Jan 27

Spaziergang durch den Darm

Von Joel Gernet. Aktualisiert am 17.01.2012

Der Alltag mit einer chronischen Darmerkrankung ist kein Spass. Mit einem begehbaren Darmmodell soll dem Thema heute in Basel spielend begegnet werden. Wir haben den Riesendarm besichtigt.


«Die Leute sensibilisieren»: Bruno Raffa erklärt Sinn und Zweck des 8 Meter langen Darmmodells.
Video: Joël Gernet

Über die beiden Darmkrankheiten

In der Schweiz leben gemäss SMCCV rund 16’000 Personen mit den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, deren Ursache und Entstehung noch weitgehend unbekannt sind. Bei beiden Krankheiten vermuten Mediziner eine genetisch bedingte, krankhaft gesteigerte Immunreaktion gegen die Darmflora. In westlichen Staaten erkranken gemäss Wikipedia jährlich pro 100’000 Einwohner durchschnittlich etwa 7-8 Personen mit Morbus Crohn; unter Colitis ulcerosa leiden etwa 200 von 100’000 Einwohnern. Symptomatisch für beide Erkrankungen sind Durchfall und Bauchschmerzen.

Bauchweh und blutiger Durchfall, jederzeit und überall. Mal endlos, mal in Schüben. Eine chronische Darmerkrankung kann Betroffenen das Leben zur Hölle machen und in die soziale Isolation führen. Aus Angst vor unangenehmen Geräuschen und plötzlichem Stuhlgang werden Kino- und Restaurantbesuche ebenso gemieden wie Gespräche über die Erkrankung. Wer redet schon gerne über die eigenen Ausscheidungen? So erging es auch Bruno Raffa, der seit über fünfzehn Jahren an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Colitis ulcerosa leidet. «Das Thema ist noch immer mit einem Tabu behaftet, weil es um Toiletten und Durchfall geht», sagt der 47-Jährige.

Anfang Dreissig hat es Raffa erwischt, völlig unvermittelt. Zuerst verkroch er sich damals, verschämt und verunsichert. Dann gelangte er an die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa-Vereinigung (SMCCV), deren Präsident der Innerschweizer inzwischen ist und mit welcher er heute Abend in Basel zu einem speziellen Anlass lädt: einer Darmbegehung. Acht Meter lang ist das Modell, durch welches man spazierend die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sichten und ertasten kann. Hätte man die Länge des Riesendarms originalgetreu nachgebaut, müsste der Arschtunnel sogar mehrere hundert Meter lang sein. Denn das Verdauungsorgan eines Erwachsenen misst auch ohne Vergrösserung satte acht Meter. Auf den Spaziergang durch den Plastikdarm folgen Vorträge und Fragerunden zu den beiden chronischen Darmkrankheiten.

«Ich nerve mich noch immer jeden Tag»

«Wir wollen die Leute aus der Isolation holen», erklärt Bruno Raffa, der heute seine Erkrankung in Basel zum ersten Mal von innen beschreitet. Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, nutzt der 47-Jährige auch die Vorzüge sozialer Medien wie FacebookTwitter und flickr. «Es gibt Leute, die hatten gestern die Diagnose und heute kennen sie zwanzig Betroffene, mit denen sie sich austauschen können.» Auch Handy-Programme (Apps), welche den Erkrankten den Weg zur nächsten öffentlichen Toilette weisen, helfen bei der Bewältigung des alltäglichen Kampfes mit dem Darm.

In den Augen von Bruno Raffa werden viele Erkrankte zu spät oder falsch behandelt. Das liegt natürlich auch daran, dass man das Thema tendenziell eher unter dem Deckel hält, als ein chronisches Rückenleiden. Besonders wenn man zwischen zwanzig und dreissig Jahre jung ist und mitten im Leben steht. Doch genau in diesem Alter treten diese Darmerkrankungen oft zum ersten Mal auf. Je schneller diese erkannt werden, desto besser gelingt gemäss Raffa die Behandlung und desto kleiner sind die Spätschäden. «Eine Heilung gibt es meines Wissens noch nicht», sagt der 47-Jährige und erklärt, dass die Krankheiten individuell völlig unterschiedlich verlaufen können – während für die einen der Durchfall ständiger Begleiter ist, trifft es andere nur selten und schubweise. «Ich nerve mich noch immer jeden Tag über diese Krankheit», sagt Raffa, «ich versuche sie zu akzeptieren, aber das gelingt nicht immer.»(baz.ch/Newsnet)

Erstellt: 17.01.2012, 16:25 Uhr

Jan 05

Von Andrea C. Mülhaupt (Vorstandsmitglied der SMCCV)

Die Uhr

Die Uhr

21 Uhr 15. Ich sitze auf einem unbequemen Stuhl und schaue auf die Uhr, die direkt vor mir an der Wand hängt. Es ist eine grosse, runde Uhr mit einem weissen Zifferblatt und drei schwarzen, schlanken Zeigern. Die Uhr hat keine Zahlen. Ich höre… weiter lesen

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Dez 17

Das Schweizer PC-Magazin “PC-Tipp” hat in seiner neuesten Ausgabe die 50 besten Schweizer Apps gewählt.

Dabei ist “unsere” App – WC-Guide  - auf dem 6. Platz gelandet! Wir gratulieren herzlich!

WC-Guide

WC-Guide

Der WC-Guide ist das erste schweizweite Verzeichnis öffentlicher Toiletten. Die Daten wurden von den… weiter lesen

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Dez 06

Dr. med. Thomas Ferber, 5.9.2011

Die IBD erhält ein Gesicht – Betroffene brechen Tabu – www.ausdembauchheraus.ch

In der Schweiz haben sich Betroffene mit chronisch entzündetem Darm, englisch «Inflammatory Bowel Disease» (IBD) – wie etwa der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa mit Angehörigen in der Vereinigung SMCCV zusammengeschlossen. Sie feiern derzeit nicht nur das 25 jährige Bestehen: Bei einer Zusammenkunft haben sie unter Anleitung des Dokumentarfilmers… weiter lesen

Nov 26
Wann waren Sie zuletzt auf einem Darmspaziergang?
Kommen Sie am 17. Januar an die Uni Basel und staunen Sie!
Wir laden Sie ein zu einem Spaziergang im rund 8 Meter langen und begehbaren Modell des menschlichen Darms. Erkunden Sie, wie ein gesunder und ein kranker Darm aussieht. Der begehbare Darm wurde von einem Ärzteteam entwickelt und ermöglicht die Visualisierung komplexer Strukturen im menschlichen Körper.
Anschliessend Referate zu den
Sep 25

Wann waren Sie zuletzt auf einem Darmspaziergang?

Darmmodell CED und Polypen

Darmmodell CED und Polypen

Sind Sie informiert über die Therapie mit Wurmeiern? Haben Sie schon von Stuhltransplantationen gehört?

Wissen Sie, wie eigentlich eine Darmspiegelung abläuft?

Auf was muss eine schwangere Frau mit Crohn/Colitis achten? Welche Medikamente muss ich absetzen?… weiter lesen

Sep 05

Wenn 30 motivierte SMCCV – Mitglieder zur Kamera greifen, sich gegenseitig interviewen, filmen und aus dem Bauch heraus über ihre Krankheit sprechen, kann es nur ein Erfolg werden!

Foto: Claudia Raffa - www.dellaluna.ch

Stefan Haupt – www.fontanafilm.ch – Foto: Claudia Raffa – www.dellaluna.ch

Am 3./4. September 2011 fand der Event „Movies & More“ in… weiter lesen

Aug 03

Videos von BetroffenenVor 25 Jahren haben wir mit unserer Arbeit angefangen – und immer noch ist viel zu tun! In der Schweiz sind rund 16’000 Menschen von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen. Obwohl wir in den letzten 25 Jahren viel auf die Beine gestellt haben, sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen nach wie vor ein Tabu-Thema. Neueste Studien belegen, dass die… weiter lesen

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Jul 22

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aus der Sicht der Komplementärmedizin

Eine Veranstaltung des Freundeskreises der Aeskulap-Klinik in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Text aus der Einladung:

Grenzfläche zwischen Innen und Aussen

Die Schleimhaut, die unseren Verdauungstrakt auskleidet, stellt eine Barriere gegen das Aussen dar – aber auch eine geniale Schleuse in unser Inneres. Hier wird entschieden, was wir in unserem Leib

Jul 18

Karen O’Driscoll,
Pflegefachfrau für gastroenterologische Erkrankungen, Abteilung Gastroenterologie
Our Lady’s Hospital for Sick Children
Crumlin, Dublin 12, Irland.
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) ist ein Oberbegriff für die beiden Krankheitsbilder Colitis ulcerosa (CU) und Morbus Crohn (MC). Beide Erkrankungen werden durch eine Entzündung im Gastrointestinaltrakt (GI-Trakt) hervorgerufen. Entzündete Darmwände sind wund und gerötet und weisen häufig Geschwüre auf. CU und MC ähneln einander in vielerlei Hinsicht, unterscheiden sich jedoch darin, dass die… weiter lesen

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Jul 03

von Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz, www.spo.ch
Das Bundesgericht hat am 23.11.2010 einmal mehr gegen die Patienten entschieden. Ohne dass das Gericht danach gefragt wurde, nahm es sich die Kompetenz, über Leben und Tod zu entscheiden. Es befand: Um ein Menschenleben zu retten, müssen CHF 100‘000 pro Jahr genügen. Für Kinder, die mit einem Gendefekt auf die Welt kamen, hat das katastrophale Folgen. Die IV bezahlt… weiter lesen

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Jun 14

Die beiden Schülerinnen der der dritten Klasse des Gymnasiums Wettingen brauchen Ihre Hilfe! Melden Sie sich spätestens bis zum 26. August 2011 bei den beiden und unterstützen Sie auch diese Form von Öffentlichkeitsarbeit! Denn In der Schweiz leiden rund 16’000 Menschen an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn (MC) oder Colitis Ulcerosa (CU). Noch lange sind die Erkrankungen nicht bei allen Betroffenen diagnostiziert und häufig dauert der Prozess bis zur Diagnose mehrere Jahre… weiter lesen

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Jun 12

Kann ich mit einer Behinderung an einer Schweizer Universität oder Hochschule studieren? Eigene Erfahrungen.

Von Sandra M. Frei, Vorstandsmitglied der SMCCV

(Texte français en bas)

Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW hat kürzlich im Auftrag von AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz eine Studie durchgeführt, in welcher es darum ging, die Zugänglichkeit an Schweizer Hochschulen und Universitäten für Studenten mit einer Behinderung zu untersuchen.

Es stellt sich schon… weiter lesen

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Jun 05

Das EU-Projekt IPODD verfolgt in der CED-Forschung einen pragmatischen Ansatz und konzentriert sich auf die Endstadien von Darmerkrankungen.

Sergio Pistoi, IPODD-Informationsbeauftragter
Sergio Pistoi ist freier Wissenschaftsjournalist und Berater mit einem Doktorat in Molekularbiologie. Er arbeitet ausserdem als Kommunikationsberater und Informationsbeauftragter für Forschungsorganisationen und EU-Projekte.

IPODD

IPODD – Intestinal Proteases: Opportunity for Drug Discovery

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Mai 27

Informationsveranstaltung für Vertreterinnen und Vertreter von Patienten- und Konsumentenorganisationen und deren Mitglieder: Swissmedic – das schweizerische Heilmittelinstitut stellt sich vor

 

Mittwoch, 29. Juni 2011
Kursaal/Hotel Allegro, Bern
09.00 – 12.30 Uhr

 

Swissmedic ist die zentrale schweizerische Überwachungsbehörde für Heilmittel. Zum Schutz der Gesundheit von Mensch und Tier sorgt Swissmedic dafür, dass Arzneimittel

Mai 23
BGS Chur

BGS Chur

Am 26. Mai 2011 findet in Chur eine öffentlich Info-Veranstaltung zum Thema “Chronisch entzündliche Darmerkrankungen” statt. Der Anlass ist für Betroffene und Angehörige sowie weitere Interessierte gedacht. Das genaue Programm finden Sie hier:

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Mai 07

Informationsveranstaltung für Betroffene und Angehörige
Séance d’information pour les patients et leurs proches

Donnerstag, 19. Mai 2011, ab 18:30 Uhr im Kantonsspital Fribourg, Auditorium “Jean-Bernard”, Stock K

 

Kantonsspital Fribourg

Kantonsspital Fribourg

Wir möchten Sie herzlich zu einer Informationsveranstaltung über chronisch entzündliche Darmerkrankungen einladen, wo wir in verständlicher Form über den neusten Stand der Forschung… weiter lesen

Apr 23

Liebe Patienten, liebe Angehörige

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist es, den Betroffenen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu helfen.
Sie über chronisch entzündliche Darmerkrankungen auf dem Laufenden zu halten ist eine dieser bedeutenden Aufgaben der SMCCV. Denn die Information der… weiter lesen

Apr 14

Die Sonderausgabe der SMCCV enthält Erfahrungsberichte, einen Artikel eines Gastroenterolgen, der sich nur mit Kindern beschäftigt und viele weitere Tipps – auch für Eltern.

Das Heft kann hier gelesen werden:

 

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Du hast eine Diagnose: Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Auf der einen Seite ist das nun die (hier fehlt ein Adjektiv, das… weiter lesen

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Apr 13

Das Kinder Pflege Netzwerk sucht Zitate und Erfahrungsberichte zum Thema Pflege, um diese anonymisiert auf der Website zu veröffentlichen.

Kinderpflegenetzwerk

Kinderpflegenetzwerk

Wir würden uns freuen, wenn dieser Aufruf – den ihr gern auch individuell formulieren könnt – in möglichst vielen Blogs aufgegriffen wird. Das Thema Pflege und insbesondere das Thema pflegebedürftige Kinder kommt… weiter lesen

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