschaftswissenschaften und Mathematik und möchten mit ihrem Business Geld verdienen indem sie anderen Menschen helfen.

Fantastique! Merci beaucoup pour cette soirée! Aussi et surtout au nom des enfants atteints de la Maladie de Crohn et Colite Ulcéreuse. Un grand, grand merci au comité de l’Association Espoir!

Wow, das war wohl einsame Spitze! Die Eltern von Crohn- und Colitis-erkrankten Kindern im Val de Travers haben einen tollen Abend organisiert – einfach perfekt! Es waren über 400 Personen anwesend, einfach super! Ich danke den Organisatoren Jeannette Buchilly, Stéphane Kneissler, Mike Cortese. Da haben noch viele andere mitgearbeitet, freiwillig und die ganze Nacht… Danke allen für diesen super Einsatz!

Danser pour Crohn et Colite - Tanzen für Crohn und Colitis

Die Häufigkeit von Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen hat sich in den vergangenen 20 Jahren fast verdreifacht! In Deutschland erkranken rund 800 Kinder pro Jahr… Ein wichtiger Grund, die beiden Krankheiten vermehrt in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Die “Association Espoir” hat sich dies zum Ziel gesetzt. Es ist ein ganz neuer Verein, der erste seiner Art in der Westschweiz. Die Information der Bevölkerung über Crohn und Colitis ist wohl mit diesem Anlass mehr als gelungen. Die Association Espoir hatte sogar einen sehr spannenden und interessanten Auftritt im Radio RTN, siehe hier: Radio RTN.

L’association Espoir, la première en Suisse Romande, vient d’être créée dans la région pour informer la population de l’existence de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéreuse. Stéphane Kneissler en est le président…

La maladie de Crohn et la rectocolite ulcéreuse sont encore méconnues. Explications avec le docteur Christian Mottet, médecin chef du service de gastro-entérologie de l’hôpital neuchâtelois.

En Suisse, environ 1 personne sur 1000 est concernée par la maladie de Crohn, et autant par la rectocolite ulcéreuse, une maladie cousine. Mégane, la fille de Stéphane Kneissler, qui vient de fonder l’association Espoir, est atteinte de rectocolite ulcéreuse. Son papa revient sur les premiers signes de la maladie.

Die SMCCV hat den Anlass selbstverständlich unterstützt – dies trotz Bedenken und unbegründeten Ängsten meinerseits. Aber nach diesem Erfolg sind wir fast ein wenig neidisch in der Deutschschweiz… bringen wir es auch fertig, mal so eine Party zu organisieren – so erfolgreich? Versuchen werden wir es auf jeden Fall mal (liebe DJ’s, wir brauchen dann eure Unterstützung…).

Der Gewinn des Anlasses kommt logischerweise der Forschung und weiterer Öffentlichkeitsarbeit zugute. Wir sind gespannt auf die Zahlen

Frau Erika Knobloch versucht bereits seit 1999 eine Parkerleichterung auf einem Behindertenparkplatz zu bekommen. Sie ist aufgrund eines angeborenen Hüftleidens schwer behindert und ihr Auto ist die einzige Möglichkeit einer selbständigen Fortbewegung… Unglaublich, aber alle Anträge auf eine für Erika Knobloch lebensnotwendige Parkerkleichterung sind seit 1999 immer wieder abgelehnt worden. Auch die Anträge auf den sogenannten „Sachsenerlass“ (seit 01.09.1999 Gültigkeit in ganz Deutschland) wurden mit dem letzten Bescheid vom 23.02.2010 das 4. Mal abgelehnt… Man stelle sich vor, was da wohl ein Crohn- oder Colitis-Patient zu kämpfen hat?

Den ganzen Artikel findet sich auf nischenthema.de.

Die WC-Problematik bei den SBB erreicht einen neuen Höhepunkt: Eine Passagierin musste sich in einem Zwischenabteil erleichtern, weil alle WCs im Eurocity gesperrt waren. Wie kann so etwas passieren?

Ich verzichte auf  meinen Kommentar… hier kann man den ganzen Artikel lesen: Link zum Artikel im Tagesanzeiger. Es gibt dort inzwischen über 100 Kommentare zum Thema.

Wenn das WC-Symbol nur noch rot statt grün leuchtet, ist ein ausserplanmässiger Halt möglich: Blick in ein SBB-Zugsabteil. Bild: Keystone

Anmeldung bis spätestens 12.05.2010 an die SMCCV (Link hier).

Fahrräder, Helme, usw. werden gratis zur Verfügung gestellt! Jeder Teilnehmer erhält gratis eine SBB-Tageskarte für die An- und Heimreise. Verpflegung ist offeriert! Kein Startgeld nötig! Neben Velofahren ist auch Walking, Volleyball, Tischtennis, Darts und anderes mehr möglich!

Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10’000, d.h. von 10’000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10’000, d.h. also von 10’000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7’000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7’000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7’000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

Was sollen wir Crohn- und Colitis-Patienten vom Jahr 2010 erwarten? Am liebsten hätten wir einfach ein normales Leben. Ein Leben ohne Krankheit, ein Leben ohne Crohn oder Colitis. Am liebsten einfach eine neue Therapie und alles ist weg! Einfach gesund sein…

Denn Gesundheit wäre ja eigentlich ein Geburtsrecht, oder? Können wir nicht auch ein wenig “gesünder” sein? Können wir! Auch mit der Krankheit können wir gesund sein. Doch ohne Fleiss kein Preis. Es gilt wie bei so vielem: wir müssen unsere Gewohnheiten konsequent “gesund” anpassen. Niemals sollten wir jedoch denken, dass wir ja eh krank sind und alles schon verloren ist!

Unsere Därme, alle unsere Organe und jede einzelne Zelle sind immer bestrebt, sich zu verbessern und uns zum Wohle zu arbeiten. Wenn wir also versuchen, zusammen mit der Natur, d.h. zusammen mit Körper und Geist gesund zu leben, um so eher finden wir selbst die neue Therapie bei Crohn oder Colitis!

Versuchen wir also im Jahr 2010 die neue Therapie als unsere neue Gewohnheit anzuwenden! Hier ein paar Vorschläge für die neue Therapie bei Crohn oder Colitis:

1. Liebe dich selbst.
2. Sei tapfer und zeige Zivilcourage.
3. Höre auf deinen Körper und geh schlafen, wenn du müde bist.
4. Trink sauberes Wasser.
5. Iss keinen Müll (z.B. Fast Food).
6. Verpass keine Folge von Spongebob.
7. Gehe jeden Tag für eine Stunde an die frische Luft.
8. Halte Mass – nicht nur bei unnötigen Süssigkeiten.
9. Sprich mit der Natur – oder fotografier sie.
10. Triff Bauchentscheidungen – schliesslich spricht dein Bauch das ganze Jahr mit dir.
11. Ändere dich selbst, die andern kannst du nicht ändern.

Gerne warte ich auf eure Therapien für das Jahr 2010 bei Crohn oder Colitis!

Hey, mach mit und filme deinen Crohn- oder Colitis-Alltag!

Nein, du bekommst kein GRATIS iPhone, aber die Flip Cam wird dir zur Verfügung gestellt!

Mehr zur Flip Cam hier: PC-Tipp zur Flip Cam.

Coole Beispiele von Crohn- und Colitis-Patienten hier: http://www.crohnjuwelen.nl/ (holländisch).

Also, trau dich!!! Meld dich jetzt bei der SMCCV!

Facebook-Gruppe:
http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=78414082103&ref=ts

Video-Tipps hier: http://www.bloggerpatenschaften.de/wie-erstelle-ich-eigentlich-videobotschaften/trackback/

Die geplante Schliessung von öffentlichen Toiletten in Luzern ist nicht nur aus unserer Sicht fragwürdig. Es gibt einige Leserbriefe zum Thema und ich danke allen, die sich für Patienten, Rentner und Behinderte einsetzen!

Wenn auch Sie uns unterstützen wollen, melden Sie sich bei uns – oder schreiben doch auch Sie einen Leserbrief!

Schreiben auch Sie einen Leserbrief!

Danke folgenden Leserbriefschreibern!

Bruno Raffa, SMCCV
Rosmarie Sigrist, Luzern
Hans Peter Lüthi, Ebikon
Werner Häfliger, Kriens
Heidy Rieder-Pfister, Luzern
Raoul Bussmann, Luzern

Links zu den Leserbriefen:

Es braucht genug öffentliche Toiletten (Zisch und NLZ vom 21.08.2009)

Protest gegen Schliessung von öffentlichen WCs (Zisch und NLZ vom 25.08.2009)

WCs: Sanieren, nicht eliminieren (Zisch und NLZ vom 27.08.2009)

Die Stadt Luzern hat am 17.08.2009 zur Info-Veranstaltung über den geplanten WC-Abbau eingeladen. Es geht letztendlich darum, wie im Masterplan der Stadt beschrieben, die WC-Anlagen von heute 40 auf rund 24 zu reduzieren.

WC-Anlage: muss abgebrochen werden

An der Info-Veranstaltung war ich anwesend und habe selbstverständlich für Menschen mit Crohn/Colitis aber auch für Menschen mit Blasenschwäche oder älteren Menschen gesprochen. Heute steht im Zisch, dass nur die Patientenvereinigung SMCCV den Masterplan kritisiert habe. Wir sind aber überzeugt, dass sich andere Betroffene und Organisationen im weiteren Vernehmlassungsverfahren kritisch zum geplanten WC-Abbau in der Stadt Luzern äussern werden.

WC-Anlage: auch diese muss abgebrochen werden

Das Gebäudemanagement verstehe unsere Anliegen, müsse aber auf die Mehrheit der Leute eingehen. Nur, was ist die Mehrheit der Leute? Wieviele Menschen leiden an Krankheiten wie Blasenschwäche, Reizdarm, Crohn/Colitis? Es handelt sich hier nicht um Minderheiten wie man meinen könnte:

• Reizdarmsyndrom: ca. 20% der Bevölkerung (= 14’000 Luzerner)
• Blasenschwäche: ca. 6% der Bevölkerung (= 4’200 Luzerner)
• Crohn/Colitis: ca. 0,3% der Bevölkerung (= 210 Luzerner)
• Ältere Menschen, die nicht mehr so beweglich sind (über 21% der Luzerner ist über 65jährig!) -> übrigens ist diese Zahl höher als in andern Städten (siehe www.lustat.ch)

Die Schliessung von WC-Anlagen ist für uns Patienten angesichts unserer Symptome unverständlich. Selbstverständlich begrüssen wir jede Erneuerung von WC-Anlagen. Jedoch gerade auch in den Aussenquartieren und Parkanlagen sind öffentliche Toiletten notwendig.

Die Umfrage von Zisch zum Thema: für 83% sind weniger Toiletten ein Problem.

Es gäbe viele weitere Lösungsansätze als die Schliessung von Toiletten. Warum wurde im Masterplan beispielsweise die “Nette Toilette” nicht gründlicher geprüft? Dieses System wird in vielen deutschen Städten mit Erfolg angewendet. Restaurants und Läden stellen ihre Toiletten öffentlich zur Verfügung. Im Gegenzug erhalten sie von der Stadt einen Zuschuss. Das Ziel, eine quantitative und qualitative Verbesserung des Angebots an kostenlosen, öffentlichen Toiletten im innerstädtischen Bereich kann auch so erreicht werden. Man könnte auf teure Chromstahltoiletten verzichten, mit dem Geld Toiletten in den Quartieren modernisieren und diese auch behindertengerecht ausrüsten.

Moderne WC-Anlage

Links:

NLZ 18.08.2009

Artikel im Zisch

Umfrage im Zisch

Masterplan öffentliche WC-Anlagen der Stadt Luzern

Leserbrief SMCCV WC Luzern (Zisch)

WC-Kontroverse: «Nette Toiletten» als Lösung? Artikel im Zisch.

Wie man mit “öffentlichen Toiletten” Geld verdienen kann, der Inder Bindeshwar Pathak wird auf der Weltwasserwoche geehrt.

Die Klo-Offensive: Hamburg will mehr Toiletten!

Weitere Leserbriefe in der Neuen Luzerner Zeitung vom 25.08.2009: Leserbriefe (via Zisch).

VBL kämpfen für Toiletten (Blick am Abend vom 27.08.2009)

Aus dem Beobachter:

“In der Gruppe verstehen alle, wovon ich rede, weil sie täglich Gleiches oder Ähnliches erfahren. Ich brauche mich nicht zu rechtfertigen, brauche nichts zu erklären.
Klar, wir können uns gegenseitig die Krankheit in der Familie nicht abnehmen. Aber gemeinsam lässt sich die schwierige Situation besser akzeptieren und es hilft die Isolation zu überwinden. Wir ermutigen uns gegenseitig neue Ansätze zu finden und Schritte zur Veränderung zu wagen.”
(“M. W., Selbsthilfegruppe für Angehörige von psychisch Leidenden)

Allein

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa können uns von unseren Mitmenschen isolieren. Besser gesagt: viele von uns isolieren sich selbst von den andern. Kein Wunder bei Symptomen wie ständigem Durchfall und Blähungen. Wer will sich da schon unter die Leute mischen? Das kann sehr peinlich sein und wir stossen schnell mal auf Unverständnis. Manchmal halten uns auch die Behandlungen davon ab, unser zuhause zu verlassen. Denken wir nur mal an die, die ständig Cortison zu sich nehmen und an die damit verbundenen Mondgesichter. Also bleiben wir lieber zuhause…

Doch es gibt ja viele andere, die an Crohn oder Colitis leiden – rund 16’000 in der Schweiz. Also warum sich nicht mit diesen Menschen treffen? Sich austauschen über die speziellen Probleme, die wir haben? Als ich – nach etwa 2 Jahren Isolation – zum ersten mal mit andern Erkrankten zusammengekommen bin, ging es mir viel besser. Die Gespräche mit andern Betroffenen taten mir so gut, dass ich mich auch wieder unter andere Menschen getraute. Der Erfahrungsaustausch kann uns helfen, aus der Isolation und der Einsamkeit herauszutreten.

Möglichkeiten, sich mit andern Erkrankten zu treffen, gibt es viele. Es gibt einige Selbsthilfegruppen in vielen grösseren Städten der Schweiz, die Kontaktadressen gibt Ihnen gerne die Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) weiter. Ebenfalls Gelegenheit zu Kontakten mit andern Betroffenen sind die Info-Veranstaltungen der SMCCV (siehe Kalender der SMCCV).

Hier die nächsten Veranstaltungen der SMCCV:

• SMCCV Vereinsreise: 12. September 2009 (Anmeldeschluss verlängert bis 22.08.2009)
• Info-Veranstaltung Chur: 24. September 2009
• Info Veranstaltung Fribourg: 24. September 2009
• Info-Veranstaltung Zürich: 3. Oktober 2009
• Info-Veranstaltung in Winterthur: 4. November 2009
• Info-Veranstaltung in Bern: 6. November 2009

SMCCV Vereinsreise 2008

Selbstverständlich gibt es auch online die Möglichkeit, mit andern Betroffenen zu chatten und sich auszutauschen. Diese Online-Kontakte haben den grossen Vorteil, dass ich trotz Krankheit und Schub nicht alleine sein muss. Ich kann mitten in der Nacht mit jemanden “sprechen”, wenn ich z.B. aufgrund von (zuviel) Cortison wieder mal eine Heisshungerattacke habe und nicht schlafen kann. Die Gruppen und Foren sind 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche geöffnet… und ich finde sicher jemanden, mit dem ich chatten kann. Hier ein paar wichtige Links:

• SMCCV Homepage: www.smccv.ch
• SMCCV auf Facebook: www.groups.to/crohncolitis/
• SMCCV Forum: www.smccv.ch/phpbb3/
• SMCCV Twitter: www.twitter.com/smccv
• DCCV Forum (Deutschland): www.tinyurl.com/o6vp3v
• Cröhnchen-Klub Forum: www.croehnchen-klub.de

Nun, offline oder online: wichtig ist der Kontakt mit andern Betroffenen so oder so. Ich kann dort mehr erfahren über Behandlungen, Ärzte, Symptome und viele andere gemeinsame Probleme. Egal was das Problem ist, es ist sehr wahrscheinlich, dass jemand anders bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und kann mir weiterhelfen kann. Ebenso ist das Einfühlunsvermögen und das Verständnis für die Krankheit in solch einer Gruppe sehr viel höher als eines Nicht-Betroffenen.

SMCCV Info-Veranstaltung Luzern 2009

Viele Infos zu Selbsthilfegruppen findet man auch hier: www.kosch.ch. KOSCH ist die Dachorganisation der regionalen Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen in der Schweiz.

Definition Selbsthilfegruppe:

Was ist eine Selbsthilfegruppe?
”Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind. Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in ihr soziales und politisches Umfeld. In der regelmässigen, oft wöchentlichen Gruppenarbeit betonen sie die Authentizität, Gleichberichtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe. Die Gruppe ist dabei ein Mittel, die äussere (soziale gesellschaftliche) und die innere (persönliche seelische) Isolation aufzugeben. Die Ziele von Selbsthilfegruppen richten sich vor allem auf ihre Mitglieder und nicht auf Aussenstehende. Darin unterscheiden sie sich von anderen Formen des Bürgerengagements. Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet. Manche ziehen jedoch gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu.” Definition des Fachverbands Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Keine Selbsthilfegruppe ist:

Nicht als Selbsthilfegruppen gelten Gruppen,

• die über die Startphase hinaus von einer nicht selber betroffenen Fachperson geleitet werden, welche – noch eindeutiger – dafür ein Honorar bezieht und – ganz eindeutig – deren Vertragspartner nicht die Gruppe, sondern jedes einzelne Mitglied ist
• bei denen die Verantwortung bei einer Organisation und nicht bei der Gruppe selber liegt, z.B. über die Aufnahme neuer Mitglieder, über Zielsetzungen, über die Zuteilung der Leitungsfunktionen, über Dauer und Häufigkeit der Treffen
• in denen nicht die Erfahrungen der Mitglieder, sondern das Bekanntmachen und Einüben einer bestimmten Methode im Vordergrund stehen, insbesondere wenn diese Methode von einer nicht selber betroffenen Fachperson gelehrt wird
• die in krasser Weise von einem Mitglied dominiert werden
• die kommerzielle Ziele verfolgen
• Kurse aller Art.
• Organisationen und Verbände, auch wenn die Mitglieder eine Krankheit oder Behinderung haben, und auch wenn die Förderung von Selbsthilfe ein Verbandsziel ist

Nicht mehr alleine!

Aus aktuellem Anlass folgt ein Artikel von Prof. Dr. med. Frank Seibold zur Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn und Colitis ulcerosa). Weitere Infos findet ihr auf der offiziellen Seite zur Schweinegrippe des BAG: http://www.pandemia.ch/.

Schweinegrippe und chronisch entzündliche Darmerkrankungen
Prof. Dr. med. Frank Seibold

Die Schweiz wie auch viele andere Länder weltweit sind in heller Aufregung wegen der Schweinegrippe. Täglich bekomme ich die Frage gestellt: „habe ich als Crohn- oder Colitis-Patient ein höheres Risiko an einer Schweinegrippe zu erkranken als die Normalbevölkerung“ oder „soll ich meine Medikamente pausieren bis die Schweinegrippe vorbei ist?“.

Influenza-A-Virus

Leider besteht eine deutliche Hysterie bezüglich der Schweinegrippe. Das Schweinegrippevirus ist ein neues Grippevirus. Nachdem was bisher bekannt ist, ist es sehr ansteckend, allerdings scheinen die Erkrankungsverläufe nicht so dramatisch zu sein wie es zuerst angenommen wurde. Einen 100%igen Schutz sich nicht anzustecken, gibt es leider nicht. Dennoch sind etliche Verhaltensregeln durch das Bundesamt für Gesundheit publiziert worden. Diese umfassen den Ratschlag, dass Patienten, die an Fieber erkranken, zu Hause bleiben sollen, um zu verhindern, dass weitere Personen angesteckt werden. Das gründliche Waschen von Händen, das Meiden von engen persönlichen Kontakten insbesondere zu Personen die evtl. infiziert sein können, gehören zu diesen Richtlinien.

Hausschwein

Wenn Sie dennoch an der Schweinegrippe erkranken sollten, ist es ratsam, sofern sie eine Therapie haben, die ihr Immunsystem beeinflusst, Ihren behandelnden Gastroenterologen zu informieren. Insbesondere wenn Sie an schweren Grippesymptomen leiden, ist die Information Ihres betreuenden Arztes von Wichtigkeit. Gegebenenfalls kann eine immunsuppressive Therapie – beispielsweise eine Therapie mit Azathiopin, 6-Mercaptopurin oder auch Methotrexat – für eine kurze Zeit pausiert werden, damit Sie die Grippe wieder schneller loswerden. Eine Infusion mit Infliximab (Remicade) oder Injektionen mit Adalimumab ( Humira) oder Certolizumab (Cimzia) sollte im akuten Krankheitsstadium natürlich nicht verabreicht werden. Ansonsten dürfen wir hoffen, dass möglichst bald ein geeigneter Grippeimpfstoff auf den Markt kommt. Alle Patienten die mit einem Immunsystem unterdrückenden Medikament (z.B. Imurek, Azarek, Purinetol, Methotrexat und TNF-Blocker) behandelt werden, sollten sich einer Grippeimpfung unterziehen.

Prof. Dr. med. Frank Seibold

Chefarzt Gastroenterologie
Crohn-Colitis Zentrum
Spital Netz Bern
Spital Tiefenau
Tiefenaustr. 112
3004 Bern

La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

La grippe porcine et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin La Suisse, ainsi que de nombreux autres pays, est au qui-vive face à la menace de la grippe porcine. Chaque jour, on me demande: “En tant que patient de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, est-ce que j’ai un risque plus élevé que la population normale d’attraper la maladie ? », ou : “est-ce que je dois arrêter de prendre mes médicaments jusqu’à ce que la grippe porcine soit terminée?”.

Il y a malheureusement une véritable hystérie concernant la grippe porcine. Le virus de la grippe porcine est un nouveau virus de grippe. Selon nos connaissances actuelles, bien qu’elle soit très contagieuse, la maladie ne semble pas être aussi dramatique qu’envisagé de prime abord. Il n’existe malheureusement pas un moyen de protection à 100% efficace. Pourtant, plusieurs règles de comportement ont été publiées par l’Office Fédéral de la Santé Publique, qui donne les conseils suivants: les patients ayant de la fièvre doivent rester chez eux afin d’empêcher la contamination d’autres personnes. Se laver minutieux les mains, éviter les contacts de proximité avec des personnes, particulièrement avec celles susceptibles d’être contaminées, font partie de ces directives.

Si vous deviez cependant attraper la grippe porcine et que vous soyez sous thérapie ayant une action sur le système immunitaire, il est conseillé d’en informer votre gastro-entérologue. Surtout si vous souffrez d’importants symptômes grippaux, il est essentiel d’en informer votre médecin traitant. S’il y a lieu, il faudrait arrêter pour un court laps de temps votre thérapie immunosuppressive – par exemple une thérapie à l’azathioprine, au 6-mercaptopurine ou encore au méthotrexate – pour vous débarrasser rapidement de la grippe. Une perfusion d’Infliximab (Remicade) ou des injections d’Adalimumab (Humira) ou de Certolizumab (Cimzia) ne devraient bien entendu pas être administrées dans une phase aiguë de la maladie. Sinon, il ne nous reste plus qu’à espérer qu’un vaccin antigrippal adéquat soit rapidement disponible. Tous les patients traités avec des médicaments abaissant le système immunitaire (comme par exemple l’Imurek, l’Azarek, le purinétol, le méthotrexate et les anti-TNF), devraient se faire vacciner contre la grippe.

Prof. Dr. med. Frank Seibold

http://www.pandemia.ch/

Download the factsheet (flu and “swine” flu), from EFCCA breaking news,  Swine Flu and IBD (PDF).

EFFCA breaking news nr. 4 – SPECIAL ISSUE
- FLU AND IBD -
Influenza is a viral infectious disease caused by some influenza viruses. These viruses are characterized by some surface proteins (called H and N) that distinguish the different kinds of agents. Common seasonal influenza is caused by the type A virus, with two subtypes, H1N1 and H3N2 that affect million of people every year. Recently, a new H1N1 virus has widespread in all continents determining a new pandemic influenza (known as swine flu), that resulted more contagious than seasonal flu. The WHO is monitoring the spreading of this new kind of illness and morbidity and mortality rate. Even though more contagious, mortality rate is rather low (about 0,3% in Europe), especially concerning people with severe comorbidities. Both seasonal flu and “swine” flu can have a mild severity up to lead to death. They usually cause asthenia, fever, cough, muscular and joints pain, and are often self-limiting. Some patients with cardiac or respiratory diseases may have complications of their diseases due to influenza. The best way to prevent the infection is to vaccine against the infection as well as behaving according to general hygienic rules.
A new vaccine for this new kind of influenza has been quickly developed and tested, resulting to be efficacious and safe as well as the seasonal flu vaccine. It is thus recommended to vaccine as more people as possible, in order to stop the diffusion of this new virus and to protect high risk population. Patients with IBD are strongly recommended to vaccine themselves against several infectious agents, especially when under immunosuppresant therapy, that is steroids, azathioprine and 6-mercaptopurine, cyclosporine, methotrexate and anti TNF-a agents. The medical immunosuppression increases the risk to get infections, then the patient should carefully follow everyday preventive actions. The possibility to vaccinate should be discussed carefully together with the gastroenterologist, considering individual risks and benefits. It has been reported that patients on immunosuppression may not develop an adequate immune response against the vaccine, then the eventuality to boost the vaccine effects should be considered (dosing immunoglobulines, following preventive hygienic rules, repeating vaccination if needed).
Considering the WHO recommendations, EFCCA suggests to all patients:
Vaccinate yourself. The EFCCA recommends a yearly seasonal flu vaccine. Because seasonal flu vaccine will not protect against H1N1 2009, it is appropriate to vaccinate against both viruses. The optimum time to get vaccinated against the flu is from late October to mid-November. A flu shot takes one to two weeks to be effective. You are not protected from the flu until the flu shot takes effect. For “swine” influenza you should be vaccinated twice, again after 3 weeks after first shot. All three vaccines which are approved by EMEA are acceptable for IBD patients and those who take any immunosuppressive drug. If you are on anti-TNF therapy you should got influenza vaccine shot at the middle of period between two anti-TNF therapy Take everyday preventive actions: Cover your nose and mouth with a tissue when you cough or sneeze; wash hands frequently with soap and water (take 20 seconds at least); avoid touching your eyes, nose, or mouth; avoid close contact with sick people as much as possible.
Take flu antiviral drugs if recommended by your doctor. If you get seasonal or “swine” H1N1 flu, antiviral drugs can treat the flu. Antiviral drugs are medicines (pills, liquid or an inhaled powder) that keep the viruses from reproducing in your body. Please, remember that antiviral drugs are effective in the earliest stage of the disease and that must be taken only after medical prescription.

References
http://www.emea.europa.eu/influenza/vaccines/home.htm
http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/FactSheets/flufinal.pdf
http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/FactSheets/flufinal.pdf

edited by:
Prof. Silvio Danese – Humanitas Clinical Institute Milan
In collaboration with Dr. Dusan Baraga – EFCCA Director

Der Aufwand eines solchen Toiletten-Tests ist nicht ohne . Doch es geht weiter und ich hoffe, dass sich weitere daran beteiligen werden. Es gibt ja noch andere Städte mit öffentlichen WC-Anlagen. Übrigens, hier kann man schnell und einfach Toiletten bewerten: Toilettensuchmaschine. Funktioniert weltweit via Google Maps, einfach Ort eingeben und bewerten. Man kann dort folgende Kriterien bewerten: Sauberkeit, Wartezeit, Ausstattung und Personal. Achtung: die Bewertung erfolgt nach deutschem System also: 1 ist die beste Note, 6 die schlechteste.

Hirtenhof VBL-Endstation

WC-Anlage Hirtenhof VBL-Endstation, Abbruch oder Übergabe an VBL, 2010

Diese WC-Anlage befindet sich an der VBL-Endstation “Hirtenhof”. Eine “verchromte” Anlage und daher nicht meine Vorliebe – wenn man denn hier von Vorlieben sprechen kann. Chromstahl ist vielleicht einfach zu reinigen, doch man sieht sofort jeden Fleck. Die Toilette war sauber (Mittagszeit). Kein Gestank und auch sonst nichts zu meckern. Geplant ist laut Masterplan die Übergabe an die VBL – sonst droht der Abbruch der Anlage. Ich bin ja gespannt, was die VBL (Verkehrsbetriebe Luzern) dazu meint. Weitere Bilder zu dieser WC-Anlage finden Sie hier.

Richard Wagner Museum

WC-Anlage Richard Wagner Museum - Abbruch gesamte Anlage 2015

Das Richard Wagner Museum ist ein wunderschöner Ort zum Verweilen. Es handelt sich um die ehemalige Wohnstätte von Richard Wagner und es wurde dort ein Museum eingerichtet, das an das Leben und Werk des berühmten Komponisten erinnert. Im Sommer kann man im SommerCafé (bei schönem Wetter) den Platz vor dem Museum in vollen Zügen geniessen. Und falls man nach dem Café ein Bedürfnis verspürt, ist neben dem Museum (bis jetzt noch) eine öffentliche Toilette. Diese soll bis im Jahr 2015 abgebrochen werden mit dem Hinweis, dass in unmittelbarer Nähe eine neue Anlage “Typ 2″ geplant sei. Was unmittelbare Nähe bedeutet wird sich zeigen. Ältere, behinderte und kranke Menschen wird das besonders interessieren. Die Anlage ist nach meiner Meinung in bester Ordnung. Wahrscheinlich müsste man diese nur noch behindertengerecht umbauen. Weitere Bilder hier.

Turnhalle Wartegg-Tribschen

WC-Anlage Turnhalle Wartegg-Tribschen, Neu

Hier handelt es sich um eine total neue WC-Anlage. Die Toilette ist noch nicht angeschrieben und ich habe auch nur eine einzige gefunden. Positiv: kein Chromstahl und sehr geräumig, also auch rollstuhlgängig. Weitere Bilder hier.

Also, falls ihr auch WC testet oder sonst eine wichtige Mitteilung in diesem Zusammenhang habt: meldet euch! Schreibt einen Kommentar oder schickt mir eure Tests! Danke im Namen derer, die ständig dringend auf Toiletten angewiesen sind (z.B. Crohn- oder Colitis-Patienten, ältere Menschen mit Inkontinenz-Problemen, usw.).

Im Auto - oder auf dem Auto

Seit ein paar Wochen probiere ich es aus: Power Napping, eigentlich nichts anderes als ein kurzer Mittagsschlaf. Nach dem Mittagessen war ich immer sehr müde und es dauerte meist bis mindestens 15.00 Uhr bis ich wieder voll da war. Also hab ich mir gedacht: ein Mittagsschlaf könnte vielleicht helfen. Und es hilft tatsächlich!

Powernapping ist einfach eine moderne Bezeichnung für diesen schnellen und leistungsfördernden Schlaf. Laut Wikipedia gibt es noch andere Bezeichnungen wie Kraftnickerchen, Energieschlaf, Catnap, Nicker, Power nap oder Superschlaf. Kraftnickerchen ist mir sehr sympathisch.

Auf einem Stuhl

Wie das funktionert? Am besten wäre, man hätte einen Ruheraum am Arbeitsplatz (wie dies in amerikanischen Firmen angeboten wird). Doch leider gibt es das bei uns nicht. Doch es gibt noch andere Möglichkeiten, denn dieses Kraftnickerchen soll ja kurz (zwischen 10 und 20 Minuten) aber intensiv sein!

Schönwettervariante: über Mittag auf eine Bank, unter einen Baum oder sonst ein lauschiges Plätzchen im Schatten. Bei Regen setze ich mich z.B. ins Auto und lasse eine entspannende Musik laufen. Ich hab’s auch schon im Büro ausprobiert, aber als dann der Chef kam… Nein, im Geschäft selbst denk ich zuviel an die Arbeit und kann mich nicht entspannen.

Auf dem Markt

Damit ich wieder rechtzeitig aufwache, nehm ich z.B. einen Schlüsselbund in die Hand. Sobald dieser zu Boden fliegt, sind mindestens 15 Minuten vorbei und ich bin wieder frisch und munter für den Nachmittag! Ich fühle mich total erholt und fit. Für Anfänger empfiehlt sich übrigens einen Wecker zu stellen .

Es ist ganz wichtig, nicht länger als 20 Minuten zu schlafen! Man fällt sonst in zu tiefe Schlafphasen und man ist dann fast noch müder als vorher. Wenn ihr ein wenig googelt, findet ihr viele wertvolle Hinweise und interessante Facts zum Powernapping. Hier ein paar empfehlenswerte Links:

• Mittagsschlaf stärkt Gedächtnis
• Mittagsschlaf erhöht Leistung und hilft gegen Burnout
• Gesammelte Studien und wissenschaftliche Arbeiten zu Powernapping
• Strategisches Nickerchen (Inemuri, japanische Schlafkultur)

Nun, vielleicht ist das wirklich die Lösung gegen die ständige Müdigkeit bei Crohn oder Colitis? Was meint ihr? Habt ihr weitere Tipps zu Powernapping?

Am Tisch

Jeder Dummkopf kann kritisieren, verdammen und sich beschweren – und die meisten Dummköpfe tun dies. Dale Carnegie

Wenn wir wirklich glücklich sein wollen, warum benehmen wir uns dann vielfach wie grosse Babies?

Wir können zwar behaupten, wir gingen aktiv und zielbewusst durch unser Leben. Alles läuft nach unseren Wunschvorstellungen und wir haben das Gefühl, wir hätten alles im Griff. Ausser vielleicht unseren Crohn oder unsere Colitis. Viele von uns jammern und klagen die ganze Zeit wie grosse Babies über die Krankheit. Ist dies wirklich nützlich?

Zähl wir doch mal an einen Tag lang nach. Wie oft beschweren wir uns? Nicht nur über den Crohn oder die Colitis. Wenn wir im Stau stehen, wenn es regnet, wenn es zu heiss ist, wenn es zuwenig Senf in unserm Sandwich hat oder was auch immer… Es gibt unendliche Situationen in denen wir uns beklagen.

Es gibt ja nicht nur äussere Umstände zu beklagen. Wir beklagen uns auch über uns selbst. Wir beklagen uns darüber, dass wir zu wenig Geld haben (und das “stimmt” ja auch), dass wir zu wenig Zeit haben, oder wir sind nicht cool oder klug genug oder einfach sonst nicht genug.

Wir erleben ja ziemlich viel Unannehmlichkeiten, das stimmt! Ja, und vor allem über Dinge die wir nicht genug kontrollieren können (wieder: unseren Crohn oder Colitis). Aber stellen wir uns vor wie viel glücklicher wir wären, wenn wir uns nicht beklagen würden. Ganz besonders über die Dinge, die wir nicht kontrollieren können. Was bringt es denn, über etwas zu brüten, das wir sowieso nicht ändern können?

Sich einfach mal bewusst zu werden über unser Gejammer, dies ist der erste Schritt zur Änderung dieser schlechten Gewohnheit. Sobald wir merken, dass wir über etwas beklagen, versuchen wir inne zuhalten und uns die Klage ganz bewusst zu machen. Fragen wir uns dann, sollen wir uns wirklich beklagen oder wollen wir nicht einfach glücklich sein?

Zwei Schritte um das Lamento zu beenden.

1. Wir werden uns jedes Mal ganz bewusst, wenn wir uns beklagen oder unnötig kritisieren. Dazu gehört im übrigen auch die Kritisierung oder Beurteilung anderer Menschen. Also immer wenn wir uns dabei erwischen, zu jammern, versuchen wir dies zu stoppen.
2. Sobald uns das Jammern bewusst geworden bin, fragen wir uns: Gibt es etwas, das wir an der Situation tun oder ändern können? Liegt es innerhalb unserer Kontrolle und Einflussbereichs? Wenn es etwas gibt, das wir tun können: dann wir es doch! Wenn wir nichts tun können, dann lassen wir es einfach sein oder lassen es gehen.

Selbstverständlich: leichter gesagt als getan! Sich zu beklagen ist wie eine Sucht und eine schwer aufzugebende Gewohnheit. Es ist wie bei jeder andern (schlechten) Gewohnheit: es braucht Zeit. Doch auch wenn es eine lange Zeit wird (und wir werden ja glücklicherweise nie perfekt), jeder Versuch ist okay. Es gibt ja nirgends alles oder nichts. Doch wenn wir uns nur 10% weniger beklagen, wird dies einen positiven Einfluss auf unser Leben haben! Nur schon diese 10% werden uns weiterführen und wir werden immer weniger und weniger jammern. Und es wird etwas Fantastisches geschehen: sobald unser Geist bemerkt, dass dieses ewige Gejammer nicht toleriert wird, werden neue Gedanken an deren Stelle treten.

Nun ist also die Frage: Sollen wir lieber jammern oder lieber glücklich sein?

Adaptiert aus zenhabits.

English: Colonoscopy, a bad experience?

Français: L’endoscopie, une mauvaise expérience?

Italiano: La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole?

Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.

Untersuchungszimmer

Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!

Darmspiegelung, eine schlechte Erfahrung?

Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.

Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.

Unterschrift Aufklärungsprotokoll

Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:

1. Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
2. Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
3. Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.

Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.

Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.

Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.

Vorbereitung der Medikamente

Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.

Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.

Doch leider kam es noch schlimmer…

Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…

Erklärung über das Vorgehen

Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…

Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.

Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!

"Instrument"

Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…

Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.

Und weg war er...

Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.

Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…

Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.

Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung

Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.

• Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
• Welche Schmerzen werde ich empfinden?
• Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
• Sollte mich jemand begleiten?
• Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
• Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
• Über Schamgefühle sprechen.
• Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
• Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
• Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
• Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
• Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
• Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
• Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
• Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?

Alle Anschlüsse ok...

Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.

Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!

Weitere Infos zur Darmspiegelung:

• Wikipedia: Eine Koloskopie (umgangssprachlich Darmspiegelung) dient der Untersuchung des Dickdarmes und meistens auch der letzten Zentimeter des Dünndarmes.
• SMCCV-Info Nr. 64, Seite 14: Artikel von Dr. Alain Schoepfer, Endoskopien bei Patient/innen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung – hier herunterladen SMCCV Info Nr. 64
• Say Hi to Magen-Darmspiegelung – Blog: Maingold

Aarau: Oberer Turm

Ich war heute in Aarau bummeln und selbstverständlich habe ich – wie jeder Crohn- oder Colitis-Patient – speziell auf die öffentlichen WC-Anlagen geachtet. Als es soweit war und ich eine Toilette benötigte, fand ich ohne langes Suchen bald eine moderne WC-Anlage. Leider gibt es nirgends Wegweiser zu den Toiletten, ich musste mich kurz durchfragen.

WC-Anlage Aarau - wow, modern!

Der “Eintritt” in die WC-Anlage kostet 50 Rappen. Also, rein mit dem Geld und Türe öffnen. Drinnen empfängt mich ein beissender Geruch (nicht Urin) und der Boden ist eklig nass. Ich frage mich, was das ist und bemerke dann, dass es sich um eine selbstreinigende Toilette handelt. Drinnen ist es auch dementsprechend sauber. Es fehlt aber eine Klo-Brille und das wichtigste überhaupt: es findet sich nirgends WC-Papier! Somit ist dieses WC nicht für das grosse Geschäft geeignet – und ein entsprechender Hinweis habe ich draussen nicht gefunden. Zum Glück habe ich immer mein “Notfallset” dabei (Papier-Taschentücher und Feuchttücher).

Alles in allem: das WC ist sauber und besteht nicht nur aus Chromstahl (was viele Menschen nicht angenehm finden z.B. wegen den Flecken). Es fehlt aber Klo-Papier und ohne das ist diese Toilette ziemlich nutzlos… Ebenfalls störend die fehlende WC-Brille. Positiv wieder: es gibt eine Notfall-Taste.

Ich muss sagen: lieber ein altmodisches WC mit Klobrille und WC-Papier wie z.B. eines in Luzern – das es ab 2010 nicht mehr geben soll.

WC-Anlage Aarau - Eintritt 50 Rappen

WC-Anlage Aarau - Türe ist offen

WC-Anlage Aarau - Schüssel ohne Klobrille

WC-Anlage Aarau - Wo ist das WC-Papier?