Die Krankheit Morbus Crohn gehört zu den seltenen Krankheiten – wenn auch knapp… Die Prävalenz für Morbus Crohn ist 6-9/10′000, d.h. von 10′000 Menschen leiden rund 6-9 Menschen an Crohn. Bis zum Grenzwert 5 / 10′000 kann eine Krankheit gemäss der regulatorischen Behörde EMEA (European Medicines Agency) noch als selten bezeichnet werden. Morbus Crohn ist also an der Grenze zu einer seltenen Erkrankung.

Bei Colitis ulcerosa ist die Prävalenz bei mehr als 10 / 10′000, d.h. also von 10′000 Menschen sind über 10 von Colitis ulcerosa betroffen. Diese Krankheit gilt daher nicht mehr als selten…

Die SMCCV wird trotzdem am Tag der seltenen Krankheiten mit dabei sein und die beiden Krankheiten “vorstellen”. Der Tag wird in Basel und Zürich am 28.02.2010 durchgeführt. Wir möchten nicht nur auf Crohn/Colitis hinweisen sondern wir möchten helfen, dass auch andere Krankheiten bekannter werden – denn auch Crohn/Colitis waren früher einmal seltene Krankheiten… Crohn und Colitis sind heutzutage gut versorgt mit Medikamenten, auch in der Öffentlichkeit werden die Krankheiten immer bekannter – und so auch das Verständnis für unsere Probleme besser.

Basel und Zürich

World Rare Disease Day 2010

Aus der Homepage Wissen Heilt:

Am Sonntag, den 28. Februar 2010 findet in Basel und Zürich der TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN statt. Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Aktivitäten, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Weshalb ein TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?

Weltweiter Tag der seltenen Krankheiten

• Es gibt mehr als 7′000 bekannte Seltene Krankheiten
• Jeder zehnte Mensch leidet an einer Seltenen Krankheit
• In Europa leben über 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit
• Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft
• Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen
• Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme
• Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten
• Für nur 52 der insgesamt 7′000 Seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente
• Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit

Seltene Krankheiten sind…

Krankheiten, die bereits in Europa mehr als 28 Mio. Menschen betreffen. Von diesen Krankheiten gibt es mehr als 7′000 diagnostizierte und jeden Monat kommen neue hinzu. Weltweit sind es nach Schätzungen mehr als 230 Mio. Betroffene, die an einer Seltenen Krankheit leiden.

Das Leben eines Betroffenen ist begleitet von Problemen, leichten bis starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, Ängsten und dem Umstand, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt. Deshalb nennt man diese auch Orphan Drugs – Medikamente für Waisen- weil die Betroffenen seit Jahrzehnten wie Waisenkinder der Medizin unbeachtet blieben.

Falls es eine Diagnose gibt, müssen Betroffene häufig sehr lange bis zu einer solchen warten. Viele Ärzte kennen die Krankheiten nicht und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit der Behandlung auskennen. Häufig sterben die Menschen auch, bevor eine adäquate Therapie für sie vorliegt.

Mehr Infos dazu erhalten Sie auch hier

WC-Schliessungen in Luzern: Klartext in Zahlen

Gemäss Stadtrat Kurt Bieder werden weniger öffentliche Toiletten geschlossen als geplant. Die NLZ vom 26.01.2010 titelte: 29 statt 40 öffentliche Toiletten. Schauen wir uns doch den Masterplan „öffentliche WC-Anlagen“ genauer an… Im WC-Guide finden wir übrigens alle öffentliche Toiletten in Luzern.

[caption id=”attachment_1021″ align=”aligncenter” width=”300″ caption=”Ein Angestellter einer Reinigungsfirma arbeitet in der öffentlichen Toilette im Inseli… weiter lesen

Rebekka Bühlmann und Rahel Oswald studieren im dritten Semester Pflege an der ZHAW Winterthur. Für das Modul Chronic Condition mussten die beiden eine Arbeit über chronisch kranke Menschen schreiben. Dazu konnten sie eine Person über die Herausforderungen im Alltag interviewen. Die beiden haben an jemanden mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa gedacht und die SMCCV um Hilfe gebeten.

Wir haben natürlich sofort zugesagt und den Kontakt mit… weiter lesen

Was sollen wir Crohn- und Colitis-Patienten vom Jahr 2010 erwarten? Am liebsten hätten wir einfach ein normales Leben. Ein Leben ohne Krankheit, ein Leben ohne Crohn oder Colitis. Am liebsten einfach eine neue Therapie und alles ist weg! Einfach gesund sein…

Denn Gesundheit wäre ja eigentlich ein Geburtsrecht, oder? Können wir nicht auch ein wenig “gesünder” sein? Können wir! Auch mit der Krankheit können wir gesund sein. Doch ohne… weiter lesen

«Die Kunst des Schenkens liegt darin, einem Menschen etwas zu geben, was er sich nicht kaufen kann.»
Alan Alexander Milne (1882–1956), engl. Schriftsteller und Journalist
Bald werden wieder massenhaft Geschenke ausgetauscht und da uns diese Tradition nach wie vor gefällt, folgen hier ein paar Geschenk-Vorschläge speziell für uns – für Crohn- oder Colitis-Patienten. Die meisten von uns müssen das ganze Jahr eine Menge ertragen: Durchfälle, Schmerzen, Bauchkrämpfe, Spitalaufenthalte, Darmspiegelungen, und… weiter lesen

Der Titel dieses Artikels soll provozieren. Ich bin selbstverständlich nicht geheilt. Es gibt keine “Heilung” bei Crohn oder Colitis wie es auch keine Heilung gibt bei vielen andern chronisch entzündlichen Erkrankungen wie z.B. Asthma, Schuppenflechte, Multiple Sklerose, Parkinson oder Parodontitis. Warum also dieser provozierende Titel?

Wege zur Heilung

Welt Toiletten Tag – 19.11.2009

Am 19.11. ist WeltToilettenTag!  Dieser Tag wurde zum erstenmal am 19.11.2001 von der WeltToilettenOrganisation ausgerufen und ist offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Der Tag will vor allem auf eines hinweisen: Es fehlen für über 2,5 Milliarden Menschen weltweit hygienische Sanitäreinrichtungen. Diese… weiter lesen

Wir wissen alle am besten, welchen Einfluss Stress auf unsere Gesundheit hat. Besonders interessiert uns aber, wie sich das mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa und Stress verhält. Ich bin überzeugt, dass da jeder Mensch anders reagiert und man nicht verallgemeinern kann. Sicher ist  – immer aus meiner Sicht – dass Stress sich negativ auf unsere chronisch entzündliche Darmerkrankung auswirken kann.

Nun, der folgende Artikel von Dr… weiter lesen

Winterthur, 04.11.2009, Kantonsspital

Kantonsspital Winterthur

Die Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung SMCCV ist die Patientenvereinigung für die über 12‘000 Menschen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) in der Schweiz. Eine der wichtigsten Aufgaben der SMCCV ist, den Betroffenen bei der Bewälti­gung ihrer oft schwierigen Lebenssituation zu… weiter lesen

Fehlende Toiletten sind nicht nur ein Problem für die rund 16′000 Crohn- und Colitis-Patienten in der Schweiz. Wir sind ja da eher die Ausnahme. Ebenfalls darunter leiden z.B. Menschen mit einem Reizdarm. Diese Krankheit gilt als Volkskrankheit schlechtin: in der Schweiz ist rund 10 bis 20% der Bevölkerung davon betroffen. Andere Begriffe für das Reizdarmsyndrom sind: Irritables Darmsyndrom (IDS) bzw. Irritable Bowel Syndrome (IBS), Reizkolon, Colon irritabile und… weiter lesen

Sie ist unverzichtbar für das Überleben des Menschen – und kann gleichsam tödlich sein: Entzündung, jene fein austarierte Abwehrleistung des Körpers gegen Eindringlinge. Gegen Bakterien, Viren, Pilze. Diese Reaktion des Immunsystems ist allerdings lebensgefährlich, wenn sie chronisch wird. Dann zerstört Entzündung gesunde Organe. Immer mehr Menschen sind davon betroffen, vor allem in den Industriegesellschaften. Ein Zivilisationsphänomen.
Video von “Exzellenzcluster Entzündungsforschung”.

Eine Diskussion um… weiter lesen

Hey, mach mit und filme deinen Crohn- oder Colitis-Alltag!

Nein, du bekommst kein GRATIS iPhone, aber die Flip Cam wird dir zur Verfügung gestellt!

Heute haben wir Post (siehe da PDF Rückmeldung) von der Stadt Luzern erhalten. Unsere Anliegen wurden geprüft und entgegengenommen. “Einige aufgeführte Punkte und Vorschläge werden wir im Masterplan bzw. im Bericht und Antrag berücksichtigen und einfliessen lassen…”. Gemäss der Rückmeldung der Stadt Luzern wird folgendes berücksichtigt:

• Toilette beim Ruderzentrum Rotsee wird überprüft und bleibt vorläufig bestehen. Umbgebung gilt als Entwicklungsgebiet.
• Toilette bei der Musikhochschule

Kommentar folgt , danke auf jeden Fall dem Schweizer Fernsehen und dem Team von 10vor10 für die Unterstützung!

In Facebook gibt es bereits eine “Nette Toilette” – Gruppe! Danke an Thomas Senn für die Gründung!

“Nette Toilette” für Luzern? (Artikel in der NLZ Neue Luzerner Zeitung vom 21.09.2009).

[caption id=”attachment_781″ align=”aligncenter” width=”260″… weiter lesen

In der Neuen Luzerner Zeitung vom 16.09.2009 wurden die drei Kandidaten für den Stadtrat zu verschiedenen Themen befragt (die Wahl findet am 27.09.09 statt).  Die für uns interessanteste Frage bzw. die entsprechende Antwort darauf war:
Soll die Zahl öffentlicher Toiletten aus- oder abgebaut werden?
 

Hier die Antworten – die (fast) durchaus in unserem Sinn sind…

 
Beat Stocker:

Schicker Jugendstil-Pavillon: Aus einer öffentlichen WC-Anlage in Frankfurt wurde das Café Lala Mamoona. © F.A.Z. – Anna Jockisch

Vom Sultan und seiner marokkanischen Sklavin: Café-Bar Lala… weiter lesen

Die geplante Schliessung von öffentlichen Toiletten in Luzern ist nicht nur aus unserer Sicht fragwürdig. Es gibt einige Leserbriefe zum Thema und ich danke allen, die sich für Patienten, Rentner und Behinderte einsetzen!

Wenn auch Sie uns unterstützen wollen, melden Sie sich bei uns – oder schreiben doch auch Sie einen Leserbrief!

Die Stadt Luzern hat am 17.08.2009 zur Info-Veranstaltung über den geplanten WC-Abbau eingeladen. Es geht letztendlich darum, wie im Masterplan der Stadt beschrieben, die WC-Anlagen von heute 40 auf rund 24 zu reduzieren.

WC-Anlage: muss abgebrochen werden

An der Info-Veranstaltung war ich anwesend und habe selbstverständlich für Menschen mit Crohn/Colitis… weiter lesen

Aus dem Beobachter:
“In der Gruppe verstehen alle, wovon ich rede, weil sie täglich Gleiches oder Ähnliches erfahren. Ich brauche mich nicht zu rechtfertigen, brauche nichts zu erklären.
Klar, wir können uns gegenseitig die Krankheit in der Familie nicht abnehmen. Aber gemeinsam lässt sich die schwierige Situation besser akzeptieren und es hilft die Isolation zu überwinden. Wir ermutigen uns gegenseitig neue Ansätze zu finden und Schritte zur Veränderung… weiter lesen