Feb 02
Lieferstopp von Puri-Nethol® PDF Drucken E-Mail
Die Swissmedic hat einen Lieferstopp von Puri-Nethol® verfügt. Dies aufgrund einer Anzeige der französischen Heilmittelbehörde (Afssaps). 

Das Medikament Puri-Nethol® kann aber via Apotheke, Spitalapotheke oder Arzt im Ausland bestellt werden. Wir empfehlen also, mit der Spitalapotheke, der behandelnden Klinik oder Ihrem Arzt möglichst umgehend Kontakt aufzunehmen – ein Absetzen des Medikamentes kann einen Schub auslösen!

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Hier die Medienmitteilung der Swissmedic:

Sistierung der Betriebsbewilligung der Firma Alkopharma SA, Martigny per 30. November 2011

30.11.11 – Aufgrund einer Anzeige der französischen Heilmittelbehörde (Afssaps) ist Swissmedic darauf hingewiesen worden, dass die Alkopharma SA mit Sitz in Martigny Arzneimittel mit gefälschten Verfalldaten in Verkehr gebracht haben soll. Erste strafrechtliche Massnahmen haben diesen Verdacht erhärtet. Swissmedic hat daraufhin auch ein verwaltungsrechtliches Verfahren eingeleitet, um zu verhindern, dass durch rechtswidrige Aktivitäten die Sicherheit von Patientinnen und Patienten gefährdet wird.

Als Teil dieses Verfahrens hat Swissmedic die Betriebsbewilligung der Firma Alkopharma SA per 30. November 2011 sistiert. Damit ist es der Unternehmung mit sofortiger Wirkung untersagt, Arzneimittel herzustellen, Lieferungen von Arzneimitteln in Empfang zu nehmen oder Arzneimittel auszuliefern, zu importieren oder zu exportieren. Diese Massnahme kann erst rückgängig gemacht werden, wenn wieder Gewähr dafür besteht, dass die Sicherheit der von der Alkopharma SA in Verkehr gebrachten Arzneimittel gewährleistet ist.

Die gefälschten Arzneimittel gelangten vor allem in Frankreich auf den Markt. Swissmedic und die Afssaps haben die von der Fälschung betroffenen Chargen bereits am 12. Oktober 2011 zurückgerufen.

Hinweise zur Beschaffung von Arzneimitteln, die in der Schweiz nicht verfügbar sind: http://www.swissmedic.ch/aktuell/00003/01894/index.html?lang=de

Jan 27

Spaziergang durch den Darm

Von Joel Gernet. Aktualisiert am 17.01.2012

Der Alltag mit einer chronischen Darmerkrankung ist kein Spass. Mit einem begehbaren Darmmodell soll dem Thema heute in Basel spielend begegnet werden. Wir haben den Riesendarm besichtigt.


«Die Leute sensibilisieren»: Bruno Raffa erklärt Sinn und Zweck des 8 Meter langen Darmmodells.
Video: Joël Gernet

Über die beiden Darmkrankheiten

In der Schweiz leben gemäss SMCCV rund 16’000 Personen mit den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, deren Ursache und Entstehung noch weitgehend unbekannt sind. Bei beiden Krankheiten vermuten Mediziner eine genetisch bedingte, krankhaft gesteigerte Immunreaktion gegen die Darmflora. In westlichen Staaten erkranken gemäss Wikipedia jährlich pro 100’000 Einwohner durchschnittlich etwa 7-8 Personen mit Morbus Crohn; unter Colitis ulcerosa leiden etwa 200 von 100’000 Einwohnern. Symptomatisch für beide Erkrankungen sind Durchfall und Bauchschmerzen.

Bauchweh und blutiger Durchfall, jederzeit und überall. Mal endlos, mal in Schüben. Eine chronische Darmerkrankung kann Betroffenen das Leben zur Hölle machen und in die soziale Isolation führen. Aus Angst vor unangenehmen Geräuschen und plötzlichem Stuhlgang werden Kino- und Restaurantbesuche ebenso gemieden wie Gespräche über die Erkrankung. Wer redet schon gerne über die eigenen Ausscheidungen? So erging es auch Bruno Raffa, der seit über fünfzehn Jahren an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Colitis ulcerosa leidet. «Das Thema ist noch immer mit einem Tabu behaftet, weil es um Toiletten und Durchfall geht», sagt der 47-Jährige.

Anfang Dreissig hat es Raffa erwischt, völlig unvermittelt. Zuerst verkroch er sich damals, verschämt und verunsichert. Dann gelangte er an die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa-Vereinigung (SMCCV), deren Präsident der Innerschweizer inzwischen ist und mit welcher er heute Abend in Basel zu einem speziellen Anlass lädt: einer Darmbegehung. Acht Meter lang ist das Modell, durch welches man spazierend die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichten und ertasten kann. Hätte man die Länge des Riesendarms originalgetreu nachgebaut, müsste der Arschtunnel sogar mehrere hundert Meter lang sein. Denn das Verdauungsorgan eines Erwachsenen misst auch ohne Vergrösserung satte acht Meter. Auf den Spaziergang durch den Plastikdarm folgen Vorträge und Fragerunden zu den beiden chronischen Darmkrankheiten.

«Ich nerve mich noch immer jeden Tag»

«Wir wollen die Leute aus der Isolation holen», erklärt Bruno Raffa, der heute seine Erkrankung in Basel zum ersten Mal von innen beschreitet. Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, nutzt der 47-Jährige auch die Vorzüge sozialer Medien wie FacebookTwitter und flickr. «Es gibt Leute, die hatten gestern die Diagnose und heute kennen sie zwanzig Betroffene, mit denen sie sich austauschen können.» Auch Handy-Programme (Apps), welche den Erkrankten den Weg zur nächsten öffentlichen Toilette weisen, helfen bei der Bewältigung des alltäglichen Kampfes mit dem Darm.

In den Augen von Bruno Raffa werden viele Erkrankte zu spät oder falsch behandelt. Das liegt natürlich auch daran, dass man das Thema tendenziell eher unter dem Deckel hält, als ein chronisches Rückenleiden. Besonders wenn man zwischen zwanzig und dreissig Jahre jung ist und mitten im Leben steht. Doch genau in diesem Alter treten diese Darmerkrankungen oft zum ersten Mal auf. Je schneller diese erkannt werden, desto besser gelingt gemäss Raffa die Behandlung und desto kleiner sind die Spätschäden. «Eine Heilung gibt es meines Wissens noch nicht», sagt der 47-Jährige und erklärt, dass die Krankheiten individuell völlig unterschiedlich verlaufen können – während für die einen der Durchfall ständiger Begleiter ist, trifft es andere nur selten und schubweise. «Ich nerve mich noch immer jeden Tag über diese Krankheit», sagt Raffa, «ich versuche sie zu akzeptieren, aber das gelingt nicht immer.»(baz.ch/Newsnet)

Erstellt: 17.01.2012, 16:25 Uhr

Jan 05

Von Andrea C. Mülhaupt (Vorstandsmitglied der SMCCV)

Die Uhr

Die Uhr

21 Uhr 15. Ich sitze auf einem unbequemen Stuhl und schaue auf die Uhr, die direkt vor mir an der Wand hängt. Es ist eine grosse, runde Uhr mit einem weissen Zifferblatt und drei schwarzen, schlanken Zeigern. Die Uhr hat keine Zahlen. Ich höre das Ticken und ich sehe den Sekundenzeiger von Strichlein zu Strichlein hüpfen. Dieses regelmässige Ticken macht mich nervös. Ich habe kalte Hände und doch ist mir heiss. Ich bin unruhig und schaue wieder auf die Uhr.

 

21 Uhr 20. Ich warte bereits seit drei Stunden. Es ist dunkel draussen, aber hier in diesem Gang ist es taghell. Der Gang ist gelb und hat keine Fenster, dafür unzählige Zimmertüren. Alle Türen sind geschlossen. Es riecht nach Urin, nach Hustentee, nach Desinfektionsmittel und nach Medizin. Ich bin ganz allein hier. Ab und zu geht eine Schwester vorbei, lächelt mich ermutigend an.
21 Uhr 25. Ich stehe auf und gehe den Gang entlang. Ein langer Gang, beleuchtet von sich aneinanderreihenden Neonlampen. Nur wenige Bilder hängen an der gelben Wand. Es sind Fotografien von Wäldern, Bächen und Tieren. Ich betrachte diese Bilder, nehme sie aber doch nicht richtig wahr. Ich gehe langsam weiter. Meine Schritte sind schwer und mühevoll. Ich gehe immer weiter, obwohl ich eigentlich nicht weiss warum. Am Ende des Ganges entdecke ich das Leitbild des Spitals. Es hängt eingerahmt an der Wand. Ich lese die Buchstabenreihenfolge auf dem roten Blatt, verstehe aber nicht, was ich lese. Meine Gedanken schweifen ab.

 

Ich denke an unsere gemeinsame Zeit. Ich denke an Dinge, die ich viel zu wenig geschätzt und genossen habe. An die frischen Blumen, die sie immer auf den Küchentisch stellte. An den selbstgebackenen Zopf am Sonntagmorgen. An unsere Picknicke am Rhein. Ach, es war so schön mit ihr auf der Decke zu sitzen, Kleinigkeiten zu essen und den Schwänen zuzusehen. Warum habe ich diese Momente nicht bewusst genossen?  Was gäbe ich jetzt darum, mit ihr auf der roten Decke am Rhein zu sitzen. Jetzt würde ich jeden Moment bewusst geniessen.

Ich darf nicht so denken. Noch ist nichts endgültig. Und ich hoffe weiter.

Langsam schreite ich den Gang wieder zurück. Ich setzte mich zurück auf den Stuhl und schaue auf Uhr. Es ist 21 Uhr 40. Die Schwester bringt mir einen Kaffee. Dankend nehme ich das warme Getränk an. Der Kaffee schmeckt mir nicht. Ich stelle ihn neben mir auf das kleine Glastischlein. Erneut  schaue ich auf die Uhr. Ich verfolge den Sekundenzeiger mit den Augen. Tick. Tick. Tick. Dieses Geräusch macht mich wahnsinnig. Warum hängt diese Uhr genau hier? Ich möchte sie am Liebsten abnehmen und sie das Treppenhaus hinunterwerfen. Mit voller Wucht würde sie auf den Stufen aufprallen und zerschellen. Dann hätte dieses regelmässige, rastlose Ticken endlich ein Ende. Natürlich nehme ich die Uhr nicht ab. 22Uhr.

Wieder schweife ich ab. Ich denke an die Nächte, die ich neben ihr einschlief. Es war ganz normal neben ihr einzuschlafen. Es war nichts Besonderes. Es war etwas Gewöhnliches, etwas Alltägliches.  Warum habe ich ihr nicht gesagt, dass ich mich wohl fühle und es geniesse? Vielleicht werde ich nie wieder neben ihr einschlafen.

Ich habe Angst. Grosse Angst. Sehr grosse Angst. Ich bemerke, wie mir das Wasser in die Augen steigt. Ich darf nicht an solche Sachen denken. Noch ist nichts endgültig. 22 Uhr 20. Ich stehe auf und gehe den Gang entlang. Ich öffne eine Tür, die mit „Aufenthaltsraum“ angeschrieben ist. Ich mache Licht und trete ein. Da stehen ein Sofa und fünf Sessel. Auf dem Tisch liegen viele Zeitschriften und die Fernbedienung des Fernsehers. Ich schalte den Fernseher ein und zappe von einem Kanal zum andern. Ich wusste schon zuvor, dass ich nichts anschauen würde. Auch die Nachrichten auf SF-Info interessieren mich nicht. Ich schalte die Kiste wieder aus. Mein Blick fällt auf die Zeitschriften. Charles und Camilla lächelnd auf der Titelseite der Schweizer Illustrierten. Ein Gorilla an einem Baum hängend auf der GEO-Titelseite. George W. Bush arrogant auf der Facts-Titelseite. All diese Köpfe und ihre Geschichten interessieren mich jetzt überhaupt nicht. Ich habe auch keine Lust die Bilder zu betrachten. Ich verlasse den Raum, lösche das Licht und schliesse die Tür.

22 Uhr 30. Diese Uhr! Warum geht die denn nicht schneller? Warum verfliegen die schönen Stunden und warum dauern die unschönen unendlich lange? Könnte es nicht umgekehrt sein? Ich stehe auf und gehe den Gang entlang. Ohne Ziel schreite ich in die eine Richtung und dann wieder in die andere. Ich schaue auf den grauen, sterilen Linoleumboden.

22 Uhr 40 ich setze mich wieder auf den Stuhl. Der Kaffee auf dem Tischlein ist kalt und die Uhr tickt rastlos weiter.

Wenn ich abends spät nach Hause kam und sie bereits im Bett war, lag mein Schlafanzug im Badezimmer. „Gute Nacht, mein Schatz“ stand auf einem Zettelchen, welches am Badezimmerspiegel klebte. Ich möchte weinen. Ich möchte schreien, aber ich habe keinen Grund dazu. Noch ist nichts endgültig.

23 Uhr. Warum dauert denn das so lange? Gibt es Komplikationen? Haben die mich vergessen? Ich entschliesse mich zu beten. Ich bete, obwohl ich seit Jahren nicht mehr gebetet habe. Beten ist das Einzige, was ich jetzt für sie tun kann. Ich bete und hoffe, dass Gott meine Gebete erhört.

23 Uhr 15. Die automatische Schiebetüre öffnet sich. Der Oberarzt erscheint. Er kommt mit langen, schweren Schritten auf mich zu. Sein Blick ist gesenkt. Innert Sekunden flitzen die Bilder unseres gemeinsamen Lebens durch meinem Kopf. Mein Herz pocht laut und schnell. Mein Mund ist trocken. Meine Hände sind kalt. Ich zittere. Mir wird übel.

Ich lese es aus seinem Gesicht.

Es gibt keine Hoffnung mehr.

Jetzt ist es endgültig!

Und die Uhr tickt einfach weiter.

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Dez 17

Das Schweizer PC-Magazin “PC-Tipp” hat in seiner neuesten Ausgabe die 50 besten Schweizer Apps gewählt.

Dabei ist “unsere” App – WC-Guide  - auf dem 6. Platz gelandet! Wir gratulieren herzlich!

WC-Guide

WC-Guide

Der WC-Guide ist das erste schweizweite Verzeichnis öffentlicher Toiletten. Die Daten wurden von den einzelnen Gemeinden und Städten gesammelt. Mit der App kann man auf einfachste Weise selber neue Toiletten eintragen oder bestehende Einträge korrigieren.

 

 

Hier die Features:

Gratis im Appstore

Gratis im Appstore

  • Karte mit verschiedenen Toilettentypen (Normal, Behindertengerecht, Eurokey, Pissoir)
  • Detail-Informationen zu jeder Toilette
  • Standortbestimmung mit GPS
  • Suche nach Standorten
  • Auswahl des Kartentyps
  • Wegberechnung zur nächsten Toilette
  • Eintragen fehlender Toiletten
  • Liste der nächstgelegenen Toiletten
  • Deutsch, Englisch und Französisch

Der WC-Guide und die dazu gehörende iPhone-App ist ein Sonnenschauer-Projekt und entstand aus privater Initiative von Corinne Grond und Adriano Brun. Nähere Infos finden Sie auf http://www.sonnenschauer.net.

Unterstützt wurde das Projekt von Eurokey (www.eurokey.ch) und der Schweiz. Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (www.smccv.ch). Entwickelt wurde die App von Philippe H. Regenass (www.treeinspired.com). Gesponsert hat selbstverständlich: Hakle Toilettenpapier, Kimberly-Clark GmbH (www.hakle.ch). DANKE euch allen für dieses sehr nützliche Hilfsmittel!

WC’s suchen, WC’s eintragen oder Gratis-iPhone App runterladen und das nächste WC immer in Griffweite haben!

 

Kein iPhone? Die WC-Daten können auf den meisten modernen Handys am einfachsten über die kostenlose App “Wikitude” aufgerufen werden.

 

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Dez 06

Dr. med. Thomas Ferber, 5.9.2011

Die IBD erhält ein Gesicht – Betroffene brechen Tabu – www.ausdembauchheraus.ch

In der Schweiz haben sich Betroffene mit chronisch entzündetem Darm, englisch «Inflammatory Bowel Disease» (IBD) – wie etwa der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa mit Angehörigen in der Vereinigung SMCCV zusammengeschlossen. Sie feiern derzeit nicht nur das 25 jährige Bestehen: Bei einer Zusammenkunft haben sie unter Anleitung des Dokumentarfilmers Stefan Haupt erste Videostatements gedreht, die ihrem Leiden ein Gesicht geben und gängige Tabus brechen sollen.

«Unsere Öffentlichkeitsarbeit ist ganz wichtig, denn ich merke immer wieder, dass wir dadurch anderen helfen können. Dies indem wir uns zeigen und etwas von unserer Krankheit und unserer Geschichte erzählen» sagte der Präsident der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (SMCCV) Bruno Raffa zu Beginn des SMCCV Workshops „Movies & More.“

Beim Start der Vereinigung vor 25 Jahren konnte sich niemand vorstellen, zur eigenen Krankheit Stellung zu nehmen. Das Leiden galt als schmutzig, weil es mit dem Darm und der Ausscheidung zu tun hat. «Es geht um Bauchweh, WC und die Psyche, » so Raffa. Alles Vorurteile, welche die Betroffenen ins Abseits stellen. Doch letztlich geht es für den Präsidenten der Patientenvereinigung darum, mit Öffentlichkeitsarbeit das Leiden bekannt zu machen. Dies schafft ein grösseres Bewusstsein seitens der Öffentlichkeit und der Haus- und Familienärzte, an die sich die meisten Patienten zuerst wenden. Dies soll eine schnellere Diagnose gewährleisten und damit Betroffenen zu einer rechtzeitigen professionellen Behandlung und damit einer besseren Lebensqualität verhelfen.

 

Einführung vom Profi

Mit Stefan Haupt konnte Raffa einen renommierten und für seine einfühlsamen Interviews bekannten Dokumentarfilmer gewinnen. Haupt gab den Anwesenden einen kurzen aber beeindruckenden Einblick in sein Schaffen und seine Vorgehensweise, speziell bei Interviews zu Themen mit grosser persönlicher Betroffenheit. Seine Worte illustrierte er mit Beispielen aus DOK-Filmen über Elisabeth Kübler-Ross sowie über Argyris, einen Griechen, der als Kleinkind seine Eltern bei einer brutalen NAZI-Vergeltungsaktion in Griechenland verlor. Mit dieser Einführung waren die Teilnehmerinnen und Teilnehmer gut gewappnet, sich gegenseitig über ihr Leiden zu befragen und die Antworten auf kürzere Videosequenzen zu bannen. Die besten Sequenzen sollen im Anschluss gesichtet, geschnitten und auf die Webseite von «ausdembauchheraus.ch» gestellt werden. Die neue Website «zoomt auf den Alltag mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa» und unterstützt damit das Anliegen des SMCCV.

 

Krankheit oft falsch eingeschätzt

In der Schweiz leiden rund 15‘000 Menschen an unterschiedlichen Formen des IBD. Bei diesem Leiden spielt das Immunsystem der Darmwand verrückt. Als Folge davon vermag die chronisch entzündete Darmwand den Austausch von Flüssigkeit und Stoffen nicht mehr reibungslos zu gewährleisten (vgl. Kasten).

Leider wird die Krankheit oft nicht sofort erkannt. Einige Betroffene warten gemäss einer kürzlich publizierten Nationalfondsstudie jahrelang auf ihre Diagnose, auch wenn sie schon einige Monate nach Ausbruch des Leidens medizinischen Rat einholen. Junge Menschen tragen das höchste Risiko, dass eine frühzeitige Diagnose verpasst wird. Bei jungen Leuten schätzten viele Ärzte offenbar die Krankheit zuerst falsch ein, weil die Symptome denen eines Reizdarms sehr ähnlich seien, schreiben die Autoren der Studie.

 

Schlechterer Krankheitsverlauf

Die Folgen einer verspäteten Diagnose und damit nicht behandelten Krankheit sind Komplikationen und irreversible Schädigungen des Darmtraktes sowie eine stark eingeschränkte Lebensqualität. «Die Verzögerung wirkt sich nicht nur nachteilig auf die Lebensqualität der Betroffenen aus, sondern wahrscheinlich auch auf den Krankheitsverlauf», sagt der Leiter der Studie Gerhard Rogler, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsspital Zürich.

Die Untersuchung wurde im Rahmen der vom Schweizerischen Nationalfonds geförderten Schweizer IBD-Kohorten-Studie durchgeführt. Gemäss Rogler sind in Ländern mit einem westlichen Lebensstil die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auf dem Vormarsch. Es mehren sich Hinweise, dass das bessere Hygieneverhalten etwas mit der Zunahme der Erkrankungen zu tun hat. Gleiches wurde auch schon bei der Zunahme der Allergien beobachtet. In beiden Fällen ist letztlich das Immunsystem betroffen.

 

Trotzdem wirksame Behandlung

Die Therapie richtet sich nach dem Schweregrad der Erkrankung. In leichteren Fällen genügen schon so genannte 5-ASA Präparate. In mittleren bis schweren Fällen werden zusätzlich auch Azathioprin und 6-Mercaptopurin, Kortison Präparate sowie Biologika eingesetzt. Bei letzteren handelt es sich um Antikörper, die mit gentechnologischen Methoden hergestellt werden. Diese Präparate sind äusserst wirksam. Die so genannten TNF-alpha-Blocker hemmen den Tumornekrosefaktor-alpha (TNFα), ein entzündungsvermittelnder Botenstoff des Immunsystems. Er ist bei Erkrankungen des rheumatoiden Formenkreises und bei der IBD von zentraler Bedeutung. Denn er beeinflusst eine Vielzahl von Signalsystemen des Immunsystems. Der Antikörper bindet diesen Botenstoff und unterbricht somit den Angriff gegen den eigenen Körper. Oft muss auch chirurgisch behandelt werden.

Wann welche Präparate eingesetzt werden entscheidet der behandelnde Spezialist zusammen mit dem Patienten. Alle genannten Präparate haben Vor- und Nachteile, die es jeweils zusammen sorgfältig abzuwägen gilt.

 

Nov 26
Wann waren Sie zuletzt auf einem Darmspaziergang?
Kommen Sie am 17. Januar an die Uni Basel und staunen Sie!
Wir laden Sie ein zu einem Spaziergang im rund 8 Meter langen und begehbaren Modell des menschlichen Darms. Erkunden Sie, wie ein gesunder und ein kranker Darm aussieht. Der begehbare Darm wurde von einem Ärzteteam entwickelt und ermöglicht die Visualisierung komplexer Strukturen im menschlichen Körper.
Anschliessend Referate zu den Themen Dickdarmuntersuchung (Koloskopie), neue Medikamente bei Crohn/Colitis und Patientencoaching.

Der begehbare Darm wurde von einem Ärzteteam entwickelt und ermöglicht die Visualisierung komplexer Strukturen im menschlichen Körper.
Die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa werden sichtbar gemacht und sind darüber hinaus zu ertasten. Schautafeln im Inneren des beleuchteten Modells erklären die jeweiligen Stadien der Krankheit.

Darmmodell innen CED und Polypen
Nutzen Sie diese einmalige Gelegenheit auch zum Austausch mit andern Betroffenen. Die Veranstaltung ist kostenlos und es ist keine Anmeldung nötig.
Wir würden uns über Ihren Besuch freuen!
Sep 25

Wann waren Sie zuletzt auf einem Darmspaziergang?

Darmmodell CED und Polypen

Sind Sie informiert über die Therapie mit Wurmeiern? Haben Sie schon von Stuhltransplantationen gehört?

Wissen Sie, wie eigentlich eine Darmspiegelung abläuft?

Auf was muss eine schwangere Frau mit Crohn/Colitis achten? Welche Medikamente muss ich absetzen?

Was ist wirklich dran an der Komplementär- oder Alternativmedizin? Gibt es etwa gar gefährliche Therapien?

Dies und vieles mehr erfahren Sie an unseren öffentlichen Info-Veranstaltungen in Bern (18. November) und Zürich (2. Dezember).

Nutzen Sie diese Gelegenheiten auch zum Austausch mit andern Betroffenen. Die Veranstaltungen sind kostenlos und es ist keine Anmeldung nötig.

Hier können Sie die Programme als PDF herunterladen: Link.

 

Sep 05

Wenn 30 motivierte SMCCV – Mitglieder zur Kamera greifen, sich gegenseitig interviewen, filmen und aus dem Bauch heraus über ihre Krankheit sprechen, kann es nur ein Erfolg werden!

Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Stefan Haupt - www.fontanafilm.ch - Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Am 3./4. September 2011 fand der Event „Movies & More“ in Solothurn statt.

Von seiner eindrücklichen Arbeit berichtete der Schweizer Regisseur Stefan Haupt (www.fontanafilm.ch), was die Teilnehmer motivierte und ermutigte selbst eine Kamera in die Hand zu nehmen und über Dinge zu reden, über welche die meisten Betroffenen schweigen.

Die entstandenen Filme werden so schnell wie möglich auf www.ausdembauchheraus.ch veröffentlicht.

Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

1. Preis: ein iPad! Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Man glaubt es kaum. Im SMCCV – Wettbewerb hat Silvia Steiner diesen einmaligen Preis gewonnen. Zehn weitere Personen konnten sich ebenfalls über tolle Preise freuen.

Die SMCCV dankt allen Teilnehmern und Helfern und freut sich auf die gelungenen Filme.

Die Videos findet ihr dann natürlich hier: www.ausdembauchheraus.ch.

 

Vielen Dank für die freundliche Unterstützung!

Abbott AG 

Swiss Holiday Park AG

 

 

 

 

 

Seminar- und Wellnesshotel Stoos

 

 

 

 

 

Aug 03

Videos von BetroffenenVor 25 Jahren haben wir mit unserer Arbeit angefangen – und immer noch ist viel zu tun! In der Schweiz sind rund 16’000 Menschen von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen. Obwohl wir in den letzten 25 Jahren viel auf die Beine gestellt haben, sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen nach wie vor ein Tabu-Thema. Neueste Studien belegen, dass die Diagnose in vielen Fällen immer noch mit einer Verzögerung von über sechs Monaten erfolgt. Über die Krankheit zu sprechen, ist daher wichtiger als je zuvor. Im letzten Jahr haben wir darum die Website „Aus dem Bauch heraus“ realisiert (ausdembauchheraus), auf welcher diverse Filme von Betroffenen einsehbar sind. Wir möchten diese Plattform nun mit Ihrer Hilfe weiter ausbauen.

Gerne laden wir Sie in unserem Jubiläumsjahr, zusammen mit Angehörigen, Freunden oder Bekannten zu einem spannenden Nachmittag in die Filmstadt Solothurn ein. Das Programm ist denn auch dem Thema Film gewidmet: Vor Ort wird uns der renommierte Zürcher Filmemacher und Dokumentarfilmer Stefan Haupt (fontanafilm) Einblicke in seine Tätigkeit geben sowie die anschliessenden Gruppenworkshops mit Tipps & Tricks unterstützen.

Ziel ist es, im Jubiläumsjahr den Angehörigen, Freunden & Bekannten von Crohn & Colitis Betroffenen das Wort zu geben. Das bestehende Angebot auf der Website „Aus dem Bauch heraus“ soll so mit neuen Filmen ergänzt werden. Mit einem Jubiläums-Quiz und einem Apéro klingt das Samstagprogramm aus. Wer Lust und Zeit hat, kann das Programm bis am Sonntagmittag verlängern. Eure Anmeldung (siehe Link) oder per Mail an welcome@smccv.ch freut uns sehr.

Auf ein gelungenes und inspirierendes „Movies & more“ in Solothurn!

Programm und Anmeldung (nur für SMCCV-Mitglieder)

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Berücksichtigung erfolgt nach Eingang der Anmeldung.
EINSENDESCHLUSS: 17. AUGUST 2011

Vielen Dank für die freundliche Unterstützung!

Abbott AG

Swiss Holiday Park AG

Seminar- und Wellnesshotel Stoos

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Jul 22

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aus der Sicht der Komplementärmedizin

Eine Veranstaltung des Freundeskreises der Aeskulap-Klinik in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Text aus der Einladung:

Grenzfläche zwischen Innen und Aussen

Die Schleimhaut, die unseren Verdauungstrakt auskleidet, stellt eine Barriere gegen das Aussen dar – aber auch eine geniale Schleuse in unser Inneres. Hier wird entschieden, was wir in unserem Leib willkommen heissen und was abgewehrt werden muss. Ein grosses Abenteuer in unserem Bauch!
Milliarden von schützenden Bakterien besiedeln unsere Darmschleimhaut und übernehmen vielfältige positive Aufgaben für unseren Körper. Störungen dieses labilen Gleichgewichts spielen eine wesentliche Rolle in der Entstehung von Beschwerden und Krankheiten des Magen-Darm-Trakts.

Darmerkrankungen ganzheitlich behandeln

Der Darm ist nicht nur ein Ort, wo die lebensnotwendigen Bausteine und Energieträger aufgenommen werden, sondern steht in vielfältiger Wechselwirkung mit dem gesamten Körper und der Psyche. Beispielsweise sind die Ursachen für die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sowohl in der Verschiebung der natülichen Darm-flora, Störung der Abwehrprozesse als auch im seelischen Bereich zu suchen. Diese ganzheitliche Betrachtung liefert wertvolle Ansätze für die Therapie der Darmerkrankungen.

Individuelles Therapiekonzept

Die ärztliche Komplementärmedizin schöpft aus der langen Tradition und Erfahrung der Naturheilkunde und verfügt über innovative ganzheitliche Behandlungsmethoden, die Selbstheilungskräfte des Körpers unterstützen. Ziel der ganzheitlichen Behandlung ist, die besten Optionen der konventionellen und der komplementären Medizin in ein individuelles, nachhaltiges Therapiekonzept zu kombinieren.

Referenten: 

Komplementäre Therapieansätze bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen
Dr. med. Cesar Winnicki, Facharzt für Allgemeine Medizin FMH, Chefarzt und Leiter Chronische Erkrankungen Aeskulap-Klinik, Brunnen

Unser Darm – Grenzfläche zwischen Innen- und Aussenwelt
Dr. med. Bernd Orzessek, Facharzt für Innere Medizin FMH, Oberarzt Chronische Erkrankungen Aeskulap-Klinik, Brunnen

 

Datum:  Do, 08. September 2011

Zeit:  18:30 Uhr

Ort:  KV Zürich Business School, Limmatstrasse 310, 8037 Zürich

Anmeldung:

Telefon: 041 670 04 87, Email: welcome@smccv.ch

Anmeldeschluss: 26. August 2011

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Berücksichtigung erfolgt nach Eingang der Anmeldung. Der Eintritt ist frei.

Wir freuen uns, Sie bei dieser Veranstaltung begrüssen zu dürfen.

Jul 18

Karen O’Driscoll,
Pflegefachfrau für gastroenterologische Erkrankungen, Abteilung Gastroenterologie
Our Lady’s Hospital for Sick Children
Crumlin, Dublin 12, Irland.

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) ist ein Oberbegriff für die beiden Krankheitsbilder Colitis ulcerosa (CU) und Morbus Crohn (MC). Beide Erkrankungen werden durch eine Entzündung im Gastrointestinaltrakt (GI-Trakt) hervorgerufen. Entzündete Darmwände sind wund und gerötet und weisen häufig Geschwüre auf. CU und MC ähneln einander in vielerlei Hinsicht, unterscheiden sich jedoch darin, dass die Entzündung beim MC überall auftreten kann –, vom Mund bis zum After –, während bei der CU nur der Dickdarm betroffen ist.

CED kann bei Kindern Schmerzen, Durchfälle, Blutungen und andere Probleme verursachen. Manche Kinder leiden unter so grossen Beschwerden, dass sie wegen ihrer Krankheit manchmal nicht zur Schule gehen können. Andere haben nur wenige Probleme, und die Erkrankung beeinträchtigt ihr Leben kaum oder gar nicht.

Wir haben schon viele Kinder mit CED behandelt, und uns werden häufig Fragen über diese Erkrankungen gestellt. Diese Broschüre versucht die Fragen zu beantworten und wird dir hoffentlich helfen, besser zu verstehen, was CED sind und was man tun kann, um mit so einer Krankheit möglichst gut zu leben.

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Jul 03

von Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz, www.spo.ch

Das Bundesgericht hat am 23.11.2010 einmal mehr gegen die Patienten entschieden. Ohne dass das Gericht danach gefragt wurde, nahm es sich die Kompetenz, über Leben und Tod zu entscheiden. Es befand: Um ein Menschenleben zu retten, müssen CHF 100‘000 pro Jahr genügen. Für Kinder, die mit einem Gendefekt auf die Welt kamen, hat das katastrophale Folgen. Die IV bezahlt die teuren Medikamente nur bis zum 20. Altersjahr, dann musste bisher die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Diese kann sich nach diesem Gerichtsentscheid nun weigern, die Kosten zu übernehmen. Die Politiker sind jetzt gefragt: Sie müssen dringend eine Korrektur vornehmen!

Stiftung SPO Patientenschutz

Bundesgericht verordnet Rationierung im Gesundheitswesen

Mit einem Gerichtsentscheid vom 23.11.2010 hat das Bundesgericht die Rationierung im Schweizerischen Gesundheitswesen auf richterlichem Weg eingeführt. Für die Patienten und Patientinnen hat dies enorme Konsequenzen, denn die Krankenversicherung werden sich künftig weigern, teure Therapien weiterhin zu bezahlen.

Es drängt sich die Frage auf, woher sich die Bundesrichter und –richterinnen die Kompetenzen und das Recht herausnehmen, ausgerechnet bei Patienten und Patientinnen mit seltenen Krankheiten eine Rationierung einzuführen. Was berechtigt sie dazu, die Kosten, um ein Menschenleben zu retten, ungefragt auf CHF 100‘000 pro Jahr zu limitieren? Das ist Sache der Gesellschaft und der Politiker, aber sicher nicht der Gerichte. In der Schweiz verfügen wir noch über genügend Ressourcen, damit wir auch unseren Mitmenschen , die an einer seltenen Erbkrankheit leiden, die erforderlichen teuren Medikamente (Orphan drugs) bezahlen können, um ihr Leid zu lindern.

Das heisst nicht, dass wir mit unseren Ressourcen nicht sparsam umgehen sollten. Wir haben jedoch immer noch genügend anderweitiges Sparpotenzial. So wandern jährlich Medikamente für eine halbe Milliarde Franken in den Abfalleimer, weil die Patienten und Patientinnen nicht den Mut haben, ihren Arzt mitzuteilen, dass sie die Medikamente nicht einnehmen werden.

Auch verfügen wir über zu viel Hightech-Technologie in der Schweiz, die, weil sie pekuniär interessant ist, entsprechend genutzt und amortisiert wird. Dies kann jedoch auch grossen Schaden anrichten. Röntgenstrahlenuntersuchungen des BAG haben etwa ergeben, dass die Strahlenbelastung für die Bevölkerung durch die häufige Anwendung von Computertomographien (CT) in den letzten 5 Jahren um 20% zugenommen hat. Sollten wir nicht eher bei solchen Untersuchungen sparen, die nicht immer notwendig sind?

Es ist an der Zeit, dass sich die Gesellschaft und Politiker dem Thema Kosten im Gesundheitswesen stellen. Umstrittene Leistungen sollten durch das Medical Board hinterfragt werden, ein Fachgremium, das von Verwaltung, Leistungserbringern und Industrie unabhängig ist. Seine Aufgabe ist es, diagnostische Verfahren und therapeutische Interventionen aus der Sicht der Medizin, der Ökonomie, der Ethik und des Rechts zu analysieren.

Nach dem fatalen Bundesgerichtsentscheid ist der Bundesrat gefordert, die Arzneimittel für seltene Krankheiten so schnell wie möglich in die Spezialitätenliste aufzunehmen und ihren Anwendungsbereich auch ausserhalb der zugelassenen Indikationen zu erweitern. Wir dürfen unsere Mitmenschen mit seltenen Krankheiten nicht diskriminieren!

Link zum Urteil 9C_334/2010 (23.11.2010)

Antworten des Bundesrates vom 7. Juni 2011

11.3306 s Ip. Gutzwiller. Ein Schwellenwert von 100 000 Franken für medizinische Therapien?
Ip. Gutzwiller. Une limite de coûts de 100 000 francs pour les thérapies médicales?
Ip. Gutzwiller. Un tetto massimo di 100 000 franchi per i costi delle terapie mediche?
EDI
11.3154 n Ip. Humbel. Bundesgerichtsurteil als Startschuss zur medizinischen Rationierung?
Ip. Humbel. Un arrêt du Tribunal fédéral marquant le coup d’envoi du rationnement médical?
Ip. Humbel. Una sentenza del Tribunale federale che apre la strada al razionamento delle cure mediche?
EDI
11.3218 n Po. Cassis. Wie viel soll die Gesellschaft für ein Lebensjahr zahlen?
Po. Cassis. Combien vaut une année de vie?
Po. Cassis. Quanto deve pagare la società per un anno di vita?
EDI

 

 

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Jun 14

Die beiden Schülerinnen der der dritten Klasse des Gymnasiums Wettingen brauchen Ihre Hilfe! Melden Sie sich spätestens bis zum 26. August 2011 bei den beiden und unterstützen Sie auch diese Form von Öffentlichkeitsarbeit! Denn In der Schweiz leiden rund 16’000 Menschen an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn (MC) oder Colitis Ulcerosa (CU). Noch lange sind die Erkrankungen nicht bei allen Betroffenen diagnostiziert und häufig dauert der Prozess bis zur Diagnose mehrere Jahre. Eine frühzeitige Erkennung und Behandlung von MC & CU könnte manchen Leidensweg verkürzen und die Krankheit langfristig positiv beeinflussen. Je früher die Erkrankung behandelt wird, desto schneller können die Symptome gelindert und die Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden. Und je mehr Öffentlichkeitsarbeit wir machen können umso eher kann wiederum eine Diagnose erfolgen!

Writing Tools (peteoshea)

Writing Tools (peteoshea)

Maturaarbeit

Die Individualität der Krankheit Morbus Crohn

 

Sehr geehrte Damen und Herren

Wir sind Schülerinnen der dritten Klasse des Gymnasiums Wettingen und erarbeiten eine Maturaarbeit zum Thema “Die Individualität der Krankheit Morbus Crohn und die Geschichte von Betroffenen”. Ziel dieser Arbeit ist es, die Individualität der Krankheit Morbus Crohn in Bezug auf den Krankheitsverlauf und mögliche Einschränkungen im Alltagsleben aufzuzeigen. Ebenso interessieren uns mögliche Auswirkungen der Krankheit auf das Befinden der Patienten.

Dazu würden wir gerne das Gespräch mit Ihnen als betroffene(r) Patient(in) suchen. Mit diesem Schreiben richten wir uns in erster Linie an Personen, deren Alter zwischen 18 und 45 Jahren liegt. Wichtig ist uns dabei vor allem, dass Sie die Möglichkeit haben, offen über Ihre Erkrankung und ihre Folgen sprechen zu können.

Zentrale Fragen bei diesem Projekt:

- Wie gehen Sie mit der Erkrankung um (Depressionen, Umstellung des Ernährungsverhaltens)?

- Inwiefern behindert die Krankheit Morbus Crohn Ihr Alltagsleben (Arbeit, Freizeit)?

- Hat Morbus Crohn Ihr Leben in einem positiven Sinne verändert?

- Wie reagierten die Personen aus Ihrem Umfeld auf Ihre Erkrankung?

- Inwiefern werden Sie in Ihrer Situation unterstützt?

- Wie würden Sie gerne von den Menschen in Ihrem Umfeld behandelt werden?

Um dieses Projekt zu realisieren, sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich spätestens bis zum 26. August 2011 bei uns melden und für ein solches Gespräch bereit erklären würden, welches im Zeitraum von einer Stunde stattfinden würde. Bei der Wahl des Ortes des Gesprächs werden wir uns nach Ihnen richten. Selbstverständlich werden jegliche Personalien streng vertraulich behandelt und in unserer schriftlichen Arbeit nicht erwähnt!

Als Dank für Ihre Hilfe und Mitarbeit bieten wir Ihnen gerne eine Kopie unserer Arbeit an.

Bei Interesse und weiteren Fragen können Sie uns wie folgt erreichen:

Janine Wüst

janine.wuest_at_kswe.ch

079 … die Telefonnummer geben wir gerne bekannt.

Mit freundlichen Grüssen

Janine Hugentobler, Janine Wüst, G3D

 

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Jun 12

Kann ich mit einer Behinderung an einer Schweizer Universität oder Hochschule studieren? Eigene Erfahrungen.

Von Sandra M. Frei, Vorstandsmitglied der SMCCV

(Texte français en bas)

Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW hat kürzlich im Auftrag von AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz eine Studie durchgeführt, in welcher es darum ging, die Zugänglichkeit an Schweizer Hochschulen und Universitäten für Studenten mit einer Behinderung zu untersuchen.

Es stellt sich schon zu Beginn ein Problem: wie definiert man überhaupt „Behinderung“? Sind nur Leute im Rollstuhl behindert oder gelten auch blinde und taube Menschen oder auch Personen mit  Krankheiten wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa als behindert?

Laut WHO gibt es drei Begriffe in der Definition von Behinderung: die Schädigung (impairment) beinhaltet Mängel oder Abnormitäten der anatomischen, psychischen oder physiologischen Funktionen und Strukturen des Körpers; die Beeinträchtigung (disability) mit Funktionsbeeinträchtigung oder -mängel aufgrund von Schädigungen, die typische Alltagssituationen behindern oder unmöglich machen; und die Behinderung an sich (handicap), wobei eine Person Nachteile aufgrund einer Schädigung oder Beeinträchtigung erfährt (1). Somit zählen wir auch chronisch entzündliche Darmkrankheiten zu den Behinderungen.

Die Studie befasste sich damit, ob es an Hochschulen Anlaufstellen für Studenten mit Behinderung gibt, wie es mit der Zugänglichkeit steht oder auch, was denn die Herausforderungen für die Hochschulen und Universitäten sind. Dabei ist herausgekommen, dass es leider noch viele Hochschulen gibt, die keine Anlaufstelle für Studierende mit Behinderung anbieten, und zwar waren es von 34 untersuchten Hochschulen 15. Immerhin haben zehn Hochschulen eine zentrale Anlaufstelle. Es besteht also dringend noch Handlungsbedarf (2).

Es besteht teilweise die Möglichkeit auf Nachteilsausgleiche bezüglich Curriculumanpassung (z.B. Verlängerung des Studiums) oder bezüglich Klausuren (z.B. eine vorgesehene schriftliche Prüfung mündlich abzuhalten). Diese Nachteilsausgleiche müssen jeweils individuell angepasst werden (2). Damit kommen schon einige Hochschulen Studierenden mit Behinderungen entgegen.

Gerne möchte ich nun selber ein bisschen aus eigener Erfahrung als Studentin mit Beeinträchtigung berichten.

Ich studiere seit 2005 Pharmazeutische Wissenschaften an der ETH Zürich. Aufgrund langer Krankheit mit akutem Beginn direkt nach den Bachelorprüfungen musste ich das Studium im ersten Mastersemester unterbrechen. Der Masterstudiengang, der normalerweise vier Semester inklusive Assistenzjahr dauert, kann in maximal sechs Semestern abgeschlossen werden. Deswegen habe ich mir nicht mehr gross Gedanken darum gemacht. Meine Masterarbeit konnte ich dann unter erschwerten Umständen einigermassen normal durchführen. Da ich jedoch schon zu Krankheitsbeginn die Situation mit Studiensekretariat und Professoren diskutiert habe, konnte ich die Zeit der Masterarbeit etwas verlängern und habe sie doch erfolgreich abschliessen können. Und hatte direkt nach Einreichen des Dokuments wieder einen Schub… Im darauffolgenden Herbstsemester holte ich dann das erste Masterjahr nach. Soeben ist die Prüfungssession zu Ende gegangen. Die meisten Prüfungen waren schriftlich. Ich suchte mir meinen Platz also so aus, dass ich möglichst nahe dem Ausgang sitzen konnte und erklärte den Aufsichtspersonen schon am Anfang, dass ich vielleicht plötzlich zur Toilette rennen muss. Ich bekam immer Verständnis zu spüren – vielleicht lag es auch daran, dass die meisten unserer Professoren selber Medizinalpersonen oder Personen mit grossem medizinischem Fachwissen sind und erkennen, was Crohn bedeutet? Was, hätte ich Germanistik oder Philosophie studiert? Hätte man mein Anliegen verstanden?

Studium und Behinderung

Studium und Behinderung

Zu dem Zeitpunkt, als ich mich durch meine Masterarbeit kämpfte, war noch nicht klar, dass ich möglicherweise an Morbus Crohn leide. Leider ist auch jetzt, nach mehr als 1.5 Jahren, die Diagnose noch nicht gesichert. Ich denke, es war gut, dass ich schon zu Beginn meiner vielen Spitalaufenthalte meine Situation an der ETH kommuniziert und auch immer wieder Arztzeugnisse eingereicht habe. Ansonsten habe ich mir noch nie Gedanken darüber gemacht, ob es eine Anlaufstelle für Studierende mit Behinderung gibt oder ob ich von gewissen Nachteilsausgleichen profitieren könnte. Vielleicht, weil ich nicht krank sein will, weil ich normal behandelt werden will, weil ich nicht möchte, dass alle wissen, dass ich krank bin, weil ich keine Sonderregelungen möchte. Auch wenn ich fürs Lernen mehr Zeit brauchen könnte, da ich oft sehr müde bin und mich schlecht konzentrieren kann. Ich mache einfach, was ich kann. Je nach Schweregrad der Krankheit wird es vielleicht doch einmal nötig sein, sich an eine Anlaufstelle zu wenden und nach Nachteilsausgleichen zu fragen.  Ich hoffe, es kommt nicht schlimmer – schliesslich habe ich „nur“ noch zwei Semester beziehungsweise mein Assistenzjahr inklusive Staatsexamen vor mir. Wie ich die Zeit in der Apotheke durchbringe, weiss ich noch nicht. Ich denke jedoch, dass es am besten sein wird, mit den Ausbildner zu reden – diese sind immerhin Pharmazeuten und wissen, was chronisch entzündliche Darmkrankheiten sind.

Summa summarum ist zu sagen, dass tatsächlich nicht alle Hochschulen und Universitäten für Studierende mit Behinderung ausgerüstet sind. Trotzdem: wer studieren will, soll das tun! Wichtig ist die Kommunikation mit den Verantwortlichen, Vorbereitung und Abklärung von behinderungsrelevanten Informationen. Bei diversen Behinderungen wie Paraplegie etc.  ist es vermutlich schwieriger als bei uns mit Darmproblemen, da wir hauptsächlich auf Toiletten angewiesen sind – und die gibt es normalerweise an jeder Hochschule. Kleines Problem nur, dass die älteren Gebäude der ETH mehr Toiletten für Männer anbieten… Bei vielen Vorlesungen besteht kein Präsenzobligatorium und so kann man sich den Prüfungsstoff auch selbstständig aneignen, z.B. im Spital. Problematischer wird es mit Praktika oder Präsentationen. Die meisten Probleme sind lösbar – man muss sie nur früh genug kommunizieren.

“Kraft kommt nicht aus körperlichen Fähigkeiten – Sie entspringt einem unbeugsamen Willen.” Mahatma Gandhi

 

Informationsquellen:

(1)   Pro Infirmis (www.proinfirmis.ch)

(2)   Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW, Schlussbericht „Bestandesaufnahme hindernisfreie Hochschule“, November 2010, Sylvie Kobi und Kurt Pärli

 

 

Puis-je suivre des études universitaires ou dans une haute école en suisse avec mon handicap ? Expériences personnelles.

De Sandra M. Frei, membre du Comité ASMCC

La Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW) a récemment effectué une étude commissionnée par AGILE Entraide Suisse Handicap, et qui s’est intéressé à la question de l’accessibilité des universités et hautes écoles suisses pour les étudiants handicapés.

Dès le début, la ZHAW s’est heurtée à un problème : Comment définie-t-on un handicap ? Le terme se limiterait-il aux personnes en fauteuil roulant ou s’applique-t-il aussi aux malvoyants, aux sourds, et voir même aux personnes souffrant de maladies telles que la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse ?

Selon l’OMS, la définition d’un handicap regroupe trois caractéristiques : la déficience (impairment) comprend les déficiences ou altérations des fonctions et structures anatomiques, psychiques ou physiologiques ; l’incapacité (disability) concerne des perturbations ou limitations résultant d’une déficience, qui limitent ou empêchent des activités essentielles à la vie et le désavantage (handicap), où une personne est désavantagée en raison d’un préjudice ou d’une incapacité (1). Ainsi, les maladies inflammatoires de l’intestin sont donc considérées comme des handicaps.

L’étude cherchait à savoir si les universités et les hautes écoles disposent de centres d’accueil pour les étudiants handicapés, si elles sont accessibles aux handicapés, et quels étaient les défis à relever. Il en est ressorti que malheureusement de nombreuses écoles ne disposent pas de centres d’accueil pour les étudiants handicapés, au total 15 des 34 universités analysées. Toutefois, dix hautes écoles disposent d’un centre d’accueil centralisé. Ainsi, il est urgent d’agir (2).

Dans certains cas, il est possible de compenser partiellement les désavantages en adaptant le curriculum (p.ex. prolongation des études) ou les modalités d’examen (p.ex. possibilité de passer à l’oral un examen écrit). Ces compensations doivent être adaptées à chaque individu (2). De cette manière, certaines hautes écoles soutiennent déjà les étudiants handicapés.

Je souhaiterais en profiter pour décrire ce que j’ai vécu personnellement en tant qu’étudiante handicapée.

Depuis 2005 j’étudie les sciences pharmaceutiques à l’ETH à Zurich. En raison d’une maladie prolongée survenue de manière aigue tout juste après les examens Bachelor, j’ai été contrainte d’interrompre mes études au cours du premier semestre de Master. Le Master, qui en temps normal est effectué sur  quatre semestre et une année d’assistanat, peut être achevé en six semestres au maximum. Malgré des circonstances plus difficiles, j’ai pu rédiger mon travail de Master plus ou moins normalement. Mais grâce au fait d’avoir discuté de ma situation dès le début de ma maladie avec le secrétariat et les professeurs, j’ai pu prolonger le délai pour le travail de Master, ce qui m’a permis de le mener à bien. Et directement après avoir déposé mon travail, la maladie s’est manifestée à nouveau… En automne j’ai rattrapé la première année du Master. Je viens tout juste de terminer les examens. Il s’agissait principalement d’examens écrits. Je choisissais ma place pour être le plus proche possible de la sortie et j’expliquais aux surveillants dès le début qu’il se pouvait que je doive courir aux toilettes tout d’un coup. J’ai rencontré beaucoup de compréhension ; peut-être parce que la plupart des professeurs viennent eux-mêmes du domaine médical ou qu’il s’agit de personnes disposant de grandes connaissances dans ce domaine et qu’elles savent ce que signifie la maladie de Crohn ? Et si j’avais étudié la philologie allemande ou la philosophie ? Mon problème aurait-il été compris ?

Au moment où j’écrivais mon travail de Master, je ne savais pas encore que je souffrais potentiellement de la maladie de Crohn. Même aujourd’hui, après plus d’un an et demi, le diagnostic n’est toujours pas sur. Je pense qu’il était important de communiquer ma situation à l’ETH dès de début de mes nombreux séjours à l’hôpital et de leur amener régulièrement les certificats médicaux. Mais à part ça je ne me suis jamais posée la question de savoir s’il existait un centre d’accueil pour les étudiants handicapés ou si j’aurais pu profiter d’une compensation des désavantages. Peut-être parce que je ne veux pas être malade, peut-être  parce que je veux être traitée normalement, que je ne souhaite pas que tout le monde sache que je suis malade, peut-être que je ne veux pas de régime spécial. Même s’il me faut plus de temps pour apprendre, car je suis souvent fatiguée et que j’ai des difficultés de concentration. Mais je fais ce que je peux. Peut-être qu’un jour je devrais m’adresser à un centre d’accueil et demander une compensation des désavantages, en fonction de la gravité de la maladie. J’espère que ma situation ne s’aggravera pas – après tout il ne me reste plus « que » deux semestres, à savoir mon année d’assistance et l’examen final. Je ne sais pas encore comment je ferai quand je travaillerai en pharmacie. Mais je pense que le mieux serait d’en parler avec les formateurs – après tout ils sont pharmaciens et savent ce qu’est une maladie inflammatoire de l’intestin.

Pour résumer on peut dire qu’on est loin d’avoir des universités et hautes écoles adaptées aux étudiants handicapés. Pour autant : ceux qui veulent étudier, peuvent le faire ! Ce qui est important, c’est la communication avec les responsables, la préparation et la vérification des informations ayant trait à l’handicap. Pour certains handicaps, tels la paraplégie, etc., la situation est probablement plus compliquée que pour nous avec nos problèmes intestinaux, car tout ce dont nous avons besoin ce sont des toilettes – et  normalement toutes les universités en disposent. Reste juste le petit problème des plus anciens bâtiments de l’ETH : il y a beaucoup plus de toilettes pour les hommes… Mais la présence des étudiants n’étant pas obligatoire dans de nombreux cours, on peut apprendre la matière de manière indépendante, p.ex. à l’hôpital. Les stages et les présentations sont déjà plus compliqués. Mais il existe une solution pour la plupart des problèmes – il suffit de les communiquer suffisamment tôt.

 

« La force ne vient pas des capacités physiques, mais d’une volonté invincible. » Mahatma Gandhi

 

Sources :

(1)   Pro Infirmis

(2)   Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW), rapport final « Hautes écoles sans obstacles : état des lieux », Novembre 2010, Sylvie Kobi et Kurt Pärli

 


 

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Jun 05

Das EU-Projekt IPODD verfolgt in der CED-Forschung einen pragmatischen Ansatz und konzentriert sich auf die Endstadien von Darmerkrankungen.

Sergio Pistoi, IPODD-Informationsbeauftragter

Sergio Pistoi ist freier Wissenschaftsjournalist und Berater mit einem Doktorat in Molekularbiologie. Er arbeitet ausserdem als Kommunikationsberater und Informationsbeauftragter für Forschungsorganisationen und EU-Projekte.

IPODD

IPODD - Intestinal Proteases: Opportunity for Drug Discovery

Wenn chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) Verbrecher wären, wären sie eine Terroristengruppe und keine Einzeltäter. Dutzende von prädisponierenden Genen schliessen sich mit dem Immunsystem und allerhand weiteren, unbekannten Faktoren zusammen, um CED zu verursachen. Bei diesen Krankheiten gibt es nicht einen einzelnen Faktor, der die Fäden zieht, es handelt sich vielmehr um ein vielgliedriges Ursachennetzwerk, das schlussendlich zu chronischen Entzündungen und Schäden führt.

Bei der Bekämpfung von Terroristen – menschlicher oder biologischer Art – können die Ermittler zwei Strategien verfolgen. Einerseits können sie versuchen, ein Bild der Gesamtsituation zu erhalten, indem sie Informationen über Hierarchien und Organisation sammeln. Sie müssen jedoch andererseits auch Schadensbegrenzung betreiben, indem sie die Verantwortlichen schnappen, bevor diese überhaupt erst zuschlagen können.

Das von der EU finanzierte Forschungsprojekt IPODD hat eindeutig den zweiten Weg eingeschlagen. Es interessiert sich nicht für die Entschlüsselung der Ursachen von CED, sondern konzentriert sich auf die letzten Phasen der Entzündung, die auf direkterem Wege zu gastrointestinalen Schäden führen.

Dabei geht das IPODD-Projekt ganz pragmatisch vor: Die Hemmung dieser Schritte kann den Ausbruch einer CED zwar nicht verhindern, sie schützt den Patienten jedoch vor noch schlimmeren Folgen.

 

Was ist IPODD

IPODD (Abkürzung für “Intestinal Proteases: Opportunity for Drug Discovery”, z. dt.: „ Intestinalen Proteasen: Chancen für die Arzneimittelforschung“) wurde im Jahr 2008 mit einer Unterstützung in Höhe von EUR 3 Millionen aus dem siebten europäischen Rahmenprogramm (FP7) lanciert und läuft bis im Juli 2011. Das Projekt vereint die Fachkenntnisse von 13 Forschungsteams aus sieben Ländern.

Das IPODD- Projekt interessiert sich dabei für Matrixmetalloproteinasen (MMP), eine Gruppe von Enzymen, die am Ende der Entzündungsentwicklung steht. Diese Moleküle verursachen zwar selbst keine Entzündungen, sind jedoch genau in der Schlussphase aktiv, die zu Darmschäden führt.

Da sie Proteine aufbrechen können (der Begriff „Proteinase“ bezeichnet Enzyme, die Proteine spalten können), sind MMP eine Art „Sprengkommando“ an der Spitze der Entzüngswelle. Sie lösen Proteine in der umliegenden Matrix (Substanz zwischen den Zellen) auf und machen so den Weg für entzündungsfördernde weisse Blutkörperchen frei und aktivieren andere Moleküle, die bei CED mitwirken, wie Zytokine, die ebenfalls entzündungsfördernd wirken.

MMP können auch die Strukturproteine, die die Magenschleimhaut zusammenhalten, angreifen und dadurch das Darmgewebe schädigen. Im Menschen sind heute ungefähr zwei Dutzend MMP bekannt.

 

Auf der Jagd nach CED-Proteinasen

Ein wichtiger Bestandteil des Forschungsprogramms IPODD war es, herauszufinden, welche MMP bei CED aktiv mitwirken und ihre spezifischen Aufgaben im Krankheitsverlauf zu studieren. Die Forscher verglichen die Verteilung verschiedener MMP in gesunden Därmen und in Därmen von CED-Patienten und haben die Aktivität der jeweiligen Gene in den Patienten untersucht.

All diese Studien führten zur Identifizierung von mehreren MMP, die bei CED eine Rolle spielen. Die Arbeiten ermöglichen uns zudem, ein besseres Gesamtbild über die Interaktion der Proteinasen mit den anderen Bestandteilen von Entzündungen - wie Zytokine und Wachstumsfaktoren - zu erhalten und die letzten Phasen der Krankheitsentwicklung besser zu verstehen.

 

Neues Ziel für Medikamente

Die IPODD-Forscher interessierten sich jedoch nicht nur für die Aufgaben der Proteinasen, sondern auch für die möglichen Strategien zur Blockierung dieser Enzyme im menschlichen Darmtrakt. Die meisten heute erhältlichen CED-Medikamente zielen auf die Unterdrückung oder Veränderung der Tätigkeiten des Immunsystems ab. Leider haben diese Behandlungen bedeutende Nebeneffekte und sind bei manchen Patienten wirkungslos. Der neue Fokus auf Proteinasen könnte Fortschritte in der Arzneimittelforschung verheissen, da die Aktivierung der MMP in fast allen Patienten beobachtet wurde.

Das IPODD-Projekt interessierte sich insbesondere für die TIMP-Moleküle (Tissue Inhibitors of MetalloProteases, z.dt. Proteinaseinhibitoren), die als natürliche MMP-Inhibitoren bekannt sind. Erste Ergebnisse haben gezeigt, dass die TIMP der Wirkung der MMP entgegenwirken und somit im CED-Labormodell Entzündungen reduzieren konnten.

Ausgehend von diesen Ergebnissen suchen die Forscher nun nach Präparaten, um die gastrointestinale Produktion der TIMP zu erhöhen. Diese Präparate oder gar die TIMP selbst, könnten zu neuen wirksamen Medikamenten in der CED-Behandlung werden.

 

Die Bedeutung der Mikroben

Ein anderes Hauptziel des IPODD-Teams war die Untersuchung einer weiteren Proteinasenursache: Die Billionen von Bakterien, die sich im menschlichen Darm eingenistet haben. Die Bedeutung dieser Mikroorganismen kann gar nicht genug hervorgehoben werden: Von der Abwehr von Infektionen bis hin zur Verdauung von Lebensmitteln kommt wohl keine einzige Darmfunktion ohne Darmbakterien aus.

Die IPODD-Forscher haben festgestellt, dass viele der MMP des menschlichen Darms tatsächlich von Bakterien hergestellt werden, und nicht von unserem Körper. Die Forscher haben zudem Hinweise darauf gefunden, dass diese von Bakterien geschaffenen Proteinasen zur Entwicklung von CED beitragen könnten. Diese Ergebnisse belegen, dass Darmbakterien eine Ursache von CED-Proteinasen sein könnten. Die Forscher untersuchten daraufhin diese Mikroorganismen auf natürliche MMP-Inhibitoren, die möglicherweise als Arzneimittel eingesetzt werden könnten. Wie erwartet haben sie im menschlichen Darm auch tatsächlich einige von Bakterien produzierte Inhibitoren gefunden.

Eine Möglichkeit ist nun, Darmbakterien, die diese MMP-Inhibitoren produzieren, auszuwählen oder herzustellen. Solche Stämme könnten eines Tages möglicherweise als probiotische Behandlung den Einsatz von Medikamenten ersetzen.

 

Proteinasen und Rückfälle

Viele Patienten wissen, dass Rezidive („Rückfälle“) bei CED oft durch stressvolle Ereignisse verursacht werden. Mehrere Studien haben diesen Zusammenhang zwischen den Nerven, dem Gehirn und dem Immunsystem im Rückfallrisiko bei chronischen Darmentzündungen bestätigt.

Stehen aber Proteinasen im Zusammenhang mit stressbedingten Rückfällen? Um eine Antwort auf diese Frage zu finden, zählte das IPODD-Projekt auch Mitglieder mit Erfahrung in der Erforschung von Nerven-Darm-Interaktionen (Neurogastroenterologie). Und die Antwort lautet: Ja. Die IPODD-Forscher fanden Hinweise darauf, dass MMP in stressbedingten Colitis-Rezidiven eine Rolle spielt. Diese Ergebnisse weisen darauf hin, dass die Hemmung von Proteinasen auch die Auswirkungen von Stresssituationen auf CED-Patienten mindern und die Remissionszeit zwischen Rückfällen verlängern könnte.

 

Zukunftsaussichten

Das IPODD-Forschungsprojekt hat neue Perspektiven für die CED-Forschung eröffnet. Aber es wirft auch neue Fragen auf, wie dies bei Spitzenforschungsprojekten üblich ist.

Welche Aufgaben haben die Proteinasen bei den CED genau? Können wir Medikamente entwickeln, die einerseits MMP hemmen und andererseits keine inakzeptablen Nebenwirkungen haben? Werden wir die entzündungshemmenden Darmbakterien nutzen können? Ausgehend von den Ergebnissen des IPODD-Projekts werden sich hoffentlich weitere Studien mit diesen und vielen anderen Fragen auseinandersetzen.

Die IPODD-Forscher mahnen jedoch zur Vorsicht hinsichtlich der zukünftigen Anwendungen für Patienten.

„IPODD war ein Grundlagenforschungsprojekt und nur weitergehende Studien können feststellen, ob dies schlussendlich auch klinisch angewandt werden kann“, so David Grundy, Professor für Biomedizin an der Universität Sheffield, der das IPODD-Projekt koordinierte. „Aber durch unsere Erkenntnisse hat auch die Forschung in diesem Bereich Fortschritte gemacht und neue, interessante Wege aufgezeigt“.

Eine Auflistung der wissenschaftlichen Folgepublikationen ist hier erhältlich.

 

Sergio Pistoi ist freier Wissenschaftsjournalist und Berater mit einem Doktorat in Molekularbiologie. Er arbeitet ausserdem als Kommunikationsberater und Informationsbeauftragter für Forschungsorganisationen und EU-Projekte.

 

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Mai 27

Informationsveranstaltung für Vertreterinnen und Vertreter von Patienten- und Konsumentenorganisationen und deren Mitglieder: Swissmedic – das schweizerische Heilmittelinstitut stellt sich vor

 

Mittwoch, 29. Juni 2011
Kursaal/Hotel Allegro, Bern
09.00 – 12.30 Uhr

 

Swissmedic ist die zentrale schweizerische Überwachungsbehörde für Heilmittel. Zum Schutz der Gesundheit von Mensch und Tier sorgt Swissmedic dafür, dass Arzneimittel und Medizinprodukte in der Schweiz wirksam und sicher sind. Damit leisten wir einen wesentlichen Beitrag zu einem hochwertigen Gesundheitssystem. Im Rahmen der Informationsveranstaltung möchten wir Ihnen den Auftrag von Swissmedic anhand der Entwicklung eines Arzneimittels (Bewilligung der Hersteller, klinische Versuche, Arzneimittelzulassung, Marktüberwachung) allgemeinverständlich darstellen.

Themen

  • Die Aufgaben von Swissmedic im Vorfeld einer Arzneimittel-Zulassung
  • Die Aufgaben von Swissmedic beim Antrag auf Arzneimittel-Zulassung
  • Arten des Einsatzes eines Arzneimittels
  • Die Aufgaben von Swissmedic nach erfolgter Arzneimittel-Zulassung
  • Abgrenzung der Verantwortlichkeiten Swissmedic – Bundesamt für Gesundheit

  

Zielgruppe
Die Informationsveranstaltung richtet sich an Vertreterinnen / Vertreter und Mitglieder von Patienten- und Konsumentenorganisationen sowie Fachpersonen aus dem Gesundheitsbereich.

Sprache
Die Veranstaltung findet in deutscher und französischer Sprache statt. Die Referentinnen und Referenten tragen in ihrer Muttersprache vor. Die Unterlagen zur Veranstaltung sind in deutsch und französisch verfügbar.

Kosten
Für Vertreterinnen und Vertreter von Patienten- und Konsumentenorganisationen, deren Mitglieder sowie Fachpersonen aus dem Gesundheitsbereich ist die Teilnahme an der Informationsveranstaltung gratis.
Für alle anderen Personen: Teilnahmegebühr CHF 100.00 (inkl. Kaffeepause und Seminarunterlagen)

Anmeldung und weitere Infos finden Sie auf der Homepage der Swissmedic www.swissmedic.ch

 

Mai 23
BGS Chur

BGS Chur

Am 26. Mai 2011 findet in Chur eine öffentlich Info-Veranstaltung zum Thema “Chronisch entzündliche Darmerkrankungen” statt. Der Anlass ist für Betroffene und Angehörige sowie weitere Interessierte gedacht. Das genaue Programm finden Sie hier:

Mai 07

Informationsveranstaltung für Betroffene und Angehörige
Séance d’information pour les patients et leurs proches

Donnerstag, 19. Mai 2011, ab 18:30 Uhr im Kantonsspital Fribourg, Auditorium “Jean-Bernard”, Stock K

 

Kantonsspital Fribourg

Kantonsspital Fribourg

Wir möchten Sie herzlich zu einer Informationsveranstaltung über chronisch entzündliche Darmerkrankungen einladen, wo wir in verständlicher Form über den neusten Stand der Forschung und Therapie von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa berichten. Der Rahmen wird so gehalten, dass immer genügend Zeit für Fragen reserviert ist. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, die kostenlos ist und keine Anmeldung erfordert.

C‘est avec plaisir que nous vous invitons à une séance d‘information concernant les maladies inflammatoires chroniques de l‘intestin, qui nous permettra de vous informer de façon claire à propos des derniers développements relatifs à la recherche et aux thérapies de la maladie de Crohn et de la recto-colite ulcéro-hémorragique. Nous prendrons le temps de répondre à toutes vos questions. Nous nous réjouissons d‘ores et déjà de votre participation. Celle-ci est gratuite et ne nécessite aucune inscription préalable.

Programm/Programme

Artikel in den Freiburger Nachrichten vom 18.05.2011:

Apr 23

Liebe Patienten, liebe Angehörige

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist es, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen.
Sie über chronisch entzündliche Darmerkrankungen auf dem Laufenden zu halten ist eine dieser bedeutenden Aufgaben der SMCCV. Denn die Information der Betroffenen ist ein wichtiger Schritt aus der Isolation der Krankheit. Im übrigen ist eine kompetente Information über die Behandlungsmöglichkeiten der CED ein massgeblicher Grundstein für eine erfolgreiche Behandlung. An unserer Veranstaltung erfahren Sie einiges über die konventionellen Therapien sowie aber auch über neue Therapiestrategien der Zukunft. Ebenfalls nicht zu unterschätzen ist die Diskussion um das Thema Chirurgie.

Programm:

Übrigens: die SMCCV feiert in diesem Jahr ihr 25jähriges Jubiläum. Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

Dr. med. D. Criblez und Bruno Raffa

Luzern Lucerne Kapellbrücke

Apr 14

Die Sonderausgabe der SMCCV enthält Erfahrungsberichte, einen Artikel eines Gastroenterolgen, der sich nur mit Kindern beschäftigt und viele weitere Tipps – auch für Eltern.

Das Heft kann hier gelesen werden:

 

Du hast eine Diagnose: Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Auf der einen Seite ist das nun die (hier fehlt ein Adjektiv, das ich nicht sagen darf) Realität, auf der anderen Seite weisst du nun endlich, wie deine Krankheit heisst! Das ist doch eine Erleichterung, denn nun kannst du herausfinden, was in deinem Körper geschieht und – wichtig – dass es Hilfe gibt. Damit meine ich nicht nur medizinische Hilfe.

Ebenso wichtig ist die gegenseitige Unterstützung durch Familienangehörige und andere Betroffene. Denn du bist nicht alleine mit CED. Das wirst du spätestens merken, wenn du mal eine Veranstaltung der SMCCV besuchst.

Die SMCCV hat das Ziel, mindestens zweimal jährlich eine Veranstaltung speziell für Kinder und Jugendliche zu organisieren. So können ähnliche Probleme, Sorgen und Erfahrungen ausgetauscht werden. Denn die Ängste sind sehr vielfältig:

• Angst, zum Aussenseiter zu werden

• Angst, von den andern gemieden zu werden und so keine Freundinnen und Freunde zu finden

• Angst, von Klassenfeiern und Schulausflügen ausgeschlossen zu werden

• Angst vor einer Partnerschaft und Sexualität

• Angst vor dem Berufseinstieg

• Oder einfach nur keine Lust, ständig an seine gesundheitlichen Probleme erinnert zu werden

Es sind aber nicht nur Ängste, die dich beschäftigen. Deine Eltern oder Freunde sind vielleicht überängstlich und behüten dich ständig. Sie überwachen jeden Bissen deiner Ernährung oder fragen dich tausendmal am Tag, wie du dich fühlst. Wenn du aus dem Badezimmer kommst, gibt es wieder ein Verhör über deinen Stuhlgang – und das sogar vor deinen Freunden… Die Sorge deiner Eltern ist sicher berechtigt. Eltern sorgen sich um ihre Kinder, das ist ganz normal. Darum möchten wir auch Treffen mit Eltern organisieren.

Auch wenn CED dein Leben mit Bestimmtheit ändern wird, bist doch DU es, der dein Leben bestimmt. Du wirst alles tun und lassen können, wie andere Menschen auch: du gehst zur Schule, du kannst Freunde haben, eine Karriere starten, heiraten und selbst auch Kinder haben. Mit anderen Worten: Auch du wirst dein Leben nach deinen Wünschen und Träumen gestalten können.

 

Sehr geehrte Eltern

Auch für Sie als Eltern von Betroffenen steht ein schwieriger Weg bevor. Ihr Kind hat eine chronische Krankheit, die Sie vorher nicht gekannt haben. Was Sie noch zusätzlich beunruhigt: Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass CED unheilbar ist.

Auch Sie beschäftigen ganz viele Fragen, und da nenne ich nur ein paar wenige:

• Woher kommt diese Krankheit?

• Kann mein Kind regelmässig zur Schule gehen?

• Wird mein Kind weiterhin mit seinen Freunden spielen können?

• Ist eine spezielle Diät notwendig?

• Oder braucht es gar chirurgische Eingriffe?

Die SMCCV, Gastroenterologen und weitere Spezialisten werden Ihnen helfen, alle Antworten zu finden. Sie werden nicht alles über CED in einer Stunde erfahren. Auch dieses Special ist nur eine Grundlage für weitere Fragen… Doch je mehr Sie über CED wissen, umso besser können Sie Ihr Kind verstehen. Mehr noch: Sie verlieren Ihre Ängste und Sorgen und können Ihrem Kind die Selbständigkeit lassen, dass es auch vor der Krankheit genossen hat. Mit der Zeit können Sie ihm die Verantwortung der Medikamenteneinnahme überlassen oder je nach Alter selbst den Arzt aufsuchen lassen.

Auch wenn es (noch) keine Heilung für CED gibt, es gibt ein normales Leben mit CED. Wir möchten Ihnen helfen, die Lebensqualität trotz CED zu erhalten oder zu verbessern. Nehmen Sie an unseren Veranstaltungen teil, informieren Sie sich und tauschen Sie sich mit andern Eltern aus.

 

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