Ich durfte heute wieder mal meinen Darm und Magen mittels einer Koloskopie untersuchen lassen. Es ist wirklich toll gelaufen! Ich möchte Dr. Christoph Knoblauch und seinem Team ganz herzlich für die einfühlsame, verständnisvolle und auch offene Art dieser Untersuchung danken! Danke auch dafür, dass meine Frau ein paar Bilder machen durfte.
Untersuchungszimmer
Das folgende ist ein Referat, das ich jeweils anlässlich einer Weiterbildungsveranstaltung der SVEP (Schweiz. Vereinigung für Endoskopiepersonal) halte. Es handelt sich also nicht um die heutige Untersuchung… die heutige Untersuchung war perfekt!
Danke an den SVEP und besonders Herr Bernasconi für die Möglichkeit, aus der Sicht des Patienten zum Endoskopie-Personal zu sprechen. Leider hat man ja während einer Spiegelung nicht soviel Zeit, miteinander zu sprechen, darum ist es doch von Vorteil, hier mal direkt aus der Sicht der Patienten zu sprechen.
Mein Name ist Bruno Raffa, ich leide an einer Colitis ulcerosa und arbeite seit über 10 Jahren ehrenamtlich für die SMCCV. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist die Information der Patienten und der Betroffenen. Ganz wichtig ist aber auch die Öffentlichkeitsarbeit, um die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bekannt zu machen und so für Verständnis zu werben.
Unterschrift Aufklärungsprotokoll
Der Titel meines Referates ist ja: Hoffnungen, Erwartungen und Erfahrungen aus Sicht des Betroffenen. Ich könnte meinen Vortrag bereits jetzt beenden und die Antworten zum Titel des Referates geben:
- Wir hoffen auf eine Darmspülung oder eine Vorbereitung, die wirklich fein schmeckt.
- Wir erwarten eine möglichst angenehme und schmerzfreie Untersuchung.
- Unsere schlechten Erfahrungen mit Darmspiegelungen möchten wir nicht mal unserem schlimmsten Feind wünschen.
Ich lebe mittlerweile seit ungefähr 15 Jahren mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, wobei ich vorher schon länger unter dieser Krankheit litt. In diesen 15 Jahren habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern ist schwierig, doch in einem Punkt haben die meisten Patienten ähnliche Erlebnisse während ihrer „Karriere“ gemacht: nämlich bei den Untersuchungen allgemein und bei der Darmspiegelung im Besonderen.
Die schlimmste Zeit dieser Krankheit – und ich bin sicher jeder Krankheit – ist der Anfang, das heisst die Zeit vor der Diagnose. Viele empfinden die Diagnose an und für sich nicht als schlimm, denn dann weiss man ja endlich, was man einem fehlt und dass es gewisse Behandlungsmethoden gibt.
Die Zeit vor der Diagnose ist darum schlimm, weil ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen muss. Seien dies nun Darmspiegelungen, Röntgen, MRI, usw. Dies sind Untersuchungen, die mir Angst machen. Angst vor Schmerzen, Schamgefühlen und aber auch vor den Beschwerden nach oder während den Untersuchungen.
Vorbereitung der Medikamente
Unsicherheit, Bauchschmerzen und nicht endend wollende Durchfällen bestimmten den Beginn der Krankheit. Ich getraute mich nicht mehr aus dem Haus, unternahm lange Zeit nichts mehr mit meiner Familie und geschweige denn, dass ich zur Arbeit ging… Als es mir dann immer schlechter ging und ich weder Nahrung noch Flüssigkeit behalten konnte, wurde ich – gegen meinen Willen – ins Spital überwiesen.
Dort aber begann eine weitere schlimme Zeit… Nur schon die erste Untersuchung war der Horror. Die leichteste Berührung meines Bauches durch die Ärzte verursachte schlimmste Schmerzen. Es wurde auch eine rektale Untersuchung mit so einem Rohr gemacht, dies ohne weitere Erklärungen. Und diese Schmerzen waren die reinste Hölle.
Doch leider kam es noch schlimmer…
Nachdem die Blutwerte zeigten, dass eine massive Entzündung vorhanden war, war klar, dass ich nicht um eine Darmspiegelung herumkam. Also wurde ich auf die Untersuchung vorbereitet. Ich bekam ein kopiertes A4-Papier, wo draufstand, was ich nun nicht essen dürfe – als ob ich überhaupt was essen könnte…
Erklärung über das Vorgehen
Die Krankenschwester brachte 2 Liter einer Darmspüllösung. Sie erklärte mir, dass ich dies nun solange trinken sollte, bis es unten in der Farbe wieder rauskam, in der ich es oben zu mir genommen hatte. Es schmeckte fürchterlich! Auch nach zwei Gläsern konnte ich mich nicht daran gewohnen und es wurde mir bald speiübel. Also schaute ich bei jedem Gang aufs WC jedes Mal voller Panik in die Toilettenschüssel, um zu sehen, was ich hinterlassen hatte. Die Erleichterung war gross, als es dann endlich „klar“ war…
Am Morgen vor der Untersuchung war ich geschockt, ich musste nochmals einen Liter von dem Zeugs trinken… Es ging einfach nicht runter, ich hatte solchen Brechreiz nur schon wenn ich daran roch. Also direkt und ohne Umweg runter in die Toilette spülen. Nun dachte ich, das Schlimmste sei wohl vorüber. Ich wusste nicht, was mich bei dieser Darmspiegelung erwartete.
Ich wurde in den Untersuchungsraum gebracht und dort erwartete mich als erstes einen Einlauf. Das ging so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte zu fragen wieso denn das? Nach diesem Zwischenspiel liess mich der Pfleger allein auf der Untersuchungsliege. Niemand war da, keine Schwester, kein Arzt. Nur ich, praktisch nackt auf dem Bett. All die schrecklichen Instrumente und Bildschirme vor mir, die eine Kälte ausstrahlten und ich hatte Angst!
"Instrument"
Gleich würde der Arzt kommen und ich liege da, ausgezogen mit nacktem Po vor ihm. Das machte mir zu schaffen. Nein, ich bin nicht sehr prüde oder schamhaft, es war mir einfach unangenehm. Absurde Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie viele Pos hat der Arzt wohl heute schon gesehen? Wie viele in seiner ganzen Laufbahn? Was dachte er wohl bei den verschiedenen Hinterteilen?” Ich fühlte mich ziemlich ausgeliefert…
Dann kam der Arzt. Er begrüsste mich kurz und ich merkte sofort: er hat keine Zeit, er ist mit den Gedanken ganz woanders… Er spürte meine Angst nicht. Er erklärte mir wohl kurz, was nun geschehen würde. Schlafmittel, Beruhigungsmittel? Von dem hat er leider nicht gesprochen. Ich wusste zu dem Zeitpunkt nicht mal, dass man das haben könnte.
Und weg war er...
Der starre, kalte Schlauch fühlte sich sehr unangenehm an. Beim ersten Versuch, ihn einzuführen, erfuhr ich die schlimmsten Schmerzen, die ich je in meinem Leben erfahren hatte. Da half alles Zähnezusammenbeissen nichts, ich begann zu schreien. Ich verlangte ein Schmerzmittel, irgendwas, ich schrie einfach: „Das tut so weh!“. Der Arzt sagte, es sei bald vorbei… Ich weiss nicht, wie lange es gedauert hat, für mich war es eine unendlich lange und qualvolle Zeit.
Als es endlich vorüber war, wurde ich aufs Zimmer gebracht. Ich war erleichtert und trotzdem hatte ich das Gefühl, nun noch mehr Beschwerden zu haben. Die Blähungen waren sehr peinlich und ich dachte, hört das denn nicht mehr auf? Auch die Bauchschmerzen wurden schlimmer und an Entspannung nach der Untersuchung war nicht zu denken…
Nun, wenigstens war diese Darmspiegelung vorbei und ich erhielt auch bald die Diagnose. In der nächsten Zeit informierte ich mich mehr darüber und erfuhr, dass die Krankheit unheilbar sei. Und dass man bei Darmspiegelungen ein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel erhält.
Dr. Christoph Knoblauch während der Spiegelung
Sie merken, meine Geschichte ist das Beispiel einer Darmspiegelung, wie sie nicht passieren sollte. Leider höre ich aber auch heute noch immer wieder solche Horrorgeschichten. Ich bin überzeugt, dass in den vergangenen 15 Jahren viel verbessert wurde und dass dies heutzutage die Ausnahme ist. Und dass Sie sowieso Ihre Aufgabe richtig und verständnisvoll erfüllen. Trotzdem möchte ich versuchen, auf ein paar Punkte einzugehen, die auch heute vergessen gehen könnten.
- Grundsätzliche Erklärung der Spiegelung (vielleicht mit solch einem Flyer). Was ist überhaupt Endoskopie? Erklärung über Luftschlauch?
- Welche Schmerzen werde ich empfinden?
- Was geschieht sonst noch während der Untersuchung? Was sind die Risiken?
- Sollte mich jemand begleiten?
- Kann man sich ein Schlafmittel geben lassen? Wie gefährlich sind diese? Nebenwirkungen? Wann wache ich wieder auf?
- Beschwerden nach der Spiegelung? Schub? Blähungen?
- Über Schamgefühle sprechen.
- Wie kriege ich die Darmspülung runter? Gibt es da irgendwelche Tricks? Muss ich den Liter am Morgen wirklich auch noch nehmen? Gibt es eine Alternative?
- Muss ich wirklich 3 Liter trinken, wenn ich schon die ganze Zeit Durchfälle habe? Oder wenn ich nach Operationen bereits einige Darmteile verloren habe?
- Gibt es Filme/Illustrationen zum Thema Koloskopie?
- Darf ich wirklich am Tag vorher nichts mehr essen? Mir wird schlecht, wenn ich 5 Std. nichts esse. Welches ist die ideale Ernährung vor der Untersuchung? Was darf ich trinken?
- Auf Hilferufe des Patienten hören. Hören Sie mich überhaupt? Kann ich sprechen oder wie fest schlafe ich? Vielleicht auch mit dem Patienten sprechen.
- Ist wirklich alles in Ordnung, wenn der Arzt es unmittelbar nach der Untersuchung sagt? Was ist mit den Laborresultaten? Kann man Tumore schon während der Behandlung erkennen?
- Kann ich nach der Untersuchung wieder alles essen oder sollte möglichst schonend Nahrung zu sich genommen werden? Ist die Darmschleimhaut nicht verletzt?
- Was gibt es sonst zu beachten? Brauche ich eine Erholungsphase oder kann ich sofort wieder arbeiten gehen?
Alle Anschlüsse ok...
Ich komme zum Schluss. Es gibt sicher noch viele Tipps, Fragen und Anregungen aus der Sicht des Patienten. Die schlechten Erfahrungen werden glücklicherweise immer seltener, auch dank solcher Veranstaltungen wie heute. Ich möchte Ihnen aber noch eins mit auf den Weg geben: unser Flyer. Versuchen Sie doch, in Ihrer kurz bemessenen Zeit, diesen den Crohn-/Colits-Patienten abzugeben. Denn eines ist mit dieser unsichtbaren Krankheit am wichtigsten: nicht allein zu sein.
Und bei der Koloskopie oder der Darmspiegelung sind Sie, liebes Personal der Koloskopie für uns ganz wichtig. Denn Sie sind die ganze Zeit bei uns und passen auf uns auf. Sie geben uns Sicherheit und beruhigen uns. Die „technischen“ Informationen sind nicht so wichtig, wichtig sind Sie als Mensch, der uns hilft, die (vielleicht unnötigen) Ängste zu vergessen. Danke!
Weitere Infos zur Darmspiegelung:
Traduction en français
Aujourd’hui, on a dû examiner mon intestin et mon estomac au moyen d’une coloscopie. Tout s’est bien passé! Je voudrais remercier le docteur Christoph Knoblauch et son équipe pour leur façon pleine d’empathie, de compréhension et d’ouverture d’esprit au cours de cet examen! Merci aussi à ma femme qui a pu prendre ces photos.
Ce qui suit est un compte rendu que j’ai fait à l’occasion d’une séance de formation permanente à la SVEP (Association suisse pour le personnel d’endoscopie). Il ne s’agit pas de l’examen d’aujourd’hui, qui a été parfait!
L’endoscopie, une mauvaise expérience?
Merci au SVEP et particulièrement à M. Bernasconi pour m’avoir donné l’opportunité de parler du point de vue du patient au personnel d’endoscopie. Malheureusement, on n’a pas beaucoup de temps pour discuter pendant une endoscopie, c’est donc un privilège de parler ici directement et ce, du point de vue des patients.
Je m’appelle Bruno Raffa, je souffre de colite ulcéreuse et travaille depuis plus de 10 ans comme bénévole pour l’ASMCC. L’une de nos tâches essentielles est d’informer les patients et leur entourage. Les relations publiques sont très importantes pour parler des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et ainsi faire de la publicité pour une meilleure compréhension de la maladie.
Le titre de mon compte-rendu est: espoirs, attentes et expériences du point de vue du patient. Je pourrais déjà conclure mon exposé et vous donner les réponses au titre:
Nous espérons un lavement d’intestin ou un médicament à boire qui sentent vraiment bon.
Nous attendons un examen agréable et indolore.
Même pas à notre pire ennemi, nous ne souhaiterions nos mauvaises expériences avec les endoscopies de l’intestin.
Je vis depuis environ 15 ans avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, bien que cela faisait longtemps que j’en souffrais. Au cours de ces 15 ans, j’ai fait beaucoup d’expériences positives et quelques-unes négatives. Il est difficile de généraliser tous les cas des malades, mais sur certains points, la plupart des patients ont vécu les mêmes expériences pendant leur “carrière”: soit lors des examens en général et des endoscopies en particulier.
La pire des périodes dans la maladie – et c’est probablement identique pour toutes les maladies – est le début, c’est-à-dire le moment précédant le diagnostic. La plupart ne ressentent pas mal au diagnostic, car on apprend enfin ce qui ne va pas et qu’il y a des traitements.
La période précédant le diagnostic est difficile, car il faut passer par de nombreux examens, que ce soient des endoscopies, des radiographies, des IRM, etc. Ce sont des examens que j’appréhende. Peur des douleurs, d’avoir honte et de troubles pendant ou après les examens.
L’incertitude, les maux de ventre et les diarrhées qui n’en finissent pas déterminent le début de la maladie. Je n’osais plus sortir, je n’entreprenais plus rien avec ma famille et n’osais pas aller au travail… Comme cela empira et que je n’arrivais à retenir ni la nourriture ni le liquide, on m’a admis – contre ma volonté – à l’hôpital.
Ce furent là le début des pires moments… déjà avec le premier examen qui fut horrible. Le moindre contact des médecins avec mon ventre causait les plus vives douleurs. On me fit aussi un examen rectal avec un tube sans me donner d’explications. Et les douleurs devenaient infernales. Mais malheureusement le pire restait à venir…
Après que le bilan sanguin indiquât la présence d’une inflammation massive, c’était clair que je ne pouvais plus éviter l’endoscopie. On me prépara à l’examen. Je reçus une feuille A4, où était écrit que je ne pouvais plus rien manger avant – comme si je pouvais encore manger d’ailleurs…
L’infirmière apporta 2 litres d’une solution de lavement. Elle m’expliqua que je devais boire maintenant jusqu’à ce que la couleur à la sortie devienne identique à celle que j’avalais. Cela avait un goût terrible! Après deux verres, je n’arrivais plus à avaler et tout tournait autour de moi. Je regardais chaque fois que j’allais aux toilettes paniqué ce que j’avais fait. Je fus soulagé lorsque enfin c’était devenu clair…
Le matin de l’examen, je fus choqué d’apprendre que je devais encore une fois boire un litre du liquide … ça ne descendait pas, j’avais une telle envie de vomir dès que je sentais cette odeur. Vite et sans détour aux toilettes pour me rincer. Puis j’ai pensé que le plus dur avait été fait. Je ne savais pas ce qui m’attendait à cette endoscopie.
On m’amena dans la salle d’examen où un lavement m’attendait. Cela alla si vite que je n’eus même pas le temps d’en demander la raison. Après cet interlude, l’infirmier me laissa seul sur le lit d’examen. Personne, ni infirmière, ni médecin. Seul, pratiquement nu sur le lit. Avec tous ces instruments terribles et ces écrans devant moi qui rayonnaient de froid et m’angoissaient! Le médecin va arriver et je me retrouverai avec mes fesses nues devant lui. Ce sera désagréable, non que je sois très prude ou timide, mais ce sera tout simplement désagréable pour moi. J’avais des pensées absurdes qui trottaient dans ma tête: “combien de fesses a déjà vu ce médecin peut-être aujourd’hui ? Combien dans toute sa carrière? Est-ce qu’il les voyait différentes?” Je me sentais assez vulnérable…
Puis le médecin arriva. Il me salua brièvement et je remarquai immédiatement qu’il n’avait pas de temps, que son esprit était ailleurs … il ne sentait pas ma peur. Il m’expliqua peut-être brièvement ce qui allait se passer. Somnifères, sédatifs? Il n’en a pas parlé malheureusement. Je ne savais même pas qu’on pouvait en avoir à ce moment. Le tuyau froid et rigide était très désagréable. A la première tentative pour l’introduire, j’ai eu les pires douleurs de ma vie. Les mâchoires n’arrivaient plus à rester fermées et je commençai à crier. J’exigeai un analgésique, quelque chose, je criais simplement: “Cela fait si mal!”. Le médecin disait que c’était bientôt terminé… je ne sais pas combien de temps cela a duré, mais pour moi c’était un temps infiniment long et cruel.
Quand enfin cela se termina, on me ramena à la chambre. J’étais soulagé mais ressentais encore plus de souffrances. Les flatulences étaient très désagréables et je pensais qu’elles n’allaient jamais arrêter. Les maux de ventre empiraient et je n’arrivais pas à me détendre même après l’examen… au moins cette endoscopie était finie et j’eus bientôt le diagnostic. Par la suite, je m’informai et appris que la maladie était incurable. Et qu’on pouvait avoir un somnifère ou un sédatif lors d’endoscopie.
Vous voyez que mon histoire est l’exemple d’une endoscopie comme elle ne devrait pas se passer. Malheureusement, j’entends encore aujourd’hui de telles histoires d’horreur. Je suis convaincu qu’au cours de 15 ans passés, on s’est beaucoup amélioré et que c’est actuellement une exception. Et que vous effectuez cette tâche correctement et avec compréhension. Mais je voudrais essayer de discuter sur quelques points qu’on pourrait négliger de nos jours encore.
L’explication fondamentale de l’endoscopie (avec un tel flyer par exemple). Qu’est-ce que l’endoscopie? Expliquer le tube à air?
Quelles douleurs éprouverai-je?
Qu’est-ce qui se passe pendant l’examen? Quels sont les risques?
Est-ce que quelqu’un peut m’y accompagner?
Est-ce qu’on peut avoir un somnifère ou un sédatif? Quels en sont les risques? Les effets secondaires? Quand est-ce que je vais me réveiller?
Quelles sont les douleurs après l’endoscopie? Poussées? Flatulences?
Parler de la honte.
Comment est-ce qu’on me fait un lavement? Y a-t-il quelques trucs? Est-ce que je dois vraiment encore prendre un litre le matin? Y a-t-il une alternative?
Est-ce que je dois vraiment boire 3 litres même si j’ai tout le temps des diarrhées? Ou même si j’ai perdu certaines parties d’intestin suite aux opérations?
Existe-t-il des films/illustrations sur la coloscopie?
Est-ce que vraiment je ne dois plus rien manger le jour d’avant? Est-ce que je me sens mal si je ne mange rien 5 heures avant? Quelle est l’alimentation idéale avant l’examen? Que boire?
Ecouter les appels à l’aide du patient. Est-ce que vous m’écoutez? Est-ce que je peux parler ou est-ce que je dors profondément? Peut-être parlez aussi avec le patient.
Est-ce que tout va bien, si le médecin le dit directement après l’examen? Quels sont les résultats de laboratoire? Peut-on reconnaître une tumeur déjà pendant l’examen?
Est-ce que je peux manger de tout après l’examen ou est-ce que je dois faire attention à ce que je mange? Est-ce que la muqueuse de l’intestin ne va pas être blessée?
A quoi faut-il faire aussi attention? Ai-je besoin d’une phase de repos ou est-ce que je peux travailler immédiatement après?
J’en viens à la conclusion. Il y a sûrement encore beaucoup de conseils, questions et attentes du point de vue du patient. Les mauvaises expériences deviennent de plus en plus rares, heureusement, aussi grâce à de telles séances comme celle d’aujourd’hui. Je voudrais vous donner cependant encore quelque chose: notre flyer. Essayez de le passer, même si vous avez peu de temps, à vos malades de Crohn/Colite. Car c’est une chose essentielle avec cette maladie invisible: ne pas se sentir seul.
Et lors de coloscopie ou d’endoscopie, vous, personnel médical, êtes très importants pour nous. Car vous êtes tout le temps auprès de nous et faites attention à nous. Vous nous donnez la sécurité et le calme. Les renseignements “techniques” ne sont pas si importants, ce qui est essentiel, c’est vous en tant qu’être humain qui nous aidez à oublier les peurs (peut-être inutiles). Merci!
D’autres infos sur l’endoscopie:
Wikipedia : une coloscopie (en langage courant endoscopie) permet l’examen du côlon et le plus souvent aussi des derniers centimètres de l’intestin grêle.
Bulletin d’infos de l’ASMCC numéro 64, page 14: article du Dr Alain Schoepfer, l’endoscopie chez le patient avec maladies inflammatoires chroniques de l’intestin – à télécharger sur le site de l’ASMCC.
Traduzione in italiano (grazie per le vostre correzioni!)
La colonscopia, un’esperienza (s)gradevole? Speranze, aspettative ed esperienze dal punto di vista di un paziente con morbo di Crohn o colite
Oggi ho dovuto nuovamente sottopormi a un esame dell’intestino e dello stomaco tramite colonscopia. È andata benissimo! Desidero ringraziare cordialmente il Dr. Christoph Knoblauch e la sua équipe per il loro modo delicato, comprensivo e anche molto aperto di condurre l’esame! Ringrazio anche per aver consentito a mia moglie di scattare qualche fotografia.
Il testo seguente è una relazione che terrò in occasione di un corso di aggiornamento della SVEP/ASPE (Associazione Svizzera del Personale di Endoscopia). Non si tratta quindi dell’esame odierno…che è stato perfetto!
La colonscopia, un’esperienza sgradevole?
Ringrazio la SVEP/ASPE e, in particolare, il Signor Bernasconi per avermi dato l’opportunità di parlare da paziente al personale di endoscopia. Purtroppo, durante la colonscopia non c’è molto tempo per parlare; questa è quindi una buona occasione per illustrare il punto di vista del paziente.
Mi chiamo Bruno Raffa, soffro di colite ulcerosa e lavoro da oltre 10 anni come volontario per la SMCCV/ASMCC. Uno dei nostri compiti principali è informare i pazienti e le persone direttamente interessate. Molto importante è però anche l’informazione del vasto pubblico, per far conoscere e quindi comprendere meglio le malattie infiammatorie croniche intestinali.
Il titolo della mia relazione è Speranze, aspettative ed esperienze dal punto di vista di un paziente. Potrei concludere qui la mia relazione e fornire subito le risposte al titolo:
1. Speriamo in una preparazione all’esame con una soluzione dal sapore gradevole.
2. Ci aspettiamo un esame possibilmente non sgradevole e non doloroso.
3. Non auguriamo le esperienze negative vissute con la colonscopia neppure al nostro peggior nemico.
Da ormai 15 anni circa convivo con una malattia infiammatoria cronica intestinale, ma ne soffrivo già da tempo. In questi anni ho vissuto molte esperienze positive e alcune esperienze negative. È difficile tracciare un quadro generale dei pazienti, ma un aspetto è comune alla maggior parte dei diretti interessati: le esperienze vissute in occasione degli esami in generale e della colonscopia in particolare.
La fase peggiore per chi soffre di questa malattia – e questo vale sicuramente per ogni malattia – è l’inizio, cioè il periodo che precede la diagnosi. La diagnosi di per sé per molti non è drammatica, perché finalmente si viene a sapere di quale malattia si soffre e si apprende che esistono determinati tipi di trattamento.
La fase che precede la diagnosi è la peggiore perché devo sottopormi a molti esami. Non importa che si tratti di colonscopia, radiografia, risonanza magnetica, ecc. Sono tutti esami che mi spaventano. C’è la paura di avvertire dolore, la sensazione di vergogna e la paura di avere disturbi dopo o durante gli esami.
L’inizio della mia malattia è stato caratterizzato da insicurezza, dolori all’addome e diarree interminabili. Non osavo più uscire di casa, non facevo più niente con la famiglia e ovviamente non potevo più lavorare… Quando ho iniziato a stare sempre peggio e non potevo più trattenere né cibi solidi né liquidi, sono stato ricoverato in ospedale contro la mia volontà.
In ospedale è iniziato un altro brutto periodo…Già il primo esame è stato orribile. I medici hanno palpato il mio ventre, ma già il minimo contatto mi causava dolori fortissimi. È stato effettuato anche un esame rettale con un tubo, senza che mi siano state fornite ulteriori spiegazioni. Questi dolori sono stati un vero inferno.
Ma poi è successo di peggio…
Gli esami del sangue hanno mostrato la presenza di un’infezione massiccia e mi è stato detto che la colonscopia era inevitabile. Mi hanno quindi preparato all’esame. Mi è stato consegnato un foglio fotocopiato in formato A4, sul quale c’era scritto che cosa non dovevo mangiare – come se fossi stato in grado di mandare giù qualcosa.
L’infermiera mi ha quindi portato 2 litri di quella soluzione per la preparazione all’esame. Mi è stato detto di bere fino a farla di nuovo uscire dall’altra parte con lo stesso colore di quello che bevevo. Il sapore era terribile! Già dopo il primo sorso mi è venuta una nausea pazzesca. Ogni volta guardavo pieno di panico cosa avevo lasciato nel water. Che sollievo quando finalmente quello che usciva era “limpido”…
Il mattino prima dell’esame ho avuto uno shock, mi è stato detto di bere un altro litro di quella roba…
Non riuscivo a mandarla giù, avevo i conati di vomito solo a sentirne l’odore. Quindi giù direttamente nel water, per la strada più breve. Credevo che il peggio fosse ora passato. Non sapevo ancora cosa mi aspettasse durante la colonscopia.
Sono stato portato nella sala d’esame e per prima cosa mi è stato fatto un clistere. Sono stato colto talmente di sorpresa che non ho neanche avuto il tempo di chiederne la ragione. Dopo questo intermezzo, l’infermiere mi ha lasciato da solo sul lettino. Non c’era nessuno, nessuna infermiera, nessun medico. Solo io, seminudo sul lettino. Osservavo tutti quegli strumenti tremendi e i monitor. Emanavano un’aria di gelo e io avevo paura.
L’idea di stare sdraiato con i glutei per aria davanti a un medico a me sconosciuto mi creava disagio. Non sono particolarmente pudico o vergognoso, mi dava semplicemente fastidio. Strani pensieri mi passavano per la testa. “Quanti glutei avrà già visto oggi il medico? Quanti in tutta la sua carriera? Cosa avrà pensato nei vari casi? Mi sentivo completamente allo sbaraglio…”
Poi è arrivato il medico. Mi ha salutato brevemente e ho subito capito che non aveva tempo, che con la testa era altrove…. Non ha percepito la mia paura. Mi ha spiegato brevemente cosa sarebbe successo. Sonniferi, tranquillanti? Purtroppo non me ne ha parlato. A quei tempi non sapevo neanche che li avrei potuti avere.
Il tubo rigido e freddo sembrava enorme e come appena uscito dal congelatore. Al primo tentativo di introdurlo ho provato il dolore più terribile di tutta la mia vita. Stringere i denti non è servito a niente, ho iniziato a gridare. Chiedevo un antidolorifico, qualunque cosa e gridavo: “Mi fa male!” Il medico ha detto che sarebbe passato presto…Non so quanto sia durato, per me il tempo non passava mai e la situazione era insopportabile.
Quando finalmente tutto era finito mi hanno portato in camera. Ero sollevato e allo stesso tempo mi sembrava di avere ancora più disturbi di prima. Le flatulenze erano molto sgradevoli e mi chiedevo perché non finisse ancora? Anche il dolore all’addome diventava più forte e non c’era verso di rilassarmi dopo l’esame.
Ma perlomeno la colonscopia era passata e presto mi è stata comunicata la mia diagnosi. Nel periodo successivo mi sono informato meglio e ho saputo che la malattia non è curabile. E ho saputo che per la colonscopia viene somministrato un sonnifero o un tranquillante.
Come vedete, la mia storia descrive come non dovrebbe essere la colonscopia. Purtroppo continuo a sentire storie dell’orrore come questa. Sono convinto che negli ultimi 15 anni molte cose siano migliorate, che storie come questa oggi sono l’eccezione e che voi tutti comunque svolgete il vostro compito in modo corretto e con molta comprensione. Ciò nonostante vorrei richiamare l’attenzione su alcuni aspetti che anche oggigiorno potrebbero passare in secondo piano.
• Spiegazione dei concetti di base della colonscopia (magari con un volantino come questo). Che cos’è l’endoscopia? Spiegazioni sul tubo dell’aria?
• Che tipo di dolori devo aspettarmi?
• Che cos’altro succede durante l’esame? Quali sono i rischi?
• Devo farmi accompagnare?
• È possibile avere un sonnifero? Sono pericolosi i sonniferi? Effetti indesiderati? Quando mi risveglierò?
• Disturbi dopo la colonscopia? Ricaduta? Flatulenze?
• Parlare della sensazione di vergogna.
• Come faccio a mandare giù la soluzione da bere? Esiste qualche trucco? Devo davvero bere anche un altro litro al mattino? Esiste un’alternativa?
• Devo davvero berne 3 litri anche se ho già la diarrea? E se mi mancano tratti di intestino in seguito a interventi chirurgici?
• Esistono film o illustrazioni sulla colonscopia?
• Davvero non posso mangiare niente il giorno precedente? Mi sento male se non mangio niente per 5 ore. Qual è l’alimentazione ideale prima dell’esame? Cosa posso bere?
• Ascoltare le richieste di aiuto del paziente. Ma mi sentite? Sono in grado di parlare oppure quanto è profondo il sonno? Magari anche parlare con il paziente.
• È davvero tutto a posto se il medico lo dice direttamente dopo l’esame? E per quanto riguarda gli esami di laboratorio? Si possono riconoscere i tumori già durante il trattamento?
• Dopo l’esame posso mangiare di tutto o devo stare attento con l’alimentazione? La mucosa dell’intestino non ha subito danni?
• Di che altro occorre tenere conto? Devo prendermi un periodo di riposo o posso subito tornare al lavoro?
Vengo alla conclusione. Esistono certamente ancora molti altri consigli, domande e suggerimenti dal punto di vista del paziente. Le esperienze negative per fortuna diventano sempre più rare, anche grazie a iniziative come questa. Vorrei però ricordare ancora una cosa: il nostro volantino. Cercate di consegnarlo ai pazienti con morbo di Crohno colite, anche se il tempo è limitato. Perché la cosa più importante per chi ha questa malattia invisibile è di non restare soli.
E durante la colonscopia voi tutti, il personale addetto alla colonscopia, siete importantissimi per noi. Perché voi siete sempre accanto a noi e state attenti che vada tutto bene. Ci date sicurezza e ci tranquillizzate. Le informazioni “tecniche” sono meno importanti, importanti siete voi come persone che ci aiutate a dimenticare le nostre paure, forse immotivate. Grazie!
. Doch es geht weiter und ich hoffe, dass sich weitere daran beteiligen werden. Es gibt ja noch andere Städte mit öffentlichen 
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